TOISTOKATETROINTI- SANOMAT Astra Tech Oy:n asiakaslehti nro 6, tammikuu 2003 Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen laajennus avattu Vuonna 2002 Suomen MS-liitto täytti 30 vuotta. Seuraavana lainaus Matti Wacklinin toimittamasta kirjasta Avaimia ihmisyyteen Suomen MS-liitto 30 vuotta: Maskun mallit Kun Maskun Neurologista Kuntoutuskeskusta ja ennen kaikkea sen sisältöä ryhdyttiin suunnittelemaan, pohjana olivat pitkäaikaiset kokemukset eli tuhannet leirivuorokaudet kuntoutusleireiltä eri puolilta maata. Takana oli 15 vuoden systemaattinen laadun kehittäminen, vaikkei mitään valmista mallia tai suoraa esikuvaa ollutkaan. Lähtökohtana oli, että kuntoutuskeskuksessa on neurologian alan erityisosaamista, joka kulkee läpi kaikkien ammattien. Lisäksi pyrittiin siihen, että keskus soveltaisi parhaalla mahdollisella tavalla tutkimusta. Maskun organisoinnin keskeiset vaikuttajat olivat kuntoutuskeskuksen ylilääkäriksi valittu Juhani Ruutiainen ja nykyinen hallintopäällikkö Eija Luoto, joka tuolloin palkattiin hankkeen projektisihteeriksi. Hän oli aikaisemmin ollut organisoimassa Turun päiväsairaalaa. Käytännössä hän vastasi Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen kuntoon saattamisesta. Maskun kuntoutuskeskuksen sisältöjä, profiilia ja henkilökunnan määrää ryhtyivät miettimään Martin Panelius ja Juhani Ruutiainen, joka aiemmin oli ollut mukana liiton leireillä eri puolilla maata. Ruutiainen oli väitellyt Sisällysluettelo: Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen laajennus avattu... 1 Pääkirjoitus... 3 Ilkka Rekola Urologin palsta Kysymyksiä ja vastauksia toistokatetroinnista... 4 Dosentti Kimmo Taari, HYKS Erikoissairaanhoitaja Pauliina Leppänen, Astra Tech Oy Suomen meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry... 4 Uroterapeutti ja MS-potilas... 5 Uroterapeutti Eeva-Maija Saaranto LoFric kotiinkuljetuspalvelusta... 7 LoFric -palveluohjelma... 7 Astra Tech kouluttaa... 8 Julkaisija Toimitus Taitto Paino Astra Tech Oy Liisa Lyytikäinen Itä-Uudenmaan Paino Oy, Loviisa 2003 ISSN 1458-3089 Uuden laajennusosan viralliset avajaiset pidettiin 25.11.2002. Kuntoutuspaikkojen määrä lisääntyi 20:lla. MS-taudista. Taustatukea antoi vuonna 1986 julkaistu sopeutumisvalmennustyöryhmän muistio, jonka sisällöt vaikuttavat vieläkin suomalaiseen kuntoutukseen. Maskun kanssa yhtä aikaa rakennettiin Lahteen invalidiliiton sopeutumisvalmennuskeskusta, joka sekin on ammentanut muistion periaatteista. Lähdimme liikkeelle sopeutumisvalmennuskeskuksen ideasta. Lähtökohtina olivat biopsykososiaaliset näkökulmat. Ajattelimme, että asiakkaat olisivat lähinnä hiljattain sairastuneita, jotka kävelevät vielä omilla jaloillaan. Henkilökuntakin oli mitoitettu sen mukaan, kertoo Ruutiainen. Suunta muuttui 1990-luvun alussa Ajatus toimi aina 1990-luvun alkuun, mutta terveydenhuollon ajautuminen kriisiin muutti suuntaa. Maskun kuntoutujat olivat siihen asti tulleet lähinnä Myös uusi viherterapiahuone otettiin käyttöön. Kuvassa vanhan kirkon tornin pronssinen huippu Turusta. 1
Viihtyisässä kädentaitotilassa harrastetaan ja tehdään monenlaisia käsitöitä. Pystyasento on hyväksi. Seisontatelineen käyttö muutaman kerran viikossa auttaa. Kuvassa kuntoutuja Anne Nartamo ja fysioterapeutti Ritva Rahkonen. terveyskeskusten ja keskussairaaloitten lähetteillä. Kriisin jälkeen julkinen terveydenhuolto lähetti kuntoutukseen enää vaikeasti vammautuneita. Se edellytti Maskun remonttia. Kuntoutuslain myötä mm. vaikeavammaisten kuntoutus siirtyi Kelan vastuulle. Kuntoutukseen tuli siten subjektiivinen oikeus. Maskussakin huomattiin, että tarve palveluiden järjestämiseen kasvoi. Murros näkyi mm. työntekijämäärissä. Kun MS-kuntoutuskeskus aloitti, työntekijöitä oli kolmisenkymmentä. Tällä hetkellä heitä on toistasataa. Kehitys kuvastaa paitsi palveluiden lisääntymistä myös sitä, että nykyisin Maskussa kuntoutuu aikaisempaa vaikeavammaisempia potilaita. Laatusertifikaatti kesällä 2002 Kesällä 2002 laatusertifikaatin saanutta, jatkuvaa kasvua koko elämänsä ajan elänyttä Maskun Neurologista Kuntoutuskeskusta käyttää nykyisin hyväkseen noin 800 MS-potilasta vuodessa. Sekään ei riitä kattamaan tarvetta, sillä jonot ovat pitkät. Pahimmissa tapauksissa maksusitoumukset pääsevät vanhenemaan ennen kuin kuntoutuspaikka järjestyy. Siitä kertoo arka-aiheinen, mutta paljastava tilasto. Suomalaisten MS-potilaiden itsemurhat ovat paljon harvinaisempia kuin missään muualla. Toinen tärkeä seikka se, että olemme varmasti kyenneet vähentämään aiemmin näkyneitä alueellisia eroja. Maskuun tulee väkeä maan joka kolkasta. Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen toimintakertomus vuodelta 2001 kertoo seuraavaa: Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus tuottaa laitosmuotoisia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuspalve- Harjoituskeittiössä kuntoutujat harjoittelevat jokapäiväisessä elämässä tarvittavia taitoja. Oikea käyttökorkeus on hyvin tärkeä. luja neurologisia ja etenkin eteneviä neurologisia sairauksia poteville. Palvelujen tavoitteena on parantaa tai ylläpitää kuntoutujan työ- tai toimintakykyisyyttä ja hänen sosiaalista selviytymiskykyään ja tukea kuntoutujan läheisiä (Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen Laatupolitiikka 19.12. 2001) valtakunnallisesti. Perustavoitteeseen kuuluvat niin ikään neurologisen kuntoutuksen teorian ja menetelmien kehittäminen sekä kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkiminen. Toimintaa lukuina Käyttöaste ja asiakkaat Vuonna 2001 kuntoutuskeskuksessa kävi 1127 kuntoutujaa eri puolelta Suomea (taulukko 1). Keskimääräinen kuntoutusjakson pituus oli 19,7 vuorokautta. Kuntoutusvuorokausia kertyi 22.284. Käyttöaste oli 67 asiakaspaikan mukaan laskettuna 91.1 %. Kuukausittain käyttöaste vaihteli välillä 81-93 %. Henkilökuntaan kuului 80 työntekijää 31.12.2001. Jos mukaan lasketaan myös kiinteistöhuolto, siivoustoimi, tekstinkäsittely ja palkkahallinto, joiden palvelut ostettiin Suomen MS-liiton keskustoimistolta, kuntoutuskeskuksen todellinen työntekijämäärä oli noin 100. Suurin diagnoosiryhmä oli multippeliskleroosi (taulukko 2): 72,5 % asiakkaista. Toiseksi suurin ryhmä (13,6 %) oli resurssikeskustoiminta. Ylilääkäri Juhani Ruutiainen kertoi, että Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus on edelläkävijä mm. monipuolisen ja räätälöidyn MS-sopeutumisvalmennuksen ja terapian alalla. Rakko-, suoli- ja esim. muistikuntoutus ovat olennainen osa MS-kuntoutusta. Tilava ja hyvinvarustettu uimahalli on tärkeä osa kuntoutusmahdollisuutta. 2
Oman toiminnan kehittäminen Laadunhallinta Toimintavuoden aikana jatkettiin vuonna 2000 alkanutta laatuprojektia, jonka tavoitteena on ISO 9001:2000 standardin vaatimuksiin perustuva laadunhallintajärjestelmä. Tehtävästä vastasi määräaikainen laatupäällikkö. Sisäisiksi auditoijiksi koulutettiin 21 työntekijää. He tekivät ensimmäisen sisäisen laatujärjestelmän auditoinnin ja ylin johto suoritti ensimmäisen johdon katselmuksen. Laatujärjestelmän keskeisistä asiakirjoista valmistuivat laatukäsikirja ja prosessinomaiset toiminta- ja työohjeet laadunhallintajärjestelmän pääryhmistä kuntoutustoiminta, kuntoutusta tukevat toiminnat ja johtaminen. Invalidiliiton Lapin Kuntoutuskeskus teki niiden perusteella loppuvuodesta laatujärjestelmän ensimmäisen ulkoisen auditoinnin. Rakentaminen Kuntoutuskeskuksen kolmas laajennusvaihe alkoi kesäkuussa 2001 ja se saatiin päätökseen lokakuussa 2002. Laajennuksen myötä syntyi 20 uutta vuodepaikkaa vaikeavammaisille, uusi keittiö ja työhuoneita henkilökunnalle. Lisäksi laajennettiin ruokasalia ja saunatiloja. Toimintavuoden aikana henkilökunta osallistui aktiivisesti uusien toimitilojen edellyttämän lisähenkilöstön ja toiminnallisten muutosten suunnittelemiseen. Muutokseen valmistauduttiin hankkimalla ja ottamalla käyttöön myös uusi asiakashallinnon tietojärjestelmä. Henkilöstö Ammattitaidon kehittämiseksi ja ylläpitämiseksi työntekijöille järjestettiin koulutusta sekä omana toimintana että kuntoutuskeskuksen ulkopuolella. Työntekijät kävivät noin 140 koulutustilaisuudessa. Koulutusteemoja olivat mm. laadunhallinta, työsuojelutoiminta, kuntouttava hoitotyö, sähköärsytysmenetelmät fysioterapiassa, neuropsykologia ja toimintakyvyn arviointi kuntoutustyössä. Toimintaperiaate Jokainen saa perusteellisen arvion toimintakyvystään ja jatkosuosituksen kuntoutussuunnitelmaa varten ja tarvittavat apuväline- ja muut suositukset. Miten meille pääsee Kela sopeutumisvalmennuskurssit vaikeavammaisten yksilöllinen laitoskuntoutus harkinnanvarainen yksilöllinen laitoskuntoutus Terveydenhuollon maksusitoumukset Vakuutusyhtiöt Suomen MS-liitto/RAY Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus Seppäläntie 90, PL 15, 21251 Masku Puh. 02-4392 111 Fax 02-4392 112 e-mail: ms-liitto@ms-liitto.fi Toistokatetrointisanomat 1/2003 Tänä vuonna tulee kuluneeksi kaksikymmentä vuotta siitä, kun LoFric -katetreja alettiin käyttää apuvälineenä toistokatetrointiin. Vähäkitkainen, helppokäyttöinen ja turvallinen katetri on omalta osaltaan mahdollistanut toistokatetroinnin käytön parhaana hoitovaihtoehtona useimmissa rakon tyhjentymisongelmissa. Vaikka lääketieteellinen tutkimus tuottaa jatkuvasti uusia lääkkeitä, laitteita ja leikkausmenetelmiä, toistokatetrointi on säilyttänyt asemansa yhtenä ensisijaisena ja vallitsevana hoitomenetelmänä yksin tai yhdistettynä lääkehoitoon. Tästä osoituksena on vuosittain selkeästi lisääntyvä toistokatetroijien määrä. Toistokatetrointiopetuksessa ehkäpä merkittävimmäksi asiaksi onnistumisen kannalta on havaittu asiakkaiden motivointi katetrointien suorittamiseen. Alku on tässäkin tapauksessa kaikkein hankalin. Motivointia helpottaa toistokatetroinnin etujen ymmärtäminen ja toisaalta sen positiivinen vaikutus elämänlaatuun. Oikean apuvälineen avulla pyritään katetroinnin tekninen suorittaminen saamaan mahdollisimman yksinkertaiseksi, kivuttomaksi ja turvalliseksi. Aina ei kuitenkaan voida mennä sieltä, missä aita on matalin. Esimerkiksi katetrin jäykkyys saattaa helpottaa sen vientiä rakkoon, mutta samalla liian jäykkä katetri voi aiheuttaa vaurioita virtsaputkelle ja sen herkälle limakalvolle. Erityisen hankalaksi asian tekee se, että ongelmat yleensä ilmenevät vasta vuosia jatkuneen apuvälineen käytön jälkeen. Taulukko 1 Kuntoutuskeskuksen asiakkaat sairaanhoitopiireittäin 1999-2001 Sairaanhoitopiiri 1999 2000 2001 Varsinais-Suomi 236 218 226 Uusimaa 150 166 173 Helsinki 96 104 102 Pirkanmaa 83 97 91 Satakunta 49 61 59 Keski-Suomi 31 41 54 Pohjois-Savo 29 35 43 Vaasa 32 28 43 Kanta-Häme 40 51 42 Etelä-Pohjanmaa 57 50 39 Kymenlaakso 33 36 38 Pohjois-Pohjanmaa 37 34 33 Etelä-Karjala 42 37 29 Etelä-Savo 25 24 28 Pohjois-Karjala 17 20 28 Keski-Pohjanmaa 28 21 27 Päijät-Häme 31 32 22 Lappi 13 26 21 Itä-Savo 16 12 14 Kainuu 7 12 11 Länsi-Pohja 5 5 2 Ahvenanmaa 1 1 1 Ulkomaat 0 0 1 Yhteensä 1058 1111 1127 LoFric -katetrien käyttöturvallisuus perustuu oikeaan materiaaliyhdistelmään, joka takaa hellävaraisen katetroinnin kaikissa olosuhteissa. Siksi tätä alkuperäistä vesivaippakatetria ei ole tarvinnut muuttaa lainkaan kahdenkymmenen vuoden aikana, vaikka erikoiskatetreja eri käyttötarkoituksiin onkin tullut runsaasti vuosien varrella LoFric in tuotevalikoimaa täydentämään. Uusien materiaalien käyttö katetrivalmistuksessa sisältää aina melkoisen riskin ja tarpeen pitkäaikaisten seurantatutkimusten toteuttamiseen. Siksi 20-vuotiaaseen syntymäpäiväsankariin voidaan turvallisesti luottaa toistokatetroinnin parhaana apuvälineenä. Olemme tässä lehdessä pyrkineet kertomaan palveluohjelmamme sisällöstä ja kehityksestä. Kotiinkuljetuspalvelu tuo katetrit huomaamattomasti kotiinne ilman lisäveloitusta, LoFric -palvelupuhelin on käytettävissänne, mikäli Teillä on LoFric -katetrien käyttöön liittyviä kysymyksiä ja suomenkieliset www-kotisivut antavat nyt ajanmukaista tietoa koko tuotevalikoimasta. Lehdessä olevalla palvelukortilla voitte tilata materiaaleja ja mahdollisia näytteitä tarpeittenne mukaan, mutta voitte käyttää sitä myös palautteen antamiseen, miten voisimme kehittää palvelupakettiamme edelleen. Menestyksekästä LoFric -juhlavuotta 2003 kaikille lukijoille! Ilkka Rekola Taulukko 2 Asiakkaat diagnoosiryhmittäin 1999 2001 1999 2000 2001 Multippeli skleroosi 783 823 839 Harvinaiset neurologiset 144 152 158 Aivovamma 41 37 28 Aivohalvaus 23 35 29 Myastenia gravis 21 19 22 Muut 46 45 51 Yhteensä 1058 1111 1127 Omaiset 32 37 30 Kaikki yhteensä 1090 1148 1157 3
Dosentti Kimmo Taari HYKS Miten toteutetaan toistokatetroinnin seuranta? Seuranta tehdään yleensä omalla terveysasemalla. Alkuvaiheessa on hyvä kontrolloida katetroinnin tekniikka kokeneen sairaanhoitajan kanssa. Virtsanäyte on syytä katsoa muutama kerta vuodessa. Muut seurantatutkimukset riippuvat perussairauden laadusta ja rakon toiminnasta. Yleensä ensimmäisen urodynaamisen tutkimuksen yhteydessä on tehty myös seurantasuunnitelma. Seurannassa on hyödyllistä pitää muutaman päivän aikana kuukaudessa katetrointikirjanpitoa, johon kirjaa kellonajan, katetroidun määrän ja myös jäännösvirtsamäärän. Urologin palsta Kysymyksiä ja vastauksia toistokatetroinnista Suomen meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry perustettiin 20.4.2002 Espoossa Jorvin sairaalassa. Perustavassa kokouksessa oli läsnä 8 perustajajäsentä. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaisten henkilöiden tasaarvon lisäämiseksi ja aseman parantamiseksi sekä kehittää ko. vammaisten ja heidän läheistensä palveluita ja tukitoimia. Aloite oman yhdistyksen perustamiseksi oli tullut kansainväliseltä kattojärjestöltä (International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida). Yleistä Miten usein jäännösvirtsaa täytyy mitata? Jäännösvirtsa (residuaali) kannattaa mitata säännöllisesti ja mittaustiheys riippuu jälleen rakon toimintatyypistä. Jos jäännösvirtsan määrä on yli 100-200 ml, on toistokatetrointia yleensä tehostettava. Miten tulehduskontrollit tulisi toteuttaa? Onko mahdollista olla oireita ilman bakteerilöydöstä? Mitä tutkimuksia pitäisi tehdä? Virtsanäyte on syytä tutkia muutaman kerran vuodessa ja jos on tulehdukseen viittaavia oireita. Yleensä tulehdusoireisiin liittyy bakteeri- ja valkosolulöydös virtsanäytteessä. Tavallinen virtsanäyte eli plv, sedimentti ja virtsan bakteeriviljely riittävät. Mitä tapahtuu toistokatetroinnin yhteydessä pitemmällä aikavälillä? Voivatko virtsatiesairaudet lisääntyä? Voivatko kasvaimet, kuten prostatasyöpä ja rakkosyöpä yleistyä katetroinnin yhteydessä? Lisääntyykö eturauhasen hyvänlaatuinen liikakasvu? Toistokatetroinnin tarkoitus on tyhjentää rakko kunnolla ja hallitusti. Näin ehkäistään rakon ylivenyttyminen ja korkeapaineiseen rakkoon liittyvät ongelmat. Toistokatetrointi siis vähentää virtsatiesairauksia ja infektio-ongelmia. Sillä ei ole vaikutusta kasvainten syntymiseen. Toistokatetrointi ei lisää eturauhasen hyvänlaatuista liikakasvua, vaan sitä joskus käytetään liikakasvun yhteydessä hoitomuotona. Erikoissairaanhoitaja Pauliina Leppänen Astra Tech Oy Auttaako karpalomehu suojautumaan virtsatietulehduksilta? Karpalo on hyvin hapan marja ja siksi sen säännöllisen käytön uskotaan vähentävän virtsatieinfektion todennäköisyyttä. Sanotaan, että happamassa virtsassa bakteerit viihtyvät huonommin. Tieteellistä näyttöä asiasta en ole löytänyt. Luontaistuotekaupan esitteissä puhutaan tutkimuksista, mutta oikeammin voitaisiin puhua kokeiluista. Niiden mukaan ihmiset ovat saaneet apua karpalovalmisteista. Karpalo on valittu vuonna 2001 Suomen rohdoskasviksi. Karpalomehutiivistettä suositellaan nautittavaksi jopa 5 dl päivässä. Myynnissä on myös useita karpalouutevalmisteita. Nämä tulevat säännöllisesti nautittuina kalliiksi. Hyvä vaihtoehto on nauttia kaupan pakastealtaassa myytäviä karpaloita päivittäin. Niitä voi syödä sellaisenaan tai laittaa vaikka aamupuuron päälle. Virtsatieinfektiot ovat kiusallisia ja toisinaan helposti uusiutuvia. Jatkuvat antibioottikuurit tekevät bakteereista entistä vastustuskykyisempiä ja sitkeämpiä. Riittävä juominen on tärkeää. Se lisää virtsaamisen tarvetta ja virtsasuihkun mukana poistuu rakosta bakteereitakin. Näin tapahtuu myös, jos virtsarakko tyhjennetään katetroimalla. Rakkopistokatetri vai toistokatetrointi? Toistokatetrointi voi tuntua aikaa vievältä ja vaivalloiselta toimenpiteeltä. Vatsan peitteiden läpi asennettu subrapubinen katetri eli rakkopistokatetri saattaa vaihtoehtoja mietittäessä houkutella enemmän, onhan se vaivattomampi käyttäjälleen. Vieras esine, joka on jatkuvasti kehossa, ei ole pitkällä aikavälillä tarkasteltuna paras mahdollinen vaihtoehto. Se aiheuttaa ongelmia selvästi enemmän kuin toistokatetrointi. Jos toistokatetrointi on mahdollista suorittaa, tulisi se olla aina ensisijainen hoitomuoto. Amerikassa on julkaistu pitkäaikaistutkimus, jossa seurattiin keskimäärin 18 vuotta henkilöitä, jotka tyhjensivät rakkonsa toistokatetroimalla tai rakkopistokatetrin avulla. Rakkopistokatetri aiheutti rakkokiviä, ylempien virtsateiden kiviä ja virtsan takaisin virtausta. Ongelmat lisääntyivät selkeästi, kun katetri oli ollut rakossa yli 10 vuotta. Ongelmia tuli yhtä paljon, kuin kestokatetrin käyttäjille. LoFric - katetrilla on tehty useita pitkäaikaistutkimuksia ja tällaisia ongelmia ei ole ilmennyt. Suomen meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry Meningomyeloseele (MMC) eli selkäydinkohju on hermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa monenlaisia ongelmia. Lähtötilanteena on raskauden varhaisvaihe, jolloin aivojen ja selkäytimen aihio ns. hermostoputki ei sulkeudu kunnolla ja sitä ympäröivät selkänikamat jäävät avoimiksi. Selkäydinkohjun alapuoliset ääreishermoston osat kehittyvät puutteellisesti tai eivät ollenkaan. Hydrokefalia (vesipäisyys) todetaan usein loppuraskaudessa, syntymän yhteydessä tai vasta syntymän jälkeen. Syynä on useimmiten kehityshäiriö, vastasyntyneisyyskauden aivoverenvuoto tai aivokasvain. Hydrokefalia on myös tyypillinen oire MMC-vammassa. Hydrokefaliassa normaali nestekierto on häiriintynyt. Nestettä kertyy aivokammioihin, jolloin paine nousee ja kammiot laajenevat. Hydrokefaliaa voidaan hoitaa ns. shunttihoidolla. Aivoihin viedään ohut venttiilillä varustettu letku, jota pitkin ylimääräinen neste johdetaan vatsaonteloon. Kasvukauden aikana tehdään lapselle keskimäärin kolme shuntin korjausleikkausta. Suomessa arvioidaan olevan yhteensä noin 1000 hydrokefalia- ja meningomyeloseelevammaista henkilöä. Uusia MMC-vammaisia syntyy vuodessa 25 ja hydrokefaliavammaisia 60-65. Vammat ovat vakavia ja tekevät vammaisesta helposti syrjäytyvän, mikäli tukea kasvuun ei saada riittävästi ja ajoissa. Tähän mennessä on Suomen CP-liiton kautta tuettu vammaisten vanhempia ja järjestetty heille tukiperhetoimintaa ja koulutusta. Nyt Suomessa alkaa olla ensimmäinen aikuissukupolvi (shuntit ovat kehittyneet) ko. vammaisia ja on tärkeää, että he itse voivat hakea tukea toisistaan ja kehittää omia palvelujaan. Uusi yhdistys Vammaisten omasta aloitteesta perustettiin 20.4.2002 uusi yhdistys - Suomen meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry, joka toimii 1. toimintavuoden 18.kk:n tilikaudella. Tilit avattiin 1.7.2002. Syyskokous pidettiin Hotelli Summassaaressa Saarijärvellä 13.10. 2002. Toiminta vuonna 2002 Yhdistys tekee toimintavuonna toimintaansa tunnetuksi. Tavoitteena on saavuttaa koko maasta MMC- ja hydrokefaliavammaisia siten, että suurimpiin kaupunkeihin saadaan vertaistukiryhmät heti vuoden 2003 alussa. Vuonna 2002 käynnistetään sähköpostikeskustelufoorumi. Päätettiin, että vuodelta 2002 ei vielä peritä jäsenmaksua, mutta yhdistykseen liittymismaksu on 5 euroa. Vuonna 2002 haetaan Raha-automaattiyhdistykseltä projektirahoitusta vuosina 2003-2005 toteutettavaan Vertaistuesta eväitä kasvuun VERE- VÄ-projektiin. Projekti palkkaa vuonna 2004 päätoimisen projektisihteerin. Vuonna 2002 jätetään hakemus Euroopan vammaisten vuoden määrärahoihin yhdistyksen internet-kotisivun luomiseksi ja tiedotuslehden kehittämiseksi. Tarvittava omavastuuosuus saadaan ilmoitustuotoista. Tiedustelut ja yhteydenotot Pirjo Moilanen, Pihkapolku 1 08500 Lohja As. Puh. 019-381 943, 041-441 6472 4
Uroterapeutti ja MS-potilas Uroterapeutti Eeva-Maija Saaranto Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus Uroterapeutti-nimike ei ole varsinainen ammatillinen nimike vaan se tarkoittaa sairaanhoitajaa, kätilöä tai fysioterapeuttia, joka on saanut uroterapeuttisen lisäkoulutuksen. Uroterapeutti on eräänlainen asiantuntijahoitaja. " Virtsainkontinenssi on monisyinen ja yksilöllinen ongelma, jonka toteaminen ja hoito edellyttävät kokonaisvaltaista paneutumista asiaan. Urologian potilaan asema on hyvin herkkä, koska sairaus, tutkimukset tai hoito liittyvät intiimiin alueeseen.yksilöllisistä tarpeista ja tavoitteista lähtevä hoito vaatii terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyötä, koska ongelmalla on lääketieteellisiä, terveydenhoidollisia, psyykkisiä ja sosiaalisia ulottuvuuksia. Potilaan itsehoitovalmiuden tukeminen edellyttää paneutumista ohjauksen ja neuvonnan luonteeseen ja kehittämismahdollisuuksiin, johon tarvitaan asiaan erikoistunutta asiantuntijaa, uroterapeuttia." (Uroterapeuttien opintosuunnitelma 2002) Uroterapeutin tehtävänä on kuulla potilaansa tarina Kun ihminen sairastuu, hän tarvitsee tietoa. MS-taudin moninaiset oireet voivat hankaloittaa tiedon ja neuvonnan ymmärtämistä, uuden oppiminen on vaikeaa tai oman kehon hahmottaminen hankalaa. Joskus potilaan on jopa vaikea kertoa omaa tarinaansa, eli oireet paljastuvat hoitajien avustuksella. Neuvonnan lähtökohta on siis aina yksilö, jolla on oma elämänsä ennen uroterapeutin kohtaamista ja myös sen jälkeen eli hän ottaa kuitenkin omakseen vain sen, minkä omakohtaisesti kokee. Jokaisella MS-tautia sairastavalla ihmisellä on oma tarinansa omine oireineen. Oireet eivät ole vain inkontinenssia vaan MS-taudin oireisiin liittyy useita muita ongelmia esim. rakon- ja suolentoiminnassa ja seksuaalielämän häiriöitä. Oireiden yleisyys MS-potilailla rakontoimintahäiriöitä kokee n.75% Suolentoimintahäiriöitä n. 68% Ongelmia seksuaalielämän alueella n. 56-75% Kaikkien edellä mainittujen häiriöiden taustalla olevat asiat ovat äärettömän moninaisia. MS-tauti on haasteellinen sairaus terveydenhuollolle, oireita on lukemattomia, ne vaihtelevat eri potilailla ja samallakin potilaalla. Lisäksi voi tulla psyykkistä oireilua ja jokaisella potilaalla on oma persoonansa ja elämänkuvionsa, jonka perusteella hän suhteuttaa omat oireensa. Tehtäväkenttä on laaja, koska rakontoimintahäiriöiden lisäksi tulisi uroterapeutin tietää suolentoiminnasta, gynekologiasta, ravitsemuksesta, seksuaalisuudesta jne. Uroterapeutin hoitama ongelmaalue on intiimi, joillekin jopa hävettävä ja salattava. Potilaalle voi olla myös uutta se, että nämä oireet, joista hän on voinut kärsiä hiljaa itsekseen, kuuluvat neurologiseen sairauteen. Kaikissa MS-tautia koskevissa kirjoituksissa ei vieläkään mainita suolentoiminnan tai seksuaalielämän häiriöitä. Rakko-oireet ovat jo ylittäneet julkaisukynnyksen. Uroterapeuttina työ on hyvin käytännönläheistä ja kokeilevaakin. Eräänä yrityksenä hoitaa MS-potilaiden suolentoimintahäiriöitä olemme esimerkiksi kokeilleet erityistä suolihuuhtelua. Hoitomuotona se on vanha ja pitkälti sitä on käytetty meningomyeloseele lapsille. Huuhtelu suoritetaan WC-istuimella katetrilla, johon saadaan ilmatäytteinen pallukka, joka taas mahdollistaa sen, ettei vesi valu pois suolesta vaan huuhtelee tehokkaasti peräsuolta. (Käytössä oleva tuote on SaniCuff tuotenumero 66038 Astra Tech Oy). Kuntoutuskeskuksessa on selvitetty miten tämän hoidon siellä aloittaneet ovat kotona huuhtelua jatkaneet ja siitä hyötyneet. Kyselylomake lähetettiin 31 kuntoutujalle. Vastauksia tuli 21 eli vastausprosentti oli 68%. Vastaajista 48% oli jatkanut laitteen käyttöä kotona. Suolihuuhtelun käyttötiheys vaihteli tarpeen mukaan. Suolentoimintaongelmien hoidossa tämä on yksi käyttökelpoinen ja hellävarainen hoitomuoto, mutta vaatii aktiivisuutta kuntoutujalta itseltään tai hänen avustajaltaan. Tärkeimpiä tehtäviä uroterapeutin toiminnassa on varmastikin kiinnostus potilaan oireisiin ja ongelmiin. Asian avoin esilletuominen, ongelman normalisointi; vika ei olekaan potilaan psyykessä tai ruokavaliossa eikä potilaan omassa käyttäytymisessä, vaan sen taustalla voi olla selkeä neurologinen häiriö, josta on lupa puhua ja sitä voidaan pyrkiä hoitamaan. Avun hakemisen suuntaan otettu askel on kaikkein parantavin tai ainakin se on se ratkaiseva päätös hakea apua. Uroterapeutin antama hoito on kuntouttavaa hoitotyötä, jossa tavoitteena on potilaan voimavarojen lisääminen ja parempi elämänhallinta. Erityisen tärkeää on, että lievätkin oireet huomioidaan, ei vasta massiiviset ongelmat, joihin vaikuttaminen voi olla jo melko mahdotonta. En esimerkiksi pysty ymmärtämään logiikkaa, että pieneen virtsankarkailuun ei saa terveyskeskuksesta suojia. Vasta sitten, kun ongelma on totaalinen kastelu, annetaan apua ehkä silloin on liian myöhäistä, ehkä henkilö on jo linnoittautunut kotiinsa varmuuden vuoksi. Moniammatillinen yhteistyö on tärkeää, sillä hoitajat ovat spesialisoituneita: avannehoitajat, uroterapeutit, seksuaaliterapeutit ja lantionpohjalihasfysioterapeutit. Avainsana on verkostoituminen. Eräs tärkeä yhteistyön suunta ovat kaupalliset tahot eli apuvälinefirmat ja lääketeollisuus. Miten muuten he ovat tietoisia tuotteidensa hyödyistä, haitoista tai parannusehdotuksista, ehkäpä uusien tuotteiden kehittelytarpeesta, joita vain käyttäjät voivat antaa. Me saamme tietoa päivittäin ja voimme jakaa sitä eteenpäin kehittävässä hengessä. Hoidon merkityksellisyys Joka viikko saan kuulla, miten merkittäviä ja elämänlaatua heikentäviä ovat 2. rakon ja suolentoimintahäiriöt. Näiden oireiden hoitaminen onkin ensiarvoisen tärkeää. Seksuaalisuuden ilmiökenttä on monimuotoinen ja asian käsittely vaatii terveydenhuollolta paljon. MS-tauti ei mitätöi ihmisen seksuaalisuutta, mutta se käynnistää muutoksen. Hoitotyöltä ja terveydenhuollolta odotetaan tukea ongelmien selvittelyssä ja muutosprosessissa. Ihmiset yksilöllisine tarpeineen eroavat toisistaan suuresti. Vammaisuuden asteesta riippumatta seksuaalisuuden merkitystä inhimillisessä elämässä tuskin voi liikaa tuoda esille. Toimiva seksi kun voi olla se ainoa hetki, jolloin sairastunut unohtaa sairautensa. Neurogeeninen oireisto on monimutkainen ja haastava, mutta on myös muistettava, että muitakin mahdollisuuksia on. Siksi jokainen tilanne ja oireisto pitäisi katsoa kokonaisuutena ja yksilöllisesti. Kuka ehtii vetämään yhteen kokonaistilanteen, huomioimaan, neuvomaan, selittämään? MS-taudin oireita emme saa pois, mutta mahdollisimman hyvä elämä ja oireiden lievittyminen on jo hyvä saavutus. Tarvitsetko apuvälineitä? 3. 1. RehaMed Oy on erilaisten apuvälineiden myyntiin erikoistunut yritys, jonka kautta kuka tahansa voi suoraan ostaa tarvitsemiaan apuvälineitä. Valikoima on erittäin laaja. RehaMed toimii Hietalahdessa, Helsingissä. Kuvassa 1 toimitusjohtaja Marketta Airasmaa RehaMedin toimipisteen edessä. Tuotekuvissa nähdään toistokatetroinnin apuvälineitä. Tarralla kiinnitettävällä peilillä varustettua puhallettavaa tyynyä voidaan käyttää jalkojen levittämiseen ja tukemiseen (kuva 2). Tyynyn kaarevat reunat tukeutuvat reisiä vasten. Täten tyyny pysyy hyvin paikoillaan. Tyyny puhdistetaan vedellä. Penistuki (kuva 3) puolestaan tukee ja suoristaa penistä katetroinnin aikana. Penistukea on kahta leveyttä. Tuet on valmistettu pehmeästä, ihoystävällisestä muovista. Tuet voidaan puhdistaa miedoilla puhdistusaineilla. RehaMed Oy Hietalahdenranta 4, PL 235, 00181 Helsinki Puhelin: (09) 612 2250, fax (09) 680 1164 e-mail: service@rehamed.fi 5
Kotiinkuljetuspalvelussakin auttavat ASTRA TECH OY Myyntisihteeri Pirjo Lindblom Puh:(09) 8676 1668 Sähköposti: pirjo.lindblom@astratech.com Tilaukset Tilaus ja myyntipalvelu Lisbeth Holmström Puh:(09) 8676 1622 Sähköposti: lisbeth.holmstrom@astratech.com Varasto Varastonhoitaja Liisa Veijalainen 6
LoFric kotiinkuljetuspalvelusta Astra Tech Oy on jo pitkään tarjonnut toistokatetroijille mahdollisuuden saada LoFric -katetrit vaivattomasti ja huomaamattomasti suoraan kotiosoitteeseen veloituksetta. Nykyisin jo huomattava osa asiakkaista on tämän palvelumuodon piirissä ja suoritetun asiakastyytyväisyysmittauksen mukaan kokevat sen toimivaksi ja luotettavaksi tavaksi saada katetrit käyttöönsä. Palvelun käynnistäminen tapahtuu oman terveyskeskuksen kautta. Terveyskeskuksessa täytetään tilauskaavake, johon voidaan merkitä myös toivomus toimitusajankohdasta päivämäärän ja aamu- tai iltapäivän tarkkuudella. Kun kuljetusliike toimittaa tilatut katetrit sovittuna ajankohtana kotiosoitteeseen, tulee lähetyksen mukana myös poimintaluettelo. Poimintaluettelosta käy ilmi toimitettava katetrityyppi ja määrä. Määrä-sarakkeen alla on seuraavien toimituserien sisältämät katetrit. Jälkitoimituksessa-sarakkeen alla olevista päivämääristä ei tarvitse välittää. Kotiinkuljetuspalvelun piirissä oleville asiakkaille lähetetään kerran vuodessa, yleensä marras-joulukuussa, tilausvahvistus (oikealla ylhäällä). Tilausvahvistus kannattaa ottaa talteen ja tarkastaa, että siinä olevat tiedot ovat oikein (seuraavat toimitusajankohdat, määrät ja toimitettavat tuotteet). Pyydämme ilmoittamaan mahdolliset korjaukset viipymättä joko omaan terveyskeskukseen tai suoraan Astra Tech Oy/Lisbeth Holmström p. 09 8676 1622. Tilausvahvistuksen talteenotto ja tarkastaminen auttaa varmasti toimitusten sujuvuutta ja vähentää virhemahdollisuutta entisestään. Mikäli kaikki tiedot ovat oikein, ei yhteydenottoa tarvita. Tilausvahvistuksessa vasemmalla ovat tuotetiedot ja ajankohta, jolloin katetrien tulee olla perillä käyttäjän kotona (LoFricsanan päällä oleva parillinen luku on ainoastaan rivinumero). Toimituspäivä on ajankohta, jolloin katetrit lähtevät Astra Tech Oy:n varastosta kuljetusliikkeelle ja oikealla on merkintä toimitettavasta kappalemäärästä. Nyt suomeksi www.astratech.fi Tilausvahvistus lähetetään uusille, kotiinkuljetuspalvelun piiriin tuleville asiakkaille heti, kun katetrien määräaikaistoimitusta koskeva tilaus on saapunut Astra Tech Oy:öön. LoFric -kotiinkuljetuspalvelusta saatte lisätietoa myös palvelupuhelimestamme, johon vastaa erikoissairaanhoitaja, tuotespesialisti Pauliina Leppänen, p. 0400 806 712. Sujuvin katetrointiterveisin Ilkka Rekola Tuotepäällikkö Astra Tech Oy:n kitkattomat LoFric -katetrit ovat helpottaneet toistokatetrointia tarvitsevien potilaiden elämää jo vuodesta 1983 lähtien. Kaiken pohjana on perusteellinen tuotekehitys, tutkimustyö ja dokumentaatio. LoFric -katetrit ovat tutkitusti turvallinen valinta. Katetrien valmistuksen lisäksi Astra Tech Oy toteuttaa hyvin monipuolista LoFric -palveluohjelmaa. Tähän kuuluvat mm. erilaiset koulutustilaisuudet sekä hoitohenkilökunnalle että potilaille. Lisäksi saatavana on useita eri ikäryhmille sopivia oppaita ja videoita. Veloituksetta saatavissa oleva Toistokatetrointisanomat käsittelee erilaisia aihepiirejä, käytännön tilanteita, potilaiden kokemuksia sekä urologiasiantuntijoiden vastauksia potilaiden kysymyksiin. LoFric in laaja tuotevalikoima ja monet apuvälineet helpottavat katetrointia myös erityistilanteissa. Nykyään potilaat voivat saada katetrinsa veloituksetta suoraan kotiin kuljetettuina. Välineitä 1) LoFric -katetrilaukku, koko n. 55 x 23 cm 2) Katetrointipeili naispotilaille 3) Pussinsuljin 4) Katetrikahva Tiedotus ja koulutus 5) Jaakko ja Leena käyvät pissalla (n. 2-5 v.) 6) Pissaamisen jalo taito (n. 6-8 v.) 7) LoFric -Jokapäiväinen salaisuus (n. 9-13 v.) 8) Toistokatetrointiopas 9) Toistokatetrointi VHS-videonauha käytännön ohjeita potilaalle 10) Toistokatetrointioppikirja 11) Toistokatetrointisanomat, ilmestyneet numerot Tilaan jatkossa veloituksetta TOISTOKATETROINTISANOMAT (kestotilaus) Astra Tech Oy:n -palveluohjelma Miten voimme palvella? Kuvassa näkyviä apuvälineitä, tiedotusaineistoja ja LoFric -katetrinäytteitä voi tilata tällä kortilla. Voit merkitä ympyrällä haluamasi tuotteen/tuotteiden numeron. Voit myös tehdä kysymyksiä tai antaa palautetta. Tilauksen voi tehdä myös puhelimitse tai e-mailin kautta: Astra Tech Oy, puh. (09) 8676 1668, e-mail: pirjo.lindblom@astratech.com Nimi: Osoite: Tilaan LoFric - Postitoimipaikka: Puhelinnumero: LoFric -katetreja kokeiluun katetreja kokeiluun veloituksetta Katerin koko Sukupuoli Asiakaspalaute ja kysymykset Haluan yhteydenottoanne Irrota kortti, taita, sulje teipillä tai nitojalla ja postita. ASTRA TECH OY maksaa postimaksun.
ASTRA TECH KOULUTTAA Astra Tech Oy järjesti yhteistyössä Päijät-Hämeen keskussairaalan kanssa ympäristökuntien sairaanhoitajille tarkoitetun toistokatetrointi-koulutustilaisuuden 17.10.2002.Vastaavia koulutustilaisuuksia on järjestetty kaikissa sairaanhoitopiireissä. Tuotespesialisti Pertti Verho, urologit Taina Isotalo ja Anssi Pétas ja tuotepäälikkö Ilkka Rekola valmistautumasssa tilaisuuden alkuun. -palveluohjelma Katetroijan ohjaus Potilasoppaat Toistokatetrointiopas aikuisille (sis. toistolaajennusohjeet) Lapsille kolme eri opasta: Jaakko ja Leena käyvät pissalla (n. 2-5 v.) Pissaamisen jalo taito (n. 6-8 v.) LoFric - jokapäiväinen salaisuus (n. 9-13 v.) Toistokatetrointi-video Käytännön ohjeita potilaille Toistokatetrointisanomat Välineitä ja tiedotusta Katetrointipeili Katetrikahvat: metallinen ja muovinen Pussinsuljin LoFric -katetrilaukku Esitteet Näytteet katetreista Toistokatetrointisanomat Tietoa kotiinkuljetuspalvelusta Avoimet luentotilaisuudet potilaille Laaja tuotevalikoima LoFric LoFric Plus LoFric matkapakkaukset: H 2 O ja Hydro-Kit Muut LoFric -katetrit: Dila-Cath ja Insti-Cath Hoitohenkilökunnan koulutus Toistokatetrointi-oppikirja Toistokatetrointia käsittelevät videot: - Aikuiset - Lapset - Katetrointi osastolla Paikalliset ja valtakunnalliset koulutustilaisuudet Tutkimustulokset ja dokumentaatio Matkapakkaukset Kotiinkuljetuspalvelu Vastaanottaja maksaa postimaksun Uroterapeutti Seija Salomaa kertoi toistokatetrointiin liittyvistä käytännön kysymyksistä. Hyvä yhteydenpito sairaalan ja perusterveydenhuollon välillä on ensiarvoisen tärkeää. Turvallinen ja hygieeninen vaihtoehto liikuttaessa kodin ulkopuolella. Astra Tech Oy Vastauslähetys Sopimus 02240/22 02003 Espoo Toistokatetrointitietoa Nyt suomeksi www.astratech.fi