Muistisairaan omaishoitoperheen toimintaan liittyvät periaatteet =ohjenuora omaishoitotyössä tuotos muistisairaan verkostotyöpajasta 1. omaishoitoperheen tukeminen -säännölliset tapaamiset kotona jossa voi todeta todellisen tilanteen, onko tilanne huonontunut, onko avun tarve lisääntynyt, onko koti kaaoksessa kertoo jo paljon tilanteesta jaksamisessa. - Omaishoitoperheen tukeminen täytyy olla kokonaisvaltaista. Siinä huomioidaan kodin toimivuus ja turvallisuus ja ohjataan mistä saa tarvittaessa taloudellista tukea. Tuetaan perhettä fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja toimintakyky huomioiden - -Selkeät yhteystiedot: keneen ottaa yhteyttä ongelmatilanteissa tai halutessaan vaikka vain keskustella. Matala kynnys. -Sovitut yhteydenotot säännöllisesti. -Eri alan asiantuntijoita mahdollisuus konsultoida. -Yksilöllinen kuntoutus- ja palvelusuunnitelma, joka asianosaisilla tiedossa. - Perheen kuuleminen, ja heidän toiveidensa mukaisten tukitoimien järjestäminen mahdollisuuksien mukaan (kotihoidon avut, yksityiset palveluntuottajat, lyhki-jaksot, päivätoiminta), tiedottaminen palveluista, kuntoutuksesta, etuisuuksista ja hakemisessa avustaminen - Kokonaistilanteen arviointi yhdessä sairastuneen ja omaishoitajan kanssa: -kuunteleminen, mitä asiaa perheellä on kerrottavaa nykytilanteesta -havainnointia kodin ilmapiiristä, odotuksista, toiveista ja käytännöistä -tietoa sairaudesta ja lääkkeistä -tietoa etuisuuksista, apuvälineistä, tukimuodoista (kuntoutus, retket, ryhmät) - tavoitteena se, että omaiselle selvänä, mistä saa apua missäkin tilanteessa ja asiassa (24/7 eri sektorit), tukimuotoja esim. tuetut lomat, vertaistuki, tiedon saanti helposti (yksi vastuuhenkilö), vapaaehtoistoiminta jne - oltava aikaa, hienotunteisuus, vahva ammattitaito ja tieto asioista, yhteydenotto mahdollisuus matalan kynnyksen toimintaa ja yhteystiedot tiedossa, hyvä ammattitaito ja palveluverkon tuntemus vaaditaan että osaa tarjota palveluita ja tukea - tilanteen säännöllinen seuranta -tuttu ihminen, joka tuntee perheen tilanteen 2. perheen itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen
-kuunnella tarkalla korvalla mikä on tarve ja toiveet eikä runnoa jotain mitä omaishoitaja ei halua tehtävän. - Ammattihenkilöiden tehtävä on kertoa mahdolliset tukipalvelut sekä muut käytössä olevat verkostot. On muistettava, että jokaisella perheellä on elämä ja omanlainen arki. Perheellä valinnanvapaus ja itsemääräämisoikeus valita perheelleen palvelut. Apua usein tarvitaan oikeaaikaisten yksilöllisten palveluiden valinnassa. -Hyväksyminen, että perhe päättää asioistaan viime kädessä. Palveluja voi tarjota, mutta perhe päättää mikä heille sopii tai ei sovi. Avoimesti kerrotaan esim. tukimuodoista, mutta huom! kuullaan, mitä perhe itse haluaa -ei tuputeta, eikä toisaalta salata perheen oikeuksia esim. etuisuuksiin - ei tehdä päätöksiä puolesta, huomioidaan oikeasti perheen toivomukset ja valinnat ja kunnioitetaan heidän tekemiään päätöksiä siitä, mitä ohjausta ja apua ottavat vastaan, hyväksytään se, että perhe muuttaa mielipiteensä - miten tunnistetaan eri perheiden tarpeet- mitä kun oh huonommassa kunnossa kuin hoidettava.. hoidettava ei päästä ketään avuksi eikä hoidettava.. kuinka päästä kotiin kun mies oh ja vaimo sairastuu ja määrää kaiken.. pitää olla antennit ojossa - tärkeää, vaaditaan hyvää kuuntelemisen taitoa - perheen toimintamalleihin
3. monitoimijuuden kehittäminen -oltava useampia malleja joilla autetaan arjen pyöritystä, kaikki ei käy kaikille. Huomioitava esim.hoidettavan sairaus millaista apua hän tarvitsee ja silloin voi auttaa hoitajaa jaksamaan - Tärkeää olisi kehittää yhteistyötä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa. Hyvä yhteistyö ja toimintakenttien tunteminen auttaa omaishoito perhettä. Ammattitoimijoiden keskittäminen ossiosaamiskeskukseen sekä tärkeiden tietojen kirjaaminen yhdenmukaisesti samaan asiakirjaan. - Savonlinnan alueella esim. yhteistyö OmaisOivan, Linnalan, Muistiluotsin ja kunnallisen omaishoitotyön kesken Muistisairaan omaishoitoperheelle verkosto - koordinaattori organisoi tarpeen mukaan moniammatillisesta tiimistä toteuttajia tai tarjoaa eri palveluja tarjottimelta (=paljon vaihtoehtoja) -mukana kolmas sektori, Kela ym. - selvät palvelupolut, jotka työntekijät tuntevat eli ammattihenkilöt tietävät, mitä toiset tekevät, kunnioitetaan toisten osaamista, moniammatillisuus tärkeä voimavara -sairaalan osastolla kohtaaminen-vain tokaisu tunnistamattomalle omaishoitajalle: mitä sinäkin täällä tms vaikuttaa kokemukseen. Sitten kun palvelua tarjotaan ja halutaan auttaa, luottamuksen saavuttaminen voi olla tiukassa. -dialogi on se juttu-pitää kuunnella asiakasta ja lähteä aidosti mukaan ammattitaidolla (tsekkauslista) -ei mennä paperi edellä - asiakasta hoidetaan tänä päivänä yhä moniammatillisemmin ja se on asiakkaan etu, sama ihminen, vastuutyöntekijä koordinoi ja kokoaa asiantuntijat asiakkaan asioiden ympärille ja se on hyvä, toimii - ihminen, joka selvillä perheen asioista - julkinen, yksityinen, kolmas sektori, vapaaehtoistoiminta tiiviimpään yhteistyöhön
4. joustavuus ja ripeä reagointi -kun hätä on suurin pitäisi olla paikka johon voi ottaa heti yhteyden ja sieltä hoidettaisi apu nopeasti.esim yllättävä sairaus. - Joustavuuteen ja ripeään reagointiin nykyisten resurssien mukaan ei läheskään aina pystytä reagoimaan. Tilanteet omaishoitoperheessä voivat muuttua nopeasti ja on paljon haasteellisia tilanteita. Kehitteillä oleva Ossi-osaamiskeskus sekä geriatri/muistikoordinaattori työpari toiminta tuo varmasti helpotusta. Lyhytaikaisen avun saaminen kotiin helpommin ja yhden numeron takaa helpottaisi varmasti myös omaishoitoperheitä. - Omaishoito tilanteiden yksilöllisyyden ymmärtäminen, joustavuutta perhetilanteiden mukaan (tiettyyn rajaan asti), muuttuneisiin tilanteisiin reagointi ilman aiheetonta viivästystä (esim. uusi toimintakyvyn arviointi>omaishoidon tuen tason arviointi toimintakyvyn muuttuessa) -Perheellä on 24/7 mahdollisuus yhteydenottoon, josta saa apua kiireellisiin tilanteisiin tai päiväaikaan mieltä askarruttaviin asioihin kuuntelua ja pohdintaa. - saumaton yhteistyö eri sektoreiden toimijoiden välillä, oikean palvelun saatavuus oikeaan aikaan, ei tarkkoja raja-aitoja toimijoiden välillä, yksi vastuuhenkilö, johon perhe voi ottaa yhteyttä -tarvitaan riittävä aikavaraus jokaiselle asiakkaalle, riittävästi tekijöitä tai töiden organisointia, siten asiat etenevät. Tarvitaan myös mahdollisuus räätälöidä palveluita perheiden tarpeisiin=joustavuutta - Tukiasiat, hakemukset, yhteydenotot, tukipalvelut - palvelu ei viivästy hakemusten täytön vuoksi
5. perheen oman näköisen elämän tunnistaminen ja tukeminen - kulttuurinen herkkyys -tutustuminen perheeseen ja sen tarpeisiin ja taustoihin olisi avun vastaan ottaminen helpompaa ja moni avautuisi aroistakin asioista helpommin. - Jokainen perhe on erilainen. Jokaisella perheellä omat arvot ja tavat. Meidän täytyy opetella ajattelemaan asioita perheen näkökulmasta. - Monikulttuurisuus ei hirveästi omaishoitoperheissä vielä näyttäydy -Kuunteleminen ja kunnioittaminen perheen arkea ja esim. vieraan kulttuurin tuomia haasteita. -perheen oman näköisen elämän tunnistaminen ja tukeminen - kulttuurinen herkkyys -> riittävästi aikaa työntekijällä, jotta voi hyvin tutustua perheeseen, ollaan aidosti kiinnostuneita perheen tilanteesta ja avuntarpeesta esim. apua myös ilta-aikaan, yksityisyys ja erilaisuuden hyväksyminen tärkeää - tähän päästään mm. kattavan hoito-ja palvelusuunnitelman avulla, siihen tulee kuvata tarpeet ja voimavarat, keinot - jokainen tilanne erilainen ja tuen tarve erilainen
6. Optimismi ja voimavarojen tukeminen -tukea ja kannustaa jaksamaan eteenpäin rohkeasti, varata aikaa asioille joista pitija sai voimaa ja hyvää mieltä ennen tätä vaikeaa tilannetta. Sen mahdollistaa vain hyvä mieli että hoidettavalla turvallinen ja hyvä hoito sinä aikana kun itse on pois. -Ajatellaan positiivisesti.lähetään suunnitelmaan toimintoja voimavaralähtöisesti eikä perinteisesti sairauskeskeisesti. Mietitään yhdessä perheen kanssa voimaannuttavia ja iloa tuottavia asioita. Ohjauksen ja neuvonnan tulisi olla saatavilla, kun voimavaroja on vielä jäljellä. -Oleellista voimavarojen tunnistaminen. Yksilöllisyyden huomioiminen. Tärkeää tsempata, mutta auttaa tarvittaessa. Saada aikaan tunne, että yksin ei tarvitse selvitä. - Voimavaralähtöinen lähestyminen, kannustaminen, myönteinen - kuitenkin realistinen työskentelyote Vertaistukiryhmät, kuntoutus, hyvinvointi-tv, jonka kautta keskusteluja esim. pienryhmissä, joita vetää psykologi ja muut ammattilaiset monipuoliset virkistys- ja kuntoutuspalvelut saatavilla, luottamuksen luominen, että apua saa, kun sitä tarvitsee ja myös jatkossa, kun sairaus etenee ja avuntarve kasvaa, kokonaisvaltainen huolehtiminen ja perehtyminen sekä hoidettavan että hoitajan tilanteeseen ja jaksamiseen - kotikäynneillä ja asiakastapaamisissa toivon ylläpito haastavassa tilanteessa, tuen tarjoaminen, palveluiden hyvä suunnittelu, yhteydenottomahdollisuus, järjestöyhteistyö, vapaista sopiminen= asioiden sujuminen on tukemista - asiakkaan omat voimavarat käyttöön - hoitajan voimavarojen tukeminen (esim. harrastukset tai muut tärkeät asiat) - omaishoitoperheen oma tukiverkosto
7. Mikä muu? -omaishoitaja/hoidettava on tiivis paketti joka pitää varoen avata niin hyvä siitä tulee -Kuntoutus: Kuntoutuksen tärkeyden korostaminen niin hoidettavalle kuin hoitajalle. Säännöllinen kuntoutus yhtenä tekijä edes auttaa pitempään kotona pärjäämistä. Yhteiskunnallista vaikuttamista: miten kohtaan muistisairaan tai häntä auttavan läheisen. Miten päättäjät/poliitikot asennoituvat omaishoitoperheisiin ja tarvittavien tukitoimien rahoitukseen. - nousee kohtaaminen aito ja hyvä se kantaa asiakasta, jo kohtaamisella tyytyy saada luottamus synnytettyä. Sen merkitys, että kohtaa on ammattilaisele pieni juttu, mutta perheelle iso juttu-esim. meitä on loukattu-käsittelee asiakkaan kanssa. kohtaamista täytyy pitää yllä! - omaishoitaja voi tuntea eri tavalla, vaikka tilanne on vastaava kuin jollain toisella, siksi räätälöinti on tärkeää!