KIRJALLINEN KYSYMYS 671/2008 vp Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavan henkilön asumisen tukeminen Eduskunnan puhemiehelle Vaikeahoitoisen sairauden, kuten epilepsian, kanssa eläminen on monin tavoin ongelmallista. Yksin asuminen ja etenkin sopivan asuinpaikan löytyminen on yksi haasteellisimpia asioita. Yksin asuminen ilman muita perheenjäseniä on hyvin turvatonta ja jopa mahdotonta. Vaikka asuinmahdollisuuksia on monenlaisia, ei vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavalle vaihtoehtoja juurikaan ole tarjolla. Vaikeavammaisille ja invalideille löytyy vaihtoehtoja ympäri Suomea, mutta mikä on vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavan asuntotilanne? Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava ei tarvitse varsinaista palveluasuntoa, mutta hänelle riittäisi tuettu asumismuoto, jossa olisi avustajia ympärivuorokautisesti samassa talossa. Tavallisia kerrostaloasuntoja, joissa tämä tuki ja apu olisivat saatavilla, ei Suomessa ole. Lisäksi vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavat ovat hyvin eriarvoisessa asemassa asuinkunnasta, sen asuntotarjonnasta ja varallisuudesta riippuen. Nykytekniikka ja erilaiset apuvälineet tietäen tällaista asumismuotoa ei ole mahdotonta toteuttaa. Erilaiset kohtaus- ja vuoteestapoistumishälyttimet, kulunvalvontajärjestelmät ja muut tarvittavat apuvälineet mahdollistaisivat itsenäisen asumisen myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville kunkin tarpeen mukaan. Nykyään hyvin moni asuu vanhempiensa luona, ja samalla hoitovastuu sairaasta aikuisesta lapsesta sälytetään usein jo iäkkäille vanhemmille. Itsenäistyminen on tärkeä asia myös pitkäaikaissairaalle ihmiselle, jotta oman mielekkään elämän rakentaminen onnistuu. Pian suuret ikäluokat eläköityvät, joten kaikkia ihmisryhmiä tarvitaan työntekoon. Hyvin moni vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava pystyy opiskelemaan ja pienin tukitoimin myös työllistymään. Hän voi olla todellinen voimavara ja ennen kaikkea osaava työntekijä. Myös työnantajilta vaaditaan tietoa, ymmärrystä ja avarakatseisuutta tällaisen henkilön työllistämisessä. Valitettavasti tieto vaikeahoitoisesta epilepsiasta tuntuu usein olevan vähäistä myös kuntien päättäjillä, vaikka epilepsia ei ole vaiettu asia ja tietoa sairaudesta on saatavilla. Kun Suomessa on noin 11 000 vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavaa, ei puhuta vain yhdestä tai kahdesta ihmisestä, vaan kyseessä on iso, mutta jostain syystä unohdettu ihmisryhmä. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä hallitus aikoo tehdä, että vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavat henkilöt ovat tasavertaisessa asemassa muiden erityisryhmien kanssa asumisen, työskentelyn ja mahdollisimman täysi- Versio 2.0
painoisen elämän suhteen sairauden tuomista rajoitteista sekä asuinpaikkakunnasta riippumatta? Helsingissä 19 päivänä syyskuuta 2008 Merja Kyllönen /vas 2
Ministerin vastaus KK 671/2008 vp Merja Kyllönen /vas Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Merja Kyllösen /vas näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 671/2008 vp: Mitä hallitus aikoo tehdä, että vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavat henkilöt ovat tasavertaisessa asemassa muiden erityisryhmien kanssa asumisen, työskentelyn ja mahdollisimman täysipainoisen elämän suhteen sairauden tuomista rajoituksista sekä asuinpaikkakunnasta riippumatta? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Asumisessa apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden asuminen on mahdollista järjestää eri tavoin henkilön tarpeiden mukaisesti. Yleiset palvelut ovat ensisijaisia suhteessa erityispalveluihin. Mikäli yleiset palvelut eivät ole riittäviä tai soveltuvia, avuntarpeeseen vastataan erityispalveluilla. Epilepsiaa sairastavan henkilön kohdalla kysymykseen voivat tulla yleisenä lakina sosiaalihuoltolaki (710/1982) ja erityislakeina laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) sekä laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977). Lainsäädäntömme mukaan epilepsiaa sairastavilla on muiden tavoin mahdollisuus saada asumisessa ja arjessa tarvitsemaansa apua ja tukea. Epilepsiaan liittyy usein sairauden tilan vaihtelua. Vaihtelun vuoksi soveltuvan avun ja tuen järjestäminen voi olla haasteellista. Yhtäältä itsenäisen selviytymisen alue voi olla laaja ja avun tarve harvinaista. Turvallisuuden varmistamiseksi apua on kuitenkin oltava tarjolla tarvittaessa. Tällaisessa tilanteessa palvelukokonaisuuden suunnitteluun on tarpeen syytä panostaa tavanomaista enemmän ja palvelusuunnitelma tulee päivittää tilanteen muuttuessa. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellulla vammaispalvelulainsäädännön muutoksella vahvistetaan palvelusuunnitelman asemaa ja painotetaan vammaisen henkilön mielipiteen huomioon ottamista palvelujen järjestämisessä. Lisäksi lainmuutoksella parannetaan vaikeavammaisten henkilöiden mahdollisuutta saada henkilökohtaista apua osallistumisen ja osallisuuden varmistamiseksi. Näillä muutoksilla arvioidaan voitavan parantaa myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada heille soveltuvaa apua ja tukea. Vammaispalvelulain muutokset tulevat eduskunnan käsiteltäviksi lokakuussa ja muutosten on tarkoitus tulla voimaan 1. syyskuuta 2009. Sairaudet ja vammaisuus aiheuttavat henkilön toimintakyvyn alentumista. Tämä vaikeuttaa osallistumista ja osallisuutta. Teknisillä apuvälineillä voidaan lisätä itsenäisyyttä ja turvallisuutta. Apuvälineiden kehitystyön mukana lisääntyvät myös epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuudet itsenäiseen suoriutumiseen. Vamman tai sairauden vuoksi tarvittavia apuvälineitä on mahdollisuus saada lääkinnällisenä kuntoutuksena ja vammaispalveluina. Monien pulmien syynä on tiedon puute. Jotta apuvälineillä, kuten hälytysjärjestelmillä, voidaan edistää epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuutta itsenäiseen elämään, niitä koskevaa tietoa tarvitaan lisää sekä epilepsiaa sairastaville että sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle. Samoin työnantajat tarvitsevat tietoa siitä, että epilepsia ei estä työssä selviytymistä, kun työtehtävät ja henkilön toimintakyky sovitetaan yhteen. 3
Ministerin vastaus Sairauksien ja vammaisuuden vaikutuksia koskevan tietoisuuden lisääminen on kansalaisjärjestöjen ja julkisen sektorin yhteinen tehtävä. Saavutettavan ja esteettömän yhteiskunnan rakentaminen on kaikkien yhteiskunnan toimijoiden vastuulla. Sosiaali- ja terveysministeriö osallistuu vammaisten ja sairaiden henkilöiden aseman parantamiseen mm. valmistelemalla vammaispoliittista ohjelmaa, jossa linjataan tulevien vuosien keskeiset toimenpiteet yhteistyössä muiden hallinnonalojen kanssa. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus koskee myös epilepsiaa sairastavia henkilöitä. Sopimuksen tarkoituksena on varmistaa ihmisoikeussopimusten toteutuminen vammaisten henkilöiden kohdalla. Ulkoasiainministeriö koordinoi sopimuksen ratifiointiin liittyviä toimia maassamme. Tavoitteena on yhdenvertainen yhteiskunta. Helsingissä 9 päivänä lokakuuta 2008 Peruspalveluministeri Paula Risikko 4
Ministerns svar KK 671/2008 vp Merja Kyllönen /vas Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 671/2008 rd undertecknat av riksdagsledamot Merja Kyllönen /vänst: Vad ämnar regeringen göra för att se till att de som lider av svårbehandlad epilepsi intar en likvärdig position i relation till andra grupper med särskilda behov i fråga om boende, arbete och ett så fullödigt liv som möjligt oberoende av de begränsningar som sjukdomen medför och bostadsort? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: För dem som i sitt boende behöver hjälp och stöd kan boendet ordnas på olika sätt enligt personens behov. Allmänna tjänster är primära i förhållande till specialtjänster. Om de allmänna tjänsterna inte är tillräckliga eller lämpliga möts behovet av hjälp med specialtjänsterna. För den som lider av epilepsi kan som allmän lag komma i fråga socialvårdslagen (710/1982) och som speciallagar lagen om service och stöd på grund av handikapp (380/1987) och lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (519/1977). Enligt vår lagstiftning har de som lider av epilepsi på samma sätt som andra möjlighet att få hjälp och stöd i sitt boende och för att klara de funktioner som hör till normal livsföring. Epilepsin karaktäriseras ofta av variationer i sjukdomstillståndet. På grund av detta kan ordnandet av hjälp och stöd på ett lämpligt sätt innebära utmaningar. Den som lider av epilepsi kan klara av mycket på egen hand och sällan behöva hjälp. För att främja tryggheten bör det dock finnas hjälp att tillgå vid behov. I en situation av detta slag ska man mer än vanligt satsa på att planera en servicehelhet och serviceplanen ska ses över när situationen förändras. Ändringen av lagstiftningen om service och stöd på grund av handikapp, vilken har beretts av social- ja hälsovårdsministeriet, stärker serviceplanens ställning och accentuerar beaktandet av de åsikter som personer med funktionsnedsättning har i anslutning till tillhandahållandet av tjänster. Genom lagändringen förbättras dessutom möjligheterna för dem som har grav funktionsnedsättning att få personlig hjälp för att trygga deltagande och delaktighet. Genom de här ändringarna räknar man med att även de som lider av svårbehandlad epilepsi ska ha bättre möjligheter att enligt behov få hjälp och stöd. Riksdagen behandlar ändringarna av lagen om service och stöd på grund av handikapp i oktober och ändringarna avses träda i kraft den 1 september 2009. Sjukdomar och funktionsnedsättning sänker funktionsförmågan. Det här förvärrar deltagande och delaktighet. Genom tekniska hjälpmedel går det att främja självständighet och trygghet. Genom arbete som utförs för att utveckla hjälpmedlen ökar även möjligheterna för dem som lider av epilepsi att klara av olika saker på egen hand. Olika hjälpmedel som behövs på grund av funktionsnedsättning eller sjukdomar kan fås som medicinsk rehabilitering eller tjänster för personer med funktionsnedsättning. Många problem orsakas av att man saknar kunskap. För att hjälpmedel, som t.ex. larmsystem, ska kunna främja möjligheten till ett självständigt liv för dem som lider av epilepsi behöver både de som lider av epilepsi och anställda inom social-, hälso- och sjukvård mer information om hjälpmedlen. På samma sätt bör även arbetsgivare få mer informa- 5
Ministerns svar tion om att epilepsi inte är ett hinder för att klara av ett arbete om arbetsuppgifterna och funktionsförmågan anpassas till varandra. Till folkrörelsernas och den offentliga sektorns uppgifter hör att öka medvetenheten om vilka verkningar sjukdomar och olika former av funktionsnedsättning har. Alla aktörer bär ansvar för att det byggs ett tillgängligt och framkomligt samhälle. Social- ja hälsovårdsministeriet deltar i arbetet för att främja den ställning som personer med funktionsnedsättning och sjuka har genom att bl.a. bereda ett handikappolitiskt program. I programmet redogörs i samråd med andra förvaltningsområden för riktlinjerna för de centrala åtgärderna under de kommande åren. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning gäller även dem som lider av epilepsi. Konventionens syfte är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Utrikesministeriet samordnar åtgärder i anslutning till en ratifikation av konventionen i vårt land. Målet är ett jämlikt samhälle. Helsingfors den 9 oktober 2008 Omsorgsminister Paula Risikko 6