Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen

Asiaa vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisesta 2/2013 Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit s. 16 How Big Should a Group Home be? s. 21 Yksilöllisen tuen laatukriteerit s. 28 Suuntaaja 2/2013 1

2/2013 Osastolta omaan kotiin 4 Katri Hänninen, Kirsi Konola Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksilölliseen asumiseen 10 Raija Hynynen Kokemusasiantuntijan ääni 15 Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit 16 Reetta Mietola How Big Should a Group Home Be? 21 James W. Conroy Kulman takaa 27 Yksilöllisen tuen laatukriteerit 28 Susanna Hintsala Kun palvelut siirtyvät laitoksesta kotiin 33 Markku Niemelä Ei kenenkään lähelle 38 Riitta Kuparinen Visionääri 43 JULKAISIJA Asumispalvelusäätiö ASPA Viljatie 4 A 00700 Helsinki ISSN 2242-2153 ISSN-L 2242-2153 päätoimittaja Saara Kanula saara.kanula(at)aspa.fi toimitussihteeri Arja Wiik arja.wiik(at)aspa.fi 2 Suuntaaja 2/2013

Pääkirjoitus Yksilöllisempää asumista! Saara Kanula, päätoimittaja YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus valita asuinpaikkansa ja -kumppaninsa. Tämä monelle meistä itsestään selvä asia ei kuitenkaan usein toteudu vammaisten ihmisten kohdalla. Laitoksissa asuu tällä hetkellä Suomessa arviolta 1600 kehitysvammaista ihmistä. Laitoksia ollaan asteittain lakkauttamassa. Tavoitteena Suomessa on, että vuoteen 2020 mennessä laitos ei ole yhdenkään vammaisen ihmisen koti. Aran avustuksella rahoitetaan vuosittain yli 400 asuntohanketta kehitysvammaisille ihmisille. Aran rahoittamat kohteet ovat pääosin olleet 15 ihmisen ryhmä- tai palveluasumisratkaisuja. Ensi vuoden alusta voimaan tulevien linjausten mukaan asumisyksikköjen tulee olla asukasluvultaan pienempiä. Pääpainon tulee olla hajautetussa asumisessa, jolloin asunnot sijaitsevat normaalissa asuntokannassa ja tarvittava apu ja tuki saadaan kotiin. Tämä on myös Valtioneuvoston periaatepäätöksen linjaus; jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus asua kuten muutkin kuntalaiset. Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen ja omaehtoinen asuminen ei ole mahdottomuus. Ratkaisut ovat jo olemassa, kunhan osaamme tarttua niihin. Ennen kaikkea tulee muistaa kunnioittaa ja kuunnella asunnon ja tuen tarpeessa olevaa ihmistä itseään. Tässä numerossa käsittelemme kehitysvammaisten ihmisten asumisen historiaa, nykytilannetta ja tulevaisuuden tavoitteita. Aloitamme laitosasumisen historiasta, josta kirjoittavat Katri Hänninen ja Kirsi Konola Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä. He käsittelevät artikkelissaan muun muassa, miten laitokset aikanaan perustettiin ja mikä tekee laitoksesta laitoksen. Kolmisen vuotta käynnissä olleesta Kehitysvammaisten asumisohjelmasta kirjoittaa Raija Hynynen ympäristöministeriöstä. Ohjelman tavoitteena on laitosasumisen asteittainen purkaminen ja itsenäisten ja monimuotoisten asumisratkaisujen kehittäminen. Vaikka laitosten purkamisen määrälliset tavoitteet ollaan saavuttamassa, tuotetaan kehitysvammaisten asumiseen edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilökunnan ehdoilla, Hynynen kirjoittaa. Reetta Mietola tarkastelee artikkelissaan kehitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa. Näihin verrattuna kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisut Suomessa näyttävät kovin laitosmaisilta. Erityisesti tukiasumisen vaihtoehtoja tulisi tarjota enemmän. Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja suurehkojen ryhmäratkaisujen sijaan. Viime maaliskuussa Suomessa vieraillut USA:lainen James W. Conroy on tutkinut, minkä kokoinen ryhmäasunto on optimaalinen niin kustannuksiltaan kuin asukkaan elämänlaadun kannalta. Conroy toteaakin artikkelissaan, että toisin kuin yleensä luullaan, suuret ryhmäkodit eivät tule sen halvemmiksi kuin pienet. Pienet ryhmäkodit tukevat myös paremmin asukkaiden toimintakykyä ja itsemääräämisoikeutta. Käytännön esimerkin kehitysvammalaitoksen purusta antaa Markku Niemelä Etevasta. Ronnin keskuslaitoksen purku on ollut monivaiheinen ja -ulotteinen prosessi. Muutos näyttäisi tässä vaiheessa toteutuneen kokonaisuutena hyvin, vaikka kivuton ei prosessi ole ollutkaan. Systemaattista arviota onnistumisesta ei kuitenkaan voi vielä tässä vaiheessa tehdä, sillä uusiin asuinpaikkoihin tottuminen ja opettelu vie aikansa. Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunta on laatinut Yksilöllisen tuen laatukriteerit asumisen palvelujen suunnittelun tueksi. Tavoitteena on, että jokaiselle vammaiselle ihmiselle mahdollistuu hänen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava omannäköinen elämä. Susanna Hintsala kertoo artikkelissaan, mihin laatukriteerit pohjaavat ja miksi ne laadittiin. Samaan aikaan, kun laitoksia puretaan ja kehitysvammaisille pyritään löytämään asumisratkaisuja tavallisesta asuntokannasta, vastustavat kehitysvammaisten asukkaiden tulevat naapurit rakennushankkeita kiivaasti. Tästä NIMBYilmiöksi tituleeratusta vastustuksesta kirjoittaa Riitta Kuparinen tämän numeron viimeisessä artikkelissa. Suuntaaja 2/2013 3

Artikkeli Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltä nyt muutetaan pois Katri Hänninen, ts. projektipäällikkö, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kirsi Konola, kehittämistoiminnan johtaja, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekä Suomessa että kansainvälisesti kehitysvammaisten henkilöiden muuttaessa omiin koteihin osaksi lähiyhteisöä. Omassa kodissa voi elämä olla yksilöllistä ja ihmisoikeuksien mukaista, toisin kuin laitoksessa. Jokaisella ihmisellä on oikeus asua siellä missä hän itse haluaa ja valita asuinkumppaninsa. Vammaisilla ihmisillä ei aina ole tätä oikeutta ollut, vaan heidän asumispaikkansa on joku ulkopuolinen määrännyt ja se on saattanut olla satojen kilometrien päässä syntypaikasta. Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksilöllisiä palveluita, joiden avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus lähiyhteisöön (YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008). Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenäisyyttä, mahdollisuutta päättää omasta elämästä ja toteuttaa haaveita. Laitosasuminen on jo itsessään syrjivä käytäntö ja näin ollen ihmisoikeussopimusten vastainen toimintamalli. Tämän vuoksi laitosasumista ollaan lakkauttamassa Euroopassa. Mikä tekee laitoksesta laitoksen On olemassa hyvin erilaisia näkemyksiä siitä, mitä laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa; tämä vaihtelee riippuen maiden lainsäädännöllisestä ja kulttuurisesta viitekehyksestä. Tällä hetkellä hyvän perustan määrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common European Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care. Julkaisussa on otettu lähtökohdaksi laitoksen määrittely kulttuurin kautta, ei niinkään rakenteellisen määrittelyn, kuten rakennuksen koon tai asukkaiden määrän avulla. Raportin mukaan voimme pitää laitoksena sellaista asumispalvelua, jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisöstä ja ovat määrättyjä asumaan yhdessä, eikä heillä ole mahdollisuutta määrätä omasta elämästään eikä tehdä heitä itseään koskevia päätöksiä. Laitosmaisuutta osoittaa myös se, että asumispalvelua järjestävän organisaation omat vaatimukset ovat tärkeämpiä kuin asukkaiden henkilökohtaiset tarpeet. Laitos on paikka, jossa päivärutiinin kaikki vaiheet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodollisten sääntöjen järjestelmä sekä virkailijakunta ovat ylhäältä päin määränneet koko toimintojen 4 Suuntaaja 2/2013

Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan. sarjan. Timo Saloviita on kuvannut laitossuuntautuneita hoitokäytäntöjä ja jakanut ne neljään osioon; jäykät rutiinit, massatoiminnot, yksilöllisyyden riistäminen ja sosiaalinen etäisyys (Saloviita 2002). Jo näiden osioiden otsikoista näkee, että käytännöt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan. Tämänkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksilön oikeus valintaan, osallisuuteen ja oikeuteen elää yhteisön tasa-arvoisena jäsenenä voi millään toteutua. Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan. Erwing Goffman on määritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti: Laitos on paikka, jossa elämän eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoriteetin alaisena. Laitoksessa päivärutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmän välittömässä seurassa ja ryhmän jokaista jäsentä kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemään samat asiat yhdessä. (Goffman 1969.) Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja, on muistettava myös, että yksikön koko on tärkeä tekijä kun kehitetään uusia palveluja lähiyhteisöön. Pienemmät yksiköt pystyvät paremmin turvaamaan palvelunkäyttäjän mahdollisuudet tehdä omia valintoja ja toteuttaa itsemääräämisoikeutta ja palvelut todennäköisemmin organisoidaan enemmän yksilöllisten tarpeiden pohjalta. Joissain maissa (esim. Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason päätös siitä, kuinka monta palvelunkäyttäjää saa asua samassa rakennuksessa tai saman palvelun piirissä. On tärkeää muistaa, että laitosten lakkautus ei sinällään riitä tavoitteeksi, vaan mielekkäämpää on määritellä sitä, mitä laitosten tilalle halutaan. Tärkeää on rakentaa laadukkaita, ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja lähiyhteisöihin. Näissä merkityksellisimpiä tunnusmerkkejä ovat valinnanvapaus, tuotetun palvelun laatu ja taso, osallistuminen lähiyhteisöön ja osallistavat laadunhallintamenetelmät (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care). Laitosasuminen kehittyi jo varhain Laitosasuminen oli ensimmäinen asumisen muoto ryhmille, jotka tarvitsivat muiden huolenpitoa. Tähän ryhmään kuuluivat orvot, mielenterveysongelmaiset, sairaat ja eri tavoin vammaiset henkilöt. Heitä ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keräämään yhteen ns. köyhäintaloihin ym. yhteisiin rakennuksiin. Tästä kehittyi institutionaalinen malli, jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta. Silloin nähtiin, että eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmiset voisivat elää näissä yhteisöissä vapaana ns. normaalin elämän paineista, turvassa, terveinä ja suojeltuina. Voidaan kuitenkin todeta, että jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikkoja. Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa: Kaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittäin alttiita hyväksikäytölle. Meillä pitäisi olla niin vähän laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka perustetaan pitäisi olla mahdollisimman pieniä. Vammaisten henkilöiden pitäisi elää tavallisten ihmisten joukossa. Saman katon alta erillisiin laitoksiin Laitosten alkuaikojen kehitystä leimaa se, että niissä asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiä. Kuitenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitä, että kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiä laitoksia, koska heillä nähtiin olevan monia erityistarpeita. Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen aikana perustettu 22 laitosta, mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmäinen laitos kehitysvammaisille ihmisille, jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen. Erityis- Suuntaaja 2/2013 5

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistä. Kehitysvammaiset henkilöt nähtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmänä, jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella. Tätä kehitystä kuvastaa se, että erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittäminen vauhdittui 1960-luvulla eri puolilla Eurooppaa. Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen. Kuten muissakin Euroopan maissa, myöskään Suomessa ei kehitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukokseen, vaan heidän katsottiin kuuluvan samaan ryhmään mm. mielisairaitten, huutolaisten ja irtolaisten kanssa. Yleensä kehitysvammaiset henkilöt hoidettiin kotona, tai mikäli se ei ollut mahdollista heidät sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin köyhäinhoidollisiin yleislaitoksiin. Ensimmäiset kehitysvammaisille tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella. Aktiivisimman laitosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki, jonka voimaanastumisen jälkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen. Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla. Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkilöä ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvammaista henkilöä. Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista. Kritiikki kuitenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Kajaanissa ja Helsingissä. (Niemelä & Brandt 2008.) Arvotonta elämää 1900-luvun alun kehitystä erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristäminen. Ajatukset siitä, että vammaiset ihmiset eivät kuulu yhteisöön, eikä heidän elämänsä ole tasa-arvoista vammattomien ihmisten elämän kanssa on lähtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista. Hän poimi Darwinin kasvi- ja eläinmaailman kehityksen kuvauksissa käyttämät luonnonvalinnan ja sopivimman eloonjäämisen käsitteet ja sovelsi niitä yhteiskuntaan. Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista. Galton loi termin eugeniikka, rotuhygienia, joka kuvaa ajattelutapaa, jossa ihmiset voidaan luokitella perimän mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensä perusteella. 1800-luvun jälkipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat tästä äärimmäinen ilmiö, mutta samaa eristämisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin. Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merkkinä rappiosta ja näki kaikkien vammaisten elävän elämää, joka ei ole elämisen arvoista. Vammaisten henkilöiden ajateltiin heikentävän yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidän aiheuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiä Saksan taloudelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla. Tästä alkoi sterilisaatio-ohjelma, joka lopulta muuttui vammaisten henkilöiden järjestelmälliseksi tappamiseksi nk. Eutanasiaohjelman turvin. Näihin aikoihin perustettiin myös muualle runsaasti isoja laitoksia, joissa epäinhimillinen kohtelu ja hyväksikäyttö olivat yleisiä ja esimerkiksi USA:ssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmisten pakkosterilisaatioita. (Hollins 2010.) Vastustus herää Toisen maailmansodan jälkeen nähtiin, että kehitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin paikoin epäinhimillistä ja siihen haluttiin muutosta. 6 Suuntaaja 2/2013

Samaan aikaan alkoivat kehittyä myös vanhempien liikkeet ja monin paikoin myös lähiyhteisöjen palvelujen kehittyminen. On huomattava, että Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa, kun sitä muualla jo vahvasti kritisoitiin. Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi, että lähiyhteisössä asuminen on yleensä parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympäristössä. 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten palvelujen kehityssuunta oli jo täysin lähiyhteisön palvelujen kehittämisessä. Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia, kun alettiin kiinnostua pienemmistä asumisryhmistä ja hoidon yksilöllistämisestä. Suomessa otettiin mallia kansainvälisestä keskustelusta, jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida. Keskustelun tavoitteena oli, että kehitysvammaiset henkilöt voisivat elää mahdollisimman samanlaista elämää kuin muutkin kansalaiset, eikä kehitysvammapalveluiden järjestämistapa veisi heiltä sitä mahdollisuutta, kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki. Vuonna 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvammalain myötä. Laki toi mukanaan ajatuksen siitä, että laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon. Tämän myötä palvelujen toteuttaminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut, kuten ryhmäasuminen lähiyhteisössä, alkoivat kehittyä laitoshuollon rinnalle. Laitoshuolto ei ollut enää ainoa vaihtoehto kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Kuitenkin vielä 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivisesti ja niitä pidettiin parhaina paikkoina takaamaan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu, mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisääntyä ja kilpailla laitoshoidon kanssa. Tässä kehityksessä nähdään konkreettisesti se, että eri kehityssuunnat elivät pitkään rinnakkain ja selkeää poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen, mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetään. (Niemelä & Brandt 2008.) Tämä sama kehitys näkyy myös monissa muissa Euroopan maissa. Kohti ihmisarvoista elämää Kuten todettiin, laitoskritiikki käynnistyi kansainvälisesti jo 1950 luvulla, mutta vasta 1960-luvulla ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite, jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan lähiyhteisön palveluilla. Pohjois-Amerikassa, Skandinaviassa, Britanniassa sekä Australiassa ja Uudessa-Seelannissa tämä on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa. Näillä alueilla laitoshajautus on jo pitkään ollut hyvässä vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pitkälle korvattu lähiyhteisön palveluilla. Eri maissa tämä prosessi on edennyt eri vauhtia, ja myös tavat ovat vaihdelleet. Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti, toisissa maissa eri systeemit elävät pidemmän aikaa rinnakkain. Ensimmäiset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmäkotien perustamiseen. Nämä kuitenkin näyttivät suuntaa pienempien, 3-8 henkilön ryhmäkotien kehittymiselle, joissa myös erittäin paljon apua tarvitsevat henkilöt asuvat yhdessä ryhmäkodissa henkilökunnan tuella. Tämä on todennäköisesti pisimmälle kehittynyt lähiyhteisössä asumisen muoto esimerkiksi Britanniassa, Ruotsissa ja Norjassa. Viime aikoina tyytymättömyys ryhmäkoteihin on kuitenkin kasvanut. Tämä on johtanut erilaisten itsenäisen asumisen muotojen kehittymiseen, joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa, omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkilökunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidän asumistaan. Joissain maissa, kuten Saksassa, Hollannissa, Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja lähiyh- Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito. Suuntaaja 2/2013 7

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta. teisössä asuminen elävät edelleen rinnakkain; uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiä dominoi edelleen vanha rakenne. Itä-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta käynnistynyt ja näistä maista löytyy runsaasti erittäin huonolaatuista laitoshoitoa. Näissä maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erittäin haasteellisia ja niissä ilmenee myös erittäin epäinhimillistä kohtelua. Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito. Tätä voidaan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liittyen elämänlaatuun ja siihen, mitä tuella saavutetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa. Suomessa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia. Hän on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elämänlaadullista pitkittäistutkimusta ja hän totesi, että kaikilla elämänlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyväisempiä asuessaan lähiyhteisössä. Näihin kuuluu itsenäisyys, vaikutusmahdollisuudet, sosiaaliset suhteet jne. Myös monet muut tutkimukset tukevat näitä tuloksia. (Ks. lisää Conroyn artikkeli tässä nrossa.) Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittäinen asia lienee Yhdistyneiden kansakuntien vuonna 2006 hyväksymä Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Yleissopimuksen 14. artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitä, että myös vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen, eikä vammaisuuden olemassaolo missään tapauksessa saa oikeuttaa vapaudenriistoon. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myös asumiseen. 19. artiklan mukaan vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet. Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin, että vammaiset henkilöt pystyvät nauttimaan tästä oikeudesta täysimääräisesti ja että heillä on mahdollisuus osallistua yhteisöön. Tätä valinnanmahdollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla, että vammaisilla henkilöillä on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa, heillä tulee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä. Myös koko väestölle tarkoitetut yhteisön palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidän tarpeisiin. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Laitosasuminen ei pysty täyttämään näitä vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita. Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta. Ratifiointi on pitkittynyt lakiuudistusten vuoksi, eikä tällä hetkellä ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua. Mm. kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi, mutta lainsäädäntö ei ole vielä kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla. Yleissopimus velvoittaa kuitenkin jo myös Suomea, sillä EU on sopimuksen ratifioinut, jolloin kaikki EU:n jäsenmaat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan. Yksilöllinen tulevaisuus Suomessa julkaistun Valtioneuvoston periaatepäätöksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilö ei enää asu laitoksessa. Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin edennyt jo pitkälle. Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan. Pelätään 8 Suuntaaja 2/2013

Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan. niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistä, joissa laitoskulttuuri elää lähiyhteisön palveluissa. Tällöin yksilön tilanne ei juuri muutu siirryttäessä laitosasumisesta omaan kotiin. Toisaalta on myös paljon hyviä esimerkkejä siitä, miten henkilö on löytänyt oman tapansa elää ja olla osana lähiyhteisöään muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan päätösvallan omaan elämäänsä. Mikäli palveluita kehittäessämme ja toteuttaessamme muistamme laitoshajautuksen tavoitteen, yksilöllisen elämän mahdollistamisen sopivin palveluin niin, että kehitysvammainen ihminen saa elää haluamansa kaltaista elämää, tulemme Suomessakin onnistumaan tässä laitoshajautuksen prosessissa. Lähteet ja lisätietoa European Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012). Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care. Conroy, Jim (2013). How Big Should a Group Home Be? The Evidence on Quality, Size, and Cost of Residential Settings. Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13. 14.3.2013 Tampereella ja Oulussa. Goffman, Erwing (1969). Minuuden riistäjät. Tutkielma totaalisista laitoksista. Suom. Tarkka, Auli & Suominen, Riitta, Marraskuun liike, Helsinki. Felce, David (1998). The determinants of staff and resident activity in residential services for people with severe intellectual disability: Moving beyond size, building design, location and number of staff. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 23:2, 103 119. Hollins, Heather (2010). Vammaisuus ja holokausti. Vaiettu historia ja sen perintö. Teoksessa Teittinen, Antti (toim.), Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Palmenia-sarja 68, Palmenia Helsinki University Press, 65 84. Kim, Shannon, Larson, Sheryl A., Lakin, K. Charlie (2001). Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and 1999. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26:1, 35 50. Mansell, Jim (2006). Deinstitutionalisation and community living: progress, problems and priorities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31:2, 65 76. Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. and Beecham, J. (2007). Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs: report of a European study. Volume 2: Main Report, Tizard Centre, University of Kent, Canterbury. Niemelä, Markku & Brandt, Krista (toim.) (2008). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Saloviita, Timo (2002). The closure of Nastola care home. A longitudinal study on deinstitutionalisation. Scandinavian journal of disability Research, 4:2, 138 155. Teittinen, Antti (toim.)(2010). Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Palmenia-sarja 68, Palmenia Helsinki University Press. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen pöytäkirja. Time to Move on From Congregated Settings. A Strategy for Community Inclusion. Report of the Working Group on Congregated Settings. Health Service Executive, Ireland, 2011. Suuntaaja 2/2013 9

Artikkeli Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksilölliseen asumiseen Raija Hynynen, asuntoneuvos, ympäristöministeriö Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 lähtien. Pääpaino on ollut ryhmäkotimuotoisten asumisen tuottamisessa. Tämä ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksilöllisesti. Tarvitsemme monipuolisia asumisratkaisuja, enemmän tavallisen asuntokannan hyödyntämistä ja tukiasumista. Noin kolme vuotta on takana kehitysvammaisten asumisen ohjelman eli Kehasohjelman toteutusta. Hallitus hyväksyi vuoden 2010 alussa periaatepäätöksen kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteuttamisesta vuosina 2010-2015. Sen tavoitteena on tarjota laitoksista tuleville henkilöille asuntoja niin, että vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkilöä. Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville. Viime vuoden marraskuussa hallitus teki periaatepäätöksen, joka on jatkoa ensimmäiselle. Siinä korostetaan sitä, että jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitsemansa palvelut. Periaatepäätös ohjaa kuntia ja kuntayhtymiä lakkauttamaan laitokset sekä kehittämään asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympäristöjä. Tavoitteena on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan vammainen henkilö ei enää asu laitoksessa. Asuminen ja palvelut tulee järjestää tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa. Perustan laitoksista luopumiselle ja asuntoolojen parantamiselle luo YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus, jonka mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus valita, missä ja kenen kanssa he asuvat. Myös EU-komission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista lähiyhteisön palvelujen piiriin. Siinä korostetaan tukiasumisen merkitystä ryhmäkotien sijaan. Tukiasuminen tarkoittaa asumista tavallisissa asunnoissa, johon asukas saa tukea. Siinä vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkilökohtaista tukea ilman, että tuenantaja päättäisi asumismuodosta. Vuosina 2010 2012 ARAn investointiavustuksia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle. Lisäksi on avustettu 10 Suuntaaja 2/2013

perusparantamiskohteita. Suuri osa näistä asunnoista on vielä tullut lapsuudenkodeista muuttaville kehitysvammaisille henkilöille, mutta laitoksista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa. Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman määrällisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta. Tämä on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen. RAY:n rahoituksen tavoitteena on 130 tukiasunnon hankkiminen vuosittain kehitysvammaisille ihmisille. Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain. Kehitysvammaisten henkilöiden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa päätöksenteossa, yhtä lailla kuin heitä koskevien asumisratkaisujen kehittämisessä. Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuun Kehitysvammaisten henkilöiden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista. Asuminen voidaan järjestää yksin asumisena muun väestön joukossa tai toisten kanssa ryhmässä. Asumisyksiköiden lisäksi asuminen voidaan toteuttaa asuntoryhmänä, joka koostuu asunnoista samassa talossa tai lähitaloissa. Tällöin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste. Yhä useammin myös kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkaisu on tavallinen vuokra-asunto, johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai hän saa ne muualta. Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisäksi omistusasumista, esimerkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai hänellä voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnön kautta. Asumisratkaisujen hyvä suunnittelu edellyttää asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltä kunnalta asuntojen pitkäaikaisen tarpeen arviointia sekä tulevien asukkaiden valintaa suunnittelun varhaisessa vaiheessa. Kehitysvammaisten henkilöiden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa päätöksenteossa, yhtä lailla kuin heitä koskevien asumisratkaisujen kehittämisessä. Asumispäätösten yhteydessä on hyvä muistaa, että myös kehitysvammaisen ihmisen elämäntilanne ja tarpeet muuttuvat ajan myötä, hänkin voi muuttaa ja esimerkiksi elää parisuhteessa. Asumiseen ja elämiseen liittyvät kiinteästi monenlaiset, yhä useammin asunnon ulkopuolella tapahtuvat arkipäivän toiminnot. Näidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat näkemykset ja toiveet, mutta myös valmiudet ovat keskeisiä. Jotta tämä yksilöllisyys toteutuisi käytännössä, tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muutosta henkilökunnan taholta. Tällöin asukas on päätöksentekijä ja työntekijät valmentajia ja tukijoita. Olen täysin samaa mieltä toimintatapojen muutoksen tärkeydestä kuin Lounais-Lappi -lehteen 29.4.2013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkilön äiti. Hän kirjoitti seuraavasti:»» Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestä pitäen tekemään itse tehtäviä. Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa, iltapäiväkerhoissa ja ryhmälomituspaikoissa, sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoitumisesta riippuen myös osassa kodeista. Taidot ovat siis olemassa. Tyssääkö siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistään asumisyksikköön muutettua vai annetaanko tälle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokäsitykselle oikeasti enemmän jalansijaa tulevaisuudessa?... Tämä edellyttää perusteellista ja hyvää vammaispalvelun perusrakenteiden ja toimintojen tuulettamista ja uudistamista yhdessä johtoportaasta työntekijöihin ja myös vammaisyksiköiden asukkaisiin. Maassamme 15-asunnon ryhmäkoti on vielä tällä hetkellä vallitseva uustuotannon asumisratkaisu kehitysvammaisille ihmisille. Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen- Suuntaaja 2/2013 11

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisratkaisut saadaan toimimaan, tämä edellyttää kuntien asuntotoimen, kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyötä ja myös uusia toimintatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuunnitteluun. Hankkeessa mukana olleet Seinäjoen, Kotkan, Lahden ja Turun kaupungit ovat tästä erinomainen esimerkki. Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilökunnan ehdoilla. kilökunnan ehdoilla. Myös ryhmäkotien osalta tarvitaan laadullista kehittämistä fyysisen toteutuksen suhteen. Asuntojen lukumäärä tulee olla selkeästi tämän hetkistä pienempi. Ryhmäkodeissa asukkaiden henkilökohtaista asuinpinta-alaa tulee lisätä, samalla kunnan henkilökunnan tilat ja yhteistilat ovat pienempiä. Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytä kasvattaa, sillä silloin asunnon vuokra tulee suureksi, yli KELAnormien, eikä pinta-alan nostoon ole tarvettakaan, kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapainoisemmaksi. Kehittämistyö ja yhteistyö tukevat asumisen monimuotoistumista Jotta saamme aikaan yhä paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja, tarvitaan vahvaa yhteistyötä ja kehittämistyötä. ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskiössä -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edustajat sekä asunto- ja sosiaalitoimesta että kaavoituksesta ovat työskennelleet yhdessä suunnitteluprosessissa, jossa myös tulevat asukkaat ja heidän lähiyhteisönsä ovat olleet keskeisesti mukana. Hankkeessa luodaan uudenlaisia lähiyhteisöllisiä asumisen ja elämisen ratkaisuja erityistä tukea tarvitseville henkilöille. Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun näkökulmasta siten, että asumisen lisäksi tarkastellaan koko lähiyhteisöä ja sen tarjoamia mahdollisuuksia. Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitelmat, jotka sisältävät tietoa asiakkaiden palvelutarpeista ja uusista asuntoratkaisuista. Alueelliset suunnitelmat päivitettiin Yhteistä ymmärrystä kehitysvammaisten asumisen ja palvelujen suhteen on luotu myös alueellisella tasolla. Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymien johdolla valmistuivat ensimmäiset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010. Päivitetyt suunnitelmat ovat valmistuneet tämän vuoden alussa. Suunnitelmissa on kuvattu mm. laitospaikkojen vähentämisen aikataulua, tulevia asumisratkaisujen ja palvelujen kehittämistä sekä asumista tukevaa muuta toimintaa. Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkaisuja, kuten asuntoryhmät ja tavallisten vuokraasuntojen käyttö, kun säännöllistä tukea tai itsenäisen asumisen ohjausta on saatavilla. Esimerkiksi Helsingissä muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemän kehitysvammaista asukasta. Asukkaat asuvat vuokra-asunnoissa enintään 500 metrin päässä toisistaan. Sosiaalinen isännöitsijä auttaa luomaan asukkaan kanssa hänelle sopivan tukiverkoston, tukee asukkaita tutustumaan lähialueeseen ja palveluihin sekä auttaa asukkaita yhteisen toiminnan järjestämisessä. Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainittiin paluumuutot takaisin laitoksiin. Syiksi esitettiin, että haastavaan käyttäytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkilöresurssit riittämättömiä. Tämä osoittaa sitä, että laitosta pidetään edelleen viimeisenä keinona, johon turvataan, eikä aidosti sitoudutakaan vastaaman asumisen ja palvelujen tarpeeseen avohuollon kautta. Tämä sitoutuminen edellyttää laajaa avohuollon palvelujen kehittämistä ja käyttöä, uudenlaisia keinoja ja myös henkilökunnan koulutusta. Muutto- ja asumisvalmennus ja ennen kaikkea hyvä suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista. Monissa kunnissa ja kuntayhtymissä on otettu selkeitä askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen, toisissa on edetty hitaammin. 12 Suuntaaja 2/2013

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilötoimintaa on lähdetty kehittämään, kuten myös vahvempaa yksilökeskeistä suunnittelua. Pienimuotoisempaa, yksilöllisempää asukkaan ehdoin ARAn investointiavustus kohdistuu tällä hetkellä vielä pääosin ryhmäkotimuotoiseen asumiseen. Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan. Tämä tulee sisältyä myös ARAn rahoituksen ohjeistukseen. Tämä tarkoittaa myös sitä, että kuntien suunnitelmissa kunkin henkilön todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa. RAY:n tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon, mutta vuosittain hankittujen asuntojen määrä on melko pieni. Syitä tähän on useita. Tukiasumista ei vielä tunneta riittävästi ja lisäksi kunnan tulisi järjestää riittävä tuki asuntoon, eikä tämä aina toteudu. Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmämuotoista asumista lapsilleen, koska kokevat sen turvallisemmaksi. Tätä tunnetta ei pidä aliarvioida. Käytännössä tulee osoittaa, ettei asukas jää yksin, vaan hän saa tarvitsemansa tuen silloinkin, kun asuu yksittäisessä tukiasunnossa tai asuntoryhmään kuuluvassa asunnossa. Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns. sekakohteita, joissa asumista Käytännössä tulee osoittaa, ettei asukas jää yksin, vaan hän saa tarvitsemansa tuen silloinkin, kun asuu yksittäisessä tukiasunnossa tai asuntoryhmään kuuluvassa asunnossa. tarjotaan usealle erityisryhmälle. Tästä kunnalliskotimentaliteetista tulee viimeinkin päästä eroon. Integroitumisen tulee suuntautua tavalliseen asumiseen ja asuinympäristöihin, eikä laitosmaisiin suuriin kohteisiin. Nämä tulee näkyä sekä suunnitelmissa ja toteutuksessa. Asunnot ovat pitkäaikaisia investointeja, myös siksi on tärkeää, että toteutetut ratkaisut ovat hyviä ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapoliittisia tavoitteita pitkällä tähtäimellä. Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepäätökseen liittyvässä valtakunnallisessa suunnitelmassa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaali- ja terveysministeriö 2012):»» Asuminen järjestetään osana tavallisia asuinalueita ja asunnoissa, jotka vastaavat normaalin asunnon tunnuspiirteitä. Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienissä asuinryhmissä. Uudistettavassa vammaislainsäädännössä säädetään asuntoryhmien enimmäisryhmäkoosta. Asuntojen rakentamisella ja hankkimisella sekä lähiyhteisön palvelujen kehittämisellä turvataan se, että laitoksista muuttaminen toteutuu hallitusti. Tämän edellytyksenä on se, että tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu käynnistetään. Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitä, että laitoksista muutetaan uuslaitoksiin, asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jääneisiin laitosrakennuksiin, jotka eivät täytä tavallisen asumisen laadun kriteereitä. Tämä linjaus tarkoittaa sitä, että vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaavaltaan yhä pienimuotoisemmaksi, mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhä yksilöllisempiä. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän laajempi käyttö ja henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönotto tuovat lisää yksilöllisiä mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asumiseen ja arkipäivään. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa henkilö päättää itse siitä, millaista tukea ja palveluja hänen käytettävissään olevalla rahoituksella hankitaan. Suuntaaja 2/2013 13

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaavaltaan yhä pienimuotoisemmaksi, mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhä yksilöllisempiä. Länsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen käyttöä Kansainväliset esimerkit tuovat osaltaan näkökulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen. Ympäristöministeriön ja Kehitysvammaliiton selvityksessä tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Länsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitä Suomen tilanteeseen (ks. Lisää Mietola tässä nrossa). Yleisenä suuntana näissä maissa on yksilöllinen asuminen, joka toteutetaan pääosin tuetun asumisen ratkaisuina. Kyse on pitkälti yksittäisistä vuokra-asunnoista, joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen. Erityisesti henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja. Myös henkilökohtainen apu on yhdistetty asumiseen. Asuntokohteiden osalta näyttää siltä, että useissa Länsi-Euroopan maissa ryhmämuotoisen asumisen kohteet ovat paljon pienempiä kuin Suomessa. Esimerkiksi Ruotsissa on enintään 6 asuntoa yhdessä kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessä ryhmässä. Ryhmäkohteissa asukkailla on paljon yksityistä asuintilaa ja vähän yhteisiä palvelutiloja. Tavallinen asuminen ja asunnot ovat näissäkin suunnittelun lähtökohtana. Useissa maissa on nähtävissä, että monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivät halua enää ryhmämuotoista asumista, vaan toivovat omaa erillistä asuntoa ja siihen tuotavia tarpeiden mukaisia palveluja ja tukea. Nämä ihmiset ovat eläneet tavallisissa asuinyhteisöissä ja integroituneet niihin, joten heidän asumistoiveensakin ovat samankaltaisia. Myös Suomessa, yksilöllinen, tarpeita vastaava asuminen yhdistyy yhä tiiviimmin lähiyhteisön toimintaan ja palveluihin. Jotta siihen päästään, kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta, mutta varsinkin vankkaa ja aitoa sitoutumista tähän tavoitteeseen. Lähteet ja lisätietoa European Expert Group. Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care. November 2012. Mietola, Reetta, Teittinen, Antti ja Vesala, Hannu (2013). Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen. Suomen ympäristö 3/2013. Sosiaali- ja terveysministeriö (2012). Laitoksista yksilölliseen asumiseen. Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:5, Helsinki. Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8.11.2012. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012:15. 14 Suuntaaja 2/2013

Kokemusasiantuntijan ääni Asun unelmakodissani Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla omassa asunnossani. Muutin tänne kaksi vuotta sitten äitini ja pikkuveljeni luota. Apua asunnon etsimiseen sain äidiltäni. Aluksi tuntui oudolta asua itsekseen, mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen. Äitiä ehkä vähän suretti, kun muutin pois, mutta näen kyllä äitiäni säännöllisesti. Se oli oma ideani ja päätökseni, että haluan asumaan itsenäisesti. Omassa kodissa saa päättää omista asioistaan. Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston ammattiopistossa, työhön ja itsenäiseen elämään valmentavalla luokalla. Opetus on painottunut kädentaitoihin, mistä pidän kovasti. Olen viihtynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystäviä. Mukavinta koulussa on kutominen. Olen kutonut esimerkiksi mattoja, poppanoita ja kuultokudosta. Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivärinen kesämatto. Ennen opiskeluja olin viisi vuotta töissä toimintakeskuksessa. Siellä harjoiteltiin kädentaitoja ja tehtiin alihankintahommia. Viihdyin myös siellä hyvin. Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisäätiön ohjaajilta, jotka auttavat minua kotona arjen askareissa. Sanoin, että haluan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajatkin tykästyivät ideaan. Opiskelujen jälkeen haluaisin töihin. Mukava työpaikka voisi löytyä esimerkiksi kaupasta. Tykkään oppia uusia asioita. Olen myös pohtinut palkka-asioita. Kaupasta saisi varmasti enemmän palkkaa kuin toimintakeskuksesta. Työnhaku saattaa aluksi olla hankalaa, mutta ohjaajat varmasti auttavat siinä. Toiveammattini liittyy kuitenkin käsitöihin. Kutojan työ olisi mielenkiintoinen. Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona. Tykkään katsoa televisiota ja olla netissä. Erityisesti uutisia tulee katsottua, niin tietää mitä tapahtuu. Käyn myös päivittäin lenkillä ja vierailemme kavereiden kanssa toistemme luona. Viikonloppuisin olen usein isälläni syömässä ja saunomassa. Asuminen itsenäisesti sujuu, kun saan ohjaajilta apua pari kertaa viikossa. Apua saan esimerkiksi siivoukseen, ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen. Tarkoituksena on, että ensin tehdään yhdessä ja opetellaan ja myöhemmin pärjään sitten itse ilman apua. Esimerkiksi kaupassa käyntiä harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa, mutta pikkuhiljaa olen alkanut käydä itse ruokaostoksilla lähikaupassa. Kaupungilla käyminen on myös sellainen asia, jota vielä treenataan yhdessä ohjaajien tai isän kanssa. Koulumatkat puolestaan sujuvat helposti junalla, kun pikku neuvoja annettiin aluksi. Ruokaa teen myös itse. Välillä äiti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejä. Jotkut ystävistäni asuvat ryhmäkodissa ja tykkäävät asua siellä. Jotkut ovat puhuneet, että haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla. Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessä päättävät tulevaisuuden asumisestaan. Itseäni ei ole kyllä kaduttanut, että muutin omaan asuntoon. Tämä on unelmakotini ja rauhallinen paikka asua. Välillä tietysti tunnen itseni hieman yksinäisesti, mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellä heidän kuulumisiaan. Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula. Suuntaaja 2/2013 15

Artikkeli Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit Reetta Mietola, tutkija, Kehitysvammaliitto Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien, yksilöllisten asumisratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkittävä haaste. Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltä suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksiköiltä verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin. Viimeisimmässä kehitysvammaisten ihmisten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepäätöksessä (VNp 2012) painotetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalueella sekä palveluiden yksilöllistä suunnittelua. Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asuntokannan tuottamiseen liittyvässä keskustelussa (ks. esim. Nyyssölä 2011) toistuvatkin käsitteet yksilöllisyys, tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite. Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitä siitä mitä nämä käsitteet pitävät sisällään (esim. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010). On kuitenkin erittäin keskeistä juuri tässä siirtymävaiheessa kysyä, millaisia ratkaisuja tällä hetkellä rakennetaan ja suunnitellaan, ja vastaavatko nämä käsitystämme siitä, miltä yksilöllinen ja tavallinen asuminen sekä moninaisten ratkaisujen asumispalvelujärjestelmän tulisi näyttää. Vuosina 2011 12 toteutetussa selvitystyössä (Mietola ym. 2013) lähdettiin tarkastelemaan sitä, millaisia yhteisöpohjaisen asumisen ratkaisuja muista Pohjois-Euroopan maista on löydettävissä ja millaisina suomalaiset lähiyhteisön asumisratkaisut näyttäytyvät suhteessa eurooppalaisiin kehitystrendeihin. Hankeen rahoittivat Ympäristöministeriö ja Kehitysvammaliitto. Selvitystyössä tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois- Euroopan maassa: Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Hollannissa, Saksassa ja Skotlannissa. Aineisto koostui kahteen maahan (Ruotsi, Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistä asiantuntijahaastatteluista sekä kehitysvammaisten ihmisten asumisen käytäntöjä ja politiikkaa koskevasta kyselyaineistosta. Lisäksi tarkastelussa hyödynnettiin kehitysvammaisten asumista koskevia dokumentti- ja verkko-aineistoja. Selvitystyön Suomea koskevan osuuden aineistona käytettiin Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia sekä RAY:sta saatuja kehitysvammaisten tukiasuntojen hankintaa koskevia aineistoja. Dokumenttiaineistoja täydennettiin asiantuntijahaastatteluin. 16 Suuntaaja 2/2013

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulkuja Selvitystyön päätehtävänä oli kuvata ja samalla kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa olevien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejä. Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviä käytäntöjä ja malleja, tarkasteltiin eri maiden käytäntöjä ennen kaikkea järjestelmätasolla, rakentaen järjestelmätason kuvaa maan asumispalvelujärjestelmästä. Keskeisinä kysymyksinä olivat, millaisia asumisratkaisuja kehitysvammaisille henkilöille on tarjolla ja miten nämä painottuvat palvelujärjestelmässä, sekä miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan, valvotaan ja rahoitetaan. Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myös asumispalveluissa viime vuosina läpikäytyjä ja ennakoitavia kehitystrendejä. Erityisesti tähän fokusoitiin niiden maiden kohdalla, joissa kehitysvammalaitokset on jo lakkautettu. Näiden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekä siirtymävaiheessa tehtyihin linjauksiin sekä siirtymän jälkeisiin kehityskulkuihin kysyen, millaiset asumisratkaisut ovat osoittautuneet kestäviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymän jälkeen kohdistunut. Lisäksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalveluiden tämänhetkisiä haasteita ja problematiikkaa. Kaikista tarkastelun kuudesta maasta kerättiin aineistoa, perusteellisemmin selvitystyössä perehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin. Näissä maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa, Ruotsissa hieman Skotlantia edellä. Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asumispalvelujärjestelmä näyttäytyi vahvasti ohjattuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana. Pääosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkilöille tuotettavista asumispalveluista tuotetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993:387) mukaisina palveluina, joko ryhmäasuntoina tai palveluasuntoina. LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsäädäntöä täydentävä lisälaki, jossa määritetään kymmenen tukimuotoa, joihin lain piiriin kuuluva henkilö on oikeutettu. LSS-asunto on yksi näistä kymmenestä tukimuodosta. LSS-lain mukaisissa ryhmä- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henkilöä. Lisäksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista asuu tuetusti omassa asunnossaan henkilökohtaisen avun tuella. Ryhmämuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiä ruotsalaisessa asumispalvelujärjestelmässä: kehitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmäasuntojen rakentamista ja nämä näyttäytyivät myös valtakunnallisessa ohjauksessa ensisijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkilöiden asumisen järjestämiseen. LSS-asuminen on vahvasti ohjattua, ja tämä on taannut laadultaan hyvää asumista vammaisille henkilöille (ks. Socialstyrelsen 2010). Järjestelmässä on tunnistettavissa kuitenkin tällä hetkellä muutospaineita, jotka seuraavat sekä kysynnässä tapahtuvasta muutoksesta että kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista. Nuoremmat kehitysvammaiset henkilöt, ns. integraatiosukupolvi, eivät koe ryhmämuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan, vaan heidän toiveissaan on asuminen omassa erillisessä asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin. Skotlannin asumispalvelujärjestelmää luonnehtii selkeä ohjaus, mutta heikko säätely. Kehitysvammaisten henkilöiden asumiselle asetettiin siirtymävaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000), jossa nimettiin ns. tuetun asumisen käytäntö (supported living arrangement) suositettavaksi käytännöksi. Tuetulla asumisella viitataan käytäntöön, jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty, ja joka tyypillisesti toteutetaan joko Nuoremmat kehitysvammaiset henkilöt, ns. integraatiosukupolvi, eivät koe ryhmämuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan. Suuntaaja 2/2013 17

Yleisinä kehitystrendeinä tarkastelluissa maissa näyttäytyi pyrkiminen asumispalveluissa yhä pienempiin ryhmäkokoihin ja yksilöllisimpiin ratkaisuihin. pienimuotoisena ryhmäasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmä) tai yksin asuvalle henkilölle kotiin tuotavina tukipalveluina. Skotlannissa asumispalvelujärjestelmän kehitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita: tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisääntynyt, ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmäasumisen määrä on laskenut (The Scottish Government 2012). Haasteena järjestelmätasolla kuitenkin on kuntien väliset huomattavat erot asumispalveluissa ja palvelujen tarjonnassa, sekä pitkäaikaiset sairaalasijoitukset. Toisaalta kehitysvammaisten asumisen kehittämistä koskevat linjaukset yksilöllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmästä sosiaalipalveluiden kehittämistä ohjaavasta palveluiden henkilökohtaistamisen politiikasta. Erittäin keskeisenä osana henkilökohtaistamisen politiikkaa on henkilökohtaisen budjetoinnin käytännön käyttöönotto ja sen käytön laajentaminen. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta, asiakaslähtöisestä ja asiakkaan itsemääräämistä ja valinnanvapautta painottavasta lähestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks. esim. Sosiaaliportti 2013). Henkilökohtaisessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiakkaalle määritetään tukipaketin sijasta budjetti, eli rahamäärä, jonka henkilö tarvitsee tarpeittensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan. Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkäyttäjä määrittää sen, mihin hänen budjettinsa käytetään, eli millä tavalla hänen tarvitsemansa tuki tuotetaan. Henkilökohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksilöllisiä ja innovatiivisia tukiratkaisuja, jotka myös rahoittajan näkökulmasta näyttäytyvät järkevästi mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina. Kaikissa tarkastelluissa maissa henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtaisen avun käytäntöjen kehittäminen näyttäytyivätkin keskeisinä yksilöllisten ratkaisujen mahdollistajina. Erityisesti maissa, joissa asumispalveluita hallitsevat vielä hyvin perinteiset suurehkot ryhmäratkaisut (Hollanti, Saksa, Tanska), henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkilöiden asumiseen. Yleisinä kehitystrendeinä tarkastelluissa maissa näyttäytyi pyrkiminen asumispalveluissa yhä pienempiin ryhmäkokoihin ja yksilöllisimpiin ratkaisuihin. Tätä kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustannuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne. Eräs haastateltu kuntatoimija totesikin, että nykyisessä taloudellisessa tilanteessa kuntien on hyvin haastavaa lähteä purkamaan olemassa olevia järjestelyjä. Suomalaiset ratkaisut tarkastellun aineiston valossa Suomalaisia kehitysvammaisten asumisratkaisuja selvitystyössä tarkasteltiin rajaten tarkastelu vuosina 2011 ja 2012 (päätösvuosi) ARA:n rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekä RAY:n rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitysvammaisille henkilöille. Tarkastelussa pyrittiin jäsentämään sitä, millaisia käytäntöjä kehitysvammaisten asumispalveluiden rakenneuudistuksen toteuttaminen edellyttää rahoitukselta, ja toisaalta millä tavoin rahoitus tällä hetkellä tukee asumisohjelman toimeenpanoa. Aineistolta kysyttiin, miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle asetetut määrälliset ja laadulliset tavoitteet. Ohjelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekä erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittäminen. Laadullisena tavoitteena on myös kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavallisilla asuinalueilla, tavallisissa asunnoissa, sekä näiden lisäksi monimuotoisen ja laadukkaan 18 Suuntaaja 2/2013

ARA:n hakuprosessia koskevassa tarkastelussa todettiin, ettei rahoituspäätöksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinällään vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta. pienryhmäasumisen tuottaminen. Suomalaista kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myös suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettuihin kehityssuuntiin. ARA:n hakuprosessia koskevassa tarkastelussa todettiin, ettei rahoituspäätöksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinällään vastaa Kehasohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta. Rahoitetut hankkeet edustavat pääasiassa varsin perinteistä ryhmäkotisuunnittelua. Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja, esimerkiksi lisäämällä asukkaiden yksityisen tilan määrä ja pienentämällä yksikkökokoa, ei tällä näy olleen merkittävää asumisratkaisuja moninaistavaa vaikutusta. ARA:n rahoitukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohjauksen ei sinänsä tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen käyttöä perinteistä ryhmäkotisuunnittelua edustaviin hankkeisiin, vaan hankekokonaisuudesta oli löydettävissä myös yksittäisiä innovatiivisia hankkeita. Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet näyttäytyvät perinteisinä, laitosmaisina ja suurina yksikköinä. Selvitystyössä haastatellut kansainväliset asiantuntijat kyseenalaistivatkin tällaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen, jossa keskeisenä on asumisratkaisujen yksilöllisyys ja henkilöiden oikeus tehdä asumistaan koskevia valintoja. RAY:n tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta. Toisaalta hankintaa tekevien järjestöjen toiminta on rahoittajan mukaan esimerkillistä ja hankintakäytännöt näyttäytyvät asiakaslähtöisinä. Samanaikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankittujen asuntojen määrät ovat jääneet alhaisiksi eivätkä ole vastanneet Kehas-ohjelmassa asetettuja tavoitteita. Rahoituksen merkitys järjestelmämuutoksen toteuttamisessa näyttäytyykin hyvin marginaalisena. Moninaisten asumisratkaisujen kehittämisen haaste Selvitystyössä tehdyn tarkastelun valossa moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien, yksilöllisten asumisratkaisujen kehittäminen ja tuottaminen näyttäytyy erittäin merkittävänä haasteena. Asumispalvelujärjestelmän tulisi tarjota vaihtoehtoja ja tätä kautta mahdollistaa käyttäjille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja. Tätä myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttää. Nykytilanne on tarkastelun ja myös viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa varsin vaihtoehdoton ja lähtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkilön asumisratkaisuista. Tärkeää olisikin, että juuri tässä siirtymävaiheessa näkökulmaa kehittämistyössä laajennettaisiin vahvasti tuetusta asumisesta myös muiden asumisratkaisujen kehittämiseen. Asumispalvelujärjestelmää tulisi tarkastella kokonaisuutena, kiinnittäen huomiota tässä rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin, kiinnittäen huomiota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen. Erityisenä kehittämisen kohteena näyttäytyvät tuetun asumisen ratkaisut. Tukiasuminen nähdään meillä tällä hetkellä mahdollisena asumisratkaisuna ainoastaan henkilöille, joiden avun ja tuen tarpeet ovat vähäiset. Eurooppalaiset hyvät käytännöt ja kansainvälinen vammaispolitiikka kyseenalaistavat tällaisen rajauksen: tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkilöiden heidän näin toi- Suuntaaja 2/2013 19

Kuka näissä asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden päästä, jos tällä hetkellä koulua käyvät nuoret haluavatkin asua itsenäisemmin? voessaan. Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myös osoittavat tällaisten ratkaisujen olevan käytännössä ja taloudellisesti mahdollisia. Suomessa tulisi myös ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnän muutos, ja arvioida uusiin ryhmämuotoisiin asumisyksiköihin tehtävien investointien kannattavuutta myös tästä näkökulmasta. Kuka näissä asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden päästä, jos tällä hetkellä koulua käyvät nuoret haluavatkin asua itsenäisemmin? Tällä hetkellä näyttää hyvin kyseenalaiselta että haluttuun järjestelmämuutokseen päästäisiin tässä siirtymävaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittämällä ohjausta, tarkentamalla kriteeristöä ja tehden pieniä parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin. Yhtenä kehittämisstrategiana on asiakkaiden osallistaminen asumisratkaisujen suunnitteluun ja näitä koskevan päätöksentekoon. Asiakaslähtöinen toimintatapa mahdollistaa yksilöllisiä ja moninaisia ja mahdollisesti myös yllättäviä uusia ratkaisuja. Tällaisesta kehittämistyöstä on jo saatu ensimmäisiä kokemuksia esimerkiksi Kehitysvammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusäätiön Tiedän mitä tahdon! -projektissa tehtävässä henkilökohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa, sekä ARA:n ja Kehitysvammaliiton Arjen keskiössä -hankkeessa, jossa kehitetään asukaslähtöistä erityisasumisen suunnittelua. Lähteet ja lisätietoa Arjen keskiössä hanke Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010). Laatusuositukset kehitysvammaisten henkilöiden asuntojen rakentamiseen vuosiksi 2010-2017. Mietola, Reetta, Teittinen, Antti & Vesala, Hannu T. (2013). Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen. Suomen ympäristö 3/2012. Ympäristöministeriö, Helsinki. Nyyssölä, Saara (2011). Arvovalinnoista on kysymys. Ketju 6/2011, s. 36-37. SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Svensk författningssamling. http://www.riksdagen.se/sv/do- kument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/lag-1993387- om-stod-och-ser_sfs-1993-387/ Scottish Executive (2000). The same as you? A review of services for people with learning difficulties. Socialstyrelsen (2010). Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. Sosiaaliportti (2013). Henkilökohtainen budjetointi mahdollisuus uusiin ratkaisuihin. Sotka tietokanta Tiedän mitä tahdon! -projekti The Scottish Government (2012). The same as you? 2000 2012. Consultation report. VNp (2012). Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta, 8.11.2012. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012:15. 20 Suuntaaja 2/2013