Omaisten osallistuminen muistisairautta sairastavan henkilön hoitoon liittyvään päätöksentekoon laitoshoidossa

Transkriptio

1 Volume 18 Issue ISSN: Translated with permission of the Joanna Briggs Institute Joanna Briggs Instituutin julkaisema tutkimusnäyttöön perustuva hoitosuositus (JBI-suositus). Omaisten osallistuminen muistisairautta sairastavan henkilön hoitoon liittyvään päätöksentekoon laitoshoidossa Suositukset Hoitolaitoksen henkilökunnan tulee vahvistaa, missä määrin omaiset ovat halukkaita osallistumaan hoitoon liittyvään päätöksentekoon. (B) Hoitolaitoksen henkilökunnan tulee varmistaa, että he pyrkivät aikaansaamaan ja säilyttämään tehokkaan keskusteluyhteyden asukkaan omaisten kanssa asukkaan terveydentilaa koskien. (B) Hoitolaitoksen henkilökunta voi tarjota tukea omaisille hoitoon liittyviä päätöksiä tehtäessä. (B) Hoitolaitoksen henkilökunta voi tarjota mahdollisuuden vastavuoroiseen tietojen jakamiseen omaisten kanssa koskien asukkaan sairautta, hoitovaihtoehtoja ja elämänlaatua sekä hänen elämänhistoriaansa, arvojaan ja toiveitaan. (B) Suositusten luokat* Luokka A Soveltamista suositellaan vahvasti Luokka B Soveltamista suositellaan kohtalaisesti ja sitä kannattaa harkita * The Joanna Briggs Institute. The JBI approach: Grades of Recommendation (cited 2013 Dec 3). Available from approach.html#tabbed-nav=grades-of- Recommendation Tietolähde Tämä JBI-suositus perustuu vuonna 2013 JBI:n järjestelmällisten katsausten ja käyttöönottoraporttien tietokannassa julkaistuun järjestelmälliseen katsaukseen 2. Katsaus on saatavilla Joanna Briggs Instituutista ( Tausta Muistisairaus (alkuperäisessä suosituksessa dementia) aiheuttaa erilaisia kielellisiin toimintoihin, hahmottamiseen, kognitiivisiin taitoihin ja muistiin liittyviä oireita. Sairauden myöhemmissä vaiheissa hoitoon liittyviin päätöksiin osallistuminen tulee vaikeaksi ilman muistisairaan etuja ajavaa osapuolta. Omaisia pidetään usein parhaana vaihtoehtona varmistamaan yhdessä hoitohenkilöstön ja muistisairautta sairastavan kanssa, että hoitopäätökset mukailevat muistisairautta sairastavan henkilön toiveita. Riippumatta siitä, suhtaudutaanko omaisiin edunvalvojina vai osana päätöksentekotiimiä, he muodostavat tärkeän osan hoidon dynamiikkaa. Omaisten rooliin ja heidän suhteisiinsa maksullisen hoidon tarjoajiin on kiinnitetty paljon huomioita. Alan kirjallisuudessa hoitolaitoksen henkilökunnan ja omaisten välistä rajapintaa on säännöllisesti korostettu. Henkilökunnan ja omaisten välinen vuorovaikutus ja suhde ovat hyvin tärkeitä ja ne helpottavat omaisten osallistumista hoitoon liittyvään päätöksentekoon. Tämä puolestaan vaikuttaa muistisairaan henkilön hoitotuloksiin. Päätöksenteossa omaisten ja hoitolaitoksen henkilökunnan välinen suhde auttaa henkilökuntaa ymmärtämään muistisairautta sairastavan henkilöhistoriaa, mikä on avainasemassa muistisairaan henkilön autonomiaa kunnioittavassa päätöksenteossa. Järjestelyjä, jotka helpottavat omaisten osallistumista tiedon jakamiseen sekä hoidon kannalta keskeisten päätösten tekoon, tulee sen vuoksi tarkastella sekä tärkeänä osana asianmukaisen ja korkealaatuisen hoidon toteutumista että kategorisen imperatiivin eli velvollisuuseettisen moraalikäsityksen näkökulmasta. Tavoite Tämän JBI-suosituksen tarkoituksena on esittää paras mahdollinen saatavilla oleva näyttö omaisten osallistumisesta laitoshoidossa asuvan muistisairaan henkilön hoitoon liittyvään päätöksentekoon. The Joanna Briggs Institute Database of Best Practice Information Sheets and Technical Reports 18(2)

2 Interventiotyypit /Mielenkiinnon kohde JBI-suosituksen taustalla olevassa kattavassa järjestelmällisessä katsauksessa on huomioitu tutkimukset, jotka tutkivat omaisten osallistumista laitoshoidossa asuvien muistisairaiden henkilöiden hoitoon liittyvään päätöksentekoon. Katsauksessa hoitoon liittyvä päätöksenteko viittaa fyysisiin, psykososiaalisiin, hengellisiin ja tunne-elämään liittyviin hoidon osa-alueisiin, esimerkiksi hoidon suunnitteluun, kliiniseen hoitoon, saattohoitoon ja elintapoihin ja vapaa-aikaan liittyviin päätöksiin. Katsauksessa muistisairaus-käsitettä ei ollut rajattu mihinkään tiettyyn diagnoosiin, sairauden vaiheeseen tai vaikeusasteeseen, eikä osallistujilla ollut ikärajoitusta. Hoitolaitoksen henkilökunta sisälsi kaikki laitoshoidossa muistisairaan hoitoon osallistuvat ammattiryhmät. Katsaukseen otettiin mukaan kokeellisia ja kuvailevia tutkimusasetelmia, mukaan lukien satunnaistetut ja satunnaistamattomat kontrolloidut tutkimukset, kvasikokeelliset tutkimukset, ennen-jälkeen -asetelmat, prospektiiviset ja retrospektiiviset kohorttitutkimukset ja poikkileikkaustutkimukset, sekä laadullisia tutkimuksia, kuten fenomenologiset, grounded theory, etnografiset, toimintatutkimukset ja feministiset tutkimukset. Katsaukseen ei otettu mukaan ennen vuotta 1990 ja muulla kuin englannin kielellä julkaistuja tutkimuksia. Tutkimusten laatu Kattava hakustrategia toteutettiin 15 sähköisestä tietokannasta. Kaksi arvioijaa arvioi itsenäisesti katsaukseen valittujen määrällisten ja laadullisten tutkimusten laadun. Arvioinnissa käytettiin Joanna Briggs Instituutin laatimaa menetelmällisesti validia ja standardisoitua kriittisen arvioinnin mittaria. Määrälliset tutkimukset arvioitiin Meta Analysis of Statistics Assessment and Review Instrument (JBI-MAStARI) -mittarilla, ja laadullisten tutkimusten arviointiin käytettiin Qualitative Assessment and Review Instrument (JBI-QARI) -mittaria. Katsaukseen hyväksyttyjen tutkimusten määrällinen että laadullinen aineisto uutettiin käyttäen JBI-MAStARI- ja JBI-QARI-ohjelmien standardisoituja tiedon uuttamismenetelmiä. Yksi tutkimus jätettiin pois katsauksesta menetelmällisen laadun takia. Kahden arvioijan mukaan yhteensä 16 laadullista ja 9 määrällistä tutkimusta täytti mukaanottokriteerit. On tärkeää huomioida, että analyysissa yksi artikkeli käsiteltiin kahdesti, koska kyseessä oli mixed methods -asetelma (kaksi tutkimusmenetelmää samassa tutkimuksessa). Yhdessäkään määrällisessä tutkimuksessa ei ollut satunnaisotosta, vaikka yhdessä mukaan otetussa satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa (RCT) käytettiin tutkittavien satunnaista jakamista ryhmiin. Yleisesti sekoittavia tekijöitä ei yleensä kuvattu riittävällä tarkkuudella. Vain kaksi interventiotutkimusta täytti mukaanottokriteerit. Tulokset Katsaus sisälsi 26 tutkimusta, jotka raportoivat 24 tutkimuksen tuloksia. Analyysin perusteella tunnistettiin keskeiset löydökset, jotka liittyivät omaisten kohtaamiin ja tekemiin päätöksiin, omaisten näkemyksiin sekä mieltymyksiin heidän roolinsa liittyen, hoitopäätöksiin liittyviin muuttujiin ja tekijöihin sekä yhteistyössä toteutettuun päätöksenteon prosessiin. Lisäksi analyysi toi esille myös tulokset sekä muistisairaiden että heidän omaistensa näkökulmasta. Katsaukseen hyväksytyt määrälliset tutkimukset yhdistettiin ja analysoitiin narratiivisesti seuraavassa kuvatuin tuloksin. Ensimmäinen tulos liittyi omaisten kohtaamiin päätöksiin. Viisi katsaukseen hyväksyttyä tutkimusta käsitteli tätä asiaa; niistä jokainen keskittyi lääketieteelliseen ja hoitotoimenpiteisiin liittyvään päätöksentekoon. Omaiset kohtasivat tutkimuksissa yleisesti samanlaisia hoitotoimenpiteisiin liittyviä päätöksiä, mutta heidän halukkuutensa suostua aggressiivisten hoitotoimenpiteiden käyttöön vaihteli. Toinen, samoin viiteen tutkimukseen perustuva määrällinen tulos koski hoitotoimenpidepäätöksiin liittyviä muuttujia. Asukasta edustavan omaisen ominaispiirteet, muistisairaan ominaispiirteet sekä tilannesidonnaiset muuttujat, kuten sairauteen tai hoitotoimenpiteisiin liittyvät, tunnistettiin tärkeiksi. Tutkimusten tulokset eivät kuitenkaan ole näiden löydösten suhteen yhtenäisiä. Kolmas keskeinen määrällinen tulos olivat tehtyjen päätösten syyt tai perustelut, joita käsiteltiin neljässä tutkimuksessa. Tietämys muistisairauksista, niiden kanssa samanaikaisesti esiintyvistä sairauksista ja hoitomahdollisuuksista sekä tietämys muistisairaan omista toiveista ja mieltymyksistä vaihteli. On kuitenkin merkillepantavaa, että jopa tilanteissa, joissa sijaispäätöksentekijät olivat tietoisia läheisensä toiveista, tehdyt päätökset eivät välttämättä olleet niiden mukaisia. Yhdeksän katsaukseen hyväksyttyä tutkimusta tarkasteli yhteistyötä päätöksentekoprosessissa, mikä oli neljäs keskeinen tulos. Näiden tutkimusten tulosten mukaan silloinkin kun omaiset osallistuivat keskusteluun ja päätöksentekoon, se missä määrin niin tapahtui vaihteli huomattavasti. Omaisia ei aina otettu mukaan päätöksentekoon tai heidän näkemyksiään ei tiedusteltu. Myös tyytyväisyys päätöksentekoprosessiin vaihteli, erityisesti perheisiin kohdistuvaan aikapaineeseen sekä ensisijaisten hoitajien osallistumisen määrään liittyvissä asioissa. Viides ja viimeinen keskeinen määrällinen tulos, päätöksenteon tulokset, perustui neljään katsaukseen hyväksyttyyn tutkimukseen. Omaisten päätöksentekoon liittyvää ristiriitaisuutta voitiin vähentää päätöksenteon apuvälineiden avulla; toisen menetelmän osalta tulokset eivät kuitenkaan olleet yhtä lupaavia. Muistisairaan henkilön kannalta interventioiden tuottamat tulokset, kuten letkuruokinta, eivät välttämättä olleet positiivisia. Päätöksentekijät olivat kuitenkin tyytyväisiä päätökseen siitä huolimatta, että sen tulokset eivät olleet pelkästään positiivisia. The Joanna Briggs Institute Database of Best Practice Information Sheets and Technical Reports 18(2)

3 Laadullisten tutkimusten yhdistämisessä ja analyysissä tutkijat uuttivat mukaan otetuista tutkimuksista 79 löydöstä, jotka luokiteltiin samankaltaisen merkityksen mukaisesti. Näiden luokkien ryhmittelyn tuloksena muodostui tiivistettyjä lausumia (eli meta-aggregaatio). Ensimmäinen tiivistetty lausuma, omaisten roolit vaihtelevat, perustui viiden katsaukseen mukaan otetun tutkimuksen 12 löydökseen neljässä eri kategoriassa. Tämä löydös heijasteli perheiden näkemyksiä ja mieltymyksiä omaa rooliaan kohtaan ja osoitti, että omaiset omaksuvat roolinsa eri tavoin ja että heillä on erilaisia mieltymyksiä osallistumisen suhteen. Toinen laadullinen tiivistetty lausuma koski tiedon ja viestinnän tärkeyttä sekä hoitolaitoksen henkilökunnan ja omaisten välistä suhdetta. Seitsemään tutkimukseen ja 32 löydökseen neljässä kategoriassa perustuen kävi ilmi, että tieto, viestintä sekä perheen ja henkilökunnan väliset suhteet ovat tärkeitä. Näihin suhteisiin vaikuttavat lukuiset ihmisten väliset ja tilanteeseen liittyvät tekijät: viestintä ja omaisten ja henkilökunnan välinen suhde vaikutti puolestaan perheiden päätöksentekoon. Omaiset perustavat päätöksen teon lukuisiin tietoihin sisältäen hoidettavan suorat ja epäsuorat toiveet, muut arvot ja sairauden tila. Tämä oli kolmas laadullinen tiivistetty lausuma katsauksessa. Tämä tulos, joka perustui seitsemään tutkimukseen, 36 löydökseen ja kolmeen kategoriaan, heijasti laajaa kirjoa tekijöitä, joihin perheenjäsenet perustivat päätöksensä. Neljäs laadullinen tiivistetty lausuma perustui neljään tutkimukseen, seitsemään löydökseen ja neljään kategoriaan. Siinä todettiin, että päätöksentekorooleihin liittyy lukuisia haasteita, kuten tiedon tai tietämyksen puute sekä omaisten päätöksenteon seurauksena kokemat myönteiset ja kielteiset tunteet. Koska vain kaksi interventiotutkimusta täytti katsauksen mukaanottokriteerit, ei interventioista, esimerkiksi päätöksenteon tuesta, voi tehdä johtopäätöksiä. Johtopäätökset Omaisten osallistuminen laitoshoidossa asuvan muistisairaan henkilön hoitoon liittyvään päätöksentekoon on haastava hoidon osa-alue, joka vaatii erityistä huomiota tutkimuksessa ja käytännössä. Erityisesti henkilökunnan ja perheiden saatavilla olevan tuen väliseen rajapintaan tulee kiinnittää huomiota, samoin eri osapuolten rooleihin päätöksenteossa. Omaisten osallistuminen muistisairautta sairastavan henkilön hoitoon liittyvään päätöksentekoon laitoshoidossa The Joanna Briggs Institute Database of Best Practice Information Sheets and Technical Reports 18(2)

4 Sovellukset käytäntöön Katsauksen mukaan on selvää, että perheiden osallistuminen muistisairaan hoitoon liittyvän päätöksen tekoon on haastavaa. Omaiset arvostavat rooliaan päätöksenteossa ja haluavat yleisesti ottaen säilyttää roolinsa myös laitoshoidon aikana. Heidän halukkuutensa osallistua päätöksentekoon kuitenkin vaihtelee, ja henkilökunnan tulisi varmistua siitä keskustellen ja neuvotellen perheen kanssa. Hoitohenkilökunnan, erityisesti lääkäreiden kanssa vietetty aika ja keskustelu heidän kanssaan auttaa ja tukee omaisia päätöksentekoon osallistumisessa. Viestintä on keskeisen tärkeää, ja tehokasta viestintää perheen ja hoitohenkilökunnan välillä tulee kehittää ja tukea. Henkilökunta saattaa tarvita tukea siihen, että he pystyvät tehokkaasti auttamaan perheitä päätöksentekoon osallistumisessa. Tämän tiedon tulisi keskittyä tukemaan omaisten roolia päätöksenteossa ja helpottamaan tehokasta viestintää, jolla tuodaan esille omaisten ja laitoshoidossa olevan muistisairaan henkilön toiveet. Tietoa tarvitaan myös hoitotoimenpiteisiin ja - vaihtoehtoihin, ennusteeseen ja muistisairauden kehittymiseen liittyen. Päätöksenteko voi olla henkisesti rasittavaa ja haastavaa omaisille, jotka joutuvat tekemään vaikeita päätöksiä ja saattavat kokea epävarmuutta, ristiriitoja ja syyllisyyttä roolissaan. Heidän tukemisensa tässä roolissa on tärkeää, erityisesti jotta he pystyvät tekemään päätöksiä, jotka he kokevat perustelluiksi. Omaiset käyttävät lukuisia eri tiedonlähteitä ja monenlaista tietoa päätöksenteossaan. Heidän yhteiseen päätöksentekoprosessiin tuomansa tieto omista ja läheisensä elämänhistoriasta, arvoista ja toiveista sekä heidän vastaanottamansa tieto läheisensä sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja elämänlaadusta on päätöksenteon kannalta tärkeää. Tieto ja viestintä hoitovaihtoehdoista, mahdollisuuksista ja tuloksista sekä muistisairaan toiveista on keskeisen tärkeää, minkä vuoksi tulee luoda riittävät mahdollisuudet tämän tiedon jakamiseen kaikkien osapuolten toimesta. Omaisten tietämys ja tämän tietämyksen käyttö kuitenkin vaihtelee; omaiset voivat tarvita tukea voidakseen tehdä päätöksiä, joissa huomioidaan sekä muistisairaan henkilön toiveet että paras hoitotulos. Kirjoittajat Kristy Giles 1 Andrea Petriwskyj 2 Deporah Parker 2 Alexandra Gibson 2 Sharon Andrews 3 Susan Banks 3 Andrew Robinson 3 1 The Joanna Briggs Institute 2 The Australian Center for Evidence Based Community Care: A collaborating center of the Joanna Briggs Institute, Australia 3 Wicking Dementia Research and Education Center, University of Tasmania, Australia Kiitokset Tämä JBI-suositus on laadittu Joanna Briggs Instituutissa. JBI-suosituksen ovat arvioineet myös kansainvälisten JBI -yhteistyökeskusten edustajat. Suosituksen soveltuvuus Suomessa Tässä JBI-suosituksessa on käytetty käsitettä muistisairas alkuperäisessä suosituksessa käytetyn dementia-käsitteen sijaan. Etenevät muistisairaudet ovat aivoja rappeuttavia, toimintakykyä laaja-alaisesti heikentäviä sairauksia, joita esiintyy eniten iäkkäillä ihmisillä. Ne ovat kansantauteja siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin. Suositusta voidaan soveltaa suomalaisessa terveydenhuollossa huomioiden toimintayksiköissä käytössä olevat järjestelmät. Omavalvontasuunnitelmaan tulee kirjata, miten tarvittaessa kuullaan asiakkaan laillista edustajaa, omaista tai muuta läheistä palvelun suunnittelussa ja seurannassa. Lähtökohtana hoidon ja päätöksenteon asiakirjoina toimivat palvelu-, hoito- tai kuntoutussuunnitelmat sekä asiakkaan hoitotahto tai muu edunvalvonnallinen asiakirja. The Joanna Briggs Institute Database of Best Practice Information Sheets and Technical Reports 18(2)

5 Käännöksestä 1 vastaavat ja suosituksen soveltuvuuden arvioineet asiantuntijat 2 Virpi Jylhä 1, tutkija, TtM, Hoitotyön tutkimussäätiö Hannele Siltanen 1, tutkija, TtM, Hoitotyön tutkimussäätiö Eila Okkonen 2, toiminnanjohtaja, FT, ThM, Muistiliitto ry Anita Pohjanvuori 2, asiantuntija, sh, Muistiasiantuntija, Muistiliitto ry Suositus on käännetty yhteistyössä Suomen JBI-yhteistyökeskuksen kanssa. Lähteet 1. Petriwskyj A, Parker D, Robinson A, Gibson A, Andrews S, Banks S. Family involvement in decision making for people with dementia in residential aged care: a systematic review of quantitative and qualitative evidence. JBI Database of Systematic Reviews & Implementation Reports 2013; 11(7) The Joanna Briggs Institute, Faculty of Health Sciences, The University of Adelaide, South Australia, 5005, Australia p: f e: jbi@adelaide.edu.au published by Wiley-Blackwell Publishing The procedures described in Best Practice must only be used by people who have appropriate expertise in the field to which the procedure relates. The applicability of any information must be established before relying on it. While care has been taken to ensure that this edition of Best Practice summarises available research and expert consensus, any loss, damage, cost, expense or liability suffered or incurred as a result of reliance on these procedures (whether arising in contract, negligence or otherwise) is, to the extent permitted by law, excluded. The Joanna Briggs Institute Database of Best Practice Information Sheets and Technical Reports 18(2)