KIRJALLINEN KYSYMYS 349/2009 vp Elinsiirtojen määrän kasvattaminen Eduskunnan puhemiehelle Elinsiirtojen määrä näyttää kääntyneen laskuun vuoden 2008 siirtomäärä oli alimpia 15 vuoteen. Luovuttajista on suuri puute, ja tarve luovutuselimille on kasvanut. Elinsiirrot ovat lähes poikkeuksetta kustannushyödyllisiä, eikä kaikille siirroille ole olemassa vaihtoehtoisia hoitoja. Ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain (101/2001) 4 luku koskee elimien, kudoksien ja solujen irrottamista kuolleelta luovuttajalta, ja luvun 9 koskee henkilön suostumusta. Jos vainaja oli eläessään ilmaissut tahtonsa, noudatetaan sitä. Jos tahto ei ole tiedossa, lähdetään ns. oletetusta suostumuksesta (presumed consent), johon läheisillä on veto-oikeus. Laki on tältä osin samankaltainen esimerkiksi Ruotsissa ja Belgiassa. Koko terveydenhuollon palvelujen kentässä on lisättävä elinsiirtoja koskevaa tietoa ja koulutusta. Koulutuksessa tulee painottaa mm. sitä, että Suomi on luokiteltavissa Euroopan johtavien elinsiirtomaiden tavoin ns. presumed consent -maiden joukkoon. Tapauksissa, joissa vainaja ei ole eläessään nimenomaisesti ilmaissut tahtoaan, elinsiirtoihin voidaan siis oletetun suostumuksen perusteella lähtökohtaisesti ryhtyä. Jostain syystä omaisten veto-oikeus on saanut maassamme ylikorostuneen aseman. Munuais- ja maksaliiton mukaan suurimmat kehittämiskohteet Suomessa ovat tällä hetkellä elinluovutusprosessin alkupäässä keskussairaaloissa. Myös monen kansainvälisen selvityksen mukaan luovuttajasairaaloiden henkilöstö on ratkaisevassa asemassa, sillä se vastaa mahdollisen elinluovuttajan havaitsemisesta, aivokuoleman diagnoosista, keskustelusta omaisten kanssa mahdollista elinluovutusta ajatellen sekä paikallisista valmisteluista elinluovutukseen. Vuonna 2008 Suomessa yliopistosairaaloiden elinluovuttajien määrät vaihtelivat suuresti (2 23), kuten myös eri keskussairaaloiden elinluovuttajien määrät (0 4). Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mihin toimenpiteisiin hallitus aikoo ryhtyä, että elinsiirtojen määrä saadaan kasvuun? Helsingissä 24 päivänä huhtikuuta 2009 Päivi Räsänen /kd Versio 2.0
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Päivi Räsäsen / kd näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 349/2009 vp: Mihin toimenpiteisiin hallitus aikoo ryhtyä, että elinsiirtojen määrä saadaan kasvuun? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Vaikka Suomessa on jatkuva pula siirtoelimistä, on Suomen tilanne selvästi parempi kuin Euroopan unionin jäsenvaltioissa keskimäärin. Tilanne vaihtelee vuosittain ja vuonna 2008 siirtoelimiä oli erityisen vähän saatavilla. Ihmisiä kuolee vuosittain, koska heille ei ole löytynyt elintä ajoissa. Elinten saatavuutta voi parantaa usein eri keinoin ja etenkin kuolleilta luovuttajilta tapahtuvia siirtoja tulee lisätä. Ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain (kudoslaki) mukaan kuolleen ihmisen elimiä saa irrottaa, jollei ole syytä olettaa, että vainaja eläessään olisi vastustanut sitä tai että hänen lähiomaisensa tai muu läheisensä vastustaisi sitä. Jos henkilö on eläessään antanut suostumuksensa elimen tai kudosten luovutukseen, toimenpide voidaan suorittaa lähiomaisen tai muun läheisen kiellosta huolimatta. Nykysäännökset asettavat kuolleen elinsiirtoa koskevan oletetun näkemyksen ja hänen omaistensa näkemykset lähes yhtä tärkeään asemaan. Omaiset saattavat kieltää luovutuksen, vaikka tietoa kuolleen omasta mielipiteestä ei ole. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukaan potilasta on hoidettava hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisella tavalla tilanteissa, joissa hänen tahdostaan ei saada selvitystä. Selvitysten mukaan valtaosa suomalaisista suhtautuu myönteisesti elinluovutukseen, joten aivokuolleen henkilökohtaisena etuna tulee pitää lähtökohtaisesti elinluovutusta. Suomessa on vuosittain keskimäärin noin 90 elinluovuttajaa ja kunkin luovuttajan elimillä voi hoitaa 5 6 vastaanottajaa. Vuonna 2008 estyi ainakin 15 elinluovuttajan luovutus omaisten kiellon vuoksi, eli ilman kieltoja olisi mahdollisesti voitu suorittaa yli 70 elinsiirtoa lisää. Edellä mainituissa tapauksissa kuolleella ei ollut elinsiirtotestamenttia eli kuollut ei elinaikanaan ollut antanut nimenomaisesti kirjallista lupaa luovutukseen. Sosiaali- ja terveysvaliokunta piti lausunnossaan 3/2009 vp tarpeellisena selvittää, ovatko kuolleelta luovuttajalta tapahtuvaa elinten irrottamista koskevat nykyiset säännökset tarkoituksenmukaisia elinten saatavuuden näkökulmasta. Sosiaali- ja terveysministeriön tarkoitus onkin valmistella kudoslakiin muutos, jonka myötä kuollut voisi luovuttaa elimiä ja kudoksia, mikäli vainaja ei elinaikanaan ole oletettavasti vastustanut toimenpidettä. Esitys painottaisi henkilön omaa elinluovutusta koskevaa näkemystä. Se helpottaisi myös omaisten vaikeaa asemaa tilanteessa, jossa he joutuvat läheisensä äkillisen kuoleman lisäksi ottamaan kantaa elinluovutukseen. Esitys lisäisi elinluovutuksia ja tämän myötä elinsiirtoja. Myös eläviltä tapahtuvia munuaisten luovutuksia on tarpeen lisätä. Tämä tulee toteuttaa eettisesti kestävällä tavalla niin, että luovuttajaa ei painosteta elimen luovutukseen. Eläviltä tapahtuvia luovutuksia on mahdollista lisätä nykysäännösten puitteissa siten, että nykyistä selkeämmin potilaan omaisille ja muille läheisille 2
Ministerin vastaus KK 349/2009 vp Päivi Räsänen /kd selvitetään luovutuksen mahdollisuus, luovutuksen toteuttaminen ja siihen liittyvät riskit. Sosiaali- ja terveysministeriö tulee järjestämään asiantuntijakokouksen, jossa käsitellään eläviltä tapahtuvia luovutuksia ja lisäksi muita keinoja lisätä elinten saatavuutta, esimerkiksi elinluovuttajien tunnistamista sairaaloissa nykyistä paremmin ja aivokuolleiden luovuttajien hoitamista tarkoituksenmukaisella tavalla siihen asti kunnes luovutuksesta voidaan päättää. Parhaillaan Euroopan parlamentti ja neuvosto käsittelevät komission ehdotusta direktiiviksi, jolla säädettäisiin luovutettujen ihmiselinten laatu- ja turvallisuusvaatimuksista. Lisäksi komissio on tehnyt ehdotuksen elinsiirtoja koskevaksi toimintaohjelmaksi. Tämä jäsenvaltioille vapaaehtoinen ohjelma sisältää toimia, joilla muun muassa lisätään elinsiirtoja Euroopan unionin jäsenvaltioissa. Suomi on mukana toimintaohjelmassa ja sosiaali- ja terveysministeriössä selvitetään, mitkä ohjelman toimista ovat Suomelle relevantteja. Kaikissa EU-jäsenvaltioissa on pulaa siirtoelimistä, eikä yhden maan huonoa elinsiirtojärjestelmää voi kompensoida tuomalla elimiä toisesta maasta tai lähettämällä potilaita toiseen maahan siirtoa varten. Valtioiden pitää ensisijaisesti lisätä elinluovutuksia omassa maassaan. Komission ehdotus potilaiden rajat ylittävästä liikkuvuudesta Euroopan unionin sisällä tarkoittaisi unionin kattavaa yhteistä elinsiirtojonoa. Tämä johtaisi potilaiden siirtymiseen maihin, joissa elinten saatavuus on parempi kuin heidän omassa maassaan, esimerkiksi Suomeen. Euroopan parlamentti on esittänyt elinsiirtojen rajaamista direktiivin ulkopuolelle ja Suomi on esittänyt tätä myös neuvoston työryhmässä. Helsingissä 14 päivänä toukokuuta 2009 Peruspalveluministeri Paula Risikko 3
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 349/2009 rd undertecknat av riksdagsledamot Päivi Räsänen /kd: Vilka åtgärder ämnar regeringen vidta för att antalet organtransplantationer ska öka? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Fastän det i Finland råder en konstant brist på transplantationsorgan är situationen i Finland klart bättre än i Europeiska unionens medlemsstater i genomsnitt. Situationen varierar från år till år, och år 2008 var tillgången på transplantationsorgan särskilt liten. Varje år dör människor på grund av att det inte hittas organ för dem i tid. Tillgången på organ kan ofta förbättras på olika sätt, och särskilt bör antalet transplantationer från avlidna givare ökas. Enligt lagen om användning av mänskliga organ och vävnader för medicinska ändamål (vävnadslagen) får organ och vävnader tas från en avliden människa, om det inte finns skäl att anta att den avlidne under sin livstid hade motsatt dig ett sådant ingrepp eller att den avlidnes närmaste anhöriga eller andra närstående skulle motsätta sig åtgärden. Om en person under sin livstid har gett sitt samtycke till donation av organ eller vävnader, får ingreppet utföras trots förbud av anhöriga eller andra närstående. I de nuvarande bestämmelserna ges den avlidna personens förmodade inställning och de anhörigas inställning nästan samma tyngd. De anhöriga kan förbjuda donation, fastän man inte känner till den avlidna personens egen åsikt. Enligt lagen om patientens ställning och rättigheter ska patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans eller hennes bästa i situationer då patientens vilja inte kan utredas. Utredningar visar att majoriteten av finländarna ställer sig positiva till organdonation, och utgångspunkten bör därför vara att organdonation bör betraktas som hans eller hennes bästa. Finland har årligen i genomsnitt cirka 90 organdonatorer och med varje donators organ kan 5 6 mottagare få hjälp. År 2008 förhindrades donation från åtminstone 15 organdonatorer på grund av förbud av anhöriga, vilket betyder att ytterligare över 70 organtransplantationer eventuellt hade kunnat utföras utan dessa förbud. I de ovan nämnda fallen har den avlidna personen inte haft något donationskort och har således inte under sin livstid uttryckligen gett sitt skriftliga samtycke till donation. Social- och hälsovårdsutskottet ansåg i sitt utlåtande 3/2009 rd att det bör utredas om de nuvarande bestämmelserna om tagande av organ från en avliden givare är ändamålsenliga med tanke på tillgången på organ. Social- och hälsovårdsministeriet har för avsikt att bereda en sådan ändring av vävnadslagen som möjliggör att en avliden person kan donera organ och vävnader, om personen i fråga under sin livstid inte kan förmodas ha motsatt sig åtgärden. I förslaget kommer särskild vikt att läggas vid personens egen inställning till organdonation. Detta skulle underlätta också de anhörigas svåra ställning i en situation då de förutom en anhörigs plötsliga död är tvungna att ta ställning till organdonation. Förslaget skulle öka antalet organdonationer och därigenom antalet organtransplantationer. Också antalet njurdonationer från levande personer bör fås att öka. Detta bör göras på ett etiskt hållbart sätt, så att givaren inte pressas till en or- 4
Ministerns svar KK 349/2009 vp Päivi Räsänen /kd gandonation. Antalet organdonationer av levande givare kan ökas inom ramen för de nuvarande bestämmelserna genom att man tydligare än hittills för patientens anhöriga och andra närstående klargör möjligheten att donera organ och förklarar hur en donation går till och vilka risker som är förknippade med den. Social- och hälsovårdsministeriet kommer att ordna ett möte med sakkunniga, där man behandlar donationer från levande givare och dessutom andra sätt att öka tillgången på organ, t.ex. bättre identifiering av organdonatorer på sjukhusen och ändamålsenlig vård av hjärndöda donatorer tills beslut om donation kan fattas. För närvarande behandlar Europaparlamentet och rådet kommissionens förslag till direktiv med bestämmelser om kvalitets- och säkerhetskrav i fråga om donerade mänskliga organ. Dessutom har kommissionen lämnat ett förslag till handlingsprogram för organtransplantationer. Detta program, som är frivilligt för medlemsstaterna, innehåller åtgärder som bl.a. kommer att öka antalet organtransplantationer i Europeiska unionens medlemsstater. Finland deltar i handlingsprogrammet och vid social- och hälsovårdsministeriet utreds vilka av programmets åtgärder som är relevanta för Finland. I alla EU-länder råder det brist på transplantationsorgan, och ett lands dåliga system för organtransplantationer kan inte kompenseras genom att föra in organ från ett annat land eller genom att skicka patienter till ett annat land för transplantation. Staterna bör i första hand få antalet organtransplantationer att öka i det egna landet. Kommissionens förslag om patientrörlighet över gränserna inom Europeiska unionen skulle innebära en gemensam kö för organtransplantation för hela unionen. Detta skulle leda till att patienter flyttar över till sådana länder där tillgången på organ är bättre än i deras egna länder, t.ex. till Finland. Europaparlamentet har föreslagit att organtransplantationer ska lämnas utanför direktivet och Finland har också föreslagit detta i rådets arbetsgrupp. Helsingfors den 14 maj 2009 Omsorgsminister Paula Risikko 5