Pärjäimen suunnitteluperiaatteet käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri

Transkriptio

1 OmaHyvinvointi-hanke Pärjäimen suunnitteluperiaatteet käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri Mika Tuomainen, Marika Toivanen, Juha Mykkänen, Marilla Palmén, Irmeli Luukkonen, Timo Itälä, Kimmo Tarkkanen, Pekka Reijonen, Pirkko Kouri ISBN

2 Julkaisun nimi Julkaisun laatijat Hankkeen nimi Rahoittajat ja osallistuvat organisaatiot Julkaisun kuvaus Pärjäimen suunnitteluperiaatteet käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Marika Toivanen, Itä-Suomen yliopisto, Tietojenkäsittelytieteen laitos Juha Mykkänen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Marilla Palmén, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Irmeli Luukkonen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Timo Itälä, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberIT Kimmo Tarkkanen, Turun yliopisto, Informaatioteknologian laitos Pekka Reijonen, Turun yliopisto, Informaatioteknologian laitos Pirkko Kouri, Savonia-ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysala OmaHyvinvointi-hanke TEKES/FinnWell, Cel Amanzi, Itella Oyj, Kustannus Oy Duodecim, Logica, Mediconsult, Huoltoliitto, Jaatinen Ry, Kuopion kaupunki, Turun kaupunki Tämä julkaisu kokoaa yhteen OmaHyvinvointi-hankkeen tuloksia, jotka liittyvät kansalaislähtöisten ratkaisujen tarvekartoitukseen, käyttökontekstiin, arkkitehtuuriin, suunnittelupäätöksiin ja rajapintoihin. Dokumentti liittyy erityisesti OmaHyvinvointihankkeen Arkkitehtuuri ja liitettävyys-, Infra-struktuuri-, Tietoympäristö- ja Tarveosioihin. Näistä osioista sekä hankkeen työpajoista on koottu tähän dokumenttiin keskeisiä hankkeen aikana kartoitettuja, hyödynnettyjä ja suunniteltuja malleja. Hankkeen aikana nämä mallit valittiin tai kehitettiin tukemaan Pärjäin-konseptin ja sen osana toimivien palvelujen ja ratkaisujen suunnittelua. Jatkossa nämä mallit voivat toimia erilaisten henkilökohtaisen hyvinvoinnin ja elämän hallinnan ratkaisujen toteutuksen apuna ja pohjana. Dokumentti sisältää sekä valmiita OmaHyvinvointi-hankkeessa hyödynnettyjä kansainvälisiä malleja että erityisesti hankkeen työpajojen pohjalta jäsennettyjä uusia menetelmiä ja malleja kansalaislähtöisten ratkaisujen kehittämiseen. Lisäksi dokumentissa esitetään tuloksia kansalaisten tarpeita ja välineiden käyttökokemuksia kartoittaneesta tutkimuksesta. Asiasanat Dokumentti keskittyy erityisesti Pärjäimen käyttötarpeeseen, hyvinvoinnin ja terveyden ylläpitoon tarvittavien tietokokonaisuuksien jäsentämiseen ja tunnistamiseen sekä sovellusarkkitehtuuriin. Erityisesti rakenteiset tiedot sekä arkkitehtuurin ja liitettävyyden ratkaisuihin, jotka mahdollistavat kansalaiselle lisäarvoa tuottavien sähköisten ratkaisujen tuottamisen, ovat tarkastelun kohteena. Dokumentti painottuu terveys- ja hyvinvointitietojen hallintaan, mutta sisältää myös monia seikkoja, jotka ovat edellytyksiä tietojen ymmärrettävyyden parantamiselle ja vuorovaikutteisten sekä automaattisten palvelujen kehittämiselle muillakin elämänalueilla. Dokumentin kohderyhmänä ovat henkilökohtaisten sekä asiointiin käytettävien tietojärjestelmien ja sovellusten kehittämisestä ja suunnittelusta kiinnostuneet tahot. Tämäntyyppisiä sovelluksia ovat mm. terveystaltio / personal health record, henkilökohtaisen tiedonhallinnan yleiskäyttöiset välineet, asiointipalvelut kuten asiointitili tai kuntalaisportaalit, tai kansalaisen viestintään liittyvät palvelut kuten NetPosti ja henkilökohtaisen kommunikaation sovellukset. kansalaislähtöisyys, sähköinen asiointi, sähköiset palvelut, terveystieto, palveluintegraatio Yhteyshenkilö Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, mika.tuomainen@uef.fi Julkaisija Itä-Suomen yliopisto Julkaisupaikka Kuopio Julkaisuvuosi 2010 ISBN OmaHyvinvointi-hanke 2

3 Sisällysluettelo 1 Johdanto ja dokumentin tavoitteet Käytetyt viitemallit ja menetelmät Tarvekartoituksen ja kontekstin ymmärtämisen viitemalli HL7 PHR-S toiminnallinen malli Tietojen jäsentämisen viitemalli Pärjäimen käyttökonteksti Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet Pärjäimeen liittyvät arjen tiedonhallinnan tarpeet ja käyttökokemukset kansalaisen näkökulmasta: case vauvautuvat perheet Pärjäin-toteutuksen toiminnallisia vaatimuksia ja laatuominaisuuksia Pärjäimen toiminnallisuudet Ei-toiminnallisia vaatimuksia Tietovaatimuksia ja tietoarkkitehtuuri Tietokokonaisuus analysoinnin kohteena Tietokokonaisuuksien analysointi tietoarkkitehtuuria varten Tiedon rakenteisuus, muokattavuus ja laajennettavuus Metatiedot Pärjäimen tietokokonaisuuksia ja -sisältöjä Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri Sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia Valittavien tietovälineiden vaikutus sovellusarkkitehtuuriin Toteutusarkkitehtuurin perusvaihtoehdot Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin osat Pärjäin ja kokonaisarkkitehtuuri Pärjäin-liitettävyystarpeet Rajapintatarpeet Eri tietovälineet ja tiedon muodot suhteessa standardeihin Rajapintatarpeisiin käytettävissä olevia standardeja Tarkemmat rajapintakohteet Yhteenveto ja jatkotarkennukset OmaHyvinvointi-hanke

4 ESIPUHE OmaHyvinvointi (OHV)-hanke oli Tekesin FinnWell-teknologiaohjelmasta rahoitettu tutkimushanke. Hankkeen visiona on kansalainen, joka hallitsee omaa elämäänsä ja siihen liittyviä tiedonhallinta- ja asiointitarpeita yhteistyössä erilaisten toimijoiden ja palveluntarjoajien kanssa. Hankkeessa kansalaisen tueksi kehitettiin Pärjäin-konsepti, joka auttaa kansalaista huolehtimaan omista hyvinvointitarpeistaan ja antaa tälle välineitä aktiiviseen ja yksilölähtöiseen omien asioidensa hoitamiseen. Samalla avautuu mahdollisuuksia uudentyyppisten ja integroitujen sähköisten hyvinvointipalvelujen kehittämiseen. Tämä julkaisu kokoaa yhteen OmaHyvinvointi-hankkeen tuloksia, jotka liittyvät kansalaislähtöisten ratkaisujen tarvekartoitukseen, käyttökontekstiin, arkkitehtuuriin, suunnittelupäätöksiin ja rajapintoihin. Dokumentin kirjoittajina ovat hankekokonaisuuden eri tutkimusosapuolet. Kirjoittajat on merkitty lukukohtaisesti. Tekijät kiittävät kaikkia hankkeen tutkimus- ja yritysosapuolia hankkeen aikana tehdystä yhteistyöstä. Barcelonassa Juha Mykkänen OmaHyvinvointi-hanke 4

5 1 Johdanto ja dokumentin tavoitteet OmaHyvinvointi-hankkeen Pärjäin-konsepti asettaa kansalaisen omien palveluidensa keskelle aktiiviseen rooliin itsestään huolehtivana toimijana. Tämäntyyppinen toimintamalli edellyttää välineitä, joilla pystytään vastaamaan yksilöllisiin tai kohderyhmäkohtaisiin tarpeisiin ja näihin erityyppisiin tarpeisiin. Kansalaislähtöisten välineiden suunnittelussa voidaan vain osin nojautua tietojärjestelmien organisaatiolähtöisen kehittämisen menetelmiin. Tarvekartoituksen, arkkitehtuurisuunnittelun sekä ratkaisujen määrittelyn menetelmissä on huomioitava entistä selvemmin yksilön elämäntilanteen sekä valinnanvapauden edellyttämiä seikkoja kuten kokonaisvaltainen yksilön toimintaympäristön ymmärtäminen sekä erilaisten kansalaisen omassa hallussa olevien tai häntä ympäröivien palveluntuottajien tarjoamien välineiden yhdistäminen. Yksilölähtöiset välineet eivät nojaudu organisaatiotietojärjestelmien tyyppisesti määriteltyihin prosesseihin tai käyttäjien liiketoiminnallisiin tavoitteisiin, vaan täyttävät subjektiivisia ja muuttuvia tarpeita kansalaisen toimintaympäristössä. Tällaisten välineiden suunnittelussa on huolehdittava kansalaisen tarpeiden ja hänen toimintaympäristönsä ymmärtämisestä sekä siitä, että ratkaisut ovat laajennettavissa palvelemaan erityyppisten käyttäjien tarpeita samoin kuin yhdistettävissä niihin palveluihin, joiden hallinta edellyttää tiedonvaihtoa tai kommunikointia kansalaista ympäröivien palvelujärjestelmien suuntaan. Tämä dokumentti liittyy erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen Arkkitehtuuri ja liitettävyys-, Infrastruktuuri-, Tietoympäristö- ja Tarve-osioihin. Näistä osioista sekä hankkeen työpajoista on koottu tähän dokumenttiin keskeisiä hankkeen aikana kartoitettuja, hyödynnettyjä ja suunniteltuja malleja. Hankkeen aikana nämä mallit valittiin tai kehitettiin tukemaan Pärjäin-konseptin ja sen osana toimivien palvelujen ja ratkaisujen suunnittelua. Jatkossa nämä mallit voivat toimia erilaisten henkilökohtaisen hyvinvoinnin ja elämän hallinnan ratkaisujen toteutuksen apuna ja pohjana. Dokumentti sisältää sekä valmiita OmaHyvinvointi-hankkeessa hyödynnettyjä kansainvälisiä malleja että erityisesti hankkeen työpajojen pohjalta jäsennettyjä uusia menetelmiä ja malleja kansalaislähtöisten ratkaisujen kehittämiseen. Lisäksi dokumentissa esitetään tuloksia kansalaisten tarpeita ja välineiden käyttökokemuksia kartoittaneesta tutkimuksesta. Dokumentti keskittyy erityisesti Pärjäimen käyttötarpeeseen, hyvinvoinnin ja terveyden ylläpitoon tarvittavien tietokokonaisuuksien jäsentämiseen ja tunnistamiseen sekä sovellusarkkitehtuuriin. Erityisesti rakenteiset tiedot sekä arkkitehtuurin ja liitettävyyden ratkaisuihin, jotka mahdollistavat kansalaiselle lisäarvoa tuottavien sähköisten ratkaisujen tuottamisen, ovat tarkastelun kohteena. Dokumentti painottuu terveys- ja hyvinvointitietojen hallintaan, mutta sisältää myös monia seikkoja, jotka ovat edellytyksiä tietojen ymmärrettävyyden parantamiselle ja vuorovaikutteisten sekä automaattisten palvelujen kehittämiselle muillakin elämänalueilla. Dokumentin kohderyhmänä ovat henkilökohtaisten sekä asiointiin käytettävien tietojärjestelmien ja sovellusten kehittämisestä ja suunnittelusta kiinnostuneet tahot. Tämäntyyppisiä sovelluksia ovat mm. terveystaltio / personal health record, henkilökohtaisen tiedonhallinnan yleiskäyttöiset välineet, asiointipalvelut kuten asiointitili tai kuntalaisportaalit, tai kansalaisen viestintään liittyvät palvelut kuten NetPosti ja henkilökohtaisen kommunikaation sovellukset. Dokumentti on tuotettu monialaisessa yhteistyössä tutkijoiden ja hankkeen muiden osapuolten kanssa. Hankkeen sisältöön liittyen dokumentin pohjalta on tuotettu erillisiä artikkeleja mm. viitemalleista ja vertailuista, henkilökohtaisen hyvinvoinnin hallinnan kirjallisuuskatsauksesta, menetelmistä sekä johtopäätöksistä suhteessa Pärjäin-konseptiin. Dokumentti toisaalta tarkentaa ja täydentää yleisiä Pärjäin-konseptiin liittyviä hankkeen tuloksia, toisaalta toimii pohjana ja jäsennyksenä tarkemmille kartoituksille ja määrittelyille mm. PHR- ja tiedonsiirtoratkaisujen osalta. 5 OmaHyvinvointi-hanke

6 2 Käytetyt viitemallit ja menetelmät Juha Mykkänen, Irmeli Luukkonen, Marika Toivanen, Marilla Palmén, Mika Tuomainen Tässä luvussa esitetään joukko malleja ja menetelmiä, joita on kartoitettu, kehitetty ja hyödynnetty kansalaiskeskeisten välineiden vaatimus- ja ratkaisumäärittelyn, tarvekartoituksen ja validoinnin suunnittelun tarpeisiin. Mallien avulla pyritään jäsentämään kansalaiskeskeisiin ratkaisuihin liittyviä tietoja, toiminnallisuuksia, tarpeita sekä ratkaisuja. Lisäksi luvussa 5 kuvataan tietoanalyysia tarkemmin ja luvuissa 6 ja 7 kuvataan erityisesti liitettävyys- ja arkkitehtuuriseikkojen jäsentämistä. Samalla, kun hanke eteni, kehitettiin ja dokumentoitiin käytettyjä menetelmiä ja viitekehystä. Tavoitteena oli, että viitemalleja voidaan soveltaa muissa samankaltaisissa selvitystöissä ja vaatimusmäärittelyissä. 2.1 Tarvekartoituksen ja kontekstin ymmärtämisen viitemalli OmaHyvinvointi-hankkeen ensimmäisessä vaiheessa muokattiin Kuopion yliopiston aiemmissa hankkeissa kehittämä toimintalähtöinen tietojärjestelmien viitekehys [Toi07] vastaamaan kansalaisen näkökulmaa (kuva 1). Malli kehitettiin ZipIT-hankekokonaisuudessa työtoiminnan näkökulmasta, ja tiedonhallinnan tarpeet löydettiin työtoiminnan kuvaamisesta lähtien. Mallin avulla tarkastellaan toimintaa eri tasoilla: sosiaalisen verkon, ryhmän tai yksilön toimintana, jossa tieto ja tietovälineet ovat toiminnan ja yhteistyön välineinä. Nyt fokusta siirretään kohti kansalaista, jonka sosiaaliset verkot ovat dynaamisempia kuin organisaatioissa tapahtuva työtoiminta; jonka (tiedonhallinta-)toimintaa ei välttämättä voida kuvata selkeinä prosesseina tai työnkulkuina kuten työtoimintaa; ja jonka (tiedonhallintaan liittyviä) tilanteita ja tekoja eivät välttämättä ohjaa esim. työyhteisön säännöt. OmaHyvinvointi-hanke 6

7 Määritä kehittämistoiminnan tavoite Täsmennä kehittämistoiminnan vaikutusalue Toimintaympäristö ja tietokokonaisuudet; sosiaaliset verkostot, palveluntuottajat Nykytila ja kehittämistarpeet: Selvitä ja analysoi TOIMINTA- KONAISUUDET: millaisissa elämäntilanteissa tietoa tarvitaan ja mitä TIETOA Tavoitetila ja kehittämismahdollisuudet: Määrittele tavoitetila tunnistaen mahdollisuudet ja rajoitteet TOIMINTA- ja TIETOYMPÄRISTÖ: Mistä tietoa halutaan saada ja kenelle tietoa halutaan jakaa? Arviointi, hyväksyminen, päätös Suunnitelma konkreettisista toimenpiteistä Uudet ja/tai uudistetut palvelukonseptit Perheen toiminta ja tiedonhallinta; tiedonhallinnan prosessi, palveluaktit Selvitä ja analysoi TILANTEET, joissa kansalaisella on tiedon saannin, tallentamisen ja jakamiseen liittyviä tarpeita Miten halutaan TOIMIA arjen tilanteissa? Mitä/millaisia TIETO- KOKONAISUUKSIA tarvitaan? Palvelujen uudenlainen käyttö, sähköinen kommunikointi ja tiedonhallinta Tiedon käsittely ja tiedot; teot sosiaalisten - ja tietotarpeiden tyydyttämiseksi TEOT: Selvitä ja analysoi mitä välineitä tilanteissa käytetään, mitä tietoja käsitellään KÄYTTÄJÄ- VAATIMUKSIA välineelle. Miten tiedon saanti, tallentaminen ja jakaminen tulisi tapahtua? Arkkitehtuuripäätöksiä Uudet (sähköiset/monikana vaiset) tiedonhallinnan välineet Kuva 1. Toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämismalli, toinen luonnos tarvekartoituksen viitemallista. Toimintalähtöistä tietojärjestelmien kehittämismallia on käytetty jäsentämään eri analysointikohteita. Esimerkiksi Vauvautuvien perheiden tarvekartoituksessa (luku 3.2) keskityttiin vauvutuvien perheiden elämän ja arjen nykytilan kuvaukseen ja tiedonhallintaan liittyvien kehittämistarpeiden esiin tuomiseen kehittämismallin eri tasoilla: Toimintakokonaisuudet, tilanteet sekä teot ja välineet. Tietoympäristön hahmottaminen auttaa selvittämään mahdollisia sidosryhmiä. Kun mietitään, miten halutaan toimia arjen tilanteissa, päästään pohtimaan myös käyttäjävaatimuksia (luku 4) Pärjäimelle. Tietoarkkitehtuuri (luku 5) puolestaan sijoittuu kehittämismallissa arviointi, hyväksyminen, päätös sarakkeeseen. 2.2 HL7 PHR-S toiminnallinen malli OmaHyvinvointi-hankkeen PHR-katsaus -dokumentissa on kuvattu personal health recordjärjestelmien toiminnallista viitemallia (HL7 Personal Health Record System Functional Model, HL7 PHR-S), joka sisältää käyttökelpoisia jäsentämistä helpottavia malleja. Tämän dokumentin luvussa 4 hyödynnetään etenkin PHR-S -mallin tietojen hallintaan liittyviä "toiminnallisuusverbejä", jotka on esitetty standardin mukaisesti kuvassa alla. Verbi-taulukon (kuva 2) päätarkoitus 7 OmaHyvinvointi-hanke

8 PHR-S mallissa on varmistaa kielellinen yhdenmukaisuus määriteltäessä PHR toiminnallisuuksia sekä näihin liittyviä profiileja ja määritysten mukaisuuden kriteerejä. Kuva 2. HL7 PHR-S FM-mallissa käytettävä verbien hierarkiataulukko HL7 PHR-S Functional Model [HL707] Varsinainen HL7 PHR-S toiminnallinen malli koostuu eri PHR-toiminnallisuuksien kuvauksista. Mallin toiminnallisuudet on jaettu kolmeen pääosa-alueisiin ja näiden alle sijoittuviin toimintoihin (kuva 3). Toiminnot taasen koostuvat hienojakoisemmista toiminnoista (nämä eivät ole näkyvissä kuvassa). Monet näistä toiminnallisuuksista ovat hyviä ehdokkaita myös hyvinvointipärjäimiin. OmaHyvinvointi-hanke 8

9 Kuva 3. PHR-S mallin toiminnallisuusluokittelu [HL707]. Personal Health osa-alue koostuu toiminnoista, joiden avulla käyttäjä voi ylläpitää omia terveydenhuoltoon liittyviä tietoja. Supportive osa-alue pitää sisällään toiminnot, joilla hallitaan henkilökohtaisten terveystietojen hallinnan vaatimuksia. Information Infrastructure koostuu yleisistä toiminnoista, jotka tukevat kahden muun osa-alueen (Personal Health- ja Supportive) toimintoja. Information Infrasructure-toiminnot varmistavat, että PHR-järjestelmät huolehtivat mm. yksityisyyteen ja turvallisuuteen liittyvistä seikoista, tarjoavat yhteistoiminnallisuudet muihin PHR-järjestelmiin (ja myös sähköisiin potilasarkistoihin) sekä helpottavat PHR-ominaisuuksien saatavuutta ja helppokäyttöisyyttä HL7 PHR-S FM-mallia on kuvattu tarkemmin PHR-katsauksessa [TML10]. Myös PHR-tietomallien, kuten AHIMA:n määrittelemät tietoryhmät ja tarkat tietoelementit ovat valmiina hyödynnettäviä malleja, etenkin silloin kun määritellään hyvinvointiin, terveyteen sekä sairauden hoitoon liittyviä henkilökohtaisia tietoja. Myös näitä malleja on hyödynnetty vaatimusmäärittelyissä luvussa 5.5 ja kuvattu tarkemmin PHR-katsauksessa [TML10]. 9 OmaHyvinvointi-hanke

10 2.3 Tietojen jäsentämisen viitemalli OmaHyvinvointi-hankkeen suunnittelun alkuvaiheesta lähtien keskeiseksi on noussut kansalaisen tietoympäristön haltuunotto ja jäsentäminen uusien ratkaisujen kehittämistä ja erityyppisiin tietoihin lisäarvoa tuottavaa käyttöä ja yhdistelyä varten. Tätä varten hankkeessa on kehitetty kansalaiskeskeistä tietojen jäsentämisen viitemallia, jolla tiedon luonnetta, muotoa, käsittelijöitä, kontekstia sekä tietotarpeita pystytään kuvaamaan, luokittelemaan ja jäsentämään. Mallissa on hyödynnetty mm. Saini-hankkeessa [Sai07, VFK07] kehitettyä tiedon luokittelumallia (henkilökohtainen + yleinen / itsekirjattu tai yleinen). Malli on esitetty kuvassa 4. Kuva 4. Tietojen jäsentämisen viitemalli Viitemalli sisältää joukon tiedon ulottuvuuksia, joilla on kauaskantoisia vaikutuksia sekä tietojen ja palvelujen tarjontaan, valittavien ratkaisujen sisältöön että arkkitehtuuri- ja toteutussuunnitteluun. Malli pyrkii myös toimimaan jäsentävänä pohjana tieto- ja toimintatarpeiden kartoittamisessa. Mallin pääluokittelu sisältää neljä ulottuvuutta: sisällön luonne, toimijat (tiedon lähteet ja käyttäjät), tiedonsaannin automaation taso sekä tiedon muoto. Lisäksi mallissa on keskeisiä metatietoihin liittyviä (konteksti, aika, paikka) osia. Käyttötarpeen ja tietokokonaisuuksien yhdistäminen on esitetty tarkemmin luvussa 3. OmaHyvinvointi-hanke 10

11 Pärjäinten tai tiedonhallintaratkaisujen tietokokonaisuudet tai yksittäiset tietoelementit voivat saada yhden tai useampia arvoja tai vastauksia kustakin ulottuvuudesta. Sisältö -luokittelu kuvaa keskeisiä tiedon luonteen vaihtoehtoja. Henkilökohtaiset tiedot koskettavat vain henkilöä itseään. Tällaisia ovat tyypillisesti omat sairaustiedot. Oma/yhteisö-luokan tiedot voivat koostua esimerkiksi holhottavien tai perheen tiedoista, tai laajemmin esim. suvun tai vertaisyhteisön tiedoista. Olennaista kategoriassa on yksilön ympärille muodostuva yhteisö. Tietämysluokassa on hyvinvointia koskevaa tietämystä. Luokka voi sisältää esim. hoito-ohjeita, tietoa sairauksista, koneellisesti käsiteltävää päätöksentukitietoa tai hyvinvointia koskevia artikkeleja, ja usein tässä luokassa olevaan tietoon kohdistuu oikeellisuusvaatimuksia, mutta tieto voi vaatia tulkintaa ollakseen kansalaiselle ymmärrettävää. Tieto palveluista -luokassa oleva tieto kuvaa hyvinvointipalvelujen sisältöä ja tarjontaa. Luokan tieto voi sisältää tietoa sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottajista, saatavilla olevista hyvinvointipalveluista, palvelujen hinta- ja saatavuustietoja jne. Niksittyyppinen tieto voi sisältää henkilökohtaisesti merkittäviä tietoja, mielipiteitä, yhteisön keskusteluista syntynyttä tietoa tai muuta "kiva tietää" -tyyppistä tietoa, johon ei välttämättä kohdistu yhtä merkittäviä oikeellisuus- tai jäljitettävyysvaatimuksia kuin esim. tietämystietoon. Eri tietokategorioita yhdistämällä voidaan saavuttaa lisäarvoa, esimerkiksi älykäs Pärjäin voi päätellä henkilökohtaisten tietojen ja tietämyksen perusteella tarpeen lääkärikäyntiin ja käyttää palvelutietoja jopa ajanvarausehdotusten tai -pyyntöjen tekemiseen. Tieto omalääkäristä tai muista asiakkuuksista yhdistää henkilökohtaista ja palvelutietoa. Monet henkilökohtaiset (itse kirjatut ja muilta tahoilta saadut) tiedot ovat lähellä PHR-käsitettä (ks. PHR-katsaus [TML10]). Lisäksi älykkäissä Pärjäimissä myös informatiivista tietoa voidaan yhdistää kontekstitietoon kuten paikka ja aika. Toimija-luokittelu sisältää tiedot tiedon lähteestä ja osapuolista, jotka tietoja käyttävät. Tiedon lähteenä voi olla kansalaisen itsensä tai hänen perheensä syöttämät tiedot. Tiedon lähteenä voi olla terveydenhuollon ammattilaiset, erilaiset palveluntarjoajat ja viranomaiset (myös muiden kuin terveydenhuoltoalan). Tiedon lähteenä voi toimia myös vertaisverkoista saatavat tiedot. Tiedon lähteen luokittelu vaikuttaa tiedon luotettavuuteen, joka saattaa olla esim. tietyissä terveyteen liittyvissä tilanteissa tärkeä tieto. Tiedon käyttäjinä voi toimia samat tahot kuin tiedon lähteenäkin. Kansalainen voi antaa oikeuksia tietoihinsa esim. perheelleen, vertaisverkkoon tai sitten esimerkiksi lääkärille ja muille palveluntarjoajille ja viranomaisille. Miten syötetty-luokittelulla ilmaistaan tiedonsaannin automaation taso. Vaivattomuus on eräs keskeisistä kansalaiskeskeisten välineiden ominaisuuksista. "Miten syötetty" -tyyppiset kysymykset liittyvät siihen, kuinka helposti tieto on saatavissa, syötettävissä tai käsiteltävissä (kansalaisen tai muiden toimijoiden kannalta). Samoin sillä on läheinen linkitys tiedon muotoon: periaatteessa mitä syvemmälle tiedon rakenteistamisessa ja verkostoimisessa mennään, sitä enemmän "vaivaa" on nähtävä tiedon syöttämisvaiheessa. Tiedon käsin syöttäminen voi tarkoittaa esimerkiksi kirjoittamista, valokuvaamista, skannaamista, tai linkittämistä henkilön toimesta. Automaattinen tietojen syöttäminen on kyseessä, kun tiedon lähde ei vaadi tiedon saajan kannalta juurikaan toimenpiteitä (esim. järjestelmään integroitu mittalaite, ulkoinen järjestelmä tai sähköposti) Toimijaverkostossa automaattisen ja käsin syöttämisen välimaastoon sijoittuu tietojen pyytäminen aktiivisesti (kertaluonteinen kysely, palvelupyyntö, "paina tätä nappia") tai automaattisesti (haluan saada jatkossa näitä tietoja). Muoto-luokittelu muodostaa avaimen tiedon hyödyntämisen eri tasoille. Ei-sähköinen tieto ei ole helposti käsiteltävissä sähköisillä tiedonhallintavälineillä, mutta saatavilla on esimerkiksi monia paperipohjaisia PHR-ratkaisuja, ja osa esimerkiksi palvelujen tarjoajilta saatavista tiedoista voi olla ei-sähköisessä muodossa. Sähköinen kuva (pdf, jpg, jne.) on tietoa, josta ei ole helposti eriteltävissä merkityksellisiä koneellisesti ymmärrettäviä sisältöjä. Se mahdollistaa kuitenkin tietojen siirtämi- 11 OmaHyvinvointi-hanke

12 sen, katselun, tulostamisen ja muita yksinkertaisia tietojen käsittelytapoja. Sähköinen teksti (txt, word) on yleensä vapaamuotoista tekstiä, jota voidaan yleensä myös sisällöllisesti muokata. Kun tekstiin lisätään rakennetta (esimerkiksi otsikoita, leipätekstiä, linkkejä) päästään sähköiseen eisisällölliseen rakenteeseen, josta voidaan jo osin päätellä erityyppisiä asioita tai erottaa tiettyihin seikkoihin liittyviä tai yleisesti tärkeitä (esim. html, cda r1). Sähköinen sisällöllinen rakenne on kyseessä, kun tietoon liitetään joukko määriteltyjä tietoalkioita, joiden rakenteen tai koodaustavan perusteella pystytään tarkemmin kuvaamaan ja ymmärtämään yhdenmukaisesti tiedon merkitystä (xml, cda r2, joukko määriteltyjä tietokenttiä, tietohakemisto). Edelleen tiedon merkityksen tarkemmissa määrittelyissä voidaan nojautua sisällölliseen ontologiaan, joka voi pohjautua monipuolisempien ja monimutkaisempien formaalien käsitejärjestelmien ja terminologioiden käyttöön. Käytettävän tiedon konteksti-luokittelu mahdollistaa, että jo ensimmäisillä tiedon muodon sähköisillä tasoilla osa tietojen rakenteistamattomuuden ongelmista voidaan kiertää. Tietoon lisätään keskeisiä metatietoja (esim. missä, milloin, mihin asiakokonaisuuteen tieto liittyy), joiden avulla saadaan aikaan monipuolisempia tiedon löytämisen ja hyödyntämisen ratkaisuja. Metatietoja syntyy myös muista tiedon ulottuvuuksista. Mitä syvemmälle Muoto-hierarkiassa edetään, sitä enemmän on kuitenkin automatisoinnin ja koneellisen käsittelyn mahdollisuuksia esimerkiksi tiedon automaattiseen tulkintaan, eri Sisältö-luokkiin kuuluvien tietojen yhdistelyyn, tai vaikka uusien sähköisten palvelujen tunnistamiseen tai yhdistelyyn. OmaHyvinvointi-hanke 12

13 3 Pärjäimen käyttökonteksti Marika Toivanen, Irmeli Luukkonen, Marilla Palmén, Juha Mykkänen, Pirkko Kouri Tässä luvussa selvitetään Pärjäimen käyttötarvetta kansalaisen tiedonhallinnan työkaluna. Käyttökontekstia selvitetään toimintakokonaisuuksien ja tietoympäristön nykytilan jäsentämisen avulla. Toimintalähtöisen tarvekartoituksen tuloksissa nähdään hyvinvointitiedon hallitsemistarpeita ja tilanteita, joissa Pärjäimestä olisi apua. Tarvekartoituksen kohteena olivat Vauvautuvat perheet. Myös yhteisöllisiä ja tietämyspalveluja tarjoavan Pärjäimen käyttökokemuksia kysyttiin Vauvaperheiltä. 3.1 Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet Tietosisältöjen ja toimintakokonaisuuksien tarkastelua on tehtävä erityisesti kansalaisen omasta näkökulmasta. Kansalaisella on kotonaan ja elinympäristössään laajemminkin elämänhallintaansa varten käytössä paljon erilaisia sähköisiä ja manuaalisia tietolähteitä. Tietolähteiden ja -välineiden tunnistaminen ja niiden käytön analyysi voi auttaa selvittämään sekä erityisen tarpeellisia sisältöjä että käyttötapoja kansalaisen tietoympäristössä. Hyvinvointiin ja terveyteen liittyvän tiedon hallinta voidaan käsittää keskeisenä kansalaisen toimintakokonaisuutena, jota henkilökohtaisten elämänhallinnan välineiden tulee palvella. Toimintakokonaisuutta voidaan tarkastella Toiminta - Kohde - Tavoite - Tuotos - Seuraavat toiminnot -jaottelulla, joka voi kohdistua kokonaiseen toimintakokonaisuuteen tai johonkin pienempään osaan sitä. Tiedonhallinta-toimintaa edeltäviä ja siihen vaikuttavia toimintoja ovat mm. tietojen syntyminen, tietojen kerääminen/kasaaminen sekä tietojen luokittelu. Tiedonhallinnan toimintakokonaisuudessa kollektiivinen toimija on dynaaminen: yksilö, perhe, luotettu yhteisö, vertaisverkko, täysin julkinen (ks. myös tiedon jäsentämisen viitemallin "Omat tiedot"-luokka). Yhteistyöverkko sisältää tiedon lähteet ja hyödyntäjät sisältäen mm. erilaiset palvelun tarjoajat (thorganisaatiot, vertaisverkko, viranomainen). Keskeisimmiksi toimijoiksi on OmaHyvinvointihankkeen osalta asetettu tiukasti kansalainen (+ perhe). Tiedonhallinta-toiminnan välineitä ja keinoja ovat asiakirjat (paperi), PC, Internet, kännykkä, sekä omassa muistissa olevat asiat ja kokemukset, joiden tukemista voidaan eri välinein yrittää parantaa Elämäntilanteet yhdistävät tietokokonaisuudet ja käyttötarpeen Pärjäimen käyttö ja käyttötarve sitoutuvat kansalaisen elämäntilanteeseen tai ns. projektiin. Yksi elämän tilanne tai toimintakokonaisuus voi sisältää aliprojekteja. Esim. Raskaus ja vauvan saaminen ovat isoja elämän tilanteita joihin liittyy paljon erilaisia aliprojekteja kuten painon seuranta, sikiön kasvun seuranta, verenpaineen seuranta, laboratoriotulosten seuranta ja neuvolakäynnit ja näiden aliprojekteja kuten erilaiset mittaukset ja poikkeavista tilanteista syntyvät erilaiset toimenpiteet kuten lääkitysmuutos, joka taas linkittyy projekteihin lääkitys (sisältää aiemman lääkitystiedon) ja raskaus (raskaana ei voi käyttää kaikkia lääkkeitä). Kuvassa 4 on linkitetty Projekteihin liittyvien tietokokonaisuuksien ja käyttötarpeen elementtejä. Projekti määrää osaltaan käyttötarvetta käytön kannalta, kuten esimerkiksi miten (aika, paikka, väline). Käytön syy / vastaus kysymykseen miksi (tuottaminen, syöttäminen, hakeminen, jakelu, katse- 13 OmaHyvinvointi-hanke

14 lu; työn/tehtävän toteuttaminen, kommunikointi, päätöksentuki, organisointi) liittyy myös projektiin. Käyttö nivoutuu tietokokonaisuuksiin edelleen projektien (jotka siis voivat olla aliprojekteja) kautta. Tietokokonaisuudet muodostuvat tiedoista, joita voidaan luokitella tiedon viitemallin mukaan (luku 2.1). Käyttötarve puolestaan luo tietokokonaisuuksille laatuvaatimuksia (saatavuus, siirrettävyys, laajennettavuus, liitettävyys, luotettavuus, ymmärrettävyys). Projekteja ja täten myös käyttötarpeita on erilaisia: kertaluontoisia, samanlaisena tai samankaltaisena toistuvia sekä jatkuvia, kaikkia lyhyitä sekä pitkiä. Kuva 5. Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet Tietoympäristö ja tietosisällöt Kansalaisen tiedot sekä niiden saatavuus, ymmärrettävyys ja käytettävyys ovat Pärjäimen kehittämisen kannalta keskeisiä. Tietoympäristö-näkökulman käsittely hankkeessa auttaa tunnistamaan, jäsentämään ja koostamaan eri tahojen tarjoamasta tietämysmassasta hyvinvointia edistäviä kokonaisuuksia. Näkökulmana toimintalähtöinen tietoympäristön selvittäminen tarkoittaa toisaalta olemassa olevien tietojen ja tietopakettien haarukointia ja toisaalta selvitystä siitä mitä tietoja tarvitaan. Pärjäimen tulee auttaa kansalaista hahmottamaan tietoympäristöään - mitkä tiedot ovat olemassa, mistä tiedot löytyvät, mitkä auttaisivat, mitä tarvittaisiin. Tietoympäristöä selvitetään elämänkaaren eri vaiheista (mitkä tietopaketit, missä sijaitsee, miten saatavilla, miten luotettavia, pysyviä ja käyttökelpoisia). Tiedon arvo/tarpeellisuus tulee näkyväksi tiedon käyttötarpeen kautta. Käyttötarve taas liittyy aina johonkin toimintakokonaisuuteen (kansalaisen projektiin/elämäntilanteeseen). Tieto on siis olemassa jotakin toimintakokonaisuutta varten. Samaa tietoa voidaan käyttää useammissa toimintakokonaisuuksissa hyödyksi. Tämä johtaa siihen että mahdollinen toiminta/käyttötarve on oltava luokitteluperustana. OmaHyvinvointi-hanke 14

15 Tietoympäristö Kansalaisen tietoja on monessa häntä ympäröivässä organisaatiossa sekä hänen itsensä hallussa (kuva 6). Osa tiedosta on hankalasti saatavilla, osa taas voisi olla suhteellisen helpostikin siirrettävissä Pärjäimeen tai Pärjäimen kautta katseltavaksi. Tietoympäristön kuvauksia OmaHyvinvointi-hankkeesta ovat myös mm. Tutkimussuunnitelman "reikäleipäkuva" sekä "Hyvinvointipalvelut"-taustadokumentissa kuvattujen toimijoiden tuottamat tiedot. KUNTA TERVEYDENHUOLTO PTH ESH YKSIT. APTEE- KIT VALTIO SOSIAALI- HUOLTO KANSA- LAINEN VIRANOMAISET MAIST- RAATTI POLIISI JÄRJESTÖT JÄRJESTÖT JÄRJESTÖT LÄHI-IHMISET KELA TYÖ MUUT PALVELUT Kuva 6. Kansalaiseen ja Pärjäimeen liittyviä organisaatioita, joissa hyvinvointiin liittyviä tietoja kansalaisesta tuotetaan, tarvitaan ja säilytetään. Hankkeessa on selvitetty millaiset terveys- ja hyvinvointipalvelut kansalaista ympäröivät [Les08]: Terveyspalvelut Perusterveydenhuollon palvelut - Äitiysneuvolat - Lastenneuvolat - Kouluterveydenhuolto - Opiskelijaterveydenhuolto - Työterveyshuolto - Seulontatutkimukset - Ikääntyvien terveydenhuolto 15 OmaHyvinvointi-hanke

16 - Lääkinnällinen kuntoutus - Suun terveys - Mielenterveyspalvelut Erikoissairaanhoidon palvelut Yksityiset terveyspalvelut Kolmannen sektorin tuottamia terveys- ja hyvinvointipalveluja - Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuottamia palveluja - Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten tuottamia palveluja Ympäristöterveydenhuollon palvelut Sosiaalihuollon alaan liittyvät palvelut Elämänlaatupalvelut Näihin kaikkiin palveluihin kansalaisella on oikeus ja täten nämä palvelut voisivat löytyä Pärjäimen kautta. Näiden palvelujen tuottajat voisivat kommunikoida kansalaisen kanssa Pärjäimen välityksellä, näistä palveluista kansalaisen pitäisi saada vähintäänkin yhteenvetotietoja Pärjäimeensä palvelun käyttämisen jälkeen. Näissä palveluissa syntyy tyypillisesti asiakirjatyppistä tietoa Tietosisällöt Nykytilan (kuva 7) kartoituksessa voidaan mm. selvittää, mitä seuraavista tiedoista erityisesti tarvitaan, mitkä ovat niiden hallintaan liittyviä nykyisiä tai mahdollisia keinoja, pullonkauloja ja kehittämiskohteita, ja miten erilaisilla uusilla välineillä ja konsepteilla pystyttäisiin paremmin tukemaan tiedonhallintaa. Seuraavat tiedot voitaisiin sisällyttää Pärjäin-konseptiin, jolloin ne olisivat keskitetysti kansalaisen hallussa (suluissa mahdollinen nykytila). Listan lähteenä on käytetty terveystietojen tarpeisiin esiin nostettuja tietokokonaisuuksia erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen työpajoista: - perustiedot, - lähiomaiset yhteystietoineen (voi olla määritelty esim. sairaalan tietoihin), - lääkitys (reseptit+lääkkeet+ottaminen, historia?), - rokotukset (rokotuskortti? jos tallessa), - Ongelmat/sairaudet/diagnoosit (hajallaan erilaisissa kertomuksissa, yhteenvetoasiakirjoissa, epikriiseissä, muistissa joku kansankielinen ilmaus esim. epilepsia, diabetes ) - Palveluntarjoajat ja niiden yhteystiedot (puhelinluettelo, Internet, kaupungin/kunnan sivustot: terveyskeskus, oma lääkäri, neuvola, päivystys) - lääkärikäynnit (mahd. epikriisit, kirjattu th-org. järjestelmään, oma kalenteri), - hoitojaksot (mahd. epikriisit, kirjattu th-org. järjestelmään, oma kalenteri) - muut käynnit (kirjattu esim. nla-korttiin, tai muuhun hoitokorttiin, th-org. järjestelmään), OmaHyvinvointi-hanke 16

17 - allergia ja yliherkkyydet (lääkeyliherkkyys voi olla th-organisaation tietojärjestelmässä muutoin muistissa tai ei missään) - Perhetaustat (tiedän jos minulle on kerrottu, jos olen osannut kysyä) - Sosiaalinen historia o alkoholi, tupakka.., (kirjataanko näitä minnekään, päiväkirja) o koulutus.., harrastukset.. (kirjataanko näitä minnekään, todistukset) - Liikuntatottumukset (pyöräily, juoksu, uinti.., kuinka monta kertaa päivässä/viikossa/kuukaudessa/vuodessa, liikuntakerran kesto, voisi olla myös kulutetut kalorit, voidaan merkitä oman kiinnostuksen mukaan erilaisiin kuntokalentereihin yms. Voi kuulua myös terveydenedistämissuunnitelmiin, ks. alla) - Mittaustulokset (esim. verenpaine, pulssi, spirometria, veren sokeri, kolesteroli (voidaan kirjata johonkin seurantakorttiin tai vapaasti vihkoon, laite voi olla lainassa tai sitten mittaus käydään tekemässä jossain th-organisaatiossa, jolloin se kirjataan sinne jonnekin sopivaan paikkaan, myös mahdollisesti potilaan omaan hoitokorttiin?) - Tutkimukset (löydökset kerrottu kertomuksissa, laboratoriotulokset (lääkärin tai sairaanhoitajan soitto, hoitokortti)) - Lääkinnälliset laitteet (tahdistin, kuulokoje, on olemassa..) - Potilasohjeet (annettu suullisesti, mahdollisesti myös paperilla) - Hoitosuunnitelmat (yleensä paperilla) - Terveydenedistämissuunitelmat (voinut tehdä omatoimisesti, esim. painonpudotus: saadut ja kulutetut kalorit + painonkehitys, tupakoinnin lopettaminen, ruokavalio, alkoholiongelmat, liikuntatottumukset yms.) - Toimintakyky (Functional status): esim. - liikuntakyky, kyky selviytyä päivittäisistä toiminnoista, toimintakykyyn vaikuttavat asuinolosuhteet, kyky huolehtia itsestään, kommunikointikyky mielenterveys, (voidaan selvittää esim. johonkin etuuteen liittyen) - Tiedot vakuutuksesta/vakuutuksista (vakuutuskirjat, laskut yms.) 17 OmaHyvinvointi-hanke

18 Kuva 7. Kansalaisen tietolähteiden ja sisältöjen tarkastelua. Luetteloa on luonnollisesti mahdollista suunnata tai täydentää kohderyhmäkohtaisesti, yhdistää esimerkiksi luvun 5 määriteltyihin tietovaatimuksiin tai esim. PHR-katsauksissa esiin nostettuihin tietoryhmiin. Nykytilan kuvaaminen tarkalle tasolle kokonaisuutena ei ole mielekästä. Seuraavassa luvussa tarkastellaan kansalaisten näkökulmaa tiedonhallinnan nykytilasta ja kehittämistarpeista. 3.2 Pärjäimeen liittyvät arjen tiedonhallinnan tarpeet ja käyttökokemukset kansalaisen näkökulmasta: case vauvautuvat perheet Pärjäin-toteutuksen vaatimuksia (toiminnalliset, ei-toiminnalliset, tieto- ja sovellusarkkitehtuuri) on tuotettu tutkijaryhmän ja yritysten yhteisten työpajojen ideointina. Jotta kehitettävä Pärjäin tukisi aidosti kansalaista tämän omien päämäärien saavuttamisessa ja vastaisi kansalaisen tarpeisiin, on Pärjäimen käyttökonteksti ymmärrettävä myös kansalaisen näkökulmasta riittävän tarkasti. Kansalaisen terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvien jokapäiväisten tiedonhallinnan tarpeiden ymmärtämiseksi tehtiin hankkeen alkuvaiheessa kenttätutkimus, jossa tarkasteltiin vauvautuvien perheiden arkea terveys- ja hyvinvointitiedon käytön näkökulmasta. Tässä vaiheessa perheillä ei ollut käytössään mitään erityistä juuri terveys- ja hyvinvointitiedon hallintaan suunniteltua välinettä, sillä keskeistä oli tarkastella perheiden elämää ennen Pärjäintä. Tutkimus toteutettiin toimintalähtöisestä viitekehyksestä (ks. luku 2.1) Tutkimuksen kohderyhmänä olivat perheet, jotka odottivat lasta, tai joilla oli tutkimushetkellä korkeintaan 2-vuotias lapsi. Tut- OmaHyvinvointi-hanke 18

19 kimus toteutettiin ryhmähaastatteluna virtuaalisesti Moodle-oppimisalustalla ja siihen osallistui 8 perhettä Itä-Suomesta. Tutkimuksessa seurattiin perheiden elämää kolmen viikon ajan Tarvekartoituksen tavoitteet ja tuloksia Tutkimuksen lähtökohtana oli toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämismalli (ks. kuva 1). Tutkimuksessa keskityttiin vauvautuvien perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöä ja hallintaa koskevan nykytilan ja kehittämistarpeiden selvittämiseen ja analysointiin. Tutkimuksessa haettiin tietoa vauvautuvien perheiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä arjen tilanteista. Tarkastelun keskipisteessä oli perheiden toiminta oman hyvinvointinsa edistämiseksi, ja erityisesti kansalaisen tiedonhallintaan liittyvät tilanteet, ongelmat ja toimenpiteet. Tärkeimpiä tehtäviä kartoituksessa olivat tiedon saannin, tallentamisen ja jakamisen kannalta keskeisten tilanteiden ja tarpeiden tunnistaminen, tiedon kulkuun liittyvien sidosryhmien kartoittaminen, sekä tiedon välittämisessä käytettävien välineiden kartoitus. Alkuperäisistä suunnitelmista poiketen tässä haastattelututkimuksessa ei selvitetty vauvautumisvaiheen terveys- ja hyvinvointipalveluihin liittyvien tietokokonaisuuksien sisältöä, sillä niistä on jo olemassa kattavaa tietoa aiempien tutkimusten ja selvitysten pohjalta esim. [Sil01, KAS01, HäK07]. Tutkimuksen aineistonkeruussa käytettiin osallistavia menetelmiä. Tutkimus toteutettiin virtuaaliryhmäkeskusteluna Kuopion yliopiston Moodle-alustalla marras-joulukuussa Keskusteluun osallistui jokaisesta perheestä yksi aikuinen (8 henkilöä) sekä 2 tutkijaa, joista toinen aktiivisesti ja toinen passiivisesti. Tutkimukset esitettiin ja julkaistiin alustalla 3-4 päivän välein teemoittain, jotka olivat arjen terveys- ja hyvinvointitiedon käytön tilanteet, sosiaalisen ympäristön muuttuminen, terveys- ja hyvinvointipalvelujen käytön muuttuminen, terveys- ja hyvinvointitietojen säilyttäminen, mieluisimmat kommunikointivälineet, ajatukset ja visiot tulevaisuuden terveys- ja hyvinvointitiedon välineistä, ajatukset ammattilaisille tulevista hyödyistä uusien välineiden myötä, ajatukset hyvästä elämästä. Ensimmäinen teema, arjen terveys- ja hyvinvointitiedon käytön tilanteet, toistui yhteensä kuusi kertaa, mahdollistaen tilanteiden seuraamisen useamman viikon ajalta. Ennen tutkimuksen alkua osallistujilta kerättiin taustatietoja, jotka koskivat ikää, koulutusta, ammattia, perheenjäsenien lukumäärää ja ikää, asuinympäristöä, Internetin käyttöä sekä terveyspalvelujen käyttöä. Ryhmä osoittautui näiden muuttujien suhteen hyvin homogeeniseksi: kaikki kahdeksan perhettä olivat kahden aikuisen perheitä, joissa aikuisten iät vaihtelivat välillä 28-36, lasten lukumäärä välillä 0-3, lasten iät välillä 0-5, koulutustaso oli kaikilla vanhemmilla vähintään ammattikorkeakoulutasoinen (seitsemässä perheessä oli vähintään yksi ylemmän korkeakoulututkinnon suorittanut aikuinen). Kaikki paitsi yksi maaseudulla asuva perhe asuivat taajamassa tai kaupungissa, ja kaikki paitsi yksi perhe käyttivät Internetiä päivittäin. Terveys- ja hyvinvointipalvelujen käytön määräksi kaikki paitsi yksi perhe määrittelivät "yhtä paljon kuin useimmat", ja yksi perhe käytti oman arvionsa mukaan "harvemmin kuin useimmat" Perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyneet tilanteet, sidosryhmät ja yhteydenpitovälineet Tutkimuksen kolmen viikon seurantajaksossa esiin tulleet lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvät tilanteet on esitelty alla olevassa taulukossa 1. Keskeisiä arjen toimintakokonaisuuksia tunnistettiin yhdeksän eri luokkaa, joista kolme liittyi terveyden seurantaan ja terveyspalvelujen käyttöön, kaksi muiden lapsiperheiden palvelujen ja -etuuksien käyttöön, yksi luokka 19 OmaHyvinvointi-hanke

20 kattoi yhteisöllisyyteen ja vuorovaikutuksen ylläpitoon liittyvät tarpeet ja toimintakokonaisuudet, yksi hankintoihin liittyvät tieto- ja kommunikointitarpeet. Näiden lisäksi tuli esiin matkustamiseen liittyviä tiedonhallintatarpeita sekä tarpeita ja tilanteita, jotka liittyivät terveys- ja hyvinvointitiedon käsittelyyn ja säilytykseen kotona. Taulukko 1. Esiin tulleet lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvät toimintakokonaisuudet, tilanteet, teot, sidosryhmät ja välineet. Toimintakokonaisuus Tilanne Teot, sidosryhmät ja välineet yhteydenpidon/käytön mukaisessa järjestyksessä 1. Äidin raskausajan terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 2. Sikiön terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito hengenahdistus alkuraskauden kipu lievä verenvuoto emättimestä 20. raskausviikon jälkeen mahan ja kyynärvarsien kutina 28. raskausviikolla/raskaushepatoosiepäily pyörällä kaatuminen migreeni sokeriarvojen seuranta raskauden varmistaminen raskaustestin tekemisen jälkeen raskausmyrkytysoireet neuvolakäynnin peruminen symfyysi-fundus (SF)-mitan heittelehtimisen seuranta riskiraskauden (monikkoraskaus) seuranta 1. netin keskustelupalsta - Internet 2. neuvolan terveydenhoitaja - puhelin 3. terveyskeskuslääkäri - käynti 4. sisätautipoli/päivystys - käynti 1. naistentautipolin päivystys - puhelin 1. keskustelupalsta/muiden kokemukset - Internet 2. luotettava terveystieto - Internet 3. luotettava terveystieto - kirjat ja neuvolan esitteet 4. äitiyspoli/päivystys - puhelin: kutsu tutkimuksiin 5. äitiyspoli/päivystys - käynti: tutkimus ja lääkkeet 6. neuvolan terveydenhoitaja ja lääkäri - käynti: tilanteen jatkoseuranta 1. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - puhelin 2. laboratoriokokeet - käynti 3. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - käynti 4. laboratoriokokeet - käynti 5. oma seuranta 1. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - puhelin 2. äitiyspolin lääkärin konsultointi ja ultraäänitutkimus - käynti 1. neuvolan lääkärin konsultointi - käynti ei mainintaa 1. lääkärin konsultointi yksityisellä lääkäriasemalla ja ultraäänitutkimus käynti seurantajakso sairaalassa - viikon käynti 1. yhteydenotto neuvolan ajanvaraukseen - puhelin 1. neuvolan lääkärin konsultointi - käynti 2. äitipolin lääkärin konsultointi - käynti monta konsultaatiota koko raskauden ajan neuvolan terveydenhoitajalla ja äitiyspolin lääkärillä, useampia ultraäänitutkimuksia OmaHyvinvointi-hanke 20

21 3. Lapsen terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito sikiön vähentyneiden liikkeiden seuranta 1. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - puhelin 2. äitiyspolin lääkärin konsultointi ja ultraäänitutkimus - käynti sikiönkehityksen seuranta kotona itse 1. kännykkäpalvelun tilaus lehdestä - puhelin sikiön liikkeiden seuranta itse 1. netin "luotettavien sivujen" (sairaanhoitopiirit) lukeminen 2. liikkeiden laskenta kotona sikiön koon/synnytystavan arviointi loppuraskaudessa normaali raskauden seuranta äidin sairastaman enterorokon vaikutus lapseen - pohdinta rokotukseen liittyvät sivuvaikutukset: kipu, kuume, ripuli alavatsan näppylät ja läiskät korkea kuume ja oksentelu jatkunut pari päivää vauvan banaaniasento vauvan nuha ja yskä 1. äitipolin lääkärin konsultointi - käynti 2. ultraäänitutkimus konsultaation yhteydessä - käynti 1. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - käynti 1. luotettava terveystieto - Internet 2. luotettava terveystieto - kirjat ja neuvolan esitteet 1. kuumelääkkeen anto 2. lastentautipäivystyksen konsultointi - puhelin 3. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - puhelin 4. netin keskustelupalstat - Internet 1. ihon rasvaaminen kahdella eri rasvalla 2. muiden kokemusten etsiminen netin keskustelupalstalta - Internet 1. lastentautipolin päivystävän sairaanhoitajan konsultointi - puhelin (ei vastausta) 2. "tavallisen" päivystävän sairaanhoitajan konsultointi - puhelin 3. tilanteen seuraaminen kotona 1. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi - käynti 2. ystävien ja tuttavien (mukana lääkäreitä) konsultointi - puhelin 3. netin "luotettavien sivujen" lukeminen - Internet 4. netin keskustelupalstojen lukeminen - Internet 5. neuvolan terveydenhoitajan konsultointi uudestaan - puhelin 6. lääkärin konsultointi yksityisellä lääkäriasemalla - käynti 1. netin "luotettavien sivujen" lukeminen (terveyskirjasto.fi, terveysportti.fi) - Internet 2. netin keskustelupalstojen lukeminen (Googlen kautta)- Internet hampaiden puhkeaminen, hampaiden hoito 1. esitteiden lukeminen hampaiden puhkeaminen tavallista myöhemmitointi - käynti 1. neuvolan terveydenhoitajan konsul- kiinteiden ruokien aloitus 1. netin keskustelupalstojen lukeminen - Internet 2. omien imetystukiryhmässä tehtyjen muistiinpanojen lukeminen 3. keskustelu muiden äitien kanssa leikkpuistossa - kasvokkain 21 OmaHyvinvointi-hanke

22 4. Sosiaalietuuksien ja yksityis-vakuutusten hakeminen ja seuranta 5. Sosiaali-palvelujen hakeminen ja käyttö 6. Vertaistuen ja yhteisöllisyyden hakeminen ja ylläpito 7. Raskausajan ja lapsiperheen tarvikkeiden valinta ja hankinta kuiva iho flunssa äitiys- ja vanhempainrahan hakeminen yksityisen lapsivakuutuksen kilpailutus ja hankinta äitiys- ja vanhempainrahakauden jälkeisten vaihtoehtojen miettiminen (osa-aikatyö, kotihoidon tuki jne.) lapsen päivähoitopaikan valinta varhaiskasvatussuunnitelman teko päivähoidossa oleville lapsille imetykseen liittyvän tiedon ja tuen hakeminen raskauteen liittyvän vertaistuen ja kokemusten hakeminen yhteydenpito ystäviin vauvaperheille suunnattujen aktiviteettien (esim. kerhot) etsintä kerhotoimintaan osallistuminen (muskarit, perhekerho) oman päivän piristäminen leikkipuistossa käynti kahvilassa käynti kaupungilla käynti ystävien ja tuttavien kanssa seurustelu lastenhoitoavun vuorottelu naapurin kanssa treffien sopiminen mamma-ystävien kanssa esim. kävelylle Facebookissa notkuminen, keskustelupalstoilla surfaaminen valokuvien lähettäminen isovanhemmille, jakaminen tuttaville lastenvaunujen ym. hankinta kantoliinan, vaippamerkin, imetyspaidan valinta ja osto 1. netin "luotettavien sivujen" lukeminen 2. netin keskustelupalstojen lukeminen - Internet 3. Kela-kortin etsiminen 4. lääkärin konsultointi reseptin saamista varten - käynti 1. nenäsumutteen osto apteekista - käynti 1. tietojen haku netistä - Internet 2. hakemuksen jättö Kelaan - posti 3. hakemusta koskevien tietojen haku Kelasta - puhelin 1. tietojen haku netistä - Internet 2. ammattilaisen konsultointi - käynti 1. Vasu-kansion vastaanotto hoitajalta - käynti 2. tietojen täyttö papereihin 3. tiedoista keskustelu yhdessä hoitajan kanssa - käynti yhteydenotto imetystukiryhmään - käynti, Internet "juttelu mummojen ja muiden suvun naisten kanssa" - kasvokkain, puhelin puhelin, Skype, sähköposti Internet, ilmoitustaulut fyysinen käynti juttelu muiden äitien kanssa leikkipuistossa - kasvokkain fyysinen käynti fyysinen käynti fyysinen käynti fyysinen käynti, puhelin, Internet (esim. Facebook, sähköposti, postilistat) fyysinen käynti ilmoituksen laitto postilistalle tai keskustelupalstalle, Internet sähköposti, Internet, Facebook netti, lehdet, kaverit, sukulaiset, kirjallisuus, tv-ohjelmat, videot, "kaikki kohdalle osuva" keskustelu tuttujen ja tuntemattomien kanssa, nettikaupassa käynti OmaHyvinvointi-hanke 22

23 8. Raskausajan ja lapsiperheen matkustaminen raskausajan lentomatkustaminen 1. neuvolalääkärin konsultointi ja raskausajan terveystodistuksen haku - käynti 2. terveystodistuksen toimittaminen lentoyhtiölle - fax 9. Henkilö-kohtaisten terveystietojen tallentaminen ja säilytys henkilökohtaisten papereiden tallentaminen muovitaskuihin "terveyspäiväkirjan"/portfolion pitäminen Excel-taulukon teko lapsen lääkärikäyntien ja lääkitystietojen kokoamiseksi (korvatulehdus) Esim. "Kaikki paperit ja tavarat on tallessa, itse en vaan tiedä yhtään missäpäin. Kaikkien lasten neuvolakortit säilyvät samassa muovikotelossa tietyssä lipastonlaatikossa. Reseptit "lääkekaapissa" keittiössä. Vakuutuspaperit ovat tallessa nekin, mutta tällä hetkellä en ole varma missä kaikkialla... Oikeastaan muita terveystietoja meillä ei kotona olekaan säilytyksessä. Säilytyssysteemi ei todellakaan toimi arjessa eikä juhlassa, mutta tällä hetkellä se on ainut käytössä oleva. Olen kaavaillut viimeiset neljä vuotta järjestäväni paperit omiin kansioihinsa kirjahyllyyn, mutta aina on löytynyt tärkeämpää tekemistä." papereiden tallentaminen mappeihin tai laatikoihin asiayhteyden mukaan: sairaanhoito, vakuutukset, neuvolakortit, reseptit papereiden tallentaminen - muovitaskut tietojen tallentaminen - taulukkolaskentaohjelma papereiden tallentaminen - muovikotelo, lipastonlaatikko, keittiön kaappi Perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyneet ongelmat Yksi kartoituksen tehtäviä oli tunnistaa lasta odottavien ja pienen lapsen kanssa elävien perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyviä ongelmakohtia. Yleisesti ottaen tähän tutkimukseen osallistuneiden perheiden arjessa terveyttä ja hyvinvointia koskevan tiedon hallinnassa ja viestinnässä ongelmia tuntui olevan vähän. Tietoa saatiin eri lähteistä helposti ja riittävästi, se liikkui tarpeeksi sujuvasti jotta palvelut koettiin laadukkaiksi ja yhteydenpito sidosryhmien (palveluntarjoajat, ystävät ja läheiset) kanssa tuntui sujuvan suurimmaksi osaksi ilman ongelmia. Tutkimukseen osallistuneiden taustatiedot selittävät tämän varmasti osaksi: kaikki osallistujat olivat nuoria, koulutettuja ja tottuneita erilaisten viestintäkanavien käyttäjiä. Perheet kokivat itsensä myös tavanomaisiksi terveys- ja hyvinvointipalvelujen käyttäjiksi, eli ryhmään ei kuulunut esimerkiksi kroonisista sairauksista kärsiviä. Toisaalta, vaikka tutkimukseen osallistuneet olivat tottuneita tieto- ja viestintätekniikan käyttäjiä, tämä ei heijastunut keskusteluissa myöskään suurena tyytymättömyytenä nykyisiin tiedonvälitys- ja viestintätapoihin esimerkiksi palveluntarjoajien kanssa tai kärkevinä vaatimuksina uusien tapojen käyttöönottamiseksi. Keskeisimmät tutkimuksessa esiin tulleet lapsiperheen terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvät arjen ongelmatilanteet voidaan kiteyttää kahteen luokkaan: 1) epävarmuuden tilanteet ja ristiriitaisen tiedon tilanteet ja 2) tietojen kotona säilyttämiseen liittyvät ongelmat 23 OmaHyvinvointi-hanke

24 Ensimmäinen luokka liittyy ammattilaisilta saadun tiedon luotettavuuteen ja tulkintaan siitä omassa arjessa. Epävarmuuden tilanteet ja ristiriitaisen tiedon tilanteet olivat tilanteita, joissa perhe tai toinen aikuinen oli huolen ilmaannuttua ottanut yhteyttä ammattilaisiin saadakseen luotettavaa terveyteen liittyvää tietoa. Kysymykseen oli saatu vastaus, mutta siitä huolimatta huolestuneisuus ei hävinnyt tai se oli jopa lisääntynyt. Ristiriitaisen tiedon tilanteissa ammattilaisilta saatu tieto oli keskenään ristiriitaista, mikä taas lisäsi huolestuneisuutta. Ongelmina olivat siis mielenrauhan menettäminen ja subjektiivinen kokemus siitä, että kaikki ei terveyden osalta ole hyvin. "Ongelma oli siis epätietoisuuteen jäänti, vaikka aihetta huoleen ei pitänyt olla (lääkeaineherkkyys vaiko rokko vaiko ei kumpikaan vaiko kumpikin)." "olin pettynyt neuvolatädin vastaukseen, koska olin todella huolestunut ja jopa kauhuissani enkä saanut mielenrauhaa (vauvan virheasento). Siinä tilanteessa en voinut odottaa (...), joten päätin mennä näyttämään poikaa yksityiselle lääkäriasemalle" "Itsekin keskustelin supistuksista juuri hoitajan kanssa äitiyspoliklinikalla. En ole oikein ollut varma, mitä supistukset ovat, mutta näyttää siltä että nyt se on selvinnyt (rv 29). Nyt on ruvennut supistelemaan ja sama juttu, kummoista ei tarvita että se tapahtuu. En ollut lainkaan huolissani tästä ennen kuin hoitaja vakuutteli minulle, että pitää heti ilmoittaa kun se äityy liiaksi. No mistäs sen tietää? Tällaiset subjektiiviset tuntemukset ovat vaikea suhteuttaa saatuun tietoon tai muiden kokemuksiin. Nyt ensimmäisen raskauden kohdalla varsinkin mietin koko ajan onko tämä normaali tuntemus. Tuli itsellekin todella huolestunut olo tuon supistelukeskustelun jälkeen." "Olin myös ultrassa tiistaina. Olen ollut koko ajan sitä mieltä, että kaikki on mennyt hienosti. Kuitenkin olin käynnin jälkeen vakuuttunut, että saan raskausmyrkytyksen ja joudun keisarinleikkaukseen ja munasarjanpoistoon. Yksikään toinen lääkäri ei ole minulle tällaisia ennustanut tai korostanut, että riskin on erittäin korkea. Nyt olen yrittänyt ajatella, että se on vain yhden lääkärin mielipide. Tällaiset mielipide-erot eivät näy koskaan missään potilaskertomuksissa. Ainoastaan siellä näkyy, että kaikki oli tarkastuksessa kunnossa. Sain siis lääkärin oman arvion, oletuksen, jolla ei ole "virallisissa" papereissa mitään painoarvoa. Raskausaikana saa monenmoista tietoa, jota ei kirjata mihinkään. Tuo tieto kuitenkin vaikuttaa omaan mielenrauhaan ja kokemukseen omasta terveydestä." Toinen keskeinen tiedonhallintaan liittyvä ongelma-alue joka nousi esiin keskusteluissa, oli tietojen säilytyksen puutteet kotioloissa. Tavallisin tapa säilyttää henkilökohtaisia terveystietoja ja asiakirjoja on laittaa ne muovitaskuihin tai mappeihin jotka vuorostaan laitetaan kaappeihin, laatikoihin tai kirjahyllyyn. Ongelmana on se, että tällainen arkistointi on perheiden arjessa työlästä ja vaatii monta vaihetta, mistä johtuen se jää usein tekemättä. Paperit joutuvat tällöin esimerkiksi lehtipinojen väliin, josta niitä on vaikea löytää myöhemmin. Mapit vievät myös runsaasti hyllytilaa asunnoissa. "No joo, tätä kun alkaa tarkemmin miettimään, niin nyt kaikki paperit ovat rempan jäljiltä yhdessä pahvilaatikossa (ainakin luulemme niin). Ennen niiden siirtymistä pahvilaatikkoon ne olivat yhdessä kirjahyllyn hyllyssä kaikki (kaikkien perheen jäsenten paperit lajittelemattomana). Mutta mitäs tietoja ne sitten olisi, jotka tallessa on? Kaikkien perheenjäsenten reseptit ovat em. hyllyssä jonkin aikaa tallessa, mutta menevät sitten yleensä roskakoriin (paitsi ne joissa vielä on lääkettä hakematta ja yhden pojan allergialääkeresepti, jota tarvitaan aina keväisin), kun sieltä jotain etsii ja huomaa ne tarpeettomiksi. Nyt varmaankin pitää yrittää säilyttää myös sen antibiootin resepti, joka ehkä aiheutti allergisen reaktion (muuten sitä ei muista, ainakaa lääkkeen nimeä). Kelan etuuspaperit pyörivät jonkun aikaa keittiön pöydällä ja menevät siitä sitten takkaan. Vakaa uskomus on, että ne saa Kelalta sitten kun tarve vaatii. Jos on joutunut itse olemaan sairaalassa tai kuten kaksi lapsistamme, niin noista sairaalakäynneistähän tulee yleensä paperit kotiin ja ne ovat tallessa em. hyllyssä. Oman rokotuskorttini löysin eräänä päivänä ja sitä ei oltu päivitetty sitten armeijan jälkeen. Nythän terveyskeskus ottaa rokotustiedot ylös järjestelmiinsä, ainakin näin sanoivat kun jouduin tikkauttamaan sormeni juhannuksen tienoilla. Vaimon rokotuksista ei ole tietoakaan. Lasten rokotustiedot ovat ainakin neuvolan tiedoissa ja sitten kaiketi kouluterveydenhuollossa mutta entä sen jälkeen? " OmaHyvinvointi-hanke 24

25 "Eli kaikki paperit ja tavarat on tallessa, itse en vaan tiedä yhtään missäpäin. Kaikkien lasten neuvolakortit säilyvät samassa muovikotelossa tietyssä lipastonlaatikossa. Reseptit "lääkekaapissa" keittiössä. Vakuutuspaperit ovat tallessa nekin, mutta tällä hetkellä en ole varma missä kaikkialla... Oikeastaan muita terveystietoja meillä ei kotona olekaan säilytyksessä. Säilytyssysteemi ei todellakaan toimi arjessa eikä juhlassa, mutta tällä hetkellä se on ainut käytössä oleva. Olen kaavaillut viimeiset neljä vuotta järjestäväni paperit omiin kansioihinsa kirjahyllyyn, mutta aina on löytynyt tärkeämpää tekemistä." Tutkimuksen osallistujat pohtivat sähköisen tiedonhallintajärjestelmän etuja henkilökohtaisten terveystietojen tallentamisessa. Monet suhtautuivat ajatukseen positiivisesti, mutta kaikki eivät kuitenkaan kokeneet sitä arjen kannalta välttämättömäksi tai pelkäsivät sen käyttöön liittyviä ongelmia: Yhteenveto "Sähköinen järjestelmä tuntuisi houkuttelevalta. Ainakin muistaisi, mitä on sattunut ja milloin ja mitä lääkettä tarvittu sekä kenellä lääkärillä käytetty. Ei tarvitsisi ottaa kopioita vakuutusyhtiötä varten, vaan saisi toimitettua tiedot sähköisesti. Kuten muutkin on sanonut, olisi helppoa printata tarvittavat tiedot, jos tarvitsee lääkärille mentäessä. Itse en näe ongelmana ajankäyttöä, koneiden toimivuutta ym. Tietovuoto tulee mieluummin mieleen, jos joku ulkopuolinen saakin tiedot käsiinsä. Toisaalta luotetaanhan me verkkopankkien käyttöönkin! Tarvitaanko historiatietoja sairauksista, taudeista ym.? Rokotukset on hyvä muistaa sekä myös pitkäaikaussairautta koskevat tiedot. Sähköinen järjestelmä voisi olla jees, mutta ei välttämätön." "Sähköisen systeemin käyttöä emme ole koskaan miettineet, ja tuntuu ettei ainakaan nykyisessä tilanteessa olisi ehkä tarvetta sellaiselle sillä nykyinen systeemi toimii sekavuudestaan huolimatta. Lapsen syntymän jälkeen tosin lääkärikäynnit ym. voivat lisääntyä ja tiedon hallitumpi säilytys voi tulla ajankohtaiseksi." "Sähköinen systeemi kokoaisi tietysti tiedot yhteen samaan paikkaan. Toisaalta tietojen esiin kaivaminen vaatisi aina tietokoneen käyttömahdollisuuden, toimivat yhteydet, aikaa...osaamista..." Lasta odottavien tai pienen lapsen kanssa elävien perheiden parissa tehty terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön ja hallintaan liittyvä tarvekartoitus osoitti, että perheissä ollaan lähes päivittäin tekemisissä näihin liittyvien tietojen kanssa. Tilanteet ovat monennäköisiä: ne saattavat liittyä suoraan terveyden ylläpitoon ja/tai terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmän käyttöön. Useimmiten tärkeintä näissä tilanteissa on sähköisten välineiden käytön näkökulmasta luotettavan tiedon tai vertaistukitiedon hankinta Internetin välityksellä. Henkilökohtaisten tietojen vaihto sen sijaan hoituu useimmiten käyntien yhteydessä. Hyvin usein viestinnällä ja tietojen vaihdolla on yhteisöllisyyttä edistävä merkitys. Tähän tarkoitukseen tärkeimmät viestintävälineet ovat puhelin, yhteisölliset kanavat Internetissä (kuten Facebook), sähköpostilistat ja keskustelupalstat. Kartoitukseen osallistuneet perheet eivät kokeneet suuria ongelmia nykyisissä toimintatavoissa ja välineissä. Oli kuitenkin kaksi tiedon käyttöön ja hallintaan liittyvää aluetta, jotka kirvoittivat enemmän kriittistä keskustelua ja kommentteja. Ensimmäinen liittyi ammattilaisilta tulevan ristiriitaisen tiedon luotettavuuteen ja sovellettavuuteen omassa elämässä ja sitä kautta mielenrauhan ylläpitämiseen tai menettämiseen. Ristiriitaisuudet tiedoissa saattoivat johtaa huolestuneisuuden lisääntymiseen ja sitä kautta subjektiivisen hyvinvoinnin tunteen vähenemiseen. Toinen alue, jossa osallistujat kokivat puutteita, oli henkilökohtaisten terveystietojen tallentaminen ja säilytys kotona. Nykyiset säilytystavat koetaan aikaa ja tilaa vieviksi ja sitä kautta tehottomiksi ja huonosti arjessa toimiviksi. Sähköinen järjestelmä saattaisi olla osallistujien mielestä tähän ongelmaan hyvä ratkaisu, tosin sellaista ei koettu toistaiseksi mitenkään välttämättömänä ja toisaalta pelättiin sen vaikeakäyttöisyyttä. 25 OmaHyvinvointi-hanke

26 3.2.2 Käyttökokemustutkimuksen tavoitteet ja tuloksia Hankkeen myöhemmässä vaiheessa tehtiin vauvautuvien perheiden parissa toinen tutkimus, joka koski aitoa käyttöympäristöä. Käyttökokemustutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa vauvautuvien perheiden kokemuksista hankkeen sisällä tuotetusta virtuaalisen hyvinvointiympäristön, ns. Hyvinvointikanavan käytöstä. Hyvinvointikanava on kansalaislähtöinen vuorovaikutteinen verkkopalvelu hyvinvoinnin- ja terveyden edistämiseksi perheille jotka odottavat lasta, tai joilla on pieni lapsi. Verkkopalvelun teknisenä toteuttajana toimii Cel'Amanzi Oy ja sisällöntuotannon koordinoijana Savonia-ammattikorkeakoulu. Tutkimuksella pyrittiin selvittämään lapsiperheiden käyttökokemuksia ja odotuksia Hyvinvointikanavan suhteen sekä kanavan käyttöä arjen terveys- ja hyvinvointitietoon liittyvän tiedonhallinnan välineenä. Tutkimus toteutettiin teemahaastatteluina Kuopion kaupungin Päivärannan äitiys- ja lastenneuvolan tiloissa. Haastattelut olivat joko henkilökohtaisia tai parihaastatteluja. Haastatteluun osallistui kuusi äitiä, joilla oli korkeintaan 1-vuotias lapsi ja yksi tutkija. Kaksi muuta tutkijaa olivat mukana auttamassa vauvojen hoidossa sekä keskustelemassa avoimesti äitien kanssa. Haastattelun teemat olivat: 1. Hyvinvointikanavan käytön tai käyttämättömyyden syyt 2. Kanavan käytön helppous 3. Käyttökokemukset koskien kanavalla jaettavaa terveys- ja hyvinvointitietoa/tietoa terveys- ja hyvinvointipalveluista/keskustelualuetta/kuvien jakamista/blogin kirjoittamista 4. Käyttäjien odotukset koskien saatavilla olevaa terveys- ja hyvinvointitietoa/hyvinvointikanavan eri alueita/henkilökohtaisen terveystiedon säilyttämistä/sosiaalista tukea/virtuaaliyhteisön ammattilaisryhmiä/päivähoidosta saatavaa tietoa ja tukea/hyvinvointikanavan jatkokehittämistä Käytön tai käyttämättömyyden syyt ja käytön helppous Kaikki haastatellut äidit olivat käyttäneet Hyvinvointikanavaa vauvan synnyttyä, pisimmillään noin kahdeksan kuukautta ja uusimmat käyttäjät noin kaksi viikkoa. Kanavan käyttö oli haastateltujen mielestä helppoa. Kanavan käyttöä ja käyttämättömyyttä ei tuntunut määrittävän itse kanavaan liittyvät ominaisuudet, kuten tekniset vaikeudet tai aiheiden kiinnostamattomuus, vaan pikemminkin vauvaperheen arjen ajankäyttöön liittyvät seikat, johon vaikuttaa esimerkiksi vauvan päiväunien pituus. Avoimissa keskusteluissa kävi ilmi, että arkisin äidit hoitivat pääasiallisesti lapsen, sillä lapsen isä oli työssä. Äiti1: On helppo käyttää en oo huomannu mitään ongelmia ja tota aika pitkään käytin ihan vaan silleen että menin ja katoin että mitä ihmiset on kirjottanu siihen, niinku tavallaan siihe, keskustelupalstalle mut sit kävin kokeilee näitä just et sai niit omii sivui muokata ja laittaa niit kuvia et tavallaan niinku semmosta kivaa ekstraa jos on aikaa mutta kieltämättä se aika vähenee koko ajan ku päiväunet lyhenee ja ei oo tullu niitä sit enää [kateltua] OmaHyvinvointi-hanke 26

27 Kokemukset Hyvinvointikanavan eri osa-alueista Kanavan eri alueista (terveys- ja hyvinvointitietoon liittyvät artikkelit, keskustelualue, kuvien ja videoiden jakoalue, blogi) ylivoimaisesti käytetyin oli keskustelualue. Näyttäisikin siltä, että kanavan suurin merkitys sitä käyttäneiden perheiden arjessa on ollut toimia neuvolan yhteydessä toimivan äitien vertaistukiryhmän arkipäiväisenä yhteydenpitovälineenä. Vertaisryhmä on jakanut kanavalla vauvaperheen kuulumiset, terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät ongelmat, ja suunnitellut ja sopinut ryhmän tapaamisista. Kanavan kautta tapahtunut yhteydenpito on ollut äideille erityisen tärkeää vauvan ollessa pieni ja ryhmän vasta muotoutuessa: Äiti2: No, mmm aluks ei oltu viel niinku parempia tuttuja sillä lailla et nyt on niinku ehkä ystävystytty keiden kaa on et se on niinku tosi hyvä semmonen niinku kuulumisten vaihtopaikka ja tavallaan tähän, sit tähän kerhoonki liittyen et jos oli jotain erikoista sovittiin kaupungille menoa tai laavulle menoa, ni, ni sinnehän sen niinku sen tiedon sai mut että sinne tuli paljon kirjotettua ehkä niinku lapsen ihan siis semmosia ihan niinku kuulumisia että siihen varmaan siis sellanen vertaistukimerkitys siinä ja sitte et oli ehkä helpompi lähestyä sitte ku ei ollu vielä niitten äitien kanssa nii hyvä siis sillä lailla et ois tuntenu hyvin ni sinne oli helppo sillee kirjottaa kuitenki sitte että et nyt se on ehkä vähän sit jäänykki just siitä syystä että ne kenen kaa on ystävystyny ni on sitte muulla lail sitte tekemisissä Ryhmän merkitys on ollut erityisen suuri sellaisille äideille, joiden muu sosiaalinen tukiverkosto on ollut vauvan syntymisen aikaan ohut: Äiti1: Mut et sit tiiän et täs meiänki ryhmäs on paljon sellasii ketkä on muuttanu niinku muualta ja ei oo oikeesti sitä tukiverkostoa tavallaan, et on tosi yksin ni sit tommonenki saattaa olla iso juttu et voi päiväl käyä kattoo et mitä muille kuuluu tai kysyy tai niinku laittaa vähän kuulumisia ja oottaa sit sitä torstaita Hyvinvointikanavan suosiota vertaisryhmän yhteydenpitovälineenä lisäsi haastateltavien mielestä kanavan suljettu luonne. Kanavan käyttäjäksi kutsuttiin vain tietyn neuvolan terveydenhoitajan asiakkaat, joiden synnytyksestä oli kulunut vain vähän aikaa. Tiukka kontrolli käyttäjäksi pääsemisessä lisäsi haastateltujen mielestä luottamuksellisuutta ja avoimuutta ryhmän jäsenten kesken, ja mahdollisti henkilökohtaistenkin asioiden jakamisen ryhmän sisällä. Äiti1: et ehkä siin oli kivoin just se että, et se oli niinku tää meiän porukka et me oltiin nimenomaan toistemme kavereita et jos siin ois sitte vaikka ku nythän se oli suljettu elikä et kukaan ei voinu meistä pyytää sinne lisää ihmisiä, vaan se meni X:n kautta aina ja sit niinku ne oli just nää ihmiset ketkä täällä käy niin et jos esimerkiks sit joku meistä ois saanu pyytää jostain ulkopuolelta kavereitaan ni must sit siinä, sit se ois vähän menettäny tavallaan merkityksen, et se ei ois enää tuntunu semmoselta meiän jutulta enkä mä sit ois ehkä lähteny kauheen herkästi sinne kirjottaa että meiän [vauva] sitä tai tätä tai tuota vaan et se oli tosiaan se meiän, mä tiesin kenelle se viesti menee Terveys- ja hyvinvointitiedon lähteenä toiset äidit kokivat kanavan hyödyllisenä, toisten mielestä taas oli helpompaa etsiä tietoa suoraan Internetin hakukoneilla. Hyvinvointikanavan kautta löytyvän tiedon etuina pidettiin ennen kaikkea tiedon luotettavuutta ja tiedon löytymisen nopeutta: Äiti6: Mä luulen et kyl mä osaisin etsiä [tietoa internetistä], mutta se on ehkä jollain tapaa tuntuu luotettavammalta kun se on jonkun ihan asioikseen tekemä lista ja sen tietää et se ei oo ihan mikään niinkun jonkun vaan, et se on tämmösen niinku porukan tekemä lista mistä tietää et siellä varmasti on ihan asiatietoa et se ei oo ihan höpö-höpö-juttuja tehty sinne ja sieltä sit tavallaan, et jos nyt äkkiä tulis mieleen et nyt pitää löytää johonki semmoseen virallisempaan asiaan joku tieto tai vinkki tai lomake tai muu niin varmasti sieltä sitte löytys aika nopeesti sitte jotain näitä mitä äitiyteen ja lasten Kelan kanssa pyörimiseen sun muuta 27 OmaHyvinvointi-hanke

28 Ammattilaisten tarjoaman tiedon hyödyntämisen vaikutti myös se, miten äiti koki tarvitsevansa sitä. Jos lapsen kanssa ei ollut suuria ongelmia, tietoakin oli etsitty vähemmän. Äiti1: mul on ollu ehkä vähän onni matkassa, mul on ihan älyttömän helppo lapsi ollu ja ei oo ollu sillee et ois tarvinnu mitään allergioista tai tämmösist niinku mahavaivoista tai mistään ettii tietoa, et kaikki mitä on ni on oikeestaan neuvolasta selvinny että siinä mielessä niinku vähän on tullu haettua mitään semmosta niinku ihan tieto-tietoa sieltä Monet äidit olivat hyödyntäneet valokuvien jakamismahdollisuutta. Omien valokuvien pääasiallisin sisältö oli esitellä vauvaa eri asennoissa, perheen kuvia sekä kuvia mammaryhmäläisistä. Hyvinvointikanavalla oli mahdollisuuksia personoida omat sivut ja jotkin äidit olivat hyödyntäneet sitä. Yhtään videota tai blogia ei toteutunut Hyvinvointikanavaa koskevia odotuksia Kysyttäessä Hyvinvointikanavaa koskevista odotuksista tavoitteena oli kerätä äideiltä ajatuksia siitä, miten kanavaa voisi ja kannattaisi kehittää jatkossa niin että se vastaisi paremmin heidän tarpeitaan ja odotuksiaan. Yllättäen aihe ei tuntunut herättävän haastatelluissa äideissä suurta mielenkiintoa ja siihen liittyviä ajatuksia ei ilmaistu kovin voimakkaasti. Yksi syy saattaa olla se, että äitiys- ja lastenneuvolan oheispalveluna tarjottu Hyvinvointikanava on konseptina vielä sen verran uusi, ettei mukana olleilla äideillä ollut siitä runsaasti ennakkokäsityksiä eikä näin ollen odotuksiakaan. Yksi esiin tullut kehittämisehdotus koski palveluntuottajia, joilta toivottiin kanavalle palveluita koskevaa täsmätietoa ja mahdollisuutta interaktiiviseen tietojen vaihtoon. Tämä koski erityisesti päivähoitopalveluja, joka tuntui olevan ajankohtainen asia monelle perheelle lapsen lähestyessä ensimmäisen vuoden rajapyykkiä. Päivähoitopalveluista toivottiin mm. yksityiskohtaista tietoa päiväkotien sijainnista, hoitopaikan hakemisesta ja yksittäisten päiväkotien paikkatilanteesta. Tosin jotkin äidit olivat voimakkaasti sitä mieltä että virtuaalipalvelu ei voi korvata kasvokkain tapaamista palveluntuottajan kanssa. Toinen esiin tullut kehittämisehdotus koski sitä, miten Hyvinvointikanavaa hallinnoidaan ja siitä tiedotetaan virtuaalikanavan ulkopuolella. Toivomus oli, että kanavasta tiedottaminen ja käyttöön motivoiminen olisi voimakkaampaa ja että sitä ei jätettäisi vain yhteen kertaan käyttäjäkohderyhmään kuuluvien kanssa, koska joillekin äideille ryhmään mukaan tulo on vaikeampaa kuin toisille. Tutkija: No, mites onko muita huomioita miten tämmöstä virtuaaliyhteisöä vois kehittää vielä? Äiti2: Markkinoia sitä enemmän tai sillä lailla, et must tuntuu et ei kaikki lähtenykään nyt mukaan, eikä ookaan tässä porukassa, et ehkä enemmän sellasta et sais sit siihen et meit oli vaan et must tuntuu et ei siin hirveen montaa ollu ketkä aktiivisesti sit keskusteli, kun keskustelu oli aktiivisimmillaan Tutkija: Et sitä olis voinu niinku tiedottaa paremmin? Äiti2: Kyllä et tulla vaikka ehkä toisenki kerran sillon keväällä vaikka puhumaan niinku siitä ja vielä sanoa et lähtekää mukaan kokeilemaan Yhteenveto käyttökokemustutkimuksesta Pienten lasten äitien käytössä ollut Hyvinvointikanava oli tukenut heitä vauvautumiselämänvaiheessa mahdollistamalla vertaistukiryhmän muotoutumisen ja helpon, vauvaperheen arjessa toimivan yhteydenpidon ryhmän välillä. Samalla kanava oli tarjonnut mahdollisuuden löytää helposti tähän OmaHyvinvointi-hanke 28

29 elämänvaiheeseen liittyvää luotettavaa ja helposti ymmärrettävää ammattilaisten tuottamaa terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää tietoa. Kanavalle toivottiin lisäksi yksityiskohtaista tietoa oman alueen sosiaali- ja terveyspalveluista ja jopa mahdollisuutta palveluja koskevan tiedon vaihtoon ammattilaisten kanssa. Jotta riittävän moni perhe tai äiti rohkaistuisi osallistumaan Hyvinvointikanavalla toimiviin ryhmiin, toivottiin että kanavasta tiedotettaisiin ja tulevia käyttäjiä kutsuttaisiin ja motivoitaisiin useammin kuin vain yhden kerran. 29 OmaHyvinvointi-hanke

30 4 Pärjäin-toteutuksen toiminnallisia vaatimuksia ja laatuominaisuuksia Juha Mykkänen, Mika Tuomainen Tähän lukuun on koottu hankkeen työpajoista saatuja vaatimuksia Pärjäimen toteuttamiseen tarvittavista toiminnallisuuksista. Näitä Pärjäimen vaatimuksia on hyödynnetty mm. eläköitymis-casen proton suunnittelussa ja toteutuksessa. Tietovaatimuksia on pohdittu erikseen luvussa 5. Vaatimukset keskittyvät OmaHyvinvointi-hankkeen ensimmäisen vaiheen eelämäkertomus mukaisesti terveyteen liittyviin tietoihin ja toiminnot näiden tietojen käsittelyyn. 4.1 Pärjäimen toiminnallisuudet Keskeiset toiminnallisuudet Tässä kappaleessa on listattu OmaHyvinvointi-työpajoista saatuja vaatimuksia Pärjäimen ydintoiminnallisuuksille. Listaa on täydennetty osin PHR-katsauksen [TML10] ja HL7 PHR-system Functional Model pohjalta (luku 2.2). Tietojen saaminen Pärjäimeen: tietoja on voitava syöttää itse käsin kansalaisen omia dokumentteja on voitava ladata tietoja on voitava tuoda (import) muualta (esim. automaattisesti palvelun antajalta). Tietojen saamisen automaattisuus helpottaa Pärjäimen käyttöä (automaattinen tietojen päivittyminen ilman käsin syöttämistä, alkulataustilanne, jossa perustiedot voidaan täyttää Pärjäimeen automaattisesti kansalaisen puolesta). Tietojen ylläpitäminen Pärjäimessä: tietoja on voitava muokata, korjata ja täydentää. Tässä kohdin on huomioitava virallisen tiedon ja kansalaisen omien tietojen suhde ja problematiikka, saako kansalainen muokata ja vaikuttaa viralliseen tietoon, vaikka se on hänen omassa hallussaan. Kansalaisen virallisista lähteistä saaduille tiedoille ei ole välttämättä hyvä antaa oikeutta muokata/korjata/täydentää kansalaisen itsensä toimesta, tai tällaiset kirjaukset on ainakin pidettävä erillään virallisesta tiedosta tietoihin on voitava liittää omia kommentteja (myös niihin tietoihin, joita ei saa muuten muokata, esim. päiväkirjamaisesti kivuista, oireista, sivuvaikutuksista) tietoja on voitava tagittaa (liittää/yhdistää tiettyihin kokonaisuuksiin, antaa tiedoille metatietoja, tagitus voi tapahtua joko tietoja ladattaessa tai sitten jälkeen) kansalaisella on oltava mahdollisuus luoda tiedoistaan kokonaisuuksia haluamallaan tavalla tietoja on voitava varmuuskopioida, pakata, salata ja arkistoida tietoja on voitava poistaa, tuhota ja mitätöidä. Kuten muokkaus/korjaus/täydennystoiminnossa yllä, niin myös tässä kohdin varsinkin tuhoamisen osalta korostettava erityisesti virallisen tiedon tuhoamista (vaikka viralliset tiedot ovat tallessa palvelunantajan järjestelmässä) tietoja on voitava piilottaa, suojata ja suodattaa (määrittää rajoitukset tietoihin pääsyyn). OmaHyvinvointi-hanke 30

31 Tietojen katselu, tulostus, lähettäminen: tietoja on voitava katsella tietoja on voitava lajitella määriteltyjen luokittelu-/lajittelutekijöiden avulla (myös omien tagien perusteella) tietoja on voitava hakea hakutoimintojen avulla Pärjäimen on tarjottava tietojen pohjalta tuotettuja raportteja ja erilaisia esityksiä tiedoista (graafit jne.) Pärjäimestä on voitava lähettää tietoja eteenpäin toiseen Pärjäimeen/palveluntarjoajalle ilman tiettyä rakennetta/vapaamuotoisesti (tämä ei mahdollista automatiikkaa vaan tiedon käsittely vaatii ihmistyötä vastaanottajan päässä) Pärjäimestä on voitava siirtää tietoja erilaisille medioille (esim. usb-tikku) Pärjäimestä on voitava lähettää tietoja toiseen Pärjäimeen/palveluntarjoajalle Pärjäimestä on voitava tulostaa tietoja paperimuotoon/pdf:lle Pärjäimen on voitava synkronoida tietoja jonkin muun tietolähteen/tallennuspaikan kanssa Muita toiminnallisuuksia Edellä kuvattiin Pärjäimen ydintoiminnallisuuksia. Tässä kappaleessa on listattu työpajoissa esiin tulleita edistyneempiä Pärjäin-toiminnallisuuksia. Nämä edistyneempien toiminnallisuuksien vaatimukset on huomioitu myös luvussa 6 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri. Vaatimuksia Pärjäimen edistyneemmille toiminnallisuuksille: Profilointi: Pärjäimessä olevien kansalaisen tietosisältöjen pohjalta on voitava tehdä käyttäjään kohdistuvaa profilointia. Tämän vaatimuksen huomiointi tarkoittaa sitä, että varsinkin Pärjäimen minimitason tietosisällöistä on löydyttävä profilointiin tarvittavia tietoja. Profiloinnin avulla Pärjäimeen syötettyjen kansalaisen perustietojen pohjalta voidaan selvittää, minkälainen kansalainen on kyseessä (ottaa huomioon kansalaisen eri elämäntilanteet/-vaiheet) ja tarjota tietylle profiilille esim. ajankohtaista tietoa, riskianalyyseja, laskureita, seurantatyökalut jne. Personointi: Pärjäintä on voitava muokata esitystavan ja sisällön osalta kunkin omia tarpeita vastaavaksi. Suunnitelmat/projektit: Pärjäimeen on voitava luoda kansalaiselle suunnitelmia tietyn asian hoitamiseksi (kansalaisen omia projekteja). Suunnitelmat voivat olla aluksi vapaata tekstiä, joko kansalaisen omaa tai sitten ammattilaisen tuottamaa (esim. jatkohoidon suunnitelma). Suunnitelmat/projektit on tehtävä kansalaiselle helposti nähtäväksi ja ymmärrettäväksi. Tietojen saaminen mittalaiteista: Tietojen saaminen mittalaitteista on oltava automaattista (mittalaiteliitännät). Tietojen ymmärrettävyys: Tietojen ymmärtämistä on helpotettava saattamalla tiedot ymmärrettävään muotoon liittämällä tietoihin esim. järjestöjen tuottamaa materiaalia tai tietämystietoa. Tietoihin on voitava hakea helposti niihin liittyviä lisätietoja. Tietämystiedon liittäminen Pärjäimessä oleviin tietoihin: Pärjäimessä oleviin tietoihin on voitava liittää tietämystietoa (linkit hoito-ohjeisiin, päätöksentuki, terveysriskien arviointi, laskurit, seurantatyökalut..). 31 OmaHyvinvointi-hanke

32 Palveluiden löytyminen ja hakeminen: Pärjäimen on tarjottava toiminnallisuuksia palveluiden löytymiseen ja hakemiseen, nämä palvelut on voitava tallentaa Pärjäimeen ja linkittää kansalaisen omiin tietoihin. Viestintäominaisuudet: Pärjäimen on tarjottava viestintäominaisuuksia, joilla voidaan edesauttaa vuorovaikutusta kansalaisen ja palveluntarjoajan välillä (ks. myös alla olevat vuorovaikutuspalvelut). Yhteisölliset toiminnallisuudet: Pärjäin voi tarjota kansalaiselle käytettäväksi erilaisia yhteisöllisiä ominaisuuksia, esim. foorumeita, blogeja, wikejä, vertaisryhmiä jne. Myös pääsy Pärjäimen ulkopuolisiin yhteisöllisiin palveluihin on oltava helppoa. Jo edellä osa vaatimuksista kohdistui ulkopuolisiin palveluihin tai niihin pääsemiseen. Alla on listattu palveluita, jotka eivät liity suoraan Pärjäimeen toteutettaviin toiminnallisuuksiin vaan ovat liitettävissä Pärjäimeen muiden tuottamina palveluina. Näitä ovat mm. skannaus-palvelu: kansalaisen olemassa olevien paperidokumenttien muuttaminen sähköiseksi ja vieminen Pärjäimeen translaatiopalvelu, vastaa tietojen muunnoksesta, jos järjestelmät käyttävät useita eri formaatteja (esim. Pärjäimeen tulevien tietojen muuntaminen Pärjäimen ymmärtämään muotoon tai Pärjäimestä lähetettävien tietojen muuntaminen vastaanottajan haluamaan muotoon). Translaatiopalvelu voi sisältää myös tiedon muokkaamisen kansalaisen ymmärtämään muotoon. vuorovaikutuspalvelut o Esitietojen lähettäminen o Kysymys-vastaus-palvelu, palautteen antaminen o Hyvinvointipalveluhakemisto o Ajanvaraus ja muistutukset o Jonotustilanteen seuraaminen o Asiakkuuksien selvittäminen o Asiointitili, asianhallinta o Lomake palvelut (esim. hakemukset) o Maksaminen, maksukattojen seuranta o Palvelujen tilaaminen o Tavoitettavuustiedot o Suostumuksen antaminen ja tarkastelu o Tutkimustietomyynti (omien tietojen myyminen tutkimustarkoitukseen) o Reseptin uusinta / ekatselu Pärjäin-toteutuksen pohjalla olevan mahdollisen alustan tarjoamat palvelut o kommunikaatioalusta (palveluhakemisto, aikaleimat, turvallinen viestintä, viestinvälitys) o käytönhallinta-alusta (tunnistus, käyttöoikeudet, valtuutus, allekirjoitus, loki) o tietoalusta (translaatio, varmuuskopiointi, pakkaus, salaus, arkistointi, synkronointi). 4.2 Ei-toiminnallisia vaatimuksia Toteutustapa: Toiminnallisuuksia ei sidota mihinkään tiettyyn toteutustapaan. Pärjäimen voidaan siis olettaa olevan koti-pc:llä, kannettavalla tietokoneella, mobiililaitteessa tai usb-tikulla. Sitä voidaan käyttää työpöytäohjelmana tai web-sovelluksena (online-käyttö). Tavoitteena on näin mahdollisimman monikanavainen lähestymistapa. OmaHyvinvointi-hanke 32

33 Useiden eri formaattien tuki: Pärjäimen on osattava jatkossa jo terveysdokumenttienkin osalta käsitellä useita eri formaatteja. Näitä ovat mm. tekstidokumentit, rakenteiset dokumentit, hyper- ja multimedia, binääridokumentit, rakenteiset tietoalkiot ja metatiedot. Tietovarasto: Tietoja säilyttävä Pärjäimen tietovarasto voi sijaita mobiilisovelluksessa, erillisessä tietovälineessä, työpöytäsovelluksessa ja/tai verkon yli käytettävässä ratkaisussa. Tietojen saatavuus: kansalaisen on saatava itseään koskevat tiedot tarvittaessa nähtäväksi. Tietojen luotettavuus: voi olla subjektiivinen - suhteessa tiedon lähteeseen ja muokkausmahdollisuuteen Tietojen rekisterinpitäjyys: Vaikka kansalainen käsittelee omia tietojaan, on tietyissä ratkaisuissa kuitenkin huomioitava rekisterinpitäjyys. Jos tehdään esim. itse web-palvelu, jonne kerätään kansalaisten tietoja, vaatii tämä rekisterinpitäjyyttä. Tätä ongelmaa ei tietenkään ole, jos Pärjäin on kansalaisen omalla laitteella (koti-pc, kannettava, mobiililaite, usb-tikku) ja tiedot ovat näin vain kansalaisen itsensä hallussa. Lisäksi seuraavia yleisiä PHR-ratkaisuihin liittyviä ominaisuuksia on listattu esim. dokumentissa The Personal Health Working Group final report [Con03] ja myös näitä PHR-ominaisuuksia on tunnistettu Pärjäimenkin tavoiteltaviksi ominaisuuksiksi (laatuvaatimuksia): Jokainen henkilö/kansalainen kontrolloi itse omaa PHR-järjestelmää ja sen tietoja. PHR-järjestelmä sisältää henkilön tiedot koko hänen elinajaltaan. PHR-järjestelmä sisältää tiedot kaikilta palvelun antajilta (terveydenhuollon, joissa kansalainen on asioinut). PHR-järjestelmään on pääsy mistä paikasta tahansa ja mihin aikaan tahansa. PHR-järjestelmät ovat yksityisiä (private) ja turvallisia. Kansalainen näkee PHR-järjestelmissä kuka on syöttänyt minkäkin tiedon, mistä se on peräisin ja kuka sitä on katsonut (transparent). PHR-järjestelmä sallii tiedonvaihdon muihin järjestelmiin (ja eri ammattilaisille). 33 OmaHyvinvointi-hanke

34 5 Tietovaatimuksia ja tietoarkkitehtuuri Marika Toivanen, Juha Mykkänen, Mika Tuomainen, Irmeli Luukkonen, Pekka Reijonen, Kimmo Tarkkanen Pärjäimen tietoarkkitehtuuri on yhdistelmä tietoympäristön (luku 3.1.2) ymmärtämistä, tiedon viitemallin (luku 2.3 kuva 4) käyttöä ja sovellusarkkitehtuurissa (luku 6) tarvittavien tietokokonaisuuksien nimeämistä ja analysointia. Arkkitehtuurin käsite pitää yleensä sisällään osien tunnistamisen, osien välisten suhteiden määrittelyn sekä kehittämisperiaatteet. Tietoarkkitehtuuri keskittyy toiminnallisen näkökulman sijaan tietoihin ja niiden luokitteluun sekä luokitteluperusteiden tunnistamiseen. Tietoarkkitehtuurin käyttötarkoitus, Pärjäimen suunnittelussa ja erilaisten ratkaisujen kehittämisen kannalta, on antaa malli siitä, millaisiin asioihin tulee kiinnittää huomiota. Tietoarkkitehtuuri mahdollistaa kokonaisuuden hahmottamisen sekä pienemmän palasen tarkastelun kerrallaan. Tietoarkkitehtuuri on tietoa koskevia suunnittelupäätöksiä. Tietoarkkitehtuuri on tekniikkariippumattomien suunnitteluratkaisujen esittäjä. Tietoarkkitehtuurin muodostaminen voidaan nähdä tärkeänä jatkumona toimintalähtöisen tietoympäristön hahmottamisen jälkeen. Luvussa 2 (kuvassa 1) esitellään toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämismalli, jossa tietoarkkitehtuuri tulee esiin viimeistään arviointi, hyväksyminen, päätös -vaiheessa ennen kuin päästään tekemään konkreettisten toimenpiteiden suunnitelmaa. Tietoympäristöstä voidaan kuvata kansalaista ympäröiviä palveluja ja tietokokonaisuuksia. Kun siirrytään kohti tietoarkkitehtuurikuvausta, tehdään rajauksia. Tietoarkkitehtuurissa otetaan kantaa Pärjäimen sisältämien tietokokonaisuuksien ominaisuuksiin. Tietoarkkitehtuuri kuvaa jossain rajatussa ratkaisussa= tietokokonaisuudet (iso) - rokotustiedot tietoelementit (pieni) esim. merkintä tai kenttä rokotenimi, rokotusaika, voimassaolo tietojen (molemmat yllä) väliset suhteet kenen rokotustiedot tietojen merkitykset - rokotteella on koodi, joka löytyy rokotekoodistosta ja yksilöi kauppanimen mutta ei vaikuttavaa ainetta rakenne (kokonaisuuksista elementteihin) muoto Lisäksi: Suhde toimintaan (ko. ratkaisun kannalta): mihin mitäkin tietoa tarvitaan luonne (muuttuvuus, kertyvyys, ) missä mikäkin syntyy kuinka monessa paikassa tieto on OmaHyvinvointi-hanke 34

35 5.1 Tietokokonaisuus analysoinnin kohteena Tietoarkkitehtuurin muodostamisessa nousee keskeiseksi tietokokonaisuudet. Kuvassa 8 on mietitty tietokokonaisuuden olemusta suhteessa Pärjäimeen, kansalaiseen, hänen elämäntilanteeseensa ja itseensä. Mitä ovat ne tietokokonaisuudet, joita kansalainen tarvitsee, kun hänellä on jokin elämäntilanne? Elämäntilanne (esim. raskaus) voi sisältää toisia elämäntilanteita (esim. painon nousu, raskausajan diabetes). Mitä tietokokonaisuuksia kansalaisen käyttämä pärjäin sisältää? Tietokokonaisuus voi sisältää toisia pienempiä tietokokonaisuuksia tai olla toisaalta tietokokonaisuuden osa. Tietokokonaisuus koostuu tietoelementeistä. Kuva 8. Tietokokonaisuus on dynaaminen olio joka muotoutuu tilannetta vastaavaksi. 5.2 Tietokokonaisuuksien analysointi tietoarkkitehtuuria varten Tietoarkkitehtuuriin kuuluva kehittämisperiaate: ratkaisuun mukaan otettavalle tietokokonaisuudelle tehdään Taulukossa 2 esitetty määrittely. Analysointikehikko on muodostettu Pärjäimen suunnittelua varten ja se on yhdistelmä ontologista analyysia [GuW00 ] ja vaatimusmäärittelyä [esim. RoR99]. Taulukko 2. Tietokokonaisuuksien analysointikehikko (tarkastuslista) tietoarkkitehtuurin muodostamista varten Nimi kuvaus käyttäjät, käyttötarkoitus ja konteksti (asiakokonaisuus, esim. elämäntilanne) yksiselitteinen kuvaava tietokokonaisuuden nimi tietokokonaisuuden kuvaaminen ensi- ja toissijaiset tietokokonaisuuden käyttäjät ja käyttötarkoitukset (tai vaikka viittaukset käyttötapauksiin / prosesseihin / elämäntilanteisiin) + kuka käyttää missäkin käyttötarkoituksessa 35 OmaHyvinvointi-hanke

36 identiteetti mikä se on (jos sillä on tunniste, mitä se yksilöi)? asia / tapahtuma vai tieto niistä, universal (tyyppi) vai particular (instanssi) mistä se syntyy? miten se lakkaa olemasta? riippuvuudet (ulkoinen) mitä ilman se ei voi olla olemassa? riippuvuuksien tyypit (yläluokka/osa kokonaisuutta/yhteistyö..) ominaisuudet (sisäinen) mitä ominaisuuksia (tietoelementtejä) sillä on a) oltava b) lisäksi? ydinolemus mitkä ominaisuudet / suhteet eivät muutu? kuvaako se tyyppiä (monta asiaa) vai nimettyä oliota (yksi, yksilöity) elinkaari milloin tietokokonaisuus alkaa olla olemassa, millaisia tiloja sillä voi olla, millä ehdoilla, milloin tietokokonaisuus lakkaa olemasta (vrt. tilakaavio) omistaja kuka vastaa tietokokonaisuudesta, tai voi tehdä sillä mitä haluaa lähde+miten syötetty arkkitehtuurissa mahdolliset/sallitut lähteet (kuka+ (organisaatio), milloin, automaattinen(ohjelmistorajapinta?) vai käsin manuaalinen (kansalainen, ammattilainen, ) automaattinen (palvelunantajan järjestelmä, mittalaite -- ) yhdistelmä (ensin mitataan, sitten kuitataan tms.) rakenteisuuden taso ei-sähköinen sähköinen kuva sähköinen teksti sähk. ei-sis. rak sähk. sis. rakenne sisällölliseen ontologiaan perustuva muokattavuus ja laajennettavuus Muokattavuus staattinen; joitakin osia muokattavissa; täysin muokattavissa; poistettavissa (tai parempi) Laajennettavuus (kliinisissä dokumenteissa completed=staattinen, mutta ei välttämättä muissa tietokokonaisuuksissa), tätä voidaan tutkia tietoelementin, merkinnän, tietokokonaisuuden, dokumentin, tms. kannalta. laatuvaatimukset saatavuus (esim. 24h saatavilla; usb tai mobiili), siirrettävyys (usb:ltä mobiiliin, Pärjäimestä toiseen jne., import, export), luotettavuus (voi olla subjektiivinen - suhteessa tiedon lähteeseen ja muokkausmahdollisuuteen), ymmärrettävyys (subjektiivinen? - suhteessa tiedon käyttäjään) jne. metadata onko erillisiä kuvailutietoja mitä kuvailutietoja tarvitaan, ainakin: tiedon luokitteluun ja järjestämiseen löytämiseen ja hakemiseen OmaHyvinvointi-hanke 36

37 toisiin asioihin liittämiseen mistä metatiedot tulee (tagitus + samat lähdepohdinnat kuin varsinaisella tiedolla) metatietojen elinkaaren ero tiedon elinkaareen pakolliset ja vapaaehtoiset yhteisesti sovitut ja itse keksittävät käytettävät standardit ja koodistot onko määritelmää standardeissa tai ydintiedoissa tai tulossa tms. missä? käytetäänkö tässä jo määriteltyä tietokokonaisuutta vai sovelletaanko, jos niin miksi? mihin standardi kohdistuu: rakenne (esim. tietokentät, dokumenttityypit, sanomatyypit), sisältö + semantiikka (koodistot, sanastot jne.) Seuraavassa taulukossa esitellään analysointikehikon käyttö esimerkin avulla. Esimerkkinä henkilön rokotustieto, joka tänä päivänä saattaa sijaita hyvin monessa paikassa: henkilön paperisessa rokotuskortissa, tai terveydenhuollon ammattilaisen tietojärjestelmässä tai jonkun muun palvelun tarjoajan tietojärjestelmässä. Analysointikehikossa oletuksena on että tietokokonaisuus halutaan Pärjäimeen. On siis analysoitava tietokokonaisuus ja tehtävä sitä koskevat suunnittelupäätökset. Osa suunnittelupäätöksistä on tietenkin riippuvaisia toteuttajasta ja tilaajasta. Taulukko 3. Tietokokonaisuuden analysointi. Esimerkkinä henkilön rokotustieto. nimi kuvaus käyttäjät, käyttötarkoitus ja konteksti (asiakokonaisuus, esim. elämäntilanne) identiteetti riippuvuudet (ulkoinen) ominaisuudet (sisäinen) ydinolemus elinkaari (esim. tilakaavio) omistaja Henkilön rokotustieto tietokokonaisuus rokotukseen liittyvästä tapahtumasta, jälkeenpäin voidaan tarkastaa mitä rokotuksia saanut, millä vasteella henkilö itse, sekä th-ammattilainen arvioidessaan mahd. rokotustarvetta tai rokotusreaktiota jälkeenpäin voidaan tarkastaa mitä rokotuksia saanut, millä vasteella Toissijaisesti henkilö voi käyttää tietoja esim. suunnitellessaan matkoja. tunniste yksilöi yhden yhdelle henkilölle annetun rokotuksen; syntyy, kun rokotus tilataan tai suoritetaan / tietty rokote yhdistetään tiettyyn henkilöön; lakkaako olemasta ei lakkaa olemasta (vaikka voisi esim. peruuntuessa poistaa jossain tilanteessa), paitsi jos poistetaan virheellisenä ei voi olla ilman henkilöä olemassa, rokote tarvitaan myös a) Henkilön rokotustieto = Henkilön tunnistetiedot + Rokotteen nimi + Rokotusreaktio b) +kommentteja + pakkaustietoja+ rokotuspaikka ainakaan suhde henkilöön ei muutu, kuvaa yhtä yksilöityä asiaa syntyy, kun rokotus tilataan tai suoritetaan / tietty rokote yhdistetään tiettyyn henkilöön; lakkaako olemasta ei lakkaa olemasta (vaikka voisi esim. peruuntuessa poistaa jossain tilanteessa), paitsi jos poistetaan virheellisenä rokotettu henkilö 37 OmaHyvinvointi-hanke

38 lähde+miten syötetty rakenteisuuden taso muokattavuus ja laajennettavuus laatuvaatimukset metadata standardit sallittu lähde: terveydenhuollon organisaatio (hoitajan tunniste+ (organisaation tunniste), pvm, automaattinen/käsin, missä) tavoiteltava taso: sähk. sis. rakenne staattinen tieto, kansalaisella ei ole oikeuksia muokata tai tuhota tietoa, jos alkuperäinen lähde on terveysorganisaatio saatavuus, siirrettävyys, laajennettavuus, liitettävyys, luotettavuus, ymmärrettävyys, ajantasaisuus luokittelu: konteksti (esim. linkki matkusteluun), pvm, omat tagit hakeminen: pvm, rokotetyyppi (nimi), omat tagit Ydintiedoissa rokotuskoodi lääkevalmisteen ATC-koodilla, rokotusreaktiot kirjataan ICD 10 -luokitusta hyödyntäen, varsinainen CDA R2-määritys puuttuu (toistaiseksi). EBMeDS-rajapinnassa rokotetiedoille rakenteinen muoto - Vaccine (CodeGroup-Strength-StrengthUnit-Dose-TimeStampsGroup-VaccineName) CCR- ja CCD-määrittelyistä löytyy rokotetiedoille immunization-rakenne ja esitys rakenteisessa muodossa. 5.3 Tiedon rakenteisuus, muokattavuus ja laajennettavuus Yksi merkittävä kohta tietokokonaisuuksien analysoinnissa tietoarkkitehtuuria varten ja tietokokonaisuuden tulevaisuuden hyödyntämisen kannalta on rakenteisuuden taso sekä toisaalta tiedon muokattavuuden taso. Tietojen sähköinen sisällöllinen rakenne mahdollistaa tietojen lisäarvoa tuottavan yhdistettävyyden ja tietojen paremman jatkohyödynnettävyyden (esim. päätöksentuki, tietämystiedon linkitys) sekä on yksi merkittävä tekijä eri järjestelmien integroitavuudessa. Tiedon formaatti vaikuttaa myös siirrettävyyteen välineestä toiseen (esim. tilanteessa, jossa kansalainen haluaa vaihtaa Pärjäimen tarjoajaa). Tietojen rakenteisuuden määrittelyssä on huomioitava kaksi eri näkökulmaa: virallisista lähteistä Pärjäimeen saatavat viralliset tiedot sekä kansalaisen Pärjäimessä henkilökohtaisesti ylläpitämät tiedot. Virallisista lähteistä saatavien tietojen (terveystietojen) voidaan olettaa noudattavan tiettyjä rakenteisia sisältömäärittelyjä. Tavoitteeksi voidaankin ottaa, että ainakin viralliset Pärjäimeen tuotavat terveystiedot ovat rakenteista tietoa. Yksi luonnollinen formaatti on Suomessa käytettävät Ydintieto- ja CDA R2-määrittelyt ( Fin-Terveys-Pärjäin -skenaariota mukaillen [MNM10]). Varsinkin kertomusjärjestelmät ovat näitä toteuttaneet ja samaa formaattia käytetään tietojen viennissä earkistoon (myös rajapinnat näin jo olemassa). Muita rakenteisia formaatteja on esitetty esim. PHRkatsauksessa (CCR, CCR, HL7V3-sanomat, jne.). Näitä eri vaihtoehtoja käydään tarkemmin läpi OmaHyvinvointi-hanke 38

39 tämän dokumentin luvussa Tietojen siirtäminen palveluntarjoajan järjestelmästä henkilökohtaiseen Pärjäimeen (import-palvelu) sekä erillisessä Import-palvelun rajapintamäärittelydokumentissa [TuM10]. Muiden kuin terveystietojen osalta on selvitettävä myöhemmissä vaiheissa, mitä rakenteisia määrittelyjä eri tietoja varten on olemassa. Omahyvinvointi-hankkeen työpajoissa käydyissä keskusteluissa ehdotettiin, että henkilökohtaiselle tiedolle on määriteltävä oma kerros virallisen tiedon oheen. Tähän ehdotukseen päädyttiin, koska on ongelmallista, jos kansalainen pääsee itse muokkaamaan "virallista tietoa". Ongelmallista tämä on varsinkin, jos tietoja halutaan hyödyntää jatkossa esim. virtuaaliseen terveystarkastukseen tai jos ammattilainen haluaa varmistua, että kansalaisen näyttämä/jakama tieto on aidosti toiselta ammattilaiselta peräisin. Virallisia tietoja ei näin myöskään saa välttämättä tuhota, jotta tietoon voidaan luottaa. Tietojen näkymistä sen sijaan voidaan rajoittaa (mitä käyttöliittymätasolla näytetään ja mitä ei). Näistä eri näkökulmista tarkasteltaessa Pärjäimen tietosisällön voi jakaa eri kategorioihin muokattavuuden mukaan: palvelujärjestelmän tuottama staattinen muoto (staattinen, kansalainen ei saa muokata, tuhota) Pärjäimen sisältämä joitakin-osia-muokattavissa muoto (kansalainen ylläpitää tiettyjä osia itse ja voi myös lähettää niitä palvelujärjestelmään) tai Pärjäimessä oleva muu muokattavissa oleva tieto vain kansalaisen omiin tarpeisiin käyttämä tieto, jota ei lähetetä ammattilaiselle/palvelujärjestelmään (ei välttämättä tarvitse olla rakenteista). Tiedon muodon osalta on ratkaistava, missä vaiheessa tietosisällön rakenteisuus myös kansalaisen itsensä kirjaamille tiedoille on tarpeellista (ei vain virallisista tietolähteistä saataville tiedoille). Myös itse kirjattaville tiedoille olisi hyvä olla määritelty rakenne tiedon jatkohyödyntämisen kannalta (esim. kansalaisen päätöksentuen tarpeisiin). Käytännössä tämä tarkoittaa, että kansalaisen syöttämille tiedoille on olemassa tietyt tekstikentät ja mahdollisuuksien mukaan myös luokitukset. Tiedon rakenteisuus ei kuitenkaan saa estää kansalaisen mahdollisuutta liittää tietoihin eirakenteisia osia (omia kommentteja/päiväkirjamaisia merkintöjä) tai ylläpitämästä vain kansalaiselle itselleen tarkoittamia tietoja (em. kolmas kategoria). 5.4 Metatiedot Jotta tiedot eivät olisi Pärjäimen sisällönhallinnassa hallitsematon tietomassa, on tietoihin liitettävä metatietoja. Metatietoja käytetään tiedon luokitteluun ja järjestämiseen löytämiseen ja hakemiseen toisiin asioihin liittämiseen Luokittelu/lajittelu-tietoja ovat esim: luomisaika 39 OmaHyvinvointi-hanke

40 karkea luokka (luokitus määriteltävä) liittyminen kokonaisuuteen/projektiin tiedon lähde/paikka, josta tieto saatu Luokittelu mahdollistaa tiedon lajittelun halutulla tavalla ja erilaiset haut (esim. kahden viime vuoden reseptit). Eläköitymis-casen protossa on käytetty seuraavaa luokittelua skannattujen dokumenttien metatietoina (Tunniste, Päivämäärä, Paikka, Paikan tyyppi, Terveystapahtuman tyyppi, Merkinnän tuottaja, Merkinnän tuottajan nimi, Tautiluokitus (kehon osien mukaan) ja mahdollinen diagnoosi). Luokittelu- ja lajittelutekijöiden osalta on määriteltävä mahdolliset kehittämis- ja laajentamistarpeet jo nyt määriteltyjen metatietojen lisäksi. Terveystietojen osalta on käytävä läpi CDA R2 header ja verrattava sen metatietoja nyt määriteltyihin luokittelu- ja lajittelutekijöihin. Kuvassa 9 on esitetty yksi mahdollinen metatietomalli esimerkiksi Pärjäimeen itse syötettäville tiedoille ja/tai myös automaattisesti tuleville tiedoille. Kuva 9. Metatietomalli Pärjäimeen lisättäville tietokokonaisuuksille OmaHyvinvointi-hanke 40

41 5.5 Pärjäimen tietokokonaisuuksia ja -sisältöjä OmaHyvinvointi-hankkeessa ei ole kartoitettu erikseen tarkkoja Pärjäimen tietosisältöjä. Sen sijaan OmaHyvinvointi-hankkeessa on kartoitettu useita tietosisältömäärittelyjä ja niitä on käytetty mm. Import-rajapinnnan määrittelyn pohjana. Lähtökohtana tietosisällöille ovat olleet PHRkartoituksessa [TML10] esiin tulleet PHR-ratkaisujen tietosisällöt. Alla olevassa taulukossa listatut tietokokonaisuudet ja niiden sisällöt pohjautuvat suurimmaksi osaksi AHIMAn (American Health Information Management Association) määrittelyihin. AHIMAn määrittelyjä on lisäksi täydennetty useista muista PHR-ratkaisuista löytyvillä tiedoilla. Muita määrittelyjä AHIMAn lisäksi ovat mm. kansalliset HL7 CDA R2 määrittelyt (erityisesti ydintiedot), Continuity of Care Record (ASTM CCR) ja HL7 Continuity of Care Document (HL7 CCD) Eri määrittelyjen kesken on osin eroa, mitä kokonaisuuksia käytetään ja mitä tietosisältöjä kuuluu mihinkin kokonaisuuteen. Alla oleva listaus sisältää myös työpajoissa esitettyjä terveystietoihin kohdistuvia tietosisältövaatimuksia. Taulukko 4. Tietokokonaisuuksia ja niiden sisältöjä. Personal Information, Henkilökohtaiset/demografiset tiedot Name Last First Middle Nickname Maiden name Previous name Address (multiple) Address type (primary and alternate) Address (Street, City, Zip code, Country, State) Contact Information Home phone Cell phone Pager Home address Work phone Work address Fax Personal identification Gender Date of birth Social Security Number Ethnicity or race Eye color Hair color Birthmarks or scars Marital status Employer information (multiple) Languages spoken School Emergency Contacts (multiple entries allowed) Employer name Occupation Address (Street, City, Zip code, Country, State) Phone number Hazardous working conditions Primary Secondary Name Address (Street, City, Zip code, Country, State) Phone number 41 OmaHyvinvointi-hanke

42 Contact type (primary and secondary) Name Relationship Address Contact Information Employer information Healthcare Providers Healthcare provider type Name Group or association name Primary care physician (yes or no) Address Contact Information Last First Middle Street City Zip code Country State Home phone Cell phone Pager Home address Work phone Work address Fax Employer name Address (Street, City, Zip code, Country, State) Phone number Street City Zip code Country State Phone Emergency phone number (after hours) address Fax Web site address Allergies and Drug Sensitivities (multiple entries allowed) Allergy or sensitivity type Reaction Severity Date last occurred Date discovered/diagnosed Doctor / lähde Treatment Comments Immunizations (multiple entries allowed) Immunization type Date Booster (yes or no) Administered by Reason Comments Medications Prescription and Nonprescription (multiple entries allowed) OmaHyvinvointi-hanke 42

43 Medication name Dosage Quantity number Quantity form Frequency Start date Stop date Prescribed by Prescription date Prescription number Pharmacy Allergic reaction Comments Conditions (multiple entries allowed), joissain diagnosis sisältää samat asiat Condition type Date diagnosed Doctor / lähde Age at onset Treatment Condition status Comment Clinical Tests (multiple entries allowed) Clinical test type Date Requesting doctor Administered by Reason Result Comments Medical devices Device Type Doctor Hospital Reason Date Comments General Medical Informationt Height Weight Blood Type Special Conditions Last physical of check-up Date Doctor Result General conditions checklist List of general conditions Vital signs blood pressure heart rate respiratory rate body mass index head circumference crown-to-rump length 43 OmaHyvinvointi-hanke

44 pulse oximetry veren sokeri kolesteroli Family Member History (multiple entries allowed) Relationship Birthplace Date of birth Current health status If deceased Age at death, Cause of death Comments Family general history condition check boxes Procedures (multiple entries allowed) Procedure Description Date Doctor /+lähde Hospital Results Comments Doctor Visits (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter alla Visit type Date Doctor Reason Diagnosis Comments Hospitalizations (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter alla Hospitalization type (includes emergency room) Admission date Discharge date Doctor Hospital Reason Diagnosis Complications Comments Other Healthcare Visits (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter alla Visit type Date Healthcare professional Reason Diagnosis Treatment Comments Pregnancies (multiple entries allowed) Pregnancy term First trimester, second trimester, third trimester, full-term birth, premature birth Post-mature birth, miscarriage, stillbirth, aborted Due date or date of birth OmaHyvinvointi-hanke 44

45 Delivery type Weeks early or late or weeks of gestation Gender Child's name Doctor Hospital Admission date Discharge date Complications Comments Prenatal Mother Child Functional status (Functional Status describes the patient s status of normal functioning) Ambulatory ability Mental status or competency Activities of Daily Living (ADLs), including bathing, dressing, feeding, grooming Home / living situation having an effect on the health status of the patient Ability to care for self Social activity, including issues with social cognition, participation with friends and acquaintances other than family members Occupation activity, including activities partly or directly related to working, housework or volunteering, family and home responsibilities or activities related to home and family Communication ability, including issues with speech, writing or cognition required for communication Perception, including sight, hearing, taste, skin sensation, kinesthetic sense, proprioception, or balance Tobacco use (number of packs per day), Alcohol use (number of drinks per day), Substance abuse, Other health risk factors Advance directives contains data defining the patient s advance directives and any reference to supporting documentation. Plan of care The plan of care section contains data defining pending orders, interventions, encounters, services, and procedures for the patient. Insurance Providers AHIMA: Insurance provider type, Company name, Address, Contact or agent, Identification, Contact information, Deductible, Copays, Primary insured person Legal Documents and Medical Directives AHIMALast will and testament, Living will, Living trust, Healthcare proxy, Durable power of attorney health, Durable power of attorney financial, Do not resuscitate medical directive, Organ donation medical directive Muita mahdollisia Dental Exercises Therapy Health Plan Info Yllä esitetyssä listauksessa on siis keskitytty yläkäsitteeseen terveys. Tietokokonaisuuksista on valittava Pärjäimeen tarvittavat tietokokonaisuudet sekä mitkä ovat näiden kokonaisuuksien sisältämät tietosisällöt (mikä on tietosetti joka varastoidaan). 45 OmaHyvinvointi-hanke

46 Jatkossa on selvitettävä myös muiden kuin terveystietojen osalta, mitä tietosisältöjä Pärjäimessä tarvitaan ja mitä määrittelyjä näitä eri tietoja varten on olemassa Muita mahdollisia yleisen tason tietokokonaisuuksia voivat olla esim. vapaa-aika sisältäen mm harrastukset, huvitukset, kuvat, musiikki, ystävät, matkasuunnitelmat, raha ja koti ja perhe sekä asuminen ja rakentaminen. Myös ansio ja yritystoiminta voi sisältää useita alakohtia. Näillä kaikilla voi luonnollisestikin olla yhteyksiä keskenään ja yhteisiä pienempiä tietokokonaisuuksia. Kuvassa 10 on esitetty kansalaista ympäröiviä tietokokonaisuuksia yhdellä tavalla. työtodistukset todistukset yhteystiedot rokotustiedot allergia ja yliherkkyys opintooikeudet ICE-henkilö(t) riskitekijät (tupakka, alkoholi) koulutus sukuhistoria fysiologiset (veriryhmä, pituus, paino) hoitosuunnitelmat lääkitystiedot ohjeet- ja luvat mm.elvytyskielto päivähoito sopimukset ansio- ja yritystoiminta perhe terveys terveyspalvelut käynti- ja hoitojaksotiedot toimenpiteet tutkimukset (tulokset) rakentaminen asuminen koti vakuutukset ystävät vapaa-aika raha lausunnot diagnoosit viranomaisasiat (KELA) liikunta ravitsemus matkat huvitukset tuet ja etuudet harrastukset kuvat musiikki Kuva 10. Kansalaista ympäröiviä tietokokonaisuuksia. Eri tietokokonaisuudet nousevat keskeisiksi eri henkilöillä ja ryhmittyvät kansalaisen kulloisenkin elämäntilanteen mukaan. OmaHyvinvointi-hanke 46

47 6 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri Mika Tuomainen, Juha Mykkänen, Timo Itälä Tässä luvussa kuvataan OmaHyvinvointi-hankkeessa määriteltyjä Pärjäimen sovellusarkkitehtuuria, liitettävyysratkaisuja sekä niiden sovittamista kansalaislähtöiseen malliin. Sovellusarkkitehtuurin määrittely perustuu aiemmin kartoitettuihin ratkaisuihin (mm. PHR-ratkaisut), kokemuksiin useista aiemmista kansalaiseen kohdistuvista sähköisen asioinnin hankkeista (esim. ValtIT sähköinen asiointi) sekä useiden OmaHyvinvointi-hankkeen työpajojen tuloksiin. 6.1 Sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia OmaHyvinvointi-hankkeen työpajoissa nostettiin esiin Pärjäimille mm. seuraavanlaisia erityisesti sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia: mukaan otettavuus, verkkokäyttöisyys, mobiiliominaisuudet, laajennettavuus, integroituvuus toimintaympäristöön ( ubiquitous ). Näiden lisäksi korostettiin sitä, että toteutuksissa tulee pystyä hyödyntämään valmiita malleja sekä etenemään nopeasti. Ratkaisujen tulee myös pohjautua standardeihin mikäli mahdollista. "Ideaali"-tilassa kaikkia edellä kuvattuja vaatimuksia pystytään noudattamaan tyydyttävästi. Käytännössä arkkitehtuurityö on kuitenkin kompromissien hakemista osin ristiriitaisesti vaikuttavien vaatimusten välillä. 6.2 Valittavien tietovälineiden vaikutus sovellusarkkitehtuuriin Käytettävien välineiden valinta vaikuttaa vahvasti siihen, millaiseksi Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri kehittyy. Keskeiseksi välineeksi tietojen hallinnan osalta nousevat väistämättä tiedon säilytystai saantivälineet. Tiedon säilytys ja siirto on mahdollista ainakin osin erottaa tiedon hankinnasta ja hyödyntämisestä. Tietojen jäsentämisen viitemallin luokittelussa (luku 2.3) välinevalinta on erityisen kiinteässä suhteessa "Toimija", "Miten syötetty", "Muoto" ja "Käyttötarve"-luokitteluihin. Hankkeen osapuolten esiin nostamien erilaisten Pärjäin-toteutusten luonnetta ohjaa vahvasti siis myös tietovälineen (missä tieto on, miten tietoa käytän) ratkaisut ja valinnat. Erilaisia Pärjäinten tietovälineratkaisuja voidaan luokitella esim. seuraavasti: Minun paperikansioni. Minun sähköinen välineeni (usb, kännykkä, pc/kotikone/kannettava). Minun sähköinen tietovarastoni, käytettävissä esim. web-selaimella, voi olla käytettävissä muidenkin toimesta. Minun elin-/toimintaympäristööni integroituva henkilökohtainen järjestelmä ( ubiquitous ). 47 OmaHyvinvointi-hanke

48 Luokittelu muistuttaa lähteessä [AAD06] käytettyä luokittelua: 1. Paperipohjainen, jota pidetään itse yllä (Paper Entry). 2. Kotikoneella (PC) oleva oma sovellus, jota pidetään itse yllä (PC-based). 3. Potilas saa rekisterinpitäjän laitteelta oman rekisterinsä omalle laitteelleen (esim. USBtikku, PC), ja voi sitten ylläpitää omaa rekisteriä itse (Device-based). 4. Web-palveluna oleva sovellus, johon potilaalla on käyttöoikeus. Lisäksi voi olla mahdollisuus hallinnoida käyttöoikeuksia ja tarjota muillekin pääsy omiin tietoihin (Internet Portal). 5. Yhdistelmä sovelluksia web-palveluina ja omalla laitteella, kommunikointi tietovarastoon web-palveluna (Hybrid -Internet Portal with Device). Vastaavan tyyppinen välineulottuvuus löytyy myös PHR-katsauksessa käsitellystä PHR Maturity Model -luokittelusta [Lop06], jota on sovellettu myös Saini-hankkeen terveystaltion kehitysvaiheissa [Sai07] Välineet asettavat rajoitteita ja mahdollisuuksia mm. seuraaville asioille: tietosisältö: miten hyvin tiedot ovat muokattavissa, paljonko kapasiteettia tiedon säilyttämiseen on tarjolla tietorakenne: mille rakenteisuuden tasolle tiedot voidaan viedä toiminnallisuudet: mitä tietojen hallinnan, vuorovaikutuksen tai muita toiminnan tavoitteita palvelevia keinoja väline sisältää turvallisuus: tietoturva, tallennuspaikka, riskit ja luottamus välineeseen. 6.3 Toteutusarkkitehtuurin perusvaihtoehdot Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin eri komponenttien yhdistelemisessä on tunnistettavissa muutamia perusvaihtoehtoja, jotka voidaan luokitella sen mukaisesti, miten eri komponentit sijoittuvat suhteessa käyttäjän tietovälineisiin tai verkkopalveluihin. Näistä muodostuu loogisen toteutusarkkitehtuurin vaihtoehdot ja yhdistelmät, joita voidaan luokitella perusominaisuuksineen esimerkiksi seuraavasti: Tietovarastokeskeinen (repository, blackboard) malli perustuu keskitettyyn dokumentti- tai rakenteisten tietojen varastoon, joka on yleensä verkon kautta käytettävissä. Malliin liittyy usein samaan varastoon yhteydessä olevia web- ja tiedonsaantisovelluksia, yhteisiä alustapalveluja kuten keskitetty tunnistautuminen sekä ainakin jossain määrin avoimia rajapintoja tietovarastoon liittymiseksi. Esimerkiksi Microsoftin HealthVaultissa eräs keskeinen piirre on tietovarastokeskeisyys. Portaalikeskeinen malli perustuu yhtenäisen näkymän esittämiseen käyttäjälle. Portaalikeskeinen malli on yleensä web-pohjainen ja se voi yhdistyä myös tietovarastokeskeiseen tai modulaariseen taustatoteutukseen. Portaalin osana on usein määritelty yhteiset pelisäännöt ulkoasuun tai yhdistettävyyteen sekä web-käyttöön liittyviä periaatteita. Monien kotimaisten ja ulkomaisten terveyspor- OmaHyvinvointi-hanke 48

49 taalien PHR-osiot perustuvat web-käyttöisyyden ja laajempaan portaaliin liittymisen kautta muodostuviin etuihin. Hajautetussa mallissa on joukko erikoistuneita moduuleja, joilla on omat tietovarastonsa, mahdollisesti omat käyttöliittymänsä ja linkitys voi tapahtua yhteisellä tietoarkkitehtuurilla (yhteiset määrittelyt ja tiedonsiirto). Tämän tyyppinen malli on ollut esillä varsinkin PHR-standardoinnissa siirrettävyyden edellytyksenä, PHR on siirrettävissä ympäristöstä toiseen riittävän yhdenmukaisten määrittelyjen avulla. Mallin piirteitä hyödynnetään myös CCD (Continuity of Care Document) - ja CCR (Continuity of Care Record) -standardien perusajatuksissa. Kannettava tietovarasto perustuu perinteisen paperikansion siirtämiseen sähköiseen maailmaan esimerkiksi kannettavien tietovälineiden avulla. Etenkin yksinkertaisessa tietojen kokoamisessa ratkaisu voi toimia ja olla edullinen, koska "tietojärjestelmäliitännät" saadaan hoidettua tietojen talletuksen, tulostuksen, skannauksen tai valokuvauksen avulla. Katoamismahdollisuus ja monissa käyttötavoissa rajatut tiedon muodon tasot aiheuttavat kuitenkin tälle mallille rajoituksia. Kannettava stand-alone sovellus voi perustua esimerkiksi mobiililaitteen hyödyntämiseen pääasiallisena tietovarastona tai ainakin käyttöliittymänä. Ajatus on tuoda käyttötilanne ja tiedot lähemmäs arkielämää sen sijaan, että käyttäjä sidottaisiin koneen tai kiinteän Internet-yhteyden ääreen. Paikallinen stand-alone sovellus on esimerkiksi työpöytäsovellus omalla PC-tietokoneella, jolla perinteistä sovellustapaa käyttämällä voi hallita omia tietoja ja palveluita. Vaikka käyttötapa voi vaikuttaa epäoptimaaliselta verkko- ja mobiilikäytön mahdollisuudet huomioiden, on esimerkiksi PHR-tutkimuksissa [TML10] havaittu, että paikallisen sovelluksen käyttö lisää käyttäjien luottamusta ratkaisuun ja tietojen säilymiseen "turvassa". Paperipohjainen stand-alone malli ei ole kiinnostuksen kohteena OmaHyvinvointi-hankkeessa muuten kuin yhtenä lähtökohdista ja siirrettävyyden "nollatason" varmistajana. Yhteen ratkaisuun on usein yhdistettävissä eri mallien piirteitä. Esimerkiksi monikanavainen, webja mobiilikäyttöliittymää tarjoava tietovarastokeskeinen malli voi yhdistää kaikkien mallien ominaisuuksia ja tietovarastoon on modulaarisesti liitettävissä tietovarastoa eri tavoin käsitteleviä lisäarvosovelluksia. Osa näistä lisäarvosovelluksista voi olla PC-käyttöisiä ja replikoida tietoja paikalliselle koneelle, josta ne saadaan esiin vain esimerkiksi henkilökohtaista "terveysavainta" USB-portissa käyttämällä. Keskeiset tiedot voivat olla siirrettävissä yhteisesti määritellyn standardin avulla esim. toiseen maahan tai ympäristöön. 6.4 Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin osat Modulaarisen suunnittelun periaatteet mahdollistavat Pärjäinten kehityksessä vähittäisen etenemisen, eri osapuolten valmiiden osaratkaisujen hyödyntämisen ja eri arkkitehtuurivaatimusten tukemiseen tarvittavan joustavuuden sekä laajennettavuuden. Käytännössä on mahdollista, että monet tunnistetuista arkkitehtuurin osista toteutetaan kerralla ja vain sisäisiä rajapintoja käyttäen, mutta useiden osien väliin on määriteltävä rajapintoja laajennettavuuden ja liitettävyyden kannalta. Kuvassa 11 alla on kuvattu tunnistettuja Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin eri osia karkealla tasolla. Pärjäinten ydinosat ovat Pärjäimen perustoimintoja toteuttavat osat, käyttöliittymä sekä omatietovarasto. Nämä on löydyttävä jossain muodossa mistä tahansa Pärjäimen toteutuksesta tai prototyypistä. Näiden lisäksi Pärjäimen toteutuksessa voidaan käyttää erilaisia tietolähdeliitäntöjä sekä hyödyn- 49 OmaHyvinvointi-hanke

50 tää alustapalvelujen tarjoamaa pohjaa ja mahdollisesti Pärjäin-toteutuksen ulkopuolelta tarjottavia lisäarvopalveluita. Pärjäin-ydin Käyttöliittymät Esityspalvelut Alustapalvelut Kommunikaatio Tietoalusta Käytönhallinta Perustoiminnot Omatietovarasto Lisäarvopalvelut Tietolähdeliitännät (palvelu)- vuorovaikutus Yhteisö Tietämys Henk.koht Palv.antaja Mittalaite Skannaus Kuva 11. Pärjäin-arkkitehtuurin osat karkealla tasolla. Kuvassa 12 kuvataan tarkemmin erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeessa tunnistettuja Pärjäimeen liittyviä sovellusarkkitehtuurin osia, osien sisältöjä sekä niihin liittyviä palveluita. OmaHyvinvointi-hanke 50

51 Kuva 12. Tarkempi kuvaus Pärjäimen sovellusarkkitehtuuriin liittyvistä osista. Pärjäimen sovellusarkkitehtuurissa korostuu näkökulmana FIN Terveys-Pärjäin -skenaario, joka lähtee liikkeelle kansallisista intresseitä [MNM10]. Pärjäimen sovellusarkkitehtuurissa on keskitytty terveystietoihin, niiden saamiseen, hallintaan ja hyödyntämiseen. Arkkitehtuuria on laajennettu koskemaan myös terveydenhuollon asiointiratkaisuja ja kansalaisen tietojen hyödyntämistä eri palveluissa sekä kansalaisen vuorovaikutusta palvelujärjestelmässä. Arkkitehtuurissa on huomioitu lisäksi erilaiset yhteisöpalvelut, tietoihin liitettävät tietämyspalvelut sekä henkilökohtaiset lisäarvopalvelut. Tulevaisuudessa Pärjäimen arkkitehtuurissa pitää huomioida mahdollisuuksien mukaan myös muita elämänosa-alueita, erityisesti keskittymällä hyvinvointia edistäviin kohteisiin Pärjäin-ydin Pärjäimen perustoiminnot Perustoiminnot on löydyttävä Pärjäin-toteutuksista itsestään, ne eivät siis ole erillisiä palveluita. Työpöytäsovelluksissa ja web-käyttöliittymissä voidaan olettaa löytyvän suurin osa luetelluista perustoiminnoista, mobiililaitteissa tai kannettavissa laitteissa ominaisuuksia voi olla vähemmän ja kevyemmin toteutettuna. Pärjäimen perustoiminnot sisältävät tietojen ja dokumenttien syöttämis-, lataamis-, hallinta-, järjestely- ja tulostustoiminnallisuudet. Pärjäimen perustoimintoja ovat: 51 OmaHyvinvointi-hanke

52 Tietojen syöttäminen Pärjäimeen käsin kansalaisen itsensä toimesta. Tietojen lataaminen Pärjäimeen kansalaisen itsensä toimesta. Tiedot voivat olla tekstitiedostoja, kuvia ja muita eri muodossa olevia dokumentteja (esim. rakenteiset dokumentit). Tietojen saaminen palveluntarjoajalta (import-palvelu) on kuvattu tietolähdeliitäntöjen yhteydessä alla Pärjäimessä olevien tietojen muokkaus, korjaus, täydennys. Kansalaisen voi muokata ja korjata vähintään Pärjäimeen itse kirjaamiaan tietoja. Lisäksi hän voi täydentää muualta saamiaan tietoja niistä puuttuvilla tiedoilla. Pärjäimeen tuotavien tai Pärjäimessä olevien tietojen tagitus. Kansalainen voi lisätä Pärjäimessä oleviin tietoihin tageja, jotka luokittelevat tietoja. Näitä tageja ovat esim. tietojen luomisaika, liittyminen tiettyyn kokonaisuuteen (kokonaisuus tällöin tagi) ja tiedon lähde (esim. paikka josta saatu). Lisäksi kansalaiselle voidaan tarjota mahdollisuus luoda omia tageja vastaamaan hänen omia tarpeitaan. Tageja voidaan käyttää hyödyksi tietojen haku- ja lajittelutekijöinä. Pärjäin voi tarjota käsin tehtävän tagituksen lisäksi myös automaattista metatietoihin pohjautuvaa tietojen luokittelua. Tietojen kommentointi. Kansalainen voi liittää Pärjäimessä oleviin tietoihin omia kommentteja ja muistiinpanoja. Tietojen poistaminen, tuhoaminen, mitätöinti. Kansalainen voi poistaa, tuhota ja mitätöidä Pärjäimessä olevia omia tietojaan. Tietojen poistaminen tarkoittaa tietojen poistamista näkyviltä, tuhomainen poistaa tiedot myös tietovarastosta, mitätöinti jättää tiedot näkyviin mutta näyttää, että ne ovat mitätöity. Tietovarastossa olevien tietojen katselu, lajittelu, hakeminen. Kansalainen voi katsella, lajitella ja hakea Pärjäimessä olevia tietoja pohjautuen mm. metatietoihin ja itse määrittelemiinsä tagi-luokkiin. Tietojen tulostus. Pärjäin tarjoaa kansalaisen mahdollisuuden tulostaa tietojaan (paperimuotoon, pdf:ksi, jne.). Tietojen lähetys/siirto. Kansalainen voi lähettää/siirtää tietojaan toiseen Pärjäimeen tai palvelun antajalleen (export-toiminto). Suunnitelmien ja projektien luominen. Pärjäin tarjoaa kansalaiselle mahdollisuuden luoda suunnitelmia/projekteja ja liittää suunnitelmiin ja projekteihin omia tietoja. Tämä on lähellä tietojen tagitusta, jos suunnitelma/projekti muodostaa oman tagi-kokonaisuuden. Käyttöliittymä Käyttöliittymän toteutukseen vaikuttaa Pärjäimen loogisen toteutusarkkitehtuurin vaihtoehdot ja yhdistelmät: Työpöytäsovelluksen käyttöliittymä. Käyttöliittymä voidaan toteuttaa työpöytäsovellukseen, tällöin Pärjäin toimii yleensä stand-alone-järjestelmänä. Työpöytäsovellus ei kuitenkaan sulje pois, ettei se voisi olla yhteydessä esim. verkossa sijaitsevaan tietovarastoon tai hyödyntää verkon kautta tarjottavia palveluita. Web-pohjainen käyttöliittymä. Käyttöliittymä voi toimia eri palveluita ja komponentteja integroivana edustajärjestelmänä tai modulaarisena portaalina (käyttäen esim. portlettekniikoita). Yksinkertaisimmillaan käyttöliittymänä voidaan pitää myös "ali"käyttöliittymien linkkilistaa. Mobiililaitteessa tai muussa kannettavassa laitteessa oleva käyttöliittymä. Käyttöliittymä voidaan toteuttaa mobiililaitteessa tai muussa kannettavassa laitteessa olevaan sovelluk- OmaHyvinvointi-hanke 52

53 seen. Sovellus voi olla stand-alone sovellus, jolloin tietovarasto on itse laitteessa tai sitten sovellus voi toimia käyttöliittymänä esim. verkkokäyttöiselle tietovarastolle. Tässä luetellut vaihtoehdot eivät ole toisiaan poissulkevia ja monikanavainen käyttö on ollut eräs PHR-tuotteiden menestymistä edesauttanut tekijä. Pärjäimen käyttöliittymää toteutettaessa on myös huomioitava, mikä on kunkin ympärillä olevan sovellusarkkitehtuurin osan käyttöliittymä ja mikä on sen suhde Pärjäimen käyttöliittymään (esim. onko osilla omat käyttöliittymät joihin siirrytään Pärjäimen kautta vai onko Pärjäimen käyttöliittymä myös käyttöliittymä näihin osiin). Omia käyttöliittymiä voi olla mm. eri työkaluilla (laskurit jne.), mittalaitteilla sekä palveluilla. Omatietovarasto Pärjäimen omatietovarasto säilöö kansalaisen henkilökohtaisesti ylläpitämät tiedot sekä eri tietolähteistä saadut kopiot kansalaisen tiedoista. Tietovaraston sisältönä voi olla tekstidokumentteja, rakenteisia dokumentteja, hyper- ja multimediaa, binääridokumentteja, yksittäisiä rakenteisia tietoalkioita sekä metatietoja. Omatietovarasto voidaan toteuttaa esimerkiksi mobiilisovellukseen, erilliseen tietovälineeseen (usb-tikku), PC-sovellukseen, verkon yli käytettäväksi tietovarastoksi tai dokumenttien hallintajärjestelmään perustuen. Siirrettävyys ja mukaan otettavuus tavoitteita voidaan tukea esim. kopioimalla tiedot mobiililaitteeseen (jossa voi olla myös hyödyntämiskäyttöliittymä) tai tietovälineelle (USB, CD-ROM jne.) Tietolähdeliitännät Tietolähdeliitännät ovat palveluita, joilla pyritään helpottamaan tietojen saamista ulkoisista tietolähteistä Pärjäimeen. Kansalaisen ei tällöin tarvitse syöttää tai ladata kaikkia tietoja itse käsin. Tietolähdeliitäntöjä ovat mm: Palvelun antajien tietojärjestelmien ja Pärjäimen välinen tiedonvaihto. Tämä tiedonvaihto on avainasemassa. PHR-katsauksesta havaittiin, että monet kansalaiskeskeiset välineet itse asiassa pohjautuvat palvelujen antajan avaamiin mahdollisuuksiin hyödyntää ja avata kansalaiselle hänen omia tietojaan. Kyseessä voi olla esimerkiksi kunnan potilaskertomusjärjestelmä, yksityisen potilaskertomusjärjestelmä, laboratoriovastauspalvelu tai järjestön tietojärjestelmä. Tämän tyyppiset järjestelmät kattavat laajasti sekä kansalaisen oman tiedon että palveluntarjoajien avaaman sähköisen asioinnin elementtejä. Yksi olennainen palvelu Pärjäimen käytön alkuvaiheessa on skannaus-palvelu, sillä kansalaisten dokumentteja on vielä paljon paperisessa muodossa. Skannaus-palveluun voi kuulua olemassa olevien paperidokumenttien muuttaminen sähköiseksi ja vieminen Pärjäimeen sekä mahdollisten metatietojen/tagien automaattinen lisääminen dokumentteihin. Mittalaite-liitännät helpottavat kansalaisen tietojen syöttämistä automatisoimalla tietojen siirron mittalaitteista Pärjäimeen 53 OmaHyvinvointi-hanke

54 6.4.3 Esityspalvelut Esityspalvelut voivat olla toteutettuna Pärjäimeen ja sen käyttöliittymään tai ne voivat tietyissä tapauksissa olla myös erillisiä tarjottavia palveluita. Esityspalvelut voivat tarjota Pärjäimeen erilaisia käyttökanavia, joita voivat olla esim. portaalit ja muut web-käyttöliittymät sekä mobiilisovellukset/-käyttöliittymät. Palvelut voivat tarjota myös käyttöä helpottavia ominaisuuksia kuten kertakirjautuminen ja automaattinen tiedonsiirto lomakkeisiin (tiedot esim. erilaisiin laskureihin pohjautuen Pärjäimestä saataviin tietoihin). Esityspalveluissa voi olla myös esitysmuotoon liittyviä erityispalveluita. Kansalainen voi valita millä tavoin tiedot hänelle esitetään (esitystason personointi), esim. Pärjäimen muokkausmahdollisuudet kunkin omia tarpeita vastaavaksi (teemat, mitä osia näkyy ja mitä ei jne.). Pärjäin voi myös osata vertailla erilaisia tietoja keskenään sekä esittää näitä tuloksia graafisesti kansalaisen haluamalla tavalla Lisäarvopalvelut Pärjäimen toimintatavan mahdollistavien osien lisäksi olennaisen osan tai ajurin ratkaisujen onnistumiselle voivat luoda erilaiset laajennukset ja lisäarvoa tuottavat palvelut. Nämä erilaiset lisäarvopalvelut tarjoavat toiminnallisuuksia kansalaisen henkilökohtaisiin tarpeisiin, viestintään valittujen palveluntarjoajien tai yhteisöjen välillä sekä omien tietojen yhdistelyä erilaisiin tietämystietolähteisiin. Lisäarvopalvelut ovat jaettu alla tietämys-, yhteisö- ja vuorovaikutuspalveluihin sekä henkilökohtaisiin lisäarvopalveluihin. Tietämyspalveluiden avulla voidaan linkittää kansalaisen henkilökohtaisia tietoja ulkoisiin tietämyslähteisiin, tietojen tulkintapalveluihin, riskianalyyseihin, kansalaisen päätöksentukeen sekä potilasohjeisiin. Tietämyspalvelut joihin siirrytään Pärjäimestä tai joista saadaan sisältöä Pärjäimeen: Kansalaisen päätöksentuki. Päätöksentuki-palvelu voi tarjota esim. rokotusmuistutteita, osa tämän hetkisistä ammattilaishuomautuksista voidaan siirtää myös kansalaiselle (huomautukset muunnettavissa helposti kansalaisen ymmärtämälle kielelle). Potilasohjeet, esim. linkittäminen kansalaisen oman alueen potilasohjeeseen. Yksilöllisesti räätälöidyn tietämystiedon linkittäminen kansalaisen tietoihin, esim. valmiita linkkilistoja pohjautuen tiettyihin kansalaisen tietoihin/diagnooseihin. Tietojen tulkinta. Tietojen ilmaiseminen kansalaiselle ymmärrettävästi, esim. käsitteiden ja termien selitykset, synonyymit, linkitykset tietoihin liittyviin artikkeleihin tai tietoja käsitteleviin sivustoihin Erilaiset työkalut: virtuaalinen terveystarkastus, riskianalyysit, preventiosuositukset. Yhteisöpalvelut tarjoavat palveluita, joissa voi keskustella valittujen vertaisryhmien kanssa, jonne on mahdollista luoda itse sisältöjä sekä joiden kautta voi jakaa tietoja: Keskustelufoorumit Blogit (kommentoitavat) Tietojen jakaminen Tietojen vertailu Palveluranking. OmaHyvinvointi-hanke 54

55 Vuorovaikutuspalvelut mahdollistavat kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen sekä tietojen jakamisen palvelun antajan ja kansalaisen välillä: Esitietojen (esitietolomake) lähettäminen, myös mahdollisten muiden verkkolomakkeiden tarjoaminen täytettäväksi ja lähetettäväksi. Kysymys-vastaus-palvelu. Palautteen antamis-palvelu. Hyvinvointipalveluhakemisto: palvelu, jossa voi tiettyjä hakukriteerejä käyttämällä etsiä haluttuja palveluja tarjoavia palveluntuottajia. Olennaisin hakukriteeri on palvelun sisältö (käytetyin luokituksin), lisäkriteerejä sijainti sekä asiakkuuspalvelun mukaiset tiedot. Ajanvarauspalvelu, jona voi toimia joko yksittäinen tietyn palvelun ajanvaraus tai sitten keskitetty piste useisiin taustalla oleviin aikoja hallinnoiviin organisaatioiden ajanvarausjärjestelmiin (tarjoten gateway-palvelun taustajärjestelmiin). Jonotus-palvelu tarjoaa mahdollisuuden seurata kansalaisen tilannetta jonotustilanteessa (pitempi aikaisena esim. leikkausjono, lyhyempi aikaisena etäodotuksen mahdollistaja päivystystilanteessa). Asiakkuus-palvelu liittää yksilöityyn asiakkaaseen tietoja, joiden avulla voidaan päätellä esim. oikeuksia tiettyihin terveyspalvelujen sisältöihin sekä oikeuksia käyttää tiettyjen palvelun antajien palveluja. Voi sisältää myös asiakkaan itsensä määrittelemiä tai ylläpitämiä asiakkuustietoja. Reseptien uusinta. Omien tietojen katselu kansallisesta arkistosta (ekatselu). Tiedot, joita voi hyödyntää tai on tarve hyödyntää (toiminnallinen arvo), kannattaa siirtää ja tallentaa myös Pärjäimeen. Sen sijaan tiedoille, joita vain katsellaan, voi riittää että ne ovat saatavilla esim. ekatselun kautta. Katselun helpottamiseksi Pärjäimeen pitää voida rakentaa katselu-liittymä, jolloin kansalainen voi katsoa tietoja Pärjäimen kautta vaikka tiedot eivät Pärjäimessä olekaan. Asiointitili, asianhallinta, sähköiset hakemukset. Asioiden sähköinen vireillepano kansalaisen toimesta, asioiden käsittelyn etenemisen ja tilan seuraaminen, päätösten saaminen sähköisesti. Tavoitettavuus: kansalaisen sähköisten ja muiden yhteystietojen saanti, esim. ilmoituksia, ajanvarausehdotuksia, muistutuksia ym. varten. Kansalaisen ylläpitämät preferenssit tavoista, joilla häneen ollaan yhteydessä. Suostumus-palvelu: voi sisältää esim. voimassa olevien suostumusten tarkistamisen, suostumuksen antamisen tai kirjaaminen tiettyyn kokonaisuuteen, terveydenhuollossa palvelukokonaisuuteen tai palvelutapahtumaan. Maksaminen, maksukattojen seuranta. Tilaaminen: esim. palvelujen tilaaminen. Tutkimustietomyynti: omien tietojen myyminen tutkimustarkoitukseen. Henkilökohtaiset lisäarvopalvelut Henkilökohtaisen lisäarvopalveluiden palvelut voivat olla toteutettuna myös varsinaiseen Pärjäimeen ja osa kuvan 12 henkilökohtaisista lisäarvopalveluista voi kuulua luonnollisimmin Pärjäimen edistyneempiin toimintoihin. Henkilökohtaisia lisäarvopalveluita ovat mm: Tietojen vertailu, seuranta ja esittäminen. Palvelu osaa esim. vertailla erilaisia saamiaan tietoja keskenään ja ymmärtää näiden vaikutuksen toisiinsa sekä esittää tuloksia graafisesti. Palvelu seuraa esim. kansalaisen painonkehitystä ja esittää tuloksia kansalaiselle. Erilaiset työkalut: kalenterit, muistutteet ja hälytykset, erilaiset laskurit, päiväkirjat, kuntoopastimet jne. 55 OmaHyvinvointi-hanke

56 Sisällöllinen personointi: palvelujen personointi, esim. mahdollisuus valita mitä palveluja ja tietoja näytetään riippuen siitä mitkä palvelut kiinnostavat kansalaista tai kuuluvat kansalaiselle. Profilointi. Profilointia voidaan tarjota Pärjäimeen myös palveluna. Palvelu osaa tulkita saamiensa tietojensa perusteella, minkälainen kansalainen on kyseessä (sairaudet, tarpeita, elintavat, harrastukset yms.). Erilaisiin profiileihin liittyen Pärjäin tarjoaa kansalaiselle palveluita, riskianalyyseja, laskureita, seurantatyökaluja jne. Tietojen saanti hätätilanteessa. Pärjäin voi tarjota mahdollisuutta päästä hätätilanteessa kansalaisen Pärjäimen tiettyihin tietoihin Alustapalvelut Alustapalvelut voivat tarjota runsaasti valmista pohjaa Pärjäin-sovellusten toteuttamiseen. Kartoitetuista PHR-malleista havaittiin, että jotkin ratkaisuista nojautuvat vahvasti yhteisen alustan käyttöön (esim. Microsoft HealthVault). Alustapalvelut voivat tarjota tukea tiedon säilytykselle, käytönhallinnalle ja kommunikoinnille. Asiointia kehittävissä hankkeissa (mm. SAINI, Oulun omahoito, ekat ajanvaraus) on tunnistettu ja osin määritelty monia alustapalveluja. Seuraavissa listauksessa alustapalvelut on jaettu kommunikaatio-, käytönhallinta- ja tietoalustapalveluihin. Kommunikaatioalusta voi sisältää erilaisia viestinvälitysratkaisuja, tarjota turvallista viestintää eri osapuolten välillä sekä tarjota muita tukipalveluja. Näitä ovat esimerkiksi: Tekninen palveluhakemisto: sisältää hakemiston alustan tarjoamista palveluista, erillinen lisäarvopalveluissa olevasta hyvinvointipalveluhakemistoista. Aikaleimat. Turvallinen viestintä eri osapuolten välillä: tiedonvaihdon osapuolten tunnistaminen, salaus jne. Erilaiset viestinvälitysratkaisut. Käytönhallinta-alusta tarjoaa palveluina tarpeelliset tunnistamis-, valtuutus- ja käyttöoikeusmekanismit: kansalaisen tunnistaminen sähköisiä palveluja varten rekisteröityminen eri palveluihin käyttöoikeuksien hallinta valtuutuksien hallinta (kansalaisen tietojen katseluun ja puolesta toimimiseen valtuutuksen / oikeuden antaminen muille henkilöille tai organisaatioille) sähköiset allekirjoitukset lokien hallinta. Tietoalusta koostuu tiedon synkronointiin, varmuuskopiointiin, salaukseen ja pakkaukseen käytettävistä palveluista. Näihin kuuluvat mm: Translaatio-palvelu (tietojen muuttaminen eri muotoihin, tällöin lähettäjän tai vastaanottajan ei tarvitse osata useita eri muotoja, vaan translaatio-palvelu osaa muuttaa tiedot lähettäjän muodosta vastaanottajan ymmärtämään muotoon, tämä voi pitää sisällään esim. muutokset eri tietosisältöstandardeista toisiin, eri koodistojen mappauksen). Tietojen pakkaaminen tiiviimpään muotoon. Tietojen varmuuskopiointi. Kansalaisella mahdollisuus varmuuskopioida kaikki tai tietyt tiedot tietyin väliajoin sekä säilyttää ja palauttaa varmuuskopioita. Tietojen pakkaus, salaus ja arkistointi. OmaHyvinvointi-hanke 56

57 Tietojen synkronointi eri tietovarastoihin ja laitteisiin. 6.5 Pärjäin ja kokonaisarkkitehtuuri Infrastruktuuriin ja arkkitehtuuriin liittyen on esillä ollut myös kokonaisarkkitehtuurin (Enterprise Architecture) ajatusten ja prosessien mallinnuksen soveltaminen suhteessa Pärjäimeen ja kansalaislähtöiseen tiedonhallintaan. Keskeinen ajatus on, että kokonaisarkkitehtuurin näkökulmat (esimerkiksi toiminta, tieto, sovellukset, teknologia) ovat sovitettavissa myös kansalaisratkaisuihin. Keskeinen ero on siinä, että usein kokonaisarkkitehtuurissa korostettujen organisaatioprosessien sijaan kansalaisen tietojen hallinta ei koostu samantyyppisesti prosesseista kuin yritysten tuottamien palvelujen ja hyödykkeiden kohdalla. Kansalaiselle palveluja tuottavien yritysten ja organisaatioiden verkostossa tällaisia prosesseja voidaan kuitenkin tunnistaa ja käsitellä suhteessa yksittäisen kansalaisen palveluihin. Kansalainen voi toimia aktiivisesti palvelujen käyttäjänä ja käynnistäjänä. Yksittäisen palveluntuottajan tai palveluverkoston prosessi ei kuitenkaan ole kansalaisen "omistuksessa" tai hallinnassa. Pärjäin voi toimia kansalaisen ja palvelutuottajien prosessien yhteen sovittajana, ja Pärjäimen sisältämät palvelut voivat olla osana monissa prosesseissa tai monien kansalaisen tarpeiden täyttämisessä. Pärjäimen toiminnot voivat liittyä identiteetin ja kansalaisen omien tietojen, preferenssien ja palvelujen hallintaan. Pärjäimen alustapalvelut voivat sisältää monia palvelujen löytämiseen, viestintään ja tiedonhallintaan liittyviä perusominaisuuksia. Nämä alustapalvelut muistuttavat suurten organisaatioiden palveluarkkitehtuurissa hyödynnettäviä palveluväylä (Enterprise Service Bus) infrastruktuuria. Vastaavantyyppisesti "kansalaisen palveluväylä" (Citizen Service Bus) voidaan ymmärtää kansalaisen käyttämien Pärjäin-palvelujen integraatioon tarvittavana infrastruktuurina. Tämän alustan tarkka muoto ja omistajuus riippuvat kuitenkin suuresti tarjottavien palvelujen liiketoimintamallista. 57 OmaHyvinvointi-hanke

58 7 Pärjäin-liitettävyystarpeet Mika Tuomainen, Juha Mykkänen 7.1 Rajapintatarpeet Edellisessä luvussa kuvattujen sovellusarkkitehtuurin osien välille voidaan tarvita rajapintoja, joiden kautta osia liitetään toisiinsa tai niiden välillä välitetään tietoa. OmaHyvinvointi-työpajoissa on käsitelty ja nostettu esiin useita keskeisiä näkyvissä olevia rajapintatarpeita. Näitä rajapintatarpeita ovat: Tietojen saaminen eri lähteistä Pärjäimeen. Työpajoissa nostettiin esiin erityisesti tiedonsiirtorajapinta, jolla voidaan välittää terveydenhuollon palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen omia terveystietoja Pärjäimeen. Lisäksi esillä oli mittalaitetietojen saaminen Pärjäimeen sekä erillisestä paperimuotoisten dokumenttien skannaus-palvelusta (paperimuodossa olevien dokumenttien sähköistäminen) saatavien skannattujen sähköisten dokumenttien välitys Pärjäimeen. Pärjäimen ja palvelun antajien järjestelmien väliseen tiedonsiirtorajapintaan on OmaHyvinvointi-hankkeessa määritelty tarkempaa tiedonsiirtorajapintaa. Tästä on saatavilla oma erillinen määrittely (import-palvelun rajapintamäärittely [Tum10]), myös tämän dokumentin luvussa on kuvattu rajapintaa, sen käyttötarkoitusta ja toteutussuunnitelmia lyhyesti. Erilaisten mittalaitteiden ja Pärjäimen välisiä rajapintoja ei ole kartoitettu tarkemmin Oma- Hyvinvointi-hankkeessa. Näihin kuitenkin löytyy määrittelyjä esim. Continua-määrittelyistä ( Myöskään skannattujen dokumenttien välittämistä skannaus-palvelusta Pärjäimeen ei ole määritelty tarkemmin erikseen. OmaHyvinvointi-hankkeessa on kuitenkin kokeiltu pdfmuotoisten tietojen lähettämistä palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen järjestelmään (NetPosti-pilotti, [MNM10]). Tietojen välittäminen Pärjäimestä eri vastaanottajille. Tiedonsiirtorajapinta tietojen siirtämiseksi Pärjäimestä palvelun antajan järjestelmään nostetiin myös esille. Tämä rajapinta tulee tarpeelliseksi, kun Pärjäimessä on kansalaisen itsensä ylläpitämiä tietoja tai kansalainen haluaa välittää sinne saamiaan tietoja eteenpäin. Tätä rajapintaa ja sen periaatteita ei ole määritelty OmaHyvinvointi-hankkeessa. Tosin edellisessä kohdassa mainittuja Import-palvelun rajapintamäärittelyjä voidaan käyttää tällaisenkin viestinnän määrittelyjen (export-palvelu) pohjana. Tietämyslinkkien ja päätöksentuen liittäminen Pärjäimeen. OmaHyvinvointi-hankkeessa on pohdittu myös tietämyslinkkien ja päätöksentuen liittämistä Pärjäimeen kansalaisen henkilökohtaisten tietojen pohjalta. Tietämyslinkit voivat sisältää linkkejä mm. tietämystietoon, sisältöpalveluihin ja potilasohjeisiin (esim. kansalaiselle diagnosoitujen terveysongelmien diagnoosiluokituksen perusteella). Rajapinnassa on huomioitava, kuinka tietämyslinkkien tarjoajalle lähetetään tietoja ja mitä nämä tiedot ovat. OmaHyvinvointi-hanke 58

59 Kansalaiselle tarjottavassa päätöksenteontuessa on huomioitava päätöksentuki-palvelun Pärjäimeen liittämisessä tarvittava rajapinta. Eli käytännössä määriteltävä, kuinka päätöksentuki-palvelua kutsutaan Pärjäimestä ja kuinka palvelun palauttama vastaus välitetään Pärjäimeen. Tämän rajapinna alustavia pohdintoja on kuvattu tämän dokumentin luvussa Linkitykset yhteisöllisiin palveluihin. Pärjäin voi tarjota kansalaiselle pääsyn erilaisiin yhteisöllisiin palveluihin linkittämällä niitä Pärjäimeen. Rajapintojen tarpeellisuus nousee tässä yhteydessä esille, sillä niiden avulla kansalaiselle voidaan tarjota helppo pääsy palveluihin (esim. kertakirjautuminen) tai palvelut voidaan integroida Pärjäimen käyttöliittymään näkymään siten, että ne näyttävät Pärjäimen eri osilta. Lisäksi kuten edellä jo kuvattiin diagnooseihin pohjautuen, voi Pärjäin tarjota erilaisia yhteisöllisiä palveluja liittyen kansalaisen Pärjäimessä oleviin tietoihin. Hyvinvointipalvelujen löytäminen. Hyvinvointipalvelujen löytämiseksi tarvitaan rajapintoja Pärjäimen ja hyvinvointipalveluhakemistopalvelujen välille (ja myös palveluhakemiston ja palvelujen välille). Lisäksi hyvinvointipalvelujen hakuja voidaan helpottaa linkittämällä palveluja Pärjäimeen osin automaattisestikin kansalaisen omiin tietoihin perustuen kuten edellä yhteisöllisten palvelujen yhteydessä. Tietojen välittäminen tieto- tai toiminnallisuuskohtaisille erityiskomponenteille, lomakkeiden automaattinen täyttö. Pärjäimelle palveluina tarjottaville tieto- ja toiminnallisuuskohtaisille erityiskomponenteille (laskurit jne.) voidaan tarjota Pärjäimessä olevien kansalaisen tietojen välittämistä tietyn rajapinnan avulla. Näin kansalaisen ei tarvitse itse täyttää erityiskomponenttien vaatimia tietoja. Toinen vastaavan tyylinen ominaisuus on lomakkeiden automaattinen täyttö erilaisissa palveluissa pohjautuen kansalaisen Pärjäimestä löytyviin tietoihin. Kommunikointi ja vuorovaikutus palvelun antajan ja kansalaisen välillä Normaalien kommunikointitapojen (kirje, puhelin, sähköposti) lisäksi Pärjäimen välityksellä voidaan kommunikoida myös erilaisten vuorovaikutuspalvelujen kanssa. Tällaisia ovat mm. ajanvaraus, reseptien uusiminen, muistutukset, esitietojen lähettäminen, kysymys-vastauskanava, palautteen antaminen, jonotus-palvelu jne. Näihin potentiaalisiin toteutuskohteisiin löytyy jo käyttökelpoisia malleja terveydenhuollon järjestelmiin kehitettyjä valmiita ratkaisuja sovittamalla. Tässäkin yhteydessä on selvitettävä käytetäänkö palveluja palvelujen omilla erillisillä käyttöliittymillä vai integroidaan niitä Pärjäin-palveluiksi. Pärjäin-palvelujen yhteydessä voi tulla tarve määritellä erillisiä rajapintoja palvelujen ja Pärjäimen välille. Alustapalvelujen hyödyntäminen Pärjäimen toteuttamisessa. Alustapalveluissa on järkevää hyödyntää yleisiä ja uudelleen käytettäviä yhteisiä alustapalveluja. Alustan tarjoamien palvelujen Pärjäimeen liittämistä varten voidaan tarvita alustan ja 59 OmaHyvinvointi-hanke

60 Pärjäimen välisiä rajapintoja. Alustana voi toimia myös yleinen kansallinen asiointialusta tai kansallisesti voidaan tarjota yhteisiä palveluja, jotka ovat myös Pärjäimen hyödynnettävissä (tunnistautuminen jne.). Useisiin edellä kuvattuihin rajapintojen toteutuskohteisiin siis löytyy jo käyttökelpoisia malleja terveydenhuollon järjestelmistä. Lisäksi Pärjäimen sovellusarkkitehtuuriin liittyvien olennaisimmiksi priorisoituvien rajapintatyyppien osalta täytyy tehdä lisää kartoitus- tai määrittelytyötä, mukaan lukien tiedon lähteet, vastaanottajat, siirtotavat, valmiit mallit ja standardit 7.2 Eri tietovälineet ja tiedon muodot suhteessa standardeihin Suhteessa tiedon jäsentämisen viitemallin "muoto"-luokitteluun (ks. luku 2.3) saatavilla on joukko eri tasoille soveltuvia ratkaisuja ja standardeja. Alla on listattu esimerkeiksi valmiita malleja, tietovälineitä ja standardeja muoto-luokittelun mukaisesti: Ei-sähköinen tieto Välineinä voivat toimia kansiot, vihkot, printterit ja postittaminen. Näihin ratkaisuihin voi tuoda standardin omaisuutta esim. määrämuotoiset lomakkeet. Tämä eiinformaatioteknologisia ratkaisuja käyttävä vaihtoehto ei ole OmaHyvinvointi-hankkeen ja Pärjäimen fokuksessa. Sähköinen kuva o välineitä: skanneri, digikamera, leikepöytä, multimediaviesti, sähköposti, kuvanjakopalvelut, web-palvelut. o standardeja: tiedonsiirtostandardeista http, bluetooth, sähköpostistandardit, eri dokumentti- ja kuvaformaatit kuten pdf ja jpg. Sähköinen teksti (ei-rakenteistettu, vapaamuotoinen) o välineitä: leikepöytä, toimisto-ohjelmat, tiedonsyöttöohjelmat, sähköposti, webpalvelut, CDA R1:sen osalta esim. aluetietojärjestelmien kansalaisen katselumahdollisuudet o standardeja: vastaavat tiedonsiirtostandardit kuin edellä, portaalipalvelujen standardit (esim. JSR 168, WSRP), sähköisen tekstin dokumenttistandardit kuten html, toimistosovellusten dokumenttistandardit (esim. Office Open XML), pdf, HL7 CDA R1. Sähköinen sisällöllinen rakenne o välineitä: erikoistuneet henkilökohtaisen tiedonhallinnan tai hyvinvoinnin sovellukset, XML:ää käsittelevät sovellukset, eri toimintoihin erikoistuneet (osa)sovellukset o standardit järjestelmien väliseen tiedonvaihtoon: XML-asiakirjamäärittelyt, HL7 CDA R2 / Suomen soveltamisoppaat, Continuity of Care Record (CCR), HL7 Continuity of Care Document (CCD), päätöksentuen WSDL-rajapinta (EBMeDS), IHE XPHR määrittelyt, Google Health API, HL7 v2.x soveltamisoppaineen. o laiteliitännät: ISO/IEEE 11073, Continua-määritykset, IHE DEC (Device Enterprise Communication). o erikoistarpeisiin tarkkoja rajapintastandardeja, esim. päätöksentuen HL7 Decision Support Service (DSS), ajanvarauksen HL7 version 3 (Suomi) määrittelyt ja soveltamisohje. o alustapalvelujen käyttökohdekohtaiset standardit, esim. LDAP-määrittelyt. OmaHyvinvointi-hanke 60

61 Sisällölliseen ontologiaan perustuva, pohjautuvat monipuolisempien ja monimutkaisempien formaalien käsitejärjestelmien ja terminologioiden käyttöön, esim. RDFontologiasovellukset, OWL Web 2.0-tekniikat, joita käytetään erityisesti kommunikointi- ja yhteisöpalveluissa. Tavoitetasoksi Pärjäimen osalta monien henkilökohtaisten tietojen suhteen muodostuu vähintään sähköinen sisällöllinen rakenne. Tämä mahdollistaa tietojen lisäarvoa tuottavan yhdistettävyyden ja tietojen paremman jatkohyödynnettävyyden sekä automaation. Toisaalta myös dokumenttien ja jakaminen saanti ylipäätään sähköisessä muodossa riittää moniin tarpeisiin kuten eri sidosryhmien kanssa kommunikointiin 7.3 Rajapintatarpeisiin käytettävissä olevia standardeja Luvussa 7.1 esitettyihin rajapintatarpeisiin on olemassa useita valmiita standardeja tietojen ja toiminnallisuuksien integrointiin. Näitä on esitetty kuvassa 13 alla. Useat kuvaan esiin nostetut standardit ovat terveydenhuoltoon kohdistuvia ja voivat perustua ratkaisuihin, jotka on kehitetty terveydenhuollon ammattilaisille. Erityisesti standardit terveystietojen rakenteisiin ja semantiikkaan ovat avainasemassa, sillä niitä voidaan hyödyntää palveluntarjoajan ja Pärjäimen välisen vuorovaikutuksen toteuttamiseen sekä tietämystiedon linkittämiseen kansalaisen omiin tietoihin. 61 OmaHyvinvointi-hanke

62 Turvallinen viestintä Viestinvälitys Tunnistus Valtuutus Käyttöoikeudet Käyttöliittymät Perustoiminnot Syöttäminen Lataaminen Muokkaus Korjaus Täydennys Henkilökohtaiset lisäarvopalvelut Kalenteri Muistutukset ja hälytykset Portali / WebUI Hyvinvointipalveluhakemistot Esitiedot Saavutettavuus Käytönhallintaalusta Työpöytäsovellus Mobiilisovellukset Merkkaus Luokittelu Kommentointi Katselu Lajittelu Hakeminen Esityspalvelut HL7 PHR-S Functional Model HTTP JSR 168 Web 2.0 WSRP Xforms Shibboleth EBMeDS interface Poistaminen Tuhoaminen Mitätöinti Tulostus Export HL7 V3 Scheduling Yhteisöpalvelut Blogi Vertaisryhmän tiedonjako Tietämyspalvelut Vuorovaikutuspalvelut Kommunikaatioalusta Päätöksentuki Tietämyslinkit Potilasohjeet Keskustelufoorumit Ajanvaraus Asiakkuus ekatselu AHIMA: PHR Common Data Elements HL7 CDA R2, CCD/CCR, IHE XPHR, HL7 v3/v2.x, HL7 V3 MR, HL7 WS profile Omatietovarasto ISO/IEEE IHE DEC (Device Enterprise Communication) Import-palvelu Mittalaitteet Palvelun antajan järjestelmä Skannaus Kuva 13. Esimerkkejä Pärjäimeen liittyvistä standardeista. OmaHyvinvointi-hankkeessa tarkemmin tarkasteltuja standardeja ja määrittelyjä ovat olleet: Pärjäimen ja palvelun antajan järjestelmän väliseen tiedonvaihtoon: o kansalliset HL7 CDA R2 määrittelyt ja soveltamisohjeet potilaskertomustietojen siirtämiseen, joita käytetään tiedonsiirrossa kansalliseen arkistoon o HL7 CCD (Continuity of Care Document) ja ASTM CCR (Continuity of Care Record) tietosisältö- ja rakennemäärittelyt, sekä AHIMAn määrittelemät yleiset PHRtietokokonaisuudet o IHE XPHR (Exchange of Personal Health Record Content) profiili. o HL7 PHR-S PHR-järjestelmien toiminnallisuuksien määrittely. o Myös EBMeDS (päätöksentuki) rajapintamäärittelyä on tarkasteltu tiedon siirron pohjaksi. o Näitä on dokumentoitu tarkemmin import-palvelun rajapintamäärittelyn suuntaviivoissa [TuM10]. OmaHyvinvointi-hanke 62

63 Linkityksiin yhteisöllisiin palveluihin o Web 2.0 tekniikat o JSR 168, WSRP o yhteisöllisiä palveja on toteutettu Savonia-ammattikorkeakoulun osahankkeessa [MNM10]. Päätöksentuen liittämiseen Pärjäimeen o EBMeDS (päätöksentuki) rajapintamäärittelyt [Duo99], määrittelyn hyödyntämistä Pärjäimen yhteydessä on pohdittu tämän dokumentin luvussa Pdf-muotoisten dokumenttien välittäminen Pärjäimeen o OmaHyvinvointi-hankkeessa on kokeiltu pdf-muotoisten tietojen lähettämistä palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen järjestelmään operaattorikohtaisella rajapinnalla (NetPosti-pilotin ipost-rajapinta, [MNM10]). Pärjäimen liitettävien osien integroinnissa on käytettävissä useita avoimia standardeja ja määrittelyjä. Alla on listattu näistä luvussa 7.1 tunnistettuihin keskeisimpiin tarpeisiin soveltuvia standardeja ja määrittelyjä, joita ei ole tarkasteltu tarkemmin OmaHyvinvointi-hankkeessa: Pärjäimeen tarvittavissa laiteliitännöissä voidaan hyödyntää ISO/IEEE määrittelyitä ( Käyttöliittymätasolla varsinkin www-palvelujen ja portaalien yhteydessä voidaan hyödyntää yleisesti käytössä olevia portaali-standardeja (esim. JSR 168, WSRP), automaattiseen lomakkeen täydentämiseen olevia määrittelyjä (esim. Xfroms) tai kertakirjautumista helpottavia standardeja (esim. Shibboleth). HL7 V3 Scheduling ajanvarausrajapintamäärittelyjä voidaan hyödyntää tarvittaessa myös palvelun antajan järjestelmän ja Pärjäimen välillä varattaessa aikoja ajanvarauspalvelun kautta. Pärjäimeen on mahdollista integroida ajanvarauspalveluja myös muilla tavoin. Valittaessa ratkaisuja liitettävyystarpeisiin kannattaa keskittyä niihin, jotka erityisesti osoittautuvat tarpeellisiksi ja kiinnostaviksi kansalaisille, sekä niihin, joihin löytyy valmista pohjaa työhön osallistuvilta tahoilta ja myös laajemmin eri kehityshankkeista. 7.4 Tarkemmat rajapintakohteet Tässä luvussa käydään läpi rajapintakohteita, joita OmaHyvinvointi-hankkeessa on edistetty Tietojen siirtäminen palveluntarjoajan järjestelmästä henkilökohtaiseen Pärjäimeen (import-palvelu) Yksi tärkeimmistä Pärjäimeen liittyvistä rajapintakohteista on rajapinta palvelun antajien järjestelmien (perusjärjestelmä, kertomusjärjestelmä, tms.) ja kansalaisen henkilökohtaisen Pärjäin- 63 OmaHyvinvointi-hanke

64 järjestelmän välillä. Työpajoissa sovittiin, että toiminnallisuuden osalta rajapintamäärittelyssä lähdetään liikkeelle tiedon siirtämisestä palveluntarjoajan järjestelmästä Pärjäimeen (kansalaisen omien tietojen saaminen Pärjäimeen). Tähän tarvittavasta tietolähdeliitännästä käytetään nimeä importpalvelu. Kansalaisen näkökulmasta tästä tietolähdeliitännästä on suuri hyöty, sillä omia tietoja voidaan saada palveluntarjoajan järjestelmistä suoraan Pärjäimeen, kansalaisen ei näin tarvitse syöttää saamiaan tietoja erikseen käsin. Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseksi on kuvattu dokumentissa Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseen [TuM10]. Perusideana määrittelyissä on, että lähdetään liikkeelle jo olemassa olevista terveydenhuollon järjestelmien kansallisiin määritelmiin pohjautuvista rajapintatoteutuksista ja tietyistä kansallisesti käytettävistä tietokokonaisuuksista ( FIN Terveys- Pärjäin -skenaarion pohjalta [MNM10]). Rajapinnan kohteena on näin terveyteen liittyvien tietojen välittäminen. Alla on kuvattu keskeisimmät import-palvelun rajapintaan liittyvät määrittelyt. Tietosisällöt Pärjäimeen siirrettävien tietosisältöjen osalta on ratkaistava, mitä ovat siirrettävät tietokokonaisuudet ja mitkä ovat näiden tarkemmat tietosisällöt. Erilaisia terveyteen liittyviä tietokokonaisuuksia ja tietosisältöjä on listattu tämän dokumentin luvussa 5.5. Näistä tiedoista voi haarukoida tarvittavat tiedot ja sen jälkeen määritellä minimitason, jolla lähdetään liikkeelle. Heti alkuvaiheessa on myös ratkaistava, millä rakenteella tietoja siirretään. Työpajoissa alustavasti sovittiin, että lähtökohdaksi otetaan olemassa olevien terveydenhuollon järjestelmien rajapintatoteutukset ja näissä käytettävät tietosisältömääritykset. Käytännössä tämä tarkoittaa esim. kansallisesti määriteltyjen CDA R2 rakenteiden (ydintiedot) käyttämistä. Tämä on hyvä lähtökohta, sillä nämä tiedot on määritelty CDA R2 rakenteina. Toinen vaihtoehto on käyttää CCR (ASTM Continuity of Care Record)-määrittelyn rakenteita tai CCD (HL7 Continuity of Care Document)-määrittelyjä. CCD määrittelyt ovat käytännössä CDA R2 rakenteita, jotka ovat mapattu CCR-rakenteisiin. Edellisistä vaihtoehdoista sopivimman valinnassa pitää huomioida määrittelyjen käyttökelpoisuus, tietojen jatkohyödynnettävyys sekä vaihtoehdon käytön vaikutus toteutuksiin. Tiedonsiirto Tiedonsiirron osalta järjestelmien väliset yhteydet voidaan aluksi toteuttaa point-to-pointperiaatteella. Jatkossa viestinvälitys voi pohjautua integroinnin helpottamiseksi välityspalvelimiin varsinkin, jos tietoja on saatavissa useista eri lähteistä. Point-to-point-ratkaisuissa ei näin saa tehdä ratkaisuja, jotka estävät jatkossa välityspalvelimien käytön. Tiedonsiirtovaihtoehtojen pohjana voivat toimia earkiston ja ereseptin MR-sanomamäärittelyt, joita käytetään tietojen siirtämisessä kansalliseen arkistoon. Jos Pärjäimen toteutus pohjautuu valmiisiin Pärjäin-alustoihin (Google Health, Microsoft Health Vaultin jne.) joudutaan tällöin käyttämään näiden tarjoamia tiedonsiirtorajapintoja (esim. Google Health API). Palvelun antajan järjestelmän näkökulmasta tämä tarkoittaa sitä, että yhtä yhteistä tiedonsiirtorajapintaa ei ole tarjolla, vaan rajapintoja joudutaan toteuttamaan useisiin eri Pärjäimiin. Paras tilanne olisi, jos tiedonsiirtoon olisi tarjolla yksi yhteisesti sovittu avoin rajapintamäärittely Päätöksentuen liittäminen Pärjäimeen Päätöksentuella tarkoitetaan lääketieteellisen tietämyksen ja yksittäisestä potilaasta tallennetun tiedon yhdistämistä siten, että tuloksena on tapauskohtaisesti räätälöityjä muistutteita. Päätöksentuen hyödyntäminen edellyttää rakenteisia ja kooditettuja tietoja syötteenä päätöksentuelle. Syötteissä ei ole tarvetta henkilön yksilöinnille tai selkokielisille syötteille päätöksentuen kutsuissa. OmaHyvinvointi-hanke 64

65 Kansalaiselle suunnattua päätöksentukipalvelua voi olla osa Pärjäimen palveluja (luokiteltu tietämykseen liittyväksi lisäpalveluksi). Kansalaiselle päätöksentukipalvelu voi tarjota esim. rokotusmuistutteita ja suuri osa ammattilaishuomautuksista voidaan siirtää myös kansalaiselle (huomautuksia on tuotettavissa ja tuotettu kansalaisen ymmärtämälle asiakaskielelle ). Päätöksentuen rajapintaa ja sisältöjä voidaan hyödyntää suorien kertaluonteisten muistutteiden lisäksi mm. Evidencebased toiminnanohjauksessa, linkityksissä terveystietoihin ja potilasohjeisiin, ammattilaisten käyttämien koodistojen kääntämisessä kansalaiselle sekä virtuaalisessa terveystarkastuksessa. Arkkitehtuuri ja rajapinnat Päätöksentuen yleinen arkkitehtuuri koostuu seuraavista perusosista [SMP07]: päätöksentukiohjelmisto/-palvelu, joka ottaa vastaan rakenteista tietoa ja palauttaa muistutteet pohjautuen tietämyskannan tietämykseen tietämyskanta (esimerkiksi skriptit) päätöksentukea käyttävä järjestelmä, joka välittää päätöksentuessa tarvittavan rakenteisen tiedon päätöksentuelle (kuvassa on näkyvissä myös potilastietokanta ja tarvittaessa päätöksentuki voi hakea tietoa myös potilastietokannasta, tämä ei kuitenkaan välttämätöntä, jos järjestelmä voi välittää päätöksentuen tarvitsemat tiedot) Tietämys Päätöksentukea käyttävä järjestelmä Päätöksentuki Potilastiedot Kuva 14. Päätöksentuki-arkkitehtuuri [SMP07]. Duodecimin toteuttaman päätöksentukipalvelun ja siihen liittyvien järjestelmien välisiä liitäntöjä on jo toteutettu tai tulossa useisiin potilastietojärjestelmiin. Näissä toteutuksissa päätöksentukea käyttävään järjestelmään voi liittyä asiakaskomponentti, joka huolehtii päätöksentukiyhteydestä ja tarvittavien tietojen kokoamisesta. Liitäntöjä varten tuotettu avoin rajapintamäärittely on saatavilla Duodecimin kautta, pohjautuen SerAPI- ja EBMeDS-hankkeissa tuotettuihin määrityksiin [SMP07 ja Duo09]. Samaa perusrajapintaa on mahdollista hyödyntää myös Pärjäimen ja päätöksentukipalvelun välillä, mikäli tiedot pystytään tuottamaan tarvittavassa muodossa ja riittävän rakenteisena. SerAPI-hankkeessa käytiin läpi eri vaihtoehtoja päätöksentuelle välitettäviksi tietosisällöiksi sekä toteutetaanko päätöksenteon kutsuminen kertakutsulla vai voiko palvelulle lähettää muuttuneita tietoja päivityspaketeilla [SMP07]. Näitä vaihtoehtoja on vertailtu alla olevassa taulukossa OmaHyvinvointi-hanke

66 Taulukko 5. Päätöksenteon kutsumisvaihtoehtojen vertailu. Vertailun tuloksena tehtiin seuraavat linjaukset rajapintamäärittelytyölle: Päätöksentuen käyttämiseksi sovelletaan kertakutsua, jolloin kaikki päätöksentuen tarvitsemat tiedot lähetetään yhdessä kutsussa. Useita kutsuja käytettäessä muuttunut tietosisältö merkataan sopivalla tavalla, jotta päätöksentukea pystytään soveltamaan muuttuneisiin tietoihin. Koodistoihin, tietojen kokoamiseen, toistuvien huomautusten välttämiseen ja sulkulistojensoveltamiseen voidaan käyttää asiakaskomponenttia, joka sijoittuu päätöksentukea kutsuvan järjestelmän yhteyteen. CDA-standardin sijaan käytetään Web services-tyyliä (WSDL/SOAP, laajennettavuudesta on kuitenkin huolehdittava) erikseen määritellyillä tietosisällöillä, jotka kuitenkin vastaavat CDA:ssa ja sen kotimaisissa soveltamisoppaissa määriteltyjä tietoja. Rajapinnassa käytetään vakiotietopakettia, joka on aina samanlainen. XML-skeema määrittelee varsinaiset tiedot ja mahdollistaa WSDL-rajapintamääritysten tuottamisen muotoon, joka mahdollistaa rajapintatoteutusten automaattisen generoinnin. Päätöksentuen integrointi Pärjäin-kokonaisuuteen vaihtoehtoja Alla esitetään eri vaihtoehtoja päätöksentuen integroimiseen Pärjäin-kokonaisuuteen sekä esitetään kysymyksiä, joilla pyritään haarukoimaan jatkossa valittava lähestymistapa. Päätöksentukipalvelu on integroitava tietolähteeseen (omatietovarasto) sekä Pärjäimen käyttöliittymään. Tähän liittyen on ratkaistava, millaisella perusmallilla päätöksentuen liittäminen tapahtuu Pärjäin-kokonaisuudessa. Olennaisia ratkaistavia linjauksia ovat: 1. Hoitaako Pärjäin-portaali(n tekijä) tai käyttöliittymä(n tekijä) tiedonhaun tietovarastosta ja päätöksentukipalvelun kutsumisen, ja tapahtuuko kutsu taustan web servicellä, jolloin tulokset integroidaan suoraan portaaliin tai käyttöliittymään; OmaHyvinvointi-hanke 66