1. Älä jää yksin!
Työikäisten vertaistoimintaan osallistuvat ovat kokeneet alkuvaiheen vaikeaksi ja haastavaksi, mutta tullessaan mukaan toimintaan ovat huomanneet, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta. Ota rohkeasti yhteyttä lähimpään Muistiyhdistykseen, sieltä saat tietoa, tukea ja ohjausta sekä halutessasi vertaistukea. Tietoa muistiyhdistyksen toiminnasta löydät yhdistysten internet- sivuilta sekä Muistiliiton julkaisemasta Muisti-lehdestä. Tiedätkö, missä on sinua lähin Muistiyhdistys?
2. Nimi oireille!
Toisaalta helpotus, toisaalta kauhistus - totesi eräs työikäinen sairastunut. Hänen läheisensä olivat ihmetelleet hänen käyttäytymisessään ja osaamisessa ilmenneitä muutoksia, mutta saatuaan tietää mistä on kyse, se toisaalta helpotti. En ole hullu, enkä tee tahallani virheitä, vaan se johtuu sairauden aiheuttamista muutoksista. Tieto etenevästä sairaudesta on järkytys, mutta riittävä sekä oikea-aikainen tieto etenevästä neurologisesta sairaudesta helpottaa, koska erilaisille oireille löytyy syy ja sairaudelle nimi. Miten sinä koit muistisairausdiagnoosin?
3. Puhu-Toimi-Tee NYT!
Ajattelin, että nyt ovat sitten ulkomaanmatkat tehty, mutta päinvastoin, nyt on aikaa ja eikä se kielitaitokaan ole sairauden myötä mihinkään kadonnut. Sairauden alkuvaiheessa toimintakyky säilyy hyvänä, joten nyt on aika puhua, toimia ja tehdä asioita myös tulevaisuutta ajatellen. Varhaisvaiheessa muistisairaus harvoin estää toimimista ja tekemistä, vaan syynä voi olla mielialan lasku tai masennus, jotka voivat liittyä sairauden alkuvaiheeseen. Tämä on hyvä tiedostaa, sillä masennusta voidaan hoitaa. Avoin keskustelu asioista helpottaa myös tulevaisuutta. Kannattaa jatkaa edelleen itselle mieluisia asioita ja harrastuksia, esim. matkustamista. Millaisia haaveita haluat vielä toteuttaa?
4. Tämän kanssa on elettävä!
Tämän kanssa on opittava elämään - päivä kerrallaan Muistisairaus on sairaus, jota ei voi valita, eikä se poistu mihinkään. Sen kanssa on vain opittava elämään. Toisaalta se on vielä mahdollisuus tehdä jotain uutta sekä saada lisää aikaa esim. perheelle, ystäville ja harrastuksille. Millainen on sinun mansikkapaikkasi?
5. Tämä tieto on tärkeä - muistisairaus ei vie järkeä!
Sairastunut ei höperöidy Muistisairaus on yksilöllisesti etenevä neurologinen sairaus. Muistisairaudessa ei ole kyse hulluudesta, tyhmyydestä tai osaamattomuudesta vaan aivoissa tapahtuvista etenevistä muutoksista, jotka ilmenevät muistivaikeuksina ja erilaisena käyttäytymisenä. Millaisena sinä koet sairauden tuoman muutoksen?
6. Et ole ainoa!
Samassa veneessä on muitakin Sairauden alkuvaiheessa voi tuntua, että on ainut muistisairas maailmassa. Näin ei kuitenkaan ole, sillä Suomessa on tällä hetkellä arviolta 7000 10 000 työikäistä, jotka sairastavat etenevää muistisairautta. Työikäisillä voi ilmetä myös muita muistipulmia. Suomessa on yhteensä n. 130 000 muistisairauteen sairastunutta ihmistä ja uusia diagnosoidaan 13 000 vuodessa. Tunnetko muita työikäisenä sairastuneita?
7. Älä katso maailmaa sairaussilmälasien läpi!
Sairaus ei tee potilaaksi yhdessä yössä Älä näe itseäsi sairaana potilaana vaikka sinulla on todettu etenevä muistisairaus. Sairastuminen on voinut tuoda esiin muutoksia, jotka hämmentävät itseäsi ja läheisiä. Huonoja päiviä on kaikilla, silloin asiat yleensä näyttäytyvät huonompina kuin oikeasti ovat. Uskalla ajatella ja nähdä itsesi diagnoosista huolimatta kuitenkin samana ihmisenä, kuin ennen diagnoosia. Millaisilla laseilla sinä katsot?
8. Muistisairaus on vain osa sinua ja vain osa!
Se on vain osa elämää, muu jää jäljelle Muistisairaudesta huolimatta olet edelleen jonkun äiti, isä, mummo, pappa, tytär tai poika. Olet paljon muutakin, kuin muistisairas. Sairaus ei vie sinulta ihmisarvoa. Kuinka suuri osa elämääsi muistisairaus on?
9. Palveluja on-käytä niitä, kun tarvitset!
Apulisä, tukilisä, hoitolisä, herranisä... mitä niitä vielä olikaan... Palvelut on tarkoitettu käytettäväksi, älä epäröi käyttää niitä. Oikea-aikainen palveluiden käyttö edistää ja tukee itsenäistä selviytymistä. Yksin asuva saattaa tarvita jo varhaisessa vaiheessa erilaisia tukimuotoja pärjätäkseen kotona. Tietoa palveluista saa oman kunnan palveluohjaajilta, muistiyhdistyksestä ja omaishoitajayhdistyksestä. Tiedätkö, millaisia palveluita on mahdollisuus saada?
10. Oikeus kuntoutukseen ja terapiaan!
Kuntoutus kuuluu myös muistisairaalle Aktiivinen arki, kotityöt sekä muu mielekäs toiminta on mitä parhainta kuntoutumista edistävää toimintaa. Työikäisellä muistisairauteen sairastuneella on oikeus kuntoutukseen ja terapiaan. Kuntoutukseen ja terapiaan liittyvistä asioista on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa jo sairauden alkuvaiheessa. Tietoa saa myös KELA:n paikallistoimistoista. Oletko tutustunut tarjolla oleviin kuntoutuspalveluihin?
11. Työssä- eläkkeellä!
Olihan se aluksi kova juttu jäädä töistä pois, mutta toisaalta helpotus Päätös työssä jatkamisesta tai eläkkeelle siirtymisestä riippuu työnkuvasta, sekä missä vaiheessa sairaus diagnosoidaan. Työstä pois jääminen on asia, joka saattaa ahdistaa ja jonka useat kokevat suurena menetyksenä. Vaikka jää työstä pois, niin yhteys työtovereihin voi säilyä. Toimintakyky ja muistisairauden vaikeusaste arvioidaan erilaisten testien avulla, lääkärin sekä muun ammattihenkilöstön toimesta. Työkykyä arvioitaessa sairauden oireiden aiheuttama toimintakyvyn lasku suhteutetaan työn vaatimuksiin. Millaisia ajatuksia ja tunteita työstä poisjäänti sinussa herättää?
12. Varaudu tulevaan!
Omiin asioihin voi vaikuttaa Sairauden alkuvaiheessa voit vielä vaikuttaa omiin asioihin, joten varautuminen tulevaan kannattaa. Varautuminen on oman oikeusturvan kannalta merkityksellinen oikeustoimi. Läheisten/omaisten on myös hyvä tehdä edunvalvontavaltuutus, hoitotahto ja mahdollisesti myös testamentti. Oletko jo tutustunut hoitotahtoon ja edunvalvontavaltuutukseen?
13. Ravinto tukee hyvinvointia!
Hyvä ruoka, parempi mieli Tasapainoinen, värikäs ja monipuolinen ruokavalio sekä hyvä ruokaseura edistävät terveyttä ja hyvinvointia. Se mikä on hyväksi sydämelle, on hyväksi aivoille. Juo riittävästi! Vesi on paras janojuoma. Säännöllinen ateriarytmi vaikuttaa päivän vireystilaan ja jaksamiseen. Montako ateriaa syöt päivässä?
14. Lääkehoito!
Vain otettu lääke vaikuttaa Muistisairauslääkkeet on vain osa kokonaisvaltaista hoitoa. Ohjeen mukainen lääkkeen käyttö on hyvä opetella jo sairauden alkuvaiheessa, jotta siitä muodostuu rutiininomainen tapa, joka jää mieleen myös jatkossa. Lääkehoito on yksilöllisesti suunniteltu ja lääkkeen vaikutukset ovat myös yksilöllisiä, joten niiden vertailu keskenään toisten kanssa ei kannata. Lääkehoidosta kannatta keskustella hoitavan lääkärin ja muistihoitajan kanssa. Läheisen olisi myös hyvä tietää käytössä oleva lääkitys. Apteekin henkilökunnalta voi kysyä neuvoa lääkkeisiin liittyvissä asioissa. Millä tavalla lääkehoito on järjestetty?
15. Uni ja Lepo!
Kohtuudella molempia Unen ja levon tarve on yksilöllistä, joten univalverytmi olisi hyvä pitää yllä. Lepo on hyväksi, mutta liika nukkuminen ja makaaminen passivoivat nopeasti ja se voi jäädä tavaksi. Toiminnan aloittamisen vaikeus on yksi muistisairauden oireista, jonka vuoksi sairastunut joutuu käyttämään huomattavasti enemmän energiaa, kuin ennen. Sänkyyn on helppo jäädä. Ylösnousua voi aktivoida mm. rytmikkään musiikin avulla sekä lisäämällä valaistusta. Onko sinulla vaikeaa herätä aamuisin?
16. Liike on myös lääke!
Aivot aktivoituu Liiku itselle mieluisella tavalla. Pienikin määrä liikuntaa on parempi, kun ei ollenkaan. Liikkuessa aivot aktivoituvat ja mieliala sekä yleiskunto kohenevat. Liikutko päivittäin?
17. Perhe ei ole aina pahin!
Jaettu ilo on kaksinkertainen ja jaettu suru on puolitettu. Sairauden alkuvaiheessa arki sujuu lähes entisellään eikä silloin vielä tarvitse läheisten tukea tai apua. Sairauden edetessä avuntarve läheisiltä voi kuitenkin kasvaa. Arkiaskareiden jatkaminen edistää taitojen säilymistä. Erilaisten aikataulujen ja koodien viidakossa arjenhallinta on haastavaa ja silloin läheisten tuki on paikallaan. Tämä voi joskus harmittaa ja tuntua loukkaavalta, omaan reviiriin puuttumiselta. Miltä avun vastaanottaminen tuntuu?
18. Parisuhde muutoksessa!
Sinua, sinua rakastan Muistisairauden tuomat muutokset mutkistavat arkea, ja haastavat myös parisuhdetta. Roolit vaihtuvat ja vastuu kodin arjen pyörittämisestä siirtyy vähitellen toiselle, esim. taloudellinen vastuu. Syyllisyyden ja häpeän tunne sairastumisesta voi myös kuormittaa parisuhdetta. Parisuhteen kannalta on tärkeää huomioida läheisyyden ja koskettamisen tarve sekä merkitys. Muistisairaus ei poista seksuaalisuutta perustarpeena. Millä tavalla parisuhde on muuttunut?
19. Läheisetkin huolestuu!
Läheisten täytyy pitää huolta myös omasta hyvinvoinnistaan Muistisairauden vaikutukset tuntuvat koko perheessä, vaikka sairastunut selviytyisi arjen toiminnoissa melko itsenäisesti. Kun läheinen saa muistisairausdiagnoosin, herättää se monia ajatuksia mm. pelkoa, surua, vihaa ja huolta tulevaisuudesta. Asioista olisi hyvä keskustella avoimesti läheisten kanssa. Joskus huoli ja pelko muuttuneesta elämäntilanteesta voi ilmentyä kiukkuna ja syyttelynä sairastunutta tai läheistä kohtaan. Oikea ja oikea-aikainen tieto sekä keskustelu ammattiauttajan ja muistiyhdistyksen työntekijän kanssa voi auttaa. Ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskursseille kannattaa osallistua mahdolisuuksien mukaan. Millaisia tunteita sinulla on herännyt?
20. Vanhempani on sairastunut!
Sairaudesta huolimatta vanhemmuus säilyy Työikäisenä muistisairauteen sairastuneella voi olla vielä lapsia/nuoria kotona, joka varmasti tuo haastetta arkeen. Vanhemman sairaus hämmentää, pelottaa, jopa hävettää. Perheessä olisi hyvä keskustella muistisairauteen liittyvistä asioista. Riittävä ja oikeanlainen tieto sairaudesta helpottaa tilannetta. Olettehan tutustuneet Muistiliiton lasten ja nuorten esitteisiin?
21. Ajan- En aja!
Ajotaito säilyy, mutta kartanluvussa on häiriö Muistisairauden alkuvaiheessa usein ajolupa säilyy, mutta koska kyseessä on etenevä neurologinen sairaus, niin sairauden edetessä ei ole turvallista enää ajaa. Päätöksen ajoluvasta tekee lääkäri tutkimustulosten- ja tietojen perusteella. Tarvittaessa lääkäri ohjaa ajokokeeseen. Ajoluvan menettäminen on aluksi monelle järkytys sekä vaikea asia puhua. Ajan myötä se helpottaa. Miten liikkumisesi onnistuu, jos et saa ajaa?
22. Alkoholi puhuttaa!
Jos et muista, älä ota Alkoholista puhutaan paljon ja varsinkin eri sairauksien kohdalla alkoholin käyttö nousee puheenaiheeksi. Alkoholin käyttö ei ole kielletty muistisairauteen sairastuessa, mutta ongelmaksi voi nousta alkoholin määrän hallinta. Sairauden myötä lähimuisti on häiriintynyt, jolloin voi olla vaikeaa muistaa onko juuri ottanut ja kuinka paljon. Liiallisen alkoholin nauttiminen voi lisätä myös tapaturmien vaaraa. Työikäisen muistin rappeutumisen syynä voi olla myös runsas ja säännöllinen alkoholin käyttö. Millaista tietoa olet saanut alkoholin vaikutuksista?
23. Perinnöllisyys pelottaa!
Sairaus ei aina periydy Perinnöllisyyteen liittyvät asiat mietityttävät niin sairastuneita kuin läheisiäkin. Pieni osa työikäisten muistisairauksista on periytyviä. Tällä hetkellä perinnöllisistä sairauksista löytyy paljon tietoa, mutta jos haluaa tarkempaa tietoa, kannattaa ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin ja keskustella asiasta sekä mahdollisesta jatkotutkimuksista. Löytyykö suvusta muita samaan sairauteen sairastuneita?
24. Syyllisyys!
Sairaus tuo tunteet esille Sairastuminen voi herättää syyllisyyden tunteet pintaan. Sairastunut pohtii omien elämäntapojen ja tekemistensä vaikutusta sairauden puhkeamiseen. Syyllisyyttä voi tuntea myös tulevaisuuden suunnitelmien särkymisestä sekä oman elämänhallinnan vaarantumisesta. Avuntarpeen lisääntyminen sairauden edetessä aiheuttaa myös syyllisyyden tunnetta. Syyllistäminen ei auta, sillä se kuluttaa voimavaroja, jotka kannattaisi kohdentaa muuttuneen elämäntilanteen hallintaan. Muistisairauteen voi sairastua, vaikka eläisi oppikirjojen mukaan ja toisaalta kaikki riskitekijät omaava tai geeniperimän saanut ei sairastu. Myös läheiset voivat kokea syyllisyyttä omasta toiminnastaan sairastunutta kohtaan. Mistä olet kokenut syyllisyyden tunnetta?
25. Sanat sekaisin!
Sairauden yksi oire Muistisairaus voi ilmentyä myös sanojen löytämisen vaikeutena. Sairastunut saattaa käyttää vääriä sanoja tai unohtaa, mitä oli puhumassa. Tämä aiheuttaa hämmennystä keskustelun molemmille osapuolille. Salliva ja aikaa antava ilmapiiri helpottaa sanojen löytämistä ja asian ilmaisemista. Oikeiden sanojen ja asioiden ilmaisemisen tueksi voi myös tarvittaessa käyttää erilaisia vihjeitä ja apukysymyksiä. Millaiset vihjeet ja apukysymykset auttavat?
26. Tavarat hukassa!
Älä hermostu, kuuluu sairauteen Lompakko, avaimet ja kännykkä ovat vähän väliä kateissa. Kuulostaako tutulta? Tavaroiden jatkuva etsiminen voi kuormittaa sairastunutta ja läheistä. Etenevään muistisairauteen liittyy myös tunnistamisen vaikeus, joten vaikka etsitty esine olisi näkyvissä, sitä ei pysty havaitsemaan. Tavaroiden löytämistä helpottaa, kun ne pidetään samassa paikassa, eikä niitä siivota pois näkyvistä. Selkeä ympäristö helpottaa löytämistä. Onko tavaroillasi tietty järjestys ja paikka?
27. Hahmottamisen häiriö haittaa!
Vaikeuttaa omatoimista selviytymistä Etenevän muistisairauden alkuoireena voi olla hahmottamisen vaikeus. Tämä voi ilmetä mm. pukeutumisessa ja vetoketjun laitossa. Paikantaju ja hahmottamiskyky saattavat hämärtyä niin, että vieraammassa ja lopulta tutussakin ympäristössä eksyy helposti. Hahmottamisen häiriö työllistää sairastunutta ja kuluttaa paljon energiaa. Oikea ja riittävä valaistus helpottaa myös hahmottamista. Millaisia hahmottamisen vaikeuksia olet kokenut?
28. Ole itselle armollinen!
Moka päivässä, pitää lääkärin loitolla Kaikki unohtaa ja tekee joskus virheitä, mutta muistisairauteen sairastuneella nämä yhdistetään lähes aina sairauden oireeksi. Koodit, kortit sekä erilaiset linjastot ovat haasteellisia sairastuneille. Tärkeää on kuitenkin osallistua kodin ulkopuoliseen toimintaan, vaikeuksista huolimatta ja ylläpitää taitoja mahdollisimman pitkään. Muistin tukena voi käyttää itselle tuttuja apuvälineitä, kuten kalenteria, kännykän muistutusta ja muistilappuja sekä kauppalistoja. Rauhoittuminen, keskittyminen ja huumori auttavat haastavissa tilanteissa. Vaikka koet epäonnistumista, älä syytä itseäsi, sillä se ei ole niin vakavaa, muutkin mokaa. Millaisia epäonnistumisen kokemuksia sinulla on?
29. Pidä yhteyttä ystäviin!
Hyvä ystävä ei hylkää sairauden takia Pidä yhteyttä ystäviisi entiseen tapaan. Hyvät ystävät kulkevat rinnalla ja auttavat tarvittaessa. Hyvän ystävän kanssa voi olla jopa helpompaa keskustella vaikeistakin asioista, kuin läheisen kanssa. Millaisia ystäviä sinulla on?
30. Jatka harrastuksiasi!
Sairaus ei ole este Jokapäiväistä sosiaalista elämää harrastuksineen on tärkeää jatkaa entiseen tapaan mahdollisuuksien mukaan. Tee niitä asioita, jotka virkistävät ja tuovat mielihyvää sekä onnistumisen iloa. Harrastusten jatkaminen edistää myös toimintakyvyn ylläpitämistä. Uusille harrastuksille kannatta olla avoin, koska uusi tapa tehdä ja toimia on hyväksi aivoille. Millaisia harrastuksia sinulla on?
31. Kuluta kulttuuria!
Kulttuuri kuuluu kaikille Kuluta sellaista kulttuuria, mikä tuottaa iloa ja hyvää oloa. Omat voimavarat huomioiden, haasta itsesi myös oman mukavuusalueen ulkopuolelle. Kokeile uusia ja erilaisia asioita, niin saat uusia elämyksiä. Millaista kulttuuria sinä kulutat?
32. Osallistu!
Pahinta on juuttua paikalleen Sairastuessa etenevään muistisairauteen on suuri vaara jäädä neljän seinän sisälle. Sairauden tuoma muutos voi lamaannuttaa, mutta muistisairaus ei itsessään ole este kodin ulkopuoliseen toimintaan. Kotoa lähtemiseen tarvitaan oman motivaation lisäksi myös läheisten tukea ja kannustusta. Säännöllinen viikko-ohjelma pitää kiinni elämässä ja tuo mielekkyyttä arkeen. Millainen viikko-ohjelma sinulla on?
33. Muistisairaus ei tartu!
Älä pelkää tartuttavasi ja tartuntaa Muistisairaus ei ole tarttuva tauti. Tämän vuoksi ei kannata karttaa muita ihmisiä ja jäädä kotiin. Millaisia ennakkoluuloja olet kokenut?
34. Leimaa ei ole otsassa!
Mutta eihän teistä näy päällepäin Muistisairauteen ei varsinaisesti liity ulkoisia muutoksia. Sairauden alkuvaiheessa toiset eivät välttämättä edes havaitse sairautta. Itsestä huolehtiminen tukee oman ulkoisen kuvan ennallaan säilymistä. Sosiaaliset taidot säilyvät pitkään. Oletko tuntenut sairausleimaa?
35. Huumori helpottaa!
Hyvä apu vaikeissa tilanteissa Huumori on hyvä keino vaikeissa ja hankalissa tilanteissa. Omille kommelluksille ja unohduksille on lupa nauraa. Monesti huumori helpottaa ja laukaisee tilanteen, jonka kokee haasteelliseksi. Kunnon nauru rentouttaa ja vapauttaa jatkamaan toimintaa. Muistisairaus ei ole naurun asia, mutta hauskat sattumukset ja kommellukset voivat herättää hilpeyttä ja yhdessä on helppo nauraa. Millaista on hyvä huumori?
36. Sairauden monet kasvot!
Muistin vaikeudet ilmenee kaikilla eri tavalla Muistisairaus ilmenee yksilöllisesti, oireet tulevat eriaikaan ja erilaisina. Tämän johdosta sairastuneita ei tule vertailla keskenään missään vaiheessa, vaikka diagnoosi olisi sama. Elämänhistoria ja koettu elämä luovat kuvaa omasta identiteetistä. Oletko kokenut yksilöllistä kohtaamista?
37. Vertaisuudessa on voimaa!
Kokemusten jakaminen mahdollistuu Tunteiden käsitteleminen ja hyväksyminen on tärkeää muuttuneessa elämäntilanteessa. On hyvä, että vaikeista tunteista ja tilanteista saa puhua jonkun toisen kanssa. Monet ovat löytäneet apua vertaistukiryhmästä, jossa samassa tilanteessa olevat ihmiset vaihtavat kokemuksiaan. Vertaiset ymmärtävät oman kokemuksen kautta niitä tunteita, joita itse kukin kokee muuttuneessa elämäntilanteessaan. Vertaisryhmät voivat parhaimmillaan korvata menetetyn työyhteisön. Millaista on hyvä vertaistuki?
38. Tietoa on!
Oikeaa tietoa, oikeaan aikaan Etenevistä muistisairauksista löytyy tänä päivänä paljon tietoa. Erilaisia oppaita ja esitteitä saa muistihoitajalta lääkärin vastaanotolla. Niitä voi kysyä myös oman alueen muistiyhdistyksistä. Tutkittua tietoa löytyy lisäksi kirjallisuudesta ja internetistä, mm. Muistiliiton www-sivulta. Tietoa on jo niin paljon, että se voi jopa ahdistaa. Oikea tieto oikeaan aikaan tukee arjen hallintaa. Oletko saanut riittävästi tietoa muistisairaudesta?
39. Kontrollikäynnit!
Hoito- ja palvelusuunnitelman mukaan Muistisairauden hyvään hoitokäytäntöön liittyy diagnosoinnin jälkeen säännölliset kontrollikäynnit hoitavan lääkärin luona. Kontrollikäynneillä kartoitetaan sen hetkinen tilanne ja tehdään mahdolliset tarkistukset, lausunnot ja lisätutkimukset sekä päivitetään hoitoja palvelusuunnitelma. Läheisen/omaisen on hyvä olla mukana lääkärikäynneillä. Onko sinulla hoito- ja palvelusuunnitelma?
40. Muutoksesta huolimatta - jatka oman näköistä elämääsi!
Olisi hyvä tehdä omia juttuja niin kauan kuin pystyy Muistisairauden alkuvaiheessa on vielä paljon hyvää aikaa tehdä itselle mieluisia asioita ja nauttia vapaa-ajasta, johon työssä olleessa ei ollut mahdollista. Sairaus ei vie liikuntakykyä, eikä kykyä nauttia ja aistia, joten jatka rohkeasti oman näköistä elämää. Millainen on sinun näköinen elämä?
41. Kiinni Elämässä- tukee sairastuneita ja heidän läheisiään.
Se, että jos tämmöistä toimintaa ei ole, niin ne ihmiset mökkiytyy sinne asuntoonsa. Kiinni Elämässä -toiminta tarjoaa työikäisille muistisairauteen sairastuneille ja heiden perheille sosiaalista hyvinvointia edistävää toimintaa. Toiminnan avulla tuetaan sairastuneen ja hänen perheensä elämän jatkumista omannäköisenä mahdollisimman pitkään. Tavoitteena on, että sairastunut ja hänen läheisensä kokevat olevansa Oman arkensa ja elämänsä sankareita.
42. Kiinni Elämässä-sairauden alkuvaiheessa.
Pelkkä tieto asiasta, sairaudesta ja muusta tuo varmuutta. Muistivalmennuksella tuetaan sairastuneen positiivisen omavastuun käyttöönottoa. Sairastunut ei ole potilas vaan aktiivinen toimija sairaudesta huolimatta. Muistisairausdiagnoosista huolimatta elämän peliaika jatkuu. Muistivalmentajat tukevat sairastuneen ja läheisen elämänhallintaa, mutta vastuu valinnoista säilyy toimintaan osallistuvilla.
43. Kiinni Elämässäyksilöllinen tuki.
Mutta tällä on ollut niin paljon vaikutusta, eihän mun tarvi kun näitä nähä Kiinni Elämässä -toiminnassa on mahdollisuus henkilökohtaiseen tapaamiseen, joko yksin tai yhdessä läheisen kanssa. Tapaamisten lisäksi yhteyttä voidaan pitää esim. puhelimen ja sähköpostin kautta. Muistivalmentajat tekevät myös kotitapaamisia toimintaan osallistuville, joissa on mahdollisuus henkilökohtaisiin keskusteluihin.
44. Kiinni Elämässävoimaantumiskurssit.
Hyvää asiatietoa, lepoa tavallisesta arjesta, lomalla oloa. Mukavien ihmisten kanssa yhdessäoloa ja keskustelua samassa tilanteessa olevien kanssa. Hyvää ruokaa Voimaantumiskurssi on tarkoitettu työikäiselle vasta muistisairausdiagnoosin saaneelle ja hänen läheiselleen. Kurssin tavoitteena on tarjota osallistujille tietoa, tukea sekä mahdollisuuden tavata ja keskustella muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Kurssin sisältö koostuu vertaistuki- ja keskusteluryhmistä ja asiantuntijaluennoista sekä yhdessäolosta.
45. Kiinni Elämässäalkutapaaminen.
Kahvikupposen äärellä keskustelu vapautuu Kiinni Elämässä -toimintaan mukaan tulevien kanssa keskustellaan, käydään läpi heidän alkutilanne ja kirjataan ylös toiveet sekä tavoitteet toiminnalle.
46. Kiinni Elämässä-peliaika.
Klubille on helppo tulla, ei ole mitään paineita. Kiinni Elämässä -toiminta sisältää vertaiskeskusteluja sekä yhdessä tekemistä, mm. luontoretket, elokuvat, teatterit, taidenäyttelyt, jääkiekko-ottelut, museot jne. Toiminnassa painotetaan osallistujien kiinnostuksen kohteita.
47. Kiinni Elämässä-aikalisä.
No mitä sillä haetaan ja mikä on tavoitteena, se on saada ihmiset liikkeelle ja luoda uskoa omiin vielä jäljellä oleviin resursseihin. Ei se sairaus ole vienyt kaikkia taitoja, mitä sulla on ja niihin pitää uskoa. Kiinni Elämässä -toimintaan osallistuvilta kysytään palautetta. Saadun palautteen mukaisesti toimintaa arvioidaan uudelleen sekä tehdään tarvittavat muutokset.
48. Kiinni Elämässä-jatkoaika.
Voin sanoa, että sitten klubitoiminnassa mukana oleminen on saanut unohtamaan Alzheimerin läsnäolon ja huomasin ilokseni, että vertaiset ovat täysipäisiä kavereita. Toiminnan kautta ja avulla olen jaksanut aloittaa taas toiminimellä työskentelemistä, joten klubi on aktivoinut jatkamaan. Kiinni Elämässä -toiminnan tavoitteena on, että sairastunut voimaantuu ja uskaltautuu takaisin aktiiviseksi oman elämänsä toimijaksi, eikä putoa omasta arjesta ulos. Tavoitteena on myös, että sairastunut läheisineen saa eväitä diagnoosin jälkeiseen kaaoksen hallintaan sekä voimaantuvat heille kohdennetun tiedon, toiminnan ja vertaistuen avulla.
49. Lisää tietoa!
Alueelliset Muistiyhdistykset Muistiliiton 43 jäsenyhdistystä muodostavat kattavan verkoston, joka palvelee muistisairauteen sairastuneita ihmisiä ja heidän läheisiään sekä kaikkia muistista ja muistisairauksista kiinnostuneita. Oulun Seudun Muistiyhdistys järjestää paljon toimintaa, kuten avoimia omaisten keskusteluiltoja. Yhdistyksen järjestämät tapahtumat, lomat ja muu toiminta löytyy jäsenlehdestä ja yhdistyksen kotisivuilta. Muistiyhdistyksessä voi tulla myös käymään. Oulun Seudun Muistiyhdistyksen muistitukipuhelin palvelee arkisin kello 10 15 välisenä aikana. Muistiyhdistyksen jäsenenä saat Muisti -lehden 4 kertaa vuodessa. Lisätietoa: www. osmy.fi Muut paikallisyhdistykset: www.muistiliitto.fi
50. Lisää tietoa!
Muistiliitto Valtakunnallinen Muistiliitto toimii alueellisten muistiyhdistysten kattojärjestönä. Muistiliiton maksuton vertaislinja- tukipuhelin palvelee päivittäin kello 17 21 välisenä aikana. Vertaislinjan numero on 0800 9 6000 Vertaislinjalla vastaavat koulutetut vapaaehtoiset, jotka kuuntelevat ja auttavat. Valtakunnallinen Muistiliitto toimii myös muistisairaiden ja heidän läheisten kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestönä. Muistiliiton tehtävänä on edistää hyvinvointia sekä elämänlaatua. Lisää tietoa: www.muistiliitto.fi
51. Lisää tietoa!
Edunvalvonta Muistisairauteen sairastunut on sairauden alkuvaiheessa oikeustoimikelpoinen. Koska kyseessä on etenevä neurologinen sairaus on hyvä varautua tulevaan, erilaisten oikeustoimien kautta. Varhaisvaiheessa on hyvä tehdä hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus. Näihin kannattaa perehtyä huolellisesti. Lisää tietoa: Muistiliitosta: www. muistiliitto.fi Maistraatista: www.maistraatti.fi
52. Lisää tietoa!
Kirjallisuus Muistisairauksista löytyy tietokirjallisuutta, kaunokirjallista sekä kokemuksellista tietoa. Näitä löytyy kirjastosta ja kirjakaupoista. Joitain kirjoja löytyy myös Muistiyhdistyksistä. Esim: - työikäisten muisti ja muistisairaudet: toim. Sirpa Granö, Heidi Härmä - Edelleen Alice: Lisa Genova - Alzheimerin kanssa Minun tarinani: Richard Taylor - Pääteos: Satu Salonen, Markus Färkkilä - 940 päivää isäni muistina: Hanna Jensen