Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research. Toimintasuunnitelma 2009

Samankaltaiset tiedostot
Toimintasuunnitelma 2007 (Versio )

Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research

Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research

Sisällys 1. Johdanto

Sisällys 1. Johdanto

Toimintasuunnitelma 2006 sisältäen katsauksen vuosien toimintaan

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille?

Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä

Matti Hakama ja Markus Jäntti. ReTKi-arviointiraportti. Arvioinnista

Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu

Suomi. NordForsk strategia

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu

REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUKSEN PALVELUT TUTKIJOILLE

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2008

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen

1 TOIMINTA-AJATUS 2 STRATEGISET LINJAUKSET

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymän toiminta ja tavoitteet

O Osaava-ohjelma Programmet Kunnig

Etäkäyttöjärjestelmä osaksi uutta kansallista tutkimusinfrastruktuuria. Tutkimusaineistojen etäkäyttö ja tietosuoja seminaari 27.2.

O Osaava-ohjelma Programmet Kunnig

Työskentelyrynko ja teemaehdotuksia Hytealuekierroksen. Keskustelun pohjaksi

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety

Ilmansuojeluyhdistys ry. Luftvårdsföreningen rf. Finnish Air Pollution Prevention Society

1 TOIMINTA-AJATUS 2 STRATEGISET LINJAUKSET

FMAS-kokonaisuus ja sähköinen käyttölupapalvelu sen osana. Irma-Leena Notkola

1 TOIMINTA-AJATUS 2 STRATEGISET LINJAUKSET

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen arviointi

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Tiedotussuunnitelma. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry.

Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus

1 TOIMINTA-AJATUS 2 STRATEGISET LINJAUKSET

TOIMINTASUUNNITELMA JA TALOUSARVIOEHDOTUS VUODELLE Lahden nuorisovaltuusto

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki. Toimintakertomus 2009

Kansainvälisen luonnonvarapolitiikan yhteistyöverkosto; Toimintasuunnitelma vuodelle Päivitetty

Alueiden ja kuntien yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnassa, tilanne

Opetus ja tutkimusneuvosto Tuula Tolppi Kokous 2/06

Globaali vastuu Jyväskylän yliopistossa. Anna Grönlund

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

Ajankohtaista KEINOsta Kuntamarkkinat KEINOlaiset

Ajankohtaista strategisen tutkimuksen neuvostosta

Tilaisuuden avaus. FIRI-Hakuinfo. Riitta Maijala Tutkimusinfrastruktuurikomitean puheenjohtaja Helsinki ACADEMY OF FINLAND 2018

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (5) Kaupunginhallitus Asia/ Kaupunginhallitus päätti panna asian pöydälle.

Terve Kunta -verkosto tukee kuntia hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2007

Kriittinen menestystekijä Tavoite 2015 Mittari Vastuu Aikataulu ja raportointi

Mikäli Akatemia on päätöksessään asettanut myönnölle erityisehdon, on sitä noudatettava.

Ammattikorkeakoulut yhteistyötä tiivistämässä ja enemmänkin

Askeleet kohti kansallista rekisteritutkijan etäkäyttöympäristöä

POP Ajankohtaista yleissivistävässä koulutuksessa Yleissivistävän koulutuksen kehittäminen Yksikön päällikkö, opetusneuvos Ritva Järvinen

Kansainvälisen luonnonvarapolitiikan yhteistyöverkoston toimintasuunnitelma vuodelle 2018 ( )

Toiminta rahoitetaan osallistujien jäsenmaksuilla, hankerahoituksella ja erikseen kerättävällä rahoituksella.

Automaatioseura - Voimalaitosjaos FSA Energy

EGLO ohjelman loppuseminaari

HYMY Hyvinvointiympäristön tietopohjan mallintaminen ja ymmärryksen laajentaminen kaupunkiseuduilla hanke HYMY-workshop Tampereella 31.8.

Kuntaliitto ja TEROKA -yhteistyösuunnitelma vuosille : Elisa Hyvönen (KTL, Teroka) Sirkka Rousu (Kuntaliitto) 1

Ammatillisen koulutuksen laatupalkinto 2018 Laatupalkintokilpailun prosessi ja hakemuksen laatiminen

Raportteja 7 Yhtenäinen hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen toimintamalli KYS-erva-alueen sairaanhoitopiirien terveyden edistämisen rakenteet

JULKISEN HALLINNON TIETOHALLINNON NEUVOTTELUKUNNAN ASETTAMINEN

Infrastruktuurin aineistonhallinta ja käytön avoimuus

Korkeakoulujen yhteiskunnallinen vuorovaikutus

Lapsiasianeuvottelukunnan toimintaa arvioivan kyselyn tulokset Mirella Huttunen, Lapsiasianeuvottelukunnan sihteeri/ Suomen UNICEFin kotimaan

Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Oy. Socom

It-Peda - verkosto TieVie - Turku. Lauri.Saarinen

ORIVESI-JUUPAJOKI KUNTALIITOSSELVITYS. Viestintäsuunnitelmassa selkeytetään Juupajoki-Orivesi kuntaliitosselvitykseen liittyvää viestintää.

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki. Toimintakertomus 2010

Paikkatietoasiain neuvottelukunnan toiminnan itsearviointia. Palautekyselyn tulokset (N=5) Huhtikuu 2016

1. Johtaminen ja riskienhallinta 2. Toiminnan jatkuvuuden hallinta 3. Turvallisuus kehittämisessä 4. Turvallisuuden ylläpito 5. Seuranta ja arviointi

AVOIMEN AMK:N VALTAKUNNALLINEN KEHITTÄMISVERKOSTO TOIMINTASUUNNNITELMA

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija

Maakuntien yhteistyöryhmät & ALKU uudistus ja uusi laki alueiden kehittämisestä. Työ- ja elinkeinoministeriö

LISÄLAUSUNTO KANSANELÄKELAITOKSEN ANTAMAAN LAUSUNTOON HALLITUKSEN ESITYKSESTÄ (HE

Yhdessä kohti onnistunutta toteutusta. Ylijohtaja Mika Tammilehto Oulu

- Big Data Forum Finland Jari Salo, TIEKE

Akvaattisten luonnonvarojen kestävä hallinta -tutkimusohjelman valmistelu. Mari Walls Valmisteluryhmän pj.

Arviointiverkosto. Toimintasuunnitelma. Kivipelto & Vuorenmaa päiv

KOTA-seminaari Sipo Vanhanen Tutkimushallinnon päällikkö Helsingin yliopisto

Helsingin yliopiston hallitus on hyväksynyt tämän johtosäännön

Naisten ja miesten edustus yritysten ylimmässä johdossa

Suurkäyttäjien hoito- ja palveluketjujen rakentaminen Oulunkaarella HUCCO

Infrastruktuurin hyödyntäminen työryhmä Jaana Mäkelä Aalto-yliopiston Insinööritieteiden korkeakoulu

EUROOPAN KOMISSIO VIESTINNÄN PÄÄOSASTO EU-TALLEKIRJASTO LIITE III KUMPPANUUSSOPIMUKSEEN LIITTYVÄT OHJEET

KJY:n verkostot Verkostojen puheenjohtajat

Kohderyhmä Rooli Viestinnän tavoite Viestinnän väline/vastuuhenkilöt

KOTELIN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSINA 2014 JA 2015

Valtioneuvoston demokratiapolitiikka ja sähköiset demokratiapalvelut. Niklas Wilhelmsson Neuvotteleva virkamies Oikeusministeriö

Kokoelmien verkostot alueelliset ja kansainväliset. HAMBI 50-vuotisjuhlaseminaari Erna Storgårds VTT Culture Collection WDCM139

Datanhallinta, laskennan resurssit ja osaaminen

Ajankohtaista Istanbulin sopimuksen toimeenpanosta ja väkivaltatyön mallin (Lapehanke)

Terveyden edistämisen neuvottelukunta Ylilääkäri Maarit Varjonen-Toivonen

Järjestövaikuttaminen Kontiolahden kunnassa. Sakari Kela

Suomen Akatemian rahoitusmuodot SUOMEN AKATEMIA 2016 TUTKIMUSRAHOITUS

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa

Jyväskylän kaupungin viestinnän linjaukset

Taito-ohjelma yleisesti ja kevään haun erityispiirteet

Tilastokeskus.fi väylä luotettavaan tilastotietoon Leena Jäntti

SyTy -kokonaisuus. Projektipäällikkö Nanna Miettunen /SyTy-hanke

Transkriptio:

1 Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research Toimintasuunnitelma 2009

Toimintasuunnitelma on hyväksytty Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen johtoryhmän kokouksessa 24.3.2009 2

3 REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUS Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki) perustettiin vuonna 2003 edistämään rekisterien tutkimuskäyttöä erityisesti sosiaali- ja terveystieteissä. Toiminta käynnistyi Suomen Akatemian myöntämällä perustamisvaiheen rahoituksella. Vuoden 2006 alusta Kansaneläkelaitos, Kansanterveyslaitos, Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus ja Työterveyslaitos ovat rahoittaneet keskuksen perustoiminnan pohjautuen sopimukseen Sopimus Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen jatkorahoittamisesta ja yhteistoiminnasta (Stakes-diaarinro 669/502/2005). Laitokset rahoittavat tukikeskuksen toimintaa yhteensä korkeintaan 200 000 eurolla vuosittain. ReTki on toiminut vuosina 2003-2008 Stakesissa Stakestieto-tulosalueella. Kansanterveyslaitos ja Stakes yhdistyivät 1.1.2009 Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseksi (THL). ReTki jatkaa toimintaansa uuden laitoksen Tieto-osastossa erillisyksikkönä. Opetusministeriön vuonna 2008 teettämässä tutkimusinfrastruktuurikartoituksessa ReTki luokiteltiin kansallisesti merkittäväksi tutkimusinfrastruktuuriksi. Tukikeskuksen tavoite ReTkin tavoitteena on edistää kansallisten rekisterien tutkimuskäyttöä erityisesti terveys- ja sosiaalitieteissä - tukemalla rekisteriaineistoihin perustuvan tutkimuksen suunnittelua ja toteutusta - parantamalla tutkijoiden rekisteriaineistojen käytön valmiuksia - lisäämällä eri rekisteripitäjien välistä yhteistyötä - parantamalla rekisteriaineistojen käyttöön liittyviä menettelytapoja - tukemalla tietosuojakysymysten ja eettisten näkökohtien huomioon ottamista rekisteriaineistoja käytettäessä. Henkilöstö Vuonna 2009 ReTkin vakituiseen henkilöstöön kuuluvat päällikkö ja erikoissuunnittelija (osittaisella hoitovapaalla 1.1.-31.5., jona aikana työaika 80%). Vuoden 2008 lopulla verkkokoulua toteuttamaan palkattu suunnittelija jatkaa tehtävässään alkuvuoden (31.5 asti). Kolmeksi kuukaudeksi palkataan yliopiston osittain rahoittama harjoittelija. Johtoryhmä ReTkin toimintaa seuraa ja ohjaa johtoryhmä, joka myös tekee strategiset päätökset. Johtoryhmän nimittää THL:n pääjohtaja. Johtoryhmään kuuluvat vuoden 2009 alussa seuraavat henkilöt: Kansaneläkelaitos Timo Klaukka jäsen Ulla Hämäläinen varajäsen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Markku Heliövaara jäsen Jaason Haapakoski varajäsen Jussi Simpura Olli Nylander jäsen varajäsen

4 Työterveyslaitos Päivi Leino-Arjas jäsen Kari Kurppa varajäsen Lisäksi johtoryhmän aikaisempi pitkäaikainen jäsen, Hilkka Riihimäki, osallistuu johtoryhmän kokouksiin johtoryhmän kutsumana pysyvänä asiantuntijajäsenenä. ReTkin johtosäännön mukaisesti johtoryhmän puheenjohtajuus kiertää laitokselta toiselle vuosittain. Johtosääntö Johtoryhmän hyväksymään johtosääntöön (2521/001/2007) on kirjattu ReTkin perussopimusta (669/502/2005) tarkentavia toimintaperiaatteita.

5 Toiminnan painopisteet 2009 1 Yleistä ReTki pyrkii toiminnassaan toteuttamaan sille asetettuja perustehtäviä mahdollisimman hyvin. Tiedon jakamista, neuvontaa ja koulutusta sisältyy toimintaan paljon aikaisempien vuosien tapaan. Pienten henkilöresurssien takia keskeinen toimintaväline on internet-portaali, jonne kootaan mm. tietoa rekistereistä, rekisteritutkimuksesta ja lupaasioista. Verkkosivustoa kehitetään jatkuvasti; vuonna 2009 toteutetaan käyttäjäkysely ja sen tulokset otetaan huomioon sivujen kehitystyössä. Vuonna 2007 tavoitteeksi asetettiin, että ReTkin toiminnassa ryhdytään aikaisempaa enemmän painottamaan rekisterien käytön edistämistä sosiaali- ja yhteiskuntatieteissä. Tälle toiminnalle haettiin uusia muotoja ja sisältöjä vuonna 2008 ja tätä on tarpeen jatkaa myös 2009. Verkostoitumisessa jatketaan vuonna 2008 aloitettuja suuntia: ReTkin ja rekisterinpitäjien välisen kanssakäymisen lisääminen, ReTkin tunnettuuden lisääminen rekisterinpitäjien keskuudessa sekä yhteyksien luominen yliopistojen menetelmäopettajiin. Vuonna 2009 tavoitteena on lisäksi laajentaa yhteistyösuhteita tutkijayhteisöihin (esim. tieteelliset seurat) ja sairaanhoitopiirien eettisiin toimikuntiin. Vuonna 2009 selvitetään myös, olisiko ReTkin rahoituspohjaa mahdollista laajentaa, ja millä tavoin saataisiin mukaan yliopisto-/tutkimustahoja. Vuonna 2009 jatketaan panostusta rekisteritutkimuksen yleisten edellytysten parantamiseen, erityisesti viemällä eteenpäin rekisterien online-käyttö -hanketta. Myös kansallisen sähköisen asiakastietoarkiston tutkimus- ja tilastointikäytön mahdollisuuksien selvittämiseen osallistutaan. Lisäksi varaudutaan siihen, että biopankkilaki voi aiheuttaa muutoksia ReTkin tehtäviin ja rooliin Yleinen ilmapiiri on nyt ehkä aikaisempaa suotuisampi rekisteritietojen käytettävyyden parantamiseen tähtääville toimille. Esimerkiksi OPM:n julkaisemaan Kansallisen tason tutkimusinfrastruktuurit: nykytila ja tiekartta raporttiin (2009) sisältyvissä suosituksissa rekisterien käytön edistäminen on nostettu näkyvästi esiin. 2 Rekisteritutkimuksen yleisten edellytysten parantaminen Vuonna 2009 rekisteritutkimuksen yleisiin edellytyksiin vaikutetaan viemällä eteenpäin rekisterien etäkäyttöhanketta. Tavoitteena on käynnistää hankkeen yksityiskohtainen valmistelutyö yhdessä CSC:n kanssa opetusministeriön rahoituksella. ReTkin ja CSC:n yhdessä valmistelema hanke-esitys opetusministeriöön jätetään vuoden alussa, jolloin valmisteluvaihe voisi parhaassa tapauksessa käynnistyä jo huhtikuussa. Valmisteluvaiheen on kaavailtu jatkuvan vuoden 2010 syyskuulle asti (kokonaiskesto 1,5 vuota, yhteensä 4 htv). Etäkäyttöasiaa viedään eteenpäin myös muilla tahoilla, käyttäen tarjoutuvat tilaisuudet hyväksi. Aineistojen luovutuksiin liittyvien ongelmien lisäksi rekisteritutkimusta hankaloittaa tällä hetkellä usein monimutkainen lupaprosessi. ReTki ryhtyy valmistelemaan yhden luukun - periaatteeseen perustuvan sähköisen hakemuksen aikaansaamista. Keskustelu tästä käynnistetään rekisterinpitäjille järjestettävässä tilaisuudessa Rekisteriviranomaisten rekisteritutkimusfoorumi.

6 Usein pullonkaulana ja joskus jopa suorastaan esteenä rekisterien [toimeentulotuki, lastensuojelu] tietojen yhdistämiselle on tilastolaki. Myös muut lait tai niiden tulkinnat voivat estää tai hankaloittaa tutkimuksen tekemistä. Lakiongelmia selvitellään ReTkissä vuoden 2009 aikana ja ne tulevat osittain käsiteltäväksi myös etäkäyttöhankkeen valmistelutyössä. Selvittelyn jälkeen etsitään ratkaisuja tilanteen parantamiseksi. Johtosäännön mukaan ReTki järjestää rekisteritutkimuksen neuvottelupäivän vähintään joka toinen vuosi. Ensimmäinen neuvottelupäivä järjestettiin joulukuussa 2007; aiheena oli rekisteritutkimuksen infrastruktuuri. Neuvottelupäivään kutsutaan ReTkin toiminnan kannalta keskeisten yhteistyötahojen edustajia. Neuvottelupäivien tarkoituksena on parantaa rekisteritutkimustahojen verkostoitumista, helpottaa aiheeseen liittyvän tiedon ja kokemusten vaihtoa ja olla avuksi ReTkin toiminnan kehittämisessä. Vuoden 2009 neuvottelupäivä pidetään loppuvuodesta 2009 ja sen erityisteemana on rekisteritutkimuksen lainsäädäntö. Tilaisuudessa esitellään rekisteritutkimuksen lainsäädännön monimuotoisuutta, tuodaan esimerkkien avulla esiin lainsäädännöstä johtuvia rekisteritutkimuksen ongelmia ja keskustellaan lainsäädännöstä suhteessa online-käyttöön. Pitemmällä aikavälillä vaikuttavaa toimintaa on myös työskentely Sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen tietohallinnon neuvottelukunnan Tutkimus, tilastointi ja johtaminen -jaostossa, johon sekä päällikkö että erikoissuunnittelija on nimitetty vuonna 2008. Jaoston tehtävänä on valmistella ehdotukset kansallisen tietojärjestelmäarkkitehtuurin jatkokehittämiseksi tutkimuksen, tilastoinnin ja johtamisen tarpeiden näkökulmasta. 3 Henkilökohtainen neuvonta ja opastus Tutkijoiden henkilökohtainen neuvonta ja opastus puhelimessa, sähköpostitse ja sovituissa palavereissa on tärkeä osa ReTkin toimintaa. Yhteydenotot ovat tässä toiminnassa tutkijalähtöisiä, mutta ReTki tuo tiedotustoiminnassaan esiin tämän mahdollisuuden ja tällä tavoin pyrkii laajentamaan asiakaskuntaa jatkuvasti. 4 Verkkosivut Verkkosivusto, joka on viime vuosina toiminut Stakesin palvelimella osoitteessa www.rekisteritutkimus.fi, on keskeinen osa ReTkin toimintaa ja ReTkin tärkein tiedonjakelukanava ja sitä kehitetään jatkuvasti. Verkkosivustolle kerätään mm. tietoja kansallisista rekistereistä ja niiden sisällöistä, rekisteritutkimuksen toteuttamisesta sekä lupamenettelyistä. Sivusto on ReTkin tärkein tiedotuskanava ja siellä tiedotetaan ReTkin ja muiden tahojen järjestämistä koulutustilaisuuksista ja seminaareista. Sivustolle on myös kerätty ReTkin toiminnan aikana järjestettyjen seminaarien esitykset. Vuoden 2009 alussa toteutetaan verkkosivustolla kävijöille käyttäjäkysely. Kyselyn tulosten ja käyttäjien toiveiden pohjalta sivuja kehitetään ja sivuille lisätään esim. vuorovaikutteisia osioita, jos niille on tarvetta.

7 Verkkosivusto siirretään kevään 2009 aikana THL:n julkaisujärjestelmään kun entinen poistuu käytöstä. 5 Verkkokoulu Rekisteritutkimuksen verkkokoulu on ollut tekeillä useamman vuoden. Vuonna 2005 Suomen virtuaaliyliopiston ja Taideteollisen korkeakoulun kanssa solmitun sopimuksen mukaan verkkokoulun olisi pitänyt valmistua jo vuoden 2005 lopussa. Hanke on kuitenkin monista syistä, mm. eri tahojen henkilövaihdosten takia, viivästynyt ja on edelleen kesken. Verkkokoulu julkaistaan THL:n julkaisujärjestelmässä, ja sitä toteuttamassa on ollut suunnittelija elokuun 2008 loppupuolelta lähtien. Tavoitteena on, että verkkokoulu saadaan käyttövalmiiksi vuoden 2009 kevään aikana. Tavoitteen toteutuminen riippuu kuitenkin suuresti THL:n uuden julkaisujärjestelmän käyttöönoton aikataulusta. 6 Seminaarit ja koulutus Seminaarit ja koulutustapahtumat kuuluvat keskeisesti ReTkin toimintaan. ReTkiin tulee esitelmä- ja koulutuspyyntöjä tasaiseen tahtiin. Nämä pyynnöt toteutetaan yleensä aina; vain ajankohtia joudutaan sovittelemaan. ReTki järjestää myös omia tilaisuuksia yksin ja yhteistyönä muiden kanssa. Vuodelle 2009 on suunniteltu seuraavat seminaari- ja koulutustapahtumat: I. Kyselykaksituntinen : Rekisteritutkimuksen luvat ja tietosuoja III (järj. ReTki) Muoto: 1 2 alustusta ja kyselytuntimuotoinen loppuosa (2 tuntia) Kyselyosiossa eri rekisterien lupaviranomaiset vastaamassa yleisön ja ReTkin kysymyksiin - vuosittainen tapahtuma vuodesta 2007 lähtien - palvelee tutkijoita ja on hyödyllinen myös eri rekisterinpitäjien keskinäisen tapaamisen foorumina - vuoden 2009 teema alustavasti lupamenettelyt ; teemasta sovitaan rekisteriviranomaisten rekisteritutkimusfoorumissa (ks. kohta 7) Ajankohta: toukokuu/kesäkuun alku [tai syksy] II. Seminaari yhteiskuntatieteiden tutkimusaineistoista (järj. ReTki yhdessä FSD:n kanssa) - vuonna 2008 yhdessä FSD:n toteutetun seminaarin kaltainen tilaisuus - alustavasti sovittu pidettäväksi Jyväskylässä ihmistieteiden metodikeskuksessa, joka voisi olla myös yksi järjestäjä - teema sovitaan yhdessä muiden järjestäjien kanssa

8 Ajankohta: syyskuu III. Rekistereistä enemmän irti uudenlaista tilastotietoa päätöksentekoa palvelemaan [vuoden 2008 suunnitelmasta] Kaksi seminaaria, järj. ReTki yhdessä (1) Kuntaliiton (ja sairaanhoitopiirien); (2) STM:n, OPM:n ja OPH:n kanssa Aiheet: Millaista tietoa kunnissa, ministeriöissä ja shp:ssä kaivataan suunnittelun ja toiminnan tueksi? Millaiseksi nykyinen tiedonsaanti koetaan? Mitä eri viranomaisilta odotetaan? Miten rekisteripohjaisten tilastojen informaatioarvoa voitaisiin lisätä, esim. tilastoviranomaisten yhteistyötä (tietojen vaihtoa) lisäämällä ja tilastotuotteiden sisältöä ja muotoa parantamalla (open access)? Taustaa: ReTkin tehtävänä on edistää rekisterien tutkimuskäyttöä. Tähän asti tutkimus on ReTkin toiminnassa ymmärretty lähinnä tieteelliseksi tutkimukseksi. On ehkä aika laajentaa näkökulmaa myös päätöksentekoa palvelevaan selvitysluonteiseen tutkimukseen, johon rekistereillä on paljon annettavaa. Tämäntyyppistä tutkimusta ei kuitenkaan tarvitsisi tehdä aina yksilöpohjaisia aineistoja käyttäen, vaan pohjana voisivat olla nykyistä paremmat tilastot. Tämä edellyttää, että tilastontuottajat vaihtavat rekisteritietojaan enemmän esimerkiksi siten, että terveystietoja saataisiin erilaisten sosioekonomisten taustamuuttujien mukaan luokiteltuina verkkotilastoina ja TK sitten julkaisisi vastaavilla luokituksilla riskiväestöjä. Ajankohta: syksy IV. Aihelähtöinen seminaari (Helsinki) - Alustava otsikko: Rekisteritutkimuksen infrastruktuurit Pohjoismaissa: käytännöt ja tutkijoiden kokemuksia - seminaari voitaisiin toteuttaa yhteistyössä OPM:n rahoittaman etäkäytön valmisteluhankkeen kanssa, jos hankkeelle saadaan rahoitusta Lisäksi erikoissuunnittelija ja päällikkö kouluttavat ja esitelmöivät erilaisissa muiden organisaatioiden järjestämissä tilaisuuksissa mahdollisuuksien mukaan mm. seuraavasti: V. Rekisteritutkimuskoulutusta tutkijakouluille näiltä tulevien pyyntöjen pohjalta VI. Muut pyynnöt VII. Tietoiskuja ReTkin toiminnasta yliopistojen perusopiskelijoille; jalkaudutaan yliopistoihin.

9 Seminaarien I IV aihepiiriä ja toteuttamismahdollisuuksia arvioidaan pitkin vuotta. Toteuttamismahdollisuudet riippuvat paljolti siitä, miten työaikaresursseja (2 htv) riittää seminaarijärjestelyihin. Priorisoinneista keskustellaan johtoryhmän kokouksissa. 7 Verkostot Kotimaa Verkostoitumisen edistämiseksi ruvettiin vuonna 2008 järjestämään sidosryhmien tapaamistilaisuuksia. Näitä jatketaan vuonna 2009 järjestämällä kaksi tilaisuutta, jotka samalla edesauttavat ReTkin päätehtävien toteutumista: I. Rekisteriviranomaisten rekisteritutkimusfoorumi - toteutettiin ensimmäisen kerran 2008, kokemukset hyviä - rekisteriviranomaisille tarkoitettu tilaisuus, jonka yleistarkoituksena on keskinäisen verkostoitumisen parantaminen ja ReTkin tunnetuksi tekeminen rekisteriviranomaisten keskuudessa sekä ReTkin ja viranomaisten välisestä työnjaosta keskusteleminen - vuoden 2009 erityisaiheena voisi olla lupamenettelyjen yksinkertaistaminen ja mahdollisuudet siirtyä sähköiseen hakemukseen ja keskitettyyn yhden luukun - järjestelmään Ajankohta: alkuvuosi II. Terveys- ja yhteiskuntatieteiden menetelmäopettajien rekisteritutkimusfoorumi - jatketaan vuonna 2008 aloitettuja yrityksiä tavoittaa yliopistojen menetelmäopettajia - verkostoitumistilaisuus, jonka tavoitteena on avata uusi kanava rekisteritutkimuksen edistämiseen yliopistoissa (ja ammattikorkeakouluissa) - ReTki esittelee toimintaansa - osallistujat kertovat rekisteritutkimuksen opetuksesta ja asemasta yliopistossaan (korkeakoulussaan) - suunnitellaan yhteistoimintamuotoja; tehdään tunnetuksi rekisteritutkimuksen verkkokoulua Ajankohta: avoin Pohjoismainen yhteistyö Pohjoismaista yhteistyötä pyritään lisäämään ja kehittämään. Muiden maiden toimintamalleista haetaan lisäideoita omaan toimintaan ja rekisteritutkimuksen edistämiseen Suomessa. Vuonna 2009 tutustutaan erityisesti Tanskan ja Ruotsin etäkäyttösysteemeihin ja niiden vaikutuksiin rekisteritutkimukseen. Järjestämällä seminaari Rekisteritutkimuksen infrastruktuurit Pohjoismaissa: käytännöt ja tutkijoiden kokemuksia (ks. kohta 6) tutustutetaan Suomalaisia tutkijoita ja rekisterinpitäjiä muiden Pohjoismaiden

10 rekisteritutkimuskäytäntöihin. Selvitetään yhdessä Ruotsin Data Infrastructure Commiteen kanssa mahdollisuuksia pohjoismaiseen rekisteritutkimukseen. Muu kansainvälinen toiminta Seurataan aloja e-science, e-infrastructure ja e-health (ml. konferenssitoiminta) internetin avulla. Seurataan Eurostatin organisoimaa toimintaa kansallisten tilastovirastojen tutkimusorientaation kehittämiseksi: EPROS (European Plan of Research in Official Statistics), NTTS (New Techniques and Technologies for Statistics), ETK (Exchange of Technology and Know-how). Osallistutaan muutamaan oman toiminnan kannalta keskeiseen kansainväliseen konferenssiin. 8 Tutkimus ReTki seuraa rekisteritutkimusta ja nostaa esiin (verkkosivuilla, seminaareissa ym.) uusia, kiinnostavia ja innovatiivisia hankkeita ja niiden tuloksia. Nykyresursseilla ReTkin mahdollisuudet tehdä omaa tutkimustyötä ovat vähäiset. Resurssien mukaan haetaan kuitenkin tilaisuuksia ja mahdollisuuksia osallistua yhteistyökumppanina tutkimushankkeisiin, erityisesti innovatiivisiin uusia näköaloja avaaviin rekisteritutkimuksiin. Lisäksi ReTki toteuttaa omana hankkeenaan vuonna 2009 lastensuojelun rekisteritietojen käyttöä demonstroivan hankkeen. Yksi mahdollinen tapa edesauttaa rekisteritutkimuksia on myös tutkimusten ohjausryhmiin hakeutuminen. ReTkin henkilöstö seuraa tällaisiakin mahdollisuuksia. 9 Muu toiminta ReTkin tunnettuuden lisääminen ReTkin tunnettuutta edistetään osallistumalla tilaisuuksiin ja tapahtumiin, joissa potentiaaliset rekisterien tutkimuskäyttäjät vierailevat. ReTki esittelee toimintaansa mm. valtakunnallisilla lääkäripäivillä 5.-8.1.2009. ReTkin toimintaa ja rekisterien käyttömahdollisuuksia esitellään THL:n uudelle johdolle ja muiden rahoittajalaitosten johdolle alkuvuodesta 2009. Tässä yhteydessä keskustellaan myös ReTkin rahoituksesta ja mahdollisuuksista rahoituspohjan laajentamiseksi Tilastokeskukseen ja yliopistoihin. Osallistuminen rekisterien tutkimuskäyttöä koskevaan keskusteluun Päällikkö ja erikoissuunnittelija osallistuvat aktiivisesti aihepiiriin liittyviin kokouksiin ja seminaareihin sekä mahdollisesti myös julkiseen keskusteluun lehdissä ja muissa tiedotusvälineissä. ReTki seuraa myös ministeriöiden lainvalmistelutyötä ja toimii tarvittaessa aktiivisesti valmistelevien työryhmien suuntaan: tarjoutuu työryhmiin kuultavaksi ja ottaa kantaa lakeja valmistelevien työryhmien raportteihin ja lakien toimeenpanosuunnitelmiin.

11 Rekisteriaineistojen dokumentointi projekti On aihetta pelätä, että monien jollei peräti useimpien rekisterien dokumentointi, erityisesti toiminnan aikana tapahtuneiden muutosten osalta, on puutteellista. Rekisterien tutkimuskäytön kannalta on kuitenkin tärkeää, että on käytettävissä luotettavaa kirjallisessa ja/tai sähköisessä muodossa olevaa tietoa rekisterien sisällöstä mahdollisuuksien mukaan koko rekisterin toiminnan ajalta. ReTki ryhtyi kartoittamaan olemassa olevaa dokumentaatiota vuonna 2007 palkkaamalla työhön yliopistoharjoittelijan kolmeksi kuukaudeksi. Työtä jatkettiin vuonna 2008 harjoittelijatyönä, ja samaan tarkoitukseen palkataan vuonna 2009 taas harjoittelija 3 4 kuukaudeksi. Vuoden 2009 harjoittelijan kanssa toteutetaan myös kerättyjen aineistojen vientiä internet-sivustolle. ReTkin toiminnan ja rahoituspohjan kehittäminen Vuonna 2009 arvioidaan tarvetta ja mahdollisuuksia laajentaa ReTkin toimintaaluetta ja selvitetään mahdollisuuksia pysyvään suoraan rahoitukseen. Strateginen työ Liittyen päällikön JET-koulutukseen tunnistetaan ja kuvataan ReTkin ydin- ja tukiprosessit sekä tähän liittyen määritellään asiakkaat ja asiakkaiden tarpeet. Tämän pohjalta ReTkistä kehitetään jatkossa prosessijohtoinen organisaatio.

12 Budjetti 2009 PERUSRAHOITUS 200 000 euroa Kohde Euroa PALKAT (sivukuluineen) 154 800 Päällikkö 80 200 Erikoissuunnittelija (5kk 80%) 54 600 Suunnittelija (5 kk) 17 400 Harjoittelija 2 600 MUUT KULUT 15 200 Kokouskulut, jory 500 Seminaarit, järjestelyt 3 500 Lääkäripäivät 2009 3 000 Matkakulut 3 200 Verkkokoulu (palkkiot) 1 700 ATK-laitteet, ohjelmistot 2 500 Muut kulut (puhelin, push mail ym) 800 Yhteensä 170 000 ---------------------------------------------------------------------------------------- Laskennallinen vuokra- ja hallinto 30 000 YHTEENSÄ 200 000