tutkiminen, kun epäillään kehityksellistä (tai neuropsykiatrista) häiriötä aikuisella

Transkriptio

1 Toiminta- ja työkyvyn tutkiminen, kun epäillään kehityksellistä (tai neuropsykiatrista) häiriötä aikuisella Jarmo Körkkö, LT, vs. ylilääkäri Kehitysvammalääketieteen erityispätevyys PPSHP-Kehitysvammahuolto

2 Luento Älyllinen kehitysvammaisuus (Neuropsykiatriset häiriöt) Kehitysvammahuolto Erityishuolto, kuntoutus

3 Älyllinen kehitysvammaisuus kehitysiässä (<18 v) syntynyt 5la, jossa yksilö pääasiassa älyllisen heikkouden vuoksi ei kykene huoleh/maan asioistaan kuten muut henkilö oleellisia rajoituksia kahdella tai useammalla itsenäisen elämän taidoista Kommunikaa5o sosiaaliset taidot oppimiskyky Kodinhoito, asuminen yhteisössä liikkuminen Itsestä huoleh5minen, terveys ja turvallisuus vapaa-aika, työ 3

4 Älykkyyden jakautuminen väestössä teoreettisesti keh.vam älykkyysosamäärä 150 4

5 Älyllisen suorituskyvyn teoreettinen normaalijakauma syvä vaikea lievä (heikkolahjaisuus) keskivaikea 5 120

6 Vammaisuus Liikunta- ja ais5vammat vs. älyllinen kehitysvammaisuus AAIDD American Association of Intellectual and Developmental disabilities 6

7 Älykkyysosamäärän käyttö diagnostiikassa vähenee? latina: debilitas, imbecillitas, idio5a englanti: suomi: mental deficiency tylsämielisyys mental retardation vajaamielisyys intellectual disability kehitysvammaisuus severe learning disability intellectual mental älykkyys mielen-, mielisyys

8 älyn tai oppimisen ongelma? mielen toiminnan erilaisuus, missä tunne-elämällä on keskeinen rooli kehitysvammaisuus on sinä mielessä loistava termi (varsinkin ilman älyllisyyteen viittausta), että kyseessä on kypsymiskehityksen, maturaation ongelma. (Hannu Westerinen, lastenpsykiatri) selkeät tilanteet on selkeitä, esim. keskiasteinen älyllinen kehitysvammaisuus tai normaali älyllinen suoriutuminen MUTTA Jos ÄO 68 ja suoriutuu yhteiskunnan odotusten mukaisesti (työ, perhe, itsenäinen pärjääminen) ei kehitysvamma? Jos ÄO 72 ja merkittävät sopeutumiskäyttäytymisen pulmat, onko kehitysvamma?

9 Diagnostic adaptive behaviour scale AAIDD DSM5 Käsitteelliset taidot (Conceptual skills) kielellinen ymmärrys/ilmaisu, kirjoittaminen/ lukeminen, aika/numerot, oman toiminnan ohjaus, ongelman ratkaisu Sosiaaliset taidot (Social skills) henkilöiden väliset suhteet, vastuullisuus, itsetunto, sääntöjen/lakien seuraaminen, käytöstavat, sosiaalinen ongelmanratkaisu Käytännön taidot (Practical skills) päivittäistaidot, turvallisuus ja turvataidot, terveydenhoito, aikataulut, rutiinit

10 Tunne-elämän kehitys Scale for Emotional Development Revised2 (SEO-R2) Prof. Anthony Dosen, Hollanti semi-strukturoitu huoltajan haastattelu vasta saatu suomennus testauksessa parhaillaan alustava julkistus tunne-elämän kehityksen vaikeudet merkittävä riskitekijä psykiatriselle oireilulle, käytöshäiriöille autismi, lapsuuden traumat

11 Psykologinen testaus WAIS-IV Wecshler adult intellingence scale version IV kielellinen ymmärtäminen visuaalinen päättely työmuisti prosessointinopeus WAIS-III muutama vuosi sitten antoi seurantadataa parempia suoritusarvoja erityisesti nuorille/nuorille aikuisille

12 Älyllinen kehitysvammaisuus kehitysiässä syntynyt 5la ÄO alle 70 tai lähellä (-75) (-80) sopeutumiskäyjäytyminen puujeellinen elämisen taidot käsijeellinen ymmärrys sosiaaliset taidot käytännön taidot emo5onaalinen kehitys Kehitysikä: <16v, <18v, <23v? 12

13 Kehitysvamman aste ÄO Kehitysikä F70 lievä ÄO vuoja F71 keskivaikea ÄO vuoja F72 vaikea ÄO vuoja F73 syvä ÄO alle 20 alle 3 vuoja F78 muu F79 määrijämätön Perustuu aina tämänhetkiseen arvioin5in, voi olla muujuva F70.0 Lievä älyllinen kehitysvammaisuus; ei sopeutumiskäyjäytymisen häiriöitä tai vähäisiä sopeutumiskäyjäytymisen häiriöitä F70.1 Lievä älyllinen kehitysvammaisuus; merkijävä, huomiota tai hoitoa vaa5va sopeutumiskäyjäytymisen häiriö F70.9 Lievä älyllinen kehitysvammaisuus; ei 5etoa sopeutumiskäyjäytymisen häiriöstä

14 miten kehitysvammainen henkilö selviää karkeita yleistyksiä lievä kehitysvamma 9-12 v asuu tuejuna itsenäises5 on johdateltavissa tarvitsee opastusta keskiasteinen kehitysvamma 6-8 v tarvitsee erityisopetusta kohtalaisen sopeutuva kykenee työtoimintaan vaikea kehitysvamma 3-5 v riippuvainen muista ihmisistä tarvitsee paljon tukitoimia rajoitetus5 kykenee työtoimintaan syvä kehitysvamma 0-2 v täysin autejava tarvitsee jatkuvan valvonnan kommunikoin5 vaikeaa 14

15 Lisäsairaudet Vamma % total/3511 Psyykkinen sairaus 30,5 % 1070 Epilepsia 25 % 878 Liikuntavamma 24,4 % 856 Puhevamma 44,3 % 1555 Näkövamma 26,5 % 930 Kuulovamma 4,9 % 172 Kardiovaskulaariset 10 % 351

16 Kuinka yleistä kehitysvammaisuus on? Suomessa lievä-syvä kehitysvammaisuus Esiintyvyys n. 1.25% kohorytutkimuksissa Tilastoarviot n. 0.8% 2015 kysely kunnille Oulu 0.66% otos muut kunnat 1.13% eron tausta? todellinen? Yleises5 esitejy lukema melkein yhdellä sadasta on kehitysvamma 16

17

18 Neuropsykiatriset häiriöt Tarkkaavuuden ja aktiivisuuden häiriöt 5% ADD, ADHD suurella osalla aikuisuuteen mennessä oireet lievenevät, jopa katoavat Nykimishäiriöt Touretten syndrooma % Autismi 0.5% lapsuusiän autismi Aspergerin oireyhtymä epätyypillinen autismi laaja-alaiset kehityshäiriöt Monimuotoiset oppimishäiriöt Liitännäisvaikeudet : mieliala- ja ahdistuneisuushäiriöt, käytöshäiriö

19 CATCH-22, velokardiofaciaalinen oireyhtymä (VCFs) kromosomin 22 pieni häviämä, oireet hyvin vaihtelevia, normaali älykkyys-vaikea kehitysvamma lievimmillään ei oireita, tyypillistä hyvä toimintakyky lapsuudesta, alakoulun loppupuolella ja yläkoulussa sosiaaliset ongelmat ja ahdistuneisuushäiriö korostuvat, oppimiskyvyn rajoitteet nousevat selvemmin esiin yli 70 % ahdistuneisuushäiriö, 27-kertainen riski sairastua kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön, skitsofreniaan ADHD, autistiset piirteet, pelot, ahdistuneisuus, eroahdistus, oppimisvaikeudet, emotionaaliset vaikeudet, eksekutiiviset vaikeudet

20

21 vaikea SLI lievä kehitysvamma autismi

22 kehitysvamma autismi emotionaalisen kehityksen poikkeavuudet ADHD psykiatrinen sairaus päihteet epilepsia hyväksikäyttö syndroomat

23 Yhteisiä piirteitä Eksekutiiviset eli toimeenpanemisen vaikeudet kognitiivinen koordinointi: suunnittelu ja organisointi (oma-aloitteisuus ja oman toiminnan ohjaus), joustavuus, abstrakti ajattelu, työmuisti sopivien toimintojen aloittaminen ja epäsopivien sammuttaminen autismi, AD(H)D, pakko-oireinen häiriö, skitsofrenia myös SLI (spesific language impairment) vaikeissa tapauksissa

24 PPSHP - Kehitysvammahuolto

25 PPSHP - Kehitysvammahuolto Kuntoutustutkimukset Avohuollon tuki Kriisihoito Laitosasuminen

26 Asuminen 2015 total group home

27

28 Kehittämisen suunta kehitysvammahuollossa perusterveydenhuollon palvelut keskiössä laitospainotteisuudesta avohuoltoon joustavat palvelut poliklinikkakäynnit tutkimusjaksot päiväosastolla lyhyet tutkimusjaksot osastohoidossa kotikäynnit, asuntolakäynnit kuntoutustutkimukset omassa ympäristössä käyntiä korvaavat yhteydenotot (puhelin, video) konsultaatiot työnohjauksellinen tahdosta riippumaton hoito

29 Hyvä kuntoutus Kehitysvammaisen tasavertainen mukautuminen yhteiskuntaan edellyttää niiden tekijöiden tunnistamista, jotka rajoittavat hänen mahdollisuuksiaan osallistua yhteiskunnan toimintaan ja nauttia elämästään. Nämä tekijät eivät ole muutettavissa kehitysvammaista kuntouttamalla vaan edellyttävät: yhteiskunnalta poikkeavuuden parempaa hyväksyntää kuntoutuksen toteuttamista osana kehitysvammaisen arkea ilman poikkeavuutta korostavaa rasitetta helpompia ja monipuolisempia osallistumismahdollisuuksia. Esim: Lievä kehitysvamma, arki sujuu tuettuna - hyvin pärjäävä kehitysvammahuollon näkökulmasta - työelämätavoitteet?

30 KVL, KVTL työllisyys työ- ja päivätoimintakeskuksissa järjestettävä työtoiminta n. 20 v. sitten teollisuutta, josta alihankintatöitä tuotanto siirretty rajojen ulkopuolelle ja työt työkeskuksissa vähentyneet Suuri osa työikäisistä ja -kykyisistä kehitysvammaisista osallistuu sosiaalihuoltoa kehitysvammapalveluiden asiakkaita, eivät työntekijöitä ajautumassa viriketoiminnaksi

31 KVL, KVTL - työllisyys avotyötoiminta 2300 kuntien palveluyksiköissä että yrityksissä, mm. keittiö- ja siivoustöissä, kiinteistönhuollossa ja kaupan eri tehtävissä ei palkkaa, vaan kunnan maksamaa työosuusrahaa ( 0 12 euroa/pvä) ei kerry eläketurvaa, ei työterveyshuoltoa työaikalainsäädännön ulkopuolella

32 KVL, KVTL - työllisyys työsuhteinen palkkatyö Työkykyä 3000? Työssä 300? meidän alueella muutamia? KVL:n kanta: pohjimmiltaan ihmisoikeuskysymys. Työssään ja työyhteisössään ihminen on ensi sijassa työntekijä eikä vammainen, ja jos hän tekee työnsä niin kuin pitää, hänelle kuuluu siitä palkka niin kuin muillekin työntekijöille määrä kasvamassa monissa muissa maissa heidän osallistumisensa työelämän eri sektoreille on paljon pitemmällä parhaat tulokset on saatu siellä, missä on panostettu työllistymiseen työhönvalmentajan tuella.

33 Tutkimusosasto 8-paikkainen päiväosasto, lähinnä lapsia ja nuoria 2 kk 1 v (OYS LAS, LNEU) vaikeas5 monivammaiset lapset tunnetut kehitysvammaoireyhtymät (sdr Down) 1-6 v (OYS LNEU, FON, LPSYK) tunnetut kv-oireyhtymät (Williams, FraX, PWS, AGU) lapsuusiän au5smi selkeät kehitysviiveet, usein ei e5ologiaa lievät kromosomopoikkeamat Kouluikä akateemiset vaikeudet (1lk, 3lk, 7 lk) sosiaaliset vaikeudet (kaikki lk:t) psyykkinen sairaus (erityises5 7-8lk) Peruskoulun jälkeen vaikeus sijoi4ua jatko-opiskeluun tai työhön psyykkiset ongelmat Myöhäinen aikuisikä iäkkään vanhemman demen5a tai kuolema toiminnan tehostaminen, tehtaiden sulkemiset 33

34 ÄO IKÄ Normaali kehitys Älyllinen kehitysvamma

35 Kuntoutusseurannassa oleva 16- vuotta täyttävä nuori työkykyarvio, 16-vuotistutkimukset tavoite: avotyöpaikka, palkkatyö nuoren kuntoutusraha työ- ja toimintakeskus, viriketoiminta työkyvyttömyyseläke

36

37

38

39 Uusia/kasvavia asiakasryhmiä kehityksellisissä ja psykiatrisissa pisteissä: - koululaiset jotka eivät nauti ryhmässä ja ryhmätöissä oppimisesta tai edes olemisesta - myöhään kehitysvammahuoltoon ohjautuvat nuoret - aikuisiässä kehitysvammahuoltoon ohjautuvat aikuiset

40 Tyypillinen rajapinta-asiakas 25 v. mies 2 tutkintoa mukautetun peruskoulun jälkeen autoalan perustutkinto ei ole kykenevä työhön modernissa autokorjaamossa, pystyy tekemään yksinkertaisia työtehtäviä kuten renkaanvaihtoa todettu kielellisen kehityksen viivästymä lapsuudessa työvoimapalvelut tilannut tutkimukset, todettu kognitiivinen alenema, lievän kehitysvamman rajoilla Eläkettä ei myönnetty, dg hieman epäselvä Jatkosuunnitelma epäselvä

41 Mitä Kehitysvammahuolto tutkii lääkäri: esitiedot, haastattelu, kliininen tutkimus, tilannearvio, suunnitelma psykologi: tasotutkimukset, mahdollisesti psyykkistä kartoitusta toimintaterapeutti: päivittäistaidot, yleinen toimintakyky puheterapeutti: kommunikaatio, kielellisen puolen tasokartoitus fysioterapeutti: fysioterapeuttinen status hoitaja: päivittäistaidot sosiaalityöntekijä: neuvonta, sosiaalisen tilanteen kuvaus DABS? SED-R? ICF?

42 Mittarit FSQfin Kysely itsestä huolehtimisesta, liikkumisesta ja kotielämästä (vastaa FSQkyselyä 9/2006). ASTA -lomakkeisto (Asumisen Toimintojen Arviointi) TOIMI Menetelmä psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaamiseen kirja jatkossa? DABS (adaptiiviset taidot) SEO-R2 (emotionaaliset taidot)

43 Palautus Lähete Psykologi Osastoarvio toimintaterapeutti puheterapeutti fysioterapeutti hoitaja Loppupalaveri lääkäri sosiaalityöntekijä

44 Meille tärkeää tietoa koska ensimmäiset viitteet kehitysviiveestä lapsuuden kehitys koulupolku miten kehitysiän jälkeen on sujunut itsenäistyminen työhistoria sosiaaliset suhteet talouden ja kodin hoito

45 Ketä muita mukana lähipiiri vanhemmat puoliso kunta: avopalveluohjaaja/sosiaalityöntekijä jakson jälkeinen tuki

46 Miten TYP:n asiakkaita pyritään miettimään todella hyvin tutkittuja asiakkaita mitä uutta annettavaa? arjen sujuvuuden miettiminen oman terveyden hoitaminen, huolehtiminen tarkasti päivittäiset arjen asiat raha-asioiden hoito ajan käsite diagnoosi? ÄO 70-75? toimintakyky?

47 Meille ohjautuneista nuorista/ aikuisista suuri osa miehiä 80-90% kehitysvammadiagnoosi lausuntojen perusteella näistä 80-90% työkyvyttömyyseläke vaikeudet: jos eläkepäätös siirtyy Kelalta työeläkepuolelle (työhistoria, vaikka vähäinenkin ja tuettu) ohjaus tuettuun työhön ja avohuollon palveluihin (asuminen, työ- ja viriketoiminta) onko tällä asiakkaalla kehitysvamma? palveluja ohjaava diagnoosi

48 Mutta.. erityishuoltopiireissä ei varsinaisia selkeitä testipatteristoja, joissa arvioidaan työkykyä ei ole selkeitä kriteerejä mitä työpaikalla pitää pystyä tekemään jotta on työkykyinen erityisammattioppilaitosten arvioissa usein tuodaan esiin kykenemättömyys toimia nykyaikaisessa työympäristössä toisaalta työkokeilupalautteet usein positiivisia keskittyen asioihin joita osaa asiakas osaa tehdä esim. osaa kasata pahvilaatikoita

49 Mutta.. miten saataisiin lisää työpaikkoja joihin voisi oikeasti työllistyä osatyökykyisenä nykyisiin työtehtäviin? uudenlaisia työtehtäviä? kassalla pakkaajia, elokuvateattereissa popcorntötsien täyttöä, pöydän pyyhkimistä ja tyhjentämistä pikaruokapaikoissa, ovimiehiä isommissa kerrostaloissa

50 Miten toimia nuorten merkittävien kehitysviiveiden kanssa lääkärin vastaanotolla psykologin arvio keskeinen merkittäviä neuropsykiatrisia ongelmia lähete lastenneurologia/nuorisopsykiatria psykologin tutkimuksessa erittäin heikko taso ilman selittävää syytä (yhteistyö, psyykkinen tilanne) lähete lastenneurologia tai Kehitysvammahuolto etiologiset tutkimukset

51 Syrjäytyvät nuoret Hannu Lauerma Pohjois-Suomen opettajapäivät (Kaleva ) erityisopetuksesta ei pitäisi tinkiä ihmisillä, joilla lukemisen, kirjoittamisen, aritmetiikan ongelmia olisi mahdollisuus ammatilliseen koulutukseen, joka ottaa huomioon heikkoudet maalarina voisi toimia fyysisesti kykenevä, halukas kaveri, vaikka ei opi kolmen kertotaulua tai laskemaan kolmion pinta-alaa hyvää duunari-identiteettiä tukevia opintomahdollisuuksia pitäisi olla nykyistä enemmän

52 Syrjäytyvät nuoret hyvää duunari-identiteettiä tukevia opintomahdollisuuksia pitäisi olla nykyistä enemmän kuulostaa hyvältä, mutta työpaikkojen pitäisi kehittyä myös, esim maalari motivaatiotaso, nopeus emotionaalisessa kehityksessä vastuullisuus esim. työelämässä vasta viimeisenä kehittyviä ominaisuuksia tuntipalkka, urakkapalkka ohjausresurssi: kuka laskee maalien määrät, tarjoukset saako asiakas saman palvelun samalla rahalla. Tai halvemmalla, jos kestää pidempään sosiaalinen työllistäminen?

53 Kehitysvammalaki Erityishuolto puitelaki eli toissijainen Ensisijassa oikeus saada palvelut muiden ihmisten tavoin tarkoituksena edistää: kehitysvammaisen suoriutumista päivijäisistä toiminnoista hänen omintakeista toimeentuloaan sopeutumistaan yhteiskuntaan turvata hänen tarvitsemansa opetus, hoito ja muu huolenpito. Suomi jaeju erityishuoltopiireihin Vastaavat sairaanhoitopiirejä Kutakuinkin läänijako, Helsinki oma piirinsä Yhdistymässä sairaanhoitopiireihin 53

54 Erityishuollon palveluja 1. tutkimus, joka käsittää erityishuollon yksilöllisen suunnittelun ja toteuttamisen edellyttämät lääketieteelliset, psykologiset ja sosiaaliset selvitykset sekä soveltuvuuskokeet 2. Terveydenhuolto 3. tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus 4. työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu vastaava yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta 5. henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen 6. yksilöllinen hoito ja muu huolenpito 7. henkilön, aviopuolison, vanhempien ja muiden perheenjäsenten, muun huoltajan tai hänelle muuten läheisen henkilön ohjaus ja neuvonta 8. tiedotustoiminnan harjoittaminen erityishuoltopalveluista 9. kehityshäiriöiden ehkäisy 10. muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta.

55 Kiitos!