Kokemuksia vammaisuudesta kuinka nähdä mahdollisuudet esteiden sijaan 1 Mitä palveluita olen saanut ja miten ne ovat mahdollistaneet sujuvan arjen? Anna Caldén Vammaispalvelujen neuvottelupäivät 2018
Kuka olen? 2 Otsikkoni kuvastaa suhtautumistani elämään pyrin aina näkemään mahdollisuudet esteiden sijaan Ruotsiksi käytetään vammaisuudesta puhuttaessa nykyään enenevässä määrin ilmaisua funktionsvariation (toimintakyvyn vaihtelu) sillä se nostaa esiin ihmisen toimintakyvyn mahdollisuudet ja vaihtelut sen sijaan, että keskittyisi vain rajoitteisiin ja esteisiin
Kuka olen? 3 Parantumaton optimisti, teen mielelläni lujasti töitä, mutta vapaa-ajallani laulan myös kuorossa ja harrastan zumbaa Pohjalainen henkeen ja vereen, kotoisin Uudestakaarlepyystä Sosionomi (AMK) ja yhteiskuntatieteiden maisterin opinnot loppusuoralla
Kuka olen? 4 Aktiivinen kunnallispolitiikassa jo 14 vuotta ja erityisesti vammaispoliittiset asiat ovat lähellä sydäntä Puheenjohtajana vammaisjärjestöissä - SAMS ja Finlands Svenska Handikappförbund Kierrän luennoimassa vammaisuudesta, vammaispolitiikasta ja positiivisen ajattelun voimasta yms
Kuka on lyhytkasvuinen? 5 Suomessa on n. 1000 lyhytkasvuista ihmistä Lyhytkasvuinen ihmisen pituus on alle 140 cm Lyhytkasvuisuuden taustalla voi olla 500 erilaista lääketieteellistä syytä Minulla on Diastrofinen dysplasia
Kuka on lyhytkasvuinen? 6 Suomessa n. 200 ihmistä joilla on Diastrofinen dysplasia ja se kuuluu suomalaiseen tautiperintöön, eli sitä esiintyy Suomessa keskimääräistä enemmän verrattuna muuhun maailmaan Diastrofinen dyslapsia johtuu muutoksesta perintötekijöissä ja se periytyy resessiivisesti Lyhytkasvuisuuden lisäksi siihen kuuluu usein alentunut kuulo ja näkö
7
Miten erilaiset palvelut ovat mahdollistaneet minulle sujuvan arjen? 8 Ilman näitä palveluita en voisi elää aktiivista elämää Yksilöllisillä ratkaisuilla suuri merkitys lapsuudessa ja nuoruudessa Palvelut ja tukitoimet muuttuneet paljon vuosien mittaan parempaan suuntaan Oikeanlainen tuki perheeltä, ammattilaisilta ja yhteiskunnalta on äärimmäisen tärkeää
Miten erilaiset palvelut ovat mahdollistaneet minulle sujuvan arjen? 9 Kunnan, sairaanhoitopiirin ja Kelan yhteistyö on asiakkaan kannalta hyvin tärkeää Apuvälineet ovat välttämättömiä Sain ensimmäisen sähköpyörätuolin 7 vuotiaana ja se on kaikista tärkein apuvälineeni, sillä se toimii jalkoinani
10
Miten erilaiset palvelut ovat mahdollistaneet minulle sujuvan arjen? 11 Muutostyöt rakennetussa ympäristössä, esim. koulussa Avustaja päiväkodissa, koulussa, opinnoissa ja myöhemmin aikuisena myös arjessa Lapsuudessa oli tärkeää että kodin arki sujui koulukuljetusten, avustajan ja kotipalvelun suhteen jotta myös sisarukseni saivat tarvitsemaansa huomiota
Palvelut jotka mahdollistavat minulle sujuvan arjen ja aktiivisen elämän 12 Vammaispalvelulain mukaiset kunnalliset palvelut: henkilökohtainen apu, korvaus ylimääräisistä vaatetuskustannuksista, asunnon muutostyöt, oman auton apuvälineet, kuljetuspalvelu, kotipalvelu tarvittaessa ja omaishoidon tuki Kela: fysioterapia kuntoutuksena, laitoskuntoutus, kirjoitustulkkauspalvelu, asumistuki, hoitotuki ja muu taloudellinen tuki, apuvälineet opintoihin esim. tietokone ym.
Palvelut jotka mahdollistavat minulle sujuvan arjen ja aktiivisen elämän 13 Muutin 16-vuotiaana kotoa omaan asuntoon itsenäisyys on minulle tärkeää, mutta se ei olisi ollut mahdollista ilman esim. henkilökohtaista avustajaa Henkilökohtainen apu on tärkeä palvelumuoto joka tuo vapautta ja tukee itsemääräämisoikeutta, mutta työnantajana toimiminen voi myös olla haastavaa etenkin nuorena, kun ei ole itsekään vielä ollut työelämässä
Palvelut jotka mahdollistavat minulle sujuvan arjen ja aktiivisen elämän 14 Tässä suhteessa on vielä kehitettävää, mutta Heta:n myötä suunta on oikea Se, että voin ajaa omalla autolla kuten muutkin, tuo paljon vapautta, mutta ilman tarvitsemaani tukea kunnasta, se ei olisi ollut mahdollista
Miten tuki- ja palvelumuotoja pitäisi vielä kehittää ja mihin tulisi satsata? 15 Toivon uuden vammaislainsäädännön tuovan enemmän yksilöllisiä ratkaisuja ja joustavia malleja henkilökohtaisen avun osalta Asiakkaiden asiallinen ja ammattitaitoinen kohtelu on aina hyvin tärkeää Tärkeää saada tietoa omista oikeuksistaan, sillä toimivan arjen kanssa kamppaileva ihminen ei aina jaksa selvittää ja hakea kaikkea tietoa itse
Miten tuki- ja palvelumuotoja pitäisi vielä kehittää ja mihin tulisi satsata? 16 Tärkeää että lainsäädäntöä ja hyviä toimintatapoja noudatetaan yhdenvertaisesti kaikissa kunnissa
Kiitos! 17 Ottakaa mielellään yhteyttä! annacalden@gmail.com Kysymyksiä?