Peli tulee tulostaa A4-kokoiselle paperille tai pahville. Parhaan tulostuksen saat, kun käytät 160 g/m paperia.

Transkriptio

1 Kiitos tämän Decide-pelipaketin lataamisesta! Jokainen pelipaketti sisältää kaiken tarvittavan Decide-pelin pelaamiseen. Yksittäistä peliä voi pelata jopa 8 pelaajaa. Jos pelaajia on enemmän, tulostakaa useampia pelipaketteja. Peli tulee tulostaa A4-kokoiselle paperille tai pahville. Parhaan tulostuksen saat, kun käytät 160 g/m paperia. Ensimmäisissä 9 liuskassa on värireunat, joiden mukaisille väripapereille nämä sivut on tarkoitus tulostaa. Tarvitset 3 vihreää, 3 sinistä, 1 keltaisen ja 2 oranssia paperiarkkia. Muut sivut tulostetaan valkoiselle paperille tai pahville. Pelilauta sekä ohjeet jokaiselle pelaajalle ovat neljässä viimeisessä liuskassa. Pelilauta on olemassa kahtena erilaisena kappaleena: vaakasuorana sivuna, jonka voit ensin tulostaa ja sitten valokopioida A3-kokoiselle paperille tai kahtena pystysuorana A4-sivuna, jotka voidaan liimata tai teipata yhteen. Pelilaudan tulee olla lopulta A3-kokoinen, tämä on tärkeää! Ohjesivu on hyvä tulostaa väripaperille, tosin valkoinenkin käy. Huolehdi siitä, että pelilautoja ja ohjesivuja on yhtä monta kuin pelaajia. Peli-iloa! Lisätietoja saat lähettämällä sähköpostia osoitteeseen: info@playdecide.org

2 C O M M O N S D E E D Nimi mainittava-ei jälkiperäisiä teoksia-ei kaupalliseen käyttöön 2.5 Sinulla on vapaus: kopioida, levittää, näyttää ja esittää teosta Seuraavilla ehdoilla Nimi mainittava. Teoksen tekijä on ilmoitettava siten kuin tekijä tai teoksen lisensoija on sen määrännyt. ( Ei-kaupalliseen käyttöön. Teosta ei saa käyttää kaupallisiin tarkoituksiin. Ei jälkiperäisiä teoksia. Teosta ei saa muuttaa, muunnella tai käyttää toisen teoksen pohjana. Uudelleenkäyttäessäsi tai levittäessäsi tätä teosta, sinun tulee tehdä selväksi muille tämän teoksen käyttäjille nämä lisenssiehdot. Tämän lisenssin rajoituksista voidaan luopua tekijänoikeuden omistajan antamalla luvalla. Tämä lisenssi ei vaikuta tekijänoikeuslaissa sallittuun yksityiskopiointioikeuteen tai muiden lakien myöntämiin oikeuksiin. Koko lisenssin lakitekstin voit lukea osoitteessa: Oikeuksista luopuminen:

3 Tietokortti 1 Solun poisto Tietokortti 2 Siirtäminen Tietokortti 3 Mitä on PGD? Kun tutkittava solu poistetaan, alkiossa on kaikkiaan 8 solua ja se on 1 2 päivää vanha. Jos testitulokset osoittavat alkion olevan terve, se voidaan siirtää äidin kohtuun. PGD tarkoittaa koeputkihedelmöityksellä alkunsa saaneen alkion yhden solun tutkimista geneettisen sairauden varalta. Tietokortti 4 PGD:n vaihtoehdot Tietokortti 5 PGD-vauvat Tietokortti 6 Sukupuoli ja sairaudet PGD:n pääasiallinen vaihtoehto on ennen syntymää tehty taudinmääritys yhdistettynä valikoivaan aborttiin. Tällöin geneettiset kokeet tehdään jo raskaana olevalle naiselle. Vuodesta 1990 lähtien on syntynyt jo satoja PGDtestattuja vauvoja. Monet sairaudet, joita PGDhoidon avulla etsitään, esiintyvät suoraan vain miespuolisissa jälkeläisissä. Naispuoliset alkiot, jotka kuitenkin kantavat piilevänä geneettistä häiriötä, voidaan siis valita siirrettäväksi kohtuun. Tietokortti 7 Sisarusluovuttajat Tietokortti 8 Nykyinen PGD:n käyttö Tietokortti 9 Sairauden testaus Jotkut vakavasti sairaan lapsen vanhemmista ovat yrittäneet PGD:n avulla saada terveen lapsen kudosluovuttajaksi sairaalle sisarukselleen. PGD:tä käytetään tällä hetkellä harvinaisten geneettisten sairauksien testaukseen. Nämä sairaudet ovat erittäin vakavia ja niiden periytyminen todennäköistä. PGD:tä käytetään pääosin yhdestä geenivirheestä johtuvien sairauksien testaamiseen. Tällaisia ovat kystinen fibroosi ja Huntingtonin tauti.

4 Tietokortti 10 Sukuhistoria PGD mahdollistaa terveen lapsen saamisen perheessä, jossa on suvussa kulkeva perinnöllinen sairaus. Tietokortti 11 PGD:n valitsevat vanhemmat Vanhemmilla, jotka valitsevat PGD-hoidon, on useimmiten yksi perinnöllistä sairautta kantava lapsi. He haluavat toisen, terveen lapsen. Tietokortti 12 Taudinkantajat Joissakin sairauksissa PGD:tä voitaisiin käyttää ehkäisemään paitsi sairastuneen lapsen myös piilevänä tautia kantavan lapsen saaminen. Tietokortti 13 Luonto ja ympäristötekijät Kaikki käyttäytyminen sekä suurin osa ulkoisista piirteistä riippuvat lukuisista geeneistä sekä ympäristötekijöistä. Tietokortti 14 Persoonallisuus PGD:n avulla ei ole mahdollista määritellä luonteenpiirteitä. Tietokortti 15 Sukupuolen valinta Nykyään esimerkiksi Yhdysvalloissa ja Lähiidässä PGD:n avulla voi valita lapsen sukupuolen. Tällöin hoidolla on sosiaalinen, ei lääketieteellinen peruste. Tietokortti 16 IVF IVF eli koeputkihedelmöitys on vaativa hoitomuoto niin fyysiseti kuin henkisestikin. Siihen liittyy lääkitystä, jolla voi olla hankalia sivuvaikutuksia. Tietokortti 17 Käyttämättä jääneet alkiot Käyttämättä jääneet alkiot voidaan hävittää, pakastaa myöhempää käyttöä varten, lahjoittaa toiselle lapsettomuudesta kärsivälle pariskunnalle tai käyttää tutkimustarkoituksiin. Tietokortti 18 IVF:n kulut Jokainen koeputkihedelmöitys maksaa euroa ja onnistumisen mahdollisuus on enimmillään 30%.

5 Tietokortti 19 Alkion siirtäminen Kahdeksan solun, noin 0,1mm kokoinen alkio voidaan siirtää kohtuun. Alkioita voidaan siirtää myös kaksi samalla kertaa. Tietokortti 20 Raskauden aikana tehtävät tutkimukset Nykyään kaikilla raskaana olevilla, joilla epäillään sikiön epänormaalia kehitystä, on mahdollisuus lapsivesitutkimukseen. Tietokortti 21 Abortit Vuonna 2004 Englannissa ja Walesissa tehtiin 1900 aborttia sikiön mahdollisen kehityshäiriön vuoksi. Aborttien kokonaismäärä oli Tietokortti 22 Aborttilainsäädäntö Tietokortti 23 Tutkimusten riskit Tietokortti 24 Sukupuolen valinta Jos sikiöllä on vaikea poikkeavuus, raskaus voidaan keskeyttää vielä raskausviikolla 24. Joissakin raskausajan tutkimuksissa on pieni keskenmenoriski tai mahdollisuus sikiön vahingoittumiseen. Vuonna 2003 Ison-Britannian viranomaiset suosittelivat, että maan hallitus kieltäisi lailla sukupuolen määrittämiseen ja muuhun ei-lääketieteelliseen tarkoitukseen pyrkivän testauksen.

6 1 Kiinalainen politiikka Kiinassa laki velvoittaa abortoimaan kaikki sellaiset sikiöt ja alkiot, joissa on havaittu poikkeavuus. Mihin tämä johtaa? 2 Design-vauvat Tarkoittavatko PGD:tä koskevat rajoitukset sitä, että on mahdotonta tuottaa design-vauvoja? 3 PGD:n hyöty tulevaisuudessa Tulevaisuudessa on todennäköisesti mahdollista havaita useampia sairauksia PGD:n avulla. 4 Malliväestö 5 Rajanveto 6 Yhteiskunnan rooli PGD:n käyttö on lisääntymisen laadunvalvontaa ja sen sovellukset voivat johtaa rodunjalostukseen. Tällöin hallitaan tietoisesti väestön geneettistä koostumusta. PGD:tä käytettäessä, mihin vedetään raja sairauksien estämisen ja rodunjalostuksen välille? Onko yhteiskunta velvollinen huomioimaan asian sosiaalisia ja eettisiä puolia ja rajoittamaan lääketieteen harjoittamista sekä yksilönvapautta? 7 Vahvoja mielipiteitä Pian julistamme syntisiksi ne vanhemmat, jotka saavat perinnöllisen sairauden taakkaa kantavan lapsen. (Bob Edwards, IVF-hoidon pioneeri) 8 Geeniostoksilla PGD ja ennen syntymää tapahtuvat taudinmääritykset voivat tehdä lasten saamisesta kuluttamiseen verrattavan tapahtuman. 9 Vammaisuuden valitseminen? Voisiko terveyspalvelujen avulla olla myös mahdollista valita vammaisuus, jos vanhemmat haluavat siirtää vammansa eteenpäin lapseen?

7 10 PGD kustannustehokasta? Voisi olla halvempaa ja tehokkaampaa jatkaa perinteisillä raskausajan seulonnoilla sen sijaan, että PGD-hoitoihin siirrettäisiin varoja. 11 PGD:n saatavuus IVF:n ja PGD:n menestyksellinen käyttö liittyy aina maksukykyyn ja mahdollisuuteen hyödyntää yksityisiä terveyspalveluja. Tämä on väärin. 12 Parempia vauvoja? Varakkaat ihmiset voivat tulevaisuudessa saada paitsi terveempiä myös älyllisesti ja fyysisesti paremmin valikoituneita lapsia. 13 Mahdollisuuksien luominen Vanhemmat kuluttavat niin aikaa kuin rahaakin tarjotakseen lapsilleen erilaisia mahdollisuuksia elämässä. Pitäisikö yhteiskunnan arvottaa näitä mahdollisuuksia? 14 Priorisointi PGD-hoito tulisi suunnata ensisijaisesti perinnöllisistä sairauksista kärsiville perheille. 15 Kuka tekee päätökset? Potilaiden tulee saada itse päättää PGD-hoidon käytöstä samalla tavalla kuin muistakin itseään ja lisääntymistä koskevista asioista. 16 Tukitoimet Neuvontaa, tietoa ja tukea tulee olla kaikkien saatavilla. Terveydenhoitojärjestelmän pitää tukea pariskuntien raskautta ja siihen liittyviä riskejä koskevia päätöksiä. 17 Vammaisuuden välttäminen Se, että perheet karsastavat vammaisen lapsen synnyttämistä, johtuu yleisestä vammaisuuden pelosta ja tietämättömyydestä sekä tukitoimien puutteesta. 18 Vammojen määrittely Vammat määritellään aina sosiaalisesti. Esimerkiksi homoseksuaalisuus poistettiin vasta hiljattain tautiluokitusjärjestelmästä. Sitä ennen sitä pidettiin psykiatrisena vammana.

8 19 Onko kuurous vamma? Monet kuurona syntyneet pitävät itseään enemmänkin kulttuuri- ja kielivähemmistöön kuuluvina, eivät niinkään vammautuneina. 20 Kuinka vakavaa se on? Vammautumiseen johtavan perinnöllisen sairauden vakavuusaste riippuu paitsi lääketieteellisestä myös vammaisten ihmisten näkemyksestä. 21 PGD ratkaisu ongelmiin? PGD ratkaisee yhden yhteiskunnan ongelman, eli miten se kohtelee vammaisia jäseniään (eliminoimalla heidät). 22 Tasapaino 23 Elämänlaatu 24 Ammattilaisten tiedot On olennaista rahoittaa tasapainoisesti yhtäältä testausta ja toisaalta neuvontaa, tiedotusta ja terveydenhoitohenkilökunnan koulutusta. Perinnöllisyyden painottaminen voi vähentää huomiota muilta, ei genetiikkaan liittyviltä vammaisten elämänlaadun parannuksilta. Terveysalan ammattilaisten tiedot PGD-hoidosta ja perinnöllisistä sairauksista vaihtelevat, joten potilas voi saada hyvinkin erilaista tietoa eri ammattilaisilta.

9 Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Pelin periaatteet: Keltainen kortti! Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu. Käytä keltaista korttia apuna, jotta ryhmä pitää kiinni säännöistä. Nosta kortti ilmaan, jos mielestäsi toimitaan ohjeiden vastaisesti tai jos et ymmärrä, mitä tapahtuu.

10 Kerro ryhmälle, kuka mielestäsi maksaa (niin kulut kuin seurauksetkin) ja millä tavoin. Selitä lyhyesti muille pelaajille mitä seurauksia tuleville sukupolville koituu. Mitä mieltä uskot tiedotusvälineiden olevan tästä kaikesta? Liittyykö asiaan riskejä? Jos liittyy, kerro se ryhmälle ja pyydä kahta muuta pelaajaa keksimään lisää riskejä. Kuvittele, mitä isovanhempasi sanoisivat aiheesta! Kerro myös ryhmälle. Onko peliryhmä kohtelias ja välttelee aiheeseen liittyvistä tabuista puhumista? Jos näin on, sano Me emme ole puhuneet ja aloita keskustelu. Vaikuttaako tämä luontoon? Kerro ryhmälle, mitä mieltä olet. Jos sinulla on vielä mielipiteistä asiasta, joita et ole ilmaissut ryhmälle, tee se nyt. Ota tarinakortti. Eläydy tarinan henkilöksi ja kerro mielipiteesi ryhmälle.

11 Onko oikeutettua käyttää rahaa tällaiseen tutkimukseen ottaen huomioon epäoikeudenmukaisesti jakautuvan terveydenhuollon Euroopan ja Afrikan maiden välillä? Ovatko ihmisten tarpeet tärkeämmät kuin puhekyvyttömien, kuten eläinten ja alkioiden? Meidän tulee maksimoida ihmiselämä ja käyttää kaikki tutkimusmahdollisuudet hyväksi auttaaksemme sairaita ihmisiä. Oletko samaa mieltä? Valitse tarinakortti, joka eroaa omasta mielipiteestäsi. Kerro ryhmälle miten oma näkökantasi eroaa tai on samanlainen kuin tarinan henkilön. Selvitä, mitä mieltä oikealla puolellasi istuva pelaaja on asiasta. Keksi väite, joka tukee hänen näkemystään. Selvitä, mitä mieltä vasemmalla puolellasi istuva pelaaja on asiasta. Ole tarkoituksella hänen kanssaan eri mieltä. Valitse tarinakortti, jonka henkilö on kaukana omasta kannastasi. Eläydy tarinan henkilöksi ja kerro muille pelaajille mielipiteesi.

12 Tarinakortti 1 Adam Nash Tarinakortti 2 Snapesin kaksoset Tarinakortti 3 Hashmin perhe Adam Nash syntyi Yhdysvalloissa vuonna Hän oli ensimmäinen tapaus, jossa PGDhoidolla sekä testattiin perinnöllistä sairautta että varmistettiin yhteensopivuus sisaruksen kudoksen kanssa. PGD:n avulla todettiin, ettei Adam ole niin kutsutun Fanconin anemian kantaja, jota hänen kuusivuotias sisarensa Molly sairasti. Adamin napanuorasta otetuilla soluilla voitiin korvata sisaren sairauden rappeuttamaa luuydintä. Ilman tätä hoitoa Molly olisi kuollut muutamassa vuodessa. Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on harvinainen perinnöllinen sairaus. Sitä sairastavat kuten viisivuotias Kate Snapes eivät voi koskaan kävellä. Katen vanhemmat halusivat enemmän lapsia, mutta tiesivät uuden lapsen sairastumisriskin olevan 25%. Kun PGD-hoito tuli mahdolliseksi, pariskunta seuloi terveet alkiot kohtuun siirrettäväksi, ja kaksoset Isabelle ja Esther syntyivät marraskuussa Vuonna 2002 Ison-Britannian terveysviranomaiset antoivat Hashmin perheelle luvan käyttää PGD:tä sisarusluovuttajan synnyttämiseksi. Perheen kolmivuotiaalla pojalla Zainilla on vaarallinen perinnöllinen verisairaus (talassemia). Zainin toivotaan paranevan PGD-vauvan napanuorasta otettujen solujen avulla. Sisarusluovuttajan käyttö on kiistanalaista, mutta rouva Hashmi puolustaa hoitomuotoa: Kun Zain kasvaa, hän ymmärtää kuolevansa. Mitä jos hän silloin saa tietää, että jotakin olisi voitu yrittää tehdä hänen pelastamisekseen? Valkoinen kortti Valkoinen kortti Valkoinen kortti

13 Tarinakortti 4 Mastertonin perhe Tarinakortti 5 Li-Fraumenin syndrooma Tarinakortti 6 Mia Useissa maissa on mahdollista valita syntymättömän lapsen sukupuoli PGD-hoidon avulla. Tämä ei ole mahdollista Isossa- Britanniassa, jossa PGD:n käyttö on rajoitettu perinnöllisten sairauksien ehkäisyyn. Louise ja Alan Masterton menettivät kolmevuotiaan tyttärensä Nicolen traagisessa tulipalossa. Perhe halusi käyttää PGD:tä saadakseen vielä tyttären neljän pojan sisarusparveen. Terveysviranomaiset eivät myöntäneet tähän lupaa. Perheen puolestapuhuja kommentoi asiaa: Brittiläinen yhteiskunta ei ole vielä valmis hyväksymään asiaa. Mielestäni se tulee tämän hyväksymään mutta ei vielä tänään. Vuonna 2002 Chicagon lisääntymisgenetiikan instituutti käytti PGD:tä ensi kertaa syöpää aiheuttavan alkiomutaation seulomiseen. Instituutti yritti auttaa newyorkilaista pariskuntaa saamaan lapsen, joka ei kantaisi Li-Fraumenin syndroomaa. Harvinainen sairaus kulkee isän suvussa ja sitä kantavalla on prosentin todennäköisyys sairastua syöpään. Instituutin ylilääkärin mielestä alkion testaus on kyseisen pariskunnan ja heitä hoitavan läääkärin päätäntävallassa. Hyvää tarkoittavat viralliset ohjesäännöt tuottavat aina päinvastaisia tuloksia, hän kommentoi. Mian (nimi muutettu) suvun jäsenistä huomattavan moni on sairastunut nuorella iällä suolisto-, vatsa- tai kohtusyöpään. Mialle suositeltiin tästä syystä riskien testausta, jossa todettiin hänellä olevan perinnöllisen taipumuksen vuoksi prosentin todennäköisyys sairastua johonkin syöpään. Riski on elinikäinen. Mia käy säännöllisesti tarkastuksissa, jotta mahdolliset oireet löydettäisiin riittävän ajoissa. Mian mukaan testitulosten kuuleminen on vaikuttanut hänen elämäänsä monin eri tavoin. Esimerkiksi: Jos saan lapsen, saatan siirtää sairastumisen geenin häneen. Valkoinen kortti Valkoinen kortti Valkoinen kortti

14 Tarinakortti 7 Leah Wild Tarinakortti 8 Anna Fitzgerald Valkoinen kortti Ison-Britannian The Guardian sanomalehdessä julkaistiin vuonna 2000 Leah n päiväkirjamerkintöjä PGD:stä. Tässä poimintoja: Ostan vauvan MasterCardilla, sillä PGD:hen saa vain harvoin yhteiskunnan tukea. Minun täytyy hankkia 2500 puntaa jostakin. Eräs ystäväni oli vakuuttunut, että PGD:llä tuotetaan vain design-vauvoja. Tämä vääristynyt julkinen kuva hoidosta sai hänet puuskahtamaan Ai, sen vaihtoehdon sitten valitsit, kun kerroin vielä syntymättömien kaksosteni olevan tyttö ja poika ihan kuin PGD olisi kuin valintamyymälässä käynti. Ainoa valintani oli se, etteivät alkioni kantaisi vakavaa kromosomihäiriötä ja kuolisi. Jodi Picoult n kirjoittaman romaanin My Sister s Keeper (Sisareni vartija) päähenkilö Anna kysyy vanhemmiltaan, kuinka vauvoja tehdään. Vanhempien vastauksessa he valitsivat pienen ja erityisen alkion, minut, koska voisin pelastaa siskoni Katen. Se sai minut miettimään, mitä olisi tapahtunut, jos Kate olisikin ollut terve. Katella on akuutti promyelosyyttinen leukemia (APL). Kun hänen kehonsa tarvitsee leukosyyttejä, kantasoluja tai luuydintä huijatakseen elimistöä, että se on terve minä annan ne. Melkein joka kerta, kun Kate joutuu sairaalaan, minäkin ajaudun sinne. En ole sairas mutta voisin yhtä hyvin ollakin. Valkoinen kortti Valkoinen kortti Valkoinen kortti Valkoinen kortti

15 Ryhmitelmän nimi: Millaisia johtopäätöksiä voitte tehdä tämän ryhmitelmän perusteella? Ryhmitelmän kortit: Tietokorttien määrä: en määrä: Tarinakorttien määrä: Valkoisten korttien määrä

18 Kannanotot preimplantaatiodiagnostiikkaan Tuen Kaikesta säännöstelystä vapaat markkinat. Pariskuntien on saatava testata alkion sukupuoli ja yksilölliset ominaisuudet niin halutessaan. Rajoituksia geneettistä testausta tekeville laitoksille suositellaan vahvasti tiettyjen järjestöjen käyttöä, vaikka valinta on periaatteessa vapaa. Perustetaan riippumaton elin valvomaan tilannetta. Ei lisenssejä. Hoitomuotoa käytettävä ainoastaan epäiltäessä vakavia geneettisiä häiriöitä, ei sukupuolen tai persoonallisten ominaisuuksien toteamiseen. Lisenssejä myönnettävä tiettyjä testauksia ja sairauksia varten. Riippumaton elin perustettava valvontaa ja arviointia varten. Ankara valvontaja arviointijärjestelmä. Jokaiseen maahan saatava riippumaton elin (kuten Isossa- Britanniassa The Human Embryo and Fertilization Authority), joka kirjaa ylös kaikki testaukset. Tämän ryhmän kannanotto: Hyväksyn En hyväksy En ota kantaa Äänestystulos Kokonaisäänestystulokset löydät osoitteesta: password: vote

19 on genetic testing Tarinakortti Tietokortti Tietokortti Ensimmäisiä ajatuksia Preimplantaatiodiagnostiikka. Mistä PGD:ssä on kysymys? Tämä hoito antaa tuleville vanhemmille mahdollisuuden valita syntymättömän lapsensa ominaisuuksia. Näin vanhemmat voivat estää perinnöllisen sairauden tai vamman siirtymisen lapseen ja samalla välttää raskauden myöhemmässä vaiheessa tehtävän abortin. PGD:ssä perinteistä koeputkihedelmöitystä eli IVF-hoitoa (In Vitro Fertilisation) käytetään ensin alkioiden tuottamiseen. Kahdeksansoluiseksi jakautuneesta alkiosta irrotetaan yksi solu, jonka DNA tutkitaan. Jos DNA-näyte osoittaa alkion olevan terve, se voidaan siirtää kohtuun ja raskaus voi jatkua. Aseta tarinakortti tähän. Aseta ensimmäinen tietokortti tähän. Aseta toinen tietokortti tähän. Kirjoita ylös ne ajatukset, jotka tulivat ensimmäisinä mieleesi, ja käytä valkoisia kortteja lisätäksesi näkökulmia. PGD:stä keskusteleminen on tärkeää, sillä siihen liittyy seuraavanlaisia kysymyksiä: Missä määrin moraali, yksilön valinnanvapaus ja maksukyky ohjaavat PGD:n käyttöä? Onko yhteiskunnalla velvollisuus sosiaalisten ja eettisten arvojen nojalla asettaa rajoituksia lääketieteen harjoittamiselle sekä yksilönvapaudelle? Onko olemassa selkeä ero geneettisen sairauden tai vamman sekä normaalin yksilönvaihtelun välillä? Kannanotot 1. Kaikesta säännöstelystä vapaat markkinat. Pariskuntien on saatava testata alkion sukupuoli ja yksilölliset ominaisuudet niin halutessaan. 2. Rajoituksia geneettistä testausta tekeville laitoksille suositellaan vahvasti tiettyjen järjestöjen käyttöä, vaikka valinta on periaatteessa vapaa. Perustetaan riippumaton elin valvomaan tilannetta. Ei lisenssejä. 3. Hoitomuotoa käytettävä ainoastaan epäiltäessä vakavia geneettisiä häiriöitä, ei sukupuolen tai persoonallisten ominaisuuksien toteamiseen. Lisenssejä myönnettävä tiettyjä testauksia ja sairauksia varten. Riippumaton elin perustettava valvontaa ja arviointia varten. 4. Ankara valvontaja arviointijärjestelmä. Jokaiseen maahan saatava riippuma ton elin (kuten Isossa-Britanniassa The Human Embryo and Fertilization Authority), joka kirjaa ylös kaikki testaukset. Aseta ensimmäinen näkökulmakortti tähän. Aseta toinen näkökulmakortti tähän. Aseta haastekortti tähän, jos haluat. Ohjeet Kolme eri vaihetta Jos haluat keskeyttää keskustelun, käytä puherahaa. Saat käyttää sitä kaksi kertaa tässä osiossa.... ja vielä yksi Sinulla on oikeus puheenvuoroon: puhu totta, mutta älä jaarittele. Arvosta elämänkokemustasi. Kunnioita muita. Anna heidän puhua loppuun ennen kuin aloitat. Iloitse eri mielipiteistä. Ota yllätykset ja hämmennys vastaan, voit oppia niistä uutta. Etsi asioita, joista olette samaa mieltä. Mutta korostaa eriävää mielipidettä; ja korostaa samanmielisyyttä. 1. Tieto Tee selväksi oma näkemyksesi aiheesta. Lue ja valikoi ne kortit, joiden antama tieto on mielestäsi tärkeintä. Aseta korttisi pelilaudalle, ja lue ne sitten ääneen muille pelaajille. ± 30 MIN. Haastekortit 2. Keskustelu Aloittakaa keskustelu yhdestä tai useammasta yleisteemasta, jotka ovat mielestänne olennaisia. Jokainen saa puheenvuoron. Aseta korttisi pöydälle, jotta sinulla on jokaiseen teemaan perustelut. Kirjatkaa keskustelu ylös 3. Ryhmän yhteinen mielipide Kootkaa eri keskustelunaiheiden perustelut yhteen. Voitteko ryhmänä saada aikaan positiivisen sopuratkaisun ja päätyä yhteisesti tietyn kannanoton puolelle? Voitte luoda myös aivan uuden kannanoton niin halutessanne. ± 30 MIN. ± 20 MIN. 4. Toiminta Mene osoitteeseen ja: syötä ryhmäsi tulokset Decide-tietopankkiin; tutki, mitä mieltä muut eurooppalaiset ovat aiheesta; lue lisää aiheesta; lataa itsellesi ja ystävillesi uusi peli; ota selvää, miten voit vaikuttaa asioihin pelattuasi Decide-peliä.

20 on genetic testing Preimplantaatiodiagnostiikka. Mistä PGD:ssä on kysymys? Tämä hoito antaa tuleville vanhemmille mahdollisuuden valita syntymättömän lapsensa ominaisuuksia. Näin vanhemmat voivat estää perinnöllisen sairauden tai vamman siirtymisen lapseen ja samalla välttää raskauden myöhemmässä vaiheessa tehtävän abortin. PGD:ssä perinteistä koeputkihedelmöitystä eli IVF-hoitoa (In Vitro Fertilisation) käytetään ensin alkioiden tuottamiseen. Kahdeksansoluiseksi jakautuneesta alkiosta irrotetaan yksi solu, jonka DNA tutkitaan. Jos DNA-näyte osoittaa alkion olevan terve, se voidaan siirtää kohtuun ja raskaus voi jatkua. Tarinakortti Aseta tarinakortti tähän. PGD:stä keskusteleminen on tärkeää, sillä siihen liittyy seuraavanlaisia kysymyksiä: Missä määrin moraali, yksilön valinnanvapaus ja maksukyky ohjaavat PGD:n käyttöä? Onko yhteiskunnalla velvollisuus sosiaalisten ja eettisten arvojen nojalla asettaa rajoituksia lääketieteen harjoittamiselle sekä yksilönvapaudelle? Onko olemassa selkeä ero geneettisen sairauden tai vamman sekä normaalin yksilönvaihtelun välillä? Kannanotot 1. Kaikesta säännöstelystä vapaat markkinat. Pariskuntien on saatava testata alkion sukupuoli ja yksilölliset ominaisuudet niin halutessaan. 2. Rajoituksia geneettistä testausta tekeville laitoksille suositellaan vahvasti tiettyjen järjestöjen käyttöä, vaikka valinta on periaatteessa vapaa. Perustetaan riippumaton elin valvomaan tilannetta. Ei lisenssejä. 3. Hoitomuotoa käytettävä ainoastaan epäiltäessä vakavia geneettisiä häiriöitä, ei sukupuolen tai persoonallisten ominaisuuksien toteamiseen. Lisenssejä myönnettävä tiettyjä testauksia ja sairauksia varten. Riippumaton elin perustettava valvontaa ja arviointia varten. 4. Ankara valvontaja arviointijärjestelmä. Jokaiseen maahan saatava riippuma ton elin (kuten Isossa-Britanniassa The Human Embryo and Fertilization Authority), joka kirjaa ylös kaikki testaukset. Ohjeet Kolme eri vaihetta Jos haluat keskeyttää keskustelun, käytä puherahaa. Saat käyttää sitä kaksi kertaa tässä osiossa. Sinulla on oikeus puheenvuoroon: puhu totta, mutta älä jaarittele. Arvosta elämänkokemustasi. Kunnioita muita. Anna heidän puhua loppuun ennen kuin aloitat. Iloitse eri mielipiteistä. Ota yllätykset ja hämmennys vastaan, voit oppia niistä uutta. Etsi asioita, joista olette samaa mieltä. Mutta korostaa eriävää mielipidettä; ja korostaa samanmielisyyttä. 1. Tieto Tee selväksi oma näkemyksesi aiheesta. Lue ja valikoi ne kortit, joiden antama tieto on mielestäsi tärkeintä. Aseta korttisi pelilaudalle, ja lue ne sitten ääneen muille pelaajille. ± 30 MIN. Haastekortit 2. Keskustelu Aloittakaa keskustelu yhdestä tai useammasta yleisteemasta, jotka ovat mielestänne olennaisia. Jokainen saa puheenvuoron. Aseta korttisi pöydälle, jotta sinulla on jokaiseen teemaan perustelut. ± 30 MIN.

21 Tietokortti Tietokortti Ensimmäisiä ajatuksia Aseta ensimmäinen tietokortti tähän. Aseta toinen tietokortti tähän. Kirjoita ylös ne ajatukset, jotka tulivat ensimmäisinä mieleesi, ja käytä valkoisia kortteja lisätäksesi näkökulmia. Aseta ensimmäinen näkökulmakortti tähän. Aseta toinen näkökulmakortti tähän. Aseta haastekortti tähän, jos haluat.... ja vielä yksi Kirjatkaa keskustelu ylös 3. Ryhmän yhteinen mielipide Kootkaa eri keskustelunaiheiden perustelut yhteen. Voitteko ryhmänä saada aikaan positiivisen sopuratkaisun ja päätyä yhteisesti tietyn kannanoton puolelle? Voitte luoda myös aivan uuden kannanoton niin halutessanne. ± 20 MIN. 4. Toiminta Mene osoitteeseen ja: syötä ryhmäsi tulokset Decide-tietopankkiin; tutki, mitä mieltä muut eurooppalaiset ovat aiheesta; lue lisää aiheesta; lataa itsellesi ja ystävillesi uusi peli; ota selvää, miten voit vaikuttaa asioihin pelattuasi Decide-peliä.

22