KYMENLAAKSON AMMATTIKORKEAKOULU Terveyden edistämisen koulutusohjelma / Ylempi AMK POIKKEAVAN KELTAISUUDEN TUNNISTAMINEN VASTASYNTYNEELLÄ

Transkriptio

1 KYMENLAAKSON AMMATTIKORKEAKOULU Terveyden edistämisen koulutusohjelma / Ylempi AMK Jarna Kettunen POIKKEAVAN KELTAISUUDEN TUNNISTAMINEN VASTASYNTYNEELLÄ Opinnäytetyö 2015

2 TIIVISTELMÄ KYMENLAAKSON AMMATTIKORKEAKOULU KETTUNEN, JARNA Opinnäytetyö Työn ohjaaja Toimeksiantaja Tammikuu 2015 Avainsanat POIKKEAVAN KELTAISUUDEN TUNNISTAMINEN VASTASYNTYNEELLÄ 43 sivua + 13 liitesivua Koulutusjohtaja Päivi Mäenpää Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Lasten ja nuorten sairaala fysiologinen keltaisuus, sappitieatresia, neuvolaterveydenhuolto, varhainen tunnistaminen Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia, millaisia neuvolaterveydenhoitajien toimintatavat ovat, kun he kohtaavat keltaisen vastasyntyneen. Tavoitteena oli selvittää miten terveydenhoitajat reagoivat poikkeavaan keltaisuuteen, ja ennen kaikkea miten kauan he seuraavat vastasyntyneen keltaisuutta. Lisäksi tarkoituksena oli selvittää toteutuvatko terveystarkastukset ohjeistusten mukaisesti, sillä poikkeavan keltaisuuden varhainen tunnistaminen mahdollistuu oikea-aikaisilla terveystarkastuksilla. Varhaisen tunnistamisen tarkoituksena on edistää vaikeasti sairaiden lasten terveyden mahdollisuuksia. Tutkimukseen osallistui yhteensä 128 neuvolaterveydenhoitajaa eri puolilta Suomea ja vastausprosentti oli 62. Aineisto kerättiin sähköisesti Webropol-kyselyllä helmihuhtikuussa 2014, jonka jälkeen aineisto analysoitiin Webropol-analyysiä hyödyntäen. Kyselylomakkeen avoimet kysymykset analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Tutkimus on työelämälähtöinen, ja se on tehty yhteistyössä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Lasten- ja nuorten sairaalan, Lastenklinikan kanssa. Työn lopullisena tavoitteena oli saada aikaan ohjelehtinen neuvolaterveydenhoitajille poikkeavan keltaisuuden tunnistamiseksi. Työn tulokset kuitenkin osoittivat, että tällä hetkellä neuvolaterveydenhoitajilla ei ole käytössä riittävän kattavia ohjeistuksia edes niin kutsutun vastasyntyneen normaalin keltaisuuden eli fysiologisen keltaisuuden tunnistamiseen, hoitoon ja seurantaan. Tästä syystä on päätetty, että ohjeistus poikkeavan keltaisuuden tunnistamiseksi ei ole tällä hetkellä ajankohtainen. Sen sijaan valtakunnallinen ohjeistus fysiologisen keltaisuuden hoitopolusta on tarpeen.

3 ABSTRACT KYMENLAAKSON AMMATTIKORKEAKOULU University of Applied Sciences Health Promotion KETTUNEN JARNA Bachelor s Thesis Supervisor Commissioned by January 2015 Keywords Identification of Abnormal Jaundice 43 pages + 13 pages of appendices Director of education Päivi Mäenpää The Hospital District Of Helsinki and Uusimaa, Children`s Hospital physiological jaundice, biliary atresia, health clinical care, early identification The purpose of this study was to clarify how health clinical nurses act when they are confronted with jaundiced newborns. It was also important to find out how the nurses react to abnormal jaundice and more importantly how long they will follow it. In addition, the aim was to find out how the health checks are held according to the guidelines, as abnormal jaundice can be identified by check-ups at right the times. The purpose of an early identification is to promote the opportunities to achieve a healthier life of severely ill children. In total 128 health clinical nurses responded to the survey. The data were collected online by using Webropol- questionnaire between February and April After that, the data were analysed with the same programme. The open questions of the survey were analysed with content analysis. This study is a workplace-oriented and it was carried out in cooperation with The Hospital District Of Helsinki and Uusimaa, Children`s Hospital. The final aim of this thesis was to create an instructions leaflet on how to recognize abnormal jaundice. The results however, showed that there are no instructions even of identification, treatment and tracking of normal jaundice. Because of that, it was decided that instructions for identifying unusual jaundice is not currently topical. Instead, there is a need for national instructions on how to identify and treat jaundiced children.

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO 6 2 FYSIOLOGINEN KELTAISUUS Keltaisuuden tunnistaminen Keltaisuuden hoito 7 3 SAPPITIEATRESIA Sappitieatresian syyt ja esiintyvyys Sappitieatresian diagnosointi Sappitieatresian hoito 10 4 AIKAISEN TUNNISTAMISEN MERKITYS Vaikutukset selviytymiseen ja elämänlaatuun Sairauden taloudelliset vaikutukset 15 5 NEUVOLATERVEYDENHUOLTO TERVEYDEN EDISTÄJÄNÄ Toiminta ja tarkastukset Terveydenhoitajan asiantuntijuus 17 6 TUTKIMUSTEHTÄVÄT 18 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS JA TUTKIMUSTULOKSET Aineiston keruu ja analyysi Tutkimuksen tulokset 22 8 POHDINTA Luotettavuuden arviointi Eettisyyden arviointi Johtopäätökset Suositukset ja jatkotutkimushaasteet 33

5 LIITTEET Liite 1. Tutkimusluvat Liite 2. Saatekirje ja kyselylomake Liite 3. Muuttujaluettelo Liite 4. Tutkimustaulukko Liite 5. Seulontatyöryhmän arviointikriteerit

6 6 1 JOHDANTO Tämä työ tarkastelee sappitietresiaa sairautena ja sen varhaisen tunnistamisen vaikutuksia selviytymiseen. Sappitieatresia on vakava ja harvinainen sairaus, jota esiintyy Suomessa keskimäärin neljällä vastasyntyneellä lapsella vuosittain. Sairaus on seurausta sikiökaudella aiheutuvasta tulehduksesta, josta johtuen sappi ei pääse virtaamaan tiehyitä pitkin maksaan ja osallistumaan ruoansulatukseen. Sairastuneella lapsella ihonvärin keltaisuus vähitellen lisääntyy, ulosteiden väri muuttuu vaaleaksi ja virtsa tummaksi. (Lampela, Jalanko & Pakarinen 2013, 2749.) Muita vastasyntyneen pitkittyneen keltaisuuden syitä ovat rintamaitokeltaisuus, virtsatieinfektio ja hypotyreoosi. Suosituksissa ohjeistetaan neuvolaterveydenhoitajaa lähettämään keltainen lapsi tarvittaessa lastentautien poliklinikalle, jossa mahdollinen sairaus voidaan todeta. (Äitiysneuvolaopas 2013, ). Tässä työssä poikkeava keltaisuus on määritelty sappitieatresian aiheuttamaksi, koska on haluttu tarkastella sen tunnistamista suhteessa fysiologisista syistä johtuvan keltaisuuden tunnistamiseen. Toisinaan sappitieatresian aiheuttama poikkeava keltaisuus ilmenee jo heti syntyessä, kun taas toisinaan se alkaa vasta kahden viikon ikäisellä. Sairauden kannalta oleellista on tehdä ero normaaliin vastasyntyneen keltaisuuden ja poikkeavan keltaisuuden välille, sillä aina kun vastasyntyneen keltaisuus jatkuu yli kahden viikon iän, vaatii lapsen vointi tutkimista. (Pakarinen 2008, ) Tärkeää on tunnistaa sairaus mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, koska ensisijaisena hoitomuotona on leikkaustoimenpide, jolla mahdollistetaan sapen virtaaminen. Kyseisen toimenpiteen ajankohta on suoraan yhteydessä näiden lasten selviytymismahdollisuuksiin. (Sokol, Shepherd, Superina, Bezzerra, Robuck & Hoofnagle 2007, , 570.) Terveyden edistäminen on tässä työssä määritelty elämänlaatua ylläpitäväksi ja parantavaksi sekä inhimillisistä kärsimystä lievittäväksi ja ehkäiseväksi toiminnaksi, jota tavoitellaan yksilökeskeisillä työmenetelmillä. (Eirola, Eskola, Hakulinen, Hirvonen, Häggmann-Laitila, Koponen, Kurkko, Kylmä, Pietilä, Pihlström, Salminen, Sirola & Vehviläinen-Julkunen 2002, 152,122). Neuvola on instituutiona merkittävässä asemassa edistämässä lasten terveyttä, koska se tavoittaa lähes kaikki perheet tasapuolisesti. (ETENE 2008, 13). Työn tavoitteena on kartoittaa, millaisia valmiuksia neuvola terveydenhoitajilla on tunnistaa vastasyntyneen poikkeava keltaisuus, ja miten he rea-

7 7 goivat kohdatessaan keltaisen vastasyntyneen. Lisäksi tutkimuksessa selvitetään, toteutuvatko terveystarkastukset ohjeistusten mukaisesti ja tukeeko tämä poikkeavan keltaisuuden varhaisen tunnistamisen mahdollisuutta. Työ tehdään yhteistyössä Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Lasten- ja nuortensairaalan, Lastenklinikan kanssa, jonka tarkoituksena on jatkossa tuottaa terveydenhoitajille ohjausmateriaalia tämän työn tulosten pohjalta. 2 FYSIOLOGINEN KELTAISUUS 2.1 Keltaisuuden tunnistaminen Keltaisuutta on todettu ilmenevän jopa puolella kaikista vastasyntyneistä jonkin tasoisena (Grönroos, Koskinen & Lehtonen 2007, 1837), ja pääsääntöisesti se johtuu fysiologisista syistä aiheuttaen punasolujen tuhoutumista. Maksa ei kypsymättömyydestä johtuen pysty poistamaan punasolujen hajoamistuotetta eli bilirubiinia, joka kerääntyessään elimistöön muuttaa lapsen ihonvärin (Shortland, Hassey & Chowdhury 2008, 202) sekä skleerat kellertäviksi (Clark 2013, 42). Yleisimmin keltaisuus havaitaan terveillä vastasyntyneillä ensimmäisen elinviikon aikana, mikä edellyttää terveydenhuoltopalvelujen tarjoajilta tiivistä seurantaa (Cohen 2008, 202), sillä usein nopean synnytyssairaalasta kotiutumisen vuoksi lapsen kellastumista ei ehditä sairaalassa toteamaan (Sokol ym. 2007, 56). Fysiologisen keltaisuuden tunnistaminen perustuu pitkälti visuaaliseen arviointiin, johon ei aina voida täysin luottaa (Shortland ym. 2008, 205). Varmin todennus fysiologisesta keltaisuudesta saadaan seerumista otettavan bilirubiinipitoisuuden avulla (Varimo 2012, 2), jonka lisäksi käytössä on erilaisia keltaisuusmittareita, joiden toiminta perustuu aallonpituuksien mittaamiseen. Nykysuosituksena on, että kyseisiä mittareita voidaan käyttää yleisesti apuna seulonnassa, paitsi ennenaikaisesti syntyneillä lapsilla. (Grönroos ym. 2007, 1838). Oleellista on ennen diagnoosin asettamista sulkea muut keltaisuutta aiheuttavat syyt pois kuten kuivuma, virtsatieinfektio, maksatulehdus, synnynnäinen hypotyreoosi ja sappitieatresia. (Järvenpää & Fellman 2004, 23,126). 2.2 Keltaisuuden hoito Suurimalle osalle lapsista fysiologinen keltaisuus on ohi menevä oire, joka yleisimmin aiheutuu liian vähäisestä rintamaidon saannista tai itse maidon ainesosista. Tämän

8 8 tyyppisessä keltaisuudessa vanhempia ohjeistetaan antamaan korviketta hetkellisesti enemmän, joka vähitellen saa keltaisuuden katoamaan. (Clark 2013, 43.) Syytä rintamaito keltaisuuteen ei tunneta ja yleisenä ohjeena on, että imetystä ei tarvitse lopullisesti keskeyttää. (Äitiysneuvolaopas 2013, 263). Erään teorian mukaan rintamaitoon erittyy äidin hormoneja, jotka estävät bilirubiinin luonnollista poistumista aiheuttaen lapselle keltaisuutta haittaamatta muuten lapsen vointia. (Kero 2000, 268). Keltaisuuteen on kuitenkin aina suhtauduttava vakavasti, koska pahimmillaan bilirubiinin kerääntyminen elimistöön voi aiheuttaa kernikteruksen eli aivorungon vaurioitumisen tai pysyvän aivovaurion. (Juvonen & Savolainen 2007, 201). Niissä tapauksissa, joissa bilirubiiniarvot kohoavat runsaasti tarvitsee lapsi sinivalohoitoa. Sinivalohoito toteutetaan pääsääntöisesti sairaalassa, ja tarkoituksena on altistaa mahdollisimman suuri ihoalue valolle. (Grönroos ym. 2007, 1839.) Valohoito tapahtuu lapsivuodeosastolla, jonka aikana lapsi makaa sinivalon alla ilman vaatteita, silmät suojattuina. Yleisimmin hoito kestää yhdestä päivästä kolmeen päivään riippuen siitä, kuinka nopeasti bilirubiiniarvot laskevat. (Hietanen, Visuri & Nyberg 2009, 276.) Hoito perustuu siihen, että sinisen valon aallonpituudet muuttavat bilirubiinin vesiliukoiseen muotoon, joka poistuu elimistöstä erittymällä virtsaan. Valohoidon perusteet terveellä kolmen vuorokauden ikäisellä lapsella on nopeasti nouseva tai liiankorkea bilirubiiniarvo. (Fellman 2004, 126.) 3 SAPPITIEATRESIA 3.1 Sappitieatresian syyt ja esiintyvyys Sappitieatresia on vastasyntyneen lapsen tulehduksellinen sairaus, jossa sappitiehyet tulehduksen seurauksena estävät sapen normaali virtauksen, joka johtaa nopeasti etenevään maksan kirroosiin (Moreira, Cabral, Cowles & Lombritto 2012, 746). Jo sikiökaudella alkava muutos saa aikaan sappitiehyiden tulehtumisen, jolloin epiteelisolut vaurioituvat ja tuhoutuvat (Lampela & Pakarinen 2013, 1485). Normaalitilanteessa maksa muodostaa sappinestettä, joka kulkeutuu sappitiehyitä pitkin lopulta suoleen osallistuen rasvojen pilkkomiseen ja imeyttämiseen (Bjålie, Haug, Sand, Sjaastad & Toverud 2005, ). Noin 90 % todetuista sappitieatresia tapauksista on sellaisia, joissa ei ole havaittu sapen virtausta maksan ulkopuolella (Lampela 2013, 13). Tällöin rasvojen pilkkoutuminen ja imeytyminen huononevat, jonka lisäksi maksan toiminta heikkenee, koska se ei pysty luovuttamaan sappinestettä.

9 9 Sappitieatresiaan sairastuneita vastasyntyneitä oli Suomessa vuosina yhteensä 74 (Lampela 2013, 37), joten vuosittain kyseisiä lapsia syntyy keskimäärin neljä. Tämä suhteutettuna kaikkiin Suomessa vuosittain syntyviin noin lapseen (Tilastokeskus) saa ymmärtämään sairauden harvinaisuuden. Euroopassa ja Pohjois- Amerikassa sappitieatresiaa esiintyy keskimäärin yhdellä lapsella :sta elävänä syntyneestä ja Japanissa luku on 1:9000. Suurimpia esiintyvyyslukuja on havaittu Ranskan polynesialaisilla sekä taiwanilaisilla lapsilla, joilla sappitieatresiaa esiintyy yhdellä lapsella 3000 vastasyntyneestä. Syitä siihen, miksi esiintyvyys on suurempaa Tyynenmeren länsipuolella, ei ole löydetty. (Lampela 2013, 14.) Taudin etiologia on edelleen tuntematon, mutta yhdeksi syyksi esitetään geneettistä alttiutta, jolloin virusinfektio saa aikaan tulehduksen sappitiehyissä (Lampela & Pakarinen 2013, 1485). 3.2 Sappitieatresian diagnosointi Oireet ilmenevät kellertävänä ihonvärinä, vaaleaksi muuttuneina ulosteina sekä tummana virtsana (Lampela 2013, 16). Diagnosointi on haasteellista, koska sappitieatresiasta johtuva keltaisuus sekoitetaan usein vastasyntyneen normaaliin keltaisuuteen. Erona on se, että vastasyntyneen normaali keltaisuus häviää pääsääntöisesti 14 vuorokauden ikään mennessä, jolloin sappitieatresiasta johtuva keltaisuus voi puolestaan olla vielä melko huomaamatonta (Hussein, Howard, Mieli-Vergani & Mowat 1991, 1178). Täten aina, kun keltaisuus vastasyntyneellä jatkuu yli 14 vuorokautta, tulisi terveydenhuollon ammattihenkilön otaksua taustalla olevan muutakin kuin vastasyntyneen fysiologinen keltaisuus (Benchimol, Walsh & Ling 2009, 1185). Keltainen ihonväri yhdistettynä 2-3 vuorokautta jatkuneisiin vaaleisiin ulosteisiin, tekeekin sappitieatresiasta todennäköisen (Hussein ym. 1991, 1178). Diagnoosin varmistamiseksi lapselta mitataan veren bilirubiiniarvot, joista erityisesti konjukoitunut bilirubiini kertoo kolestaasista eli sapen kulun estymisestä. Kolestaasi voidaan todentaa, jos konjukoitunut bilirubiini on kohonnut yli 20 prosenttia kokonaisbilirubiinista. (Sokol ym. 2007, 568.) Bilirubiini on keltaista myrkyllistä punasolujen hajoamistuotetta, jonka on tarkoitus maksasolujen avulla, sappitiehyitä pitkin, erittyä suoleen (Bjålie ym. 2005, 273). Näin ei kuitenkaan kolestaasista johtuen tapahdu, jolloin bilirubiinia kerääntyy elimistöön, ja konjukoitunut bilirubiini kohoaa yli 20 prosentin. Useat kansainväliset tutkimusyhdistykset ehdottavat, että kaikilta lapsilta, joiden keltaisuus kestää yli kaksi viikkoa, tulisi mitata veren bilirubiiniarvot

10 10 (Benchimol ym. 2009, 1190), sillä tämä on halpa ja helppo tapa löytää kolestaasista kärsivät lapset. (Sokol ym. 2007, 567). Lapsi, jolla epäillään kolestaasista johtuvaa keltaisuutta, tulisi pikaisesti ohjata lasten lääkärille (Benchimol ym. 2009, 1185) eli Lastenklinikalla työskentelevälle kirurgille, joka lähetteen saatuaan ohjelmoi tarvittavat tutkimukset ja toimenpiteet. Näihin kuuluu verinäytteistä erityisesti bilirubiiniarvot, uloste- sekä virtsanäytteet, ultraäänitutkimus muiden sairauksien poissulkemiseksi, kolangiografia, jossa pyritään röntgenkuvauksella selvittämään sappitiehyiden olemassaolo ja lopulta kirurginen avaus, jolla diagnoosi varmennetaan (Sokol ym. 2007, ). Myös maksabiopsia on olennainen osa sappitieatresian diagnostiikkaa (Lampela 2013, 36), sillä sen tulkinnalla voidaan tehdä päätelmiä fibroosin tilasta ja täten ennustaa tulevan Kasai toimenpiteen onnistuminen (Sokol ym. 2007, 569). Vaaleita ulosteita on todettu esiintyvän jopa 95 %:lla kaikista sappitieatresiapotilaista, joten poikkeuksellisten ulosteiden tunnistamiseksi on otettu käyttöön ulostevärikarttoja (Benchimol ym. 2009, 1190). Taiwanissa tehdyssä tutkimuksessa vanhempia ohjeistettiin seuraamaan ulostevärikarttaa ja ilmoittamaan tulokset 1-kuukauden ikäisenä tehdyssä kontrollissa lääkärille. Vuonna 2004 käyttöön otetun ulostevärikartan avulla löydettiin 73 % kaikista alle 60 vuorokauden ikäisistä sappitieatresia potilaista, kun vuonna 2005 lukema oli noussut jo 97 %. (Hsiao, Chang, Chen, Lee, Wu, Lin, Yang, Chen, Tiao, Lau, Chu & Lai 2007, 1233.) Tämän lisäksi Kasai tehtiin ennen ulostevärikartan käyttöönottoa keskimäärin 84 vuorokauden ikäiselle, kun taas jälkeen lukema oli 53 vuorokautta (Benchimol ym. 2009, 1190). 3.3 Sappitieatresian hoito Vaikka sappitieatresia on harvinainen sairaus, on se merkittävin syy imeväisten maksansiirtoihin (Sokol ym. 2007, 566). Vuodesta 2005 sappitieatresian hoito on sijoitettu Lastenklinikalle (Valtioneuvoston asetus 2011, 2), koska maailmalla on saatu hyviä tuloksia hoidon keskittämisestä (Davenport, De Ville de Goyet, Stringer, Mieli- Vergani, Kelly, McClean & Spitz 2004, 1356). Myös Suomessa on koettu hoidon keskittämisellä olleen positiivisia vaikutuksia, sillä selviytyminen 4-vuotiaiden ikäryhmässä on parantunut vuoden 2005 jälkeen 50 prosentista 86 prosenttiin. Keskittäminen on lisännyt myös hoidon yhdenmukaisuutta, sillä sama monialainen hoitoryhmä

11 11 on osallistunut vuodesta 2005 alkaen kaikkien sappitieatresia potilaiden hoitoon. (Lampela 2013, 36,43.) Pitkään sappitieatresia oli kuolemaan johtava sairaus, kunnes kehitettiin tapa, jolla suolesta saatiin muodostettua sappiteitä korvaava toiminto Kasai (Sokol ym. 2007, 567). Siinä poistetaan sappiteiden arpeutunut kudos, jonka jälkeen ohutsuoli liitetään mahdollisimman laajalle alueelle maksanporttiin. Tämän avulla pyritään takaamaan sapen virtaukselle niin hyvät edellytykset kuin sappiteiden jäänteet mahdollistavat. (Lampela & Pakarinen 2013, 1488.) Monissa tapauksissa Kasai auttaa sapen riittävän virtauksen vuoksi lasta selviytymään keltaisuudesta ja korkeista bilirubiinipitoisuuksista, ja täten selviytymään pidempään oman maksansa turvin (Pakarinen & Rintala 2011, 51). Leikkauksen jälkeen yleisimpiä komplikaatioita ovat kolangiitti eli sappitulehdus, jota pyritään ennaltaehkäisemään antibiootein sekä portahypertensio eli maksanportin verenpaineen kohoaminen (Pakarinen & Rintala 2011, 52). Kortikosteroideja, ursodeoksikoolihappoa sekä fenobarbitaalia käytetään aktivoimaan sapen virtausta ja lisäämään sapen erittymistä maksasta. Myös ravitsemushoidon tärkeys korostuu, sillä sappihappojen erittyminen on joka tapauksessa heikentynyt, vaikka leikkaus olisikin onnistunut. Tämä tarkoittaa, että ravitsemukseen tulee lisätä sellaisia valmisteita, joiden imeyttämiseen sappihappoja ei tarvita. (Lampela & Pakarinen 2013, 1488.) Lääke- ja ravitsemushoidon keinoin pyritään mahdollistamaan lapselle parhaat mahdolliset valmiudet kasvuun ja kehitykseen sairaudesta huolimatta. Ne tapaukset, joissa Kasai on tehty alle 30 vuorokauden ikäisille lapsille, ovat tuloksiltaan parempia kuin ne, joissa lapset olivat yli 90 vuorokauden ikäisiä. Nämä lapset selviytyivät omalla maksallaan huomattavasti pidempään. (Sokol ym. 2007, 567, 570.) Amerikkalaisessa lastensairaalassa tehty tutkimus, jossa tarkasteltiin sapppitieatresia potilaille tehtyjen maksansiirtojen tuloksia, kertoo, että suurin kuolleisuus havaittiin pikkulasten ikäryhmässä. Tähän kuuluivat ne lapset, jotka kuolivat odottaessaan maksaa sekä ne, jotka kuolivat siirteen jälkeen. Lisäksi pikkulasten ryhmä oli se, jolla maksansiirron jälkeen oli eniten infektioita, ongelmia ravitsemuksessa sekä hylkimisenestolääkkeiden sopivuudessa. (Uttersson, Shepherd, Ronald, Sokol, Bucuvalas, MaGee, McDiarmid & Ravinder Anand 2005, ) Tästä voidaan vetää johto-

12 12 päätös, että pikkulapsivaiheessa tehdyt maksansiirrot ovat huomattavasti riskialttiimpia. Maksansiirtojen määrä Suomessa on vuosi vuodelta lisääntynyt, ja vaikeissa maksasairauksissa se on usein ainoa hoitomuoto, jonka avulla potilas saadaan selviytymään. Maksansiirron aiheet ovat hyvin erilaisia aikuisilla ja lapsilla, mutta siitä huolimatta sappitieatresiasta johtuvat maksansiirrot kuuluvat kolmen merkittävimmän siirtoon johtavan syyn joukkoon koko Suomessa. (Salmela, Höckerstedt, Salminen & Hämmäinen 2004, 1361.) Lapsilla sappitieatresia on selvästi merkittävin syy maksansiirtoon (Jalanko & Sairanen 2011, 2322), ja 25 lasta sai vuosina maksansiirteen sappitieatresiasta johtuen (Lampela 2013, 42). Valtaosa sappitieatresia potilaista joutuu maksansiirtoon, vaikka Kasai-toimenpide olisikin onnistunut. Tämä johtuu siitä, että toimenpide on mahdollistanut vain vähäisen sapen erityksen maksasta, joka johtaa maksakirroosin kehittymiseen. Siirteen saaneista nuorimmat ovat alle vuoden ikäisiä ja vanhimmat murrosikäisiä. (Jalanko & Sairanen 2011, 2322.) Maksansiirto tulee aiheelliseksi niillä potilailla, joilla on ilmaantunut kutinaa ja väsymystä, laboratorioarvot ovat huonontuneet ja kasvu on taittunut heikentyneestä ruokahalusta johtuen. Näiden lisäksi hälyttäviä merkkejä ovat sappitietulehdukset ja muut infektiot sekä askiteksen kerääntyminen. Tärkeää on tehdä maksansiirto mahdollisimman stabiilisti voivalle potilaalle, sillä tämä on siirron lopputuloksen kannalta merkittävää. (Jalanko, Holmberg & Leijala 1995, 995.) Suurin osa siirteiden luovuttajista on aikuisia, koska lapsiluovuttajia on vähän. Aikuiselta saadusta siirteestä otetaan käyttöön vain osa ja toisinaan siirre voidaan jakaa jopa kahdelle lapsipotilaalle. Lapsilla maksansiirto on aina vaativa toimenpide, sillä verisuonet, maksavaltimo ja sappitiet ovat erittäin pieniä ja hyvin alttiita veren virtauksen estymiselle. (Jalanko & Sairanen 2011, 2322.) Pikkulapset ovatkin suurimmassa riskissä toimenpiteen jälkeisille komplikaatioille kuten siirteen menetykselle (Utterson ym. 2005, ), jolloin lapsi tarvitsee uuden siirteen. Maksansiirto aiheuttaa useita erilaisia riskitekijöitä potilaalle, ja merkittävin näistä on tietenkin kuolema. Viimeisinä vuosikymmeninä kuolleisuus on kuitenkin kääntynyt laskuun hyvien leikkaustulosten avulla ja eloonjäämisennuste on hyvä. (Salmela ym. 2004, 1362.) Lasten maksansiirtojen pitkäaikaistuloksista tehdyn tutkimuksen mukaan jopa 80 % siirteen saaneista lapsista on elossa vielä kymmenen vuotta siirteen saami-

13 13 sen jälkeen, joka on seurausta erityisesti kirurgisten tekniikoiden, hylkimisenestolääkkeiden sekä tehohoidon kehittymisestä (Kosola 2013, 10). Siirron jälkeinen seuranta on tiivistä ja sen tarkoituksena on havaita mahdollisia lääkityksen aiheuttamia haittavaikutuksia mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tärkeää on myös lapsen kasvun ja kehityksen tarkkailu (Salmela ym. 2004, 1368), sillä on tavallista että kasvu hidastuu leikkauksen jälkeen ensimmäisen vuoden aikana (Jalanko & Sairanen 2011, 2324). Maksansiirron jälkeinen hoito perustuu pitkälti uuden elimen toiminnan turvaamiseen vieraassa ympäristössä. Tähän tarvitaan hylkimisenestolääkitystä, jota ilman maksa voi tuhoutua jopa muutamassa tunnissa. Erityisen tärkeää on alkuvaiheessa löytää potilaalle hyvä annostus lääkehoitoon, sillä akuuttia hylkimistä esiintyy yleensä noin muutama viikko maksansiirron jälkeen. Tämän jälkeen riski pienenee huomattavasti, mutta tärkeää on edelleen oikea annostus, sillä liian runsas lääkitys lisää haittavaikutuksia, syövän riskiä ja infektioita. (Jalanko & Sairanen 2011, ) Hylkimistä esiintyy jopa 50 % kaikista sappitieatresian vuoksi maksansiirtoon joutuneista potilaista, jolloin hylkiminen on ollut joko akuuttia tai puolen vuoden sisällä tapahtuvaa. Hoitotulokset ovat kuitenkin olleet hyviä, koska hylkiminen ei ole merkittävä syy leikkauksen jälkeisiin kuolemiin. (Utterson ym. 2005, 184.) Siirron jälkeen infektioita esiintyy suurimalla osalla potilaista, ja ne ovat merkittävin syy post-operatiivisiin kuolemiin. Yleisimpiä infektioita ovat haavatulehdukset, vatsainfektiot, keuhkokuume ja katetri-infektiot. Pre-operatiivisesti niitä pyritään ennaltaehkäisemään rokotteilla, antibiooteilla, sienilääkkeillä ja profylaktisilla lääkkeillä. (Åberg 2010, 31.) Post-operatiivisena lääkehoitona käytetään Valcansikloviiriä 3-6 kuukautta ja sulfa-trimetopriimiä vuoden ajan. Pääsääntöisesti kohonnut infektioriski on yhteydessä hylkimisenestolääkkeiden suuriin voimakkuuksiin, jotka altistavat infektioille etenkin lääkityksen alkuvaiheessa. Vähitellen ajan myötä riski pienenee ja noin vuosi siirteen saannin jälkeen lapsella ei ole enää tavallista suurempaa riskiä sairastua infektioihin. (Munuais- ja maksaliitto.) Pieniä lapsia normaalisti vaivaavat virustaudit, kuten hengitystieinfektiot ja ripulitaudit kuitenkin heikentävät hylkimisenestolääkkeiden vaikutusta, ja toisinaan tämän vuoksi lapsi joutuu takaisin sairaalahoitoon (Jalanko & Sairanen 2011, 2323).

14 14 4 AIKAISEN TUNNISTAMISEN MERKITYS 4.1 Vaikutukset selviytymiseen ja elämänlaatuun Suurella osalla harvinaisista sairauksista, kuten sappitieatresialla, on merkittävä vaikutus elämänlaatuun ja elinajanodotteeseen. Harmillista on, että juuri harvinaisten sairauksien diagnosointi ja täten hoitoon pääsy usein viivästyvät. (Schieppati, Henter, Daina & Aperia 2008, 371; Sokol 2007, 566.) Sappitieatresian varhaisella tunnistamisella sekä hoidolla voidaan merkittävästi parantaa sairauden lopputulosta (Palermo, Joerger, Turmelle, Putnam & Garbutt 2012, 283), sillä maksan kirroosin eteneminen on suoraan yhteydessä siihen, kuinka nopeasti ammattilaiset päätyvät diagnoosiin (Benchimol ym. 2009, 1189). Tätä puoltavat useat tutkimukset, joissa esitetään, että aikaiseen tunnistamiseen tulisi panostaa (Palermo ym. 2012, 283; Benchimol ym. 2009, 1184; Sokol ym. 2007, 566; Lampela 2013, 54; Hsiao ym. 2007, 1233). On siis kiistatonta, kuinka merkityksellistä varhainen tunnistaminen on sappitieatresiaa sairastavien potilaiden selviytymisen kannalta. Pitkäaikaissairauksilla on useita vaikutuksia lapsen sekä perheen elämään, ja kun vastasyntynyt lapsi sairastuu, kokemusten tulkitsijoina toimivat vanhemmat. Lapsen sairastumisen surukokemuksia verrataankin usein läheisen ihmisen kuolemaan (Kalland 2003, 195). Erityisen haasteellista lapsen sairastuminen on äidille, joka voi sairauden alkuvaiheessa kokea jopa sietämätöntä stressiä. Ei ole siis yllätys, että lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen heikentää myös vanhempien elämänlaatua. (Hopia 2006, 18.) Tutkimuksessa, jossa tarkasteltiin sappitieatresiaa sairastavien lasten elämänlaatua, kokivat lapset terveyteen liittyvän elämänlaatunsa paljon huonommiksi kuin terveet verrokit, ja erityisesti psykososiaalinen toiminta oli huomattavasti heikentynyt. Lisäksi havaittiin huomattavaa toiminnan vajetta, johon voitaisiin paremmalla tuella vaikuttaa. (Sundaram, Alonso, Haber, Magee, Fredericks, Kamath, Kerkar, Rosenthal, Shepherd, Limbers, Varni, Robuck & Sokol 2013, 5-6.) Sappitieatresiaa sairastavan lapsen perhe tarvitsee hyvän psykososiaalisen tuen, sillä pitkät hoitojaksot sairaalassa, haasteellinen lääkehoito sekä ravitsemus ja epävarma ennuste vaikuttavat merkittävästi perheen elämään (McCormick, Mackey & Wilson 2007, 478). Psykososiaalinen tuki jaotellaan kolmeen eri muotoon, joita ovat informatiivinen, emotionaalinen ja käytännön tuki. Hoitohenkilökunnalta perheet kaipaavat erityisesti informatiivista tukea sekä kannustusta ja rohkaisua ja käytännön tukea arki-

15 15 elämän sujuvuuteen sosiaalityöntekijöiltä. Tärkeäksi psykososiaalisen tuen työtavaksi nousee perheen yksilöllisten voimavarojen hahmottaminen sekä elämäntilanteen jäsentely. Niiden kartoittamiseen on hyvä myös psykiatrin osallistua, jotta psyykkisestä hyvinvoinnista saataisiin jo varhaisessa vaiheessa riittävän kattava kuva. (Aalberg & Idman 2006, , 797.) 4.2 Sairauden taloudelliset vaikutukset Sappitieatresian hoito on yksi kalleimmista yksittäisistä erikoissairaanhoidossa hoidettavista sairauksista. Sen hoitokustannukset ylittävät euroa per potilas, eli se kuuluu erityisen kalliisiin hoitoihin. Kyseessä on ainoastaan Kasai toimenpiteestä aiheutuneet kustannukset (STM 2005, 29, 66), jonka lisäksi sairauden hoitokustannuksia lisää tuleva maksansiirto, joka on edessä lähes jokaisella sappitieatresiaa sairastavalla henkilöllä aikuisikään mennessä (Lampela & Pakarinen 2013, 1491). Toisinaan sappitieatresiaa sairastava lapsi ei selviydy edes yhden siirrännäisen turvin, sillä ne lapset, joille maksansiirto on jouduttu tekemään pikkulapsi-iällä, ovat suuressa riskissä uuden siirteen tarpeelle tulevaisuudessa (Utterson ym. 2005, ). Ne lapset, joilla perusterveydenhuollossa epäillään poikkeavia oireita, tulisi pikaisesti lähettää erikoissairaanhoitoon, koska leikkaushoidon viivästyminen sappitieatresiaa sairastavilla potilailla heikentää hoitotuloksia (Lampela & Pakarinen 2013, ). Eli ennaltaehkäisevillä toimilla ei sappitieatresian hoidossa voida tehdä merkittäviä taloudellisia säästöjä. Ainoastaan varhaisella tunnistamisella ja täten pikaisella Kasai-toimenpiteellä voidaan vaikuttaa hoitotuloksiin. Tämä vähentää hoitokustannuksia, koska maksansiirto vaatii keskimäärin viisi tehohoitopäivää ja viisi viikkoa osastoseurantaa, jonka lisäksi kotiutumisen jälkeen kontrolleja järjestetään tiiviisti. (Lehtonen 2007, 15.) 5 NEUVOLATERVEYDENHUOLTO TERVEYDEN EDISTÄJÄNÄ 5.1 Toiminta ja tarkastukset Suomalaisella neuvolatoiminnalla on pitkä historia, sillä jo 1940-luvulla se asettui maanlaajuiseksi toiminnaksi. Tätä nykyä toimintaa ohjaa terveydenhuoltolaki, joka velvoittaa kuntia järjestämään neuvolapalveluja, joiden tavoitteena on terveysneuvonnan ja ennaltaehkäisevien palvelujen tarjoaminen. (Terveydenhuoltolaki 2010/1326.)

16 16 Terveyden edistämistä pidetään merkittävimpänä neuvolatyön sisältönä, johon kuuluu sairauksien ehkäisy, terveyden parantaminen ja hyvinvoinnin lisääminen (Lindholm 2007, 19 20). Terveydenhoitajan työssä tämä ilmenee muun muassa lapsen kasvun ja kehityksen seurantana, jonka tarkoituksena on pyrkiä tunnistamaan kasvuun negatiivisesti vaikuttavia tekijöitä, kuten sairaudet ja kehityshäiriöt (Salo, Mäki & Dunkel 2011, 17). Lastenneuvola tavoittaa lähes kaikki perheet tasapuolisesti ja on täten merkittävässä roolissa tunnistamassa hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä. Tiiviillä seurannalla voidaan mahdollistaa myös oikea-aikainen hoito ja tuki. (Hakulinen-Viitanen, Hastrup & Wiss 2010, 18.) Lastenneuvolan tulee järjestää ensimmäisen ikävuoden aikana yhdeksän terveydenhoitajan tekemää terveystarkastusta, joista neljän kuukauden ikäisenä tehtävä terveystarkastus on laaja. Näiden lisäksi lääkärin tekemiä tarkastuksia ensimmäisen vuoden aikana on kolme: 4-6 viikon, neljän kuukauden sekä kahdeksan kuukauden iässä. (Mäki 2011, 13.) Lääkäreiden osuus neuvolatyössä on viime vuosina kaventunut (STM 2004, 15), joka lisää terveydenhoitajien tekemän työn merkityksellisyyttä. Neuvolan terveydenhoitajaa ohjeistetaan järjestämään vastasyntyneen lapsen kotikäynti, kun äiti ja lapsi ovat kotiutuneet synnytyssairaalasta. Käynnin sisältönä on vastasyntyneen lapsen voinnin tarkkailu ja vanhempien tukeminen ja ohjaus. Lapsen voinnin tarkkailussa oleellista on yleisvointi, paino, eritteiden määrä ja laatu sekä keltaisuus. (STM 2004, 123.) Myös lastenneuvolakäsikirjassa mainitaan keltaisuuden havainnoinnin kuuluvan 1-4 viikon iässä tehtävään määräaikaistarkastukseen. Ohjeistuksessa on maininta siitä, että niissä tapauksissa, joissa lapsella ilmenee keltaisuutta, on lääkärin arvio tarpeellinen (THL 2013). Näiden ohjeistusten perusteella on selvää, että keltaisuuden havainnointi kuuluu oleellisena osana neuvolaterveydenhoitajan tarkastusten sisältöön. Seuraavaa määräaikaista kontrollia on aikaistettu viikoilta 6-8 viikoille 4-6, jolloin perhe tapaa terveydenhoitajan lisäksi neuvolalääkärin ensimmäistä kertaa. Kontrollin aikaistaminen johtuu siitä, että nykyään lapset kotiutuvat synnytyssairaalasta hyvin varhaisessa vaiheessa, yleensä jo 1-3 vuorokauden ikäisinä. (STM 2009, 43.) Myös tähän tarkastukseen kuuluu ihonvärin seurannan havainnointi osana lapsen kehityksen seurantaa, jonka lisäksi tärkeää on huomioida vanhempien omat havainnot ja huolen-

17 17 aiheet (Honkaranta 2009, 120.) Erityisen tärkeää terveydenhuollon ammattilaisen on suhtautua vanhempiin oman lapsensa voinnin asiantuntijoina, jolloin hän kannustaa vanhempia ottamaan esille huolenaiheita, joita emme kykene esimerkiksi silmämääräisesti havainnoimaan sappitieatresiassa ulosteenväri. Käytännön työtä auttamaan on laadittu ohjeistuksia (Iivanainen, Jauhiainen & Syväoja 2010, 825), joita terveydenhoitajat voivat työssään hyödyntää. HUS Vauvamatkalla Opas synnyttäneelle, OYS Kotihoito-ohjeita vastasyntyneelle ja synnyttäneelle äidille, Kiuru Vastasyntyneen hoito ja Lastenneuvolakäsikirja ovat esimerkkejä, joissa on neuvoja vastasyntyneen perheelle ja terveydenhuollon ammattihenkilöstölle keltaisuuden tunnistamiseen ja hoitoon. Lisäksi Terveysportti on ammattilaisille hyvä väylä tutustua erilaisiin keltaisuutta aiheuttaviin vaivoihin ja tauteihin. Sisällöltään ohjeistukset ovat niukkoja, koska niissä lähinnä viitataan keltaisuuteen. Keltaisuuden todetaan olevan oire, jota on syytä tarkkailla ja johon tulee puuttua, mikäli se jatkuu, on voimakasta tai aiheuttaa lapsen voinnin heikentymistä (Kolanen, Koskinen, Kauppinen & Kujala 2015, 34). 5.2 Terveydenhoitajan asiantuntijuus Terveydenhoitajan asiantuntijuus muodostuu ammatillisesta kehittymisestä, jonka ytimenä on kyky muokata omaa oppimista laajemmaksi kokonaisuudeksi. Tämä edellyttää kriittisyyttä, jonka avulla voidaan etsiä vaihtoehtoisia ratkaisuja toiminnan tueksi, sekä hyväksyntää asioiden muuttuvuudesta. Ammatillista kehittymistä tukee erityisesti moniammattilinen työskentely, sillä yhteistoiminta laajentaa omaa osaamista. (Janhonen, Vanhanen-Nuutinen, Vuokila-Oikkonen, Ervelius, Niemi & Vähäkuopus 2005, ) Tätä nykyä terveydenhoitajilta edellytetään laajaa asiantuntemusta sekä kykyä tunnistaa terveydelle haitallisia tekijöitä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, sillä varhainen ongelmiin puuttuminen on kustannustehokasta ja vaikuttavaa. (Haarala, Honkanen, Mellin & Tervaskanto-Mäentausta 2008, 5-6) Varhainen puuttuminen nousee esiin sellaisissa tilanteissa, joissa terveydenhoitajalle muodostuu huoli lapsen tai perheen hyvinvoinnista. Kyse on subjektiivisesta kokemuksesta, jonka perusteella ammattilainen voi käynnistää toimenpiteitä asian selvittämiseksi. Subjektiivinen kokemus mielletään tärkeäksi työvälineeksi, jonka tulisi riittää työntekijän toiminnan perustaksi. Varhaisen puuttumisen avulla voidaan ennaltaehkäistä esimerkiksi sairauksien etenemistä. (Haarala ym. 2008, ) Työnteki-

18 18 jän huolen on esitetty olevan yhteydessä siihen, millaiset ovat hänen omat auttamismahdollisuutensa eli tilanteessa, jossa terveydenhoitaja kokee, että hänen kykynsä eivät ole riittäviä, huoli nousee ja tarvitsee hän muita avun saannin mahdollistamiseksi. (Eriksson & Pyhäjoki 2009, 441.) Lapsen ja perheen terveyden kannalta voi siis olla oleellista se, kuinka nopeasti ammattilainen reagoi huoleen vai reagoiko lainkaan. Asiantuntijalta edellytetään tietoa, taitoa, kokemusta, sivistystä, rajatun asian hallitsemista sekä intuivisuutta. Näillä keinoin hän kykenee vastaamaan alansa muuttuviin tarpeisiin, sillä yleinen tietämys terveyteen vaikuttavista tekijöistä lisääntyy koko ajan. (Pietilä, Eirola & Vehviläinen-Julkunen 2002, 152,155.) Tästä syystä terveydenhoitajan on tärkeä kehittää omaa ammatillista osaamista osallistumalla täydennyskoulutuksiin, joihin hänellä on myös lakisääteinen velvollisuus. Täydennyskoulutukseen työntekijän tulee itse hakeutua omien tarpeidensa mukaisesti, joita on tarjolla esimerkiksi lapsen tai perheen hyvinvointia rajoittavista erityispiirteistä sekä näyttöön perustuvasta toiminnasta. Lisäksi terveydenhoitajilla on mahdollisuus osallistua erikoissairaanhoidossa järjestettäviin koulutuksiin, mikä lisää perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välistä yhteistyötä. (STM 2004, ) 6 TUTKIMUSTEHTÄVÄT Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on perustella tarve sappitieatresian aikaiselle tunnistamiselle, selvittää Suomessa työskentelevien neuvolaterveydenhoitajien valmiuksia tunnistaa poikkeava keltaisuus ja tutkia, millaiset hoitokäytänteet ovat olemassa keltaisuuden tunnistamiseen, seurantaan ja hoitoon. Tulokset antavat viitteitä poikkeavan keltaisuuden tunnistamisen ja hoidon nykytilasta. Tutkimustulosten pohjalta Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri voi jatkossa tuottaa ohjemateriaalia neuvolaterveydenhoitajille ja muulle henkilöstölle käytännön työn tueksi. Tämän työn tarkoituksena on myös tehdä pohjatyötä, jotta neuvolassa työskenteleviä terveydenhoitajia voitaisiin tukea varhaisessa tunnistamisessa. Tämä on oleellista, jotta terveyteen merkittävästi vaikuttaviin sairauksiin, kuten sappitieatresiaan, voidaan puuttua mahdollisimman pikaisesti. Neuvolaterveydenhoitajat tapaavat ohjeistusten mukaan vastasyntyneen lapsen aikaisemmin kuin lääkäri, joten he ovat merkittävässä asemassa tunnistamassa poikkeuksellista keltaisuutta. Tutkimus toteutetaan Lastenklinikan osasto K6 vastaavan osastolääkäri Mikko Pakarisen toiveesta. Tutkimusta ohjaavat seuraavat tutkimuskysymykset:

19 19 1. Millaisia valmiuksia neuvolaterveydenhoitajilla on tunnistaa vastasyntyneen poikkeava keltaisuus? 2. Miten terveydenhoitaja toimii kohdatessaan keltaisen vastasyntyneen? 3. Toteutuvatko terveystarkastukset aikataulullisesti ohjeistusten mukaisesti? 4. Tukeeko terveystarkastusten ajankohta aikaisen tunnistamisen mahdollisuutta? 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS JA TUTKIMUSTULOKSET 7.1 Aineiston keruu ja analyysi Tämän tutkimuksen yhtenä oleellisena lähtökohtana oli selvittää valloillaan olevia käytänteitä ja terveydenhuoltohenkilöstön toimintatapoja, joten kvantitatiivinen tutkimustapa oli selkeä menetelmävalinta riittävän kattavan aineiston keräämiseksi. Yhdeksi tutkimuksen haasteellisimmaksi osioksi muodostui tutkimuslupien hankkiminen. Luvat haettiin jokaisesta kunnasta erikseen, koska kuntien lupakäytänteet tämän edellyttivät. Alkuun otettiin yhteyttä satunnaisten kuntien lastenneuvolatoiminnasta vastaaviin esimiehiin ja tiedusteltiin heidän mahdollisuuksiaan osallistua tutkimukseen. Lisäksi kartoitettiin näissä kunnissa lastenneuvolan puolella työskentelevän henkilöstön määrää, koska tavoitteena oli lähettää kyselylomake vähintään 200 terveydenhoitajalle. Lopullinen aineisto muodostui kuntien maantieteellisen sijoittelun sekä niissä työskentelevän henkilöstömäärän perusteella. Jokaisella kunnalla on omat lupakäytäntönsä, mikä tarkoitti erillisten tutkimussuunnitelmien laatimista. Lopulta luvat henkilöstötutkimuksen tekemiseen saatiin, ja aineiston kerääminen voitiin aloittaa. Kyselylomake (liite 3) hahmoteltiin yhdessä opinnäyteyön tilaajan, osastolääkäri Mikko Pakarisen kanssa, jonka jälkeen se esitestattiin Keravan lastenneuvolassa. Esitestaukseen osallistui 12 terveydenhoitajaa, joilta ei kuitenkaan parannusehdotuksia itse kyselylomakkeen sisältöön tullut, joten kyselylomake todettiin kattavaksi ja selkeäksi. Kyselylomake on laadittu Webropol 2.0-kyselysovellusta hyödyntäen; sovellus mahdollistaa aineiston sähköisen käsittelyn. Kaikkiaan kyselylomake sisälsi 15 kysymystä, joissa alkuun selvitettiin vastaajien taustoja eli ammattinimike sekä työkoke-

20 20 mus. Tämän jälkeen täsmennettiin hoitajien tietämystä sappitieatresiasta, ja kokemuksia keltaisen lapsen hoitopolusta. Viimeisessä osiossa selvitettiin terveystarkastusten ajankohtia. Suurin osa kysymyksistä oli strukturoituja eli järjestysasteikollisia ja luokitteluasteikollisia muuttujia, jonka lisäksi kyselyssä esiintyi avoimia kysymyksiä. (Kananen 2012, 125). Yhteensä tutkimuksessa oli osallisena 7 eri kunnan työntekijöitä, jotka valikoituivat maantieteellisen sijoittelun sekä kuntien oman mielenkiinnon perusteella. Nämä kunnat olivat Rovaniemi, Seinäjoki, Pori, Espoo, Kotka, Joensuu ja Kontiolahti. (Kuva 1.) Maantieteellinen sijoittuminen huomioitiin jakamalla populaatio viiteen eri klusteriin Lauri Nummenmaan ohjeiden mukaisesti Pohjois-, Keski-, Itä-, Länsi- ja Etelä- Suomeen, joista valikoitiin vielä yksittäisiä klustereita eli tässä tapauksessa satunnaisesti valittuja kuntia yhden klusterin sisältä (Nummemaa 2004, 24). Tutkimuslupien saannin jälkeen anottiin kunnilta vielä lupa saada lähettää kyselylomake suoraan henkilöstölle, joka mahdollistaa luotettavamman aineiston tarkastelun. Aineisto kerättiin yksittäisenä otantana eli poikittaistutkimuksena, koska tarkoituksena ei ollut tarkastella tutkimusilmiötä suhteessa ajalliseen etenemiseen (Kankkunen & Vehviläinen- Julkunen 2009, 42). Rovaniemi Seinäjoki Pori Espoo Kotka Joensuu/Kontiolahti Kuva 1. Tutkimuskunnat

21 21 Helmikuussa 2014 kyselylomake lähetettiin 205 terveydenhoitajalle, jonka mukana oli saatekirje (liite 2), josta selvisi kyselyn sisältö. Pian kyselyn lähettämisen jälkeen selvisi, että Rovaniemellä esimies oli lähettänyt henkilöstölle tutkimuslupiin liittyvän materiaalin. Materiaali sisälsi yksityiskohtaisen selostuksen opinnäytetyön tavoitteista ja tarkoituksesta, joihin henkilöstön ei ollut tarkoitus perehtyä ennen kyselyyn vastaamista. Tästä syystä jouduin erityisellä tarkkuudella arvioimaan Rovaniemen osallisuutta tutkimukseen. Lopulta päätettiin sisällyttää Rovaniemen henkilöstön vastaukset osaksi tutkimusta, koska heidän vastauksistaan ei ollut havaittavissa perehtyneisyyttä opinnäytetyön materiaaliin ja koska tulokset olivat yhteneväisiä muiden kuntien vastausten kanssa. Tämän lisäksi suurin osa kysymyksistä kartoitti kokemuksia sekä käytänteitä eikä niinkään oppimista, ja etukäteen materiaalin perehtymisellä ei ole suurta vaikutusta kyselyn sisältöön. Webropolin käyttö mahdollisti muistutusviestin lähettämisen sellaisille henkilöille, jotka eivät olleet vielä kyselyyn vastanneet, ja yhteensä muistutusviestejä lähetettiin 5 kertaa. Kysely suljettiin Koko aineisto sijoitettiin alkuun Exceliin tarkistusta varten. Tarkastuksessa havaittiin yksittäisiä virheitä, jotka korjattiin, jotta kaikkien vastaajien vastaukset saatiin osaksi aineistoa. Tästä esimerkkinä kysymys 1. Kunta, jossa työskentelen, johon muutama vastaaja oli vastannut kysymysmerkillä. Kyseisten henkilöiden työskentelypaikkakunta jäljitettiin sähköpostiosoitteen perusteella ja korjaukset voitiin tehdä. Analyysi toteutettiin Webropol 2.0-sovelluksella nostamalla frekvenssejä perusaineistosta, jonka lisäksi ristiintaulukointi onnistui vertailutyökalun avulla. Webropol mahdollisti aineiston luotettavan analysoinnin, koska se ei edellyttänyt aineiston siirtämistä tai muokkaamista frekvenssien ja ristiintaulukoinnin onnistumiseksi. Excelin avulla kvantitatiivinen aineisto voitiin sujuvasti käsitellä. Sisällönanalyysi toteutettiin Tuomen ja Sarajärven ohjeiden mukaisesti eli yksittäiset vastaukset käytiin alkuun läpi, jonka aikana tehtiin havaintoja yleisimmistä ilmentymistä. Tämän jälkeen nämä ilmentymät teemoitettiin (kuva 2) ja aineisto rajattiin eli osa ilmentymistä suljettiin pois, koska niillä ei ollut sisällöllistä merkitystä aineistolle. Näin saatiin selkeät teemat aikaiseksi ja yhteenvedon tekeminen onnistui (Sarajärvi & Tuomi 2009, 92.) Tärkeänä pidettiin aineiston tarkastelun alkuvaiheessa myös sitä, että aineistosta

22 22 pyritään löytämään teoreettisia merkityksiä eli vastauksia tutkimuskysymyksiin. Koska tämän opinnäytetyön avoimet kysymykset ovat olleet sisällöltään suhteellisen lyhyitä, ei aineistoa ole ennen teemoittelua pelkistetty. (Kankkunen & Vehviläinen- Julkunen 2009, 135, 137.) 7.2 Tutkimuksen tulokset Tutkimukseen vastasi 128 lastenneuvolan puolella työskentelevää terveydenhoitajaa, joten vastausprosentiksi muodostui 62. Muihin ammattiryhmiin kuuluvia ei vastaajien joukossa ollut. Vastaajista 53 %:lle työkokemusta oli kerääntynyt yli kymmenen vuotta, kun taas alle vuoden työssä olleita oli ainoastaan 6 henkilöä. 1-3 vuotta työssä olleita oli 24 % ja 4-10 vuotta 25 %. Suurin osa kyselyyn vastanneista oli siis työkokemuksen perusteella hyvin työhönsä perehtyneitä. (Kuva 3.) Vastaajista 85 kertoi kuulleensa sappitieatresiasta aiemmin, 33 ei tuntenut sairautta, ja kymmenelle henkilölle sairaus oli tuttu. Ristiintaulukoimalla saatiin selville että työkokemuksella oli yhteys sappitieatresian tunnistamiseen, sillä suurin osa (n=59) yli kymmenen vuoden työkokemuksen omaavista oli joko kuullut tai tunsi kyseisen sairauden. Kuva 3. Työkokemus kyseisessä ammatissa yli 10 vuotta 4-10 vuotta 1-3 vuotta alle 1 vuosi Terveydenhoitajista 48 kertoi kohdanneensa keltaisen lapsen neuvolassa työskennellessään yli 20 kertaa, kun taas 19 kertoi, ettei ollut kohdannut keltaista lasta lainkaan. Kokemusta keltaisten lasten kohtaamisesta neuvolassa, lopuilla terveydenhoitajilla oli 5-20 kertaa (n=38) ja alle 5 kertaa (n=23). 97 vastaajaa 128:sta kertoikin, että kohtaamiset olivat tapahtuneet viimeisen vuoden aikana. Terveydenhoitajista suurin osa

23 23 eli 66 % huolestui, jos lapsen keltaisuus jatkui vielä kahden viikon ikäisenä ja 27 % huolestui yli neljä viikkoa jatkuneesta keltaisuudesta. Yli kuusi tai yli kahdeksan viikkoa jatkuneesta keltaisuudesta huolestuneita hoitajia oli (n=6) ja (n=4). Alla olevasta taulukosta voidaan havaita, että kaikissa työkokemus ryhmissä (alle 1 vuosi, 1-3 vuotta, 4-10 vuotta, yli 10 vuotta) oli terveydenhoitajia, jotka eivät reagoineet yli kaksi viikkoa jatkuneeseen keltaisuuteen, vaan jatkoivat seurantaa. Erityistä huomiota herättää se, että 28 yli kymmenen vuotta työssä olleista (n=67) vastasi, että huolestuu vasta, jos keltaisuus jatkuu yli neljän viikon ikäisellä tai myöhemmin. Taulukko 1. Työkokemus suhteutettuna keltaisuudesta huolestumiseen yli kahden yli neljän yli kuuden yli kahden kuu- viikon iän viikon iän viikon iän kauden iän alle 1 vuosi vuotta vuotta yli 10 vuotta Vastaajista suurin osa (n=88) ilmoitti ottavansa yhteyttä synnytyssairaalaan, neuvolalääkäriin tai pyytävänsä perhettä ottamaan yhteyden synnytyssairaalaan, jos keltaisuus jatkui yli kahden viikon iän. Vastaajista 40 kertoi jatkavansa kahden viikon ikäisen keltaisen lapsen seurantaa. (Taulukko 1.)

24 24 Kuva 4. Toimintatavat kahden viikon ikäisen keltaisen lapsen tullessa vastaanotolle pyydän perhettä ottamaan yhteyttä synnytyssairaalaan otan yhteyttä synnytyssairaalaan otan yhteyttä neuvolalääkäriin jatkan seurantaa Niitä terveydenhoitajia, jotka päättivät jatkaa kahden viikon ikäisen keltaisen lapsen seurantaa (n=40), pyydettiin kertomaan, milloin on seuraava kontrolli. Kysymys oli avoin ja jäänyt virheellisesti pakolliseksi. Kaikkiaan kysymykseen vastasi 121 hoitajaa. Tutkimuksen kannalta oleellista oli kuitenkin selvittää juuri niiden hoitajien toimintatapoja, jotka päättivät jatkaa seurantaa. Tästä syystä aineistosta jouduttiin manuaalisesti etsimään seurantaa jatkavien vastaukset. Tämä toteutui siten, että Excelistä löytyvä aineisto käytiin läpi rivi riviltä, ja poimittiin vastaustausvaihtoehdoista numero 1 eli jatkan seurantaa. Tämän jälkeen Excelistä poimittiin 1. vaihtoehdon avoimet vastaukset, joiden kerääminen oli suhteellisen helppoa, koska vastaukset olivat avoimia ja täten myös tekstillisesti hyvin tunnistettavissa erilaisuutensa vuoksi. Kaikkien neljänkymmenen seurantaa jatkavan terveydenhoitajan vastaukset löytyivät ja sisällönanalyysi voitiin luotettavasti toteuttaa. Vastausten teemoittelu onnistui sujuvasti, sillä suurin osa vastaajista oli vastannut kysymykseen muutamalla sanalla, kysymyksenasettelussa ilmenneen aikamääreen mukaisesti. Vastaajista 4 kertoi järjestävänsä kontrollin viikon sisällä, 23 viikon kuluttua ja 10 henkilöä 2-4 viikon kuluessa. Viimeisimmän ryhmän vastauksia ohjasi selvästi 4-6 viikon ikäiselle toteutettava lääkärin määräaikainen tarkastus, joka oli useammalla vastaajalla perusteena kontrollikäynnin ajankohdalle. Vastaajat korostivat voinnin seuraamisen tärkeyttä, ja usea vastaaja kertoi järjestävänsä kontrollin sen mu-

25 25 kaan (n=11). Voinnin seuraamisen mittareina hoitajat käyttivät muun muassa keltaisuuden voimakkuutta, yleisvointia ja virkeyttä. Hoitajista osa kertoi myös ohjeistavansa vanhempia ottamaan yhteyttä, jos keltaisuus syvenee (n=5). Seuraavaksi kartoitettiin neuvoloiden ohjeistuksia keltaisen lapsen seurantaa tai tutkimista varten. Vastaajista 33 % kertoi, että ohjeistukset neuvolasta löytyy, ja 67 % ettei ohjeistuksia ole. Taulukko 2 tarkastelee ohjeistusten löytymistä kunnittain. Kotkalaiset vastaajat olivat yhtäläisesti sitä mieltä, että ohjeistuksia ei löydy. Tämän lisäksi suurin osa Joensuun ja Kontiolahden alueen sekä Rovaniemen terveydenhoitajista kertoi, ettei ohjeistuksia ole. Espoon, Porin sekä Seinäjoen vastaajien joukossa oli tasaisesti kyllä ja ei- vastauksia. Taulukko 2. Ohjeistuksen löytyminen kunnittain Onko ohjeis tusta? Espoo Joensuu/ Kontiolahti Kotka Pori Rovaniemi Seinäjoki Yht. Kyllä =33 % Ei =67 % Jatkokysymyksenä oli, että jos ohjeistus keltaisen lapsen hoitoa/seurantaa varten on olemassa niin millainen se on? Kysymys oli avoin ja siihen vastasi yhteensä 45 hoitajaa. Vastauksista muodostui selkeitä toimintaohjeita, joista yksi oli yhteydenotto sairaalaan/lääkäriin (n=32). Tämä käsitti yhteydenotot poliklinikalle, synnytyssairaalaan, erikoissairaanhoitoon sekä neuvolalääkärin konsultaation. Tämän lisäksi ohjeena oli usean vastaajan mukaan verinäytteiden otto, jonka nosti esiin 24 vastaajaa. Näihin kyseisiin teemoihin sisällytettiin mukaan vastaukset, joissa oli mainittu HUS ohjeistus (n=4). Valitsin kyseiset ohjeet osaksi tarkastelua, koska HUS:n ohjeet keltaisuuden seurantaan on luotettava tiedonlähde. Terveydenhoitajat mainitsivat myös, että ohjeistuksissa pyydetään seuramaan keltaisen lapsen vointia tarkoin. Tähän kuuluu

26 26 muun muassa aktiivisuuden, painonnousun, ruokahalun, ulosteen värin ja uneliaisuuden tarkkailu. Voinnin seuranta kuului ohjeistuksiin 12 terveydenhoitajan mukaan: Vastasyntyneen keltaisuudesta huolestun, jos siihen liittyy erityistä lapsen voinnissa: väsymystä, huonoa syömistä, kasvuongelmaa, itkuisuutta tms. Jos lapsi on hyvävointinen, virkeä, jäntevä, syö ja kasvaa hyvin neuvolassa voidaan seurata. Jos lapsi on veltto, väsähtänyt, ei jaksa imeä, ohjataan vauva bili-tutkimuksiin vauvapkl:lle sairaalaan Jos vauva keltainen, väsynyt tai muuta poikkeavaa voin tilata Bil-kontrollin sairaalasta ja kontrollin las. pkl:lle Tämän jälkeen selvitettiin avoimella kysymyksellä, mitä terveydenhoitajat havainnoivat keltaisen lapsen ulosteesta. Kysymys oli pakollinen, ja siihen vastasi 117 henkilöä. Pituudeltaan vastaukset olivat yhdestä sanasta muutamaan lauseeseen. Sisällöstä nousi esiin kolme selkeää kokonaisuutta, joita olivat väri, koostumus ja laatu, sekä ulostamistiheys ja määrä. Vastaajista 97 kertoi havainnoivansa keltaisen lapsen ulosteesta värin, jonka lisäksi 14 heistä oli vielä spesifioinut, että onko ulosteen väri vaaleaa tai harmaata. Tämän lisäksi vastaajista 25 kertoi tarkkailevansa ulosteen koostumusta ja laatua. Seuraava selkeä sisältö, mikä nousi esiin, oli ulostamistiheys ja määrä, joiden ymmärrettiin tässä aineistossa tarkoittavan samaa asiaa. Kaikkiaan 38 terveydenhoitajaa kertoi tarkkailevansa näitä asioita. Kyselylomakkeen viimeisessä osiossa kartoitettiin neuvolan järjestämien tarkastusten ajankohtia. Ensimmäisenä kysyttiin missä vaiheessa vastasyntyneen kotikäynti neuvolassanne pääsääntöisesti toteutuu? Vastaajista 91 % kertoi kotikäynnin toteutuvan silloin, kun lapsi on joko alle viikon tai viikon ikäinen. 10 vastaajaa totesi käynnin toteutuvan vasta kun lapsi on 2-3 viikon ikäinen ja yksi kertoi kotikäynnin toteutuvan vielä myöhemmin. Määräaikainen neuvolassa tehtävä terveydenhoitajan tarkastus toteutui 1-4 viikon iässä 96 % mielestä kaikilla. Yli puolella, alle puolella tai harvoin vastasi ainoastaan 4 hoitajaa. Lääkärin tekemä määräaikaistarkastus 4-6 viikon iässä toteutui 73 % mielestä kaikilla, mutta 28 % mielestä se ei enää aina toteutunutkaan kaikilla ohjeistusten mukaisesti. Kuntakohtaisia puutteita ei terveystarkastusten toteutumiselle kyetty osoittamaan.