Teksti: Katarina Malmberg (otsikko) Toivo selättää pelon

Transkriptio

1 Teksti: Katarina Malmberg (otsikko) Toivo selättää pelon (ingressi)kuolemanpelko leimahtaa ja lamauttaa. Siitä pääsee yli, kun tajuaa, että elämä jää kesken jokaiselta. Virpi Romppaiseen syöpä iski onnen huipulla. Virpi Romppaisen kolmas synnytys vuonna 2004 oli täydellinen. Hän nukkui yön hyvin, ja Artturi tuli maailmaan puoli yhdeksän aikoihin aamulla. Mieheni lähti kotiin hoitamaan isompia poikia ja me jäimme pikkuisen kanssa sairaalaan lepäämään, Virpi muistelee. Vauvan nukkuessa hän lähetteli tutuille tekstiviestejä pojan syntymästä. Hoitaja kävi kyselemässä äidin vointia. Se oli todella hyvä. Olin niin onnellinen, 42-vuotias Virpi kertoo. Sitten hän muisti asian, joka oli hetkeksi jäänyt onnen pimentoon. Raskauden puolivälissä hän oli löytänyt rinnastaan patin, jonka arveltiin olevan turvonnut rintarauhanen. Siitä oli kehotettu kysymään uudestaan synnytyksen jälkeen. Virpi päätti hoitaa asian heti pois päiväjärjestyksestä. Hän kertoi patistaan omahoitajalle. Tämä kutsui lääkärin paikalle. Lääkäri sanoi, että kananmunan kokoinen patti pitäisi tutkia heti. Hän kirjoitti lähetteet ultraäänitutkimuksiin, mammografiaan ja ohutneulanäytteenottoon seuraavalle päivälle. Huoli tuli, mutta sain nukuttua seuraavan yön aika rauhallisesti. (väliotsikko)kaksi viikkoa vai kuukausi Olen todella pahoillani, lääkäri aloitti. Virpi makasi vielä tutkimuspöydällä ohutneulanäytteenoton jälkeen. Lääkäri tarttui häntä kädestä. Huoneessa vallitsi syvä hiljaisuus. Sinulla on ärhäkkä rintasyöpä. Apua, herättäkää minut tästä pahasta unesta, Virpi ajatteli. Miten kerron miehelle, pojille? Sukulaisille, ystäville? En halua kuolla. Tätäkö se suuri onnentunne elämässä ennusti. Elämäni on ilmeisesti ollut liian täydellistä. Ajatukset risteilivät päässä. Virpi kysyi lääkäriltä, onko hänellä elinaikaa kaksi viikkoa vai kuukausi. (väliotsikko)tieto tyynnyttää pelkoa Kuolemanpelko on harvoin kovin jäsennelty kokemus. Psykiatrian erikoislääkäri Irja Idman kuvaa sitä tunnelehahdukseksi, joka on hyvin uhkaava ja ehdoton. Se on vähän kuin äkillinen oivallus, joka läpäisee koko kokemusmaailman. Järkytys ja kuolemanpelko ovat lähes kaikille syöpäpotilaille tuttuja tunteita sairastumisen alkumetreiltä. Psykiatri Irja Idman hoitaa syöpäpotilaita Meilahden sairaalan syöpätautien klinikassa Helsingissä. Hänen mukaansa pienten lasten vanhemmat ovat niitä, jotka tarvitsevat ja myös saavat keskusteluapua. Ensin varmistetaan, että tarvittavat syöpähoidot voidaan toteuttaa. Että potilas kestää ne, Idman sanoo. Osa potilaista lamaantuu täysin. Heidät on autettava siitä yli. Keinoina ovat tieto ja tyynnyttely. Syövän kohdalla on opeteltava sietämään epävarmuutta. Idmanin mukaan siinä tilanteessa ahdistuminen on aika normaali reaktio. Tutkimukset, tulokset, hoidot ja toimenpiteet ovat kaikki pelottavia. Tilanteen läpikäyminen on aikamoinen oppimisprosessi, Idman sanoo. Virpi ja Vesa Romppaisen arki kolmen pojan vanhempina veti kuitenkin mukaansa. Alussa Vesku kyllä piti hommaa kasassa. Hän jaksoi koko ajan muistuttaa siitä, kuinka meillä on uusi ihana vauva, Virpi Romppainen kertoo.

2 Mies jäi vanhempainvapaalle puoleksi vuodeksi. Perheen isommille pojille, Akulle, 7, ja Roopelle, 8, on äidin sairaudesta kerrottu alusta asti. Kysymyksiin kuolemasta vastasin, ettei äiti tällä hetkellä kuole. Äidillä on vakava sairaus, jota nyt aletaan hoitaa. (väliotsikko) Nyt sinua hoidetaan Ensimmäinen toivo pilkahti Virpin mielessä, kun hän diagnoosin jälkeen meni mielestään tuomiolle sairaalaan kuulemaan mitä nyt. Odotin, että siellä sanotaan, että sinä kuolet tai sitten et. Vastassa olikin aivan ihana sairaanhoitaja, joka kertoi, että nyt sinua lähdetään hoitamaan. Lääkäri jatkoi siitä kertomalla, että syöpäkasvaimesta löytyi tekijä, jonka takia hänen syöpägeeninsä tuotti moninkertaisesti syöpäsoluja tavalliseen syöpäkasvaimeen verrattuna. Kyseinen HER2 geenin monistuma on noin viidesosalla rintasyöpää sairastavista, mutta siihen on kehitetty täsmälääke. Virpille aloitettaisiin herceptin-niminen vasta-ainehoito yhdessä solunsalpaajahoidon kanssa. Toivotaan, että tehoaa, sairaanhoitaja sanoi. Ennen hoitojen aloittamista tehtiin vielä levinneisyystutkimukset: keuhkokuva ja ylävatsan ultraäänikuvaus. Niissä löytyi etäpesäke maksasta. Virpi Romppaiselle kerrottiin monta kertaa, ettei häntä pystytä parantamaan. Siinä vaiheessa olin jo saanut sen verran toivoa ja uskoa, että ajattelin hoitojen avulla meneväni eteenpäin. En kerennyt ajattelemaan kuolemaa. Itsesääli ja suru kuitenkin kaiversivat mielessä. Leikkipuiston laidalla istuessaan Virpi vertasi itseään muihin äiteihin ja mietti, joutuisiko luopumaan tästä kaikesta pian. Hän ei uskonut koskaan enää tekevänsä töitä. Kun yksi äiti puistossa kyseli, milloin aion ottaa taas hoitolapsia, hätkähdin. Minäkö? (väliotsikko)nenäliinaa kului Psykiatri Irja Idman muistuttaa, että asioiden jäsentely torjuu masennusta. Virpi kertoo sairauslomalla tehneensä pihahommia, lenkkeilleensä ja leikkineensä lasten kanssa ulkona. Piti saada hiki pintaan. Ajattelin, etten varmaan löpsähdä. Mies hoiti kotia ja laittoi ruokaa, kun rouva peuhasi lasten kanssa puistossa ja pihalla. Kävin psykologilla. Siellä sitä nenäliinaa kului. Virpi jäsenteli ajatuksiaan myös netin keskustelupalstoilla, jotka olivat hänelle tuttuja jo raskausajalta. Vertaistuki oli minulle todella tärkeää. Syöpäsivustoilla oli ihmisiä, joiden tauti oli uusinut monta kertaa. Ja silti he olivat palaamassa työelämään. Aviomies oli mukana kaikissa syöpähoidoissa. Perhe sai kunnalta aina lastenhoitajan sairaalapäiviksi, ja pariskunta poikkesi samassa yhteydessä usein kahdestaan syömään. Virpi kävi sairaalassa saamassa suonensisäisesti solunsalpaajahoitoja ja herceptiniä kolmen viikon välein. Hoidot väsyttivät, mutta Virpi alkoi iloita hyvin pienistä asioista. Hän sai jouluksi vaihdettua uudet verhot, se riitti jouluhössötykseksi. Kaikki ylimääräinen jäi pois. Nautin siitä, että sain olla lasten kanssa. En välittänyt, oliko kotona siistiä vai ei. Tammikuun puolenvälin kontrollissa rinnan kasvain oli huikeasti pienentynyt. En tuntenut sitä enää itse tunnustellessa.

3 Rintaa ei kuitenkaan leikattu, koska syöpä oli levinnyt. Sen sijaan Virpiltä leikattiin kohtu ja munasarjat, ettei oma estrogeenituotanto kiihdyttäisi syöpäkasvaimen leviämistä. (väliotsikko)leikkaus puhdisti Kun oma hormonituotanto lamattiin, Virpi pelkäsi saavansa vaihdevuosioireita. Hikoilupuuskia ei tullut, mutta voimakkaat mielialavaihtelut vaikuttivat keskittymiskykyyn. Mielialalääkitys tasasi oloa. Kyllä minua suretti sekin, ettemme voi enää itse päättää, haluammeko vielä lapsia vai emme, Virpi sanoo. Vitsailimme, että ainahan sitä voi adoptoida, jos silta alkaa tuntua. Romppaiset kuitenkin päättivät, että lapsiluku jää kolmeen. Syksyllä 2005 Virpi sai vihdoin tahtonsa läpi, ja rinta leikattiin pois. Minua häiritsi ajatus, että rinnassani oli edelleen elävää syöpää. Halusin sen pois, Virpi sanoo. Leikkauksessa rinnasta löytyi vielä 19 millimetrin kasvain. Leikkauksen jälkeen Romppainen tunsi itsensä puhtaammaksi, vaikka tiesikin että syöpä voi silti vielä levitä lymyiltyään jossakin tuntemattomassa piilossa. (väliotsikko)salaa ylpeä yksirintainen Vaikka syöpähoitojen vaikutukset kehossa eivät olisi kovin suuria, ne voivat muuttaa elämää. Suu kuivuu, limakalvot ärtyvät, hiukset voivat lähteä. On etova olo. Jo se, että tietää mikä on normaalia ja mihin on saatavana apua, auttaa. Hoidot kehittyvät koko ajan, ja ihmisillä on niistä paljon ennakkokäsityksiä. Moni esimerkiksi ajattelee heti muuttuvansa syöpäpotilaan näköiseksi ja joutuvansa kommentoimaan ja selittämään asiaa vieraille, Irja Idman kertoo. Virpi Romppaisen hoidot eivät aiheuttaneet pahemmin sivuvaikutuksia. Hoitojen jälkeen häntä väsytti, mutta pahoinvointia hänellä ei ollut. Lettini oli jossakin vaiheessa pikkusormen paksuinen, mutta peruukkiin ei tarvinnut siirtyä. Virpi Romppainen kävi lastensa kanssa usein uimahallissa ja oli suihkussa ja saunassa salaa jopa ylpeä yksirintaisuudestaan. Mietin, että katsokaa: minulla on kolme poikaa eikä toista rintaa, mutta tässä sitä vaan mennään! (väliotsikko)uusi rinta ja työ Virpi Romppainen on koko ajan ollut avoin ja kertonut levinneestä rintasyövästään. Varsinkin netistä lukee välillä ihmisistä, joiden syöpä on hoidettu, mutta he silti murehtivat leviämistä ja uusimista. Junnaavat siinä sairaudessaan. Hän itse elää kroonisesta syövästään huolimatta täyttä elämää. Työelämään lähtö oli yksi merkittävä asia. Virpi työskentelee nyt vanhusten parissa dementiakodissa. Hänelle on tärkeää, että kodin lisäksi on täysin toisenlainen ympäristö, jossa häntä arvostetaan. Kotona on kolmen pojan kanssa hulinaa, dementikkojen keskellä hiljaista ja rauhallista. Tämän vuoden maaliskuussa Virpille rakennettiin uusi rinta poisleikatun tilalle. Toista rintaa pienennettiin samalla, jotta molemmista saatiin samankokoiset. Minulla on viimeksi tyttövuosina ollut näin pienet rinnat, hän sanoo. (väliotsikko)pelosta voi kasvaa

4 Joskus syöpäpotilaita vaivaavat käsittelemättömät pelot, epärealistiset ennakkokäsitykset tai todellisuudentajun hämärtyminen. Vakavaa sairautta hoidettaessa on myös pystyttävä luottamaan ja turvautumaan toisiin ihmisiin. On ihmisiä, jotka jostakin syystä kokevat lääkärin määräämät hoidot uhkana itsemääräämisoikeudelleen, Irja Idman sanoo.. Kaikista hoidoista on aina lupa kieltäytyä. Vaikeimpia psykiatrin näkökulmasta ovat tietysti tilanteet, joissa parantavaa hoitoa ei ole. Jo parannettu syöpä voi uusia ja kroonistua. Kaikkien oireita kuitenkin aina hoidetaan, ja nekin voivat antaa toivoa ja jäsentää arkea. Tärkeää on tunne, ettei ole keinoton ja yksin, Idman sanoo. Oman rajallisuutensa tajuaminen on aina iso asia. Sen tiedostamisesta ja pelosta voi alkaa kasvaa jotakin omaa ja vahvaa. Ihminen, joka tajuaa olevansa kuolevainen, ei helposti stressaa kovin pienistä asioista. Hän antaa arvoa omalle ajankäytölleen ja pienille asioille. Onnentunne voi olla hetki, kun voittaa pelon, ei satu ja kuulee kodinaskareiden ääniä viereisestä huoneesta. Irja Idmanin mukaan tärkeintä on muistaa, että elää omaa ainutkertaista elämäänsä, jossa kaikkea ei tarvitse tavoitella. Oman kuolevaisuutensa voi hyväksyä olematta toivoton. Virpi Romppainen on toteuttanut pitkäaikaisen haaveensa ja jätti hakemukset sairaanhoitajakoulutukseen. Käytännössä se tarkoittaisi opiskelua työn ohessa joka toinen viikko parina päivänä viikossa. Hän on tyytyväinen elämäänsä eikä ajattele sairauttaan läheskään joka päivä. Käyn ystävien kanssa ulkona syömässä ja osaan myös olla laiska. Lepään jos väsyttää. 3 LAATIKKOA: Psykiatrin neuvo /Virpin keino Pidä kiinni arjesta / Tein pihahommia, lenkkeilin ja leikin lasten kanssa ulkona. Älä eristäydy / Hain vertaistukea netistä ja kävin psykologin luona juttelemassa. Tutki pelkojasi/ Minulle oli tärkeää, että rinta leikattiin pois. Hyväksy, että sairastuminen on muuttanut sinua/ Olen ottanut omaa aikaa ja levännyt, kun on siltä tuntunut. Elä tätä päivää, mutta älä luovu unelmistasi / Hain sairaanhoitajakoulutukseen. Elä omaa ainutlaatuista elämääsi/ Elän täyttä elämää kroonisesta syövästään huolimatta. Kriisin portaat 1. shokki Lamaannun. 2. kieltäminen On tapahtunut väärinkäsitys. 3. vetäytyminen En halua tavata ketään. 4. viha Miksi minä? 5. passiivinen hyväksyntä Tapaan kohtalotovereita. 6. uusi elämä Voiko elämä jatkua vielä? 7. toivon palaaminen Tartun hetkeen. (Lähde: Riitta Laine; Miksi minä? ja mikä on ennusteeni, Edita 2007) Yleisiä syöpiä miehet (tapausta vuodessa, 2007) / elossa viiden vuoden päästä (noin) eturauhassyöpä 4005/ 89 %

5 paksu- ja peräsuolen syöpä 1062/ 60 % ihosyöpä 978 / 82 % keuhkosyöpä 658 / 8 % virtsarakon syöpä 520 / 73 % naiset (tapausta vuodessa, 2007) / elossa viiden vuoden päästä (noin) rintasyöpä 4031 / 89 % paksu- ja peräsuolen syöpä 1044 / 59 % ihosyöpä 948 / 90 % kohdunrungon syöpä 737 / 85 % keuhkosyöpä 372 / 12 % Kainalojuttu: (ots.)hyvissä käsissä (ingressi)aktiivinen seuranta antoi Heikki Männikölle aikaa ajatella syöpäänsä. Aivan muutama pisara virtsatessa jäi tulematta, Heikki Männikkö kertoo oireistaan. Hän mainitsi asiasta työterveyslääkärille 60-vuotistarkastuksen yhteydessä Lääkäri passitti miehen PSA-kokeeseen, joka kertoo eturauhassyövän riskistä. Arvo oli hieman koholla. Ohutneulanäytteessä ei kuitenkaan näkynyt syöpää. Mahdollisen syövän löytymisen lisäksi Männikköä huolestutti ohutneulanäytteen ottaminen. Miltä se tuntuisi? Miten se tehdään? Toimenpide oli kuitenkin helppo ja melko kivuton, Männikkö sanoo nyt, kun häneltä on otettu näyte jo monta kertaa. Puolisen vuotta kului ja Männikön PSA-arvo oli uudessa kokeessa kohonnut edellisestä. Se oli nyt 7, kun normaali arvo hänen ikäisellään olisi ollut alle 4. Heikki Männikkö siirtyi urologin hoitoon, joka lähetti uusiin näyte- ja ultraäänitutkimuksiin. Tulosten oli tarkoitus tulla postissa kotiin. Tuloksia odotellessa Männikkö oli huolissaan, vaikka oli jo silloin mielestään aika varma, että syöpää löytyisi. Päätin, että jos vastaus on positiivinen, otan aika annoksen brändyä ja jos se on negatiivinen otan myös aika annoksen brändyä. Vastauskirje oli aika monimutkainen erilaisine luokitusarvoineen, mutta sen verran siitä selvisi että eturauhassyöpä Männiköllä oli. Kyllä siinä itku oli lähellä. Sitten otin sitä brandyä. Kymmenessä minuutissa huomasin, ettei se auta yhtään mitään. Heikki Männikkö lähti illaksi tilaisuuteen, jossa suunniteltiin rauhaan liittyvän tapahtuman järjestämistä. Hän osallistui kokoukseen täysipainoisesti. Sen jälkeen hän kertoi asiasta vaimolleen. Vastauskirjeessä oli valmiiksi varattu aika urologille. Kirje tuli torstaina ja perjantaina Heikki Männikkö meni normaalisti töihin, vaikka aamiaisella vähän itkettikin. Perjantai-iltana hän lähti vaimonsa kanssa mökille Kemiöön, jossa hän lenkkeili, keräsi suppilovahveroita ja jatkoi kesken olevan vajan rakentamista. Mielenrauha palasi. Urologin vastaanotolla selvisi, että hänen syöpänsä on melko kilttiä lajia. Lääkäri ehdotti hoidoksi aktiiviseurantaa, mikä tarkoitti, että PSA otettaisi kolmen kuukauden välein, ohutneulanäyte vuosittain ja urologi tutkisi Männikön puolen vuoden välein.

6 Se sopi minulle erittäin hyvin. Ajattelin, että ehkä minun ei tarvitse koskaan käydä läpi radikaaleja hoitoja, ja ehkä sairauteni edetessä löydetään uusia parempia hoitoja, Männikkö kertoo. Hän luotti seurantaan sataprosenttisesti, sillä lääkäri tuntui osaavan asiansa. Kaiken kaikkiaan Heikki Männikkö oli aktiiviseurannassa kaksi vuotta, jona aikana hän eli ihan normaalia työssäkäyvän miehen elämää. Mies itse kutsuu aikaa opiskelun ajaksi, koska ehti miettiä sairastumistaan ja sitä miten siihen suhtautuisi. Kun taudin ärhäkkyys sitten nousi ja eturauhanen leikattiin, Männikkö suhtautui tilanteeseen aika tyynesti. Olin varautunut siihen ja miettinyt valmiiksi, että haluan siinä tilanteessa leikkaushoidon. 63-vuotiaan Heikki Männikön eturauhanen poistettiin tämän vuoden tammikuussa. Imusolmukerauhastutkimuksista selvisi, ettei syöpä ollut levinnyt muualle elimistöön. LAATIKKO: (ots.)pitääkö syöpä aina hoitaa? Eturauhassyöpä löytyy useimmiten koholla olevan PSA-arvon avulla. PSAtutkimukset aloitettiin Suomessa lukujen vaihteessa. Meilahden sairaalan urologi Antti Rannikko kertoo, että pääasiassa PSA-testin yleistymisen vuoksi eturauhassyöpätapauksia havaitaan nykyään niin paljon. Toisaalta sairauden lisääntymiseen vaikuttavat väestön vanheneminen ja todennäköisesti myös rasvainen ruokavalio, jossa on vähän kalaa ja kasviksia. Epiteelisolut tuottavat siemennesteeseen PSA:ta, jonka avulla siemenneste pysyy juoksevana. Syöpäsolujen jakautuessa hillittömästi, eturauhasen rauhasrakenne häiriintyy ja PSA:ta vuotaa verenkiertoon. Näin PSA-arvo nousee eturauhassyövässä tavallista suuremmaksi. Eturauhanen kasvaa iän mukana ja siksi myös PSApitoisuus veressä nousee iän myötä. Tämän takia vanhemmilla miehillä PSA-arvo on usein suurempi kuin nuorilla ja normaalin PSA:n raja suhteutetaan potilaan ikään. Esimerkiksi PSA-arvo 4 voi olla normaali 70-vuotiaalla, muttei 40-vuotiaalla. Kilttiä voisi seurata Suomi on ollut mukana suuressa euroopanlaajuisessa eturauhassyövän seulontatutkimuksessa, jonka tulokset julkaistiin tämän vuoden keväällä. Sen mukaan PSA-seulonta vähentää eturauhassyöpäkuolleisuutta noin 20 prosentilla (55 69 vuotiailla miehillä). Antti Rannikon mukaan PSA-seulonnasta voisi mahdollisesti olla hyötyä myös nuoremmilla vuotiailla miehillä, joilla PSA:n on osoitettu ennustavan eturauhassyövän kehittymistä myöhemmällä iällä. Seulontojen haittana pidetään sitä, että löydetään syöpiä, joita ei tarvitsisi hoitaa. Antti Rannikko on mukana kansainvälisessä tutkimuksessa, jossa selvitetään mahdollisuutta hoitaa eturauhasen kilttejä syöpiä aktiiviseurannalla. Aktiivinen seuranta tarkoittaa, että PSA toistetaan ensimmäisen kahden vuoden ajan kolmen kuukauden välein, koepala otetaan yhden ja neljän vuoden seurannan jälkeen ja urologin tutkimus tehdään alkuun puolivuosittain prosenttia potilaista pärjää seurannalla, koska suuri osa eturauhassyövistä ei etene lainkaan tai hyvin hitaasti, Rannikko kertoo. Robotilla tai säteillä Jos seurannan aikana tilanne muuttuu, tai jos potilas haluaa, hoidetaan syöpä joko leikkaamalla tai sädehoidolla. Myös eturauhassyövän leikkaus- ja sädehoidot ovat kehittyneet. Meilahden sairaalassa suurin osa eturauhasenpoistoleikkauksista

7 tehdään robotilla. Sen etuna on nopea toipuminen, potilas pääsee sairaalasta jo leikkausta seuraavana päivänä. Leikkauksessa pystytään paremmin säästämään erektiota säätelevät hermot. Myös virtsanpidätyskyky säilyy, Antti Rannikko kertoo. Sädehoitoja voidaan nykyään antaa sekä ulkoisesti että sisäisesti. Sisäisessä sädehoidossa kasvainta hoidetaan kudoksen sisälle asetettavilla radioaktiivisilla jodijyvillä. Terve kudos säästyy säteilyltä. Hoito räätälöidään jokaiselle potilaalle yksilöllisesti. Uroterapeutti kuuntelee Uroterapeutti Pirjo Lehtolainen tapaa Meilahden sairaalan kaikki eturauhassyöpäpotilaat. Hänelle voi myös tarvittaessa soittaa ja purkaa tunteitaan. Osa pelkää kipuja ja kyselee niistä, Lehtolainen kertoo. Potilaita lohdutetaan kertomalla hoidoista ja lääkityksistä. Osa kyselee ovatko syövästään selvinneet julkisuuden henkilöit saaneet jotain erityishoitoa. Siihen Pirjo Lehtolainen vastaa, että eivät ole. Kuolemaan eturauhassyöpäpotilaat suhtautuvat joko peläten sitä tai huumorilla. Asiasta saa uroterapeutin kanssa keskustella. Osalle on potenssi on hirveän tärkeä, Lehtolainen kertoo. Useimmille leikatuille tulee jonkinlaisia erektio-ongelmia. Itse leikkaus jännittää, mutta myös se, että odottelee pitkään leikkausjonossa.