POTILAAN OSALLISTAMINEN

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "POTILAAN OSALLISTAMINEN"

Raimo Kokkonen
8 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 POTILAAN OSALLISTAMINEN TUTKIMUKSEN EDISTÄMISTÄ JA HOIDON JATKUVAA LAADUN PARANTAMISTA, CASE HYKS SYÖPÄKESKUS Tuula Helander Kehittämispäällikkö, Hyks Syöpäkeskus, HUS Asiamies, Suomen Syöpäinstituutti FICAN koollekutsuja ja asiantuntija, STM Kliinisen tutkimuksen päivä, Tampere,

2 JOKA 3. SUOMALAINEN SAIRASTUU SYÖPÄÄN Maailmassa (v ; WHO) - uusia syöpiä 15 milj. à 22 milj. - kuolemia 8,5 milj. à 13 milj. - syöpädg 28 milj. à 82 milj Tuula Helander 2

3 Terveydenhuollolta odotetaan uusimpaan tietoon perustuvaa sairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa à edellyttää korkeatasoista tutkimustyötä ja siihen perustuvaa opetusta ja koulutusta. kustannusvaikuttavaa, taloudellisesti kestävää yhdenvertaista laadukasta (ml. elämänlaatu) potilas (ja hänen läheisensä) keskiössä! Tuula Helander 3

4 SYÖPÄPOTILAAN SELVIYTYMISLUVUT EUROOPAN HUIPPUTASOA EUROCARE'4)study:)Cancer)survival)) rates)in)finland)among)highest)in)europe) Cancer survival rates among highest in Finland, Sweden and Norway 2.7 million patients diagnosed Berrino et al., Lancet Oncology 2007 Eturauhassyöpä Rintasyöpä Ihomelanooma Paksusuolen syöpä Peräsuolen syöpä Non-Hodgkinin lymfooma Munuaissyöpä Munasarjasyöpä Mahasyöpä Keuhkosyöpä Eurocare-5 Study: Lancet Oncology Tuula Helander 4

5 TUTKIMUSEDELLYTYSTEN PARANTAMINEN JA TEHOSTAMINEN - yhä useammalla potilaalla tulee olla mahdollisuus osallistua kliiniseen tutkimukseen. - potilas parhaassa mahdollisessa hoidossa - parhaat, innovatiiviset lääkkeet nopeammin saatavilla - henkilökunta ajan hermolla viimeisestä tiedosta ja mahd. arvioida lääkkeiden vaikuttavuutta - selkeä kustannusvaikuttavuus (ml. paremmat mahd. kilpailuttaa) Jokaisella potilaalla oikeus olla tutkimuspotilas! Tuula Helander 5

6 OECI EUROOPAN SYÖPÄKESKUSTEN VERKOSTO - jäseninä yli 70 syöpäsairaalaa - kasvava syöpäkeskusten verkosto Euroopassa - missiona stimuloida keskukset kehittymään sekä verkottumaan keskenään (akkreditaatioohjelma, us. yhteistyöfoorumeja) - tietokanta Euroopan syöpäkeskuksista (ml. resursseista, toiminnoista, osaamisesta, palveluista). à haetaan rahoitusta eri EU-ohjelmista (useita yhteistyöprojekteja, akkreditoidut keskukset hakevat yhdessä). à tarjotaan partnership-yhteyksiä päämääränä pitkäaikaiset t&k yhteydet Tuula Helander 6

7 OECI EUROOPAN SYÖPÄKESKUSTEN VERKOSTO à akkreditaatio-ohjelman ja arvioinnin keskiössä hoidon laatu ja translationaalinen tutkimus Hyks: - ainoa OECI:n jäsen Suomesta - ensimmäinen Pohjoismainen sairaala, joka sai korkeimman Comprehensive Cancer Center (CCC) -statuksen ( ) - toinen CCC tason yliopistosairaala Cambridgen lisäksi. - tukena ja apuna muille syöpäkeskuksille (ml. Norja, Tanska) 4-portainen luokitus Comprehensive Cancer Center, CCC Clinical Cancer Center, ClCC Cancer Research Center Cancer Unit The Mission of the OECI: improving patients quality of life Tuula Helander 7

8 MITÄ KORJAUSLIIKKEITÄ JA MUUTOKSIA OECIN AKKREDITAATIO- OHJELMAN LÄPIKÄYMISESTÄ? - ESIMERKKEJÄ: Tuula Helander 8

9 LÄPIMENOAJAT ESILLE (INTERNETISSÄ) Tuula Helander 9

10 HOITOPOLUT JA POTILAS- TYYTYVÄISYYS ESILLE (INTERNETISSÄ) Tuula Helander 10

11 AVOIMET KLIINISET TUTKIMUKSET JULKISEKSI Tuula Helander 11

12 MONIAMMATILLISET TUUMORIRYHMÄT Rintasyöpä Aivokasvaimet Neuroendokriiniset syövät Kilpirauhassyöpä Keuhkosyöpä Ihosyövät Sarkooma Myelooma Hemoglobinopatiat Akuutit leukemiat KLL, tulossa KML, tulossa Lymfooma Urologiset syövät Kivessyöpä Eturauhassyöpä Suolistosyöpä Pään ja kaulan alueen syövät Gynekologiset syövät Tuula Helander

13 SCIENTIFIC ADVISORY BOARD (SAB) Prof. Roger Henriksson, Regional Cancer Center Stockholm-Gotland (RCC), Sweden Prof. Brian Huntly, University of Cambridge; Cambridge Cancer Centre, UK Prof. Pasi Jänne, Harvard Medical School; Dana-Farber Cancer Institute, USA Prof. Patrick Schöffski, Leuven Cancer Institute, University Hospitals Leuven, Belgium - First meeting, June 9, 2015 à excellent recommendations; e.g. establishment of the early phase clinical trial unit; new clinical studies administered centrally PATIENT ADVISORY BOARD (PAB) valitut Hyks Syöpäkeskuksen omia potilaita eri syövän sairastaneita, eri taustoista, eri ikäisiä aikuispotilaita Tuula Helander 13

14 PARHAAT KÄYTÄNNÖT ESIIN OECI - vertaillaan Euroopan 12 syöpäkeskusta; - Hyks CCC ainoa syöpäkeskus Pohjoismaista - site visit , tulokset 12/ Tuula Helander 14

15 BENCHCAN-PROJEKTI MÄÄRÄLLISET JA LAADULLISET KRITEERIT; ESIMERKKEJÄ hoidon ja tutkimuksen portfoliot; monialatiimit (MDTs)! odotusajat, läpimenoajat jatkuva laadun seuranta ja parantaminen (asetetut mittarit, tulokset, tehdyt korjausliikkeet) potilaiden osallistaminen keskuksen toimintaan (ml. tyytyväisyyskyselyt, ehdotukset) vuosittainen henkilökunnan vaihtuvuus (syyt; informaation keruu; vaikutukset, vastuut) henkilökunnan tyytyväisyyden seuranta (mittarit, tulosten vaikutukset toimintaan) yht. n. 100 kysymystä Tuula Helander 15

16 BENCHCAN-PROJEKTI MÄÄRÄLLISET JA LAADULLISET KRITEERIT; ESIMERKKEJÄ onkologiaan liittyvän kirurgian/operaatioiden määrä (ml. uusintaleikkausten määrä) kl. tutkimuksiin osallistuvien lukumäärä (uudet/v.) laitteiden lukumäärät, käyttöasteet (MRI, CT, PET etc) menot: keskimäärin kuukaudessa/lääkäri /hoitaja / laboratoriohoitaja /erityistyöntekijä. kulut diagnostiikkaan, hoitopäivien hinnat (hinnastot) potilaan viettämä keskimääräinen aika polikliinisessä hoidossa, sairaalahoidossa yht. n. 250 kysymystä - site visit , välituloksia 12/2015, lopulliset 12/ Tuula Helander 16

17 Comprehensive Cancer Center, CCC Clinical Cancer Center, ClCC OECI Assembly, , Porto, Portugal Tuula Helander 17

18 Uudelleen organisoinnin tarve, koska SYÖVÄN HOITO MURROKSESSA syöpäpotilaiden määrä lisääntyy suunta enenevästi kohti vaativampia, yksilöllisesti räätälöityjä hoitoja monialaisen osaamisen ja yhteistyön tarve uudet hoitomuodot tehokkaita, mutta kalliita kustannusten voimakas kasvu tarve yhtenäisten hoitolinjojen tiuhaan päivittämiseen lisääntyvä vuorovaikutuksen tarve perustutkimuksen ja kliinisen työn välillä (tutkimuksen resurssointi) monien syöpämuotojen ennuste edelleen huono alueelliset erot kasvamassa? Tuula Helander 18

19 HYKS SYÖPÄKESKUS HS Tuula Helander 19

20 Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia (TEM raportteja 12/2014): Suunnitteilla oleva kansallinen syöpäkeskus on esimerkki uudenlaisesta toimintamallista, jossa huomattavasti aiempaa tehokkaammin koordinoidaan myös palvelujärjestelmän voimavarojen käyttöä tutkimukseen ja kokeelliseen hoitoon. Huom! Kasvustrategian allekirjoittajina ministerit OKM, STM, TEM, samat kolme ministeriötä kuin FICANissa Tuula Helander 20

21 FICAN Kansallinen syöpäkeskus - viisi alueellista syöpäkeskusta - yhteinen koordinaatiokeskus - kullakin alueellisella keskuksella valtakunnallisia koordinaatiovastuita à yhteisesti sovittu työnjako! FICAN North FICAN Centre FICAN East FICAN West FICAN South FICAN NCC koordinaatiokeskus Tuula Helander 21

22 FICAN TEHTÄVISTÄ: TUTKIMUSEDELLYTYSTEN PARANTAMINEN JA TEHOSTAMINEN - kliinisten tutkimusten keskitetty rekisteröinti - yhdenmukaiset taloussopimukset, tutkimuskoordinaattorien ja -hoitajien yhtenevät työsopimukset - kliinisten tutkijoiden (osa tai kokopäivätoimisten) kotipesänä toimiminen à potilaiden rekrytoinnit uusiin tutkimuksiin oikea-aikaisesti oikeassa yksikössä, johon kyseisten syöpien uudet interventiot keskitetty; tutkijat pystyisivät keskittymään tutkimusten suunnitteluun, tutkimushoitojen toteuttamiseen, tutkimusten raportointiin sekä opettamiseen ja opinnäytteiden ohjaukseen. à Yhä useammalla potilaalla mahdollisuus osallistua kliiniseen tutkimukseen! Jokaisella oikeus olla tutkimuspotilas! Tuula Helander TH

23 KANSALLISEN SYÖPÄKESKUKSEN TOIMINNAT TYÖRYHMÄ Tuula Helander 23

24 KEHYS UUDET PANOSTUKSET Tuula Helander 24

25 KANSALLINEN SYÖPÄKESKUS, FICAN 1. yhdistää diagnostiikan ja hoidon korkeatasoiseen tutkimukseen ja koulutukseen 2. muodostaa valtakunnallisen yhteistyö- ja innovaatioympäristön 3. varmistaa syövän hoidon yhdenvertaisuuden ja korkean laadun myös 2020-luvun Suomessa Kansallinen syöpäkeskus on pisimmälle kehitetty esimerkki ja kärkihanke, jonka avulla sote-alueiden välistä yhteistyötä, työnjakoa ja kansallista ohjausta voitaisiin pilotoida ja kehittää Tuula Helander 25

26 Tuula Helander 26

Samankaltaiset tiedostot

POTILAAN OSALLISTAMINEN

POTILAAN OSALLISTAMINEN TUTKIMUKSEN EDISTÄMISTÄ JA HOIDON JATKUVAA LAADUN PARANTAMISTA, CASE HYKS SYÖPÄKESKUS Tuula Helander Kehittämispäällikkö, Hyks Syöpäkeskus, HUS Asiamies, Suomen Syöpäinstituutti