VUOSIKERTOMUS 2014 ATOPIALIITTO RY

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2014 ATOPIALIITTO RY ** ** Karjalankatu 2 B, Helsinki

2 2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii 14 paikallisten atopiayhdistysten keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Liitto toimii vapaaehtoisvoimin. Atopialiitto on Iholiiton jäsenjärjestö. Vuoden 2014 painopisteinä liiton toiminnassa olivat edunvalvontatyö, paikallisen yhdistystoiminnan tukeminen ja yhteistyömahdollisuuksien selvittäminen. Syyskokouksessa painotettiin jäsenjärjestöjen yhteistyötä ja Iholiiton aluetyöntekijöiden tuomaa tukea paikallisjärjestöjen työn tueksi. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton järjestötyön tavoitteena on edistää paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja tukea yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi vuoden 2014 alussa 15 paikallisyhdistystä. Satakunnan Atopialiiton lopettaessa toimintansa marraskuussa 2014 paikallisyhdistysten määräksi tuli 14. JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Vuoden 2012 aikana luotiin Atopialiitolle uusi kolmen vuoden toimintaohjelma. Atopialiitto toimintaohjelma Edunvalvonta: - Atopialiiton nimen ja roolin säilyttäminen - Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen varmistaminen atoopikoille - Atopialiiton edustus ja mahdollisuus vaikuttaa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen suunnitteluun Paikallisen yhdistystoiminnan toiminnan turvaaminen ja tukeminen: - Yhdistysten toimintamallin kehittäminen - Uuden mahdollisen toiminnan ja osallistumismahdollisuuksien ideoiminen (ei sairauskeskeistä vaan virkistävää toimintaa: atopiaklubi, yritysvierailut, matkat yms.) Yhteystyömahdollisuuksien selvittäminen: - Mahdollisen yhteistyön selvittäminen ja kehittäminen toisten läheisellä toimialalla toimivien yhdistysten kanssa

3 3 Järjestötapaamiset ja koulutukset Atopialiiton kevätkokous järjestettiin Iholiiton kevätpäivien yhteydessä Turussa Kokouksen ohessa keskusteltiin Atopialiiton ajankohtaisista asioista. Lauantaina ohjelmassa on mm. Kansallisesta Allergiaohjelmasta FT, dosentti Kimmo Saarinen joka luennoi aiheesta "Mitä uutta allergioista?", ja ihotautien erikoislääkäri, dosentti Sirkku Peltonen, joka puhuu otsikolla "Yleiset ja harvinaiset ihotaudit - tasapuolisuutta palveluihin". Lisäksi aiheena oli aluetyö Iholiitossa. Atopialiiton syyskokous järjestettiin Kylpylähotelli Kunnonpaikassa Kokoukseen osallistui 30 henkeä. Paikalla oli yhteistyökumppani Beiersdorfin puheenvuoro, sekä Iholiiton aluetyöntekijät Riitta Matinlompolo ja Marjatta Viitanen keskustelemassa yhteistyöstä ja tuesta paikallisyhdistyksille. Lisäksi Riia Raula esitteli proseminaarityönsä tuloksia: Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuskurssin ja vertaistuen vaikutus käsitykseen atopiasta. Tutkimus ja sen esiin nostamat aiheet herättivät vilkasta keskustelua osallistujissa. Lisäksi Atopialiiton hallituksen tiedotusvastaava Tony Kallioinen osallistui Iholiiton järjestämään viestintäkoulutukseen, sekä Tanja Nulynd ja Ritva Kaisajoki osallistuivat Soste-risteilylle. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeistä Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja joita voi tiedustella Iholiitosta ja paikallisyhdistyksistä. 3 EDUNVALVONTA Vuoden aikana seurattiin atoopikoille keskeisten etuuksien tilannetta. Jäsenkenttää kannustettiin myös tuomaan edunvalvonnallisia asioita hallituksen tietoon. Syyskokouksessa nousikin esiin jäsenistöstä aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvien Kelan kuntoutusrahapäivien määrä. Asian pohdintaa ja vaikuttamismahdollisuuksien kartoittamista jatketaan vuonna VIESTINTÄ JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS Atopialiiton verkkosivusto ja Facebook Keskeisessä roolissa ulkoisessa tiedotuksessa on atopialiitto.fi sivusto. Iholiiton järjestösuunnittelija huolehti sivujen päivittämisestä yhdessä Atopialiiton hallituksen

4 4 viestintävastaavan kanssa, ja yhdistyksillä oli mahdollisuus saada tunnukset ja päivittää omia sivujaan. Sivuilla oli vuoden 2014 aikana sivulatausta (v kpl) ja vierailijaa (v kpl). Ulkoisen tiedotuksen kanavana toimii myös Atopialiiton Facebook-sivu. Vuoden 2014 loppuessa tykkääjiä oli 700 (vrt. vuoden 2013 loppuessa tykkääjiä 491) eli vuoden 2014 aikana sivun tykkääjien määrä kasvoi 30%. Sivulla tiedotetaan pääasiassa yhdistysten ja Atopialiiton tapahtumista ja ajankohtaisista aiheista sekä Iholiiton atoopikoille tarjoamista palveluista. Facebook-sivujen kehittämiskohteina olivat aktiivisuuden lisääntyminen, vuorovaikutteisuuden lisääminen ja sisällön monipuolistaminen. Yhtenä tapana aktivoida Facebook-sivuja oli jo toisen kerran järjestetty valokuvakisa. Palkinnot jaettiin kolmelle osallistuneelle, kävijöiden antamien tykkämisten perusteella. Aurinkopainotteisille sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneille jaettiin vuonna 2014 Atopialiiton tervehdyksen ohessa Atopialiiton logolla varustettu pyyhe. Lisäksi Atopialiiton hallituksen jäsenet ovat käyneet tervehtimässä kurssilaisia kotimaan jälkijaksolla, tarkoituksena markkinoida jäsenyyttä ja innostaa kurssilaisia jatkamaan alkanutta vertaistukea osallistumalla oman paikallisyhdistyksen toimintaan aktiivisina jäseninä. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi kaksi kertaa. AtopiaInfossa tiedotettiin yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista ja hallituksen päätöksistä. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. JÄRJESTÖYHTEISTYÖ Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Lisäksi Iholiitto järjestää RAY:n tuella ihotautia sairastaville sopeutusvalmennuskursseja ja tapaamisia sekä julkaisee oppaita ja tarjoaa neuvontaa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton palveluista. Iholiiton Psoriasisliiton kanssa julkaisema Ihonaika-lehti tulee jäsenetuna kaikille atopiayhdistysten jäsenille viisi kertaa vuodessa. Atopialiittoa edusti Iholiiton hallituksessa puheenjohtaja Esa Linjamaa, varajäsenenä varapuheenjohtaja Tanja Nylund. Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa. Vuonna 2014 aikaa ja voimavaroja suunnattiin Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvityksen jälkeen perustoiminnan tukemiseen. Hallitus jatkoi vuoden

5 Tallinnan syyskokouksessa alkanutta kehittämistyötä yhdessä yhdistysväen kanssa Tampereen Varalassa helmikuussa 2014 pidetyssä yhdistystapaamisessa. Iholiitossa alkanut aluetyö toi lisätukea paikallisyhdistyksille. Hallitus toteutti vuonna 2014 yhteydenottokierroksen paikallisyhdistyksiin, minkä tarkoituksena oli kartoittaa yhdistysten todellista tilaa, aktiivisuutta sekä tuen tarvetta. Hallitus jalkautui pitämään kokouksiaan paikallisyhdistysten kutsumana Jyväskylään ja Lahteen, ja jatkaa vuonna 2015 tätä käytäntöä. 5 TUETUT LOMAT Kesällä järjestettiin tuettu loma atopialapsiperheille Kuortaneen Urheiluopistolla. Lisäksi oli ihotautia sairastavien lapsiperheiden loma Kylpylä Kivitipussa, jossa oli myös atoopikkoja. Lomien virallisena hakijana toimi Iholiitto ja lomat toteutettiin yhteistyössä Maaseudun- Terveys ja Lomahuolto ry:n kanssa. Atopialapsiperheiden lomalla oli Atopialiiton edustaja, joka toimi epävirallisena ryhmänvetäjänä. Ryhmänvetäjän rooliin kuuluu olla lomalaisten kontaktihenkilö ja ryhmäyttäjä. He myös vetävät vertaistukikeskusteluja aikuiselle ja lapsille. 6 HALLINTO Kokoukset ja hallitus Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen Turussa sekä syyskokouksen Kuopiossa Atopialiiton hallitus kokoontui 9 kertaa vuoden aikana: Helsinki Varala, Tampere (yhdistystapaaminen) Turku (kevätpäivät) Jyväskylä (Keski-Suomen Atopiayhdistyksen kutsumana) Helsinki Helsinki Lahti (Päijät-Hämeen Atopiayhdistys 10v.) Kunnonpaikka, Siilinjärvi (syyskokous) la Helsinki ATOPIALIITON HALLITUS 2014 PUHEENJOHTAJA VARAPUHEENJOHTAJA Esa Linjamaa ( ) Tanja Nylund ( )

6 6 Hallituksen jäsen: Tony Kallioinen Pasi Holopainen Anja Kontto Eija-Hannele Tanskanen Ritva Kaisajoki Nina Pulli henkilökohtainen varajäsen: Ari Jäntti Marja-Liisa Junes Birgit Enlund Päivi Muhli Heikki Vihanto Matti Jäntti Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2014 Esa Linjamaa: hallinto- ja talousvastaava, yhteistyö muiden järjestöjen kanssa Tanja Nylund: hallinto, talous, edunvalvonta- ja sidosryhmätyövastaava (julkinen sektori) Anja Kontto: sidosryhmäyhteistyö (julkinen sektori), paikallisyhdistysten ja jäsenten tukeminen Pasi Holopainen: edunvalvonta-, tiedotus- ja sidosryhmäyhteistyövastaava Tony Kallioinen: tiedotus- ja viestintäasiat (sosiaalinen media) Eija-Hannele Tanskanen: talous, talouden ja hallinnon toimintojen kehittäminen Ritva Kaisajoki: paikallisyhdistysten tukeminen (yhteistyössä Anja Konton kanssa) Varajäsenet Matti Jäntti: Pohjoismainen potilasjärjestöyhteistyö Birgit Enlund: sidosryhmäkontaktit (yhdessä Pasi Holopaisen kanssa), atopiatutkimuksen seuranta Atopialiiton asioita Iholiitossa tukeva henklöstö Iholiiton järjestösuunnittelija Mira Airola toimi hallituksen sihteerinä vuonna Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton taloussihteeri Hellevi Malkamäki ja Merja Jouppi. Jäsensihteerinä toimi Iholiiton toimistosihteeri Katariina Rintanen. 7 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 20 euroa (perheen rinnakkaisjäsen 10 euroa). Jäsenmaksu jaettiin Atopialiiton ja paikallisyhdistysten välillä suhteella 1:1. Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös Paikallisyhdistykset 2014 (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Etelä-Savon Atopiayhdistys ry Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry Kainuun Atopiayhdistys ry*

7 7 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Keski-Suomen Atopiayhdistys ry Lapin Atopiayhdistys ry Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry Oulun seudun Atopiayhdistys ry Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry Satakunnan Atopiayhdistys ry *** Tampereen seudun Atopiayhdistys ry ** *Kainuun Atopiayhdistys purkautui ja liittyi Oulun seudun Atopiayhdistykseen ** Merkittävin syy jäsenmäärien putoamiseen oli kesällä 2012 toteutettu jäsenrekisterin siivous, jossa rekisteristä karsittiin jäsenmaksun suorittamatta jättäneet jäsenet viimeisen parin vuoden ajalta (jäsenrekisteristä poistui tämän myötä 838 jäsentä). *** Satakunnan Atopiayhdistys lakkautettiin marraskuussa 2014, ja jäsenet siirtyivät Läntisen Suomen Atopiayhdistyksen jäseniksi.