TOIMINTAKYKYÄ ARVIOIVIEN MENETELMIEN KARTOITUS JA ASIAKKAIDEN KANSSA TESTAUS

Transkriptio

1 ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN SOPIVIN PALVELUIN -HANKE Kokemuksia ä arvioivista menetelmistä Suomen CP-liiton ( ) Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankkeessa kohderyhmänä ovat nuoret ja aikuiset CP-, MMC- sekä hydrokefaliavammaiset ihmiset, jotka eivät kuulu vaikeavammaisten palveluasumisen piiriin, mutta joilla on itsenäistä elämää (päivittäisiä toimintoja, harrastuksia, opiskelua tai työntekoa) haittaavia vaikeuksia esim. hahmottamisessa, aloitekyvyssä, keskittymisessä tai tasapainon hallinnassa. Hankkeessa kehitetään yksilöllisiä palvelukokonaisuuksia kohderyhmään kuuluville ihmisille elämän arjen sujumiseksi. Asiakkaan kanssa mietitään, mikä olisi paras ratkaisu juuri hänen tarpeita ajatellen. Hanke tulee myös järjestämään alueellisia ryhmätapaamisia, joissa hankkeen ihmisillä on mahdollisuus tavata toisiaan ja vaihtaa kokemuksiaan. Tiedonvälitys on myös tärkeä osa hanketta. Tietoa hahmottamisesta, asiakkaiden kokemuksista ja toimivista käytännöistä kuullaan mm. keskiviikkona 28. marraskuuta Helsingissä pidettävässä seminaarissa. Hankkeessa kartoitetaan myös ä ja toimintarajoitteita arvioivia menetelmiä. Tavoitteena on löytää menetelmiä, joiden avulla hankkeen kohderyhmään kuuluvien ihmisten on helpompi osoittaa avun ja tuen tarvettaan. Kyseessä ei siis ole hankkeen asiakkaiden testaus, vaan menetelmän testaus ja arviointi, voiko sen käyttö auttaa näitä ihmisiä tuomaan paremmin esille vaikeuksiaan ja vahvuuksiaan. TOIMINTAKYKYÄ ARVIOIVIEN MENETELMIEN KARTOITUS JA ASIAKKAIDEN KANSSA TESTAUS Toimintakykyä ja toimintarajoitteita arvioivia menetelmiä on paljon. Osa on yleisesti käytössä, osa vain tietyn ammattiryhmän tai tietyn työyksikön käytössä. Arviointimenetelmistä vain osa on testattu myös suomessa (standardoitu, suomalaiset viitearvot). Osa menetelmistä on suuntaa antavia ja niistä saatavien tulosten tulkinnassa tuleekin olla erityisen tarkka. Kaikkien arviointimenetelmien kohdalla tärkeää on aina perehtyä ja opetella menetelmän käyttö hyvin. Keväällä 2012 hankkeessa tutustuttiin tarkemmin 122 arviointimenetelmään. Menetelmistä puolet on toimia.fi -sivustosta ja loput eri tietokannoista ja artikkeleista. Menetelmistä - 36 arvioi fyysistä ä, - 13 kognitiivista ä, - 27 psyykkistä ä, - 8 sosiaalista ä, - 11 työkykyä ja - 36 yleistä ä - sekä 2 ympäristöä. (Osaa menetelmistä käytetään sekä psyykkisen että sosiaalisen toimintakyvyn mittaamiseen ja arvioimiseen.) (Kuvio 1.)

2 fyysinen kogntiivinen psyykkinen sosiaalinen työkyky yleinen KUVIO 1. Tarkastelussa olleista menetelmissä useimmat arvioivat fyysistä ja yleistä ä (N=122) Tarkastelussa olleista 122 menetelmästä vain noin kymmenkuntaa testataan ja arvioidaan hankkeen asiakkaiden kanssa tämän kuluvan vuoden aikana. Testattavaksi valittiin erityyppisiä menetelmiä. Osa menetelmistä mittaa taitoja ja valmiuksia kuten tasapainon hallintaa, osa yksittäisen tai useamman tehtävän tekemistä kuten lukemista ja osa toiminnallista osallistumista kuten opiskelua. (Kuvio 2.) TOIMINNALLINEN OSALLISTUMIEN; opiskelu, työnteko jne. TOIMINNALLINEN SUORITUS; kirjan lukeminen, siivous, kävely jne. TOIMINALLISET VALMIUDET JA TAIDOT; tasapainon hallinta, keskittymiskyky jne. KUVIO 2. Arvioinneissa huomioitavat erilaiset toiminnan tasot KEVÄÄLLÄ JA KESÄLLÄ ARVIOITIIN VIITTÄ ERI MENETELMÄÄ. NE OLIVAT 1) BERGIN TASAPAINOTESTI, 2) ABC -ASTEIKKO, 3) IPA -KYSELYLOMAKE, 4) IADL - ASTEIKKO JA 5) FSQ -KYSELY. 1) Bergin tasapainotesti Bergin tasapainotesti on tarkkaan ohjeistettu mittaus, joka sisältää 14 osiota. Testin avulla arvioidaan ihmisen kykyä ylläpitää ja muuttaa asentoa vaikeutuvien suoritusten aikana (tasapainon hallinta tukipinnan pienentyessä, asennosta toiseen siirryttäessä, painopisteen siirtyessä lähelle tukipinnan reunoja ja asennon hallintaa näkökyky poissuljettuna). Osiot pisteytetään viisiluokkaisella asteikolla (0 4), jossa 0 tarkoittaa matalinta suoritustasoa ja 4 tarkoittaa korkeinta

3 suoritustasoa. Saadut tulokset jaetaan kolmeen luokkaan: pisteet 0 20 kuvaavat tasapainon heikkoutta (pyörätuoli käytössä), pisteet kohtalaista hallintaa (jotain avustusta tai mahdollisesti apuvälineitä käytössä) ja pisteet hyvää tasapainon hallintaa. Kaatumisriski lisääntyy selvästi, jos pisteet jäävät alle 45. ( Testin käytettävyyttä arvioi kuusi ihmistä, joista yhdellä on käytössä liikkumisen apuvälineitä. Heillä tulokset vaihtelivat pisteen välillä. Tulokset kuvasivat hyvin niitä vaikeuksia, joista testaajat olivat kertoneet. Jokaisen testaajan kohdalla esille nousi vaikeutta tasapainon ylläpitämisessä: a) tukipinnan pienentyessä Tasapainon ylläpitäminen ei onnistunut tai oli vaikeaa, kun olisi pitänyt seisoa 30 sekuntia jalat peräkkäin, kiinni toisissaan. Myös yhdellä jalalla seisominen, 30 sekunnin ajan, oli vaikeaa tai ei onnistunut ollenkaan. b) painopisteen siirtyessä lähelle tukipintojen reunaa Seisten eteenpäin kurkottaminen ja seisten taakse katsominen oli yhtä testaajaa lukuun ottamatta vaikeaa tai ei onnistunut ollenkaan. c) asennosta toiseen siirtyessä Kääntyminen ympäri, 360 astetta alle 4 sekunnissa, onnistui vain toiseen suuntaan tai ei onnistunut ollenkaan. Kaksi kuudesta testaajasta tarvitsi varmistusta tasapainon ylläpysymiseen nostaessaan edessä, maassa olevaa esinettä. 2) ABC-asteikko: toiminnallisen tasapainon varmuus ABC -asteikko on itsearviointi, joka sisältää 16 kysymystä. Vastaukset antavat tietoa ihmisen kokemasta tasapainon varmuudesta tai epävarmuudesta arkisissa toiminnoissa. Tasapainon varmuutta arvioidaan asteikolla %. Mitä pienempi kokonaisprosentti on, sitä voimakkaammin ihminen kokee epävarmuutta tasapainon hallinnan suhteen.( Menetelmän käytettävyyttä arvioi kuusi ihmistä, joista yhdellä on käytössä liikkumisen apuvälineitä. Heillä tulokset vaihtelivat %:n välillä. Tulos oli yhdenmukainen Bergin tasapainotestin kanssa. Tulokset myös vastasivat testaajien kertomuksia liikkumisestaan ja tasapainon hallinnasta eri tilanteissa. ( portaissa meinaa kaatua, liukuportaissa ja ruuhkaisissa paikoissa on hankala pysyä pystyssä ) 3) IPA -kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä IPA on toimintakyvyn itsearviointimenetelmä aikuisille ihmisille, joilla on fyysisiä toimintarajoitteita. IPA arvioi sekä a) koettua osallistumista (32 kysymystä) että b) osallistumisessa koettuja ongelmia (9 kysymystä). a) Osallistumisen ja autonomian kokemuksen kysymykset koskevat sisällä toimimista (7 kysymystä), ulkona toimimista (5 kysymystä), roolia perheessä (7 kysymystä), sosiaalista elämää ja ihmissuhteita (7 kysymystä) sekä työtä ja koulutusta (6 kysymystä). Kokonaispistemäärä on maksimissaan 128.

4 b) Osallistumisessa koettujen ongelmien kohdalla kokonaispistemäärä on maksimissaan 18. Vastausvaihtoehdot vaihtelevat välillä 0 (erittäin hyvä /erittäin paljon) 4 (erittäin huono / erittäin vähän). Mitä suuremmat kokonaispisteet ovat, sitä suurempia negatiivisia vaikutuksia ihminen kokee osallistumisessa ja sitä suuremmat ovat ongelmat osallistumisessa. Osa-alueen pisteistä lasketaan myös keskiluku. Keskiluku 0 tarkoittaa, että osallistumisessa ei ole rajoituksia ja arvo 4 tarkoittaa, että autonomia on erittäin heikko. ( Menetelmän käytettävyyttä arvioi kuusi ihmistä. Kaikkien testaajien kohdalla osallistumisen vaikeus ja autonomian heikkous korostui eniten ulko-alueilla. Esille nousi myös jonkin verran vaikeutta sosiaalisen elämän ja ihmissuhteiden kohdalla sekä vaikeutta omassa roolissa perheen sisällä. Saadut pisteet osallistumisen rajoitukset osiossa vaihtelivat 9 45 (maksimi 128). - autonomia ulkona osa-alue: keskiarvot vaihtelivat 0,4 2,7 (maksimi 4). Testaajat kokivat, että heillä oli kohtalaiset tai huonot mahdollisuudet vierailla sukulaisten ja ystävien luona, matkustaa ja lomailla halutessaan, tavata ihmisiä niin usein kuin haluaa sekä viettää vapaaaikaa haluamallaan tavalla. - rooli perheessä osa-alue: keskiarvot vaihtelivat 0 2,3 (maksimi 4). Testaajat kokivat, että heillä on kohtalaiset tai huonot mahdollisuudet vaikuttaa raskaiden kotitöiden sekä pienten korjaustöiden toteutumiseen omalla tavalla. Kotitöiden tekemiseen silloin, kun itse haluaa, koettiin olevan kohtalaiset mahdollisuudet. - sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet osa-alue: keskiarvot vaihtelivat 0,3 2 (maksimi 4). Mahdollisuudet intiimiin suhteeseen koettiin olevan huonot tai erittäin huonot. Koettiin myös, että tuttavat arvostavat itseä kohtalaisesti tai vähän. - Työ ja koulutus osa-alueen täyttivät vain kolme testaajaa. Heillä keskiarvo vaihteli 0 2,5 (maksimi 4). Mahdollisuudet saada tai pitää haluttu työ koettiin olevan kohtalaiset tai huonot. Työpaikan vaihtamisen ja halutun koulutuksen saamisen mahdollisuudet koettiin kohtalaiseksi ja erittäin huonoksi. 4) IADL -asteikko (Lawton & Brody, Lawton IADL Scale) IADL -asteikko on vanha menetelmä, joka on alun perin kehitetty hyvin iäkkäiden ihmisten yleisen toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointiin. Menetelmä sisältää itsearvioinnin ja haastattelun. Menetelmässä ei ole vakiintuneita raja-arvoja ja käytössä on ollut erilaisia pisteytystapoja. Menetelmä on myös ollut sukupuolisidonnainen eli miehille ja naisille on ollut omat kysymykset. Menetelmän kyselylomakkeen käytettävyyttä arvioi kolme ihmistä. Käytetyssä lomakkeessa on kahdeksan kysymyskohtaa, jotka koskevat puhelimen käyttöä, kaupassa käyntiä, ruuan valmistamista, siivousta, pyykin pesua, kulkuneuvoilla liikkumista, lääkityksestä huolehtimista ja raha-asioista huolehtimista. Avuntarvetta arvioidaan vaihtoehtojen 1) tarvitsee apua tai 2) ei tarvitse apua välillä. Mitä suurempi on pistemäärä, sitä omatoimisempi ihminen on. (Lomake on kopioitu: 5) FSQ -kysely (Functional Status Questionnaire)

5 FSQ -kysely on toimintakyvyn mittari, joka on tarkoitettu päivittäisten toimintojen rajoitusten vaikeusasteen arviointiin ja muutosten seurantaan. Lomakkeessa on 12 kysymystä, jotka ihminen arvioi viisikohtaisella asteikolla (suoriutuminen yleensä ilman vaikeuksia paljon vaikeuksia). Kysymykset koskevat itsestä huolehtimista, liikkumista ja kodinhoitoa. Saatavat pisteet vaihtelevat välillä Kokonaispistemäärästä lasketaan ns. FSQ -indeksi, jolla kuvataan toimintakyvyn rajoitusta ja omatoimisuutta. (Jaana Paltamaa, JAMK) Menetelmän käytettävyyttä arvioi kolme ihmistä. ASIAKKAIDEN PALAUTE JA KOKEMUKSET Testaajat kokivat arviointimenetelmät hyviksi ja käyttökelpoisiksi. Arvioitavina olleiden menetelmien kyselylomakkeet koettiin melko helposti täytettäviksi ja kysymykset olivat ymmärrettäviä. Menetelmiin tutustuminen koettiin myös mielenkiintoiseksi ja hyödylliseksi itselle. Useimmille menetelmien, erityisesti Bergin tasapainotestin, tekeminen oli uusi kokemus heitä ei ole missään aiemmin testattu. He kertoivatkin arviointimenetelmien tekemisen vahvistavan tunnetta, että heidän puhettaan uskotaan; kerrankin otetaan vakavasti. Mielenkiintoista oli saada tietoa testin kautta esim. tasapainosta, jota ei ole koskaan testattu. Testin avulla myös näkee jos joku menee huonosti mikä hyvin mitä voi alkaa kehittämään. Antoi motivaatiota jatkaa jumppaamista, eli testien tekeminen hyödytti hyödyttää kotona omassa elämässä. ABC-asteikko, IPA, IADL ja FSQ ovat arviointimenetelmiä, jotka ihminen itse täyttää. IPA:n kohdalla kyselylomakkeen pituus mietitytti. Muutamat testaajista kokivat sen pitkäksi ja että parissa kohdassa kysyttiin samoja asioita. Siinä koettiin myös olevan kysymyksiä, jotka eivät suoraan koskeneet itseä. IADL koettiin menetelmäksi, jota voisi käyttää esim. FSQ:n tukena, mutta ei ehkä yksistään. Hahmottamisen kannalta se koettiin haastavaksi, kun kysymykset ovat vasemmassa reunassa lomaketta ja vastausvaihtoehdot oikeassa reunassa. FSQ:ssa yhden vastausvaihtoehdon merkitystä (ettei tee jotain asiaa muun syyn takia, kuin sairauteen tai vammaan liittyen) piti selventää esimerkin avulla. Kaikkien menetelmien kohdalla testaajat joutuivat jonkin verran miettimään, mikä vastausvaihtoehdoista kuvaisi parhaiten itseä. Rajanveto välillä vaikeaa; laitanko erittäin hyvä vai hyvä. Saadun kokemuksen ja palautteiden perusteella Bergin tasapainotesti ja ABC-asteikko voivat olla hyödyllisiä tilanteissa, joissa pitää tarkasti kuvata tasapainon hallinnan vaikeutta ja niitä tilanteita, joissa vaikeuksia erityisesti esiintyy. Menetelmiä voi käyttää esimerkiksi silloin kun ihminen neuvottelee tukikaiteiden asentamisesta portaisiin tai kuljetuspalvelun saamisesta. Testi kuvasi omaa tilannetta; tasapaino normaalisti hyvä, mutta epävarmuutta on kuitenkin, erityisesti portaissa ja luiskissa. Saadun kokemuksen ja palautteiden perusteella IPA, IADL ja FSQ puolestaan voivat helpottaa kuvaamaan niitä tilanteita ja asioita kaikissa päivittäisissä toimissa, joissa tarvitsee apua. Näiden menetelmien täyttäminen vaatii uskallusta rehellisesti pohtia omaa ä, toimintarajoitteita ja toimintaympäristöä.

6 Olisiko näistä apua voisiko perustella näiden avulla avustajan tarvetta että saisi ulkopuolista apua. Voi näyttää, jos pyytää apua. Testit laittoivat miettimään asioita. Oli asioita, joita alkoi miettimään ei ole niitä ennen ajatellut. Menetelmiä (FSQ ja IADL) voi käyttää esim. asumiseen liittyvissä neuvotteluissa apuna. Testien kokeilu antoi ajattelemisen aihetta itsellekin onko osannut huomioida eri asiat omassa selviytymisessä. Merja Marjamäki projektityöntekijä Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hanke