suun terveys Leikkaustarina asepalvelus Sydänvika ja 50 vuoden takaa Synnynnäinen sydänvika ja Osallistu yhdistyksen jäsenkyselyyn

Transkriptio

1 Sydälapset ja -aikuiset JÄSENLEHTI 4 / 2011 Osallistu yhdistykse jäsekyselyy Sydävika ja suu terveys Leikkaustaria 50 vuode takaa Syyäie sydävika ja asepalvelus Lahjaksi tai omaksi, vuode 2012 KALENTERI Lomayhtymä tuettu perheloma sydälaste perheille yt haussa!

2 JÄSENLEHTI 4 / vuode takaa Lomayhtymä tuettu perheloma sydälaste perheille yt haussa! Osallistu yhdistykse jäsekyselyy Lahjaksi tai omaksi, vuode 2012 KALENTERI lehde sisältö 4 / 2011 Vauhtisokeutta ja kiikarikatsetta 3 Sydävika ja suu terveys 4 Yhdistykse jäsematka Leikkaustaria 50 vuode takaa 12 Lomayhtymä tuettu perheloma sydälaste perheille yt haussa! 16 Tietoisku harviaisista sydäsairauksista ja sydävioista 18 Miuki allella o sydäsairaus 20 Rakas Joulupukki, Susaa Rautee pakia 21 Alueet, Syja, hallitus ja toimisto tiedottavat 23 Kummie purjehdusreissulla 24 Syyäie sydävika ja asepalvelus 26 Yhdistykse jäsekysely 29 Tapahtumakaleteri 30 Yhdistykse yhteystiedot 32 Laste sivu 33 Yhdistykse tuotteet 34 Osallistu yhdistykse jäsekyselyy SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Sydävika ja suu terveys Leikkaustaria Syyäie sydävika ja asepalvelus Sydälapset ja -aikuiset ry Oltermaitie 8, HELSINKI Puheli (09) Telefax (09) toimisto@sydalapsetjaaikuiset.fi Kaessa Oi Hooli Kuvaaja Johaa Mereheimo Päätoimittaja toimiajohtaja Katja Laie Toimituskuta toimiajohtaja Katja Laie toimitussihteeri Tomi Hassie lääkäriasiatutija Eric Ivar Wallgre apulaisosastohoitaja Ulla Pääkköe, HUS Syja edustaja Filiz Bedretdi Taitto Ritva Toivoe Paiatus Suome Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio Paiosmäärä Ilmestymie 4 umeroa vuodessa Jakelu Jäseet ja sairaalat ISSN Aieisto SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydalapsetjaaikuiset.fi Toimisto sähköpostiosoitteet toimisto@sydalapsetjaaikuiset.fi eija.suomie@sydalapsetjaaikuiset.fi katja.laie@sydalapsetjaaikuiset.fi tomi.hassie@sydalapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2012 NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS 1/ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

3 pääkirjoitus Vauhtisokeutta ja kiikarikatsetta Tää vuoa tuli kulueeksi kymmee vuotta siitä ku tuli yhdistyksee työtekijäksi. Aika o meyt kui siivillä. Aja kulumista o välistä vaikea jopa ymmärtää. Tutuu kui joku tapahtuma tai vastaava olisi ollut vai vuosi - kaksi sitte, mutta ku asiaa alkaa miettiä uudemma kerra, oki tapahtumasta vierähtäyt jo hyvä aikaa. Sama asia o tullut kohdalle esimerkiksi lehde sisältöä miettiessä välistä tutuu, että jostaki aihealueesta o juuri kirjoitettu ja ku tarkistaa asia, huomaaki, että aikaa o kuluut viisi vuotta. Tästä hyvä esimerkki o tässä lehdessä julkaistava sydävika ja suu terveys -artikkeli, joka o päivitetty versio viide vuode takaa. Kymmeee vuotee mahtuu todella paljo. Kymmeiä tapahtumia, satoja tarioita, tuhasia kilometrejä. Siihe mahtuu ihaia, uusia ja koko elämä pituisia sydäystävyyssuhteita. Mota riemua ja aurua, mutta mahtuupa siihe myös litroittai kyyeleitä, huolta ja surua. Todellisia huippuja ja välistä lähes täydellisiä mahalaskuja; kaikkiesa useita oistumise tuteita, mutta iide vastapaioa pettymyksiä ja turhautumistaki. Elämä koko kirjo. Motaa päivää e olisi työuraltai Sydälaste parissa kuitekaa valmis vaihtamaa mihikää. Ne harmaimmatki päivät ole puout oma elämäi helmiauhaa iide kirkkaimpie ja kiiltävimpie helmie joukkoo, jotka moet ovat myös tulleet elämääi työi kautta arvokkaita siis kaikki tyyi. Koe olevai oekas, että saa tehdä tällaista työtä ja ole kiitollie kaikista äistä vuosista. Oekas siksi, että tee työtä, jolla koe todellaki oleva merkitystä ja kiitollie siitä, että ole saaut olla osa moe sydäperhee elämää jos ei suoraa, ii välillisesti kuiteki. Kute aiemmi totesi, aja kulumisee ikää kui sokeutuu. Voidaa jopa tietyllä tapaa puhua vauhtisokeudesta, koska vauhtia ei kulueista vuosista juuri ole puuttuut, vaikka vuodet joiltaki osi toistavatki hyvi pitkälle samaa kaavaa. Usei kuiteki suuiteltu työpäivä oki päivä päättyessä kuluut aiva johoki muuhu, mihi se alu pitäe oli tarkoitus kulua. Se myös o yksi tämä työ suola. Toisaalta siis tapahtumat ja tietyt toimiot toistuvat vuodesta toisee, vaikka paikat ja ihmiset vaihtuvatki. Toimitaa ei saisi kuitekaa järjestää laput silmillä. Metaliteetilla, että äi o aia tehty ja tehdää vastaki. Meidäki o uudistuttava ja suuattava katsetta eteepäi, mietittävä tulevaa vähä pidemmällä tähtäimellä kui vai vuodeksi kerrallaa. Kaivaa siis esii kaukoputkea ja kiikaria yritettävä tihrustaa tulevaisuutee tai aiaki esittää hyviä arvauksia. Missä haluamme yhdistykse oleva tulevaisuudessa mikälaisea me äemme itsemme vaikkapa viide vuode päästä ja mikälaisea toivoisimme muide meidä äkevä? Samaa aikaa joudumme tode teolla miettimää yhdistykse alueosastoje jaksamista; mite voimme tukea alueosastoja ykyistä paremmi tekemää sitä tuiki tärkeää työtä vertaistue tarjoajia ja toisaalta auttaa heitä se järjestämisessä. Ajoittai o hyvä pysähtyä hetkeksi pohdiskelemaa ja arvioimaa sitä työtä, mitä teemme oko se ykyisellää tarkoituksemukaista ja tarpeellista, mitä voitaisii ehkä jättää pois ja mitä mahdollisesti pitäisi olla eemmä. Näihi tulevaisuude suuitelmii ja ykyise toimia arvioitii pyydämme teidä apuae, hyvät jäseet, yt toteutettava jäsekysely myötä. Viimeksi yhdistykse jäsekysely o toteutettu yli kymmee vuotta sitte. Tuolloi jäsekysely läpikäymie oli itse asiassa yksi esimmäisistä työtehtävistäi. Silloi se atoi paljo eväitä toimia eteepäi viemiselle toivo, että äi käy myös tälläki kertaa. Rauhaisaa joulu odotusta ja puhtia pimeää talvee, Katja Laie toimiajohtaja katja.laie@sydalapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011 3

4 Sydävika ja suu terveys Terve suu o yksi elämä peruspilareista oli kyse sitte perusterveistä ihmisistä tai krooisesti sairaista. Sydäsairaide kohdalla hyvää suu terveyttä voidaa pitää etistäki merkityksellisempää, sillä hampaista ja ikeistä o yhteys verekierro kautta kaikkialle elimistöö. Kokoaiset elävät bakteerisolut tai bakteerie osat ja tuotteet pääsevät ietaskusta suoraa verekiertoo, syljestä keuhkoihi tai ruuasulatuskaavaa. Teksti ja KUVA Katja Laie Ihmise hekilökohtaie vastuu o korostuut suu terveyde hoidossa. Vahempie omaksumat terveelliset ja sääölliset suuhoitotottumukset takaavat myös lapselle tervee suu. Saotaa, että huooja tapoja o vaikea muuttaa, mutta oko hyviä tapoja helppo vastaavasti luoda? Ihmiset oudattavat omaksumiaa tapoja jatkuvasti ja iistä tulee automaattisia. Niide oudattamista ei edes huomaa tekeväsä. Lapset rakastavat tapoja, kute he rakastavat yhtä paljo myös toistoa, joka käytäössä o melkei sama asia. Terveillä ihmisillä o usei riittävää, ku pitää huolta terveellisistä, vähäsokerisista ruokavalioista ja riittävie ravitoarvoje saamisesta samalla huolehtie riittävästä suuhygieiasta ja hampaide harjauksesta. Site o varsi luoollista, että kyseiste asioide oudattamie myös krooisesti sairailla lapsilla edesauttaa hyvää suu ja hampaide terveyttä. Peruslähtökohdat kutoo O hyvä muistaa, että hampaide reikiitymie tarttuu vahemmilta lapsille. Site suu terveyde ylläpitoo o hyvä kiiittää huomiota jo raskausaikaa. Raskaus itsessää vaikuttaa suuhu sekä varsiki hampaide kiiityskudoksii. Ikeet myös tulehtuvat raskaudeaikaa helpommi kui muulloi. Joillaki hampaat voivat altistua raskausaikaa helpommi myös reikiitymiselle. Hampaille haitalliste bakteerie määrä o kohollaa raskausaja lopulla ja imetykse aikaa. Jos äidi suussa o paljo mikrobeja, sitä todeäköisempää o, että e siirtyvät myöhemmi myös lapse suuhu. Odottava äidi oki siis tärkeää pitää ikeet ja hampaat terveiä. Käytäössä tämä tarkoittaa hampaide kiiityskudoste perushoitoa eli tehostettua suuhygieiaa ja ammattimaista puhdistusta. Raskausaikaa ja se jälkee äidi o hyvä kiiittää huomiota sääöllisee ksylitoli käyttöö, sillä se o osoitettu suojaava lasta myöhemmältä kariesbakteeritartualta. Hampaisto Eliikäää ihmisellä o kahdet hampaat: maitohampaat ja pysyvät hampaat. Maitohampaita o 20 ja pysyviä hampaita 32. Hammasaiheet alkavat muodostua oi 4 5:lla raskausviikolla. Vasta vähä ee hampaide puhkeamista hampaide juuret alkavat kehittyä. Lapse maitohampaat alkavat puhjeta keskimääri oi 6 7 kuukaude ikäiseä. Esimmäiseä puhkeaa yleesä alaetuhammas, seuraavaksi yläetuhampaat oi 9 10 kuukaude ikäiseä. Toiset alaetuhampaat eli alakakkoset puhkeavat vuode ikäisellä lapsella. Puoletoista vuode ikäiseä puhkeavat sekä ylä- että alakulmahampaat eli kolmoset ja esimmäiset maitoposkihampaat eli eloset. Toiset maitoposkihampaat eli viitoset puhkeavat kahde vuode ikäiseä. Maitohammasvaihe jatkuu kuudetee ikävuotee asti, jolloi alkaa 1. hampaide vaihdutavaihe. Tällöi etuhammasaluee pysyvät hampaat sekä 1. pysyvät poskihampaat puhkeavat suuhu. Hampaisto toie vaihdutavaihe alkaa yleesä oi 9 10 vuode iässä ja tuolloi irtoavat maitokulmahampaat sekä maitoposkihampaat. Samalla suuhu puhkeavat toiset pysyvät poskihampaat. Pysyvistä hampaista puhkeavat viimeisiä viisaudehampaat. Oko sydälaste hampaisto erilaie kui terveide laste? Kyllä äi voidaa saoa, vaikkei asiaa sovi yleistäkää. Moilla sydälapsilla o ormaalia alhaisempi happitaso, joka johdosta sydälaste iho, huulet, sormet, varpaat ja jopa ikeet voivat olla siertäviä syaoottisia. Raskaudeaikaisesta tai myöhemmästä hapepuutteesta johtue voi sydälapse hampaa kiilteesee sytyä vaurioita. Kiillevauriot äkyvät esimerkiksi läikkiä, värimuutoksia ja epätasaisuuksia hampaa piassa. Tämä vuoksi hampaat voivat reikiityä helpommi ja iitä voi olla 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

5 Ateriakertoja tulisi olla 5 6 kertaa vuorokaudessa sisältäe välipalat ja juomakerrat. Tämä verra happohyökkäyksiä hampaisto kestää. vaikeampi myös pitää puhtaaa. Syyäiset sydäviat voivat aiheuttaa hampaistossa myös puhkeamise viivästymistä ja asetovirheitä. Myös lääkkeet aiheuttavat ogelmia: suu kuivumista tai ikee liikakasvua. Sydälapse suuhygieia ylläpito saattaa olla vaativa tehtävä sekä vahemmille että lapselle. Hampaide harjaus saattaa yksikertaisesti uohtua, ku sairastumie, väsymys ja huoli paiavat mieltä. Ravio merkitys Periölliste tekijöide ohella myös ympäristötekijöillä o vaikutusta suu terveytee. Vaikka lähtökohdat periöllisesti olisivatki huoot, voivat hyvät ympäristötekijät ja olosuhteet suussa pelastaa hampaide ja suu terveyde. Toisaalta hyvät periölliset tekijät voidaa pilata huooilla ympäristötekijöillä. Mitä ympäristötekijöitä suussa sitte o? Niitä ovat muu muassa ruoka, sylki, lääkkeet, makeiset ja juomat. Ruua tulisi olla mahdollisimma vähäsokerista, ataa hampaille työtä, stimuloida sylje eritystä ja se tulisi syödä mahdollisimma sääöllisesti. Hammashuollo äkökulmasta laste ei tulisi ataa syödä ruokailuje välissä ja ruoka-aikoje tulisi olla sääöllisiä. Hyvä ateriarytmi o aamupala, louas, iltapäivä välipala, päivällie ja iltapala. Jokaie hiilihydraattise ateria ja välipala jälkee bakteerie aieevaihdutatuotteea sytyy happovaikutus, joka aletaa sylje ja plaki ph-arvoa. Tätä kutsutaa happohyökkäykseksi. Tällöi kiiltee mieraaleja liukeee pois. Jos aterioide välii jää tarpeeksi aikaa, ehtii sylki eutraloida suu happamuude ja mieraalit saostuvat takaisi hampaa pitaa. Tämä eutraloitumie tapahtuu puolessa tuissa. Ateriakertoja tulisi siis olla 5 6 kertaa vuorokaudessa sisältäe välipalat ja juomakerrat. Tämä verra happohyökkäyksiä hampaisto kestää. Moille sydälapsille sääölliste ruoka-aikoje toteuttamie voi olla käytäössä hakalaa ja happohyökkäyksiä sytyy suositeltua eemmä. Sydälapse ruokahalu saattaa olla huoo ja lapsi voi okseella ruokailuje jälkee. Lisäksi sydälapse syömie itsessää saattaa kestää ii pitkää, että ku ruokailu saadaa päätöksee, o käytäössä uusi ruoka-aika jo käsillä. Tällöi suussa voi olla happohyökkäys käytäössä jatkuvasti ja sylki ei ehdi eutraloida suu happamuutta eivätkä kiiltee mieraalit saostu takaisi hampaa pitaa. Silloi hammas alkaa reikiityä. Toisaalta myös makeiset ja välipalat vähetävät etisestää huoosti syövä lapse ruokahalua ja oravapyörä o herkästi valmis. Tähä oki syytä kiiittää erityistä huomiota. Sokeroidut tuotteet Lapsi pitää luoostaa makeasta, mutta lasta ei tulisi turhaa totuttaa sokeroituihi juomii tai ruokii. Makeiste atamista tulisi välttää ii kaua, kues lapsi osaa iitä itse pyytää. Nii saottuja turvallisia makeisia ovat ksylitolituotteet, koska e ehkäisevät hampaide reikiitymistä ja katkaisevat happohyökkäykse. Ksylitolituotteita oki ykyää tarjolla moelaisia ja iitä tulisi ehdottomasti suosia makeiste sijaa. Jaosammuttajaa vesi o ja tulee olemaa aia parasta hampaille, koska se ei aiheuta happohyökkäystä. Sokeripitoiset juomat, ja samoi viattomaa pidetty maito, ovat erityisesti yöllä katastrofaalista hampaille, koska suussa ei ole juurikaa sylkeä ja se o kui besaa suu bakteereille. Myös mehut ovat vahigollisia iide sisältämä sokerie ja happamuude vuoksi. Jos kahde paha väliltä pitää valita, o maito parempi vaihtoehto kui mehut. Syljellä tärkeä tehtävä Sylkeä erittyy isoista ja pieistä sylkirauhasista terveellä aikuisella 0,5 1 litraa vuorokaudessa. Yöllä syljeeritys o vähäistä, koska silloi sylkeä erittävät vai pieet sylkirauhaset. Siksi aamulla SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011 5

6 Sydävika ja suu terveys Reikiitymistä aiheuttava bakteeritartua, Streptococcus mutas -bakteeri, lapsi saa tartutaa yleesä äidiltää tai muulta lähiomaiseltaa. suu voi tutua kuivalta. Ksylitolivalmisteet ja pureskelu lisäävät syljeeritystä. Pieellä lapsella o syljeeritys äeäise rusasta. Eritys o ormaalia, mutta lapsi ei vaa osaa iellä kaikkea sylkeä aikuise tavoi. Sylki suojaa limakalvoja vaurioilta ja hampaita bakteereilta, viruksilta ja sieiltä. Se kostuttaa ja huuhtelee suuta, auttaa ielemisessä, puhumisessa ja kovettaa hampaa pitaa. Sylki o välttämätö mau aistimisessa ja o osaa ruuasulatusta. Sylki sisältää s. puskuroivia aieita, jotka estävät suu happamuude muutokset. Hampaat ja lääkkeet Usei kuulee selitettävä sydälapse huooja hampaita pitkäkestoisella lääkkeide käytöllä. O totta, että sydälapset joutuvat usei hyvi aikaisi tekemisii lääkkeide kassa, joko johtue sydäviasta tai toistuvista ifektioista. Nykyää estemäiset lääkkeet eivät kuitekaa oeksi sisällä sokeria, vaa se o korvattu ksylitolilla, maltitolilla, sorbitolilla tai keiomakeutusaieilla. Yhtäkaikki lääkäri määräämät lääkkeet tulee ottaa, sisältävät e sitte sokeria tai ei. Ja totuus kuiteki o, että lapset ottavat mieluimmi lääkkeitä, jotka maistuvat makealta. Vahemmat syyllistyvät usei huomaamattaaki suojeluu. Mitä tulee lääkkeide ottoo, ku lapsi o sairas, vahemmat eivät halua kiusata lastaa yhtää eempää kui o pakollista. Taistelu lääkkeide ottamise kassa tehdää, mutta taistelu sitä seuraava hampaide pesu suhtee suosiolla jätetää käymättä vaikkei sitä välttämättä edes seuraisi. Toisaalta lääkäreide tulisi tiedostaa tämä ja määrätä sokerittomia vaihtoehtoja ja taas toisaalta vahempieki tulisi eemmä myös kysyä sokerittomia vaihtoehtoja. Tämä olisi hyvä huomioida myös yleisesti ottae lääkityksessä oli kyse sitte lääkityksestä astmaa, allergiaa, kivuhoitoo tai mihi tahasa. Myös esteepoistolääkitys voi usei vähetää myös syljeeritystä, joka o hampaide oma puhdistaja. Nesteepoistolääkitys site kuivattaa suuta ja se o otollisempi temmellyskettä myös bakteereille ku sylki ei ole tekemässä puolustustehtävääsä. Mite sitte reiät sytyvät? Karies eli hampaide reikiitymie ei syy mitekää mysteerisesti, mutta sitä voidaa kutsua epäoiseksi yhteispeliksi kolme eri osatekijä summaa hammas, bakteerit ja sokeri. Jos yksi äistä tekijöistä puuttuu, reikiä ei syy, ii yksikertaista se o. Lapse yleisee suuhygieiaa kuuluu myös reikiitymistä aiheuttava bakteeritartua, Streptococcus mutas -bakteeri, ehkäisemie, joka lapsi saa tartutaa yleesä äidiltää tai muulta lähiomaiseltaa. Tartua välttämiseksi o tärkeää, että koko perhee hampaat o hoidettu. Eri maissa tehdyt tutkimukset osoittavat äidi oleva lapse reikiitymistä aiheuttavie bakteerie tärkei tartutalähde. Yleisesti ottae voidaa saoa, että mitä eemmä äidillä o suussaa Streptococcus mutas -bakteereja lapse esimmäiste hampaide puhjetessa, sitä herkemmi lapsella o mahdollisuus saada tartuta. Yhteistä lusikkaa tai muuta ruokailuväliettä ei saisi käyttää, esimerkiksi tartutareittiä voi toimia myös yhteie jäätelö. Tutti huuhdellaa puhtaalla vedellä eikä äidi suussa. Bakteeri tarttuu maitohampaide puhkeamise aikoihi, eli lapse ollessa 0,5 3 vuotta. Se jälkee lapse suussa o jo oma bakteerikata. Hapotuottoo pystyvie bakteerie määrä o pidettävä kurissa päivittäisellä perushoidolla ja sääöllisillä ruokailuilla. Myös syljelle o aettava mahdollisuus eutraloida suu happamuus. Hampaide harjaukse aakkoset Laste hampaide harjaus aloitetaa ku esimmäie hammas puhkeaa suuhu. Tässä vaiheessa lapsi oppii, että hampaide harjaus kuuluu päivittäisii hygieiarutiieihi. Vahempie apua lapsi tarvitsee vielä kouluikäiseäki. Hampaide reikiitymise kaalta riskiaikoja ovat e, jolloi suuhu puhkea uusia hampaita. Puhkeava hampaa hyvä harjaus ja fluori saati ovat erittäi tärkeitä. Suomalaiset ovat Euroopa huooimpie joukossa, ku vastaavasti muut Pohjoismaat ovat tilastoje kärjessä. Tässä siis meillä suomalaisilla o tsemppaamise paikka! Suosituste mukaa hammasharja tulisi olla mahdollisimma pehmeä, piei-kokoie ja harjaspioilta tasaie. Varre o hyvä olla paksu, koska silloi lapse o helpompi tarttua siihe. Jotkut lapset kiiostuvat sähköhammasharjasta, varsiki ku muu perhe käyttää sitä. Markkioilla o useita lapsille tarkoitettuja malleja. Sähköhammasharjalla o omat hyvät puolesa: se o pieipäie, paksuvartie ja puhdistusliikkeet ovat opeita. Usei se auttaa saamaa hampaat paremmi puhtaiksi lapsilla, joide motorie kehitys o keske. Bakteeripeite, josta käytetää usei myös imitystä plakki tai biofilmi, saadaa poistetuksi tehokkaasti hampaide pioilta liikuttamalla harjaa piei edestakaisi liikkei järjestelmällisesti edete kaksi, kolme hammasta kerrallaa. Harja asetetaa viosti ikee reuaa ja hampaita vaste oi 45 astee kulmaa, jotta ierajat, joihi bakteerit helposti keräätyvät, saataisii hyvi puhdistetuksi. Hampaide sisäpitoje puhdistamie o yleesä vaikeampi ja siksi siihe o kiiitettävä erityistä huomiota. Ala- ja yläetuhampaide sisäpitoja puhdistettaessa hammasharja voidaa käätää pystyasetoo ja harjata sisäpiat piei pyörittävi liikkei hammasharja kärkiosalla. Lopuksi harjataa hampaide purupiat. O huomioitava, että happamie ruokie auttimise jälkee ei saa harjata hampaita puolee tutii, ettei kiille vaurioidu. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

7 Fluori auttaa hampaita jaksamaa Fluori o yksi maapallomme alkuaieista. Se o hiveaie, jota emme voi välttää saamasta elimistöömme ja sitä esiityy muu muassa maaperässä, vesistöissä ja raviossa. Fluori luoteesee kuuluu etsiytyä kovii aieisii elimistössämme kute luihi ja hampaisii ja sääöllisellä fluori käytöllä voidaaki lisätä hampaide vastustuskykyä reikiitymiselle. Kariekse ehkäisy kaalta o tärkeää, että fluoria o plakissa happohyökkäykse alkaessa, aikaa ja jälkee. Fluori estää plaki bakteerie aieevaihdutaa, mutta ei tapa bakteereita. Tervehampaiset eivät tarvitse yhtä paljo fluoria kui helpommi reikiä saavat ihmiset ja ormaalisti terveille lapsille riittää vai hammastaha fluori. Mikäli riski reikiitymiselle o korkea, kute sydälapsille usei o, voidaa käyttää sekä tahaa että tabletteja. O syytä kuiteki muistaa, että fluori saati suuitellaa yksilölliste tarpeide mukaa, jotka joko hammaslääkäri, suuhygieisti tai hammashoitaja ataa. Nykyisessä suosituksessa fluorihammastaha käyttö kaksi kertaa päivässä (aamui illoi) hampaide harjaukse yhteydessä o suositeltavaa koko väestölle. Oikei käytettyä fluori ei muodosta terveysriskiä. Akuutti fluorimyrkytys saattaa sytyä jos fluoritabletteja autitaa kerralla suuri määrä. Yksivuotiaalle lapselle tulee akuuti myrkytykse oireita, lähiä mahavaivoja, oksetelua ja ripulia oi 50 tableti auttimise jälkee (yksi tabletti sisältää fluoria 0,25mg). 300 tablettia o hegevaarallie määrä, koska kerta-aos o silloi jo 75mg:aa. Fluoritabletit tulee siis säilyttää poissa piete laste ulottuvilta. Alle kouluikäiste lapse hampaide harjauksessa tulee oudattaa varovaisuutta fluorihammastahoje käytössä. Vahempie tuleeki valvoa fluorihammastaha käyttöä, ettei lapsi ielemällä saisi liikaa fluoria. Markkioilla o lapsille tarkoitettuja hammastahoja. Niissä o vähemmä fluoria ja e ovat maultaa miedompia kui aikuiste tahat. O kuiteki tärkeää, että hammastaha sisältää fluoria, koska fluori paikallie käyttö suussa o hampaille tärkeämpää kui fluori saati ruoasulatuskaava kautta esimerkiksi fluoritabletteja ielemällä. Käypä hoito-suositusta fluori käytö osalta o muutettu vuoa 2009 ja uudistettu suositus o luettavissa iteretistä osoitteessa (kariekse hallita). Likkii kaattaa tutustua, sillä siellä o hyviä käytäö vikkejä suu omahoido osalta. Ksylitoli katkaisee happohyökkäykse Suu bakteerit eivät pysty käyttämää ravioksee ksylitolia. Ksylitoli pysäyttää happohyökkäykse, lisää sylje eritystä, ehkäisee hampaide reikiitymistä, vähetää plaki määrää ja se tarttuvuutta hampaa pitaa. Plakki o tällöi helpommi poistettavissa harjaamalla. Tutkimuksissa o todettu, että ksylitoli sääöllisellä käytöllä voidaa ehkäistä reikiitymistä aiheuttava bakteeri Streptococcus mutasi siirtymie äidiltä lapselle. Sääöllisesti ksylitolia auttieide äitie suu Streptococcus mutas -bakteeri tarttumiskyky vähei vaikka määrä pysyi samaa. Ksylitolivalmisteita tulisi käyttää sääöllisesti 3 5 kertaa päivässä aterioide ja välipaloje jälkee oi 5 miuuti aja. Jo odotusaikaie ksylitoli käyttö o hyödyllistä sekä vahempie että lapse hammasterveydelle. Aa lapselle ksylitolia jo ee hampaide puhkeamista ja varsiki iide puhkeamise aikoihi. Ksylitolivalmisteita o saatavaa myös muussa muodossa kui vai purukumia. Ksylitoli etua o, että se sopii yleesä kaikille, myös diabeetikoille. O muistettava, että se liiallie käyttö voi aiheuttaa vatsavaivoja. Tätä voi ehkäistä käyttämällä ksylitolia pieiä aoksia sääöllisesti. Huomioitavaa o, että Potilasryhmät, joille toimepidettä edeltävä atibioottiprofylaksia o tarpee Proteesiläppäpotilas tai potilas, jolla o käytetty keiomateriaaleja sydäläpä korjausleikkauksessa Aikaisemmi sairastettu edokardiitti Korjaamato syaoottie syyäie sydävika, mukaa lukie palliativiise suti tai putkisiirtee (coduit) saaeet potilaat Korjattu syyäie sydävika, mikäli potilaalle o jääyt residuaaliefekti, joka sijaitsee keiomateriaali tai proteesi lähellä Esimmäise 6 kuukaude aja potilaille, joilla o suoritettu syyäise sydävia vuoksi leikkaus käyttäe keiomateriaaleja, sutteja ja putkisiirteitä (coduit) Potilaille, joille o asetettu suljilaite leikkauksessa tai katetroii yhteydessä Sydämesiirtopotilaat, joille o kehittyyt läppävika Meurma ym. Suome Lääkärilehti 2008; 63:2792 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011 7

8 Sydävika ja suu terveys ksylitoli käyttö ei korvaa hammaspesua vaa siitä tulee huolehtia ksylitoli käytö ohella. Sydälapse suu riskit Suussa elää aia rusaasti bakteereja, jotka tulehtueide ikeie tai hampaide kautta pääsevät helposti veree. Tervee hekilö verekierrossa bakteerit tuhoutuvat opeasti. Jos sydämessä o rakeevika, bakteerit voivat kiiittyä sydäme sisäkalvolle ja läppii, ja siitä voi seurata hegevaarallie sydäme sisäkalvo tulehdus, edokardiitti. Tämä estämiseksi sydälapse suu ja hampaide hoito o erityise tärkeää. Muita sydälapse suu terveyde riskejä ovat hampaide ja leukoje kehityshäiriöt, toistuvat happohyökkäykset muu muassa päivärytmie ja lääkitykse vuoksi sekä lisäksi ärästys, joka voi aiheuttaa hampaide kiiltee eroosiota. Puutteellie hampaide omahammashoito aiheuttaa kuiteki suurimma riski. Sydälapse vahempie tulisiki vaatia lapselle hammaslääkäri tekemää tarkastusta ja hoitoa vähitää kerra vuodessa. Mitä aikaisemmi hammaslääkäri tapaa lapse ja perhee esimmäise kerra se parempi. Hammaslääkäri tekemä suu ja leukoje tutkimus olisi tehtävä viimeistää kolme vuode iässä. Suuhygieisti luoa tulisi käydä vai hammaslääkäri yksilöllisestä suosituksesta ja hammaslääkäri vastuulla. Suuhygieisti ei voi olla vastuussa sydäsairaa lapse suu terveyde tutkimuksesta tai hoitosuuitelmasta. Mite sitte suu terveyde riskejä tulisi hallita? Kute o aiemmi todettu, hyvä päivittäie harjaus kahdesti vuorokaudessa fluoritahalla ja ksylitolivalmisteide päivittäiekäyttö ealtaehkäisevät reikie sytymistä ja luovat hyvä perusta suuhygieialle. Toistuvia happohyökkäyksiä tulisi välttää, jotta reikie sytymiselle ei sytyisi suotuisia olosuhteita eempää kui o välttämätötä. Mikäli kuiteki reikiä sytyy, tulisi e paikata opeasti ja lapselle laatia reikiitymise pysäyttämiseksi yksilöllie hoito-ohjelma. Myös desifioivie suuvesie tai geelie käyttö voi olla tuolloi perusteltua. Suuhygieia ja edokardiitti Edokardiitti o vaikea tulehdus, joka pesiytyy sydäme sisäpitaa verhoavalle sileälle kalvolle. Se o erittäi harviaie terveillä ihmisillä. Se o myös melko harviaie sydävikaisilla lapsilla. Edokardiitti o harviaisuudestaa huolimatta ii vakava sairaus, että joilleki sydävikaisille lapsille suositellaa ealtaehkäisevää atibioottihoitoa tietylaiste suuoteloo tai suolistoo kohdistuvie leikkaustoimepiteide yhteydessä. Edokardiiti sytyy tarvitaa yleesä kaksi perustekijää: bakteerie pääsy verekiertoo ja altistava läppä- tai muu sydäme rakeevika. Bakteerie lähtökohta saattaa olla hampaide tukiraketeissa, suu ja hegitysteide limakalvoissa tai virtsaelimissä ja suolistossa. Jotkut tietyt bakteerit voivat aiheuttaa edokardiiti. Atibioottisuoja kohdistetaa erityisesti suuotelo streptokokkeihi ja suolisto eterokokkeihi. Suojalääke aetaa joko suu kautta tutia ee toimepidettä tai suoee miuuttia ee toimepidettä. Lääkäri määrää atibiooti tapauskohtaisesti, ottae huomioo lapse mahdollise yliherkkyyde atibioottia kohtaa. Muista siis kertoa hammaslääkärille, että lapsellasi o sydävika, koska sydävikaise lapse hampaide hoito vaatii usei atibioottisuoja edokardiiti ehkäisemiseksi. Jos lapselle sattuu hampaisii kohdistuva tapaturma ja suusta tulee verta, o lapsi aia vietävä hammaslääkärille, joka arvioi jatkohoido ja atibioottisuoja tarpee ja euvottelee tarvittaessa hoitava sydälääkäri kassa. Maitohampaide irrotessa itsestää pysyvie hampaide puhjetessa, ei atibioottisuojaa tarvita. Hyvä suu terveys ja hampaide hygieia sekä hoito paiottuvat etisestää edokardiiti ealtaehkäisyssä. O muistettava, että hyvä hammasterveys ja huolellie suuhygieia ovat edokardiiti ehkäisyssä huomattavasti tärkeämpiä seikkoja kui atibioottiprofylaksi atamie. Sydävika ja oikomishoito Joskus erilaiset oireyhtymät, joihi liittyy syyäie sydävika, voivat aiheuttaa hampaistossa asetovirheitä, mutta useimmite oikomishoitoa vaativat aseto- ja puretavirheet johtuvat muista syistä, kute periöllisistä tekijöistä. Oikomishoitoo hakeutumisee vaikuttavat toimialliset ja esteettiset seikat. Pahimmillaa puretavirheet aiheuttavat moiaisia oireita leukaivelissä, kute kipuilua ja vaikeuttavat syömistä ja osalla kommuikoitia. Myös poikkeavuudet ulkoäössä koetaa usei epämiellyttäviksi ja siksi e halutaa korjata. Oikomishoido tavoitteea o poistaa purea kehitystä häiritseviä tekijöitä sekä ehkäistä puretavirheestä myöhemmi mahdollisesti aiheutuvia fysiologisia ja/tai psykologisia ogelmia. Hoido tarvetta arvioitaessa tulee puita hoidosta saatavia hyötyä suhteessa hoido tai hoitamatta jättämise aiheuttamii riskeihi. Pääsäätöisesti oikomishoito toteutetaa sydälapsilla aiva kute perusterveilläki. Joskus kuiteki sydälaste kohdalla o syytä käyttää tätä harkitaa, jos sydävika itsessää rasittaa lasta ja elimistöä, jolloi lisärasitusta tulee välttää. Oikomishoidot o syytä tehdä silloi, ku hampaide ja purea kehityksee voidaa vielä vaikuttaa. Tavallisimmi hoidot aloitetaa kasvavalle lapselle, jolloi maitohampaat vaihtuvat ja leuat sekä hampaisto kehittymie o vielä käyissä. Oikomishoito o mahdollista toteuttaa myös kasvu päätyttyä, mutta se toteutetaa erilaisilla meetelmillä. Tällöi leukoja voidaa joutua esimerkiksi leikkaamaa halutu puretasuhtee paratamiseksi. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

9 Toimepiteet, joide yhteydessä atibioottiprofylaksia o tarpee sekä tilateet, joide yhteydessä profylaksiaa ei suositeta Edokardiittiprofylaksi o aiheellie ee toimepiteitä, joissa rikotaa limakalvoa, jolloi bakteremia o mahdollie tai todeäköie, esimerkiksi. Hampaisii ja parodotiumiii kohdistuvat toimepiteet, joihi yleisesti liittyy ieverevuotoa (hampaapoisto, kyretoiti) tai periapikaalisee maipuloitia (juurihoito, resektio) Hammaslääkäri tai -hoitaja tekemä hampaide tukikudoste puhdistus (subgigivallise hammaskive poisto, scalig ) Poskiotelo huuhtelu Nielu- tai kitarisa poistoleikkaus Brokoskopia, joho liittyy ivasiivisia toimepiteitä Edokardiittiprofylaksia ei ole tarpee esim. seuraavissa toimepiteissä: Hampaa paikkaamie Juurihoito, jossa ei kajota periapikaalialueesee Suuoteloo tehty puudutus Hammasproteesi sovitus Hampaisto pastapuhdistus No-ivasiivie brokoskopia Gastroskopia Kolooskopia Trasuretraalie prostataresektio Gyekologiset ja obstetriset toimepiteet Syytykset Meurma ym. Suome Lääkärilehti 2008; 63:2792 Riskitekijöistä huolimatta myös sydälapsilla o täysi mahdollista ylläpitää hampaide hyvää terveyttä. Oikomishoito vaatii kärsivällisyyttä ja sitoutumista, sillä hoito vie usei jopa useitaki vuosia. Sydälaste kohdalla oikomishoido tulisiki olla hyvi suuiteltua jo eakolta. Joissaki tapauksissa sydälaste oikomishoito voidaa toteuttaa myös keveetysti tai poikkeavassa aikataulussa rasitukse miimoimiseksi. Useimmite hoitoa käytetää kiiteitä oikomiskojeita, joista käytetää usei yleisimitystä hammasraudat. Oikomishoito lisää joki verra reikiitymisriskiä, joka osaltaa korostaa oma hoido tärkeyttä. Tämä o syytä huomioida sydälaste kohdalla. Edokardiittiriski suuretumisesta ei ole äyttöä ala kirjallisuudessa. Voidaaki saoa, että sydälapselle suuremma riski sairastua edokardiittii aiheuttaa huoo suuhygieia kui oikomishoito. Edokardiittiprofylaksiaa oikomishoidossa tarvitaa harvoi. Käytäössä iille potilaille, joille suositellaa atibioottisuojaa, se aetaa oikomishoidossa lähiä silloi ku toimepiteessä o riski ieverevuotoo, kute oikomisrekaide sovittelussa. Vastaavasti ormaalilla käyillä, jolloi esimerkiksi kiristetää oikomisrekaita, ei atibiottisuojaa tarvita. Lopuksi Riskitekijöistä huolimatta myös sydälapsilla o täysi mahdollista ylläpitää hampaide hyvää terveyttä. Jotta siiä oistutaa, vaatii se tietoa, hyviä valitoja ja joskus jopa melko suuria poisteluja myös vahemmilta. Ealtaehkäisy, hampaide puhdistamie sekä varhaie hyvie suuhoitotapoje omaksumie päivittäiseä rutiiia o tärkeää, olipa kyse sitte lapsesta taikka aikuisesta. Erityisesti sydälaste kohdalla tämä korostuu, koska suu tarjoaa otollise reiti ei-toivotuille bakteereille ja huoo hammashygieia lisää eittämättä riskiä sairastua esimerkiksi edokardiittii. Hyvästä hammashygieiasta huolimatta hampaisii voi tulla reikiä. Jos reikiä sytyy, e tulisi hoitaa mahdollisimma varhaisessa vaiheessa lisävahikoje välttämiseksi. Jos hampaissa o paljo reikiä ja hoito hammaslääkäri vastaaotolla tutuu ylivoimaiselta lapsi tulee lähettää hammashoitoo erikoisairaahoitoo (hammaslääkäri tai lastekardiologi voi kirjoittaa lähettee). Sairaalaoloissa lapsi voidaa tarvittaessa myös ukuttaa ja koko hampaisto hoitaa kerralla kutoo. Pidetää hyvää huolta hymystämme! Lähteet: Opiäytetyö, suuhygieistiopiskelijat Ira Nokelaie ja Heli Gröroos suuhygieisti Thea Madelii artikkeli (Sydälapset-lehti 4/2001), HLT Riia Richardsoi luetoaieisto (Sova 2006) Sydälapsesta aikuiseksi -kirja, kolmas uudistettu paios 2006 Tahelse hos bar med hjertefeil, FFHB Suome Hammaslääkärilehti 9/2006 Suome Lääkärilehti 35/2008 Käypä hoito-suositus, Kariekse hallita ( EHL Heikki Alapulli, Lastekliika yksikkö, Suu- ja leukasairauksie kliikka, HUS SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011 9

10 Yhdistykse jäsematka 2012 Teksti Katja Laie Kuvat Fimatkoje kuva-arkisto jatkoaikaa kesälle Rodokselta, aurigo saarelta Jo eakkoo mielekiitoa herättäyt, periteikäs ja varsi suosittu jäsematka toteutetaa vuoa 2012 Kreika saaristoo. Esimmäistä kertaa matkamme suutaa jo vuosikymmeiä suosiota auttieelle Rodokse saarelle. Rodosta voi asaitusti tituleerata todelliseksi mahdollisuuksie rusaudesarveksi, sillä saare värikäs historia, upeat hiekkaraat sekä lukuisat huvittelu- ja ostosmahdollisuudet luovat hyvät puitteet moipuolisee lomaviettoo. Tervetuloa mukaa! Yli 10 vuotta suosiota keräyt yhdistykse jäsematka saa esi syksyä odotettua jatkoa, ku pakkaamme laukut ja suutaamme Rodokse saarelle siellä tarkemmi Ixia perhelomakohteesee ajalla Ixia sijaitsee vai viide kilometri päässä Rodokse kaupugi sykkeestä. Tällä reissulla leppoisaa ratalomaa oki helppo yhdistää myös kasaivälistä kaupukituelmaa, jota Rodokse kaupuki Ixia välittömässä läheisyydessä tarjoaa riittämii shoppailua, makuelämyksiä, historiaa sekä vilkasta iltaelämää sitä kaipaaville. Rodosta o kehuttu mitä ihaimmaksi lomasaareksi, joka pitää kuulemma otteessaa. Kerra saarella käyyt palaa sie aia uudestaa, koska siellä o kertomuste mukaa ii aiutlaatuie tuelma. Saarta o myös hyvällä syyllä imitetty aurigo saareksi, sillä Rodoksella o keskimääri 280 aurikopäivää vuodessa. Tämä ataa luva odottaa lomalta aurikoa ja lämpöä! Itse lomakohteemme Ixia o erityisesti perheille soveltuva lomakohde kymmeie kilometrie pituise pikkukiviraa äärellä, joka tarjoaa jo itsessää aiekset moipuolisee lomaa. Myös Ixiasta löytyy rusaasti ravitoloita, pikkukauppoja ja iltaelämää, jos Rodokse vilkas kaupuki ja se tarjota ei miellytä. Mukava lisä lomalle tuo myös Fimatkoje moipuolie retkitarjota tai vaikkapa auto vuokraus, joide avulla pääsee tutustumaa saare rikkaasee kulttuurii ja moipuolisii ähtävyyksii vaikka vähä kauemmaski. Tuttu toteutustapa Kute aiemmissa yhdistykse matkoissa, kohde ja hotelli o valittu esisijaisesti lapsiperheide tarpeide pohjalta toki vahempia uohtamatta. Matka toteutetaa samalla periaatteella kui aikaisempiaki vuosia. Vastuullisea matkajärjestäjää o Fimatkat ilmoittautumiset hoidetaa yhdistykse kautta. Matkalle lähtee tuttuu tapaa lastekardiologi, joka pitää päivittäi vastaaottoa kohteessa. Samoi yhdistykse työtekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, joho perheet voivat halutessaa osallistua. Kute aiemmiki, yhdistys tukee sydälapse, -uore tai -aikuise matkaa 100 eurolla. Mikäli sydälapsi o alle 2-vuotias, yhdistys maksaa 60 euro s. letokettävero. Matkalle mahtuu mukaa kaikkiaa oi 120 hekeä, jote opeasti päätökse tekevät varmistavat paikkasa ja mieleisesä majoitukse. Täyde palvelu hotelli Majoituskohteeamme o Fimatkoje Blue Star Club -kosepti Su Beach Resort -hotelli, joka varmasti soveltuu tarpeillemme loistavasti. Raa välittömässä läheisyydessä sijaitsevalta ja vehreä puutarha ympäröimältä hotellialueelta löytyvät moipuoliset palvelut ja puitteet uelmalomalle. Useasta rakeuksesta koostuva hotellialuee keskipisteessä o suuri allasalue, josta löytyy useampi, myös lapsille sopiva allas. Yhdessä lastealtaassa asuu suuri mustekala, joka lokerot muodostavat vesiliukumäkiä perhee pieemmille. Hotellista löytyy lisäksi ravitola, useita baareja, kutoilutila sekä piei ruokakauppa. Lisäksi hotelli kasaivälie aktiviteettitiimi järjestää moelaista kivaa tekemistä lomalaisille. Majoittautumie tapahtuu viihtyisissä huoeistoissa, joista kaikista löytyy keittosyveys, mikroaaltouui, kahvi- ja vedekeiti, leiväpaahdi, kylpy/suihku ja wc, hiustekuivai, puheli, satelliitti-tv, ilmastoiti sekä parveke tai maaparveke. Huoeistoja o kolmea tyyppiä; yksiö 2 3 hegelle parvekkeella tai maaterassilla, jossa o yhdistetty makuu-/olohuoe, kaksio 2 5 hegelle parvekkeella tai maaterassilla, jossa o makuuhuoe, olohuoe sekä kolmio 4 6 hegelle meriäköalalla, jossa o 2 makuuhuoetta ja olohuoe. Tarkemmat hitatiedot löydätte ohesta. Huomatkaa, että lapsialeukset koskevat vai lapsia, jotka majoittuvat lisävuoteessa. Erityise vaivatota lomaa vietät varaamalla joki ateriapaketeista jo etukätee. Vaihtoehtoia o aamiaisbuffee ja puolihoido (aamiaie ja päivällie) lisäksi myös All Iclusive -palvelu, jossa myös louas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viiit, oluet, virvoitusjuomat ja kiveäisvesi) sisältyvät hitaa. Lisätietoja kohteesta saatte Fimatkoje lomaoppaasta tai osoitteesta 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

11 MATKATIEDOT Lähde mukaa! Ilmoittautumiset matkalle tapahtuvat yhdistykse kotisivuje kautta osoitteessa Ilmoittautumisaikaa matkalle o saakka tai ii kaua kui matkalla o tilaa. Huomioitteha, että suurempia huoeistoja o rajoitettu määrä. Lisätietoja matkasta saatte kotisivuje ohella myös Katja Laieelta joko puhelimitse umerosta tai sähköpostitse osoitteella katja.laie@sydalapsetjaaikuiset.fi. Tervetuloa mukaa yhdistykse suositulle jäsematkalle, jossa katseltavaa ja koettavaa riittää kaikeikäisille Rodoksella ähdää! Alustavat letoaikataulut sekä matkoje hiat Lähtö , alustava lähtöaika klo 7, saapumie klo 11 Paluu , alustava lähtöaika klo 12.20, saapumie klo Letoaika oi 4 tutia letoaikataulua ei ole vielä vahvistettu. MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA HINNAT Yksiö kahdelle (max. 2+1) 645 e/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17v.) 322 euroa/vko Kaksio kahdelle (max. 2+3 hlöä) 715 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17v.) 341 euroa/vko Kolmio eljälle meriäköalalla (max. 4+2 hlöä) 754 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17v.) 385 euroa/vko HUOM! Lapsialeukset ovat voimassa laste majoittuessa lisävuoteessa. Site Site esimerkiksi kolmiossa (max. 4+2) majoittuva 6-hekie perhe maksaa kahdesta lapsesta täyde hia ja vasta lisävuoteessa majoittuvista lapsista tulee lapsialeus Sydälapset/-uoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euro aleukse edellä esitetyistä hioista, alle 2-vuotiailta sydälapsilta yhdistys maksaa s. letokettävero. Alle 2-vuotiaista 60 euro s. letokettävero, ei muuta maksua Lisämaksusta saatavilla Aamiaie aikuiselta 56 euroa/hlö/vko, lapselta (2 17v.) 35 euroa/hlö/vko Puolihoito aikuiselta 147 euroa/hlö/vko, lapselta (2 17v.) 98 euroa/hlö/vko All Iclusive aikuiselta 273 euroa/hlö/vko, lapselta (2 17v.) 189 euroa/hlö/vko Meriäköala 49 euroa/hlö/vko Syöttötuoli 20 e/vko Lasterattaat 20 e/vko Vauva säky maksuto (tilattava jo matkavaraukse yhteydessä) SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

12 Taivalkoskelaise Salme Koskelo, 60, sydäleikkauksesta tuli kulueeksi tämä vuode helmikuussa 50 vuotta. Tää päivää Salme voi hieosti, kiitos oistuee leikkaukse. Nyt meillä o ilo jakaa Salme taria ja kokemukset 50 vuode takaa. Leikkaustaria 50 vuode takaa Teksti ja kuvat Salme Koskelo Äidille huulipuaa, lääkäri määräyksellä Lääkäri Kirpilä istuu äidi lähelle. Pitkä mies joutuu taipumaa istuessaaki. Pää kolahtaisi ovie pielii, ellei hä kumartuisi iistä kulkiessaa. Hä ottaa äitiä kädestä, puristaa sitä hetke ja katsoo sitte silmii. Tyttärelläe o jotaki vikaa sydämessä. Sydämestä kuuluu voimakas sivuääi. E osaa saoa, mitä se o, mutta mielestäi sitä pitäisi selvittää. Äiti vavahtaa ja katsoo korii, jossa suurisilmäie tyttövauva ukkuu rauhallisesti, aiva tervee äköiseä. Eihä oi pieellä voi olla vielä vikaa sydämessä. Miullaha se o sydävika. Oko se vaarallista? hä saa saotuksi pitkä aja kuluttua. Kyyeleet pyrkivät silmäurkkii ja hätä omassa sydämessä kasvaa. Lääkäri saat paisuvat mustiksi möhkäleiksi ja tarttuvat sydämee. Hä oli jo meettäyt esikoisesa, piee suloise tyttöse sota-aikaa. Lapsoe haudattii joeki toiste joukkoo eikä hautaa sittemmi löytyyt. Silloiki saottii, ettei ole mitää hätää ja silti Elia kuoli tautii, jolle ei löytyyt selitystä. Lääkäri silittää uudellee äidi kättä, myötätutoisesti, rauhoittae. Nii kui yt käde silittämisestä olisi tässä tilateessa paljokaa apua. Lääkärit ovat luvaeet parataa, mutta juuri yt ei sitäkää lupausta voi varmuudella täyttää. Lapsella ei juuri yt ole mitää hätää, mutta äidille määrää heti huulipuaa! Mitä se saoi? Huulipuaa? Tekeekö se pilaa? Lopulta äiti aurahtaa lääkäri määräykselle. Huulipuasta tuli äidillei ii tärkeä asia, että hä ei lähteyt mihikää ilma huulipuaa, ei edes sieiretkelle. Hä opetti tava myös meille tyttärille. Sydäleikkauksia myös lapsille Lääkäri kertoi äidillei, että lapsilleki o alettu tehdä oistueita sydäleikkauksia, koska suomalaiset lääkärit ovat olleet opissa ulkomailla. Partiolaiset olivat lahjoittaeet Helsigi lastekliikalle sydäkeuhkokoee, joka avulla leikkaukset voitii tehdä turvallisesti. Hä lähettäisi miut Helsikii tutkimuksii ja uskoi, että uusista leikkausmeetelmistä löytyisi apu. Aiemmi sydävikaiset lapset vai kuolivat viimeistää viidetoista vuode iässä. Äidi ja isä pitäisi päättää, halusivatko he lähettää lapsesa tutkimuksee ja mahdollisee leikkauksee, jota ei vielä ollut tehty Suomessa yhdellekää lapselle. Näi suure päätökse tekemie tutui äidistä aiva liia suurelta. Ajatukset poukkoilivat ja vaikka asiaa mite päi mietti, äytti kuolema väistämättömältä. Ee leikkausta pitäisi tehdä kivuliaita kokeita. Etäpä jos lasta joudutaa kiduttamaa turhaa? Olisiko sitteki parempi tyytyä kohtaloo, ataa lapsi kuolemalle? Pääsisi raukka kärsimyksistä. Mite täältä lapsikatraa keskeltä lähdetää Helsikii moeksi kuukaudeksi? Eihä yhde kirvesmiehe tieestit riitä edes matkaa, saati sairaalamaksuihi. Miä taistele lapsestai. Tiedä, että lapsi o vahva ja selviää! äiti julisti ja lähetti kuolemalle taisteluhaastee. Tämä päätökse jälkee alkoi lähes kymmee vuode piia ja odottamise tuska. Juamatka Kaikki tutkimukset tehtii tuo hoitopäätökse jälkee Helsigissä. Hoitava lääkäri Ilmari Katero oli tehyt sosiaalimiisteriölle hakemukse sai- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

13 raalakuluje korvaamisesta. Leikkauksee meessä päätöstä ei ollut tullut, mutta hoitoa jatkettii kustauksista huolimatta. Muista hämärästi sairaalaa lähdö talvisea tammikuu aamua ja kummitätii vilkutukset. Seisoi äitii ja isäi kassa kotiportilla iso matkalauku kassa odottamassa taksia. Isä tekemä rautaie portti. Kellää muulla meidä kujalla ei ollut ii hieoa porttia. Oli saaut koulusta lomaa ja saattoi olla, että jäisi luokalle matka takia. Miua kiiosti kuiteki sillä hetkellä vai juamatka ja makuuvauu yläpeti, joe sai kiivetä tikkaita myöte. Jua seisoi Oulu asemalla ja jossaki kaukaa jua edessä oli musta höyryveturi, joka piipusta ousi savua. Se o Ukko Pekka, äiti valisti. Äiti tarkisti lipusta vauu ja paika umerot ja isä katoi matkatavaramme vauuu. Koppalakkie mies, koari, teki lippuu reiä erikoissaksillaa. Yksi elämäi tärkeimmistä matkoista alkoi, ekä muista siitä paljoakaa. Juassa oli aiva omiaie tuoksu tai oikeammi haju, jota ei voi verrata mihikää. Pyörie kolke oli tasaista ja jarruttaessa kuului kovaa kitiää. Juassa oli vaikea liikkua, koska meo oli epätasaista. Erityisesti vauusta toisee siirtymie oli pelottavaa, ku vauuje välissä olevat sillat liikkuivat koko aja ja lumi tuprutti välikköö. Kävimme ravitolavauussa syömässä, mutta pitkä matka aikaa ehti kattiiikärryki käydä vauussamme. Sai ostaa siitä sarjakuvalehde ja karamellia. Makuuhytti oli ahdas, mutta peti äytti houkuttelevalta puhtaie lakaoiee. Silloi ei vielä tuettu pussilakaaa, vaa harmaa huopa oli sijattu valkoise lakaa kassa. Huovassa luki isoilla kirjaimilla VR. Eihä se lakaa pysyyt yöllä mitekää paikoillaa, vaa oli aamulla rullalla vieressä tai lattialla. Lavuaari yläpuolella olevassa kaapissa oli lasie karahvi, jossa oli vettä juotavaksi. Haavettä ei saaut juoda ja äiti vaati pesemää hampaatki karahvivedellä. Yöastia eli potta löytyi lavuaari alta. Vessassa oli aia tukkaie pissa haju ja kävi siellä vai pakkotilateessa yrittäe olla hegittämättä. Yö mei kiskoje äätä kuuelle eikä ui tahtout millää tulla. Aamulla ousimme hyvissä ajoi ja äiti letitti pitkät hiuksei ja laittoi valkoise silkkiauha lettie päihi. Söimme äidi laittamat eväsleivät ja meimme vauumme käytävälle. Käytävällä oli piei seiää kiiitetty pekki, joka saattoi käätää alas. Siiä oli mukava istuskella ja katsella maisemia. Äiti kertoi muutamalle vauussa olleelle rouvalle matkamme tarkoituksesta ja rouvat vilkuilivat miua hymyille. Lähellä Helsikiä jua hidasti vauhtia, ku rata kulki hyvi lähellä kallioleikkauksia. Silloi tutui, että iitä olisi ylettyyt koskettamaa jua ikkuasta. Nuo kallioleikkaukset ovat jääeet vaikuttavasti mieleei. Helsigissä Tiesi, että Helsiki o Suome pääkaupuki. E ollut koskaa ähyt raitiovauuja ja miu piti päästä heti ajamaa sellaisella. Vihreäkeltaise raitiovauu hiljaie kulku raiteita pitki äytti kiehtovalta. Vauuje päällä oli ristikot, jotka äyttivät roikkuva kiii sähkölagoissa. Aia välillä lagoista äkyi lyövä kipiöitä. Raitiovauu kuljettajat olivat ilmeettömiä, aiva kui robotteja istumassa pekeillää. Heille ojeettii raha pieelle pöydälle ja kuljettaja akkasi vastarahat samalle pöydälle lipu kera. Raitiovauu ei odottaut, että matkustajat ehtisivät istumaa, vaa se lähti heti liikkeelle. Äidillä oli täysi työ auttaa miut raskasta matkalaukkua katae pekille. Raitiovauu 7 B mei Kallioo ja äiti tiesi, milloi piti jäädä pois. Seki piti tehdä opeasti, koska ovet avautuivat ja sulkeutuivat salamaopeasti. Oikeastaa se oli hyvi pelottava kokemus. Löysimme äidi perhetuttuje asuo Kalliosta. Talo oli vaha ja ku astui sisälle porraskäytävää, sielläki haisi kummalliselta. Talossa oli hissi, verkkohissi, joka oli seuraava pelkoi kohde. Esiksi piti avata tavallie ovi ja se jälkee kauhealta äyttävä ristikko-ovi. Hissi lähti liikkeelle koliste, kitiste ja paukkue. Meidä oli pakko käyttää hissiä, koska e olisi jaksaut kävellä viidetee kerroksee. Joku täti, joka imeksi muista Aa, tuli avaamaa ove ja pääsimme sisää pieee huoeistoo, joka seki SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

14 Miulle sairaalareissu oli seikkailu. haisi pahalta. Muista se aioa yö, joka joudui siellä viettämää. Illalla, ku valot sammutettii, kuutelimme rapiaa seiältä. Äiti saoi, että e ovat torakoita. E uskaltaut ummistaa silmiäi, ku pelkäsi iitte vökivä suuhu ja silmii. Äiti asui Helsigissä koko sairaalassaoloi aja. Hä sai työtä hotelli Kämpi keittiöstä ja asui Kalliossa tämä kaukaise sukulaise asuossa. Vaha pariskuta käytti aftaliiia suojellaksee petivaatteita koilta ja äitiki haisi aia aftaliiilta, ku tuli miu luoksei sairaalaa. Äidille työ ravitola Kämpissä oli tärkeää. Vielä demetoitueeaki hä muisti kertoa, mite tarkkaa lohe siivuttamie oli Kämpi keittiössä. Laste kirurgie osasto Joudui kestämää paljo kivuliaita tutkimuksia. Muista pyörtyeei joka kerta, ku käsitaipeestai otettii verta ja tutui, että kaikki veri oli jo otettu, ku eulaa kaivettii syvemmälle eikä tippaakaa tullut. Leikkaukse järjestämie ei ollut yksikertaista, koska suomalaisilla lääkäreillä ei ollut vielä riittävästi taitoa, jote leikkaava lääkäri tulisi Amerikasta. Miulle sairaalareissu oli kuiteki seikkailu. Sairaala lasteosasto eloe oli mukava paikka. Osastolla oli televisio, josta seurasi Felix-kissa seikkailuja. Meillä ei vielä silloi ollut televisiota kotoa, jote televisio-ohjelmat olivat päivittäie ihmetykse aihe. Joka päivä sai myös askarrella toiste laste kassa. Puhalsi siivilä läpi väriä paperille, joho oli esi aseteltu kuvia. Ku kuvat sitte otettii pois, jäi siihe kohti valkea alue. Niistä tuli hieoja kortteja. Myöhemmi ymmärsi, että seki oli eräälaista terapiaa. Puhaltamie voimisti keuhkojai, jotka joutuivat leikkauksessa ja varsiki leikkaukse jälkee koville. Opi tekemää paperimassaa ja muovailemaa massasta hahmoja. Se taas oli hyvää sormijumppaa varsiki leikkaukse jälkee. Sairaalakoulua ei silloi ollut, jote kouluasioissa jäi muista jälkee. Pidi mielessäi kaike oppimai ja hyödysi taitojai myöhemmi ohjatessai laste kerhoja. Oli oppiut lukemaa jo 5-vuotiaaa ja oli kova lukemaa. Kummitätii lähetti miulle paksu satukirja, Grimmi sadut. Myöhemmi ole todella ihmetellyt kummitätii kirjavalitaa. Lähes jokaisessa sadussa silvottii ruumiita, upotettii eläviä käärmeide joukkoo tai tehtii jotaki muuta kamalaa. Miua pelotti lukea iitä satuja. Oeksi kirjastovauu kiersi osastolla, jote himolukijalle riitti lukemista. Samoi kiersi kattiiivauu, josta sai ostaa kettukarkit ja raskapastillit. Kumma kyllä, ämä olivat samoja karkkeja, joita isäiki halusi vahaikodissa ollessaa. Osastolla oli paljo muitaki sairaita lapsia. Huoetoverii Tiia sairasti leukemiaa, vaikka e silloi vielä ymmärtäyt, mitä leukemia tarkoitti. Häellä oli pyöreät kasvot, iloie, hymyilevä ilme ja todella paksut letit. Ymmärsi myöhemmi, että pyöreät kasvot tulivat vahvasta kortisoilääkityksestä. Hoitajat olivat herttaisia, paitsi yksi. Muut lapset kertoivat varoittavaa sävyy, että hä lukee Mustaa Raamattua. Tämä hoitaja tutui pelottavalta mustie hiuksiee. E tieyt, mitä Musta Raamatu lukemie tarkoitti. E tiedä vieläkää. Hoitaja oli hyvi tiukkailmeie ja kometeli myös tiukkaa sävyy lapsia. Jokaisella lapsella oli oma imetty hoitaja. Kirsti Jaskari oli miu oma hoitajai ja oli siitä hyvi ylpeä. Kirstillä oli kapea vyötärö, joka oli puristettu tiukaksi leveällä patella-vyöllä. Häellä oli tummat, kiiltävät hiukset ja miusta tutui, että hä hymyili aia. Oli joutuut sairaalaa keske lukukaude. Eräää päivää koulukavereiltai tuli oikei paksu kirje. Jokaie oli piirtäyt ja kirjoittaut miulle, kirjoittipa joku jopa ikävöiväsä miua. Ole säilyttäyt kaikki uo kirjeet ja piirustukset. Myöhemmi, ku oli jo päässyt kotii, tuli Tiia äidiltä kirje. Tiia kuoli leukemiaa ja miä ikävöi Tiiaa. Hämäriä muistoja Miulle ei kerrottu leikkauksesta juuri mitää, aiakaa e muista. Asiat kerrottii äidillei. Äiti varmaa arveli, että o parempi, ette tiedä kovi tarkkaa, mitä tehdää. Usko, että äiti pelkäsi. Tämä leikkausha oli aiutlaatuie Suomessa. Huoetoverii, joka oli miua muutama vuode vahempi, halusi valistaa miua leikkausta edeltävää iltaa. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

15 Pulmoaalisteoosi eli keuhkovaltimoläpä ahtauma täää Keuhkovaltimo ahtauma eli pulmoaalisteoosi (PS) o keuhkovaltimo läpä epämuodostuma, joka rajoittaa läpä avautumista. Vikaa liittyy voimakas sivuääi, ja tämä johdosta diagoosi selviää yleesä varhai. Oikea kammio rasittuu, ku se tavallista korkeammalla paieella puristaa verta läpä kautta keuhkovaltimoo. Keuhkovaltimo ruko läpä takaa laajeee, ja oikea kammio voi ylirasittua. Lievä ahtauma ei vaadi mitää toimepiteitä. Vaikea-asteisessa keuhkovaltimo läpä ahtaumassa tehdää jo varhai pallolaajeus. Sydäkatetri päässä oleva pallo viedää laskimoteitse keuhkovaltimo läpä kohdalle, missä pallo täytetää esteellä, jolloi paie laajetaa läpä. Tämä toimepide tehdää yleesä jo ee kouluikää. Tiedätkö, että siä voit kuolla siihe leikkauksee? Siut jäädytetääki. Sie voi tulla toimittajia tekemää juttua siusta. Miksi miulle ei ole kerrottu, että miut jäädytettäisii tai että kuolisi? Raivostui silmittömästi ja ajoi äidi pois huoeestai. Miustaha ei tehdä mitää juttuja! Oli helmikuu 22. päivä Miut oli valmisteltu leikkauksee. Matkalla leikkaussalii joku työsi paareja ii lujaa, että huimasi. Välillä paarit osuivat seiii ja loistevalot vilisivät katossa. Myöhemmi sairaahoitajaa ollessai muisti tämä kokemukse, jote osasi työtää paareja hillitysti, kolistelematta. Kuuli hoitaja huikkaava toiselle, että tämä viedää agioo. Oli kauhuissai. Kukaa ei kertout, mitä agiossa tapahtuisi. Miusta se kuulosti joltaki ahtaalta paikalta ja mieti, miksi miut piti sellaisee paikkaa viedä. E uskaltaut kysyä. Lapse ei tarviut tietää. Seuraavat muistikuvai olivat tuskaa. Ympärilläi oli muovie teltta, happiteltta. Teltassa oli hyvä olla, helppo hegittää. Miusta lähti letkuja joka puolelle ja huusi ii paljo, kui jaksoi. Hoitajat hermostuivat, ku huusi jatkuvasti. Atakaa sille kipulääkettä! joku saoi. Sitte tusi pistokse ja hyvi opeasti tuska oli ohi ja saatoi taas ukahtaa. Vähitelle kipu laatui ja aloi olla eemmä tajuissai. Sydämei oli leikattu ja miä oli edellee elossa! Kuumeilu jatkui pitkää leikkaukse jälkee. Maaliskuu alussa mummolle lähettämässää kortissa äiti kirjoittaa: Mummu kulta! Parhaat terveiset sekä miulta että Salmelta täältä pääkaupugista. Olemme kyllä Salme kassa muistaeet Mummuaki, vai miulla o ollut ii paljo kirjoittamista ja vapaata aikaa jää ii vähä, että ei ehdi aia kirjoittamaa, mutta saatteha te aia tietoja meiltä kotoa, mite täällä meee. Salmella o vai edellee kuumetta. Muute olis kaikki hyvi. Makasi toista kuukautta vuoteessa, jote jaloistai mei voima. Ku miut ostettii seisomaa lavuaaria vaste, jalat pettivät altai. Muista itkeeei ku e pystyyt eää seisomaakaa. Siitäki otettii kuiteki ilo irti. Kavereista, varsiki pojista, oli hauskaa kärrätä miua pyörätuolilla pitki osastoa ja kolaroiit vai aurattivat. Opetteli uudellee kävelemää, esi kaialosauvoilla horjue ja lopulta ilma tukea. Siiäki sai opetusta ja rohkaisevaa tukea muilta aikaisemmi leikatuilta lapsilta. Vartalo ympäri oli kierretty paksu laastariside ja ihoa kutitti se alta. Huusi tuskasta, ku side lopulta revittii pois. Putkimies tuli eräää aamua ja kiskoi mahassa ja kyljissä olevat putket, dreeit, irti. Seki tutui kamalalta, ku heki salpaatui ilmeisesti keuhkodreei poisto yhteydessä. Rumasti ommeltu haava keskellä laihaa ritaa ihotti. Olisi osaut itseki paremmi ommella, kehui lääkäreille käsityötaitojai. Haava aukesi yläosasta, jote arvesta tuli todella ruma. Kaikki vaatteet tutuivat liia paiavilta ritaa vaste. Aristi ritaai ja arista sitä edelleeki. Ihoa, ku joku koskettelee ritojai. Kaikkiaa sairaalaretkei vei kolme kuukautta. Tervee paperit Helsigi matkat olivat mukavia. Kävi samaa vuoa kesäkuussa jälkitarkastuksessa ja sydäme katetrisaatiossa. Isä oli myös mukaa ja vuotta uorempi sisareiki otettii silloi mukaa. Pääsimme käymää Korkeasaaressa, joe matkustimme laivalla. Meillä oli aiva uudet äidi ompelemat mekot päällämme sekä ruudulliset kesätakit. Taki kassa piti käyttää sifokikaulahuivia, joka ei tahtout millää pysyä taki kaulukse alla. Vahassa mustavalkokuvassa poseeraamme Korkeasaare kalliolla jäätelötötteröt kädessämme. Saimme katsella muitaki ähtävyyksiä. Muista, kuika ioissai kiipesi Eduskutatalo portaat ylös ja samoi Suurkirko portaat. Isä vei meidät Stadioille ja tietysti se kuuluisaa torii, joe piti kävellä loppumatka hissi jälkee. Miä jaksoi! Sydäleikkaukse tuskat olivat ohi ja saatoi auttia elämästä ii kui muutki lapset. Kesäkuu kuudetea päivää samaa vuoa tuli sosiaalimiisteriöstä päätös, jolla velvoitettii Oulu kaupugi sosiaalilautakuta korvaamaa sairaala- ja jälkihoido kustaukset sekä kohtuulliset matkakulut. Oulu kaupuki sai sitte korvaukse ivalidihuoltoasetukse mukaisesti valtio varoista. 15-vuotiaaa sai tervee paperit. Ilma leikkausta e olisi pitemmälle eläytkää. Taitavie lääkäreitte asiosta sai uude elämä. Mei yksi jälkitarkastusmatkalle Raumalta Lastekliikalle Helsikii. Mite selvisi sie ja sieltä pois, o aiva hämärä peitossa. Oli ollut siä kesää Raumalla lääkäriperheessä apulaisea. Siellä oltii kirjaimellisesti ilma vaatteita ulkoa aurigossa. Niipä koko vartaloi oli tasaise ruskea ilma rajoja. Miulle tervee paperit kirjoittaut lääkäri, Leea Tuuteri, ei voiut olla kommetoimatta äkyä seisoessai häe edessää pikkuhousuisillai. Ku seisoi lastekliika portailla tervee paperit kädessäi vaoi, ette ikiä eää astu sairaala ovesta sisää. Kuiteki ku ammativalia aika tuli, oli sairaahoitajakoulutus aioa, mihi halusi. Miusta tuli sairaahoitaja, ei kuitekaa laste sairaahoitaja. Siihe miusta ei ollut. Sai jatkoaja elämällei ja tusi suurta vastuuta siitä, että miu vuoksei oli tehty ii valtavasti työtä. Miu pitäisi yt huolehtia itsestäi ja yrittää puolestai auttaa ja tukea vastaavassa tilateessa olevia. E saisi tahallai tuhota sitä, mikä etee perheei ja hoitohekilöstö oli tehyt uhrauksia ja valtavasti työtä. Siiä olisi miulle elämä ikäie läksy. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

16 Iloa, elämyksiä ja hyvivoitia Lomayhtymä tuettu perheloma sydälaste perheille yt haussa! Vuoa 2012 sosiaalie lomatoimita uudistuu Lomayhtymä ry:, Huoltoliitto ry: ja Maaseudu Terveys- ja Huoltoliito yhdistäessä toimitasa. Esi vuoa Maaseudu Terveys- ja Lomahuolto tarjoaa 10 sydäperheelle mahdollisuude RAY: varoi tuettuu teemalomailuu Holiday Club Kuusamo Tropiikissa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

17 Teksti Katja Laie Kuvat Katja Laie sekä Holiday Club Kuusamo Tropiiki arkisto Maaseudu Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) o sosiaalise lomatoimia järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat o tarkoitettu iille hekilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista oi puolet lomista järjestetää yhteistyössä eri järjestöje kassa. Yksi yhteistyötahoista o Sydälapset ja -aikuiset ry. Ruka ja Kuusamo Tropiikki Vuoa 2012 tuetu perheloma kohteea o sille loistavat puitteet luova Holiday Club Kuusamo Tropiikki. Ruka ja Kuusamo välimaastossa, Petäjälamme raalla, sijaitseva kylpylähotelli Tropiikki tarjoaa vauhdikasta tekemistä, moipuolisia harrastusmahdollisuuksia sekä retouttavaa lomailua koko perheelle. Tropiikista o hyvät kulkuyhteydet ii letoketälle, Kuusamo keskustaa kui Ruka riteisii, jotka sijaitsevat vai oi varti ajomatka päässä. Matka riteisii taittuu helposti myös Ski-busseilla, jotka liikeöivät jatkuvasti. Ruka 29 riettä taltuttavat varmasti älkäisemmäki skimpaaja ja murtomaahiihdo ystäville löytyy latuja yli 500 kilometriä. Lapsille löytyy varmasti mieluie peuhaamispaikka pulkkamäestä tai hotelli leikkihuoeesta. Ja mikäs se mukavampaa, ku ulkoa vietety päivä jälkee voi vielä pulikoida kylpylähotelli retouttavissa altaissa. Tuettuu perhelomaa kuuluu myös vapaaehtoie ohjelma, josta löytyy moelaista ohjattua puuhastelua koko perheelle. Lomaviikkoo (5 vrk) sisältyy ohjelma lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviiko omavastuuosuus o aikuisilta 115 euroa/hekilö ja lapsilta 8 16 v. 35 euroa/ hekilö, alle 8-vuotiailta lomaviikko o maksuto. Matkakustaukset jäävät osallistujie itsesä maksettavaksi. Mite lomalle voi hakea? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, joka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH: kotisivuilla osoitteessa Lomakkeita voi tilata myös yhdistykse toimistolta. Lomakkeesee tulee kirjata ii taloudelliset, terveydelliset kui sosiaaliset perusteet lomatue tarpeelle. Tue saamisee vaikuttaa koko perhee elämätilae, jossa huomioidaa perhee tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaa myötää korkeitaa joka toie vuosi. Muistatha maiita, että kyseessä o MTLH: Sydälapset ja -aikuiset ry:lle suuattu perheloma. Hakemuste tulee olla MTLH:lla viimeistää Hyväksytyt perheet saavat tiedo valiasta oi kaksi kuukautta ee loma alkua. Lisätietoja tuetuista lomista ja hakuohjeet lomakkeiee löytyvät osoitteesta fi. Kylpylähotelli Kuusamo Tropiiki tarjotaa voit tutustua paremmi osoitteessa www. holidayclub.fi/kohteet/kuusamotropiikki sekä Ruka ympäristö mahdollisuuksii osoitteessa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

18 Tietoisku harviaisista sydäsairauksista ja sydävioista Teksti JA Kuvat Tomi Hassie Suome Sydäliitto ja Sydälapset ja -aikuiset ry järjestivät yhteistyössä ilmaise hoitohekilökua koulutuspäivä teemalla Harviaiset sydäsairaudet Helsigi Oulukylässä Koulutus oli houkutellut paikalle suure määrä osaottajia ympäri Suome. Aluekeskus Oltermai auditorio täyttyi lämpimä syyspäivä aamua jopa siiä määri, että ylimääräisiä tuoleja tarvittii sali käytäville kaikkie kiiostueide mahduttamiseksi. Tiivii päivä aikaa kuultii asiatutijaluetoja sydäme syyäisistä raketeellisista vioista sekä iide hoidosta ja seuraasta, periöllisistä rytmihäiriösairauksista sekä sydälihakse sairauksista. Päivä aikaa kuultii myös tuteita herättäyt kokemuksellie puheevuoro Pitkä QT -perhee arjesta ja se haasteista. Jokaise lueo lopuksi lueoijat ottivat vastaa kysymyksiä, joita esitettiiki ilahduttava rusaasti. Haasteea sydätilatee seurata Koulutukse alustajaa toimiut Sydäliito asiatutijasairaahoitaja Sami Kaivos avasi aamu ja päästi estradille HUSi kardiologia erikoislääkäri, dosetti Juha Siisalo, joka lueoi havaiollisesti läpi sydäme syyäiset rake- teelliset viat ja iide käytetyimmät korjausmetodit. Siisalo muistutti hoitohekilökutaa siitä valitettavasta tosiasiasta, että suuri joukko määräaikaise sydäseuraa tarpeessa olevista hekilöistä o jääyt ja jättäytyyt eriäisistä syistä seuraa ulkopuolelle. Eteki syyäiste sydävikoje kohdalla uorte siirtymävaihe aikuiste kardiologiste polikliikkoje puolelle aiheuttaa seuraasta tippumista. Vastuuta omasta terveydestä ja seuraoissa käymisestä tuleeki paiottaa jo sydävikaiste uorte parissa ja pyrkiä ottamaa uoret vastaaotoille itseäisesti ilma vahempia. Myös esimerkiksi paikkakutie vaihdot aiheuttavat helposti kotrollisuhtee katkeamisia. Yhteä varsi suurea yleiseä ogelmaa sydätilatee aktiivisesta seuraasta jättäytymisessä o se tosiasia, että moi sydäsairas tai syy- 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011

19 Hoitohekilökua koulutuspäivä Aluekeskus Oltermaissa Marko Hietala Kardiologi Heikki Swa Kardiologi Juha Siisalo äise sydävia omaava ei välttämättä huomaa sydäme toimitakyvy heikkeemistä arjessaa, elleivät oireet ole huomattavia. Esimerkiksi rytmihäiriösairauksie kohdalla tai rytmihäiriöitä aiheuttavissa sydävioissa ei rytmihäiriötutemusta välttämättä edes tuisteta. Hoitohekilökualle oki suuri haaste välittää asiakkaillee tietoa merkityksellisistä poikkeavista oireista, jotka vaativat aia päivystyksee tai kotrollikäyille hakeutumista. Miehet ogelmapotilaia Sairaahoitaja Marja-Liisa Hellstedt HUSista jatkoi luotevasti aiheella syyäisesti sydävikaiste seurata ja hoito aikuispotilailla. Siisalo tapaa, myös Hellstedt paiotti seuraa tärkeyttä komplikaatioide ehkäisemisessä ja ealtaehkäisemisessä. Noi kolmasosa seuraa tarpeessa olevista sydäaikuisista ei käy ollekaa kotrolleissa. Esimerkiksi suorituskyvy lasku ja sydäme vajaatoimia oireet o aia otettava vakavasti, muistutti Hellstedt. Ne syyäisesti sydävikaiset aikuiset, jotka kotrolleissa käyvät, saapuvat polikliikoille keskimääri vuode välei mutta kotrollihaarukka vaihtelee kolmesta kuukaudesta viitee vuotee. Seuraa tiheys taas määräytyy sydävia vakavuude, hoitohistoria, lääkitykse laadu ja esimerkiksi mahdolliste tulevie leikkauste mukaa. Hellstedt otti myös esille oma sydätilatee seuraa ja omatoimisuude ogelmat eteki mieste keskuudessa. Ei ole kuulemma harviaista, että esimerkiksi äidit ja vaimot hoitavat vielä varttueempieki mieste ajavaraukset. Valitettavasti myös tilastot tukevat sitä tosiasiaa, että miehet hoitavat terveyttää aisia heikommi ja ottavat myös riskejä oma terveytesä uhalla aisia eemmä. Muistutusta esimerkiksi perustavalaatuiste elämähallialliste taitoje merkityksestä ei siis voi väheksyä hoitoketju potilaskotaktie yhteydessä. Alkoholikäyttöö, tupakoitii ja esimerkiksi paiohallitaa sekä hammashoitoo liittyvät asiat o hyvä ottaa esille aikuiste lisäksi jo uorte kassa. Tieto hajallaa, osaamisessa puutteita Koulutuspäivä aikaa käytii lävitse myös periöllisiä rytmihäiriösairauksia (kardiologia erik. lääkäri, dosetti Heikki Swa, HUS) ja iihi liittyvää potilasohjausta (sairaahoitaja Mia Härköe, HUS) sekä esimerkiksi kardiomyopatia diagosoitia sekä hoitomeetelmiä (kardiologia erik. lääkäri, dosetti, Jyri Lommi, HUS). Esimerkiksi Pitkä QT -oireyhtymiä sairastavie ohjeistuksessa paiotettii hoitohekilökua osaamise kasvattamise tärkeyttä, sillä osaamisessa o tällä hetkellä selviä puutteita. Moia Pitkä QT -sukuja esimerkiksi tutkitaa turhaa päällekkäi, joka syö resursseja muulta hoitotyöltä. Lääkärit eivät myöskää tuista sydäperäiste rytmihäiriösairauksie oireita läheskää riittävästi asia, josta potilaa kokemuspuheevuoro pitäyt Marko Hietala kertoi karmaiseva esimerki. Hietala perhee Ella-tytär sai oikea diagoosi vasta viide tajuttomuus- ja sydäpysähdyskohtaukse sekä epilepsiadiagoosi jälkee ku häestä otettii esimmäie elektrokardiogrammimittaus (EKG). Yhteä hoitoketju ogelma-alueea o tarvittavaa ohjeistuksee ja tärkeisii varotoimepiteisii käytettävä potilasohjausaja riittämättömyys. O myös tärkeätä välittää potilaalle tietoa, mistä luotettavaa lisäiformaatiota sairautee liittye o kätevästi saatavilla. Iformaatiorikkaa päivä päätteeksi Sami Kaivos ruoti harviaisii sydäsairauksii liittyvä iformaatio hajallaa olo ogelmaa. Esimerkiksi luotettavat rekisterit potilasmääristä ja asiatutijuude hajallaa olo tuottaa ogelmia, joihi esimerkiksi meeillää oleva EU: harviaiset -hake* yrittää puuttua. Suomessa tietoje keruuta koordioi Sosiaali- ja terveysmiisteriö. *EU: harviaiset -hake ( ) Euroopa Neuvosto suositus toimista harviaiste sairauksie alalla (2009/C 151/02), eglaiksi: eur-lex.europa.eu/lexuriserv/lexuriserv.do?u ri=oj:c:2009:151:0007:0010:fi:pdf EU: projekteja harviaisii sairauksii liittye, eglaiksi: ec.europa.eu/health/rare_diseases/projects/etworks/idex_e.htm Lisätietoja: SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

20 ERIKA KUUNTELEE NALLEN SYDÄNTÄ Miuki allella o sydäsairaus koko perhee tapahtuma sairaalakokemuste jakamisee ja arjessa jaksamise tueksi Teksti ja kuvat Jei Saukkoe ja Joa Tolppi Syyskuu 3. päivää Tamperee ammattikorkeakoululle kokootui yli kahdekymmee reippaa lapse joukko hoitamaa allejaa. Tämä tapahtumapäivä oli osa toimiallista opiäytetyötämme, joka toteutimme yhteistyössä Sydälapset ja -aikuiset ry: Tamperee jaosto kassa. Päivä aikaa kierrettii eljä rastia, joilla sydäsairaat lapset ja heidä sisaruksesa pääsivät hoitamaa allejaa ambulassissa, leikkaussalissa ja vuodeosastolla. Neljäellä rastilla maisteltii makoisia eväitä ja piirrettii kuvia muistoksi. Vahemmille oli järjestetty kahvitus, jotta he saivat keskeää keskustella ja jakaa kokemuksiaa tai halutessaa heillä oli mahdollisuus lähteä laste mukaa kiertämää rasteja. Nalleilta mitattii lämpöä, aettii lääkettä, kuueltii sydätä ja keuhkoja aiva oikeilla stetoskoopeilla sekä paraeltii iitä laastarei ja sideharsoi. Nalleja hoitaessa kuului leiki lomasta lapsie kertomukset ja kokemukset joko omasta tai sisaruste sairaalassaolosta. Leikkaussali eli allekorjaamo hoitajia pieet reippaat hoitajamme pääsivät tutustumaa leikkaussalihoitaja työasuu; mite moi erilaisi vaattei siellä pöpöiltä suojaudutaa. Ja voi kuika hyviä hoitajia lapset olivatkaa. Päivä oli varmasti ikimuistoie meille kaikille siihe osallistueille. Apua meillä oli tapahtumapäivää järjestämässä sairaahoitajaopiskelija tovereitamme sekä Tukilija itegraatioapuraha asioista pystyimme mm. kattamaa järjestelykuluja ja tarjoamaa evästykse sekä pieet muistot ahkerille hoitajillemme. Suuri kiitos kaikille, jotka mahdollistivat tämä mieleepaiuva päivä järjestämise! Joa Tolppi ja Jei Saukkoe toteuttivat sairaahoito-opitoihisa kuuluva opiäytetyö toimiallise osuude yhteistyössä Sydälapset ja -aikuiset ry: Tamperee alueosasto kassa. NOAN NALLE KORJAAMOLLA PAARIT NOUSEE NÄIN! SARA MITTAA VAUVAN KUUMEEN HANSKAT OLIVAT HIUKAN ISOJA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2011