Erilainen kuuloratkaisu Kun kuulokoje ei enää riitä
2 Kuulo on yksi aisteista, joka yhdistää meidät maailmaan. Sen avulla olemme vuorovaikutuksessa läheistemme ja maailman kanssa. Minua pyydettiin soittamaan puhelu ja olin kauhuissani. En halunnut kuulostaa typerältä väärinkäsitysten vuoksi. Charlotte New Sisäkorvaistutteen käyttäjä vuodesta 2006
3 Kuulon heikkeneminen merkitsee myös yhteyden heikkenemistä perheeseen ja ystäviin, ja se tuntuu heikkenemisenä myös sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja työelämässä. Aiemmin helpot asia, kuten puhelut ja ruokapöytäkeskustelut, muuttuvat hankaliksi ja uuvuttaviksi, jopa pelottaviksi. Jos kuulon heikkeneminen on ollut asteittaista, et ole ehkä havainnut vähitellen tapahtunutta heikkenemistä. Siksi saatat elää huonokuuloisempana kuin arvaatkaan ja pidät sitä väistämättömänä. Jos näin on, et ole yksin monet ihmiset kamppailevat vuosia kuulo-ongelmien kanssa, ennen kuin he hakeutuvat hoitoon. Sinusta saattaa myös tuntua, että ihmiset suhtautuvat sinuun eri tavalla, että olet menettänyt aiempaa itseluottamustasi tai itsenäisyyttäsi. Läheisesi ovat saattaneet huomata, että olet väsyneempi, vetäytyneempi ja vähemmän kiinnostunut sosiaalisesta elämästä.
4 Kuulon menetys ja sen lamauttavat vaikutukset Kuulon menettäminen on pahempaa kuin huono kuulo. Sillä on negatiivinen vaikutus elämääsi kokonaistasolla ja myös läheistesi elämään. Tunnetasolla vaikutus voi olla syvästi traumaattinen ja jättää sinut eristyneeksi ja kyvyttömäksi osallistua kokonaisvaltaisesti perheen, sosiaalisen elämän ja työn tapahtumiin. Et ole väärässä tuntiessasi näin. Kuurouden tiedetään olevan merkittävä tekijä työelämästä pois jäämiseen työttömyysaste henkilöillä, joilla on kuulonalenema, on merkittävästi korkeampi kuin kansallinen keskiarvo ja tutkimukset osoittavat myös, että työntekijät joilla on kuulovamma, saavat vähemmän palkkaa kuin heidän normaalisti kuulevat kollegansa 1. Jos tunnistat itsessäsi näitä tuntemuksia, on tärkeää muistaa, ettet ole yksin. Vaikka yhteiskunnan ikärakenne vanhenee ja kuulonalenema tulee yhä yleisemmäksi, vaivaa ei edelleenkään hoideta riittävän hyvin. Monikaan ei tiedä, että saatavilla on uusia ratkaisuja. Tutkimus on osoittanut, että kuulonaleneman ennakoiva hoito vaikuttaa myönteisellä tavalla kokonaisterveyteen 2. On jopa tutkittua tietoa siitä, että tehokas kuulonaleneman hoito voi viivästyttää tai hidastaa dementian etenemistä ja kognitiivisten taitojen heikentymistä 3. Kun kuulonalenemaa hoidetaan uudella tavalla, saat itsenäisyyden tunteesi takaisin, tunnet itsesi varmemmaksi työssä ja kotona, ja voit nauttia pidemmästä, terveemmästä ja rikkaammasta elämästä.
5 Tyydyttävämpi elämä Olet saattanut havaita, että korkealaatuiset digitaaliset kuulokojeet ovat auttaneet aiemmin. Mutta jos kuulokoje ei enää riitä? Ajattele, että pystyisit keskustelemaan ystäviesi kanssa meluisassa kahvilassa tai kuulemaan lastenlastesi puhuvan heidän leikkiessään tuulisessa puistossa. Eikö olisi mahtavaa vastata puhelimeen varmana, että ymmärrät soittajan puheen tai osallistua töissä keskusteluun kokouspöydän ääressä? Kiireisen päivän päätteeksi musiikin kuunteleminen tai TV:n katseleminen voi olla rentouttava kokemus eikä uuvuttava ponnistus. Sisäkorvaistute auttaa sinua nauttimaan paremmasta elämänlaadusta rikkomalla hiljaisuuden muurin ja tuomalla sinut takaisin äänten maailmaan. Keskusteluista tulee helpompia ja kuuntelemisesta huomattavasti vähemmän uuvuttavaa. Kuulon palautuminen on kuin saisit elämäsi takaisin. Et ehkä tiedä, että terveydenhuolto antaa tukea ja korvaa sisäkorvaistutteen henkilölle, jolle siitä on odotettavissa terveydellistä etua iästä riippumatta 4. Valitettavasti monet henkilöt tyytyvät huonoon kuuloon jopa kymmeneksi vuodeksi, ennen kuin he selvittävät vaihtoehtoisia ratkaisuja 5. Jotkut eivät tiedä, että sisäkorvaistutteet voivat auttaa heitä, toiset odottavat kunnes heidän kuulonsa on heikentynyt lähes kuurouteen saakka, ennen kuin he harkitsevat istutetta. Yleisin kommentti istutteen saaneilta henkilöiltä on, että he toivovat ottaneensa sellaisen aiemmin. Kenenkään ei pitäisi kärsiä kuuroudesta, kun saatavilla on ratkaisu. Jos kuulonalenema vaikuttaa sinun ja läheistesi elämään, on uuden alun aika. Sisäkorvaistute on parantanut itseluottamustani ja perheeni huomasi nopeasti puheeni selkeyden parantuneen. Janet Hinsley Sisäkorvaistutteen käyttäjä vuodesta 2008
6 Kuuleminen uudelleen sisäkorvaistutteen avulla Luonnollisessa kuulemisessa ääniaallot kulkeutuvat korvakäytävän kautta ja saavat tärykalvon ja välikorvan kolme pientä luuta värähtelemään. Värähtely siirtyy spiraalinmuotoiseen sisäkorvaan ja saa sen pienet aistinsolut liikkumaan. Aistinsolut havaitsevat liikkeen ja tuottavat neuraalisen impulssin, joka lähetetään kuulohermoa pitkin aivoihin, joissa se tulkitaan ääneksi. Kuulokoje vahvistaa ääniaaltoja niiden tullessa korvaan ja voimistaa ääniä. Sisäkorvaistutteet toimivat eri tavalla välittämällä äänen kuulohermoon ja ohittamalla joitain kuulotoimintoja, jotka on menetetty. Kuulokokemus eroaa hieman luonnollisesta kuulemisesta, mutta aivot sopeutuvat nopeasti näihin uudenlaisiin aistimuksiin ja ääneen. Onko sisäkorvaistute oikea sinulle? Älä odota kunnes olet menettänyt kuulosi kokonaan. Voit hyötyä sisäkorvaistutteesta nopeammin kuin uskotkaan. Pitääkö jokin seuraavista väittämistä paikkaansa sinun kohdallasi? Jopa käyttäessäni kuulokojetta: olen lopettanut puhelimen käytön, koska en kuule mitä ihmiset sanovat. minun on luettava TV:tä katsellessa tekstitys, jotta ymmärrän dialogin. minulla on vaikeuksia ymmärtää puhetta, erityisesti meluisissa tilanteissa tai jos ääni ei ole tuttu. minulta jää usein kuulematta jotain tärkeää, kuten ovikello tai hälytyssireeni. liikun mielelläni ystävän tai sukulaisen kanssa lähtiessäni ulos, siltä varalta että tarvitsen apua. Jos jokin edellä olevista väitteistä sopii sinuun, saatat soveltua sisäkorvaistutteen käyttäjäksi. Suosittelemme kysymään klinikalta lisätietoja ja pyytämään täydellisen arvioinnin. Kaikkien käytettävissä olevien vaihtoehtojen selvittäminen on ensimmäinen vaihe.
7 Miksi nyt? Sisäkorvaistutteiden teknologia on kehittynyt voimakkaasti viime vuosina ja tarjoaa nyt parempaa kuuloa kuin koskaan aiemmin. Istutteet on huolella suunniteltu suojaamaan ja säilyttämään mahdollinen jäljellä oleva kuulo. Ne ovat helppokäyttöisiä ja sovitettavissa jopa hankaliin kuuntelutilanteisiin. Kun totut sisäkorvaistutteen käyttöön, voit jälleen osallistua keskusteluihin sosiaalisissa tilanteissa ja töissä, katsella TV:tä, puhua helposti puhelimessa, kuunnella musiikkia ja nauttia ympäröivän maailman äänistä.
8 Millaista elämä on sisäkorvaistutteen kanssa? Paras tapa kuvailla sisäkorvaistutteen myönteisiä vaikutuksia on luonnollisesti pyytää käyttäjiä kertomaan oma tarinansa. Saatat ehkä tunnistaa joitain heidän kokemuksistaan? Ellef Bender Eläkkeellä oleva poliisi ja aktiivinen golfin pelaaja. Sisäkorvaistute molemmilla puolilla. Pidin työstäni poliisina Glostrupin poliisiasemalla Kööpenhaminassa, mutta äkkiä huomasin, etten pystynyt seuraamaan mistä puhuttiin. Väärinkäsityksiä tapahtui päivittäin. Urani oli ohi, kun lääkäri kertoi minulle: Oli kuin katsoisin Hampuria II maailmansodan jälkeen jäljellä ei ollut muuta kuin tuhoa ja raunioita. Hän puhui korvistani. Vuonna 2012 minulle tehtiin leikkaus ja sain sisäkorvaistutteet kummallekin puolelle. Kuuloklinikan mukaan kukaan ei ole aiemmin pystynyt kuulemaan niin nopeasti ja oikein leikkauksen jälkeen kuin minä. Kuuloani ja kykyäni ymmärtää ääniä piti harjoittaa. Saavutin nopeasti keskitasoa paremman tuloksen minuutissa kuultujen ja ymmärrettyjen sanojen määrässä sekä huulilta lukemalla että ilman huulilta lukemista. Elämä sisäkorvaistutteen kanssa Minulta vei jonkin verran aikaa tajuta millainen ihme on tapahtunut. Nyt voin istua puutarhassa, kuunnella luonnonääniä ja tunnistaa mistä suunnasta eri äänet kuuluvat. Kuuntelen musiikkia, tunnistan kappaleita ja ääniä ja käyn konserteissa. Rakastan elämää, keskusteluja ja naurua. Hoidan kodinaskareita, pelaan golfia ja olen koko ajan aktiivinen. Sain toisen mahdollisuuden enkä koskaan edes epäröinyt: Kun nyt mietin aikaa taaksepäin, sisäkorvaistute on paras asia mitä minulle on koskaan tapahtunut.
9 Carina Säfström Hallintovirkailija, joka ei pelkää ulkomaan matkoja eikä moottoripyöräilijöiden kokoontumisia. Sisäkorvaistute toisella puolella. Minun oli yhä vaikeampi ja vaikeampi ymmärtää mistä puhuttiin ja mihin se liittyi. Taustahäly häiritsi kuulemistani. Vastuullinen työni teho-osastolla alkoi käydä voimilleni. Ponnistelin jatkuvasti, jottei minulta jäisi kuulematta nopeasti annettuja hälytyksiä. Olen perheeni viides henkilö, joka on saanut sisäkorvaistutteen. Kesti jonkin aikaa ja jouduin tekemään paljon työtä kuullakseni sanoja ja ääniä jälleen. Yksitavuisten sanojen ymmärrystasokseni mitattiin 12 % ennen sisäkorvaistutetta ja 80 % istutteen saamisen jälkeen. Se on nyt 100 %. Tein valinnan ja työskentelen nyt osa-aikaisesti hallinnossa. En pelkää ulkomaanmatkailua tai moottoripyöräilijöiden kokoontumisiin osallistumista. Se on elämääni, ja asettamani vaatimukset ovat ne, jotka merkitsevät. Perheeni Kuulun hyvin harvinaiseen ruotsinsuomalaiseen sukuun, jonka jäsenistä monilla esiintyy vakavia kuulo-ongelmia tai kuuroutta. Neljällä äitini seitsemästä sisaruksesta on sisäkorvaistute ja heidän elämänlaadussaan on tapahtunut valtava muutos eläkkeelle siirtymisen jälkeen. Heillä kaikilla on takanaan ahkera työura hallintovirkailijana, kemistinä, lasten- ja vanhustenhoitajana ja rakennusteollisuuden innovaattorina. Nyt he nauttivat elämästään ja millä tavoin. Heidän päivittäisiä harrastuksiaan ovat hiihto, vaellus, avantouinti, leivonta, posliininmaalaus ja asuntoautomatkailu kerran peräti Marokkoon saakka. Perheeni ei ole koskaan ajatellut: Emme voi tehdä tuota, koska emme kuule kunnolla. Arjen on aina pitänyt rullata. Sisäkorvaistute on avannut aivan uuden maailman. Voimme pitää itseämme onnekkaina.
10 John GUSTAFSSON Lattia-asentaja, jolla on intohimo musiikkiin. Sisäkorvaistute toisella puolella. Olin 15-vuotias ja koko elämä oli edessäni, kun minulle kerrottiin, että kuulo-ongelmani tulisivat johtamaan täyteen kuurouteen. Olin täysin valmistautumaton asiaan. Sairastin lapsena usein korvatulehduksia, joihin määrättiin antibioottihoito. Sekä kuuloni että tasapainoaistini kärsivät tästä kierteestä. Oikea korvani oli lähes kuuro, vasemman korvani kuulo oli heikentynyt ja minulla diagnosoitiin Coganin syndrooma. Vuosien sairaalassa käyntien jälkeen sain sisäkorvaistutteen. Elämä sisäkorvaistutteen kanssa Lattia-asentajan työ oli hankalaa, sillä siihen liittyy paljon yksiäänistä hiomamelua. Itseluottamukseni kuitenkin kasvoi. Tunnen nykyään olevani enemmän mukana tilanteissa ja pyydän ihmisiä toistamaan, jos en ymmärrä jotain. Minulla on vielä ongelmia suuntien tunnistamisessa. Mistä päin ääni kuuluu? Miten sen voi määritellä? Rakastan musiikkia ja soitan kitaraa aina kun ehdin. Tietokonepelit, äänikirjat ja intohimoinen suhtautuminen kaikkeen urheiluun ovat harrastuksiani. Olen valtavan kiitollinen sisäkorvaistutteestani, ja uskon ettei kannata epäröidä leikkausta, joka voi muuttaa koko elämän. Voit joutua hyppäämään tuntemattomaan ilman turvaverkkoa, mutta ajattele kaikkia tulevia vuosia, joista saat nauttia kohentuneen itsevarmuuden ja huomattavasti paremman elämänlaadun turvin.
11 Ingrid Asplund Elämäntaitelija, luennoitsija ja aktiivinen sisäkorvaistutteen puolestapuhuja. Sisäkorvaistute molemmilla puolilla. Ollessani viisissäkymmenissä tajusin, että kuuloni oli heikentynyt. Sitä oli suvussani, mutta se, että minullakin ilmeni kuulo-ongelmia, oli nöyryyttävää ja koetin olla huomioimatta sitä ja välttelin kuulolaitteen käyttöä. Minut arvioitiin soveltuvaksi saamaan sisäkorvaistute ja minulla on se nyt molemmilla puolilla. Elämä sisäkorvaistutteen kanssa Havaitsin yhtäkkiä taas kaikki äänet ympärilläni. Se tuntui kuin taivaalta olisi satanut miljoonittain onnenkolikoita. Kirjoitin päiväkirjaani: Voin taas kuulla! Lintujen laulu, tippuva hana, puhelimen soiminen, kenkien narina ja kellontikitys. Nautin jokaisesta päivästä. Ei ollut hyvää haltijatarta, joka taikasauvan heilautuksella olisi palauttanut kuuloni saman tien. Minun piti harjoitella ja aktivoida kuuloni. Luin ääneen itselleni ja koiralleni totutellakseni omaan ääneeni. Kantavia voimia elämässäni ovat uskallus asettaa vaatimuksia ja mahdollisuus vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin sosiaalisesti ja poliittisesti. En voisi tehdä sitä ilman sisäkorvaistutetta. Toimin paikallispolitiikassa kunnanvaltuuston varavaltuutettuna ja sosiaalija terveyslautakunnan varajäsenenä, vammaisasiain lautakunnan jäsenenä ja puheenjohtajana paikallisessa kuurojen yhdistyksessä. Olen myös sisäkorvaistutteen puolestapuhuja ja annan tukea sisäkorvaistutepotilaille mentorin ominaisuudessa. Toisin sanoen: Sisäkorvaistute ja minä olemme elämänikäisessä suhteessa. Rakastamme toisiamme hyvinä ja huonoina päivinä elämämme loppuun saakka.
12 Mitä voit tehdä nyt? Jos olet valmis harkitsemaan sisäkorvaistutetta, pyydä lähetettä sisäkorvaistuteklinikalle. Siellä kuulosi arvioidaan huolellisesti ja tarkastetaan onko sinulle hyötyä sisäkorvaistutteesta. Asiantuntija auttaa määrittämään juuri sinun tarpeesi ja auttaa oikean, parhaan mahdollisen kuulotoiminnon takaavan järjestelmän etsimisessä. Kun sinun on aika saada istute, se tapahtuu yksinkertaisesti. Useimmat ihmiset palaavat normaaliin elämään jo muutaman päivän sisällä. Ulkoiset komponentit ja järjestelmän käynnistys tapahtuu muutamaa viikkoa myöhemmin. Tässä vaiheessa alat jälleen kuulla. Saat tukea ja sinulle annetaan kuuloharjoitteita sisäkorvaistutteen käytön harjoitteluun, jotta aivojasi autetaan tulkitsemaan uudet äänisignaalit. Voin jälleen osallistua. Minun ei tarvitse keskittyä kuuntelemiseen. Danny Bates Sisäkorvaistutteen käyttäjä vuodesta 2009
Uudelleen kuulemaan totutteleminen sisäkorvaistutteen avulla on jännittävä kokemus. Nykyaikainen sisäkorvaistute on erittäin helppokäyttöinen ja audiologi säätää sen vastaamaan sinun tarpeitasi. Kuten kaiken uuden suhteen, tulet arvostamaan asiantuntijan tarjoamia neuvoja, joiden avulla saat mahdollisimman paljon irti joka tilanteesta. 13
14 Toteutus Kuulon menetys on raskasta. Sillä on vaikutuksia niin tunteisiin, käytännön elämään kuin psykologisiinkin seikkoihin. Mutta sinun ei tarvitse kärsiä hiljaisuudessa. On aika siirtyä eteenpäin ja takaisin äänten maailmaan. Lue lisää internetistä. Suositeltuja sivustoja: www.cochlear.com/uk www.iwanttohear.com Puhu perheellesi, ystävillesi ja luotetuille työkavereillesi. Miten kuulonmenetykseni vaikuttaa heihin? Miltä heistä tuntuisi, jos kuulisin jälleen? Keskustele sisäkorvaistuteasiantuntijan kanssa. Olisiko sisäkorvaistute sopiva vaihtoehto minulle? Missä asioissa sisäkorvaistute olisi minulle avuksi? Mitä asioita sisäkorvaistute minulle mahdollistaisi? Kuulin jokaisen sanan En pysty kuvailemaan miten upealta se tuntui.. Liz Arendt MBE Sisäkorvaistutteen käyttäjä vuodesta 2004
15 Lähteet 1 Saxon J, Holmes A, Spitznagel R. Impact of a Cochlear Implant on Job Functioning. The Journal of Rehabilitation 2001;67(No 3) 2 Salomon J, et al. Common values in assessing health outcomes from disease and injury: disability weights measurement study for the Global Burden of Disease Study 2010. The Lancet 2012;380;9859:2129-43 3 Lin F. Implications of Hearing Loss for Older Adults. Audiology & Neurotology 2012;17(Suppl 1):4-6 4 Mosnier I. Cochlear Implant Outcomes in the Elderly. Audiology & Neurotology 2012;17(Suppl 1):20-22 5 Lamb B, Archibold S. Adult Cochlear Implantation: Evidence and Experience. The Ear Foundation 2013
Cochlear Nordic AB M1 Business House, Myyrmäentie 2 B, 01600 Vantaa, Suomi Puh: +358 20 735 0788, Sähköposti: finland@cochlear.com www.cochlear.fi Yhteystiedot sisäkorvaistutesairaaloihin Helsinki Kuulokeskus HUS Silmä-korvasairaala Haartmaninkatu 4 E HYKS Helsingin yliopistollinen keskussairaala 00290 Helsinki Puh: 09 471 75030 Sähköposti: hyks.kuulokeskus@hus.fi Tampere Kuulokeskus Z 2-rakennus Teiskontie 35 TAYS Tampereen yliopistollinen keskussairaala 33520 Tampere Puh: 03 311 66714 Turku Kuulokeskus U-sairaala, rakennus 3, A-sisäänkäynti, K-kerros Kiinamyllynkatu 4-8 TYKS Turun Yliopistollinen Keskussairaala 20520 Turku Puh: 02 313 1526 Kuopio Kuulo-ja tasapainokeskus 3553 Puijon sairaala, rak 1, S-aula, 1 krs Puijonlaaksontie 2 KYS Kuopion yliopistollinen sairaala 70210 Kuopio Puh: 017 172 842 Oulu Kuulokeskus B2-sisäänkäynti, 1 krs Kajaanintie 50 OYS Oulun yliopistollinen sairaala 90220 Oulu Puh: 08 315 3406 Cochlear, Hear now. And always ja elliptinen logo ovat Cochlear Limitedin tavaramerkkejä tai rekisteröityjä tavaramerkkejä. 595084 ISS1 JAN15 Finnish Translation and adaptation of N36713F ISS1