1/2014 jäsentiedote LAPSEN KIPU. Seulontalomake vauvaikäiselle. Isomman lapsen refluksi

Samankaltaiset tiedostot
EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

Tasapainoilua arjessa lapsen ylipaino. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.

Suomen Refluksi

Lapsiperheiden ryhmämuotoiset palvelut

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ

Etätyökysely henkilöstöstölle

Lapsiperheiden yksinäisyys Perheaikaa.fi nettiluento Katariina Pelkonen, HelsinkiMissio

VISIO PIKKULAPSIPERHEIDEN

Lapsen varhaiskasvatussuunnitelma

veta Nuori ja suojatut henkilötiedot

VANHEMMUUSVALMENNUS 6 KK & 2-VUOTIS- RYHMÄNEUVOLOISSA (VAVA)

TERVETULOA PERHE- VALMENNUKSEEN!

SISÄLTÖ. Keho ja seksuaalisuus Tunteet ja seksuaalisuus Tytöksi ja pojaksi Isä ja lapset Äiti ja lapset Mallioppiminen

Lasten erovertaisryhmät Ero lapsiperheessä - työmuodossa

Kuva: Hanna Nordström. jäsentiedote 1/2013

VAUVAPERHEEN VANHEMMAN HAASTATTELULOMAKE. Lapsi: Vanhempi: Haastattelija: Päivä ja paikka:

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle)

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

Vanhemmuuden ja parisuhteen tuen vahvistaminen Neuvolapäivät 2017

Valtakunnalliset lastensuojelupäivät. Näkökulmia sosiaaliseen markkinointiin. CASE: Perheaikaa.fi verkkopalvelu /

TEEMALLISET PERHEILLAT OSANA VANHEMMUUDEN TUKEMISTA

LAPSEN JA PERHEEN ARJEN KARTOITTAMINEN

Vauva mielessä- Raskausajan päiväkirja

TERVETULOA PÄIVÄHOITOON

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio

Vanhemmat ja perheet toiminnassa mukana. Vanhempien Akatemia Riitta Alatalo

Nettielämä on oikeaa elämää JA SE ON TAITOLAJI!

Pää edellä: MITÄ OPIMME AIVOJEN KASVATUKSESTA? Vauvafoorumi Tiina Huttu ja Kirsi Heikkinen

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

TerveysInfo. Hellitä hetkeksi punnitse voimavarasi Omien voimavarojen kartoitukseen ja hyvinvoinnin vahvistamiseen.

Sota syöttötuolissa vai satu salaattikulhossa? Ringa Nenonen Laillistettu ravitsemusterapeutti Pohjois-Karjalan Martat ry 21.2.

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

HYVINVOINTIKERTOMUS. Lapset ja nuoret

Yksinhuoltajana monikkoperheessä

Tehtävät. tunteisiin liittyvät tehtävät 1 8. Tunteet kehossani. ilo viha jännitys häpeä ahdistus onnellisuus

Monikulttuurinen lapsi- ja perhetoiminta-hanke. Tule mukaan toimintaan!

Lapsiperheen arjen voimavarat

LSS Laki eräille toimintaesteisille annettavasta tuesta ja palvelusta

Suhdetyö. Vertikaaliset suhteet aikuiset. Vaakasuuntaiset suhteet lapset

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

Yhdistyksen toiminnan esittely

Liite 2: Kyselyn tulokset taulukkoina. 1. Perheen taustatiedot. Asuinkunta. Liite 7 perusturvalautakunta ,5 % 29,1 % 31,4 %

Sinulle, joka olet kiinnostunut sijais- tai adoptiovanhemmuudesta

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Nostoja VAIKUTA lasten ja perheiden palveluihin kyselyn tuloksista LAPE Pirkanmaa

Miten sinä voit? Miten

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Miten saan ystäviä, menestystä ja vaikutusvaltaa verkossa liikkuvin kuvin

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

KOHTUVAUVAN ÄÄNI Matkalla vanhemmuuteen

Anni sydäntutkimuksissa

Hanna Mäkiaho CEO. Susanna Sillanpää Director of Customer Relations and Sales. Sarita Taipale Director of Development

Aidon kohtaamisen. loppuhuipentuma! Saara Hanhela, LAPE Etelä-Savo , Saimaa Stadium

Maahanmuuttajataustaisille. joka lisää hyvinvointia

1) Ymmärrä - ja tule asiantuntijaksi askel askeleelta

NUKKUMAANMENO. kuvat: Ilona Vestu 1

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

Kohtaamisen taito. Aito kohtaaminen. Saara Hanhela, LAPE Etelä-Savo. LAPE-päivät , Tampere

Mitä nyt (4) What now?

ääripäistä Ajatuksia suorittamisesta, hellittämisestä ja tiestä tasapainoon.

TERVETULOA TOIMENPITEESEEN. Kirjallinen opas kita- ja nielurisaleikkaukseen tulevien lasten vanhemmille

Verkostoitumisen mahdollisuudet pienlapsiperheen elämässä. ohjelmajohtaja, psykologi Marie Rautava

9.1. Mikä sinulla on?

Lähellä perhettä Varhaiskasvatuksen perheohjaus Liperissä. Liperin kunta

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

Ei tarvitse pärjätä yksin. Uudenmaan vapaaehtoistoiminta lapsiperheiden tueksi

Ryhmäilmiö: yhteisöllisyyden teoria. ja käytäntö

Lapsen elämää kahdessa kodissa -työpaja

SISÄLTÖ. Sano näin itsellesi Ohjaa lasta Jos lapsi on jatkuvasti vihainen Kun aikuista suututtaa Ole etuviisas Kun aikuisen tunteet kiehuvat

LAPSEN SEKSUAALITERVEYDEN TUKEMINEN LASTENNEUVOLASSA

Muodosta nyt tunnistamillesi pakkoajatuksille ja pakkotoiminnoille oireketjut. Kirjoita oireketju yhdestä neljään sinulle keskeisestä oireesta.

LAPSIPERHEEN ARJEN VOIMAVARAT

Nettiraamattu lapsille. Tyttö, joka eli kahdesti

VARHAINEN PUUTTUMINEN

Järjestöhautomo. Sosiaalipedagoginen näkökulma

Miten tukea lasta vanhempien erossa

4-VUOTIAAN LAPSEN KEHITYKSEN SEURANTA /LUOTTAMUKSELLINEN

Firmagon eturauhassyövän hoidossa

OSALLISUUS JA YHTEISÖLLISYYS

HELILÄN PÄIVÄKODIN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

Terveysliikunnan suositus Liikuntapiirakka

Mitä tunteet ovat? Kukaan ei tiedä tarkasti, mitä tunteet oikein ovat. Kuitenkin jokainen ihminen kokee tunteita koko ajan.

Nuoren itsetunnon vahvistaminen

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Ilmoitus oikeuksista

Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille. Johanna Syrjänen, Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

HYVÄ PERHEEN KOHTAAMINEN TIETOA JA TOIVEITA AMMATTILAISILLE

Nettiraamattu. lapsille. Tuhlaajapoika

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET

Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus!

TerveysInfo. Hellitä hetkeksi punnitse voimavarasi Omien voimavarojen kartoitukseen ja hyvinvoinnin vahvistamiseen.

Vanhemmuuden tuen reseptikirja. Pohjois-Pohjanmaan LAPE Marjut Parhiala, aluekoordinaattori

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan

Transkriptio:

1/2014 jäsentiedote Isomman lapsen refluksi Seulontalomake vauvaikäiselle LAPSEN KIPU 6

YHDISTYKSEN YHTEYSTIETOJA: Refluksilapset ry info@refluksilapset.fi www.refluksilapset.fi ILMESTYMISPÄIVÄ 1.11.2014 YHDISTYKSEN HALLITUS: Annukka Moilanen, pj. Hanna Nordström, varapj. Henni Näveri Anna Sell Heidi Särkilahti Sarianna Nieminen, varaj. Kannen kuva: Studio Senja Muut valokuvat: Hanna Nordström & Laura Lehikoinen Puheenjohtajan tervehdys Tämän vuoden marraskuussa perheellämme tulee täyteen kuusi vuotta elämää refluksiarjen parissa. Pienestä esikoisvauvastamme on kasvanut reipas eskarilainen, mutta refluksi kulkee edelleen tiiviisti mukanamme. Matkan varrella on koettu tunteita laidasta laitaan ja diagnoosikin on vaihtunut refluksitaudista eosinofiiliseksi esofagiitiksi. Näiden vuosien aikana olen oppinut arvostamaan pieniä, monille itsestään selviä asioita: lapsen ruokahalua, lapsen keskeytymätöntä unta, kivuttomia päiviä, onnistuneita kaikettomia leivonnaisia, lapsen naurua ja saman kokeneiden ystävien halauksia. Näitä saman kokeneita, ihania vertaistukiystäviä olen löytänyt Refluksilapset ry:n parista. Refluksilapset ry:n tavoitteena on lisätä tietoutta lasten refluksitaudista ja sen monista ilmenemismuodoista, sekä tukea refluksiperheiden arkea. Yhdistyksellä onkin taas useampia projekteja työn alla. Neuvolakoulutuksen yhteydessä valmistui koulutusvideo lasten refluksista, opinnäytetyönä on tehty seulontalomake pienen lapsen refluksioireilusta ja uusi fb-ryhmä on tuloillaan. Näistä lisää tässä jäsenkirjeessä. Yhdistyksemme pyörii vapaaehtoisten refluksilasten vanhempien voimin. Kaikilla on kotonaan omat refluksilapsensa, työnsä ja muut arjen kuviot, jolloin aikaa ja voimia on vain rajallisesti käytettävissä yhdistyksen toimintaan. Ideoita ja suunnitelmia on paljon, mutta tekijöitä tarvitaan, jotta saamme jatkossakin lisättyä tietoutta lasten refluksitaudista ja tarjottua tukea refluksilasten perheille. Tulisitko Sinä mukaan toimintaamme? Ota yhteyttä info@refluksilapset.fi Refluksilapset ry toivottaa kaikille jäsenilleen hyvää ja lempeää syksyä! Annukka Moilanen Yhdistyksen puheenjohtaja KANNESSA 1 / 2014: Isomman lapsen refluksi s. 4 Seulontalomake vauvaikäiselle s. 5 TEEMA: Lapsen kipu s. 8 2

YHDISTYS TIEDOTTAA Koulutusvideo neuvoloille ja kouluille. Lasten refluksia käsittelevät neuvolakoulutukset aloitettiin viime vuonna Vantaalla ja Espoossa. Koulutuksiin osallistuvat kaikki Vantaan ja Espoon neuvolat. Koulutuksissa luennoi lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela sekä toimintaterapeutti ja SI-terapeutti Annukka Moilanen. Lisäksi refluksiperheen arjen haasteista oli kertomassa refluksilapsen äiti Kati-Annika Ansas. Espoossa pidetty koulutus kuvattiin ja siitä tehtiin opetuskäyttöön tarkoitettu koulutusvideo, jota oppilaitokset ja neuvolat voivat tilata itselleen. Video koostuu kolmesta osasta. Ensimmäisenä on lääkärin puheenvuoro, josta saa perustietoa lasten refluksitaudista ja sen erilaisista ilmenemismuodoista. Toisessa osiossa refluksilapsen vanhempi kertoo millä tavalla refluksi on vaikuttanut heidän elämäänsä ja miten refluksitautia on hoidettu. Kolmannessa osiossa keskitytään enemmän kotihoitoohjeisiin ja annetaan vinkkejä niin neuvolan henkilökunnalle kuin vanhemmillekin siitä millä tavoin refluksiperheen arkea voi helpottaa. Imetyksen tukiäidit saivat REFLUKSITIETOUTTA. Refluksilapset luennoi Imetyksen tuki ry:n koulutusviikonlopussa lokakuussa. Toimintaterapeutti ja SI-terapeutti Annukka Moilanen kertoi lasten refluksista ja refluksivauvan imetyksestä. Paikalla oli reilut 50 tukiäitiä eri puolilta maata ja keskustelu oli vilkasta. Tukiäidit esittivät paljon hyviä kysymyksiä ja olivat kiinnoistuneita aiheesta. Keskustelua syntyi mm. imetysdieteistä, sakeuttajasta, missä kulkee ns. normaalin ja hoitoa vaativan refluksin raja sekä aistisäätelypulmien vaikutuksesta imetykseen. Imetyksen tuki ry saa jatkuvasti yhteydenottoja tilanteista, joissa äiti imettää refluksityyppisesti oireilevaa vauvaa. Tukiäidit tulevat käyttämään luennolta saamaansa tietoa hyväksi tukityössään. Keskusteluryhmä Merisiilit Helsingissä -refluksista kärsivien lasten vanhemmille. SEURAAVA TAPAAMISPÄIVÄ: 23.11.2014 klo 16 Tule mukaan vaihtamaan ajatuksia, kyselemään, jakamaan iloja ja suruja, tai ihan vain kuuntelemaan. Keskustelu samassa tilanteessa olevien kanssa antaa voimia jaksamaan arjessa. Ihan jokainen voi ilmoittautua mukaan tekstiviestillä numeroon 0505382532 tai osoitteeseen info@refluksilapset.fi. Sähköpostin kautta voit kysyä myös lisätietoja. Voit ottaa lapset mukaan, leikkipuistossa on leluja leikkimistä varten. Tiloista löytyy myös mm. syöttötuoli ja mikro ruokailuja varten. Aikuisille on tarjolla Hertan herkkuja ja vertaistukea. Lämpimästi tervetuloa! Tapahtumaa tukemassa: K-Supermarket Hertta Lasten refluksi kiinnostaa & puhututtaa. - Näin monta meitä on. Jäseniä 190 nettisivut 837 facebook 1652 3

Isomman lapsen refluksi Refluksi ajatellaan usein vain vauvavuoden vaivaksi, joka helpottaa viimeistään siinä vaiheessa, kun lapsi nousee pystyyn ja lähtee kävelemään. Kaikkien kohdalla näin ei kuitenkaan käy vaan refluksi saattaa oireilla pitkälle lapsuuteen, nuoruuteen ja jopa aikuisuuteen saakka. Kahteen ikävuoteen mennessä pikkurefluksikoista on parantunut 60 65%, mutta neljän vuoden iässäkin vielä 30 % oireilee. Yli 15 -vuotiaista oireilee 10 15% ja heillä puhutaankin jo enemmän aikuistyypin närästysoireista. REFLUKSIN AIHEUTTAMAT OIREET ovat isommilla lapsilla usein erilaisia kuin pienillä, ja lapsen oireilu voi iän myötä muuttua hyvinkin paljon. Voi jopa näyttää siltä, että refluksi on helpottanut, mutta tilalle on tullut uudenlaisia oireita ja vaivoja. Toisaalta refluksi voi olla pääsääntöisesti helpottanut, mutta saattaa palata isommallakin lapsella stressin, vilustumisen ym. yhteydessä. Iän myötä lapsen kyky kuvailla ja sanottaa oireitaan usein kehittyy, mutta toisaalta lapsi voi olla jo niin tottunut refluksin aiheuttamiin tuntemuksiin ja kipuun ettei hän välttämättä osaa pitää niitä epänormaaleina eikä siten myöskään osaa kuvailla niitä. Isomman lapsen oireet voivat olla hyvinkin samoja kuin pienellä refluksilapsella ja he voivat kuvailla tuntemuksiaan mm. seuraavilla tavoilla: Kurkkuun, suuhun, kaulaan, nenään, rintaan, tai vatsaan sattuu Yskä nousee suuhun Syöminen sattuu Suuhun tulee paha maku Ruoka tai juoma tulee ylöspäin Suuta/kurkkua polttaa tai kirvelee On huono olo UNI- JA SYÖMISONGELMIA esiintyy usein isommillakin refluksikkolapsilla. Nukahtaminen on usein vaikeaa, yöheräilyjä on epätavallisen paljon, unen aikana esiintyy ääntelyä, itkua tai hampaiden narskuttelua ja lapsi saattaa haluta juoda yön aikana usein. Lapsi on myös usein väsynyt ja kalpea. Syömistilanteet saattavat olla hankalia lapsen äärimmäisen nirsoilun ja valikoivuuden vuoksi. Hänellä saattaa olla nälkä, mutta syö vain pieniä annoksia tai korvaa aterioita juomalla. Nieleminen voi olla kivuliasta tai hankalaa. Lapsella voi myös olla kiillevaurioita hampaissaan, pahanhajuista hengitystä, käheä ääni sekä väsymistä ja jaksamattomuutta. HANKALIMMIN TULKITTAVIA ovat isommilla lapsilla usein esiintyvät käyttäytymiseen liittyvät oireet. Refluksin aiheuttama epämukavuuden tunne ja kipu voivat usein ilmetä lapsen levottomuutena, ärtyisyytenä, keskittymisvaikeuksina, voimakkaana uhmakkuutena, aggressiivisuutena, itkuisuutena ja kyvyttömyytenä sietää pienimpiäkään vastoinkäymisiä. Myös aistiärsykkeisiin ylireagoiminen huonovointisena on tyypillistä. Päivähoitoon ja kouluun kannattaa viedä tietoutta refluksista, jotta lapsen oireilu ja ruokavalio osataan sielläkin ottaa huomioon. VANHEMMALLE VOI OLLA PETTYMYS ettei ikä tuokaan lapselle odotettua parantumista. Lapsen kasvaessa refluksin hoito yleensä kuitenkin helpottuu, kun lapsi osaa paremmin kertoa mihin sattuu ja millaisissa tilanteissa tuntuu pahalta. Refluksin intensiteetti voi myös helpottua kun vanhempi ajoissa osaa reagoida lapsen pahenevaan olotilaan. Refluksilapset ry on avaamassa marraskuun aikana Facebookiin oman vertaistukiryhmänsä isompien refluksilasten vanhemmille. 4

Yhdysvalloissa refluksilasten asiaa ajanut PAGER -yhdistys lopettaa toimintansa. Vuonna 1992 toimintansa aloittanut yhdistys perustettiin Beth Pulsifer-Andersonin, 2 -vuotiaan refluksilapsen äidin, toimesta. Hän oli huomannut saavansa muilta refluksilasten vanhemmilta kullanarvoista tukea arkeen ja uskoa omaan äitiyteensä; arjen hallinnassa vertaistuesta oli enemmän hyötyä kuin lääkärin neuvoista. Yhdistys perustettiin jotta useammalle avautuisi mahdollisuus vertaistukeen. Lisäksi kirjallista tietoa lasten refluksista ja refluksitaudista oli tuolloin hyvin vähän, joten uusi yhdistys panosti myös siihen että tietämys saataisiin kirjalliseen muotoon ja mahdollisimman monen ulottuville. Tämän mahdollistamiseksi PAGER julkaisi vuonna 1994 nettisivut yhtenä ensimmäisistä voittoa tavoittelemattomista järjestöistä. PAGERin suurimpiin saavutuksiin kuuluvat mm. tutkimusprojektin rahoittaminen jonka avulla pystyttiin kartoittamaan perinnölliseen refluksitautiin liittyvä geeni, vanhemmille suunnatun kirjan julkaiseminen lasten refluksista ja refluksilapsen hoidosta (The Reflux Book), lukuisat julkaisut ja esiintymiset niin vanhemmille kuin terveydenhoidon henkilökunnalle eri foorumeilla, sekä tuhannet vertaistukeen käytetyt tunnit vuosien varrella koulutettujen vapaaehtoisten toimesta. Matkan aikana PAGERin nettisivuille on kertynyt huikea tietovaranto refluksitietoa; sekä vanhempien kokemusperäistä tietoa että tutkimustietoa. Yhdistyksen lopettaessa toimintansa nettisivut jäävät kuitenkin toistaiseksi yleisön ulottuville. Yhdistyksen taival loppuu järjestöjen rahoitusmahdollisuuksien vähennyttyä ratkaisevasti Yhdysvalloissa. Jäljellejäävistä refluksilasten yhdistyksistä ympäri maailmaa tutustumisen arvoinen on mm. australialainen RISA Inc (Reflux Infants Support Association), www.reflux.org.au, joka on edistänyt refluksilasten asiaa jo kolmenkymmenen vuoden ajan. Seulontalomake vauvaikäisen refluksin tunnistamiseen Uusi työväline vauvaikäisen lapsen refluksioireiden havainnointiin on valmistunut. Seulontalomakkeelle on ollut selkeä tarve niin vanhempien kuin terveydenhoitajienkien keskuudessa. Diakonia-ammattikorkeakoulussa opiskeleva terveydenhoitajaopiskelija Elina Valkonen teki keväällä 2014 opinnäytetyönsä liittyen lasten refluksitautiin. Opinnäytetyön tuotteena syntyi seulontalomake vauvan refluksioireilun havainnointiin ja seurantaan. Lomake pohjautuu australialaisen Reflux Infants Support Associationin tekemään lomakkeeseen (Reflux Symptoms in Infants and Children under the age of 2 years). Seulontalomakkeen tarkoituksena on auttaa vanhempaa havainnoimaan lapsen refluksioireilua ja kirjaamaan ylös oireiluun liittyviä havaintoja. Lomaketta voi hyvin käyttää neuvolassa keskustelun tukena tai sen voi ottaa avuksi lääkärin vastaanotolle. Seulontalomakkeelle kootut pääkohdat ovat syömisvaikeudet, itku ja kipu, hengitystieoireet, kasvu, sekä nukkumisvaikeudet. Oirelistan lisäksi lomakkeelle on listattu kotona kokeiltavia hoitokeinoja, jotka kannattaa kokeilla mm. ennen lääkärillä käyntiä. Seulontalomake löytyy yhdistyksen nettisivuilta ja se on vapaasti käytettävissä: http://www.refluksilapset.fi/seulontalomake.html 5

MIELIPIDEKIRJOITUS Kuormittuneille lapsiperheille on taattava helppo ja nopea tuensaanti. Viime päivinä keskustelu liittyen lapsiperheiden jaksamiseen ja hyvinvointiin on ollut vilkasta erityisesti sosiaalisessa mediassa. On hyvä, että vanhempien jaksamisesta ja perhe-elämän haasteista puhutaan rohkeasti ääneen. Refluksilapset ry:n puolesta haluamme nostaa esille sen kuinka vaativaa vanhemmuus voi olla esimerkiksi silloin kun lapsella on sairaus, joka haittaa normaalia arkea erityisesti syömiseen ja nukkumiseen liittyvien ongelmien vuoksi. Koko perheen jaksaminen on koetuksella kun jatkuvat, kuukausia tai jopa vuosia kestävät yövalvomiset kuormittavat vanhempia. On äärimmäisen uuvuttavaa herätä toistuvasti useita kertoja yössä ja päivisin hoitaa itkevää ja kipuilevaa lasta. Tukiverkkojen ja lähimmäisten tärkeyttä ei voi liikaa korostaa, mutta valitettavan usein perheet jäävät tilanteessa yksin. Lastensuojelulaki (417/2007) velvoittaa kunnan viranomaisia ehkäisevään lastensuojelutyöhön. Tällä tarkoitetaan lasten kasvua, kehitystä ja hyvinvointia edistävää ja turvaavaa toimintaa sekä vanhemmuuden tukemista. Neuvoloiden on järjestettävä esimerkiksi terveysneuvontaa siten, että lapsen ja perheen erityisen tuen tarve tunnistetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja tarpeenmukainen tuki järjestetään viiveettä (Lapsiperheiden hyvinvointi 2009, THL). Peräänkuulutamme nimenomaan varhaisen tuen palveluiden tärkeyttä ja nopeaa saantia. Kuluvan vuoden alusta muuttuneen käytännön mukaan esimerkiksi Helsingissä neuvolan psykologipalveluun pääsy on vaatinut erillistä lähetettä, kun aiemmin vastaanottoaikoja sai suoraan neuvolapsykologilta asiakkaan yhteydenoton perusteella. Äärimmäisen kuormittuneessa tilanteessa jo pelkästään yhteydenottaminen ja avun pyytäminen voi tuntua ylivoimaiselta. Jos avun saaminen edellyttää byrokratiasta johtuvia lisäponnisteluja, voi uusi soitto esimerkiksi lähetteen saamiseksi jäädä tekemättä. Jokainen väliaihe hankaloittaa tilannetta. Avun pyytäminen voi olla vaikeaa myös häpeän ja leimautumisen pelon vuoksi. Monelle on iso kynnys pyytää apua viranomaistaholta, eikä tilannetta auta jos vastaanotto on tyrmäävä. Kokemukset, joissa vanhempien kertomuksia esimerkiksi lapsen terveyteen liittyen kyseenalaistetaan ja vanhemmuutta arvioidaan, voivat olla äärimmäisen nöyryyttäviä ja lamaannuttavia tilanteissa, joissa aidosti ollaan hakemassa lapselle apua. Toivomme, että julkinen keskustelu lapsiperheiden hyvinvoinnista jatkuu, jotta asiaan pyrittäisiin todella vaikuttamaan. Lapsilla on oikeus hyvään elämään ja meillä vanhempina velvollisuus hakea ratkaisuja lasten parhaaksi. Refluksilapset ry:n puolesta, Heidi Särkilahti Sairaanhoitaja, TtK Annukka Moilanen Toimintaterapeutti SELVIYTYMIS- KEINOJEN TOP 10 kävelyllä käynti lenkkeily yksin itkeminen musiikin kuuntelu yksin syöminen pitkä suihku oma äiti puhelu ystävän kanssa päiväunet unelmointi Ylläolevat selviytymiskeinot ovat vertaistukiryhmässä kuultua. 6

Yhdistyksen toimijoita Laura harrastaa puutarhanhoidon lisäksi valokuvaamista. Lauran kuvia on vilahdellut välillä yhdistyksen materiaaleissa. LAURA LEHIKOINEN Kuka olet? Asun perheeni kanssa kauniilla maaseudulla Hämeenkyrössä Pirkanmaalla. Perheeseeni kuuluu mies, 10- vuotias tytär ja 5- vuotias poika. Lisäksi meillä asuu koira sekä neljä gerbiiliä. Olen ammatiltani puistopuutarhuri, ja teen työkseni osa-aikaisesti pihasuunnitelmia ja puutarhuriopiskelijoiden näyttötutkintoarviointeja. Edelliseltä ammatiltani olen suurtalouskokki. Kuinka kauan olet ollut mukana yhdistyksen toiminnassa? Tulin toimihenkilönä mukaan toimintaan keväällä 2012. Miksi tulit yhdistyksen toimintaan mukaan? Halusin kantaa korteni kekoon tärkeäksi kokemani asian edistämiseksi. Mitkä asiat yhdistyksen toiminnassa tuovat sinulle eniten iloa? Meillä on vahva yhteen hiileen puhaltamisen meininki. Jokainen saa tulla mukaan omana itsenään, ja kaikkien tiedolle ja taidolle on käyttöä. Kenenkään ei oleteta tekevän yksin suuria urotekoja, kaikki tietävät mitä on kun lapsi on sairas ja vie yöunet, jokainen saa tehdä voimiensa ja elämäntilanteensa mukaan. Kaikkein parasta antia on vertaistuki ja toisten vanhempien kannustus. On upeaa kuulua tähän lahjakkaaseen, innovatiiviseen ja sydämelliseen joukkoon. Mitä toivot refluksilapset ry:ltä tulevaisuudessa? Että saisimme olla tasavertainen potilasjärjestö muiden joukossa, ja meidän ääntämme kuunneltaisiin kun on kyse refluksia sairastavasta lapsesta. Toivon että refluksilasten diagnosointi ja hoito olisi parempaa ja yhdenmukaisempaa eri puolilla Suomea. Toivon myös, että kaikki, joiden lapsella todetaan refluksitauti, saisivat myös ensikäden tietoa Refluksilapset ry:stä ja sen toiminnasta sekä mahdollisuudesta vertaistukeen. 7

HN TEEMA LAPSEN KIPU Refluksilapset KYSYY Asiantuntija VASTAA Miten pitkäaikainen kipu varhaislapsuudessa vaikuttaa lapsen kehitykseen ja myöhempään elämään? Onko sillä vaikutusta esim. hermoston kehitykseen? Voiko negatiivisia seurauksia jälkeenpäin mitenkään minimoida tai poistaa? Pekka Santtila, soveltavan psykologian professori, Åbo Akademi: Nykyaikaisen käsityksen mukaan kipukokemukset (erityisesti toistuvat ja pitkäkestoiset) vaikuttavat keskushermoston kehitykseen. Kipukokemukset myös vaikuttavat siihen miten keskushermosto myöhemmin reagoi stressiin. Esim. nämä henkilöt voivat olla erityisen herkkiä kivuille tai heidän immuunivasteensa vähemmän tehokas. Suurin osa nykytiedosta pohjautuu eläintutkimuksiin ja keskostutkimuksiin. On jonkinverran näyttöä siitä, että hellyys ja fyysinen läheisyys voi osittain estää negatiivisia seurauksia. Hur påverkar långvarig smärta i tidiga barndomen barnets utveckling och senare liv? Har det inverkan t.ex. på nervsystemets utveckling? Kan man i efterhand göra något för att minimera eller oskadliggöra de negativa följderna? Pekka Santtila, Professor i tillämpad psykologi, Åbo Akademi: Jag är inte expert på området. Den moderna uppfattningen är att upplevelser av smärta (speciellt upprepade och långvariga) har konsekvenser för det centrala nervsystemets utveckling. Dessa upplevelser har även konsekvenser för hur det centrala nervsystemet reagerar på stressupplevelser senare. T.ex. kan personer med dessa upplevelser bli mera sensitiva för smärta och deras immunrespons är mindre effektiv. En stor del av den här informationen kommer från djurstudier och från studier med prematurer. Det finns även ett visst stöd för att ömhet och fysisk kontakt kan förhindra en del av dessa negativa konsekvenser. 86

Lapsi on oman kipunsa paras tulkki. Parasta on, että joku lapselle rakas ihminen on läsnä: pitää kädestä, paijaa, silittää tai puhaltaa. Oululaisen Riitta-Liisa Kortesluoman väitöstutkimuksessa kipu nähdään henkilökohtaisena kokemuksena, jonka vain kipua kokeva voi täydellisesti kuvailla. Tutkimuksen lähtökohtana on ajatus, että lapsi on kykenevä sosiaalinen toimija, jolla on oikeus tulla kuulluksi itseään koskevissa asioissa. Lapsi pystyy ilmaisemaan tunteensa ja reaktionsa, jos aikuiset osaavat ottaa lapsen huomioon ja tulkita tätä. Jopa pienet lapset osaavat kuvata kipujaan ja käyttävät rikasta kieltä niiden kuvaamisessa. Silti heidän kokemuksensa usein sivuutetaan terveydenhuollossa. Pieni lapsi ei käsitä, mistä kipu johtuu, koska hän ei vielä ymmärrä syy-yhteyttä kivun aiheuttajaan. Lapsi saattaa esimerkiksi kuvitella kivun olevan hänen omaa syytään tai rangaistus jostakin. Kun leikki-ikäinen pystyy jo jonkun verran kertomaan kivustaan, vauva tai taaperoikäinen ilmaisee kipuaan esimerkiksi itkemällä tai muuttumalla ärtyisäksi tai vaisuksi. Lapsen ilmeet, eleet ja toiminta voivat muuttua tai lapsi saattaa aristaa kosketusta. Usein kipu vaikuttaa negatiivisesti myös ruokahaluun tai nukkumiseen. Pientenkin lasten kipu on tärkeää hoitaa, koska hoitamaton kipu saattaa lisätä myöhempiä kipukokemuksia tai opettaa lasta pelkäämään tilanteita, joihin voi liittyä kipua. Kipua voi ja pitää hoitaa lääkkeillä, mutta tärkeä apu löytyy myös lapsen läheltä. Parasta on, että joku lapselle rakas ihminen on läsnä: paijaa, pitää kädestä, silittää tai puhaltaa. Usein myös ajatellaan, ettei lapsella ole kipuja, jos hän ei itke tai jos hän leikkii. Leikkimällä lapsi saa kuitenkin ajatukset pois kivusta. Ajatusten muualle suuntaaminen helpottaa, Kortesluoma kertoo. Myös lääkärin luona lapset pyrkivät paitsi saamaan tietoa tapahtumista, myös kertomaan kivustaan. Lapset toivovat hoitohenkilökunnalta asiantuntemusta, empatiaa ja aikaa. Kun lasta siirrellään ja käännellään, hellävaraiset otteet omaava hoitaja jää pienen potilaan mieleen. Merkityksellistä on, miten lapsi kokee tilanteen ja minkälaisessa yhteydessä kipu koetaan. Kipu ja pelko kulkevat lapsella käsi kädessä ja niitä on hankala erottaa toisistaan. Alkuperäinen teksti: TItta Vilpa http://pilttipiiri.fi/jutut/lapsen-kehitys-ja-terveys/kipu-kuriin Kuva: Martina Dahm Lapset kokevat kipua siinä missä aikuisetkin. Yli puolivuotiaat lapset pystyvät muistamaan kivun ja epämiellyttävän kokemuksen, mutta eivät osaa sanoin kuvata kipua, jolloin aikuisten tulisi osata tunnistaa lapsen kipu ja lievittää sitä. Tutkimusten mukaan näyttää mahdolliselta, että varhaisessa vaiheessa kipukokemuksille altistetut lapset voivat selvitä huonommin myöhemmissä kiputilanteissa. (Väisänen, Vehviläinen-Julkunen, & Pietilä. Leikkauksen jälkeinen kipu vaihtelee lapsen mukaan, Pinsetti 2001:(2), 10-11.) 9