ENKELIN SIIVELLÄ -Projektityö saattohoito-oppaan laatimisesta omaisille Nurmijärven terveyskeskukseen

ENKELIN SIIVELLÄ -Projektityö saattohoito-oppaan laatimisesta omaisille Nurmijärven terveyskeskukseen Marika Kettunen - Tarja Sainio Opinnäytetyö Kevät 2004 Diakonia- ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö

2 ABSTRACT Diakonia Polytechnic in Finland,Helsinki training unit Authors: Kettunen, Marika & Sainio, Tarja Title: Dealing with Grief: a handbook for the relatives of the terminally ill. Spring 2004, Helsinki Pages 62, 12 appendices. This thesis is a description of the creation of a terminal care and grief handbook, On Angel wings, for patient s relatives, and the theoretical framework of the handbook. The project was part of a larger project meant to improve terminal care in the health center in Nurmijärvi, Finland. Terminal nursing is nursing which is based on the needs of the patient and her/his relatives. Nursing of terminally ill patients must concentrate on good primary nursing, relief of symptoms and needs of psychology. The theoretical part of the handbook defines the concept of terminal care and discribes the emotions caused by death and grief. Cullberg s Traumatic Crisis theory was used as the theoretical reference framework for dealing with the mourning process. In addition, we used other studies and literature based upon death, for example, Kübler-Ross and Molander. The purpose of the handbook is to support and encourage grieving relatives in coming to terms with their grief in their own unique way. The handbook is designed to encourage relatives to talk about death and the emotions brought on by the loss of a near one. In educational situations, the handbook could be used as study material, for example, when discussing grief and death, as it presents subjective feelings and experiences of grief, as well as providing theoretical information. Keywords: death, palliative care, grief, cricies, relatives Siled and stored at: Diakonia institute lirbrary, Helsinki

3 Opinnäytetyön tiivistelmä DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/ HELSINGIN YKSIKKÖ Kettunen, Marika ja Sainio, Tarja Enkelin siivellä projektityö saattohoito-oppaan laatimisesta omaisille Nurmijärven terveyskeskukseen Helsinki 2004 62 s. 12 liitettä Opinnäytetyö on projekti, joka käsittää omaisille suunnatun Enkelin siivellä - oppaan sekä teoreettisen viitekehyksen ja projektin kuvauksen. Oppaan tarkoitus on tukea ja rohkaista surevia tekemään surutyönsä omalla ainutkertaisella tavallaan. Lisäksi oppaassa käsitellään suruun liittyvää teoreettista tietoa, jotta omaisen olisi helpompi ymmärtää omaa pahaa oloaan ja tiedostaa surun aiheuttamia psyykkisiä ja fyysisiä tuntemuksia. Opinnäytetyössä määritellään saattohoidon käsitteitä, omaisten surutyön vaiheita sekä kartoitetaan omaisten hoitajille asettamia toiveita ja tarpeita heidän tukemisekseen. Omaisten suruprosessin teoreettisena viitekehyksenä käytetään Cullbergin kriisiteoriaa sekä esitellään surua ja kuolemaa käsitteleviä tutkimuksia. Lopuksi esitellään käytännön ehdotuksia saattohoidon kehittämiseksi. Asiasanat: saattohoito, kuolema, kuolevan potilaan hoitotyö, omainen, suru

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 1 2 PROJEKTI 2.1 Projektin määrittelyä 2.2 Projektin taustaa 2.3 Projektin tavoitteet 3 ENKELIN SIIVELLÄ - PROJEKTIN KESKEISET KÄSITTEET JA TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3.1 Saattohoito 3.1.1 Saattohoidon eettiset lähtökohdat 3.1.2 Saattohoito käsitteenä 3.1.3 Saattohoidon kehittyminen 3.1.4 Saattohoidon kriteerit 3.2 Kuolema 3.3 Kuolevan potilaan hoitotyö 3.4 Omainen 3.5 Suru 3.5.1 Entinen ja nykyinen käsitys surutyöstä 3.5.2 Surutyö 3.5.3 Kriisiteorian merkitys surutyössä 3.5.4 Sururyhmä 2 3 4 5 5 5 6 8 8 9 11 14 14 16 17 18 22 4 AIEMPIA TUTKIMUKSIA 22 5 PROJEKTIN ORGANISOINTI JA TYÖSKENTELYPROSESSIN SUUNNITTELU 25 6 PROJEKTIN TOTEUTTAMISEN JA TYÖSKENTELYN KUVAUS 6.1 Lehtiartikkeleiden laatiminen 6.2 Palautelomakkeen laatiminen 6.3 Yhteenveto palautelomakkeista 6.4 Ajatuksia saattohoitoillasta 6.5 Oppaan laatiminen omaisille 6.6 Oppaan luovuttaminen 27 27 28 29 29 30 31 7 KRIITTISTÄ ARVIOINTIA PROJEKTIN TOTEUTUMISESTA 32 8 KEHITTÄMISEHDOTUKSIA HOITOTYÖN KÄYTÄNTÖÖN 34 9 POHDINTAA 36 LÄHTEET 40 LIITTEET 44

5 1 JOHDANTO Kuoleminen on osa ihmisen elämänkaarta. Sitä ei useinkaan voida kohdata luonnollisena asiana. Omaisille se on luopumista rakkaasta ihmisestä. Omaisen ottaminen mukaan kuolevan hoitoon antaa hänelle mahdollisuuden saada voimavaroja selviytyä luopumisesta ja surutyöstä. Opinnäytetyönä tekemämme omaisen oppaan tarkoitus on tukea ja rohkaista surevia tekemään surutyönsä omalla ainutkertaisella tavallaan. Lisäksi oppaassa käsitellään suruun liittyvää teoreettista tietoa, jotta omaisen olisi helpompi ymmärtää omaa pahaa oloaan ja tiedostaa surun aiheuttamia psyykkisiä ja fyysisiä tuntemuksia. Henkilökunta joutuu työssään kohtaamaan surevia omaisia. Käytännön kokemukset ovat osoittaneet, että he tarvitsisivat tietoa kohtaamisen tueksi. Surun käsitteleminen on hoitajille tärkeää, jotta he voisivat ymmärtää omaisen suruprosessia. Potilaan ja omaisten luopumistyön ja suremisen tukemiseen tarvitaan hoitajan korkeaa ammattitaitoa. Saattohoito on omaisten ja hoitohenkilökunnan yhteinen prosessi. Olimme jo aikaisemmin päättäneet tehdä opinnäytetyömme saattohoidosta. Olimme tyytyväisiä päästessämme mukaan Nurmijärven terveyskeskuksessa alkavaan projektiin, sillä näin saimme tilaisuuden konkreettisesti osallistua saattohoidon kehittämiseen. Projektin aikana laadimme artikkeleita paikallislehtiin sekä olimme mukana toteuttamassa omaisille suunnattua saattohoitoiltaa. Opinnäytetyössämme määrittelemme saattohoidon käsitteitä, omaisten surutyön vaiheita sekä kartoitamme omaisten hoitajille asettamia toiveita ja tarpeita omaisten tukemiseksi. Omaisten suruprosessin teoreettisena viitekehyksenä käytimme Cullbergin kriisiteoriaa sekä esittelimme surua ja kuolemaa käsitteleviä tutkimuksia. Lopuksi esittelemme käytännön ehdotuksia saattohoidon kehittämiseksi. Saattohoitoprojektin myötä saamme tietoa surutyön teorioista, minkä toivomme auttavan meitä hyväksymään kuolema luonnolliseksi osaksi

6 elämää. Tämän pohjalta saamme paremmat valmiudet kohdata sekä kuoleva potilas että hänen omaisensa ja antaa heille tukea hyväksyä lähestyvä kuolema. Meillä molemmilla on kokemusta läheisen ihmisen kuolemasta. Emme mielestämme saaneet tuolloin riittävästi tietoa ja tukea henkilökunnalta. Haluaisimme, että hoitajat pystyisivät puhumaan kuolemasta avoimesti ja rohkeasti, mikä helpottaisi kuoleman hyväksymistä hoitotyössä. Toivomme, että opinnäytetyömme ja lehtiartikkelimme herättäisivät keskustelua ja kiinnostusta laajemminkin saattohoitoa kohtaan. 2 PROJEKTI 2.1 Projektin määrittelyä Projekti on johonkin määriteltyyn tavoitteeseen pyrkivä, harkittu ja suunniteltu hanke, jolla on aikataulu, määritellyt resurssit ja oma projektio-organisaatio (Rissanen 2002, 14). Projektiorganisaatioon kuuluu projektin tilaaja, johtoryhmä, projektipäällikkö, projektiryhmä sekä asiantuntijat ja sidosryhmät (Silfverberg 1996, 11). Projektin tulisi tuottaa lisäarvoa asettajalleen ja hyötyä kohteelleen tavoitteensa toteuttamisen kautta. Jokainen projekti on ainutkertainen ja sillä on oma alkunsa ja loppunsa. (Rissanen 2002, 14.) Virtanen (2000, 35) lisää, että projektin tulee edetä tiettyjen kehitysvaiheiden mukaan sen perusteella, mikä hankkeen tehtäväksi on määritelty. Projektin kehitysvaiheet etenevät tietyn elinkaaren mukaan. Projekti alkaa määrittelyvaiheella, jolloin mietitään projektin tarve ja projektityyppi. Suunnitteluvaiheessa mietitään projektin tavoitteet, resurssit, kohderyhmä ja yhteistyökumppanit. Varsinainen projektin käynnistäminen sisältää projektihallinnon organisoinnin, tehtävien ja vastuualueiden jakamisen

7 sekä riskikartoituksen. Toimeenpano on varsinaista projektityöskentelyä sisältäen ohjauksen, arvioinnin, kontrolloinnin ja laadunvarmistuksen. Viimeisenä vaiheena on projektin päättäminen. Siinä arvioidaan tuotosta suhteessa tavoitteisiin, mietitään tuloksen hyödyntämistä ja laaditaan loppuraportti. Projektin elinkaaren hahmottaminen on tärkeää, jotta projektin riskit pystyttäisiin kartoittamaan ja ennaltaehkäisemään. (Virtanen 2000, 73-77.) 2.2 Projektin taustaa Hyvinkään sairaalassa käynnistyi Potilaan hyvä hoito projekti lokakuussa 1999. Projektin tavoitteena oli moniammatillisen yhteistyön kehittäminen eri ammattiryhmien välillä sekä oman työskentelytavan tehostaminen muun muassa tiedonkulkua ja yhteistyötä kehittämällä. Päätavoitteena oli potilaan saaman hoidon parantaminen. Projektissa muodostettiin kahdeksan eri ryhmää, joissa oli edustettuna henkilöstöä Hyvinkään sairaalan eri yksiköistä ja sairaanhoitoalueen neljästä eri terveyskeskuksesta sekä pelastuslaitokselta. Ryhmien aihealueita olivat muun muassa potilaan tulotilanne, hoito osastolla, kotiutus sekä kuolevan potilaan hoito. Nurmijärven terveyskeskuksen vuodeosastot olivat mukana ryhmässä, jossa käsiteltiin kuolevan potilaan hoitoa osastolla. Nurmijärven terveyskeskuksen osastojen toiminnan lähtökohta on potilaan hyvä hoito ja omaisten huomioiminen ja auttaminen. Osaston henkilöstön tavoitteena on antaa potilaille kokonaisvaltaista, yksilöllistä, potilaan omista tarpeista lähtevää, kuntouttavaa ja hoidon jatkuvuuteen perustuvaa hoitoa. Osastoilla työskentely tapahtuu ryhmissä tiimityöperiaatteella. Potilashuoneilla on omat vastuuhoitajansa, jotka yhdessä laativat hoitosuunnitelmat ja vastaavat potilaiden erityistarpeista. Nurmijärven terveyskeskuksessa on kolme vuodeosastoa, joissa hoidetaan noin 60 potilasta. Potilaiden ikärakenne on vanhuspainotteista, joten kuolevan potilaan hoitaminen on luonnollinen osa osastojen hoitotyötä. Nurmijärven terveyskeskuksessa on laadittu saattohoidon periaatteet, joihin pohjautuen

8 potilaan hoidon tavoitteena on ihmisarvon kunnioittaminen ja kivuttomuus. Saattohoidon kehittäminen jatkui Nurmijärvellä vuonna 2001, jolloin projektin kohteena olivat kuolevan potilaan omaiset. Tämän projektin tavoitteena on tehdä saattohoitoa tutummaksi kuolevan potilaan omaisille ja läheisille. Heitä pyritään saamaan myös aikaisempaa aktiivisemmin mukaan saattohoitoon. Projektin kautta halutaan saada selville omaisten toiveet saattohoidosta ja heidän tarvitsemastaan tuesta. Omaistukitoimintaa halutaan kehittää osastoilla omaisten tarpeiden pohjalta. 2.3 Projektin tavoitteet Opinnäytetyömme pohjautuu Nurmijärven terveyskeskuksen vuodeosastoilla toteutettavaan projektiin, jonka tarkoituksena on kehittää saattohoitoa ja omaisten tukemista. Meidän opiskelijoiden osuus projektissa oli lehtiartikkeleiden kautta tehdä saattohoitoa käsitteenä tutummaksi ihmisille ja herättää mielenkiintoa järjestettävää saattohoitoiltaa kohtaan. Osana projektia teimme omaisille suunnatun lehtisen saattohoidosta, joka tulee käyttöön vuodeosastoilla. Sen avulla omaisten on toivottavasti helpompi suhtautua läheisensä lähestyvään kuolemaan. Henkilökunnalla on paljon käytännön tietoa kuolevan potilaan omaisten kohtaamisesta, mutta selkeä teoriatieto omaisten toiveista ja surutyön vaiheista puuttuu. Projektin osatavoitteena on tehdä tutuksi hoitajille saattohoidon käsitteet sekä omaisten surutyön vaiheet. Hoitotyön teorian kautta henkilökunta voi kehittää potilaiden laadukasta hoitamista. Teorian avulla myös uusien työntekijöiden ja opiskelijoiden on helpompi kohdata saattohoidossa olevien potilaiden omaisia.

9 3. ENKELIN SIIVELLÄ - PROJEKTIN KESKEISET KÄSITTEET JA TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3.1 Saattohoito 3.1.1 Saattohoidon eettiset lähtökohdat Eettisesti hyvän hoidon kulmakiviä ovat hyvän tekeminen ja vahingon välttäminen. Hyvän tekeminen tarkoittaa kärsimyksen lievittämistä ja hyvinvoinnin lisäystä. Vahingon välttämisellä viitataan kivun ja kärsimyksen vähentämiseen. Kärsimyksen diagnostiikan ohittaminen tai sen heikko tuntemus johtaa usein potilaan hoidon laiminlyöntiin tai ylimitoitettujen ja väärin ajoitettujen hoitojen käyttöön. (Eho, Hänninen, Kannel, Pahlman, Hallila 2003, 5.) Saattohoitovaiheeseen siirtyminen edellyttää eettistä päätöksentekoa siitä, ettei potilaan sairautta voida hoidoilla parantaa (Vainio 1993, 23). Saattohoidon, kuten muunkin sairaanhoidon, eettisiä lähtökohtia ovat ihmisarvon kunnioittaminen, oikeudenmukaisuus, loukkaamattomuus ja itsemääräämisoikeus. Eettiset periaatteet sisältävät sen, että potilaalla on oikeus saada tietää tilaansa liittyvät lääketieteelliset ja hoidolliset tosiasiat ja osallistua itseään koskeviin hoitoratkaisuihin. Hänellä on myös oikeus kieltäytyä hoidosta. (Kangasniemi, Opas 2000, 248.) Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) on laatinut suositukset saattohoidon toteuttamiselle (Liite 1). Potilaan hoidon periaatteina tulisi olla pyrkimys ihmisen ja ihmisyyden kunnioittamiseen sekä ihmisen autonomian kunnioittamiseen, hyvän tekemiseen, vahingon välttämiseen ja oikeudenmukaisuuteen (Pahlman, Vuorinen 1998, 3341). Lindqvist (2000, 197-199) korostaa myös ihmisen integriteetin eli eheyden kunnioittamista. Eheydestä huolehditaan muun muassa antamalla tilaa kuolevan vakaumukselle sekä tukemalla läheisten

10 ihmissuhteiden toimivuutta. Tavoitteena on saada kuoleva ihminen ainutkertaiseksi omaksi yksilöksi myös kuoleman hetkellä. Hoitotyön etiikassa peruskysymys on, voiko hoitaja puuttua toisen ihmisen voimavaraan ja onko hänellä siihen oikeus ja velvollisuus. Siinä on kyse ihmisen itsemääräämisoikeudesta, tasa-arvosta ja itsenäisestä ajattelusta. Eettiset ratkaisut ovat ennen kaikkea yksilön omia ratkaisuja. (Leino-Kilpi 1996, 110-126.) 3.1.2 Saattohoito käsitteenä Lääkintöhallituksen (1982) mukaan saattohoidolla tarkoitetaan hoitoa, jota annetaan potilaalle siinä vaiheessa, kun käytettävissä olevilla hoitomenetelmillä ei enää ole mahdollista parantaa sairauden ennustetta sekä hoitoa kuoleman läheisyydessä. Kuolevana potilaana pidetään lääketieteen näkökulmasta ihmistä, jonka sairaus on sellainen, että parantavaa lääketieteellistä hoitoa ei hänelle ole enää löydettävissä. Saattohoito sisältää potilaan riittävän oireenmukaisen ja ihmisarvoa kunnioittavan perushoidon. Hän saa kipuihinsa lievitystä ja hänelle läheiset ihmiset saavat tukea saattohoidon aikana. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2002, 11.) Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee potilasta hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Se voi olla yksi hoitolinjauspäätös tai lopputulos pitkästä prosessista, jonka aikana on selvinnyt, ettei sairaus ole parannettavissa. (Eho ym. 2003, 6.) Potilaan siirtäminen saattohoitoon ei merkitse hoidon lopettamista, vaan hoidon muuttumista jäljellä olevan elämän laadun parantamiseksi (Lääkintöhallitus 1982). Saattohoitopäätös tehdään siinä vaiheessa, kun lähestyvä kuolema näyttää olevan muutaman kuukauden tai viikon päässä (Aalto 2000, 11).

11 Saattohoito koskee potilaan lisäksi myös hänen omaisiaan, läheisiään ja ystäviään (Toppinen 2002, 33). Lääkintöhallituksen (1982) mukaan hoitohenkilökunnan on työskenneltävä yhdessä omaisten kanssa. Myös ETENE korostaa yhteistyötä potilasta hoitavien henkilöiden välillä (Eho ym. 2003, 14). Saattohoito-sana kuvaa kuolevan saattelemista ja hyvästelemistä pitkälle matkalle, kotiin tai portille, jolta ei ole enää paluuta (Vainio 1993, 23). Lappalainen ja Turpeinen (1998, 23) korostavat, että saattohoito on kuolevan potilaan hoitoa, jossa kunnioitetaan ihmisen integriteettiä, eheyttä, kokonaisuutta, koskemattomuutta, loukkaamattomuutta sekä ihmisen itsemääräämisoikeutta. Kuolevalla on oikeus elää omaa elämäänsä ja tehdä sellaisiakin päätöksiä, jotka eivät ole järkeviä, viisaita tai aiheuttavat hänelle kärsimystä. Saattohoidossa kohdellaan kaikkia tasavertaisesti ja suojellaan ennen kaikkea heitä, joiden ihmisarvo on eniten vaakalaudalla. (Lappalainen, Turpeinen 1998, 23.) Saattohoito-sana on vakiintunut suomen kieleen niin, ettei enää puhuta hospice-hoidosta tai terminaalihoidosta kuten aikaisemmin. Nykyään saattohoidon rinnalla käytetään myös termiä palliatiivinen hoito, jolla tarkoitetaan lieventävää ja oireenmukaista hoitoa. Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan palliatiivisen hoidon vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa useita vuosia. Keskeisintä on kivun ja muiden oireiden lievitys, sekä psykologisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin ongelmiin paneutuminen. Päämääränä on potilaan ja hänen läheistensä hyvinvointi. Palliatiivinen hoito tukee elämää ja pitää kuolemaa siihen kuuluvana normaalina prosessina. Hoito auttaa potilasta elämään mahdollisimman aktiivisesti kuolemaansa asti ja tukee läheisiä selviytymään potilaan sairauden aikana sekä kuoleman jälkeen. (Eho ym. 2003, 6.)

12 3.1.3 Saattohoidon kehittyminen Kuolevan potilaan hoitotyötä alettiin kehittää Englannissa 1960-luvulla. Samalla sai alkunsa kansainvälinen hospice-liike, jonka hoitofilosofinen näkemys tähtää sellaisiin hoidollisiin ratkaisuihin, jotka mahdollistavat kuolevan inhimillisen elämän loppuun asti fyysisten, sosiaalisten ja henkisten kykyjensä ja voimavarojensa sallimissa rajoissa (Sainio 1997, 295). Näiden hoitokotien hoitoperiaatteissa korostuvat oireita lievittävä hoito, potilaan ihmisyyden ja yksilöllisyyden kunnioittaminen sekä omaisten henkinen tukeminen ja potilaan rohkaiseminen hoitoon. (Suurla 1986, 155-157.) Mäntymies (2000, 197) kertoo, että hospice-hoidon ideana on kuolevan kanssa yhtä matkaa kulkeminen niin pitkälle kuin se on mahdollista. Hänen kanssaan kuljetaan käsi kädessä, häntä ei jätetä yksin, ellei hän itse sitä toivo. Suomessa saattohoitoa on kehitetty 1970-luvulta alkaen. Suomalainen asiantuntijaryhmä teki vierailun St. Christopher s Hospiceen, jota pidetään nykyisen saattohoidon kantakotina. Vierailun seurauksena lääkintöhallitus antoi vuonna 1982 saattohoidon ohjeet, jotka antavat suuntaviivat kuolevan hoidolle Suomessa. (Vainio 1998, 39.) Suomen ensimmäinen saattokoti, Pirkanmaan hoitokoti Tampereella, perustettiin vuonna 1988 ja samana vuonna aloitti toimintansa Terhokoti Helsingissä (Vainio 1998, 41). 3.1.4 Saattohoidon kriteerit Lääkintöhallituksen (1982) mukaan päätöksen saattohoitoon siirtymisestä tekevät lääkärit tarkkojen lääketieteellisten kriteerien mukaan. Näiden kriteerien mukaan potilaan oletettu elinaika on enemmän kuin viisi päivää ja vähemmän kuin kuusi kuukautta. Lisäksi potilaan ja hänen perheensä tulee hyväksyä saattohoito perinteisen lääketieteellisen hoidon sijaan. Diagnoosi tehdään parantumattomasta ja kuolemaan johtavasta sairaudesta. Potilaan täytyy tietää diagnoosinsa ja ennusteensa ja hyötyä

13 enemmän sairaanhoidollisista toimenpiteistä kuin lääketieteellisistä. (Lipponen, Sand 1993, 34.) Toppisen (2002, 34-35) mielestä yhtenä keskeisenä tekijänä hyvässä saattohoidossa korostuu saattohoitoneuvottelu. Siihen osallistuvat potilas, lääkäri, hoitohenkilökunta sekä potilaan suostumuksella myös omaiset. Neuvottelussa pohditaan potilaan tilannetta, sovitaan saattohoitoon siirtymisestä ja keskustellaan sen merkityksestä sekä potilaan toiveista oman hoitonsa suhteen. Hoitoneuvotteluihin osallistuvien lukumäärä on järkevää pitää sellaisena, että potilas ja hänen läheisensä tuntevat tulleensa kuulluiksi (Eho ym. 2003, 7). Neuvottelu edistää yhtenäisten hoitolinjojen luomista hoitajien ja lääkäreiden sekä myös omaisten välillä (Toppinen 2002, 35). Potilas voi ilmaista tahtonsa hoidoista hoitotahdolla. Siinä potilas ilmaisee kantansa itseään koskevasta tärkeästä hoitoratkaisusta. Esimerkiksi siitä, pitkitetäänkö hänen elämäänsä parantumattomasti sairaana jollain hoitoratkaisulla. Hoitotahto koskee kuoleman läheisyyteen liittyviä toimenpiteitä. Kirjallinen hoitotahto todistajien vakuutuksineen on tällä hetkellä luotettavin tapa ilmaista tahdon vakaus. (Eho ym. 2003, 8-9.) 3.2 Kuolema Kuoleminen on osa ihmisen elämänkaarta, sen viimeinen vaihe. Se ei ole tappio eikä epäonnistuminen vaan elämän loppuun saattaminen. Kuolema on läsnä elämässämme joka hetki; se on luonnon kiertokulussa ja ihmiselämän eri vaiheissa. Juuri siksi elämän rajallisuuden hyväksyminen on kuoleman väistämättömyyden hyväksymistä. (Härkönen 1989, 8-9.) Kuolema oli 1900-luvulle saakka luonnollinen osa ihmisen elämää, jolloin yhteisö tuki surun hetkellä vainajan lähiomaisia. Nykyisin kuolemaan liittyviä toimenpiteitä on jätetty niihin erikoistuneille asiantuntijoille kuten papeille, lääkäreille ja hautaustoimistoille. (Ihalainen, Räsänen, Yli-

14 Kivistö, 1991, 5-7.) Kuolema on laitostettu, viety sairaaloihin pois näkyvistä. Kuoleman ajatus ahdistaa ihmisiä, koska kuolemasta on tullut vieras ja kaukainen asia. Suomessa sairaalajärjestelmäkin on terveyskeskeinen, jossa palliatiivisen eli oireenmukaisen hoidon filosofia ei sovi järjestelmään luontevasti. (Hänninen 2001, 75.) Surija on yksin surunsa kanssa ja kuolemasta keskustelua vältetään (Ihalainen, Räsänen, Yli-Kivistö, 1991, 5-7). Kuolema on elämän edellytys, sillä kuoleman kautta elämä uusii itseään. Kuolema vierailee jokaisen luona, usein aavistamatta ja ei-toivottuna. Joskus kuolema on myös odotettu ja armollinen kärsimyksen lopettaja. Kuolemisen voidaan katsoa alkavan, kun potilaan parantaminen ei ole enää hoidon realistinen tavoite. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2002, 11.) Tietoisuus omasta kuolemasta saa ihmisen arvioimaan elämäänsä ja sitä, millaisesta elämästä hän joutuu luopumaan. Ihminen selvittää itselleen, kuka kuolee. Silloin on tärkeää se, miten hän kokee saavuttaneensa asettamansa päämäärät. Oman kuoleman kohtaaminen on jokaiselle uusi, ainutlaatuinen ja aikaisemmasta elämästä täysin poikkeava kokemus. Kenelläkään ei ole valmiita malleja, joiden mukaan toimia. (Molander 1999a, 7-8.) Määriteltäessä saattohoidon näkökulmasta ihmisen kuolemaa, se voidaan nähdä joko sosiaalisena tapahtumana tai ajatuksena hyvävointisena (hyvästä) kuolemisesta. Hyvävointisena kuollessaan ihminen voi tuntea tyydytystä ajatellessaan elettyä elämäänsä ollen samalla valmis luopumaan siitä. Ajatus lähestyvästä kuolemasta on hänelle luonnollinen osa elämää. Tällaisen ajattelun perustana ovat useimmiten uskonnolliset ja henkiset arvot. Elämällä ei enää ole merkitystä, vaan kuoleman ajatellaan olevan siirtymävaihe parempaan elämään. (Sand 1995, 13) Sosiaalisena tapahtumana kuolema tuo menetyksiä. Kuolevaa ahdistaa rakkaiden menettämisen pelko sekä hylätyksi tuleminen. Potilas kokee olevansa siirtymävaiheessa ja elämää hallitsee epävarmuus. Menettäminen, luopuminen ja luovuttaminen ovat keskeisiä kokemuksia. Sairaus merkitsee potilaalle toisten käsiin ja valtaan joutumista. (Sand 1995, 15.)

15 Lähes jokainen ihminen pelkää kuolemaa jossain elämänsä vaiheessa. Kuoleminen on pelottava asia. Erityisesti kivun ja kärsimyksen sekä hylätyksi tulemisen pelko tekevät kuolemisesta ja sen ajattelemisesta ahdistavan tapahtuman. Kuoleva voi pelätä itse kuolemistapahtumaa, kuolemaa itsessään ja mitä hänelle sen jälkeen tapahtuu. Ihminen pelkää myös kuolemaan liittyvää fyysistä tuskaa ja kipua. Fyysinen kärsimys koetaan raskaana koettelemuksena ja kipujen hallitsemattomuus pelottaa. (Kuuppelomäki 2000, 246.) Usein kuoleman pelko aiheuttaa potilaassa tuskaisuutta ja ahdistusta. Kuoleva potilas saattaa pelätä yksinäisyyttä ja yksin jäämistä. Hoitajien tehtävänä on luoda turvallinen ja luotettava hoitosuhde niin, että kuolevan potilaan on mahdollista ilmaista kuolemanpelkonsa. Avoin tietoisuus syntyy, kun sekä potilas että hoitohenkilökunta tietää ja hyväksyy sen, että potilas on kuolemaisillaan. (Lappalainen 1994, 28.) Totuuden kertominen kuolevalle potilaalle on tärkeä eettinen kysymys (Lauri, Perko 1990, 8). Tulevan kuoleman hyväksyminen on kuolevan potilaan hoidon perusasia (Sailo 1992, 70). 3.3 Kuolevan potilaan hoitotyö Hoitotyöllä tarkoitetaan hoitamista toiminnallisena ilmiönä. Se sisältää sekä ihmisen itsensä että toisen tuottaman hoidon. Hoitotyön käytännöllä tarkoitamme hoitamiseen liittyviä konkreettisia hoidollisia toimintoja sekä auttamiskeinoja eli interventioita. (Lauri, Elomaa 1999, 55.) Hoitotyön käytäntöä eletään ihmissuhteissa potilaiden, heidän perheidensä ja muiden ihmisten kanssa (Jonas 1997, 111). Hoitotyössä tarvitsemme sekä teoreettista että käytäntöön perustuvaa tietoa. Jokainen hoitaja hoitaa potilaita yksilöllisesti sekä intuitioon että täsmälliseen ja kokemukselliseen tietoon perustuen. Hoitotyössä hiljaisella tiedolla on merkittävä asema. Uuden tiedon luominen ei ole tiedon siirtoa

16 vaan monien asioiden kokemuksellista yhdistämistä. Hoitohenkilökunnalla kehittyy koulutuksen, työn ja kokemuksen kautta saadusta ja hankitusta tiedosta oma sisäinen tietorakenne, joka jäsentyy ja muotoutuu jatkuvasti eri tavoin hankitun uuden tiedon ja kokemuksen kautta. (Lauri, Eriksson, Hupli 1998, 12.) Hyvä kuolema Elämänlaadun asetetaan usein edistämisessä hoitotyön saattohoidossa yhdeksi on tavoitteeksi. tärkeää kivun lievittäminen, elämän ja kuoleman merkityksen hahmottaminen sekä kuolevan ihmisen omanarvontunteen säilyttäminen. (Sarvimäki 1998, 20.) Elämän laadun kohottaminen kuoleman lähestyessä on haasteellinen tehtävä sairaalassa, joka keskittyy lääketieteeseen ja sairauksien parantamiseen (Jonas 1997, 110). Kuolevan potilaan hoitotyö perustuu kuolevan potilaan ja hänen omaistensa tarpeiden pohjalle. Kuolevan ihmisen persoonallisuutta ja identiteettiä tuetaan hoitotyön keinoin ja autetaan potilasta ja hänen omaisiaan käsittelemään kuolemaan liittyviä tunteita. Hoitovaihtoehtoja mietittäessä on otettava huomioon potilaan ennuste, hoidon tarkoitus ja mahdollinen hyöty. Kuolemaa ei myöskään ole tarkoituksenmukaista pitkittää. (Lipponen, Sand 1992, 39; Vainio 1993, 26.) Kuolevan potilaan tarpeet luokitellaan kolmeen ryhmään: hyvään perushoitoon, oireiden lievitykseen ja psykologisiin tarpeisiin (Lipponen, Sand 1992, 39; Vainio 1993, 26). Hännisen (1998, 40) mukaan psykologisten tarpeiden osalta saattohoidon oleellinen tehtävä on ylläpitää tai palauttaa potilaan turvallisuuden tunne. Hänelle on luotava mahdollisuus kontrolloida sitä, mitä hänelle tapahtuu, koska sairastaminen merkitsee avuttomuutta ja pelkoa hallitsemattoman sairauden edessä. Fyysisiä oireita tärkeämpiä voivat olla itsemääräämisoikeuden vähenemisestä seuraava omanarvontunteen ja itsemääräämisen menetys. Kuolevan potilaan hoitotyön tavoitteena on luoda mahdollisimman viihtyisä, kodinomainen ja rauhallinen ympäristö kuolevalle potilaalle.

17 Kuolevan potilaan hoitamisen perusasioita ovat puhtaudesta huolehtiminen, hyvä suun ja ihon hoito, asentohoidot, ravitsemuksesta, lääkityksestä ja eritystoiminnoista huolehtiminen (Kuuppelomäki 2000, 251-257). Hyvään perushoitoon kuuluu myös potilaan tarpeiden kuuleminen. Oireenmukainen hoito käsittää kaikkien sairaudesta johtuvien oireiden ennaltaehkäisyä, seurantaa ja hoitoa. (Hänninen 1998, 52.) Vastuullisuus kuolevan potilaan hoidossa korostaa erityisesti kivun kokonaisvaltaista hoitoa. Kivun hoitaminen pohjaa yleensä lääkitykselle, mutta kipua voi hellittää monilla muillakin keinoilla, esimerkiksi fysikaalisilla hoidoilla. (Leino 1999, 18.) Saattohoito edellyttää hoitajalta herkkyyttä olla todella läsnä kuolevan potilaan vierellä ja tulkita hänen lähettämiään viestejä (Sillanpää-Nisula, Stenberg, 2000, 149). Kuoleman uhka ja eksistentiaalinen kipu nostavat esille elämän perimmäisiä kysymyksiä. Kypsyäksemme kuoleman hyväksymiseen tarvitsemme muisteluja. Ihmisen elämänhistoriaa voidaan käyttää sekä terapiana että sielunhoitona. tarkoituksenmukaista hoitoa. Se on (Heikkinen, eksistentiaalisen Järvimäki, kivun Karjalainen, Kuittinen, Seppänen 2002, 9.) Suomessa suurin osa ihmisistä kuuluu evankelis-luterilaiseen seurakuntaan. Tulevaisuudessa eri uskontokuntiin kuuluvia potilaita tulee hoitoon entistä enemmän. Potilaan vakaumuksen kunnioittaminen, uskonnollisten tarpeiden huomioon ottaminen ja eri kulttuurien asettamat vaatimukset hoitotyölle on huomioitava. (Karppi, Miettinen, Raatikainen 2001, 35.) Kuolevalle on aina annettava mahdollisuus keskusteluun myös uskonnollisista kysymyksistä oman vakaumuksensa mukaisesti (Kangasniemi, Opas 2000, 250). Turvan saamiseksi potilas usein toivoo perinteistä sielunhoitoa: rukoilemista, Raamatun lukemista, virsien veisaamista, rippiä tai ehtoollista. Jokainen hoitaja voi joutua joskus sielunhoitajan rooliin. Hoitohenkilökunnan tehtävänä on kuunnella riippumatta siitä, millainen elämänkatsomus tai usko heillä itsellä on. (Heikkinen ym. 2002, 9.)

18 3.4 Omainen Perhepuun piirtämisen kautta voidaan hahmottaa potilaan omaiset tai läheiset. Perhepuu käsittää ne henkilöt, jotka potilaan kuollessa menettävät eniten. Puuhun voi liittää nekin ihmiset, jotka eivät juridisesti ole perheenjäseniä. (Härkönen 1989, 177.) Sosiaali- ja terveysministeriön (2002, 19) mukaan läheinen ystävä voi olla potilaalle merkityksellisempi kuin lähisukulainen. Tämän vuoksi potilaan omaa tahtoa olisi kunnioitettava siinä, kenet hän haluaa määriteltävän läheisikseen. Omaiset ovat tärkeä osa kuolevan potilaan hoitoa. On toivottavaa, että lähiomaiset pystyisivät olemaan kiinteästi mukana saattohoitovaiheessa, jolloin tiedonkulku ja yhteisymmärrys paranevat. Parasta olisi, että hoitohenkilöstö, kuoleva ja lähiomaiset voisivat yhdessä sopia hoitoon liittyvistä asioista. (Kangasniemi, Opas 2000, 248.) Omaisilla on tarve tehdä konkreettisia asioita, esimerkiksi ruokailussa avustamista sekä ulkonäöstä huolehtimista (Hänninen 2001, 113). Omaiset tarvitsevat hoitajien tukea ja rohkaisua, koska heille on vaikeaa hyväksyä läheisensä lähestyvä kuolema ja nähdä hänen tuskansa (Hänninen 2001, 134). Omaisten rooli saattohoidossa on merkittävä, sillä he mahdollistavat kuolevan sosiaalisten kontaktien säilymisen. (Lappalainen, Turpeinen 1998, 38.) 3.5 Suru Nykysuomen sanakirjassa (1998) suru on määritelty seuraavasti: suru on jonkin epämieluisan, toivomusten vastaisen, onnettoman, kovan, raskaan tapahtuman tai olotilan aiheuttama syvä, kestävä mielipahan tunne, apeus, alakuloisuus, haikeus, masennus, surullisuus, surullinen mieli, murhe. Poijulan (2002, 18) mukaan suru on jonkin menetyksen tai ikävän tapahtuman tai jonkin epämieluisan olotilan aiheuttama voimakas ja pitkäkestoinen mielipahan tunne, murhe. Suru on joukko reaktioita

19 menetykseen tai menetyksen uhkaan. Suruun vaikuttavat surevan ihmisen persoonallisuus ja aikaisemmat menetykset, se millaisesta menetyksestä on kysymys sekä surevan saama tuki tai tuen puute surutyön aikana. Kyyrösen (1986, 119-121) mukaan suru on aina mukana menetyksessä, varsinkin läheisen, surijalle rakkaan ja tärkeän ihmisen kuolemassa. Suru on kuitenkin normaali tunne, joka pitäisi uskaltaa tuntea siitäkin huolimatta, että se sattuu niin paljon, ettei sitä edes kivuksi osaa tunnistaa. Hänen mukaansa surun kasvot ovat monet. Suru muistuttaa pelkoa, sillä siinä ei ole iloa, on vain tyhjyys, kaipaus ja murhe. Surussa on vihamielisyyttä, lohduttomuutta, kaipausta, pahoillaan oloa, syyllisyydentunteita, kateutta ja pelkoa omasta kuolemasta. Surussa voidaan nähdä myös myönteisiä piirteitä. Se voi olla mahdollisuus kypsymiseen ja uudenlaisen näkökulman löytymiseen. Harmanen (1997, 170-171) toteaa, että suru on elämän opettaja, joka tuo tullessaan elämänkokemusta ja uutta vahvuutta. Harmanen jatkaa, että suru on tunne, joka nousee tyhjyyden, vajavuuden ja voimattomuuden kautta ja se on ikään kuin matka, jonka kulkeminen on raskasta, sietämätöntä, pelottavaa ja vaarallistakin. Cullberg (1991, 117) kertoo, että silloin, kun läheinen ihminen kuolee, yksilö voi kokea surun fyysisenä tuskana ikään kuin osa omaa elämää olisi leikattu pois. Se, millä tavoin ihminen reagoi tällaiseen menetykseen, riippuu muun muassa siitä, millaista osaa kuollut on näytellyt hänen elämässään, kuinka suuressa määrin elämän tarkoitus, sisältö, turvallisuus tai huolet ovat olleet riippuvaisia tuon toisen olemassaolosta. Kyyrösen (1986, 123) mukaan kohdatessamme kuoleman joudumme luopumaan läheisestä ihmisestä ajatellen kadottavamme hänet. Vajoamme silloin omaan suruumme hyvin itsekkäällä tavalla ja ajattelemme, ettei kenelläkään ole samanlaista surua. Suru on myös vakava terveysriski. Surevat sairastavat fyysisesti ja psyykkisesti enemmän kuin muu väestö ja heidän kuolleisuutensa on

20 suurempi kuin muun väestön. Surun ilmaisemisen ja sosiaalisen tuen saamisen on todettu vaikuttavan myönteisesti surevien terveyteen. Surevaa auttaa kuunteleminen, mutta myös tietoa on annettava hänelle hänen tarpeidensa mukaan. (Poijula 2002, 46-47.) 3.5.1 Entinen ja nykyinen käsitys surutyöstä Poijulan (2002, 21-32) mukaan uusi surukäsitys alkoi muodostua kymmenisen vuotta sitten, kun huomattiin, etteivät surevat käyttäydykään vallinneiden teorioiden mukaisesti. Vanhan surukäsityksen mukaan surun tehtävä oli kiintymyssuhteen katkaiseminen kuolleeseen, unohtaminen ja elämän jatkaminen. Kiintymissiteen ylläpitämistä kuolleeseen pidettiin merkkinä kuoleman kieltämisestä. Vanhaan surukäsitykseen kuului käsitys surun tietyn mittaisesta kestosta, surun vaiheista sekä myytti siitä, että surun voisi välttää. Uuden surukäsityksen mukaan kuolema ei tarkoita suhteen loppumista vaan konkreettisen yhdessäolon muuttumista mielikuvissa jatkuvaksi suhteeksi. Suru lievittyy, kun sureva on kyennyt luomaan uuden mielikuvamallin ajatuksiinsa. Vähitellen sureva oppii menetykseensä ja hyväksyy, ettei kuollut ihminen ole enää olemassa. Vanhalle surukäsitykselle vastakkaisesti surevalla on voimakas tarve kuolleen muistamiseen ja odotus, että kuollut pitäisi unohtaa aiheuttaa ristiriidan surevalle. Uuden surukäsityksen mukaan suru nähdään yksilöllisenä niin surun keston kuin sen ilmentämisenkin suhteen. Heiskanen (2000, 14-16) on samaa mieltä Poijulan kanssa siitä, että ajattoman ja jatkuvan kiintymyksen säilyttäminen menetettyyn ihmiseen on tärkeää surussa. Hänen mielestään myös rakkaat esineet voivat olla surevan lohtuna ja antaa hänelle voimia jaksaa vaikeinakin hetkinä. Aiemmin taas ajateltiin, että surusta ei voi päästä eroon, mikäli ei kykene luopumaan merkityksellisiin esineisiin liittyvästä tunnearvosta.

21 3.5.2 Surutyö Surutyö on psykiatriassa ja kliinisessä psykologiassa käytetty nimitys siitä psyykkisestä työstä, mielensisäisestä ponnistelusta, jonka avulla ihminen pyrkii myös tunnetasolla selviytymään itsetuntoa haavoittaneesta tai muuten voimakkaan pettymyksen tuottaneesta kokemuksesta, esimerkiksi omaisen kuoleman aiheuttamasta surusta (Mielenterveys Nyt ry 20002003). Jos lähiomainen sairastaa kuolemaan johtavaa sairautta, ja lähiomainen tietää tämän kuolevan lähiaikoina, omainen kokee surua jo ennen kuolemaa. Varsinaisen surureaktion laukaisee kuitenkin vasta kuolema, etukäteen koettu suru ei vähennä kuoleman laukaisemaa surureaktiota. Surutyötä ei voi tehdä etukäteen. Pitkittynyt sairausvaihe kuormittaa perhettä ja voi aiheuttaa perheenjäsenten rooleihin muutoksia, esimerkiksi terveestä ihmisestä kuoleman sairaaksi tai puolisosta hoitajaksi. Lisäksi voi seurata taloudellista epävarmuutta, konflikteja sekä yksilöllisiä ahdistuksen, syyllisyyden, surullisuuden ja vihan tunteita. (Poijula 2002, 79.) Surutyön käy läpi jokainen ihminen omaa tahtiaan ja omalla tavallaan. Surutyö koostuu erilaisista fyysisistä tuntemuksista, ajatuksista, tunteista, havainnoista ja käyttäytymisreaktioista. (Härkönen 1989, 176.) Raittilan (1989, 23) mukaan surutyön ollessa aivan alussa sen kanssa eläminen vie kaikki voimavarat. Surutyön läpikäyminen kestää eri ihmisillä hyvin eripituisia aikoja, joskus jopa vuosikausia. Usein ensimmäinen vuosi koetaan raskaimpana. (Härkönen 1989, 191.) Lindqvistin (1997, 45-46) mukaan monelle surevalle toinen tai kolmas vuosi on kaikkein vaikeinta aikaa. Hän pitää harhauskomuksena ajatusta, että ensimmäisen suruvuoden aikana käydään läpi kaikki olennaiset surukokemukset muun muassa vuodenaikojen mukaan. Härkösen (1989, 186-187) mielestä surutyön tarkoitus on saada ihminen hyväksymään kuoleman todellisuus. Hänen täytyy myös surutyön aikana kokea ja elää surun tuska, sillä surun tukahduttaminen pitkittää surutyötä.

22 Lehtola (1986, 137) sanoo, että surutyö on sisäistä työskentelyä, jonka tarkoituksena on menetyksen hyväksyminen tosiasiaksi. Lähtökohtana sille on, että kaikki menetyksen tuskalliset tunteet uskalletaan kohdata ja että menetys uskalletaan tunnustaa itselle ja toisille; silloin surusta voidaan puhua ja sitä voidaan itkeä. Surutyö helpottaa sopeutumista elämään ilman kuollutta ja irrottautumaan hänestä tunnetasolla. Sureva joutuu opettelemaan uusia rooleja, elämään yksin ja jatkamaan omaa elämäänsä. Surutyön päättyessä ihminen on toipunut läheisensä kuolemasta ja hän tuntee olevansa ihmisenä vahvempi. Kuollutta läheistään muistellessaan hän tuntee sekä kaipausta, lämpöä että haikeutta. Hän tietää, ettei koskaan unohda läheistään, mutta kaipaus ei enää aiheuta tuskaa. (Härkönen 1989, 186-191.) Poijulan (2002, 77) mukaan surutyö on kamppailua surevan ja kuolleen välisen läheisen siteen ylläpitämisen ja konkreettisesta suhteesta luopumisen välillä. Hän jatkaa, että surutyö on tunteiden ja järjen sopeutumista menetykseen kohtaamalla menetys ja työstämällä kuollutta koskevia ajatuksia, menetystapahtumaa ja maailmaa sellaisena kuin se on ilman kuollutta ihmistä. Surutyön tarkoitus on muuttaa kiintymysside mahdollisuudesta elää yhdessä mielikuvien tasolla olevaksi suhteeksi. Muistelemisen ja puhumisen kautta muistikuvat kuolleesta ihmisestä vahvistuvat ja tuska vähitellen lievittyy. Surutyö vaatii aina uudestaan ja uudestaan alkamista, taukoja, aikaa ja voimia. 3.5.3 Kriisiteorioiden merkitys surutyössä Kriisi merkitsee Nykysuomen sanakirjan (1998) mukaan ratkaisevaa käännettä, äkillistä muutosta, kohtalokasta häiriötä. Tässä työssä kriisi kuvaa psykologista reaktiomallia vastauksena akuutteihin sisäisiin ja ulkoisiin vaikeuksiin ja ongelmiin (Cullberg 1991, 12). Psykologiassa ja psykiatriassa kriisillä käsitetään tilanne, jossa yksilön aikaisemmat kokemukset ja opitut toimintatavat eivät riitä tilanteen ymmärtämiseen ja

23 sen psyykkiseen hallitsemiseen. Kriisin jatkuessa pitkään se voi vaikeuttaa jokapäiväistä elämää ja aiheuttaa psyykkistä oireilua, esimerkiksi masennusta, ahdistusta ja eristäytymistä sosiaalisista suhteista. (Mielenterveys Nyt ry 2000-2003.) Heiskasen (2000, 16) mukaan elämä voidaan jopa nähdä jatkuvana psyykkisten kriisien sarjana. Kriisit antavat ja opettavat sekä aiheuttavat muutoksia ihmisen elämään. Muutokset voivat olla joko ulkoisia tai sisäisiä. Ihminen ei yleensä halua muuttua, vaan pitää viimeiseen asti kiinni totutuista tavoistaan, sillä ne luovat turvallisuutta ja jatkuvuutta elämään. Läheisen ihmisen kuolema onkin kriisi, jonka seurauksena ihminen kokee itsessään ja elämässään muuttumisen merkkejä. Omaisten kriisin ymmärtäminen on välttämätöntä hoitajalle, jotta hän voisi auttaa ja tukea heitä surussaan. Kuolevan omaisen kriisiä voidaan tarkastella esimerkiksi Cullbergin kriisiteorian pohjalta. Hänen mielestään on aiheellista jakaa traumaattisen kriisin kulku neljään luonnolliseen vaiheeseen. Nämä vaiheet ovat: 1. Sokkivaihe, jolloin yksilö torjuu todellisuuden kaikin voimin. Henkilöllä ei ole vielä mitään mahdollisuutta tai voimavaroja tapahtuneen sisäistämiseen ja sen läpikäymiseen. Sokkivaiheessa ihminen saattaa olla ulospäin hyvin tyyni ja rauhallinen, tai sitten hän käyttäytyy poikkeavasti, esimerkiksi nauraa, huutaa tai itkee. Olotilaa leimaavat tuskaisuuden ja paniikin tunteet ja tilanne koetaan usein ylivoimaiseksi. Tapahtuma pyritään kieltämään, sitä ei uskota. Mikään asiallinen tieto ei tunnu menevän perille. Tällaisen akuutin sokkivaiheen aikana yksilön tietoisuus saattaa olla sumentunut ja hänen psyykkiset voimavaransa eivät ole kosketuksissa tuskalliseen todellisuuteen. Tämä vaihe voi kestää pienestä hetkestä muutamiin päiviin. 2. Reaktiovaihe yhdessä sokkivaiheen kanssa muodostaa kriisin akuutin vaiheen. Reaktiovaiheessa ihminen ilmentää erilaisia voimakkaita

24 tunteita, kuten surua, vihaa, ahdistuneisuutta, pettymystä tai apatiaa. Ihminen pohtii kaiken tapahtuneen tarkoitusta. Vähitellen tapahtunut on uskottava todeksi. Ihmiselle voi tulla syyllisyydentunteita ja hän voi syyttää muita tapahtuneen johdosta. Tässä vaiheessa henkilö jäsentää uudelleen psyykkisen todellisuutensa ja voimavaransa ja yksilön puolustusmekanismit voimistuvat tällöin. Puolustuskeinoja ovat muun muassa regressio eli taantuminen, kieltäminen, rationalisoiminen, tunteiden eristäminen ja torjuminen. 3. Läpityöskentelyvaiheen alkaessa akuutti vaihe on päättynyt. Tämä tapahtuu noin puolen vuoden tai vuoden kuluttua traumaattisesta tapahtumasta. Läpityöskentelyvaiheen edistyessä kieltämisen käyttäminen puolustuskeinona tulee yhä harvinaisemmaksi ja henkilön oireet ja käyttäytymisen muodot alkavat vähentyä. Omainen alkaa hyväksyä läheisensä kuoleman ja suuntautua tulevaisuuteen. Usein pohditaan omia elämänarvoja ja asetetaan niitä uudenlaiseen tärkeysjärjestykseen. Vähitellen suuntaudutaan ulospäin ja etsitään uusia ystäviä tai harrastuksia. 4. Uudelleensuuntautumisvaiheessa ihminen hyväksyy tapahtuneen ja kokee sen osaksi elämäänsä. Monilla kriisin läpikäynneillä henkilöillä on tunne, että kriisin puhkeamiseen johtanut tapahtuma saa tulevissa elämänvaiheissa uusia merkityksiä. Tapahtuman ajattelu saattaa yhä tuntua kipeältä, mutta tunteita voidaan käsitellä avoimesti. Kriisistä on tullut osa elämää eikä asia, joka pitäisi unohtaa ja jonka ympärille pitäisi kasvattaa suojaava muuri. Kriisin vaiheet eivät välttämättä etene edellä kuvatussa järjestyksessä. Kaikki vaiheet eivät aina tule lainkaan esille ja järjestys voi olla toisenlainen. Vaiheiden kesto on jokaisella surevalla yksilöllinen. Surevalle itselleen eri vaiheiden tunnistaminen luo tiettyä turvallisuutta siitä, että surutyö on prosessi, joka etenee ja päättyy. Surutyön päättyessä ihminen voi aloittaa uuden elämän entistä vahvempana ja kypsempänä. Myös surevan ihmisen omaisille kriisin eri vaiheiden tiedostaminen on

25 hyväksi, sillä silloin he pystyvät paremmin tukemaan ja ymmärtämään surevaa omaistaan. (Cullberg 1991, 141-142; Lehtola 1986, 138.) Wordenin (1991, 10-18) mielestä monet kriisiteoriat jättävät surevan usein passiiviseksi omassa prosessissaan. Hän itse korostaa surevan aktiivista roolia sopeutuessaan elämään ilman kuollutta läheistään. Surevaa auttaa tietoisuus siitä, että suhde kuolleeseen on edelleen olemassa, vaikka se on muuttanut muotoaan. Worden kuvaa surevan matkaa kohti uutta elämää neljän tehtävän muodossa: 1. Menetyksen todellisuuden hyväksyminen ilmenee pieninä muutoksina, esimerkiksi siten, että kuolleesta aletaan puhua menneessä aikamuodossa. Vähittäistä toipumista tapahtuu usein jo kolmessa kuukaudessa, mutta täysi toipuminen vie usein pari vuotta. 2. Surun ja tuskan salliminen tunnetasolla ja läpityöskentely nopeuttavat surusta toipumista. Mitä nopeammin kieltämisen jälkeen päästään kuoleman todelliseen kohtaamiseen, sitä täydellisempää surusta toipuminen on. 3. Sopeutuminen muuttuneeseen ympäristöön. Surevan pitää oppia sopeutumaan läheisen kuoleman jälkeen uusiin rooleihinsa ja vastata niiden sisältämiin haasteisiin. 4. Tunneperäinen irrottautuminen kuolleesta ja suuntautuminen uuteen elämään. Uusien ihmissuhteiden luominen on monille sureville vaikeaa, koska he pelkäävät joko loukkaavansa kuolleen muistoa tai kokevansa uuden menetyksen. Näiden tehtävien myötä sureva pystyy selvittämään ja saattamaan loppuun kuolleen kanssa kesken jääneet asiat. Tämä auttaa häntä lopullisesti hyväksymään läheisen kuoleman ja jättämään viimeiset jäähyväiset.

26 3.5.4 Sururyhmä Surutyön tärkeys ja ihmisen tuska surun keskellä ovat johtaneet monissa seurakunnissa ryhmien perustamiseen. Näin on haluttu tarjota mahdollisuus läheisensä menettäneille kokoontua yhteen keskustelemaan ja käymään läpi menetykseen liittyviä ajatuksia, tunteita ja kysymyksiä. Sururyhmä on surevien yhteinen lähimmäisryhmä. Seurakunnan sururyhmä onkin jäsenilleen ennen kaikkea lohdutuksen ja toivon antaja. (Lehtola 1986, 139.) Sururyhmät voivat myös korvata puuttuvien lähiverkostojen tuen. Sururyhmä tarjoaa tilaisuuden puhua kuolemasta ja kuolleesta sekä ilmaista surun tunteita. Ryhmä voi lievittää menetykseen liittyvää kärsimystä ryhmän keskinäisen tuen avulla. (Poijulan 2002, 225-226.) Lehtola (1986, 149-150) kertoo, että surevat rohkaisevat toisiaan suremaan ja itkemään. Heitä yhdistää menetys ja se auttaa heitä surunsakin keskellä näkemään muiden vaikeuksia ja kertomaan omista kokemuksistaan ja ratkaisuyrityksistään vastaavissa tilanteissa. Surun esille tuomat tunteet, kuten kärsimys ja tuska, on lupa tuntea, mutta surija ei kuitenkaan jää yksin kipeään suruun ja menetykseen. 4 AIEMPIA TUTKIMUKSIA Saattohoidosta on tehty useita eri tutkimuksia niin Suomessa kuin muissakin maissa. Tämän opinnäytetyön kannalta merkittäviä ovat tutkimukset, joissa keskitytään aiheeseen kuolevan ja omaisten kannalta. Valitut tutkimukset käsittelevät suhtautumista kuolemaan ja surun ilmenemistä. Elisabeth Kübler-Rossin Raportti kuolemisesta on ohjannut ihmisiä ympäri maailmaa kuoleman erilaiseen kohtaamiseen. Hän tutki

27 Chigagossa 1960-luvun loppupuolella kuolevien kohtaamista ja sitä, mitä kuolevat voivat opettaa lääkäreille, papeille ja omaisille. Kübler-Ross päätyi ajatukseen, että paras tapa tutkia kuolemaa oli tutkia parantumattomasti sairaita sekä heidän reaktioitaan ja tarpeitaan. Samalla voitiin arvioida heitä lähellä olevien ihmisten kuolemaan suhtautumista. (Kübler-Ross 1970, 29-30.) Kübler-Rossin tutkimus oli hyvin laaja käsittäen yli 200 haastattelua. Tutkimustulosten perusteella Kübler-Ross määritteli viisi vaihetta, jotka kuvaavat yksilön suhtautumista ennustettuun kuolemaan: kieltämisen ja eristäytymisen, vihan, kaupankäynnin, masennuksen sekä hyväksymisen vaiheet. Vaiheet voidaan nähdä osana kuolemaan sopeutumista. Niiden läpikäyminen on tärkeää kuolevalle itselleen. Tavoitteena hoidossa tulisi olla, että kuoleva pystyisi hyväksymään lähestyvän kuolemansa. Hoitajan olisi tunnettava ja ymmärrettävä kuolinprosessia pystyäkseen tukemaan kuolevaa potilasta. Kübler-Rossin näkemys on, että kosketus, kädestä pitäminen ja hiljaisuus vakuuttavat kuolevaa siitä, että hänen lähellään olevat ihmiset ovat hänen vierellään loppuun saakka. (Kübler-Ross 1970, 45-137.) Kübler-Ross (1970, 175-178) sanoo kuolleen potilaan omaisten kohtaamisesta, että omaisille tulee antaa aikaa. Heidän pitää saada puhua, itkeä ja tarvittaessa vaikka huutaa. Omaiset tarvitsevat tukea ja turvaa vielä kuukausia senkin jälkeen, kun perheenjäsen on kuollut. Hänen mukaan on tärkeä muistaa, että avun ei tarvitse olla ammatti-ihmisen antamaa vaan tärkeintä on, että joku jakaa tunteet omaisten kanssa. On myös merkityksellistä, että omainen saa elää tunteensa ennen kuolemantapausta. Hän sanoo, että jos auttaja sietää omaisten vihan, kohdistuu se sitten vainajaan, auttajaan tai Jumalaan, auttaa hän omaista pääsemään pitkän askeleen kohti kuoleman hyväksymistä. Molanderin (1999, 9-17) tutkimuksen Askel lyhenee, maa kutsuu tavoitteena oli selvittää kotona asuvien yli 80-vuotiaiden suhtautumista elettyyn elämäänsä ja kuolemaansa. Tutkimusaineiston Molander keräsi

28 haastattelemalla kymmentä kotona asuvaa vanhusta. Haastatelluista puolet oli miehiä ja puolet naisia, joista kaksi miestä ja kolme naista sairastivat syöpää. Tutkimuksessa kävi ilmi sukupuolten erilainen suhtautuminen kuolemaan. Naiset surevat ja valittavat miesten vitsaillessa. Yleisesti ottaen toivottiin huomaamatonta kuolemaa. Kivuliasta ja hitaasti etenevää kuolemaa pelättiin. Haastatellut kokivat eräänlaisen liukumisen kohti kuolemaa, mihin vaikutti muun muassa fyysisten voimien hiipuminen sekä ympäristön syrjivät asenteet. (Molander 1999b, 239-246.) Tutkimuksen mukaan haastatellut kokivat kuolemaa koskevat ajatukset henkilökohtaisina ajatuksina. Kuolemasta ei puhuta suoraan ja erityisen vaikeaa oli keskustella kuolemasta läheisen kanssa. Tutkimuksen perusteella menneiden muistelu helpottaa kuoleman kohtaamista. Myönteiset muistot voittavat kuoleman pelon. Kun vain olisi joku, joka kuuntelisi vanhusta. (Molander 1999b, 239-248.) Erjanti on tutkinut aviopuolison kuoleman jälkeistä suruprosessia. Tutkimuksen tavoitteena oli paljastaa surun ydinprosessi ja kehittää surun teoria. Tutkimus toteutettiin osana Tampereen ja Miamin yliopistojen hoitotieteen laitosten surututkimusprojektia. Aineisto kerättiin haastattelemalla aviopuolisonsa menettäneitä henkilöitä (N=112) vuoden 1994 aikana Tampereen ja Vantaan seuduilla. (Erjanti 1999, 200.) Suruprosessi alkoi sairauden diagnoosin tai kuolintiedon kuulemisesta. Keskeistä oli luopuminen, joka eteni prosessina ulkoisesta sisäiseen ja metatasolle. Luopuminen kokonaisvaltainen, oli myös kehittyvä, henkilökohtainen, dynaaminen, epäsäännönmukainen, häilyvärajainen, epälineaarinen ja surun intensiivisyyden vaihtelevasti säilyttävä vuorovaikutteinen prosessi. Luopuminen sisälsi hetki hetkeltä uuden elämän luomisen ja sitä määrittivät kertautumisen, edestakaisuuden, ensimmäisen kerran ja muuttumisen lait. Luopuminen johti peruuttamattomaan surevan muuttumiseen ja oli elinikäinen prosessi, jossa

29 suru vähitellen muuttui lauhkeaksi. Luopuminen oli prosessi, jossa sureva antautumalla kärsimykseen ja kamppailuun eteni todellisuuden kohtaamiseen ja päätyi persoonalliseen kasvuun. (Erjanti 1999, 200.) Harmasen tutkimus Sielunhoito sururyhmässä on tehty ryhmänohjaajan näkökulmasta Suomen evankelis-luterilaisessa kirkossa. Tutkimusprosessi on ollut monivaiheinen ja kohderyhminä olivat ensivaiheessa seurakunnat ja myöhemmin sururyhmien ohjaajat. Tutkimuksessa kävi selville, että sururyhmissä apu saatiin puhumalla tai yhteiskokemuksen välityksellä. Toisten kokemuksista oppiminen ja siten avun saaminen oli merkityksellinen avun antaja. Myös tiedon saaminen suruprosessin kulusta koettiin surevia auttavaksi ja helpottavaksi asiaksi. Edelleen sururyhmä tuotiin esiin myös paikkana, jossa on lupa surra. (Harmanen 1997, 180185.) Harmasen (1997, 180-185) mukaan ohjaajat pitivät tärkeänä, että surun läpikäymiseen paneuduttiin ensimmäisen vuoden kuluessa kuolemasta. Surutyö on tärkeää, sen tekemistä ei tulisi siirtää tai ehkäistä. Harmasen (1997, 194-195) mielestä tutkimuksen pohjalta voisi päätellä, että olisi mielekästä perustaa erillinen, kuolinsyiden mukaan yhtenäisempi sururyhmä. Siten olisi mahdollista paneutua syvällisemmin asianomaisten tilanteisiin ja ongelmiin ja auttaa surevia surussaan eteenpäin. 5 PROJEKTIN ORGANISOINTI JA TYÖSKENTELYPROSESSIN SUUNNITTELU Projektiin kuuluivat Nurmijärven terveyskeskus, Nurmijärven seurakunta sekä Diakonia-ammattikorkeakoulu. Tammikuussa 2002 pidettiin projektin aloituskokous Nurmijärven terveyskeskuksen kokoushuoneessa (Liite 2). Meidän opiskelijoiden lisäksi läsnä olivat terveyskeskuksen edustajina vuodeosastojen osastonhoitajat ja lääkäri sekä kaksi