Volume 14 Issue 9 2010 ISSN: 1329-1874 Translated with permission of the Joanna Briggs Institute Joanna Briggs Instituutin julkaisema näyttöön perustuva hoitosuositus (JBI-suositus) Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Suositukset Rohkaise aktiiviseen osallistumiseen omaishoitajille tarkoitetussa koulutuksessa pikemmin kuin didaktiseen opetukseen koulutuksessa. Aktiivisesta osallistumisesta näyttää olevan laajimmat vaikutukset omaishoitajille. (Taso A) Tarjoa omaishoitajille jatkuvasti tietoa erityisesti heille saatavilla olevista palveluista ja tarjoa valmennusta omaishoitajan rooliin. (Taso B) Hyvin suunnitellut moninäkökulmaiset tai psykoedukatiiviset ohjelmat saattavat auttaa dementiaa sairastavien omaishoitajia. Tämä tarkoittaa yhdistettyä taitojen harjoittamista, tukiohjelmia, hoidon suunnittelua ja tilanteiden hallintaa. (Taso B) Tarjoa omaishoitajille mieluummin yksilöllisiä ohjelmia kuin ryhmäistuntoja. (Taso B) Omaishoitajille etusijalla ovat käytännölliset ja talouteen liittyvät toimenpiteet, jotka parantavat elämänlaatua ja tarjoavat heille käytännön apua. Psykoedukatiivisilla menetelmillä on osoitettu olevan pieni, mutta merkittävä vaikutus omaishoitajien masennuksen ja kuormittumisen helpottumiseen. (Taso B) Suositusten luokat Suosituksessa käytetyt luokat perustuvat Joanna Briggs Instituutin vuonna 2006 kehittämään vaikuttavuuden arviointimenetelmään Grades of effectiveness 1. Luokka A Vahva tuki soveltamiselle. Luokka B Kohtalainen tuki soveltamiselle, jonka vuoksi soveltamista kannattaa harkita Luokka C Ei tukea Tietolähde Tämä JBI-suositus perustuu järjestelmälliseen katsaukseen, joka on julkaistu International Journal of Evidence Based Healthcare lehdessä 2008;(6):137-172. Järjestelmällisen katsauksen raportti on saatavilla Joanna Briggs Instituutin sivuilla: www.joannabriggs.org. Tausta On arvioitu, että vuoteen 2050 mennessä Australiassa ylitetään dementiaa sairastavien määrä ylittää 730 000 (2.8 % kohdeväestöstä) eli määrä nelinkertaistuu vuoteen 2000 verrattuna. Tosiasiassa tämä tarkoittaa yli 175 000 ennakoitua uutta dementiatapausta joka vuosi. Keskimääräisesti dementian kanssa eletään 4-5 vuotta ja keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa sairastavista 55 % asuu laitoshoidon ulkopuolella yhteisössä, joko omassa kodissa tai hoitokodissa. Siten vaatimus dementiaa sairastavien korkeatasoisesta hoidosta tulee lisääntymään eksponentiaalisesti tulevina vuosikymmeninä. Tavallisimmin dementiaa sairastavat saavat tukea omaishoitajilta, jotka voivat olla aviopuolisoita, muita perheenjäseniä, ystäviä tai naapureita. Omaishoitajilla voi olla kielteisiä henkisiä ja fyysisiä kokemuksia, jotka johtuvat hoitamisen aiheuttamasta stressistä. Seurauksina voi olla hoitajan masennusta, kuormittumista, sosiaalista eristäytymistä, taloudellisia rasitteita ja unen häiriöitä. Tutkimuksessa on löydetty joitakin tehokkaita ratkaisuja, jotka auttavat omaishoitajia selviytymään ja tuntemaan positiivisemmin. Näihin ratkaisuihin sisältyy sosiaalisia elementtejä, kuten tukea ja kognitiivista ongelmanratkaisuharjoittelua. Yksistään tukiryhmien, yksittäisten haastatteluiden ja lyhyiden interventioiden tai kurssien, joihin ei liity pitkäkestoista kontaktia, ei ole havaittu alentavan omaishoitajien ahdinkoa ja kuormittuneisuutta. Unen, tuen, stressin hallinnan ja koulutuksen yhdistävällä eli monia osatekijöitä sisältävällä lähestymistavalla, on kuitenkin pieni mutta merkittävä positiivinen vaikutus omaishoitajan kuormittumisen tasoon. Huolellisesti suunnitelluilla, omaishoitajalle kohdennetuilla psykososiaalisilla ja psykoedukatiivisilla menetelmillä voidaan siten JBI Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Best Practice 14(9) 2010 1
vähentää stressiä ja tuoda myönteisempiä tulevaisuudennäkymiä heille itselleen ja dementiasta kärsiville, mikä puolestaan mahdollistaa dementoituvien asumisen ja hoidon kauemmin heidän omissa kodeissaan. Määritelmät Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) Beliefs about Care giving Scale (BACS) Revised Memory Behaviour Problem Checklist (RMBPC) Cognitive Behavioural Therapy (CBT) Geriatric Depression Scale (GPS) Tavoite Tämän JBI-suosituksen tarkoituksena on arvioida niiden interventioiden vaikutusta, jotka edesauttavat omaishoitajia heidän roolissaan ja auttavat heitä selviytymään tarjoamalla tukea laitoshoidon ulkopuolella dementian kanssa eläville. Interventiotyypit Tässä JBI-suosituksessa lähestymistavat ja interventiot, jotka auttavat omaishoitajia tukemaan dementiaa sairastavia ovat psykoedukatiivisia tai moninäkökulmaisia ohjelmia. Ne sisältävät taitojen harjaannuttamista, tukiryhmäohjelmia sekä koulutusta hoidon suunnitteluun, tilanteiden hallintaan ja terveysalan asiantuntijoiden tai koulutettujen vapaehtoisten dementiahoitajien tukea. Nämä interventiot kohdistuvat vain laitosten ulkopuolisessa hoidossa olevien dementiapotilaiden omaishoitajille. Tutkimusten laatu Tässä JBI-suosituksessa on laajennettu ennen vuotta 2000 julkaistujen tutkimusten ja järjestelmällisten katsausten tietoa vuosina 2000 2005 julkaistuilla tutkimuksilla. Arvioitavana oli 685 artikkelia, joista katsaukseen hyväksyttiin mukaan 40 artikkelia. Niistä kolme oli järjestelmällisiä katsauksia, 3 meta-analyysiä ja loput 34 olivat satunnaistettuja, kontrolloituja tutkimuksia. Tutkimustuloksissa arvioitiin erityyppisten omaishoitajiin kohdistuvien interventioiden vaikuttavuutta masennukseen, terveyteen, subjektiiviseen hyvinvointiin, kykenevyyteen ja kuormittumiseen. Tulokset Psykoedukatiiviset interventiot Psykoedukatiivisilla interventioilla ei todettu olevan merkitsevää vaikutusta koettuun hyvinvointiin, oman pystyvyyden kokemukseen tai terveyteen. Pieniä, välittömiä, mutta kuitenkin merkittäviä vaikutuksia on osoitettu omaishoitajien masennukseen ja kuormittumiseen liittyen, kuten myös omaishoitajan koetun hyvinvoinnin paranemiseen. Vaikuttavuuden taso riippuu intervention intensiteetistä ja pituudesta, joka vaihtelee yhdestä kerrasta useamman kuukauden kestäviin interventioihin. Myös kognitiivis-behavioraaliseen terapiaan (CBT) perustuva psykoedukatiivinen interventio voi vähentää masennusta ja lisätä tehokkaita selviytymisstrategioita, erityisesti dementiaa sairastavien naispuolisilla omaishoitajilla. Eräs positiivinen lähestymistapa omaishoitajien auttamiseen dementiaa sairastavan käytösmuutoksissa on ongelmaratkaisuun perustuvien interventioiden käyttö. Kotikäynnit ja useiden viikkojen mittaiset puhelinseurannat, osoittavat merkitsevää masennuksen, kuormittumisen, ja ongelmakäyttämiseen reagointiherkkyyden vähenemistä. Omaishoitajien selviytymisen mittareita ovat: the Hamilton Depression Rating Scale, Centre for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D), the Caregiver Sleep Questionnaire, the Perceived Stress Scale, Screening for Caregiver Burden and the Revised Memory Behaviour Problem Checklist (RMBPC). Sosiaalinen tuki Erilaisilla sosiaalisen tuen muodoilla yhdessä pitkän aikavälin seurannan kanssa, on pysyvää vaikutusta omaishoitajien masennukseen. Keinovalikoimaan sisältyy yksilöllisiä psykologisia ja toimintaterapiaan perustuvia menetelmiä, keskinäisiä tukiryhmiä, kokeneen omaishoitajan ryhmä- ja yksilöinterventioita sekä sairaanhoitajan vetämiä ohjelmia. Sosiaalisen tuen interventioissa neuvonnan ja tuen myönteisen vaikutuksen edellytyksenä on omaishoitajan tyytyväisyyden tunteen kasvu, jotta stressi, kuormittuneisuuden tunne ja masennuksen aste merkitsevästi vähenevät. JBI Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Best Practice 14(9) 2010 2
Moninäkökulmaisuus Moninäkökulmaiset ja yli kuusi kuukautta kestävät interventiot osoittavat merkittävästi viivästyttävän laitoshoitoa. Tämä esitettiin selkeästi amerikkalaisessa REACH tutkimuksessa, jossa osoitettiin pitkän ajan vaikutuksia masennukseen aina kolmeen vuoteen saakka. Samoin osoitettiin, että potilaan sijoittamista hoitokotiin voitiin viivästyttää yli 1,5 vuodella. Neljän erilaisen intervention, joihin sisältyi kognitiivista stimulaatiota, ohjausta, rinnakkaisia tukiseminaareja, varhaisvaiheen päivähoitoa, ja jonotuslistan seurantaa, on todettu edistävän myönteisiä tuloksia vähentämällä vihamielisyyttä, masennusta ja kielteisten selviytymisstrategioiden käyttöä. Muut interventiot Taitojen harjaannuttaminen Tavoitteena on tarjota huolellisesti suunniteltuja laitoshoidon ulkopuolella tarjottavia valmennusohjelmia, joiden tarkoituksena on tarjota omaishoitajille tietoa, taitoja ja uskoa, joita he tarvitsevat toimiakseen tehokkaasti hoitajan roolissaan. Ohjelmiin tulisi sisältyä tiedon tarjoamista, käsitteellistämistä, roolin selkeyttämistä, uskomusten selkiyttämistä ja asiantuntijaperustaista valmennusta. Tulosten saavuttamiseksi seuraavat omaishoitajien valmennuksen perusnäkökulmat ovat tärkeitä: jatkuva tiedon tarjoaminen, yksityiskohtainen tieto palveluista ja tarkoituksenmukainen uuteen rooliin valmennus. Omaishoitajille suunnatuissa, yli 12 viikon mittaisissa potilas- ja muutostyöpajoissa on osoitettu opittavan taitoja, jotka auttavat vähentämään ongelmakäyttäytymistä ja joilla on vaikutusta myös muihin tuloksiin, kuten tilapäiset vaikutukset masennukseen ja koettuun stressiin ja sen ohella koettuun kuormittumiseen. Hoidon suunnittelu Käyttämällä progressiivisesti stressikynnystä alentavia interventioita, omaishoitajat voivat hallita hoidettavan ongelmakäyttäytymistä, vähentää kuormittumista ja lisätä omaishoitajan tyytyväisyyttä. Merkittävää lisääntymistä omaishoitajien pystyvyyden kokemisessa ja ongelmakäyttäytymisen hallinnassa voidaan saavuttaa sopivilla harjoitusohjelmilla, joissa yksilöidään dementiasta kärsivien ongelmakäyttäytyminen ja muokataan ympäristötekijöitä. JBI Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Best Practice 14(9) 2010 3
Johtopäätökset Tutkimusnäyttö osoittaa, että dementiaa sairastavien omaishoitajille hyvin muotoillut psykoedukatiiviset tai moninäkökulmaiset interventiot mahdollistavat hoitajan antaman paremman tuen. Samoin ne auttavat häntä itseään selviytymään ja ratkaisemaan omia huoliaan. Huomioitavia tekijöitä ovat: Osallista dementiaa sairastava sekä omaishoitaja interventiota toteutettaessa. Varmista koulutuksessa mieluummin omaishoitajan aktiivinen osallistuminen kuin didaktisten opetusmenetelmien käyttäminen. Toteuta omaishoitajalle räätälöityjä, yksilöityjä ohjelmia, sekä ryhmätoimintaa. Tarjoa ajantasaista tietoa, joka sisältää yksityiskohtaista tietoa palveluista ja valmennusta omaishoitajien uuteen rooliin. Huomioi hoidettava pyrkimällä erityisesti käytösmallien (sairaudesta johtuvat) helpottamiseen Kiitokset Joanna Briggs Instituutti on tehnyt tämän JBI-suosituksen yhteistyössä katsauksen ja suositusten kirjoittajien kanssa. Lisäksi tämän JBI-suosituksen sisällön ovat arvioineet kansainvälisten JBI -yhteistyökeskusten edustajat Suosituksen soveltuvuus Suomessa Suositus on sovellettavissa hyvin Suomeen. Suositus pohjaa julkaisuihin vuosilta 2000 2005, joten tuoreimmat tutkimustulokset eivät ole siinä mukana. Suosituksessa painotetaan omaishoitajien erilaista koulutuksellista tukemista ja jatkuvan tiedon saannin merkitystä, mitkä ovat tärkeitä. Viime vuosien tutkimukset ovat vahvistaneet tiedon yksilöllisesti räätälöidyn ja monimuotoisen tuen vaikuttavuudesta. Näin ollen psykoedukatiivisen tukemisen tulee olla osa monimuotoista tukitoimintaa. Suosituksessa mainitaan lyhyesti, että tukitoiminnassa tulee samanaikaisesti huomioida sekä omaishoitajan että muistisairaan ihmisen tuen tarpeet. Tämän tiedon merkitys on vahvistunut viime vuosien tutkimuksissa. Sen painottaminen suomalaisessa muistiperheiden tukemisessa on tärkeää. Jatkuvaa koulutuksellista ohjausta ja psykologista tukea voidaan tarjota useiden viikkojen ajan toteutettavilla kotikäynneillä ja puhelinseurannalla. Nämä tukimuodot ovat erittäin hyvin Suomeen sovellettavissa. Tärkeä osa monimuotoisia tukitoimia ovat ne tukimuodot, jotka auttavat omaishoitajia selviytymään läheisensä haasteellisten toimintatapojen kanssa. Sairastuneen haasteellinen käyttäytyminen on eräs merkittävimmistä omaishoitajaa väsyttävistä ja kotona asumisen päättymistä edistävistä riskitekijöistä. Omaishoitajien ohjaus ja koulutus ratkaisusuuntautuneeseen lähestymistapaan ja haasteellisen käyttäytymisen ja ymmärtämiseen ja kohtaamiseen tulisi laajasti soveltaa Suomessa. Suomalaisissa kansallisissa suosituksissa muistikoordinaattoritoiminta on nostettu näyttöön perustuvan toiminnan keskiöön muistisairaiden ihmisten ja heidän omaishoitajiensa tukemisessa. Tällaisesta hoitokoordinaattorista saadut näytöt ovat vahvistuneet vuoden 2005 jälkeen. Omaishoitajien saamalla monimuotoisella tuella on vaikutusta muistisairaan mahdollisuuteen asua pidempään kotona. Tämä on yhdenmukaista Suomen poliittisten linjausten kanssa. Käännöksestä vastaavat ja suosituksen soveltuvuuden arvioineet asiantuntijat Kliininen asiantuntemus: Ulla Eloniemi-Sulkava, Projektipäällikkö, dosentti, FT, erikoissairaanhoitaja, Helsingin yliopisto, Koulutus- ja kehittämiskeskus Palmenia, Helsinki Tiina Seppänen, Toiminnanjohtaja, Sh (YAMK), Savonlinnan Seudun Muistiyhdistys ry, Savonlinna Pirjo Hartikainen, Lehtori, sairaanhoitaja, TtM, Mikkelin ammattikorkeakoulu, Terveysalan laitos, Savonlinna Helena Mikkonen, Lehtori, sairaanhoitaja, TtM, Mikkelin ammattikorkeakoulu, Terveysalan laitos, Savonlinna Suosituksen kääntäminen: Ulla Kemppainen, Ylihoitaja, TtT, th, Itä-Savon sairaanhoitopiirin ky, Savonlinna Leena Uosukainen, Hoitotyön yliopettaja, KT, THM, psyk. sh, th, Mikkelin ammattikorkeakoulu, Terveysalan laitos, Savonlinna Kielen tarkistus Tiina Luukkainen, lehtori FM, kielenkääntäjä, Mikkelin ammattikorkeakoulu, Savonlinna Suositus on käännetty yhteistyössä Suomen JBI yhteistyökeskuksen kanssa. JBI Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Best Practice 14(9) 2010 4
Lähteet 1. The Joanna Briggs Institute. Systematic reviews - the review process, Levels of evidence. 2009 Available from: http://www.joannabriggs.edu.au/pubs/approach.php. 2. Access Economics. Dementia Estimates and Projections: Australian States and Territories Report by Access Economics Pty Limited for Alzheimer s Australia. Canberra: Alzheimer s Australia, 2005. 3. Peacock SC, Forbes DA. Interventions for caregivers of persons with dementia: a systematic review. Can J Nurs Res 2003; 35: 88 107. 4. Cooke D, McNally L, Mulligan K, Harrison J, Newman P. Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia: a systematic review. Aging Ment Health 2001; 5: 120 35. 5. Acton G, Kang J. Interventions to reduce the burden of care giving for an adult with dementia: a meta-analysis. Res Nurs Health 2001; 24: 349 60. 6. Gallagher-Thompson D, Coon DW, Solano N, Ambler C, Rabinowitz Y, Thompson L. Change in indices of distress among Latino and Anglo female caregivers of elderly relatives with dementia: site specific results from the REACH collaborative study. Gerontologist 2003 43: 580-91. 7. Teri L, McCurry SM, Logsdon R, Gibbons LE. Training community consultants to help family members improve dementia care:a randomized controlled trial. Gerontologist 2005 45: 802-11 8. Roth DL, Mittelman MS, Clay OJ, Madan A, Haley WE. Changes in social support as mediators of the impact of a psychosocial intervention for spouse caregivers of persons with Alzheimer s disease. Psychol Aging 2005; 20: 634 44. 9. Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, Haley WE. Sustained benefit of supportive intervention for depressive symptoms in caregivers of patients with Alzheimer s disease. Am J Psychiatry 2004; 161:850-6. 10. Gitlin L, Winter L, Cororan M, Dennis M, Schinfeld S, Hauck W. Effects of the home environmental skill-building program on the caregivercare recipient dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH initiative. Gerontologist 2003; 43: 532 46. 11. Gitlin LN, Hauck WW, Dennis MP, Winter L. Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer s disease and related disorders. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2005; 60: 368 74. 12. Eisdorfer C, Czaja SJ, Loewenstein DA et al. The effect of a family therapy and technology-based intervention on caregiver depression. Gerontologist 2003; 43: 521 31. 13. Burns R, Nichols LO, Martindale-Adams J, Graney MJ, Lummus A. Primary care interventions for dementia caregivers: 2-year outcomes from the REACH study. Gerontologist 2003; 43: 547 55. 14. Quayhagen MP, Quayhagen M, Corbeil R et al. Coping with dementia: evaluation of four nonpharmacologic interventions. Int Psychogeriatr 2000; 12: 249 65. 15. Hepburn KW, Tornatore J, Center B, Ostwald SW. Dementia family caregiver training: affecting beliefs about caregiving and caregiver outcomes. J Am Geriatr Soc 2001; 49: 450 7. 16. Bourgeois MS, Schultz R, Burgio L, and Beach S. Skills training for spouses of patients with Alzheimer s disease: outcomes on an intervention study. J Clin Geropsychol 2002; 8: 53 73. 17. Huang HL, Lotus Shyu YI, Chen MC, Chen ST, Lin LC. A pilot study on a home based caregiver training program for improving caregiver self-efficacy and decreasing the behavioural problems of elders with dementia in Taiwan. Int J Geriatr Psychiatry 2003; 18: 337 45. 18. Pearson A, Wiechula R, Court A, Lockwood C. The JBI model of evidence-based healthcare. Int J of Evid Based Healthc 2005; 3(8):207-215. The Joanna Briggs Institute, Faculty of Health Sciences, The University of Adelaide, South Australia, 5005, Australia www.joannabriggs.edu.au p: +61 8 8313 4880 f + 61 8 8313 4881 e: jbi@adelaide.edu.au published by Wiley-Blackwell Publishing The procedures described in Best Practice must only be used by people who have appropriate expertise in the field to which the procedure relates. The applicability of any information must be established before relying on it. While care has been taken to ensure that this edition of Best Practice summarises available research and expert consensus, any loss, damage, cost, expense or liability suffered or incurred as a result of reliance on these procedures (whether arising in contract, negligence or otherwise) is, to the extent permitted by law, excluded. JBI Omaishoitajien auttaminen dementiaa sairastavien tukemisessa Best Practice 14(9) 2010 5