Helsingin Reumayhdistyksen jäsenkysely 2004 Tuloskertomus Helsingissä, syyskuu 2004 Dipl.-Soc.Sc. Peter Hilger Itämerenkatu 8 C 59 00180 Helsinki peter.hilger@helsinki.fi ja Helsingin Reumayhdistyksen työryhmä Kotkankatu 9 A 00510 Helsinki helsingin.reumayhdistys@kolumbus.fi
Sisällys 1. Johdanto 3 2. Vastaukset taustakysymyksiin 4 3. Palvelujen tarve 8 4. Tyytyväisyys palveluihin 12 5. Tyytyväisyys diagnoosien perusteella 14 6. Tyytyväisyys terveysasemiin 25 7. Jäsenien odotuksia 26 8. Yhteenveto 27 Liite 1: Kyselylomake 28 Liite 2: Perustaulut 30 Kuviot ja taulukko Kuvio 1 Sukupuoli 4 Kuvio 2 Ikä 5 Kuvio 3 Status 5 Kuvio 4 Asuminen 6 Kuvio 5 Sairaudet 6 Kuvio 6 Hoitopaikka 7 Kuvio 7 Palvelujen tarve eri sektoreilla 9 Kuvio 8 Palvelujen tarve HUS:ssa 9 Kuvio 9 Palvelujen tarve terveyasemilla 10 Kuvio 10 Sosiaali/vammaistenpalveluiden ja KELA:n palveluiden tarve 10 Kuvio 11 Sosiaali/vammaistenpalveluiden ja KELA:n palveluiden myöntäminen 11 Kuvio 12 Tyytyväisyys yleisesti 12 Kuvio 13 Tyytyväisyys HUS:n palveluihin 13 Kuvio 14 Tyytyväisyys terveysasemien palveluihin 13 Kuvio 15 Tyytyväisyys terveysasemien lääkäreihin 15 Kuvio 16 Tyytyväisyys HUS:n lääkäreihin 15 Kuvio 17 Tyytyväisyys yksityissektoriin 16 Kuvio 18 Tyytyväisyys työterveyshuoltoon 16 Kuvio 19 Tyytyväisyys terveysasemien terveydenhoitajapalveluihin 17 Kuvio 20 Tyytyväisyys HUS:n reumahoitajapalveluihin 17 Kuvio 21 Tyytyväisyys terveysasemien laboratoriopalveluihin 18 Kuvio 22 Tyytyväisyys HUS:n laboratoriopalveluihin 18 Kuvio 23 Tyytyväisyys terveysasemien fysioterapiaan 19 Kuvio 24 Tyytyväisyys HUS:n fysioterapiaan 19 Kuvio 25 Tyytyväisyys terveysasemien nivelpistoshoitoihin 20 Kuvio 26 Tyytyväisyys HUS:n nivelpistoshoitoihin 20 Kuvio 27 Tyytyväisyys terveysasemien ohjaukseen/neuvontaan 21 Kuvio 28 Tyytyväisyys HUS:n ohjaukseen/neuvontaan 21 Kuvio 29 Tyytyväisyys apuvälineiden saantiin terveysasemiltä 22 Kuvio 30 Tyytyväisyys apuvälineiden saantiin HUS:lta ja HUS:n toimintaterapiaan 22 Kuvio 31 Tyytyväisyys HUS:n vuodeosastoihin 23 Kuvio 32 Tyytyväisyys HUS:n leikkaushoitoon 23 Kuvio 33 Tyytyväisyys terveysasemien kivunhoitoon 24 Kuvio 34 Odotuksia Helsingin reumayhdistykseltä 26 Taulukko 1: Tyytyväisyys: järjestys terveysasemittain 25 2
1. Johdanto Helmikuussa 2004 tehdyn jäsenkyselyn tarkoituksena oli selvittää eri reumasairauksia sairastavien helsinkiläisten terveys-, sosiaali- ja Kelan palvelujen tarvetta, tyytyväisyyttä palveluihin sekä samalla selvittää yhdistyksen jäsenten toiveita ja odotuksia yhdistyksen toiminnan suhteen. Kyselyn avulla pyrittiin myös selvittämään, onko eri reumasairauksia sairastavien potilaiden tarpeissa ja tyytyväisyydessä eroa riippuen palvelun tuottajasta (terveysasema, HUS:n erikoissairaanhoito, työterveyshuolto ja yksityinen sektori). Jäsenkysely on suunnitellut Helsingin Reumayhdistyksen työryhmä jonka puheenjohtajana on ollut professori Claes Friman. Yhteiskuntatieteiden diplomi, tutkija Peter Hilger on analysoinut saadut vastaukset ja tuottanut analysoinnin tulokset graafiseen muotoon. Jäsenistön kiinnostus kyselyyn oli ilahduttavan suuri. Vastauksia kyselyyn tuli 962 eli noin 33 % Helsingin Reumayhdistyksen 2.882 jäsenestä vastasi kyselyyn, joten vastaukset heijastavat edustavalla tavalla jäsenistön mielipiteitä. On kuitenkin huomioitava, että kaikki vastaajat eivät vastanneet kaikkiin kyselylomakkeen kysymyksiin. Seuraavassa selvitetään näitä tuloksia. 3
2. Vastaukset taustakysymyksiin Ns. taustakysymyksillä selvitettiin kyselyyn vastanneiden sukupuoli, ikä, diagnoosi ja elämäntilanne. Vastaajista peräti 88,4 % oli naisia ja miehiä näin ollen 11,6 % (kuvio 1). Ikäjakautuma oli selvästi painottunut keski-ikäisiin ja vanhempiin ikäluokkiin: yli 45- vuotiaita oli vastaajista 86,7 %, yli 55-vuotiaita 66,7 % ja yli 65-vuotiaita 36,0 % (kuvio 2). Eläkkeellä vastaajista oli 64,9 % ja työssä 27,7 % (kuvio 3). Vastaajista 42,5 % asui yksin ja 56,6 % perheessä (kuvio 4). Vastaajista 43,2 % sairasti a, 13,9 % a, 10,4 % a, 4,7 % a, 14,2 % reumasairauksia (mm. +, +) ja 12,4 % muita, harvinaisempia reumasairauksia. 1,1 % vastaajista ei sairastanut reumasairautta (kuvio 5). Hoitopaikka kyselyhetkellä oli HUS:n reumaklinikka 28,3 %:lla vastaajista, terveysasema 22,1 %:lla, työterveyshuolto 6,7 %:lla, yksityissektori 4,9 %:lla. Peräti 29,3 % oli hoidossa useammassa kuin yhdessä hoitopaikassa. Vastaajista 8,9 % ei ollut hoidossa missään (kuvio 6). Kuvio 1 Sukupuoli sukupuoli (n=956) 88,4% 11,6% mies nainen 4
Kuvio 2 Ikä ikä (n=953) 50 40 36,0 30 30,7 % 20 20,0 10 0 8,9 3,9 0,4 alle 25 26-35 36-45 46-55 56-65 yli 65 Kuvio 3 Status status (n=893) 64,9% 27,7% 7,4% työssä eläkkeellä muu 5
Kuvio 4 Asuminen asuminen (n=954) 56,6% 42,5% 0,2% 0,7% yksin perheessä/avoliito palveluassunossa muu Kuvio 5 Sairaudet sairaudet (n=962) 50 43,2 40 30 % 20 10 0 13,9 10,4 4,7 14,2 12,4 1,1 muu ei reumasairauksia 6
Kuvio 6 Hoitopaikka hoitopaikka tällä hetkellä (n=947) 30 28,3 29,3 22,1 20 % 10 6,7 4,9 8,9 0 HUS:lla terveysasemalla työterveyshuollossa yksityssektorilla ei missään 7
3. Palvelujen tarve Terveyspalveluissa eri sektoreiden palvelujen tarvetta verrattaessa voidaan todeta, että vastaajista 80,5 % oli tarvinnut HUS:n lääkäripalveluja, 72,5 % terveysasemien lääkäripalveluja, 44,4 % työterveyshuollon ja 38,8 % yksityissektorin palveluja. HUS:n reumaklinikka on näin ollen suurin reumahoidon palvelujen tuottaja Helsingin Reumayhdistyksen jäsenille (kuvio 7). Eriteltäessä HUS:n reumaklinikan eri palveluja nähdään (kuvio 8), että lääkäripalveluja oli tarvittu eniten (80,5 % 824 vastanneesta), reumahoitajan palveluja lähes yhtä paljon (76,1 %). Fysioterapiaa (39,7 %), vuodeosastohoitoa (35,0 %) ja leikkaushoitoa (34,8 %) oli tarvittu vähiten. Eriteltäessä terveysasemien palveluja (kuvio 9), voidaan todeta, että laboratoriopalveluja on tarvittu eniten (84,5 % 857 vastanneesta). Lääkäripalveluja oli tarvinnut 72,5 % ja terveydenhoitajan palveluja 64,2 %. Fysioterapiaa (46,4 % vastanneista) ja nivelpistoksia (30,8 % vastanneista) oli tarvittu ehkä yllättävän vähän. Tarkasteltaessa jäsenistön sosiaali- ja vammaispalveluiden ja Kelan palveluiden tarvetta voidaan todeta, että kotipalvelua oli anonut 15,1 % (118 henkilöä) tähän kysymykseen vastanneista. Näistä 70,3 % oli sen saanut ja 29,7 %:lta se oli evätty. Kuljetuspalvelua oli anonut 21,7 % (174 henkilöä) tähän kysymykseen vastanneista. Näistä 85,1 % oli sen saanut, 14,9 %:lta se oli evätty. Kelan kustantamaa kuntoutusta oli anonut 68,1 % (540 henkilöä) tähän kysymykseen vastanneista. Näistä 82,8 % oli saanut kuntoutusta, 17,2 %:lta se oli evätty. Vammaistukea oli anonut 24,6 % (164 henkilöä) tähän kysymykseen vastanneista. Näistä 65,2 %:lle tuki oli myönnetty, 34,8 %:lta tuki oli evätty. Eläkkeensaajan hoitotukea oli anonut 28,8 % (199 henkilöä) tähän kysymykseen vastanneista. Näistä 76,9 %:lle tuki oli myönnetty, 23,1 %:lta se oli evätty (kuviot 10 ja 11). Kaiken kaikkiaan huomattava määrä henkilöitä oli jäänyt ilman anomaansa kunnan ja Kelan palvelua. 8
Kuvio 7 Palvelujen tarve eri sektoreilla palvelujen tarve: eri sektoreilla 27,5 19,5 en ole tarvinnut 55,6 61,2 tarvinnut 72,5 80,5 44,4 38,8 työterveyshuolto (678) yksityssektori (742) TAS lääkäri (847) HUS lääkäri (824) Kuvio 8 Palvelujen tarve HUS:ssa palvelujen tarve HUS:ssa en ole tarvinnut 19,5 23,9 27,2 30,8 44,9 45,3 60,3 65,0 65,2 tarvinnut 80,5 76,1 72,8 69,2 55,1 54,7 39,7 35,0 34,8 lääkäri (824) reumahoitaja (815) laboratorio (779) ohjaus/neuvonta (751) nivelpistokset (797) apuvälineet (782) fysioterapia (736) vuodeosasto (777) leikkaus (768) 9
Kuvio 9 Palvelujen tarve terveyasemilla palvelujen tarve terveysasemilla en ole tarvinnut 15,5 27,5 35,8 50,3 52,4 53,6 55,4 69,2 tarvinnut 84,5 72,5 64,2 49,7 47,6 46,4 44,6 30,8 laboratorio (857) lääkäri (841) terveydenhoitaja (818) kivun hoito (758) ohjaus/neuvonta (748) fysioterapia (757) apuvälineiden saanti (790) nivelpistokset (762) Kuvio 10 Sosiaali/vammaistenpalveluiden ja KELA:n palveluiden tarve palvelujen tarve halunnut / saanut 15,1 21,7 68,1 24,6 28,8 en ole tarvinnut 84,9 78,3 75,4 71,2 31,9 sos/vam kotipalvelu (781) sos/vam kuljetuspalvelu (802) KELA kuntoutus (793) KELA vammaistuki (666) KELA eläkkesaajantuki (690) 10
Kuvio 11 Sosiaali/vammaistenpalveluiden ja KELA:n palveluiden myöntäminen palvelujen myöntäminen 29,7 14,9 17,2 34,8 23,1 ei myönnetty saanut 70,3 85,1 82,8 65,2 76,9 sos/vam kotipalvelu (118) sos/vam kuljetuspalvelu (174) KELA kuntoutus (540) KELA vammaistuki (164) KELA eläkkesaajantuki (199) 11
4. Tyytyväisyys palveluihin Yleisesti ottaen 81,6 % oli tyytyväisiä yksityissektorilla saamiinsa palveluihin, 76,8 % oli tyytyväisiä HUS:n lääkäripalveluihin, 61,5 % oli tyytyväisiä työterveyshuollon palveluihin ja 56,7 % vastanneista oli tyytyväisiä terveysasemien lääkäripalveluihin (kuvio 12). Eriteltäessä tyytyväisyyttä HUS:n tarjoamiin eri palveluihin voidaan todeta (kuvio 13) tyytyväisyyden olevan varsin hyvä useimpiin palveluihin paitsi mm. lääkäripalveluihin (tyytymättömiä 23,2 % vastanneista) ja fysioterapiaan (tyytymättömiä 39,7 % vastanneista). Vastauksissa annettujen kommenttien pohjalta on ilmeistä, että tyytymättömyys sekä lääkäriettä fysioterapiapalveluihin johtuu ennen kaikkea palveluiden vaikeasta saatavuudesta eikä palveluiden laadusta. Kommenteissa eniten esille nousivat lääkäreiden vaihtuminen, hoidon siirtyminen pois erikoissairaanhoidosta sekä pitkät odotusajat ja käyntivälit lääkärin vastaanotolle. Eriteltäessä tyytyväisyyttä terveysasemien palveluihin (kuvio 14), eniten tyytymättömyyttä ilmeni lääkäripalveluihin (43,3 % vastaajista), fysioterapiaan (45,3 %), nivelpistoksiin (48,1 %), kivun hoitoon (48,5 %) sekä ohjaukseen/neuvontaan (59 %). Vastausten kommenteissa selkeästi eniten nousi esille se, että terveysasemien lääkäreillä on liian vähän tietoa reumasairauksista. Kuvio 12 Tyytyväisyys yleisesti tyytyväisyys yleisesti en 18,4% 23,2% 38,5% 43,3% kyllä 81,6% 76,8% 61,5% 56,7% yksityssektori (288) HUS lääkeri (663) työterveyshuolto (301) Terveysasema lääkeri (610) 12
Kuvio 13 Tyytyväisyys HUS:n palveluihin tyytyväisyys HUS:n palveluihin en 9,7 13,9 13,9 15,4 16,5 20,3 23,2 24,8 39,7 kyllä 90,3 86,1 86,1 84,6 83,5 79,7 76,8 75,2 60,3 laboratorio (567) reumahoitaja (620) nivelpistokset (439) leikkaus (267) vuodeosasto (272) apuvälineet (428) lääkäri (663) ohjaus/neuvonta (520) fysioterapia (292) Kuvio 14 Tyytyväisyys terveysasemien palveluihin tyytyväisyys terveysasemien palveluihin 12,7 20,2 23,3 en 43,3 45,3 48,1 48,5 59,0 kyllä 87,3 79,8 76,7 56,7 54,7 51,9 51,5 41,0 laboratorio (724) terveydenhoitaja (525) apuvälineiden saanti (352) lääkäri (610) fysioterapia (351) nivelpistokset (235) kivun hoito (377) ohjaus/neuvonta (356) 13
5. Tyytyväisyys diagnoosien perusteella Tarkasteltaessa tyytyväisyyttä vastaajien diagnoosin mukaan voitiin todeta mm., että HUS:n lääkäripalveluihin tyytyväisiä oli potilaista 80,7 %, potilaista 73,5 % ja potilaista vain 55,6 %. Useampia reumasairauksia sairastavista 66,3 % oli tyytyväisiä HUS:n lääkäripalveluihin (kuvio 16). Samansuuntaiset tulokset saatiin myös HUS:n ohjaus/neuvontapalveluista (kuvio 28): potilaista 82,2 % ja potilaista 74,2 % oli tyytyväisiä ohjaukseen/neuvontaan. Fibromyalgiaa sairastavista 51,3 % ja reumasairauksia sairastavista 57,4 % oli tyytyväisiä tähän palveluun. Tuloksista näkyy myös, että potilaista 90,5 % ja potilaista 90,2 % oli tyytyväisiä HUS:n reumahoitajapalveluihin (kuvio 20). Vastaavasti terveysasemien lääkäripalveluihin oli tyytyväisiä 64,2 % potilaista, 60,3 % potilaista ja vain 36,1 % potilaista. Useampia reumasairauksia sairastavista 51,5 % oli tyytyväisiä terveysasemien lääkäripalveluihin. Nivelrikkopotilaista 41,9 % oli tyytyväisiä terveysasemien lääkäripalveluihin (kuvio 15). Fibromyalgiapotilaista voidaan todeta, että heille vain yksityissektori oli tarjonnut tyydyttävästi palveluja: 53 potilaasta 44 (83,0 %) oli tyytyväisiä yksityissektorilla saamaansa palveluun (kuvio 17). Tyytyväisyys HUS:n reumaklinikan vuodeosaston palveluihin oli potilaiden osalta korkeata luokkaa: 89,2 % vastanneista oli tyytyväisiä vuodeosaston palveluihin. Selkärankareumapotilaista tyytyväisiä oli 66,7 % vastanneista. Useampia reumasairauksia sairastavista 79,5 % oli tyytyväisiä vuodeosaston palveluun (kuvio 31). 14
Kuvio 15 Tyytyväisyys terveysasemien lääkäreihin tyytyväisyys: terveysasema lääkärit (542) 172 38 30 13 50 96 25 53 18 47 lääkäri en lääkäri kyllä Kuvio 16 Tyytyväisyys HUS:n lääkäreihin tyytyväisyys: HUS lääkärit (573) 282 56 25 13 55 67 20 20 7 28 lääkäri en lääkäri kyllä 15
Kuvio 17 Tyytyväisyys yksityissektoriin tyytyväisyys: yksityissektori (259) 8 99 22 44 39 6 12 7 9 13 yksityssektori en yksityssektori kyllä Kuvio 18 Tyytyväisyys työterveyshuoltoon tyytyväisyys: työterveyshuolto (266) 5 20 70 37 32 41 22 9 23 7 työterveyshuolto en työterveyshuolto kyllä 16
Kuvio 19 Tyytyväisyys terveysasemien terveydenhoitajapalveluihin tyytyväisyys: terveysasema terveydenhoitaja (468) 213 43 43 18 57 36 10 24 4 20 terveydenhoitaja en terveydenhoito kyllä Kuvio 20 Tyytyväisyys HUS:n reumahoitajapalveluihin tyytyväisyys: HUS reumahoitaja (530) 306 64 18 14 51 32 7 11 4 23 reumahoitaja en reumahoitaja kyllä 17
Kuvio 21 Tyytyväisyys terveysasemien laboratoriopalveluihin tyytyväisyys: terveysasema laboratorio (637) 314 67 63 23 89 33 11 15 4 18 laboratorio en laboratorio kyllä Kuvio 22 Tyytyväisyys HUS:n laboratoriopalveluihin tyytyväisyys: HUS laboratorio (486) 274 59 29 16 57 13 14 8 4 12 laboratorio en laboratorio kyllä 18
Kuvio 23 Tyytyväisyys terveysasemien fysioterapiaan tyytyväisyys: terveysasema fysioterapia (314) 76 23 28 14 28 55 17 31 7 35 fysioterapia en fysioterapia kyllä Kuvio 24 Tyytyväisyys HUS:n fysioterapiaan tyytyväisyys: HUS fysioterapia (256) 78 12 22 31 11 51 14 25 9 3 fysioterapia en fysioterapia kyllä 19
Kuvio 25 Tyytyväisyys terveysasemien nivelpistoshoitoihin tyytyväisyys: terveysasema nivelpistokset (221) 62 10 10 9 22 62 8 12 8 18 nivelpistokset en nivelpistokset kyllä Kuvio 26 Tyytyväisyys HUS:n nivelpistoshoitoihin tyytyväisyys: HUS nivelpistokset (388) 231 38 9 13 37 34 6 6 2 12 nivelpistokset en nivelpistokset kyllä 20
Kuvio 27 Tyytyväisyys terveysasemien ohjaukseen/neuvontaan tyytyväisyys: terveysasema ohjaus/neuvonta (319) 51 18 19 7 30 80 18 39 14 43 ohjaus/neuvonta en ohjaus/neuvonta kyllä Kuvio 28 Tyytyväisyys HUS:n ohjaukseen/neuvontaan tyytyväisyys: HUS ohjaus/neuvonta (448) 217 49 20 11 35 47 17 19 7 26 ohjaus/neuvonta en ohjaus/neuvonta kyllä 21
Kuvio 29 Tyytyväisyys apuvälineiden saantiin terveysasemiltä tyytyväisyys: terveysasema apuvälineiden saanti (313) 146 21 14 13 40 43 7 10 4 15 apuvälineiden saanti en apuvälineiden saanti kyllä Kuvio 30 Tyytyväisyys apuvälineiden saantiin HUS:lta ja HUS:n toimintaterapiaan tyytyväisyys: HUS apuvälineiden saanti/toimintaterapia (383) 9 212 26 15 41 11 44 8 4 13 apuväl./toimintaterp. en apuväl./toimintaterp. kyllä 22
Kuvio 31 Tyytyväisyys HUS:n vuodeosastoihin tyytyväisyys: HUS vuodeosasto (238) 2 140 18 6 31 5 17 9 2 8 vuodeosasto en vuodeosasto kyllä Kuvio 32 Tyytyväisyys HUS:n leikkaushoitoon tyytyväisyys: HUS leikkaushoito (247) 158 16 2 12 22 26 3 1 1 6 leikkaus en leikkaus kyllä 23
Kuvio 33 Tyytyväisyys terveysasemien kivunhoitoon tyytyväisyys: terveysasema kivun hoito (339) 68 23 29 12 33 62 16 45 10 41 kivun hoito en kivun hoito kyllä 24
6. Tyytyväisyys terveysasemiin Arvioitaessa vastaajien tyytyväisyyttä terveysasemien antamiin palveluihin voitiin todeta, että niiden terveysasemien joukossa, joista oli annettu vähintään 50 vastausta, viisi parhaiten sijoittunutta terveysasemaa ns. tyytyväisyysindeksin mukaan rankattuina olivat Töölön terveysasema, Oulunkylän terveysasema, Pitäjänmäen terveysasema, Kivikon terveysasema ja Vuosaaren terveysasema. Taulukko 1: Tyytyväisyys: järjestys terveysasemittain Terveysasema vastauksia: vastauksia: indeksi* tyytyväinen tyytyväinen + en ole tyytyväinen 1. Malminkartanon** 23 26 0,885 2. Töölön 78 93 0,839 3. Kauniaianen** 5 6 0,833 4. Oulunkylän 67 82 0,817 5. Pitäjänmäen 58 73 0,795 6. Kivikon 40 51 0,784 7. Meri-Rastilan** 29 37 0,784 8. Vuosaaren 72 93 0,774 9. Vironniemen 61 79 0,772 10. Itäkeskuksen 96 134 0,716 11. Paloheinän** 30 42 0,714 12. Laakson 51 73 0,699 13. Koskelan (ent. Käpylän) 83 119 0,697 14. Lauttasaaren 100 144 0,694 15. Espoo** 25 36 0,694 16. Kannelmäen 75 109 0,688 17. Munkkiniemen 60 89 0,674 18. Puistolan 74 111 0,667 19. Kallion 94 143 0,657 20. Vallilan 66 101 0,653 21. Vantaa** 25 40 0,625 22. Pihlajamäen 48 77 0,623 23. Haagan 103 166 0,620 24. Malmin 105 176 0,597 25. Laajasalon 41 69 0,594 26. Kontulan 108 184 0,587 27. Jakomäen 34 58 0,586 28. Pukinmäen 31 56 0,554 29. Myllypuron 52 94 0,553 30. Suutarilan 33 63 0,524 31. Herttoniemen 93 181 0,514 32. Viiskulman 52 114 0,456 33. Maunulan 26 64 0,406 34. Viikin** 0 3 0,000 muu 113 143 0,790 2051 3129 0,655 * indeksi = summa kaikista "kyllä"- ja "en"-vastauksista kysymykseen 9a-9h ("Oletko tyytyväinen terveysasemasi palveluihin reumasairautesi hoidossa"): tyytyväinen / (tyytyväinen + en ole tyytyväinen ** HUOM! Indeksin pohja on erittäin pieni. 25
7. Jäsenien odotuksia Jäsenistön odotukset ja toiveet Helsingin Reumayhdistyksen toiminnan suhteen ilmenevät kuviosta 34. Tähänkin osakysymykseen saatiin paljon vastauksia ja kommentteja. Oikeuksien valvontaa pidettiin selvästi yhdistyksen tärkeimpänä tehtävänä, seuraavana tärkeysjärjestyksessä oli tiedon antaminen luennoilla tai muulla tavoin. Oikeuksien valvontaa toivottiin eniten erikoissairaanhoidon säilymiseksi ja hoidon tason turvaamiseksi. Sosiaalipalveluissa oikeuksien valvontaa toivottiin eniten kuljetuspalveluissa. Kelan palveluista esille tulivat kuntoutus ja lääkekorvaukset. Tietoa toivottiin eniten lääkkeistä, uusista hoidoista ja ravinnosta. Myös yleisesti etuuksista, oikeuksista ja vammaispalveluista toivottiin tietoa, samoin eläkeasioista. Kuvio 34 Odotuksia Helsingin reumayhdistykseltä odotuksia HRY:stä pienryhmät 11,3% 12, 17,2% 11,1% 16,1% muu 25,7% 21, 29,9% 33,3% 26,3% luentoja/tietoa 32, 39, 33,6% 37,8% 30,7% oikeuksien valvontaa 41,3% 43, 38,1% 35,6% 46, (416) (100) (134) (45) (137) 26
8. Yhteenveto Yhdistyksen jäsenten osanotto tehtyyn kyselyyn oli kiitettävän suuri: 33 % jäsenistä vastasi kyselyyn. Enemmistö vastaajista oli keski-ikäisiä tai sitä vanhempia naisia. Nivelreuma oli vastaajien yleisin reumasairaus (43,2 %). Yksityissektori (4,9 %) ja työterveyshuolto (6,7 %) olivat vähäisessä käytössä ainoina hoitopaikkoina. HUS:n reumaklinikka on suurin lääkäripalvelujen tuottaja Helsingin Reumayhdistyksen jäsenille. Palvelujen tarve HUS:n reumaklinikalla ja terveysasemilla oli samansuuntaista. HUS:ssa korostuivat kuitenkin ohjauksen ja neuvonnan sekä nivelpistosten tarpeet verrattuna terveysasemiin, joilla laboratoriopalveluita tarvittiin/käytettiin eniten. Sosiaali- ja vammaispalvelujen ja Kelan palvelujen osalta jäsenistöllä ilmeni selviä lisätarpeita. Tyytyväisyys palveluihin oli suurin yksityissektorilla, toiseksi suurin HUS:ssa. HUS:n osalta eniten tyytymättömyyttä ilmeni fysioterapian ja ohjauksen/neuvonnan suhteen. Tyytymättömyys pohjaa lähinnä palvelujen niukkuuteen eikä palvelujen laatuun. Terveysasemien osalta suurinta tyytymättömyyttä ilmeni ohjaukseen ja neuvontaan, kivun hoitoon, nivelpistoksiin, fysioterapiaan ja lääkäripalveluihin. Terveysasemien välillä esiintyi selkeitä eroja potilastyytyväisyydessä. Fibromyalgiapotilailla oli eniten tyytymättömyyttä palveluihin. Toiseksi eniten tyytymättömyyttä oli useita reumasairauksia sairastavilla. Helsingin Reumayhdistykseltä jäsenistö odottaa ensisijaisesti oikeuksien valvontaa ja tiedonjakoa. Suoritettu jäsenkysely antaa Helsingin Reumayhdistykselle arvokasta tietoa tulevaa toimintaa varten. 27
Liite 1: Kyselylomake Helsingin reumayhdistys, hallitus JÄSENKYSELY tammikuu 2004 TAUSTAKYSYMYKSET 1. Sukupuoli: _ mies nainen 2. työssä eläkkeellä muu, mikä : 3. Ikä alle 25 26-35 36-45 46-55 56-65 yli 65 4. Diagnoosi: muu, en sairasta reumasairautta 5. Oma terveysasema: 6. Asun yksin perheessä palveluasunnossa muu YHDISTYKSEN TOIMINTA 7. Mitä toimintamuotoja tai palveluja odotat yhdistykseltä nykyisten lisäksi: a oikeuksien valvontaa, erityisesti missä asioissa b pienryhmiä, millaisia c luentoja/tietoa, mistä asioista d muuta/mitä KYSYMYKSIÄ JULKISISTA / YKSITYISSEKTORIN PALVELUISTA 8. Hoidetaanko reumasairauttasi tällä hetkellä terveysasemalla erikoissairaanhoidossa (HUSissa) työterveyshuollossa yksityissektorilla en ole hoitosuhteessa missään 9. Oletko tyytyväinen terveysasemasi palveluihin reumasairautesi hoidossa: a. lääkäripalveluihin: kyllä en en ole tarvinnut b. terveydenhoitajapalveluihin: kyllä en en ole tarvinnut c. laboratoriokokeiden otto ja vastausten saanti: kyllä en en ole tarvinnut d. fysioterapia: kyllä en en ole tarvinnut e. nivelpistokset : kyllä en en ole tarvinnut f. ohjaus ja neuvonta: kyllä en en ole tarvinnut g. kivun hoito: kyllä en en ole tarvinnut h. apuvälineiden saanti kyllä en en ole tarvinnut i. muuta/toiveita 10. Oletko tyytyväinen erikoissairaanhoidon (HUS) palveluihin reumasairautesi hoidossa a. reumalääkäripalveluihin: kyllä en en ole tarvinnut b. reumahoitajapalveluihin: kyllä en en ole tarvinnut c. laboratoriokokeiden otto ja vastausten saanti: kyllä en en ole tarvinnut d. fysioterapia: kyllä en en ole tarvinnut 28
e. nivelpistokset : kyllä en en ole tarvinnut f. ohjaus ja neuvonta: kyllä en en ole tarvinnut g. apuvälineiden saanti/toimintaterapia kyllä en en ole tarvinnut h. vuodeosastohoito: kyllä en en ole tarvinnut i. leikkaushoito: kyllä en en ole tarvinnut j. muuta/toiveita 11. Oletko tyytyväinen työterveyshuollon palveluihin reumasairautesi hoidossa: kyllä en en ole tarvinnut 12. Oletko tyytyväinen yksityissektorin palveluihin reumasairautesi hoidossa: kyllä en en ole tarvinnut 13. Oletko tyytyväinen käyttämiisi sosiaali/vammaispalveluihin: a. kotipalvelu kyllä en en ole tarvinnut olen hakenut, mutta ei ole myönnetty b. kuljetuspalvelu kyllä en en ole tarvinnut olen hakenut, mutta ei ole myönnetty c. muuta 14. Oletko saanut KELAn palveluja: a. kuntoutus kyllä en ole tarvinnut olen hakenut, mutta ei ole myönnetty b. vammaistuki kyllä en ole tarvinnut olen hakenut, mutta ei ole myönnetty c. eläkkeensaajan hoitotuki kyllä en ole tarvinnut olen hakenut, mutta ei ole myönnetty 15. Muuta/toiveita 29
Liite 2: Perustaulut Kysymys 1: Sukupuoli Valid mies 111 11,5 11,6 11,6 nainen 845 87,8 88,4 100,0 Total 956 99,4 100,0 Missing 6 0,6 Total 962 100,0 Kysymys 2: Elämästatus Valid työssä 247 25,7 27,7 27,7 eläkkeellä 580 60,3 64,9 92,6 muu 66 6,9 7,4 100,0 Total 893 92,8 100,0 Missing 69 7,2 Total 962 100,0 Kysymys 3: Ikä Valid alle 25 4 0,4 0,4 0,4 26-35 37 3,8 3,9 4,3 36-45 85 8,8 8,9 13,2 46-55 191 19,9 20,0 33,3 56-65 293 30,5 30,7 64,0 yli 65 343 35,7 36,0 100,0 Total 953 99,1 100,0 Missing 9 0,9 Total 962 100,0 Kysymys 4: Diagnoosi Valid * 416 43,2 43,2 43,2 ** 100 10,4 10,4 53,6 *** 134 13,9 13,9 67,6 **** 45 4,7 4,7 72,2 muu 119 12,4 12,4 84,6 en sairasta 11 1,1 1,1 85,8 reumasairauksia 137 14,2 14,2 100,0 * = "" ja "+muu sairaus" ** = "" ja "+muu sairaus" *** = "" ja "+muu sairaus" **** = "" ja "+ muu sairaus" 30
Kysymys 4: Diagnoosi (kaikki kombinaatiot) Valid 384 39,9 40,3 40,3 92 9,6 9,7 49,9 114 11,9 12,0 61,9 26 2,7 2,7 64,6 + 8 0,8 0,8 65,5 + 11 1,1 1,2 66,6 + 35 3,6 3,7 70,3 + 2 0,2 0,2 70,5 + 10 1,0 1,0 71,6 + 49 5,1 5,1 76,7 + 1 0,1 0,1 76,8 + + 2 0,2 0,2 77,0 + + + 3 0,3 0,3 77,3 nivelr. + selkärankar. + 1 0,1 0,1 77,4 fibromy.+ diabetis+ 2 0,2 0,2 77,6 ostoporoosi + 1 0,1 0,1 77,8 ostoporoosi + 3 0,3 0,3 78,1 vain muu sairaus 119 12,4 12,5 90,6 en sairasta reumasairautta 11 1,1 1,2 91,7 +muu 32 3,3 3,4 95,1 +muu 8 0,8 0,8 95,9 +muu 20 2,1 2,1 98,0 +muu 19 2,0 2,0 100,0 Total 953 99,1 100,0 Missing 9 0,9 Total 962 100,0 31
Kysymys 5: Oma terveysasema Valid Haagan 47 4,9 5,6 5,6 Herttoniemen 50 5,2 6,0 11,7 Itäkeskuksen 32 3,3 3,8 15,5 Jakomäen 13 1,4 1,6 17,1 Kallion 35 3,6 4,2 21,3 Kannelmäen 32 3,3 3,8 25,1 Kivikon 15 1,6 1,8 26,9 Kontulan 48 5,0 5,8 32,7 Koskelan (ent. Käpylän) 31 3,2 3,7 36,4 Laajasalon 17 1,8 2,0 38,5 Laakson 22 2,3 2,6 41,1 Lauttasaaren 35 3,6 4,2 45,3 Malmin 48 5,0 5,8 51,1 Malminkartanon 10 1,0 1,2 52,3 Maunulan 16 1,7 1,9 54,2 Meri-Rastilan 6 0,6 0,7 54,9 Munkkiniemen 26 2,7 3,1 58,1 Myllypuron 22 2,3 2,6 60,7 Oulunkylän 26 2,7 3,1 63,8 Paloheinän 11 1,1 1,3 65,1 Pihlajamäen 21 2,2 2,5 67,7 Pitäjänmäen 21 2,2 2,5 70,2 Puistolan 24 2,5 2,9 73,1 Pukinmäen 17 1,8 2,0 75,1 Suutarilan 15 1,6 1,8 76,9 Töölön 25 2,6 3,0 79,9 Vallilan 28 2,9 3,4 83,3 Viikin 1 0,1 0,1 83,4 Viiskulman 27 2,8 3,2 86,7 Vironniemen 17 1,8 2,0 88,7 Vuosaaren 24 2,5 2,9 91,6 Espoo 16 1,7 1,9 93,5 Vantaa 17 1,8 2,0 95,6 Kauniaianen 1 0,1 0,1 95,7 muu 36 3,7 4,3 100,0 Total 832 86,5 100,0 Missing 130 13,5 Total 962 100,0 Kysymys 6: Asuminen Valid yksin 405 42,1 42,5 42,5 perheessä/avoliito 540 56,1 56,6 99,1 palveluassunossa 2 0,2 0,2 99,3 muu 7 0,7 0,7 100,0 Total 954 99,2 100,0 Missing 8 0,8 Total 962 100,0 32
Kysymys 7: Mitä toimintamuotoja tai palveluja odotat yhdistykseltä nykyisten lisäksi? a) oikeuksien valvontaa Valid kyllä 392 40,7 40,7 40,7 ei vastausta 570 59,3 59,3 100,0 b) pienryhmiä Valid kyllä 137 14,2 14,2 14,2 ei vastausta 825 85,8 85,8 100,0 c) luentoja/tietoa Valid kyllä 327 34,0 34,0 34,0 ei vastausta 635 66,0 66,0 100,0 d) muuta Valid kyllä 243 25,3 25,3 25,3 ei vastausta 719 74,7 74,7 100,0 Kysymys 8: Hoitopaikka: Hoidetaanko reumasairauttasi tällä hetkellä... Valid terveysasemalla 209 21,7 22,1 22,1 erikoissairaanhoidossa 268 27,9 28,3 50,4 (HUS) työterveyshuollossa 63 6,5 6,7 57,0 yksityssektorilla 46 4,8 4,9 61,9 277 28,8 29,3 91,1 en ole hoitosuhteessa 84 8,7 8,9 100,0 missään Total 947 98,4 100,0 Missing 15 1,6 Total 962 100,0 33
Kysymys 8: Hoitopaikka (kaikki kombinaatiot) Valid terveysasemalla 209 21,7 22,1 22,1 erikoissairaanhoidossa 268 27,9 28,3 50,4 (HUS) työterveyshuollossa 63 6,5 6,7 57,0 yksityssektorilla 46 4,8 4,9 61,9 terveysas. + HUS 177 18,4 18,7 80,6 terveysas. + 6 0,6 0,6 81,2 työterveyshuollossa terveysas. + 25 2,6 2,6 83,8 yksityissektorilla HUS + työterveyshuollossa 23 2,4 2,4 86,3 HUS + yksityissektorilla 13 1,4 1,4 87,6 työterveyshuollossa + 10 1,0 1,1 88,7 yksityissektorilla terveysas. + HUS + 5 0,5 0,5 89,2 työterveyshuol. terveysas. + HUS + 9 0,9 1,0 90,2 yksityissekt terveysas. + 2 0,2 0,2 90,4 työterveyshuollossa + yksityissektorilla HUSissa + 5 0,5 0,5 90,9 työterveyshuollossa + yksity terveysas. + HUS + 2 0,2 0,2 91,1 työterveysh. + yksityi en ole hoitosuhteessa 84 8,7 8,9 100,0 missään Total 947 98,4 100,0 Missing 15 1,6 Total 962 100,0 Kysymys 9: Oletko tyytyväinen terveysasemasi palveluihin reumasairautesi hoidossa? a) lääkäripalveluihin Valid en 264 27,4 27,4 27,4 kyllä 346 36,0 36,0 63,4 en ole tarvinnut 231 24,0 24,0 87,4 ei vastausta 121 12,6 12,6 100,0 b) terveydenhoitajapalveluihin Valid en 106 11,0 11,0 11,0 kyllä 419 43,6 43,6 54,6 en ole tarvinnut 293 30,5 30,5 85,0 ei vastausta 144 15,0 15,0 100,0 34
c) laboratoriokokeiden otto ja vastausten saanti Valid en 92 9,6 9,6 9,6 kyllä 632 65,7 65,7 75,3 en ole tarvinnut 133 13,8 13,8 89,1 ei vastausta 105 10,9 10,9 100,0 d) fysioterapia Valid en 159 16,5 16,5 16,5 kyllä 192 20,0 20,0 36,5 en ole tarvinnut 406 42,2 42,2 78,7 ei vastausta 205 21,3 21,3 100,0 e) nivelpistokset Valid en 113 11,7 11,7 11,7 kyllä 122 12,7 12,7 24,4 en ole tarvinnut 527 54,8 54,8 79,2 ei vastausta 200 20,8 20,8 100,0 f) ohjaus ja neuvonta Valid en 210 21,8 21,8 21,8 kyllä 146 15,2 15,2 37,0 en ole tarvinnut 392 40,7 40,7 77,8 ei vastausta 214 22,2 22,2 100,0 g) kivun hoito Valid en 183 19,0 19,0 19,0 kyllä 194 20,2 20,2 39,2 en ole tarvinnut 381 39,6 39,6 78,8 ei vastausta 204 21,2 21,2 100,0 h) apuvälineiden saanti Valid en 82 8,5 8,5 8,5 kyllä 270 28,1 28,1 36,6 en ole tarvinnut 438 45,5 45,5 82,1 ei vastausta 172 17,9 17,9 100,0 i) muuta/toiveita Valid vastaus 238 24,7 24,7 24,7 ei vastausta 724 75,3 75,3 100,0 35
Kysymys 10: Oletko tyytyväinen erikoissairaanhoidon (HUS) palveluihin reumasairautesi hoidossa? a) reumalääkäripalveluihin Valid en 154 16,0 16,0 16,0 kyllä 509 52,9 52,9 68,9 en ole tarvinnut 161 16,7 16,7 85,7 ei vastausta 138 14,3 14,3 100,0 b) reumahoitajapalveluihin Valid en 86 8,9 8,9 8,9 kyllä 534 55,5 55,5 64,4 en ole tarvinnut 195 20,3 20,3 84,7 ei vastausta 147 15,3 15,3 100,0 c) laboratoriokokeiden otto ja vastausten saanti Valid en 55 5,7 5,7 5,7 kyllä 512 53,2 53,2 58,9 en ole tarvinnut 212 22,0 22,0 81,0 ei vastausta 183 19,0 19,0 100,0 d) fysioterapia Valid en 116 12,1 12,1 12,1 kyllä 176 18,3 18,3 30,4 en ole tarvinnut 444 46,2 46,2 76,5 ei vastausta 226 23,5 23,5 100,0 e) nivelpistokset Valid en 61 6,3 6,3 6,3 kyllä 378 39,3 39,3 45,6 en ole tarvinnut 358 37,2 37,2 82,8 ei vastausta 165 17,2 17,2 100,0 f) ohjaus ja neuvonta Valid en 129 13,4 13,4 13,4 kyllä 391 40,6 40,6 54,1 en ole tarvinnut 231 24,0 24,0 78,1 ei vastausta 211 21,9 21,9 100,0 36
g) apuvälineiden saanti/toimintaterapia Valid en 87 9,0 9,0 9,0 kyllä 341 35,4 35,4 44,5 en ole tarvinnut 354 36,8 36,8 81,3 ei vastausta 180 18,7 18,7 100,0 h) vuodeosastohoito Valid en 45 4,7 4,7 4,7 kyllä 227 23,6 23,6 28,3 en ole tarvinnut 505 52,5 52,5 80,8 ei vastausta 185 19,2 19,2 100,0 i) leikkaushoito Valid en 41 4,3 4,3 4,3 kyllä 226 23,5 23,5 27,8 en ole tarvinnut 501 52,1 52,1 79,8 ei vastausta 194 20,2 20,2 100,0 j) muuta/toiveita Valid vastaus 289 30,0 30,0 30,0 ei vastausta 673 70,0 70,0 100,0 Kysymys 11: Oletko tyytyväinen työterveyshuollon palveluihin reumasairautesi hoidossa? Valid en 116 12,1 12,1 12,1 kyllä 185 19,2 19,2 31,3 en ole tarvinnut 377 39,2 39,2 70,5 ei vastausta 284 29,5 29,5 100,0 Kysymys 12: Oletko tyytyväinen yksityissektorin palveluihin reumasairautesi hoidossa? Valid en 53 5,5 5,5 5,5 kyllä 235 24,4 24,4 29,9 en ole tarvinnut 454 47,2 47,2 77,1 ei vastausta 220 22,9 22,9 100,0 37
Kysymys 13: Oletko tyytyväinen käyttämiisi sosiaali/vammaispalveluihin? a) kotipalvelu Valid en 37 3,8 3,8 3,8 kyllä 46 4,8 4,8 8,6 en ole tarvinnut 663 68,9 68,9 77,5 olen hakenut, mutta ei ole 35 3,6 3,6 81,2 myönnetty ei vastausta 181 18,8 18,8 100,0 b) kuljetuspalvelu Valid en 24 2,5 2,5 2,5 kyllä 124 12,9 12,9 15,4 en ole tarvinnut 628 65,3 65,3 80,7 olen hakenut, mutta ei ole 26 2,7 2,7 83,4 myönnetty ei vastausta 160 16,6 16,6 100,0 c) muuta Valid vastaus 97 10,1 10,1 10,1 ei vastausta 865 89,9 89,9 100,0 Kysymys 14: Oletko saanut KELAn palveluja? a) kuntoutus Valid kyllä 447 46,5 46,5 46,5 en ole tarvinnut 253 26,3 26,3 72,8 olen hakenut, mutta ei ole 93 9,7 9,7 82,4 myönnetty ei vastausta 169 17,6 17,6 100,0 b) vammaistuki Frequency Percent Valid Cumulative Percent Percent Valid kyllä 107 11,1 11,1 11,1 en ole tarvinnut 502 52,2 52,2 63,3 olen hakenut, mutta ei ole 57 5,9 5,9 69,2 myönnetty ei vastausta 296 30,8 30,8 100,0 38
c) eläkkeensaajan hoitotuki Frequency Percent Valid Cumulative Percent Percent Valid kyllä 153 15,9 15,9 15,9 en ole tarvinnut 491 51,0 51,0 66,9 olen hakenut, mutta ei ole 46 4,8 4,8 71,7 myönnetty ei vastausta 272 28,3 28,3 100,0 Kysymys 15: Muuta/toiveita Frequency Percent Valid Cumulative Percent Percent Valid vastaus 221 23,0 23,0 23,0 ei vastausta 741 77,0 77,0 100,0 39