VUOSIKERTOMUS 2013
Oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään Sisällys Liitto ja yhdistykset tukena...4 Vaikuttamistyö nostaa esiin tuen tarpeet...6 Vapaaehtoiset toiminnan ytimessä...8 Toiminta-ajatus Tuemme epilepsiaa sairastavia henkilöitä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa sekä tuemme heitä ja heidän läheisiään tavoitteen saavuttamiseksi. Viestintää ihmisistä ihmisille...14 Kuntoutus auttaa omaehtoiseen elämään...20 Työ ja epilepsia näkyvästi esillä...26 Hallinto ja talous...29 Toimijat ja tekijät...32 Arvot Ihmisten kunnioittaminen Tasa-arvo Asiakaslähtöisyys Jatkuva kehittyminen Kuvat: Epilepsialiiton arkisto Taitto: Aste Helsinki Oy, Jaakko Mielonen Toimitus: Kaija Lindström Paino: Kopijyvä Kannen kuvat: Iso kuva: Tapani Romppainen. Kuva on otettu kesäkisoista, Pirkkolan urheilukentältä Helsingistä. Pieni kuva: Kalle Lydman, kuva on otettu aikuisena epilepsiaan sairastuneiden kurssilta Härmästä 2012 2 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 3
Puheenjohtaja Tapani Tölli ja toiminnanjohtaja Sari Tervonen Liitto ja yhdistykset tukena Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa. Liitto toimii yhdessä 24 jäsenyhdistyksensä kanssa kattavasti koko maassa. Jäsenyhdistyksissä oli toimintavuoden lopussa yhteensä 7 313 jäsentä ja liitolla runsaat 900 kannatusjäsentä. Liitto vaikuttaa, tiedottaa sekä tarjoaa neuvontaa ja kuntoutumiskursseja. Erityinen kehittämisprojekti pureutuu epilepsiaa sairastavien työllistymisen edistämiseen. Liitto edistää vapaaehtoistoimintaa yhdessä epilepsiayhdistysten kanssa. Epilepsia tai Epilepsialiitto googlataan nykyisin, kun epäilys sairaudesta on herännyt tai lääkäri on antanut epilepsiadiagnoosin. Lähes 100 000 henkilöä haki tietoa epilepsia.fi -portaalista vuonna 2013. Verkkokeskusteluryhmissämme oli satoja sairastavia ja perheenjäseniä, facebookissa Villiä virtaa -sivuilla peukun on antanut jo yli 1600 henkilöä. Tuhansia opaslehtisiä kuluu vuosittain tiedon tarvitsijoiden käsissä. Epilepsialehtiä painettiin lähes 80 000 kappaletta. Kuntoutumiskursseillemme ja avokuntoutusryhmiimme osallistui runsaat 400 henkilöä. Neuvontaamme tuli noin 500 yhteydenottoa. Asiantuntijamme ovat mukana terveydenhuollon yhteistyöverkostoissa mm. ensitietokursseilla. Yhteistyö epilepsia-alan ammattilaisten ja vapaaehtoistoimijoiden kanssa takaa liitolle vahvan asiantuntijuuden epilepsiatiedon ja kokemuksen alalla. Yhdessä epilepsia-alan ammattilaisten kanssa liitto on vahva asiantuntija, tiedon välittäjä ja tuen kehittäjä epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arkiselviytymisen turvaamisessa. Yhtä lailla sekä ammattilaiset että päätöksentekijät hyödyntävät liiton asiantuntijatietoa ja alan opiskelijat saavat myös tietoa Epilepsialiitosta ja epilepsiayhdistyksistä. Erilaisissa verkostoissa liiton ääntä kuullaan pitkäaikaissairaille ja vammaisille suunnattujen palveluiden kehittämisessä. Liitolta kysytään kannanottoja pitkäaikaissairaita koskevassa lainsäädännön valmistelussa ja mm. lääkepolitiikassa. Epilepsiayhdistystemme yli 600 vapaaehtoista toteutti yli 600 tilaisuutta tai tapahtumaa, joihin osallistui lähes 10 000 henkilöä. Liitto koulutti vapaaehtoistoimijoitaan ja järjesti valtakunnallisia tapahtumia nuorille, senioreille, perheille ja harvinaisepilepsioita sairastaville. Myös erityisliikuntatoimintaan panostettiin. Liiton palveluista ja toiminnasta saatu palaute oli pääosin kiitettävää. Ehdotukset ja ideat toiminnan kehittämiseksi otetaan huomioon tulevassa toiminnassa mahdollisuuksien mukaan. Aktiiviset vapaaehtoistoimijat ovat mukana siellä missä tapahtuu. Kuva Marja Haapio Vaikka liiton henkilöstömäärää jouduttiin vähentämään tulorahoitusta vastaavaksi, onnistuttiin liitossa uudistamaan palveluita, vapaaehtoistoimintaa ja hallintoa. Erityisesti RAY:n tukeman Epilepsiayhteisöt verkossa -projektin panos vuosina 2014-2016 tuo mahdollisuuksia verkkopalvelujen ja nykyaikaisen toiminta-areenan kehittämiseen vapaaehtoistoimijoille. Liiton toimintaan kohdistuu odotuksia edunvalvontaan, tiedotukseen ja neuvontaan, kun epilepsiaa sairastaville suunnattujen julkisten palveluiden saatavuudessa on vaikeuksia monien kuntien ja valtion heikon taloustilanteen vuoksi. Tämä näkyy niin sosiaali- ja terveydenhuollossa kuin työvoimapalveluissa sekä opetus- ja koulutuspalveluissa. Taantuma heijastuu myös osatyökykyisten epilepsiaa sairastavien työllistymisen edellytyksiin. Toisaalta yhteiskunnan heikko taloustilanne heijastuu suoraan liittoon ja heikentää varainhankinnan tuloksia. Epilepsialiiton perusta on vapaaehtoistoimijoissa ja vertaistuen voimassa. Liitolla on tuhansia vapaaehtoistoimijoita eikä vertaistuki heikenny taantumassakaan, joskin sen edellytysten varmistamiseen sekä ideointiin ja kehittämiseen tarvitaan myös ammatillista työpanosta ja voimavaroja. Epilepsian aiheuttamien kokemusten jakamisen tarve ei vähene. Liiton ja yhdistysten työlle on jatkuvasti tarvetta. Me liitossa kerromme, että epilepsiasta huolimatta hoidon, avun ja tuen varassa voi elää hyvää omaehtoista elämää. 4 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 5
Vaikuttaminen Vaikuttamistyö nostaa esiin epilepsiaa sairastavien tuen tarpeet Valtakunnallisen vaikuttamistyön keinot ovat asiantuntijatiedon tuottaminen, tiedotus suurelle yleisölle sekä yhteydenotot virkamiehiin ja päättäjiin vaikuttaminen. Epilepsialiitto toimii useissa kotimaisissa sosiaali- ja terveysalan ja kansainvälisissä epilepsia-alan verkostoissa. Liiton järjestötoiminta tukee epilepsiayhdistysten paikallista ja alueellista vaikuttamistoimintaa. Kampanjointi tähtäsi asennemuutoksiin Liitto on viime vuosina kampanjoinut näkyvästi yhdessä jäsenyhdistystensä kanssa Euroopan epilepsiapäivään liittyen. Vuoden 2013 kampanjan mottona oli Työ ja epilepsia -mainettaan parempi. Epilepsiayhdistykset järjestivät läpi vuoden teemanmukaisia tapahtumia. Liiton RAY-avustusta saava Työtä tekijöille -kehittämisprojekti on vuodesta 2012 lähtien pureutunut edistämään epilepsiaa sairastavien työllistämisen edellytyksiä. Valtakunnallinen kampanjapäivä 10.2. huipentui Helsingin Kaapelitehtaalla järjestettyyn koulutustapahtumaan ammattilaisille, joiden työhön kuuluu epilepsiaa sairastavien työllistämisen tukeminen. Tilaisuus näytettiin myös suorana verkkolähetyksenä. Vuoden 2013 kampanjointi Euroopan epilepsiapäivänä panosti päättäjäviesteihin erityisesti kuntavaaliehdokkaille suunnattuihin Kampanjointia, asennevaikuttamista ja monipuolista yhteistyötä koti -ja ulkomailla. päättäjäviesteihin, mutta myös Euroopan parlamentin suomalaiset jäsenet, kansanedustajat ja alan johtavat virkamiehet huomioitiin. Vahvat yhteistyöverkostot Liiton keskeisimmät yhteistyökumppanit ovat epilepsia-alan ammattilaiset, niin Suomen Epilepsiaseura kuin epilepsiahoitajaverkosto, joiden kanssa on tiivistä verkkoyhteistyötä, vaikuttamista, tehtävätiedottamista ja kouluttamista. Epilepsialiitto edisti yhteistyössä Suomen Aivot ry:n kanssa aivotutkimuksen resurssointia ja aivosairaiden ihmisten tasa-arvoa mm. järjestämällä tiedotustapahtuman kansanedustajille. Liiton toiminta oli vahvaa myös Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) toiminnassa, johon myös epilepsiayhdistykset antavat panoksensa alueellisesti esim. aivosairauksista kertovissa yleisötilaisuuksissa ja kouluttamalla alan opiskelijoita. Harvinaiset-verkostossa liitto edistää harvinaisepilepsioita sairastavien tuen ja palveluiden saatavuutta. Liitto esitti näkemyksensä myös STM:n harvinaissairausohjelman suosituksiin. Vammaisten turvallisen asumisen kehittämiseen liitto vaikuttaa Aspa -säätiössä, jossa julkistettiin toimintavuonna selvitys neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten asumisen tuen tarpeista. Liitto on mukana myös SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:ssä vaikuttamassa erityisesti järjestöjen toimintaedellytyksiin mm. RAY:n aseman turvaamiseen ja tuottojen suuntaamiseen sosiaali- ja terveysalan järjestöjen toimintaan. Liittokokous kokoontuu kerran vuodessa päättämään yhteisistä asioista. Samaan viikonloppuun ajoitetaan myös järjestöpäivät. Kuva: Jorma Lahikainen Mukana globaalissa epilepsiatyössä Kansainvälisessä toiminnassa Liitto osallistui maailmanlaajuiseen epilepsiakongressiin Montrealissa ja eurooppalaiseen kongressiin Ljubljanassa sekä pohjoismaiseen kongressiin Tukholmassa. Liiton edustaja valittiin myös kansainvälisen potilasjärjestön (IBE) kattojärjestön hallitukseen ja työvaliokuntaan sekä Euroopan alueen epilepsiajärjestöjen yhteistyöryhmään, jossa ovat mukana IBE ja kansainvälinen epilepsiatiedejärjestö ILAE. Liitto jatkoi Malawin epilepsiajärjestön tukemista ja haki Suomen Ulkoasianministeriön hanketukena Malawin lapsi- ja nuoriso-ohjelmaan vuosille 2014-2015. 6 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 7
Järjestötoiminta Tapahtumat ja yhteydenotot epilepsiayhdistyksiin Aktiivisuus epilepsiayhdistyksissä ja aluekerhoissa kpl osallistujamäärä yhteensä lapset ja nuoret lapsiperheet työikäiset seniorit Tapahtumat kampanjointi, vertaistapaamiset, virkistys, liikuntakerhot 472 10241 942 617 5436 3246 Yleisöluennot 41 1714 Aiheina olivat lapsi ja epilepsia, epilepsia ja työelämä, ikääntyminen ja epilepsia Puhelin- ja sähköpostikontaktit 6055 Vertaistukea, epilepsiatietoa, tapahtumiin ilmoittautumisia Vapaaehtoiset toiminnan ytimessä Epilepsialiiton järjestötoiminta tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Järjestötoiminta edistää yhteistä epilepsianäkyvyyttä alueilla, lisää osallisuutta ja tarjoaa mielekästä tekemistä vapaaehtoistoimijoille. Tapahtumat ja koulutukset kokoavat yhteen epilepsiaa sairastavia läheisineen sekä tarjoavat vertaistukea ja vinkkejä vapaaehtoistoimintaan. Alueellinen toiminta lähellä ihmistä Järjestömme vahvuus syntyy yhdessä tekemisestä, aktiivisista vapaaehtoisista ja laajapohjaisesta jäsenkunnasta. Aluetoimistot sijaitsevat Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Aluetyössä korostui epilepsiayhdistysten ohjaus ja neuvonta sekä alueellinen asiantuntija- ja verkostotyö sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten sekä muiden järjestöjen kanssa. Vapaaehtoisvoimin toimivia epilepsiayhdistyksiä on 24, joissa toimi 52 aluekerhoa/toimintaryhmää. Yhdistyksissä oli 612 vapaaehtoistoimijaa, joiden työpanos oli yli 17 000 tuntia vuodessa. Yhdistykset järjestivät satoja tapahtumia ja kymmeniä yleisöluentoja eri kohderyhmille sekä vastasivat tuhansiin puhelin- ja sähköpostitiedusteluihin. Yhdistysten vapaaehtoistoimintaa ja erilaisia osallistumismahdollisuuksia markkinoitiin Epilepsialehdessä, www-sivuilla ja facebookissa sekä paikallisissa medioissa. Nykyinen yhdistystoiminta tavoitti kohtalaisesti epilepsiaa sairastavia läheisineen. Haasteena oli tavoittaa uusia vastasairastuneita, nuoria ja lapsiperheitä. Tukea vapaaehtoistoimintaan Liitto tuki jäsenyhdistystensä toimintaa viestinnällä, kouluttamalla, neuvonnalla ja ohjaamalla. Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettu avustus mahdollisti taloudellisen tuen yhdistystoimintaan. Epilepsialehden järjestösivujen ulkoasu uudistettiin ja sisältöä kehitettiin. Vapaaehtoistoimijoita ja yhdistysten tapahtumia nostettiin esiin jokaisessa lehdessä. Sähkösanoma, järjestön sähköinen uutiskirje toimitettiin 15 kertaa noin 250 luottamusja vapaaehtoistoimijalle. Yhdistystoimijoiden käytössä oleva Virtaverkkopalvelu toimi tietoja uutispankkina. Järjestö- ja vapaaehtoistoiminnan koulutukset Järjestöpäivän teemana oli vaikuttava vapaaehtois- ja yhdistystoiminta. Vaikuta minuutissa -vuorovaikutusharjoitukset koettiin hyödyllisiksi ja ne innostivat osallistumaan. Syksyn alueellisten koulutusten aiheena oli paikallinen ja alueellinen vaikuttaminen. Koulutuksissa suunniteltiin kampanjointia, harjoiteltiin tapahtumatiedottamista sekä käynnistettiin yhdistysten jäsentiedotteiden uudistamistyö. Vertaisohjaaja ymmärtää puolesta sanasta Vertaisohjaajat ovat kokemusasiantuntijoita, jotka jakavat tietoa sairaudestaan muille. Epilepsialiitto koulutti epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän omaisiaan toimimaan vertaisohjaajina kuntoutus-, järjestö -ja yhdistystoiminnassa. Uusille vertaisohjaajille järjestettiin peruskoulutusta ja kokeneemmille jatkokoulutusta. Koulutuksissa käsiteltiin vertaistoimijan roolia, onnistumisia ja suden- 8 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 9
Järjestötoiminta Järjestö- ja vapaaehtoistoiminnan koulutukset 2013 Koulutus Aika Paikka Osallistujat Vertaisohjaajien koulutuspäivät 15. 16.3. Varalan urheiluopisto, Tampere Vertaisohjaajat (6) Valtakunnallinen järjestöpäivä ja liittokokous 13. 14.3. Scandic Pori Yhdistysaktiivit (100) Liikkeelle -peruskoulutus 26. 28.4. Varalan urheiluopisto, Tampere Yhdistysten liikuntavastaavat (26) Alueellinen järjestökoulutus 28.9. Kumppanuuskeskus, Oulu OYS-alueen yhdistysaktiivit (11) Alueellinen järjestökoulutus 5.10. Scandic Jyväskylä KYS- ja TAYS-alueen yhdistysaktiivit (28) Alueellinen järjestökoulutus 12.10. Onnela Tuusula HYKS- ja TYKS-alueen yhdistysaktiivit (16) Vertaisohjaajien perus- ja jatkokoulutus 22. 24.11. Scandic Jyväskylä Vertaisohjaajat (20) kuoppia sekä ryhmädynamiikkaa. Koulutettuja vertaisohjaajia oli vuoden lopussa 52. Epilepsialiitto on Opintotoiminnan keskusliiton jäsen. OK-opintokeskuksen tuella toteutettiin 17 opintojaksoa (559 osallistujaa) ja kolme vertaisopintoryhmää (35 osallistujaa). Vapaaehtois- ja vertaistoiminta verkossa nykyajan kerhoillat Uusia kohderyhmiä tavoitettiin yhä useammin verkossa: epilepsia. fi -portaalissa, facebook.com/villiavirtaa -sivulla ja verkkokeskusteluissa. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkokeskusteluun oli rekisteröitynyt 400 käyttäjää. Vanhempien aloittamia keskusteluteemoja oli yhteensä 32. Keskusteluteemat ilmensivät epilepsian monimuotoisuutta, perheen arkea iloineen ja suruineen. Vanhempien verkkokeskustelusta valmistui liiton järjestöpäällikkö Virpi Tarkiaisen pro gradu -tutkielma Epilepsiaelämää verkossa: kokemusten jakamista 400 Vanhempien verkkokeskusteluun on rekisteröitynyt jo 400 käyttäjää ja vertaistukea verkkoympäristössä. Epilepsiaa sairastavien nuorten verkkokeskustelu käynnistyi. Nuoret keskustelivat muun muassa opiskelusta, itsenäistymisestä, seurustelusta ja ammatinvalinnasta. Keskustelussa oli 60 käyttäjää. Liiton työntekijät ja vapaaehtoiset moderoivat keskusteluja. Valtakunnalliset tapahtumat Valtakunnalliset tapahtumat tarjosivat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Vertaistukea ja tietoa lapsiperheille Perhetoiminnan tavoitteena on epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän perheidensä verkostoitumisen tukeminen ja vertaistuen tarjoaminen. Toimintaa koordinoi perhejaosto, joka kokoontui uudistuneena yhden kerran. Perhefoorumi oli suosittu ja toivottu tapahtuma. Tavoitteena oli tarjota lasten vanhemmille lisätietoa lasten ja nuorten epilepsiasta, perheiden tukiverkostoista ja palveluista. Ohjelmaan sisältyi myös perheliikuntaa ja vertaiskeskusteluja. Perheet olivat tyytyväisiä ohjelmaan. Vastaavanlaisia tapahtumia toivottiin järjestettävän jatkossakin. Nuorisotoiminta vertaistuen foorumina ja edunvalvojana Nuorten toiminnan tavoitteena on nuorten tasa-arvon ja osallisuuden vahvistaminen. Nuoret edistivät avointa suhtautumista epilepsiaan viestimällä eri kanavissa. Nuoret käyttivät yhä enemmän sähköisiä kanavia kuten blogeja, facebookia ja Twitteriä. Varhaisnuorten seikkailu Suomenlinnassa tarjosi yhdessä tekemistä ja vertaistukea. Vertaisohjaajina ja avustajina toimivat nuoret harjoittelivat ensiaputaitoja. Toimintavuoden aikana käynnistettiin yhteistyö eurooppalaisten nuorten kanssa ja suunniteltiin yhteistapahtumaa vuodelle 2014. Valtakunnalliset tapahtumat 2013 Tapahtuma Aika Paikka Osallistujat Nuorten talviliikuntatapahtuma 21. 24.3. Vuokatin urheiluopisto, Sotkamo 15 29 -vuotiaat epilepsiaa sairastavat nuoret (11) Selviytyjät Suomenlinnassa 26.5. Suomenlinna, Helsinki 7 14 -vuotiaat epilepsiaa sairastavat nuoret (10) Valtakunnalliset kesäkisat 25.5. Pirkkolan urheilukenttä, Helsinki Lapset, nuoret, perheet, ikäihmiset (150) Perhefoorumi 30.8. 1.9. Vuokatin urheiluopisto, Sotkamo Epilepsiaa sairastavien lasten perheet (60 perhettä) Tsemppiä Savosta! 8. 11.10. Siilinjärven kuntoutuskeskus, Kuopio Epilepsiaa sairastavat seniorit läheisineen (32) Harvinaista hemmottelua ja herkkuja Mahdollistimme vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastaville ja heidän läheisilleen tapaamisen, jossa osallistujat voimaantuivat vertaisuuden ja tiedon avulla. Kuva: Kalle Lydman 8. 10.11. Härmän kuntokeskus, Ylihärmä Vaikeahoitoista ja/tai harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten perheet ja itse sairastavat aikuiset (6 perhettä, 28 aikuista) Nuorten ensiapukurssi 30.11. Epilepsialiiton toimisto, Helsinki Vertaisohjaajina ja avustajina toimivat nuoret (4) 10 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 11
Järjestötoiminta Nuoret Liekit osallistui Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmän (VNY) toimintaan ja vaikutti Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry:n jäsenenä nuorisotyön asemaan. Nuorten Liekkien puheenjohtaja valittiin Epilepsialiiton ja Vammaisjärjestöjen edustajana Allianssin hallituksen varsinaiseksi jäseneksi. Epilepsialiitto sai nuorisotoimintaan opetus- ja kulttuuriministeriön avustusta. Kesäkisoissa maistuivat letut liikunnan ja kilpailujen lomassa. Kuva: Tapani Romppainen Hyvinvointia ja virkistystä liikunnasta Liikuntatoiminnan tavoitteena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Valtakunnalliset kesäkisat järjestettiin toista kertaa. Yhteistyökumppanina oli tällä kertaa Helsingin epilepsiayhdistys. Tavoitteena oli rohkaista eri-ikäisiä osallistujia kokeilemaan eri liikuntalajeja ja kannustaa liikkumaan oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Osallistujat nauttivat liikunnasta ja hyvästä porukkahengestä. Kisatunnelmista raportoitiin Epilepsialehdessä. Epilepsiayhdistysten liikuntavastaaville järjestettiin Liikkeelle -peruskoulutus. Tavoitteena oli kannustaa osallistujia paikallisen liikuntatoiminnan suunnitteluun ja käynnistämiseen. Koulutuspalaute oli kiitettävää ja koulutukselle toivottiin jatkoa. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. Vuosi oli Soveltava Liikunta SoveLin 20 -vuotisjuhlavuosi. Epilepsialiitto sai toimintavuonna opetus- ja kulttuuriministeriön myöntämää valtionavustusta liikuntatoimintaan. Seniorit voimavarana Senioritoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien seniorikansalaisten hyvinvointia ja osallisuutta. Ikäihmisistä yhä useampi sairastaa epilepsiaa. Epilepsiaa sairastavat elävät vanhemmiksi ja väestön ikääntyminen lisää riskiä sairastua epilepsiaan. Tässä on haastetta senioritoiminnalle, jota koordinoi seniorijaosto. Jaosto kokoontui kaksi kertaa. Epilepsiayhdistysten seniorikerhot kokosivat senioreja yhteen ja vahvistivat seniorien osallisuutta. Vanhustenviikolla toteutettiin senioripäivät. Teemana oli esteettömyys. Palautteet olivat kiitettäviä, päiviä toivottiin järjestettävän jatkossakin. Ikääntymistä ja epilepsiaa käsiteltiin Epilepsialehdessä asiantuntija-artikkelin ja henkilökuvan avulla. Verkostoitumisen tärkeys eri seniorijärjestöjen kanssa korostui. Yhteistyötä tehtiin muun muassa Vanhustyön Keskusliiton (VKL) kanssa. Tietoa ja tukea vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsiaa sairastaville Epilepsialiitto tukee vaikeahoitoista ja/tai harvinaisepilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä verkostoitumista. Tavoitteena on vertaistuen ja osallisuuden edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen. Toimintaa koordinoi jaosto, johon kuuluu vaikeahoitoista epilepsiaa ja harvinaisepilepsiaa itse sairastavia, omaisia ja eri alan ammattilaisia. Jaosto kokoontui kolme kertaa. Verraton vertaistapahtuma Vaikeahoitoista epilepsiaa ja/tai harvinaisepilepsiaa sairastaville ja heidän omaisilleen ja Jaostojen kokoonpanot Nuoret Liekit Hietala Kalle-Pekka, pj, Kemi Koponen Paavo, Siilinjärvi Aatsinki Salla, Helsinki Majanen Nina, Turku Mikkonen Anna, Espoo Parkkamäki Saara, Salo Pokkinen Risto, Turku Salmi Monica, Kouvola Djupsjöbacka Sofi, Vaasa Perhetoiminta Porras Satu (pj) - Helsinki Arkela Kerstin, hallitus - Vaasa Houtsonen Mervi - Vaasa Korri Hanna - Oulu Herrgård Eila - Helsinki (asiantuntija) Senioritoiminta Mäki Jouko, pj 7.10. asti, Turku Kaunismäki Leena, Seinäjoki omaishoitajilleen järjestettiin syksyllä koulutus- ja vertaistapaaminen, jonka tavoitteena oli tiedon lisääminen harvinaisepilepsioista ja kokemusten vaihtaminen muiden vastaavanlaisessa elämäntilanteessa elävien kesken. Teemana oli, miten elää hyvää, itsenäistä elämää mistä tukea ja apua. Ohjelmassa käsiteltiin myös mm. Harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa 2014 2017. Osallistujilla oli mahdollisuus keskustella elämän kipupisteistä ja selviytymiskeinoista muiden vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsiaa sairastavien kanssa. Tapahtumaan oli enemmän hakijoita kuin mitä voitiin olemassa olevin resurssein valita. Tapahtuma sai kiitosta osallistujilta ja samanlaisia tapahtumia toivottiin järjestettävän myös tulevaisuudessa. Epilepsialiitto tuotti asiantuntijainfoa verkkoon harvinaisepilepsioista ja jatkoi yhteistyötä Harvinaiset -verkostossa ja HARSO ry:ssä. Kuivamäki Timo, Seinäjoki Koskinen Merja, pj 7.10 lähtien, Mikkeli Krogerus Risto, varapuheenjohtaja, Jyväskylä Kauppinen Pirjo, Varkaus Sarkkula Seppo, Helsinki Vaikeat ja harvinaiset epilepsiat Hauhia Heimo, pj, Alavus Hölttä Päivi, Kouvola Karvinen Liisa, Joensuu Marttila Päivi Marttila, Karvia Metsähonkala Liisa, asiantuntija, HYKS Ruopsa Maarit, Kemijärvi Raitanen Marika, Tampere Vyyryläinen Merja, Turenki Vyyryläinen Satu, Turenki 12 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 13
Tiedotus Lapsi ja epilepsia Viestintää ihmisistä ihmisille Epilepsialiiton tiedotus välittää epilepsiatietoa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä eri ammattiryhmille ja suurelle yleisölle yhteistyössä epilepsian asiantuntijoiden kanssa. Tiedon ohella pyrimme vaikuttamaan myös asenteisiin oikeaaikaisella viestinnällä, joka vetoaa myös tunteisiin. Julkaisemme Epilepsialehteä ja oppaita, viestimme netissä ja facebookissa, tempaisemme epilepsiayhdistysten kanssa, osallistumme messuille ja kongresseihin. Olemme siellä missä tapahtuu ja kerromme siitä myös medialle. Kai Eriksson Eija Gaily Pirjo lapsi_ja_epilepsia_korjattu.indd Epilepsialehti elämää täynnä 14 VUOSIKERTOMUS 2013 Harvinaista Osaty iloa ja tukeaökykyiset työhön ltä Ajatuksia arjen keske nä Kurssiesite 2014 liittee 22.11.2013 15.14 Epilepsia ja masennus 1 EP0513_taitto.indd 1 1 Lukijoilla oli mahdollisuus antaa palautetta lehdestä verkkosivujen palautelomakkeella ja alkuvuoden lehdissä olleella lomakkeella. Palautteita ja kehittämisehdotuksia tuli noin 60. Kurssiesite julkaistiin Epilepsialehden 6/2013 liitteenä 12 200 kpl ja 7000 kpl erillispainoksena, jota lähetettiin sairaaloihin ja muille yhteistyökumppaneille. Lehden vapaakappalejakeluun kuuluivat sairaaloiden neurologiset ja lastenneurologiset poliklinikat ja osastot. Epilepsialehti postitettiin lääkeyrityksen tukemana lisäksi Suomen kaikille lasten- ja aikuisneurologeille, neurokirurgeille, neurofysiologeille, radiologeille, kehitysvammalääkäreille ja neurologiaan erikoistuville lääkäreille (780 kpl). 5/2013 EP0613_taitto.indd Leena Vainionpää 12.8.2013 9.42 6/2013 Epilepsialehti kertoi monipuolisesti epilepsiasta eri kohderyhmilleen. Lehdessä oli asiantuntijaartikkeleita, haastatteluja ja epilepsiatutkimuksen kuulumisia. Henkilöhaastatteluissa epilepsiaa sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä kertoivat, millaista on elää epilepsian kanssa. Hoitavat neurologit ja lastenneurologit kuvasivat juttujen yhteydessä, minkälainen epilepsia kyseisellä henkilöllä on ja miten sitä hoidetaan. Lehden 44. vuosikerta käsitti yhteensä 192 sivua. Painosmäärä oli 12 300 kpl/lehti. Lehdestä ilmestyi 8-sivuinen lyhennelmä ruotsiksi (435 kpl/nro) ja äänitetty lyhennelmä näkövammaisille ja heikkonäköisille (20 kpl/nro). Verkkosivuilla kerrottiin lehden sisällöstä ja julkaistiin pääkirjoitus, pääjuttu ja väitöstutkimusten lyhennelmät. Toimitusneuvosto suunnittelee lehtien sisältöä. Neuvostossa on 12 jäsentä, jotka ovat eri alojen asiantuntijoita, itse epilepsiaa sairastavia henkilöitä ja liiton työntekijöitä. Neuvosto kokoontuu kerran vuodessa. Hyvärinen Pirkko Nieminen 1 ASPAn asumisselv itys valmistunut 3.10.2013 15.52 Toimitusneuvoston jäsenet vuonna 2013 olivat: Kälviäinen Reetta, professori, päätoimittaja Ansakorpi Hanna, LKT, neurologian erikoislääkäri Kuitunen Sari, suunnittelija Lahtinen Mikko, dosentti Loiske Jennifer, kirjailija Metsähonkala Liisa, LKT, lastenneurologi Rantanen Kati, neuropsykologi Ranua Jouni, LKT, neurologian erikoislääkäri Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö Tervonen Sari, toiminnanjohtaja Turunen Sari, lastenhoitaja Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö Muut julkaisut ja painotyöt Menemme sinne, missä ihmiset liikkuvat. Liiton esitteitä ja potilasohjausmateriaalia tuotetaan ja uusitaan tarpeen mukaan. Toimintavuonna päivitettiin Lapsi ja epilepsia opas vastaamaan Lapsen epilepsian Käypä hoito -suosituksia. Painosmäärä oli 10 000 kpl. Lisäksi päivitettiin epilepsiakohtauksen ensiapuesite suomeksi ja ruotsiksi painosmäärien ollessa 10 000 kpl ja 3000 kpl. VUOSIKERTOMUS 2013 15
Tiedotus Messuille, tapahtumiin ja kansainvälisiin konferensseihin tuotimme tarpeen mukaan infomateriaalia. Epilepsialiiton jäseneksi liittymiskortti uusittiin ja tuotettiin postereita. Varainhankintaan tuotettiin keväinen kukkakortti ja joulukortti. Epilepsialiiton julkaisutoiminnan laadusta vastaavat asiantuntija, toiminnanjohtaja ja tiedotuspäällikkö. Asiantuntija tarkistaa, että teksti on yhteensopiva Epilepsian Käypä hoito suositusten ja virallisten hoitolinjausten kanssa. Aineiston tuottamiseen saadaan tukea yhteistyökumppaneilta, joille järjestetään vuosittain tapaaminen, jossa käydään läpi liiton linjauksia aineistoille ja epilepsia.fi portaalin yhteistyölle. www.epilepsia.fi Epilepsialiiton yhdessä Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa ylläpitämällä epilepsia.fi sivustolla on kattavasti epilepsiatietoa. Kaikki liiton esitteet ja oppaat sekä Epilepsialehden pääkirjoitukset ja pääartikkelit ovat sivuilla katsottavissa ja tulostettavissa. Liitto ja epilepsiayhdistykset sekä yhteistyökumppanit kertovat sivustolla toiminnastaan ja palveluistaan. Nettisivuillamme vieraili toimintavuonna 72 800 kävijää yksilöllisistä verkko-osoitteista ja he tekivät yhteensä 360 900 uniikkia sivulatausta. Epilepsialiiton ja Epilepsiaseuran sivuilla oleva M-Brainin uutispalvelu kertoo ajankohtaiset epilepsiauutiset Suomesta ja Länsi- Euroopasta suomeksi toimitettuna. Palvelu oli taloudellinen tapa tarjota verkkosivuille kävijöille meistä riippumattomien uutislähteiden tuottamia uutisia. Epilepsialiitto ja Epilepsiaseura sopivat syksyllä käytännöistä yhteisten sivujen päivittämisestä. Nykyiset verkkosivumme on otettu käyt- Painetut oppaat ja aineistot ovat myös www.epilepsia.fi sivuilla. Vaikka aineistoja luetaan yhä useammin sähköisesti, on painetuilla oppailla edelleen suuri kysyntä. Yksittäiset epilepsiatietoa tarvitsevat henkilöt ovat suurin aineiston tilaajaryhmä. Myös sairaaloiden neurologiset yksiköt ja sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset hyödyntävät aktiivisesti liiton aineistoja. Tiedotusaineistosta suurin osa on tilaajille maksutonta. Tiedotus kokosi vuosikertomuksen ja kuntoutumiskurssiesitteen yhdessä niistä vastaavien henkilöiden kanssa. Lisäksi liitto työsti yhdessä mainostoimiston kanssa Työtä tekijöille projektiin kampanja-aineiston vuodelle 2013 ja suunnitteli vuoden 2014 kampanjamateriaaleja. Vaikeaa epilepsiaa sairastavan Emilin äiti, Alejandra Wasenius kertoi, että Epilepsialehdessä julkaistu haastattelu tuotti hänelle yli 100 yhteydenottoa. Kuva: Marja Haapio Varainhankintatuotteeksi tehtiin raikas kukkakortti. Toimittaja Marja-Liisa Mattila kertoi oman epilepsiatarinansa syksyn lehdessä. Kuva: Tomi Leporinne töön vuonna 2009, joten meillä on haastetta saattaa sivut ajan tasalle lähivuosina uuden projektin myötä. Facebook ja extranet Epilepsialiitto kehitti ulkoisen ja sisäisen viestinnän kanavina www.facebook.com/villiavirtaa ja extranettia. Extranet -palvelussa oleva Virtaverkko toimi yhdistystoiminnan tietopankkina. Lisäksi se sisälsi ajankohtai- 16 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 17
Tiedotus sia uutisia, yhdistysten kotikansiot ja ajatustenvaihtoa. Uudet keskusteluryhmät eri kohderyhmille ovat olleet suosittuja. Mediatiedotus Mediaa lähestyttiin tarpeen mukaan eri tapahtumien ja kokoontumisten yhteydessä. Toimittajien pyynnöstä etsimme asiantuntijoiden avulla medioihin epilepsiaa sairastavia henkilöitä, jotka olivat valmiita kertomaan, millaista on arkielämä epilepsian kanssa. Tämä Monet kasvot projektin luoma malli on todettu hyväksi tavaksi välittää tietoa ja kokemuksia. Medialle on oma tieto-osionsa www.epilepsia. fi sivustolla. Euroopan epilepsiapäivä Euroopan epilepsiapäivän 13.2. tiedotuksen tueksi avattiin www.epilepsia.fi verkkosivuille kampanjasivusto, Työ ja epilepsia mainettaan parempi. Siellä julkaistiin näyttelijä Riitta Piirosen ja yrittäjä Mika Lokkilan tarinat sekä tekstinä että videoina. Lisäksi sivustolla oli kattavasti tietoa, muun muassa asiantuntijoiden luennot Kaapelitehtaan tilaisuuksista. Facebook-sivuilla markkinoitiin tapahtumia ja kerrottiin niiden sujumisesta. Myös kampanjasivulle päivitettiin epilepsiayhdistysten tapahtumia. Sivuilta oli myös mahdollista lähettää sähköinen kortti työnantajalle tai työtoverille. Tätä mahdollisuutta käytti vain 50 henkilöä. Sähköisten korttien lähettämisestä tiedotetaan tehokkaammin tulevissa kampanjoissa. Kampanjamateriaaliksi liiton ja yhdistysten tapahtumiin tuotettiin valtakunnallinen ja paikallinen tiedote, julisteita, ilmoituspohjia, flyereitä ja kampanjaliivi. Kampanjatiedotteen pääteemat olivat: Epilepsian monimuotoisuus, työkyvyn arvioinnin merkitys ja keinot sekä toimivat käytännöt työelämän joustoissa. Kampanjan läpimenoa mediassa seurasi suppeassa mittakaavassa M-Brainin uutispalvelu ja epilepsiayhdistykset raportoivat osumista omien paikkakuntiensa medioissa. Näyttelijä Riitta Piirosesta tehtiin työaiheinen tietoisku, jota YLE esitti viikolla 26. Kesäinen ajankohta ei ole paras mahdollinen huomion saannin kannalta. Kuitenkin tietoiskua katsoi noin 500 000 yli 15-vuotiasta henkilöä, joista jokainen näki sen keskimäärin 1,5 kertaa. Meillä ei ollut käytössä kattavaa mediaseurantaa, joten emme ole saaneet tietoa kaikista mediaosumista. Tiedossa olevien mediaosumien määrä yltää useaan kymmeneen ja välineiden yhteislevikki yli kahteen miljoonaan. Epilepsialiiton viestintä Edistää avoimuutta Välittää ajankohtaista tietoa Osallistaa sairastavia ja läheisiä Vaikuttaa asenteisiin Veera-Kaisa Muurinen tanssi kevään kynnyksellä lukijoiden sydämiin. Kuva: Marja Haapio Kampanjan tiedotustilaisuudessa Kaapelitehtaalla oli paikalla kuuden median toimittajat ja STT:n kuvaaja. Osa toimittajista seurasi ammattilaistilaisuutta. Tieto epilepsiasta ja työstä levisi hyvin STT:n kautta. Kampanjasivuilla vieraili vuoden aikana 1666 uniikkia kävijää, joilla oli yhteensä 4430 sivulatausta. Epilepsialehti tiedotti kampanjasta ja raportoi kampanjan tuloksista ja vaikutuksista. Viestintää lukuina Kampanjan medianäkyvyys noin 500 000 henkilöä näki Työ ja epilepsia mainettaan parempi kampanjan tietoiskun, jota Yle esitti viikolla 26. Kukin henkilö näki tietoiskun keskimäärin 1,5 kertaa Mediaosumia oli sanoma- ja kaupunkilehdissä sekä paikallisradioissa, joiden välityksellä sanomamme tavoitti yli kaksi miljoonaa ihmistä. Epilepsialehti 6 kertaa vuodessa 12 300 kpl/lehti 6/2013 välissä kuntoutuksen kurssiesite + erillispainos 7000 kpl 6 kertaa vuodessa ruotsinkielisenä lyhennelmänä, 430 kpl per numero 20 kpl äänitettyä lyhennelmää näkövammaisille ja heikkonäköisille 780 asiantuntijalle lehden postitus lääkeyrityksen tukemana Verkkosivut www.epilepsia.fi 72 800 kävijää yksilöllisistä verkko-osoitteista 360 900 uniikkia sivulatausta 4429 käyntiä kampanjasivustolla 1666 yksilöllisestä verkkoosoitteesta Yli 400 rekisteröitynyttä käyttäjää keskustelupalstoilla (vanhempien, nuorten ja työaiheiset ryhmät) Facebook yli 1600 tykkääjää vuoden lopussa Sähkösanoma 15 kertaa järjestön sähköinen ajankohtaisuutiskirje noin 250 kpl/lähetys Muut painotyöt 700 kpl vuosikertomus 2012 10 000 kpl Lapsi ja epilepsia opas (päivitetty) 10 000 kpl Epilepsiakohtauksen ensiapu, suomenkielinen (uusintapainos) 3000 kpl Första hjälp vid ett epilepsianfall (uusintapainos) 10 000 kpl Epilepsialiiton jäseneksi liittymiskortti 1100 kpl onnittelukortteja kukkateemalla varainhankintaan 2000 kpl joulukortteja varainhankintaan Työ ja epilepsia kampanjamateriaalit: 5000 kpl postikortteja, 1500 kpl kutsukortteja, 2000 kpl koulutusesitettä Materiaalin lähetyksiä Lehtiä, esitteitä ja tunnuksia postitettiin yli 1200 lähetystä, joiden kappalemäärät olivat yhteensä kymmeniä tuhansia. 18 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 19
Kuntoutus Kuntoutus auttaa omaehtoiseen elämään Epilepsialiiton kuntoutus tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään tulemaan toimeen sairauden kanssa ja elämään mahdollisimman omaehtoista elämää. Epilepsialiiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit, avokuntoutusryhmät ja neuvonta. Liitto kehittää tuki- ja palvelumuotoja hankkeissa ja yhteistyöverkostoissa. Yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa Kuntoutuksen asiantuntijayhteistyössä on keskeistä psykososiaalisen tuen muotojen laajentaminen ja vakiinnuttaminen alueellisesti, sidosryhmäyhteistyö potilasohjauksen ja sopeutumisvalmennuksen ammattilaisten kanssa, osallistuminen Kelan ja Raha-automaattiyhdistyksen kehittämistoimintaan. Toimintavuoden aikana järjestimme 31 yhteistyötapaamista sairaaloiden neurologian ja lastenneurologian yksiköissä. Tapaamisiin osallistui 189 epilepsiahoidon ja -kuntoutuksen ammattilaista. Tapaamisissa suunniteltiin potilasohjauksen alueellisia koulutuksia ja alueellisia avokuntoutusryhmiä sekä tiedotettiin kuntoutumiskursseista ja potilasoppaista. RAY käynnisti syksyllä järjestöjen sopeutumisvalmennusta koskevan kehittämispro- Kuntoutumiskurssit ovat Epilepsialiiton kuntoutuksen ydintoimintaa sessin. Sisällöllisen kehittämisen edelle nousi RAY:n loppuvuodesta avustuspäätöksessään linjaama kurssipalveluiden julkisen kilpailuttamisen vaatimus, joka johti myös liitossa vuoden 2014 RAY-avusteisten kurssien kilpailutukseen. Liitto osallistui sopeutumisvalmennusta koskevaan kirjahankkeeseen, jonka RAY ja Kela rahoittavat vuosina 2013-2014. Hankkeen toteuttaa järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmä, jossa ovat mukana liiton lisäksi yhdeksän muuta järjestöä. Liitto osallistui myös Duodecimin Hyvä hoito -kirjasarjassa julkaistavan Epilepsia-kirjan artikkeleiden tuottamiseen. Liitto osallistui yhteistyökumppanina lukuisiin epilepsia- tai neurologia-aiheisiin seminaareihin ja tapahtumiin kuten HUS:n neurologiaseminaareihin ja Suomen Epilepsiaseuran ja UCB Pharma Oy Finland sekä Fenno Medical Oy:n Epitalkoot koulutukseen alan lääkäreille. Kursseille osallistuja saa ryhmissä tietoa ja vertaistukea. Kuva: Minna Paananen Muutoksia KELAN kurssien järjestämisessä Kela kilpailutti keväällä 2013 epilepsia -sairausryhmän sopeutumisvalmennuskurssit vuosille 2014-2017. Valintaperusteena oli minimilaatukriteerien täyttyessä halvin hinta. Epilepsialiiton tarjoamista kursseista Kela hyväksyi lasten suomenkieliset perhekurssit. Aikuisten ja nuorten kurssien toteuttajiksi valittiin kolme kuntoutuslaitosta. Epilepsialiiton kuntoutuksessa muutos merkitsi noin yhden henkilötyövuoden ja oman henkilöstön osalta noin kahden henkilötyökuukauden vähennystä. Kurssien määrä vähenee tämän vuoksi noin neljänneksen. Ennen kilpailutusta asiantuntijamme esittivät Kelalle huolensa siitä, että harvinaisia ja vaikeita epilepsioita sairastaville henkilöille ei kohdennettu kursseja ja yhtenäistämisen nimessä sopeutumisvalmennuskurssit lyhennettiin viiden päivän pituisiksi. Moniammatillista kurssityötä Sopeutumisvalmennus- eli kuntoutumiskurssit ovat Epilepsialiiton kuntoutuksen ydintoimintaa, jota on toteutettu lähes 40 vuotta. Kurssien lähtökohtana on epilepsiaa sairasta- 20 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 21
Kuntoutus Aikuisten kurssit Hakijat Osallistujat Vaikeahoitoinen epilepsia aikuisten ja läheisten kurssi 29 15 van ja hänen läheisensä tiedon ja tuen tarve. Kurssit ovat tavoitteellisia moniammatillisesti toteutettuja yhteisöllisyyteen ja ryhmän vertaisuuteen perustuvia oppimiseen ja omiin oivalluksiin tähtääviä Liitto toteuttaa kuntoutumiskurssit moniammatillisesti. Fyysistä, psyykkistä, sosiaalista, kasvatuksellista ja koulutuksellista asiantuntemusta yhdistetään kohderyhmän tarpeiden mukaan. Kurssin työryhmässä on esimerkiksi neurologian tai lastenneurologian erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosiaalityöntekijä, psykoterapeutti ja erityisluokanopettaja. Toimintavuoden aikana kursseilla työskenteli 84 kuntoutuksen ammattilaista. He tekivät kurssityötä yhteensä 2 henkilötyövuotta. Kuntoutumiskurssien hakijamäärät kasvoivat Toimintavuotena toteutettiin 19 kuntoutumiskurssia Kela-yhteistyökursseina tai RAY:n tuella. Kolme kurssia peruuntui liian pienen hakijamäärän tai vähäisten Kelan kuntoutuspäätösten takia. Lisäkursseja toteutettiin kaksi. Kursseille haki 698 henkilöä, missä on 16 % kasvua edellisestä vuodesta. Peruutusten takia kurssien osallistujamäärä laski edellisestä vuodesta noin 6 % ja oli 394 henkilöä. Epilepsialiiton kuntoutuksen ammattilaiset jakoivat epilepsiatietoa hoitoalan ammattilaisille erilaisissa tapahtumissa. Kuva: Marja Haapio Huomaan puhuvani kurssista todella mullistavana kokemuksena, vertaistuen merkityksestä ja puhumisen tärkeydestä. Kurssien asiakaspalaute oli erittäin hyvä ja vaikutukset kuntoutujien arkeen merkityksellisiä: sairauden hyväksyminen käynnistyi, pelot vähenivät, avoimuus lisääntyi ja kyky suunnitella tulevaisuutta parani. Huomaan puhuvani kurssista todella mullistavana kokemuksena, vertaistuen merkityksestä ja puhumisen tärkeydestä. Kurssin vaikutus elämään Kurssilaiset kertovat palautteissaan mm. näin: Lisätieto epilepsiasta on vähentänyt pelkoja ja helpottanut sairaudesta kertomista. Olen kurssin jälkeen ollut omatoimisempi, aloitekykyisempi. Olen osannut kannustuksen myötä laittaa myös työasioita oikeaan arvojärjestykseen. Rohkenin kurssin jälkeen sanomaan itse itselleni, että pystyn toiveammattiini, jos vain haluan. Lapset saivat sairaudestani ikätasoista tietoa ja vertaistukea, mikä oli perheellemme yksi kurssin päätavoitteista. Lisäksi sain kurssilta hyviä ystäviä ja hyvän vertaistukiverkon. Itsestä huolehtiminen ja omaan hyvinvointiin panostaminen on lisääntynyt. Avokuntoutusryhmiä aikuisille Epilepsialiiton avokuntoutusryhmät ovat matalan kynnyksen kuntouttavaa ryhmätoimintaa. Ryhmässä epilepsiaa sairastavilla ja heidän läheisillään on mahdollisuus turvallisessa ympäristössä ja ammattilaisen ohjauksessa käsitellä epilepsiaan liittyviä kysymyksiä. Ryhmiä ohjaa kuntoutuksen ammattilainen työparinaan vertaisohjaaja, joka on Epilepsialiiton valmentama vapaaehtoinen. Hänellä on omakohtainen kokemus omasta tai läheisen epilepsiasta. Ryhmät ovat osallistujille maksuttomia ja ne toteutettiin Epilepsialiiton omalla rahoituksella Kimmo Marttinen rahastosta. Toimintavuoden aikana tarjottiin seitsemää avokuntoutusryhmää eri puolilla Suomea. Niistä toteutui kolme. Työikäisten avokuntoutustyhmässä Oulussa toteutui kaksi kokoontumista ja se siirtyi Pohjois-Pohjanmaan yhdistyksen vertaisryhmäksi. Vähäisen hakijamäärän takia peruuntui neljä ryhmää: työikäisten ryhmä Kuopiossa, nuorten ryhmä Joensuussa sekä lasten vanhempien ryhmät Jyväskylässä ja Helsingissä. Avoryhmien järjestäminen nykyisellä tavalla alueellisen tarpeen mukaan räätälöiden ei ole tuottanut tulosta. Jatkossa ryhmiä tarjotaan säännöllisesti jo vakiintuneilla paikkakunnilla sekä uusilla paikkakunnilla lisäten markkinointia. Neuvonta auttaa eteenpäin Epilepsialiiton neuvonta on matalan kynnyksen tukikanava epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuvontapuhelimeen tulee Psyykkinen hyvinvointi -kurssi 18 10 Att leva med epilepsi 15 11 Aikuisten perhekurssi 31 29 Aikuisena sairastuneiden ja läheisten kurssi 47 28 Aivoverenkiertohäiriö ja epilepsia 28 19 Seniorit - yli 60 v. ja läheiset 33 16 Seniorit yli 60 v. ja läheiset, lisäkurssi 16 14 Vaikeahoitoinen epilepsia- aikuisten ja läheisten kurssi 26 10 Psyykkinen hyvinvointikurssi 13 10 Aikuisten toiminnallinen kurssi 23 12 Psyykkinen hyvinvointikurssi 14 10 Yhteensä 293 184 Perhekurssit Hakijat Osallistujat Alle 7 vuotiaiden lasten perhekurssi 90 33 Kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 70 36 Kouluikäisten lasten perhekurssi 50 29 Kouluikäisten (9-16 v.) lasten perhekurssi 63 29 Kouluikäiset lapset ja isät -kurssi 8 peruuntui Perheiden jatkotapaaminen 47 41 Yhteensä 328 168 Lasten ja nuorten kurssit Hakijat Osallistujat Lasten kesäsirkus ja vanhempien sekä sisarusten vkl 47 31 Nuorten toiminnallinen kurssi 15 11 x) Nuorten (16-29 v.) kurssi 9 peruuntui ULD-kurssi 6 peruuntui Yhteensä 77 42 Kaikki kurssit yhteensä 698 394 x) kaksiosainen kurssi osallistujat laskettu yhteen kertaan. 22 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 23
Kuntoutus Avokuntoutusryhmät 2013 Osallistuneet Aikuisten ja läheisten ryhmä, Kouvola 13 Työikäisten ja läheisten ryhmä, Helsinki 6 Työikäisten ja läheisten ryhmä, Oulu 10 Yhteensä 29 kysymyksiä myös ammattilaisilta, kuten sosiaalityöntekijöiltä, hoitajilta ja opettajilta. Neuvonnan yleisimpiä aiheita olivat epilepsia yleensä sairautena, voiko diagnoosi olla varma, mitä se tarkoittaa arkielämässä läheisten huoli perheenjäsenen epilepsiasta, kohtaustilanteessa toimiminen vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien kysymykset päivähoidosta, koulunkäynnistä ja ensiavun saamisesta päiväkodissa ja koulussa miten päästä työpaikalle, kun on ajokielto eikä ole julkista liikennettä ammatinvalinta, työelämässä pärjääminen, joustot mitä tukea ja mistä voi saada, sosiaaliturva muiden kokemukset, vertaistuki, mistä tämän löytää epilepsialääkityksen turvallisuus ja vaikutukset, lääkekorvaukset hälyttimet, turvapuhelimet, muut apuvälineet sopeutumisvalmennuskurssit, muu kuntoutus, onko sitä ja kenelle Neuvontapuhelimeen tuli vuoden aikana noin 500 puhelua. Tämän lisäksi kysymyksiä tulee suoraan neuvontaa tekeville liiton ammattilaisille: aluesihteerit, kuntoutuspäällikkö, järjestöpäällikkö ja Työtä tekijöille -hankkeen projektipäällikkö. Hienoa, että on tällainen neuvontapuhelin. Sain selvitettyä epilepsian ensiapuun liittyviä kysymyksiä, joita lapseni koulussa oli tullut vastaan. Ensitietotilaisuuksissa mukana Sairaalat järjestävät epilepsiaan sairastuneille ja heidän läheisilleen ensitietotilaisuuksia, joiden tarkoituksena on antaa alkuvaiheessa tarpeellista tietoa diagnoosista ja hoidosta sekä sairauden kanssa elämisestä. Ryhmämuotoisesti toteutettuna ensitietotilaisuus tutustuttaa myös muihin samanlaisessa tilanteessa oleviin ihmisiin ja antaa mahdollisuuden kokemusten jakamiseen. Kuntoutustyöryhmä: Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö, puheenjohtaja Lahikainen Jorma, aluesihteeri Ulmanen Pirkko, aluesihteeri Vihriälä-Määttä Tanja, aluesihteeri Viljanen Hellä, aluesihteeri Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri Salminen Paula, projektipäällikkö, Työtä tekijöille -projekti Kuntoutuksen valintatyöryhmä: Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö, puheenjohtaja Aitalaakso Heikki, psykoterapeutti (VET) Lahikainen Jorma, aluesihteeri Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri Kuntoutuksen neuvottelukunta: Tervonen Sari, toiminnanjohtaja, puheenjohtaja Leivo Eeva, neurologian erikoislääkäri Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja Lahikainen Jorma, aluesihteeri Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Ulmanen Pirkko, aluesihteeri Vihriälä- Määttä Tanja, aluesihteeri Viljanen Hellä, aluesihteeri Salminen Paula, projektipäällikkö, Työtä tekijöille -projekti Epilepsialiiton työntekijät osallistuvat ensitietotilaisuuksien järjestämiseen ja kertovat tilaisuuksissa järjestön palveluista ja osallistumismahdollisuuksista. Mukana on usein myös vertaisohjaaja kertomassa omista kokemuksistaan. Toimintavuoden aikana aluesihteerit ja kuntoutuspäällikkö olivat mukana 10 ensitietotilaisuudessa, joihin osallistui noin 200 epilepsiaa sairastavaa ja läheistä. Sairaalat käyttävät ohjauksessa Epilepsialiiton julkaisemia potilasoppaita ja ohjaavat hakemaan tietoa epilepsia.fi -portaalista. Tuetut lomat Tuetut lomat tarjoavat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tilaisuuden virkistymiseen ja vertaistukeen. Lomia järjestävät useat lomajärjestöt ja loman kustannuksia tukee Liikunta luo yhteishenkeä ja kohentaa kuntoa. Kuva: Tomi Leporinne. taloudellisesti Raha-automaattiyhdistys. Epilepsialiiton rooli on toimia yhteistyökumppanina lomajärjestöille: tuoda epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tarpeet esille, auttaa lomien suunnittelussa ja markkinoida lomia. Epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tarkoitettuja lomia järjestivät vuonna 2013 Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) ja Solaris-lomat yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Erityisesti perheiden lomille oli runsaasti hakijoita. Soluku-lomat ovat kaikille neurologisesti sairaille tai vammaisille tarkoitettuja luontolomia, joiden tavoitteena on vahvistaa uskoa omiin mahdollisuuksiin ja kykyyn toimia luonnon olosuhteissa. Lomajärjestö MTLH toteuttaa Soluku-lomat, joiden hakijamäärät kasvoivat reilusti edellisestä vuodesta. Lisäksi lomajärjestöillä on runsaasti vaihtoehtoja myös muille ryhmille, kuten omaishoitajille, eläkeläisille ja lapsiperheille, joille epilepsiaa sairastavat perheineen voivat hakea. 24 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 25
Työ ja epilepsia Euroopan epilepsiapäivän yleisötilaisuudessa näyttelijä Outi Mäenpää jututti työelämään liittyen näyttelijä Riitta Piirosta ja yrittäjä Mika Lokkilaa. Kuva: Marja Haapio Työ ja epilepsia näkyvästi esillä Työtä tekijöille projektissa käynnistyi toinen toimintavuosi. Projektin päämääränä on edistää epilepsiaa sairastavien työllisyyttä ja ehkäistä syrjäytymistä. Keskeisenä tavoitteena on luoda työkaluja ja toimintamalleja ammatinvalinnan, työllistymisen ja työssä selviytymisen tukemiseksi. Projekti vaikuttaa suuren yleisön, työnantajien ja epilepsiaa sairastavia ohjaavien ammattilaisten asenteisiin lisäämällä tietoa epilepsiaan ja työkykyyn liittyvistä kysymyksistä. Projektia rahoittaa RAY vuosina 2012-2015. Toimintavuonna projektipäällikön työpariksi palkattiin projektisihteeri 1.6. alkaen. Työ ja epilepsia mainettaan parempi Projekti oli näkyvästi mukana Euroopan epilepsiapäivän kampanjoinnissa Helsingin Kaapelitehtaalla. Työ ja epilepsia kampanja sai samalla lähtölaukauksen vuodenmittaiseen tapahtumakiertueeseen eri puolilla Suomea. Helsingin Kaapelitehtaalla järjestettiin 11.2. koulutustilaisuus ammattilaisille ja lisäksi avoin yleisötilaisuus. Teemoina olivat epilepsi- an vaikutus työkykyyn, ammattiautoilijan epilepsia, nuorten ammatinvalinta ja työllistymisen tukitoimet. Työ ja epilepsia -teema oli näyttävästi esillä ympäri Suomen epilepsiayhdistysten kampanjatapahtumissa: feissaustapahtumissa markkinoilla, toreilla, kauppakeskuksissa ja infopisteissä. Avoimet yleisötilaisuudet sisälsivät asiantuntijaluentoja ja kokemuspuheenvuoroja epilepsian ja työn yhdistämisestä. Toimintavuonna projektin kampanjoinnin kohderyhmänä oli suuri yleisö ja epilepsiaa sairastavan ohjaukseen osallistuvat ammattilaiset. Seuraavaksi projekti kohdentaa kampanjaa työnantajiin. Loppuvuonna toiminnassa painottui vuoden 2014 tapahtumien suunnittelu. Paikka Potilasohjauksen työryhmän kokoonpano: Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja, HUS aikuisneurologia Kuronen Milla, sairaanhoitaja, HUS lastenneurologi Kälviäinen Reetta, neurologi, KYS aikuisneurologia Marttila Tiina, sairaanhoitaja, HUS lastenneurologia, Lastenneurologian hoitajat ry Metsähonkala Liisa, lastenneurologi, HUS lastenneurologia Nousiainen Pirkko, sairaanhoitaja, TAYS lastenneurologia Tikkanen Merja, sairaanhoitaja, KYS aikuisneurologia Tuominen Raili, kuntoutusohjaaja, TYKS lastenneurologia Vaaraniemi Raakkel, kuntoutusohjaaja OYS aikuisneurologia Nylén marja, kuntoutuspäällikkö, Epilepsialiitto ry Ulmanen Pirkko, aluesihteeri, Epilepsialiitto ry Salminen Paula, projektipäällikkö, Epilepsialiitto ry Projektin ohjausryhmän kokoonpano: Ilvonen Susanne, vastaava työhönvalmentaja, Nuorten ystävät ry Josefsson Tanja, psykologi, Tampereen työvoimatoimisto Jäppinen Tiina, viestintävastaava, VATES-säätiö Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja, HYKS Mertanen Anja, tiedottaja, VATES-säätiö Rinta-Jouppi Jyrki, koordinaattori, Mielenterveyden keskusliitto Roivainen Reina, neurologian erikoislääkäri, HYKS Valtonen Tiina, opinto-ohjaaja, Helsingin kaupunki Koulutustilaisuudet ja yleisöluennot Kampanjatapahtuma 11.2., Kaapelitehdas 114 Yleisöluennot (Rovaniemi, Kemijärvi, Kittilä, Jyväskylä, Kuopio, Joensuu) Projektin esittely / Vates säätiön verkostotapaaminen 37 Osallistujamäärä Potilasohjauksen kehittäminen Projekti välittää tietoa työelämäkysymyksistä terveydenhuollon henkilöstölle ja tukee epilepsiaa sairastavia potilaita ohjaavien ammatillisen osaamisen kehittämistä ja keskinäistä verkostoitumista. Toimintavuonna käynnistettiin yhteistyössä kunkin yliopistosairaalan erityisvastuualueen neurologisten yksiköiden kanssa suunnittelu alueellisen koulutuspäivän toteuttamiseksi. Koulutuspäivät toteutuvat vuonna 2014. Sisällöissä nostetaan esiin ajankohtaisia asioita epilepsiasta ja työelämäkysymyksistä. Epilepsialiiton aluesihteerit ovat mukana koulutuspäivän suunnittelussa ja koordinoinnissa. Projekti on perustanut potilasohjauksen ja alueellisen koulutuksen kehittämiseksi valtakunnallisen työryhmän, joka työstää potilasohjausta koskevaa kirjallista materiaalia. Aineisto julkaistaan Epilepsialiiton internetsivuilla vuonna 2014. Potilasohjauksen työryhmä kokoontui kolme kertaa. Viestintää ja verkostoitumista Projektin viestinnän painopisteenä on kertoa työelämän jousto- ja tukimahdollisuuksista. Projektipäällikkö kirjoitti työaiheisia artikkeleita Epilepsialehteen ja muihin medioihin sekä kertoi epilepsian vaikutuksista työelämään epilepsiayhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja messuilla. 85 26 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 27
Työ ja epilepsia Talous ja hallinto Projekti tavoitti koulutuksissa vuoden aikana yli 500 asiantuntijaa. Projekti oli mukana seuraavissa tapahtumissa näytteilleasettajana Tapahtuma Messutapahtumat (Mikkeli, Varkaus, Helsinki) 8600 Asiantuntijakoulutukset 521 Yhteydenotot projektiin (itse sairastava, läheinen, työnantaja tai ammattilainen) Yhteydenoton aihe Ammatinvalinta ja opiskelu Neuvonta ja ohjaus puhelimitse Henkilökohtainen tapaaminen Osallistujamäärä 9 3 12 Työllistyminen 25 9 34 Työssä jatkaminen 15 2 17 Yhteensä 49 14 63 Yhteensä Projekti osallistui Vammaisfoorumi ry:n työllisyysverkoston työskentelyyn. Verkosto edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia vammaisjärjestöjen yhteistyön avulla. Yhdessä muiden neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa projekti pitää verkostossa esillä niitä työllistymisen erityiskysymyksiä, jotka liittyvät neurologiseen, ei-näkyvään sairauteen. Vaikuta ja verkostoidu ryhmä on osatyökykyisten yhdenvertaista työllistymistä edistävän Vates säätiön ylläpitämä verkosto, jonka tavoitteena on etsiä viestinnän ja vaikuttamisen kanavia työnantajien suuntaan. Projektipäällikkö on esitellyt projektia ja Mainettaan parempi kampanjaa verkoston tapaamisessa. Projekti pyrkii luomaan yhteistyötä eri viranomaistahojen kanssa. Esimerkiksi Kelan työkykyneuvonnan kanssa aloitettu verkostoituminen mahdollistaa jatkossa joustavan tiedonvaihdon epilepsiaan liittyvissä työkysymyksissä. Neuvontaa ja vertaiskeskustelua Projektipäällikkö on neuvonut ja ohjannut epilepsiaa sairastavia henkilöitä henkilökohtaisesti puhelimitse ja mahdollisuuksien mukaan tapaamalla. Yhteydenottoja on tullut Epilepsialiiton puhelinneuvonnan kautta sekä suoraan projektiin. Tavoitteena on ollut auttaa yhteydenottajaa työllistymispolullaan eteenpäin antamalla tietoa tukimuodoista ja paikallisista yhteystahoista, joille hänen asiansa hoito kuuluu. Työaiheinen verkkokeskustelu käynnistyi syksyllä Epilepsialiiton internetsivulla. Keskustelijat jakavat kokemuksiaan työstä, ammatinvalinnasta sekä työllistymisen ja työssä jaksamisen haasteista. Verkkokeskustelu keräsi vuoden loppuun mennessä n. 50 kirjautunutta henkilöä. Liiton talous kunnossa Liiton talous oli ylijäämäinen 19 019,06 euroa. Ylijäämää syntyi, koska liitto ei palkannut TYKS-aluesihteerin tehtävään toimihenkilöä edellisen irtisanouduttua. Tehtävä oli täyttämättä kuusi kuukautta. Liitto haki yleisavustuksen korotusta vuodelle 2014 paikan täyttämiseksi, mutta avustustasoa ei korotettu. Varainhankinta onnistui aiempia vuosia paremmin kannatusjäsenhankinnan ansiosta, mutta Epilepsialehden ilmoitushankinta jäi tavoitteesta. Toimintakulut olivat yhteensä 1 855 739 euroa. Taseen loppusumma on 711 591,78 euroa (770 111,58 euroa vuonna 2012). Liitossa tehtiin yhteensä 19 henkilötyövuotta. Vakituinen henkilöstö väheni kahdella; aluesihteerin tehtävän täyttämättä jättäminen ja palkanmaksun ulkoistaminen. Hen- Tuloslaskelma ja tase löytyvät osoitteesta: www.epilepsia.fi/ epilepsialiitto/epilepsialiitto/ organisaatio. Sivulta löytyy myös taulukko hallituksen jäsenten osallistumisaktiivisuudesta vuonna 2013. Projekti 8% Hallinto 19% Muut kulut 5% Rahastojen käyttö 3% OKM ja Oma rahoitus 12% muut julkiset avustukset 1% KELA 13% Kulut Rahoitus RAY C 8% Kuntoutus, kurssit/ tuetut lomat 30% RAY Ak 17% Muut tuotot 3% Järjestötoiminta 29% RAY Ay 44% Tiedotus 9% 28 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 29
Talous ja hallinto Liitto rahoittajineen oli näkyvästi esillä rahoittajineen Kaapelitehtaan ammattilaistapahtuman ja yleisötilaisuuden näyttelyssä. kilöstökulut olivat 883 101 euroa, joka oli 48 % kuluista. Liiton omavaraisuusaste oli 79 % (77 % vuonna 2012). Maksuvalmius oli heikko 0,5 (0,4). Liitolla oli limiittiluotto toimintamenojen hoitamiseen. RAY-avustukset merkittäviä Liiton tulorahoitus oli kokonaisuudessaan 1 874 758 euroa. Tulorahoitus muodostuu RAY-avustuksista, Kelan kurssiyhteistyöstä, Opetus- ja kulttuuriministeriön (OKM) tuesta sekä lahjoituksista ja omasta varainhankinnasta. RAY-avustusten osuus oli 1 269 895 euroa ja 68 % tulorahoituksesta. Ray-avustukset jakautuivat yleisavustukseen 803 000 euroa, kahteen kohdennettuun avustukseen: sopeutumisvalmennukseen 237 070 euroa ja jäsenyhdistyksille kohdennettavaan tukeen 88 451 euroa sekä Työtä tekijöille -projektiin (2012-2015) 141 373 euroa. Avustusten käyttö Yleisavustuksella liitto kattaa hallinnon, vaikuttamistyön, tiedotuksen ja järjestötoiminnan mukaan lukien aluetyö, jossa merkittävimmät kuluerät ovat henkilöstökulut ja koulutustapahtumien järjestäminen, Epilepsialehden taitto ja painatus sekä postitus, kampanjointikulut sekä IT -kulut sisältäen laite ja ohjelmistohankinnat ja/tai niiden ylläpidon ja leasingvuokrat. Jäsenyhdistyksille kohdennetusta avustuksesta liitto jakoi suoraan 24 yhdistykselle 67 000 euroa (700-8000 euroa/yhdistys) ja käytti lopun 21 451 euroa yhdistysten vapaaehtoisten kouluttamiseen. Vapaaehtoisin voimin toimivat epilepsiayhdistykset käyttivät Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettua toiminta-avustusta paikallisesti vertais-, virkistys- ja tiedotustoimintaan. Kohdennettu toiminta-avustus oli pienin taloudellisin resurssein toimiville yhdistyksille merkittävä tulonlähde. Työtä tekijöille projektiavustus koostui 70% RAY:n osuus liiton tulosrahoituksesta oli lähes 70% projektihenkilöstökuluista ja tapahtumista erityisesti Työ-aiheiseen Euroopan epilepsiapäivän kampanjatapahtumasta helmikuussa Helsingin Kaapelitehtaalla. Sopeutumisvalmennukseen kohdennetulla RAY-avustuksella liitto järjesti 9 kurssia, joille osallistui 194 henkilöä. Kuntoutustoiminnan toinen rahoittaja on Kela, joka rahoitti 10 sopeutumisvalmennuskurssia/200 kuntoutujaa läheisineen. Sopeutumisvalmennuskurssien kulut koostuvat kurssien moniammatillisen työryhmän henkilöstön kuluista ja kurssien täysihoito- ja majoituspalveluista. OKM; avustukset olivat 2 000 euroa nuorisotoimintaan, joka käytettiin nuorten ensiapukurssiin ja varhaisnuorten tapahtumaan sekä liikuntatoimintaan 14 000 euroa, joka käytettiin yhdistysten liikuntavastaavien koulutukseen, nuorten liikuntapäiviin ja kesäkisojen järjestämiseen. Liitto sai myös Opintotoiminnan Keskusliiton jäsenenä OK Opintokeskuksen tukea 3 768 euroa koulutustapahtumien kulujen kattamiseen. Varainhankintaa tarvitaan Lahjoitukset olivat 33 005 euroa, josta lääketeollisuus- tai alan tarvikevalmistajien tuki oli 28 600 euroa. Jäsenmaksut tuottivat 21 495 euroa. Jäsenmaksun suuruus oli 3 euroa/jäsen. Kannatusjäsenhankinnan tuotot olivat 56 366 euroa. Tavara-arpajaisten tuotto oli 56 423 30 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 31
Talous ja hallinto Toimijat ja tekijät euroa, josta kulut olivat 47 129 euroa. Muun varainhankinnan tuotot olivat 30 218 euroa. Ilmoitushankinnan tuotot olivat 330 euroa. Osallistumismaksut olivat 18 156 euroa. Osallistumismaksut liiton tapahtumiin pidetään alhaisina, jotta ne eivät ole este pienituloisten epilepsiaa sairastavien henkilöiden osallistumiselle pienituloisille epilepsiaa sairastaville henkilöille. Liitto tukee myös Malawin Epilepsiajärjestön toimintaa, jota varten liitolla on rahankeräyslupa. Toimintavuonna Malawityöhön saatiin lahjoituksina vain 30 euroa. Muistorahastot mahdollistavat toimintaa Liitolla on kolme eri muistorahastoa. Rahastojen käyttö oli yhteensä yli 48 405 euroa. Eila Ahlgren muistorahastosta käytettiin vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsioita sairastavien tukityöhön 20 314 euroa. Toimintavuonna järjestettiin Harvinaistapaaminen, johon osallistui 49 harvinaisepilepsiaa sairastavaa henkilöä läheisineen. Eero Lahtinen muistorahastosta käytettiin sosiaaliseen virkistystoimintaan 5 925 euroa. Toimintavuonna järjestettiin senioripäivät, johon osallistui 32 henkilöä. Kimmo Marttinen muistorahastosta käytettiin epilepsiatiedotukseen sekä työikäisten epilepsiaa sairastavien avokuntoutustoimintaan. Toimintavuonna toteutui kolme avokurssia ja kampanjatiedotukseen käytettiin 18 565 euroa. Kimmo Marttisen muistorahastosta käytettiin varoja tiedotukseen ja työikäisten avokuntoutustoimintaan Luottamusjohto linjaa toimintaa Liittokokous pidettiin 14.4. Porissa. Kokoukseen osallistui 73 päätösvaltaista liittokokousedustajaa. Kokous käsitteli sääntömääräiset asiat ja valitsi vaalivaliokunnan valmistelemaan toimintatapoja, joilla liittokokouksen henkilövalinnat toteutetaan jatkossa. Hallituksen puheenjohtaja vaihtui, kun vuodesta 1999 liittoa luotsannut professori Reetta Kälviäinen jätti tehtävän. Puheenjohtajaksi kaudelle 2013-2014 valittiin kansaedustaja Tapani Tölli. Hallitus kokoontui kahdeksan kertaa, joista kaksi kokousta oli sähköpostikokouksena. Hallituksessa on puheenjohtajan lisäksi kuusi varsinaista jäsentä ja heillä henkilökohtaiset varajäsenet. Hallitusten kokoukset ovat avoimia myös varajäsenille. Osaava henkilöstö Liitolla oli toimintavuoden lopussa 12 vakituisessa työsuhteessa olevaa henkilöä ja kaksi määräaikaista henkilöä Työtä tekijöille -projektissa. Vakituiset henkilöt jakautuvat toimialueittain liiton johtamiseen ja hallintoon, vaikuttamis- ja järjestötoimintaan, tiedotukseen ja kuntoutukseen. Aluesihteerit toimivat sekä järjestö- että kuntoutustoiminnassa. Kolme aluesihteeriä toimii alueelta käsin ja liitolla on aluetoimisto Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Liitolla oli kaksi sivutoimista varainhankkijaa ja tukityöllistetty siivooja. Henkilöstömäärä pieneni toimintavuonna, kun kahden vakituisen henkilön työsuhde päättyi: Palkkasihteeri jäi eläkkeelle ja palkanmaksu ulkoistettiin. TYKSaluesihteeri irtisanoutui, eikä uutta henkilöä palkattu tilalle. Työtä tekijöille -projektiin palkattiin suunnitelman mukaisesti projektisihteeri. Kuntoutuksessa maksettiin palkkoja 84 määräaikaiselle työntekijälle, jotka toimivat kurssien moniammatillisissa tiimeissä. Liitto maksoi palkkioita asiantuntijoille, jotka tuottivat sisältöjä verkkoon, oppaisiin ja Epilepsialehteen. Toimijat ja tekijät Epilepsialiiton hallitus myönsi kultaisen ansiomerkin viidelle henkilölle 20 vuoden vapaaehtoistoiminnasta ja hopeisen ansiomerkin yhdelletoista vapaaehtoistoimijalle 10 vuoden vapaaehtoistyöstä. Kultainen ansiomerkki Alhoranta Anja, Rauman seudun epilepsiayhdistys Creutziger Göran, Itä-Uudenmaan epilepsiayhdistys Herne Anne, Helsingin epilepsiayhdistys Löytönen Hannele, Rauman seudun epilepsiayhdistys Suneli Sadita, Rauman seudun epilepsiayhdistys Hopeinen ansiomerkki Haakana Tuija, Kaakkois-Suomen epilepsiayhdistys Herrgård Eila, Helsingin epilepsiayhdistys Kauppinen Ari, Keski-Pohjanmaan epilepsiayhdistys Piira Mika, Etelä-Kymen epilepsiayhdistys Nykänen Sinikka, Itä-Uudenmaan epilepsiayhdistys Saarinen Riikka, Helsingin epilepsiayhdistys Seppälä Olli, Helsingin epilepsiayhdistys Seppälä Ulla-Maija, Helsingin epilepsiayhdistys Tourunen Ritva, Keski-Suomen epilepsiayhdistys Tuomaala Arto, Helsingin epilepsiayhdistys Virta Matti, Kaakkois-Suomen epilepsiayhdistys 32 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 33
Toimijat ja tekijät Jäsenyhdistykset 2013 Epilepsialiittoa 14 vuotta luotsannut professori Reetta Kälviäinen jätti puheenjohtajuuden liittokokouksessa huhtikuussa. Hän on edelleen mukana asiantuntijana liiton työssä. Kuvassa professori Kälviäinen ja liittokokouksessa puheenjohtajana toiminut kansanedustaja Timo Kalli. Yhdistys Per.vuosi Puh. johtaja / Sihteeri Jäsenmäärä Etelä-Kymen epilepsiayhdistys 1982 Ritva Malinen / Niina Piira 212 Etelä-Pohjanmaan epilepsiayhdistys 1979 Jari Hautakangas / Merja Katajamäki / Jarkko Viita 404 Helsingin epilepsiayhdistys 1967 Eila Herrgård 1.1.-20.3., Seppo Sarkkula20.3.-, / Päivi Tihinen 1086 (Itä-Uudenmaan epilepsiayhdistys) 1993 Yngve Englund / Päivi Tihinen 103 Joensuun seudun epilepsiayhdistys 1984 Anna Maija Saukkonen / Liisa Karvinen 236 Kaakkois-Suomen epilepsiayhdistys 1982 Minna Haakana / Tuija Haakana 208 Kainuun epilepsiayhdistys 1990 Susanne Ilvonen / Inkeri Juntunen 134 Kala-ja Pyhäjokilaakson epilepsiayhdistys 1980 Eero Linna / Sari Autio 172 Kanta-Hämeen epilepsiayhdistys 1979 Satu Jokinen / Kirsi Paukkunen 363 Hallitus Kälviäinen Reetta, puheenjohtaja professori (14.4. asti) Tölli Tapani, kansanedustaja (14.4. lähtien) Varsinaiset jäsenet Ansakorpi Hanna, neurologian erikoislääkäri Arkela Kerstin, lähihoitaja Karvinen Liisa, toimistotyöntekijä Laitinen Keijo Laitinen, rehtori Metsähonkala Liisa, dosentti lastenneurologian erikoislääkäri Seppinen Katja, YTM Kunniapuheenjohtaja Sillanpää Matti, professori Liiton työntekijät Marika Halinen, aluesihteeri, Turku 9.6. asti Hautajärvi Terhi, järjestösihteerin vuorotteluvapaan sijainen 31.5. asti, projektisihteeri 1.6. lähtien Huovila Tellervo, toimistonhoitaja Lahikainen Jorma, aluesihteeri, Tampere Lahti Anja, palkkasihteeri (31.8. asti) Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö Lindström Sirkka, järjestösihteeri, vuorotteluvapaalla 31.7. asti Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Varajäsenet Malinen Tuomo, yrittäjä Koivuniemi Kauko, VTL Toivakka Lenita, kansanedustaja Mäki Jouko, FT (14.4. asti), Tuokkola Lea, vaatturi (15.4. lähtien) Nykänen Maija, nuoriso- ja vapaa-ajan ohjaaja Hietala Kalle, nuoriso-ohjaaja Riitinki Kirsi, talouspäällikkö Salminen Paula, projektipäällikkö Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö Tervonen Sari, toiminnanjohtaja Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri Ulmanen Pirkko, aluesihteeri, Kuopio Vihriälä-Määttä Tanja, aluesihteeri, Oulu Viitikko Anita, siistijä Viljanen Hellä, aluesihteeri, Helsinki Keski-Pohjanmaan epilepsiayhdistys 1987 Gun-Maj Prest 141 Keski-Suomen epilepsiayhdistys 1983 Anja Sukanen / Ritva Tourunen 391 Kuopion epilepsiayhdistys 1898 Panu Laitti 1.-16.1., Sari Rautiainen 16.1.- / Paula Joenaho 406 Lapin epilepsiayhdistys 1983 Kaisa Nurminen / Katja Seppinen 131 Mikkelin seudun epilepsiayhdistys 1979 Päivi Nykänen / Tuomo Malinen 216 Peräpohjolan epilepsiayhdistys 2012 Seppo Romppainen / Paula Soutukorva 103 Pirkanmaan epilepsiayhdistys 1968 Arja Frisk / Tarja Aro 591 Pohjois-Kymenlaakson epilepsiayhdistys 1974 Marjatta Kaukiainen / Päivi Hölttä 128 Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistys 1969 Aino Puronkari / Tarja Strana 423 Päijät-Hämeen epilepsiayhdistys 1970 Marjo Kanervio / Leila Laapotti 340 Rauman epilepsiayhdistys 1981 Hannele Löytönen / Sadita Suneli 165 Satakunnan epilepsiayhdistys 1973 Sinikka Aittamäki / Airi Rautava 293 Turun seudun epilepsiayhdistys 1970 Lea Tuokkola / Saija Raita 1.-28.1., Outi Mannonen 28.1.- 478 Vaasan seudun epilepsiayhdistys 1977 Britt-Mari Bjon / Kerstin Arkela 302 Vakka-Suomen epilepsiayhdistys 1998 Hilkka Korhonen / Riitta Salo 1.-7.1., Jani Salonen 7.1.- 51 Varkauden Seudun epilepsiayhdistys 1984 Anja Kotilainen / Pirjo Kauppinen 213 Yhteensä Yhdistyksiä 25 7290 Sulkeisiin merkitty yhdistys on jättänyt purkautumisilmoituksen Patentti- ja rekisterihallitukseen vuoden 2013 aikana. 34 VUOSIKERTOMUS 2013 VUOSIKERTOMUS 2013 35
Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki p. 09 350 8230 faksi 09 350 82 322 www.epilepsia.fi facebook.com/villiavirtaa Hallituksen toimintakertomus ruotsiksi sivulla: epilepsia.fi/epilepsialiitto/pa_svenska