Muutos-hanke/ AVH-kuntoutuksen osatutkimus Alustava tutkimussuunnitelma 1. Johdanto Tässä alustavassa tutkimussuunnitelmassa esitetään tutkimustehtävä, joka koskee Kelan järjestämiä aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden kuntoutuskursseja. Tutkimus kohdistuu 1) kommunikaatiopainotteiseen kuntoutukseen ja 2) käden tehostetun käytön ja painokevennetyn kävelyn kuntoutukseen. Aluksi kuvataan tutkimustehtävän tausta, tämän jälkeen esitetään tutkimuskysymykset ja tutkimuksen toteuttamiseen liittyviä seikkoja. Aivoverenkiertöhäiriön (AVH) sairastaneille henkilöillä on usein omatoimisuutta ja arjessa selviytymistä haittaavia toimintakykyrajoitteita. Tavoite on ollut löytää tehokkaita keinoja aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden itsenäisen selviytymisen parantamiseksi. Näihin tarpeisiin Kelassa on kehitetty erilaisia kuntoutusmuotoja, kuten kommunikaatiopainotteisia, kevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuskursseja. Kuntoutujan sairauden asianmukainen diagnosointi ja tarpeelliset tutkimukset sekä niiden pohjalta tehty kuntoutustarpeen arviointi on tehty terveydenhuollossa. Kuntoutuskurssit toteutetaan harkinnanvaraisena tai vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena (KKRL 9, 10 ja 12 ). Ne toteutetaan avoja laitosmuotoisena kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaan. Tämän tutkimuksen kohteena olevat kuntoutuskurssit alkavat 1.1.2016 voimaan tulevien standardien mukaisesti (ks Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi; kommunikaatioon painottuva AVH_kurssi; käden tehostetun käytön AVH-kurssi; painokevennetyn kävelyn AVH-kurssi). 1.1 Kommunikaatiopainotteinen kuntoutus Kommunikaatiopainotteinen kuntoutus on tarkoitettu AVH:n sairastaneille henkilöille, joilla kommunikointi puhumalla on vaikeutunut afasian takia. Kuntoutuksen tavoite on löytää sopivia kommunikaatiokeinoja ja tukea puheen tuottoa ja ymmärtämistä. Tavoite on näin kuntoutujan työ-, opiskelu- ja toimintakyvyn turvaaminen tai parantaminen sekä kuntoutujan osallisuuden ja aktiivisuuden vahvistaminen hänelle merkityksellisissä arjen toiminnoissa. Puoliso tai muu läheinen osallistuu kuntoutukseen koko kurssin ajan; tavoite on tukea myös hänen arjessa selviytymistä. Kohderyhmä on aivoverenkiertohäiriön sairastaneet aikuiset, joiden sairastumisesta on kulunut vähintään 6 kuukautta. He ovat opiskelemassa, työelämässä, palaamassa työhön, kuntoutustuella tai poissa työelämästä. 1
Kurssi toteutetaan ryhmämuotoisena kuntoutuksena. Ryhmämuotoisuudesta ja yksilöllisistä osuuksista muodostuu tarkoituksenmukainen ja tavoitteellinen kokonaisuus. Ryhmätilanteissa mahdollistuva vertaistuki ja yhteisten kokemusten jakaminen edistävät yksilöllisiä kuntoutumisprosesseja. Kuntoutus kestää yhteensä 15 vuorokautta: kurssi toteutetaan aina kolmessa jaksossa ja toteutus on 5 + 5 + 5 vuorokautta. Kurssin kaikki jaksot toteutetaan 9 kuukauden aikana, jaksot sovitetaan 9 kuukauden ajalle tasaisin välein. (ks Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi; kommunikaatioon painottuva AVH_kurssi.) 1.2 Käden tehostettu käyttö ja painokevennetty kävely Painokevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutusmuodot kehitettiin osana GERI-hanketta erityisesti ikääntyneille. Kehittämishankkeessa kuntoutukseen osallistui 270 aivoverenkiertohäiriön sairastanutta 65 85-vuotiasta henkilöä. Kuntoutujat osallistuivat toimintakykyä pääasiallisesti haittaavan ongelman mukaan joko kävelyn tai tehostetun kädenkäytön kuntoutusohjelmaan. Vastaavasti kuntoutujat valikoituivat ongelman vaikeuden mukaan joko avo- tai laitosmuotoiseen kuntoutukseen. Kuntoutujien toimintakykyä, elämänlaatua, mielialaa ja elämänhallintaa arvioitiin ja seurattiin useilla mittareilla. Myös iän, sukupuolen ja sairastamisajan vaikutusta arvioitiin suhteessa kuntoutuksessa saavutettuihin tuloksiin. Arviointitutkimuksen tulosten mukaan laitosmuotoinen kävelykuntoutus ja avomuotoinen käsikuntoutus paransivat potilaiden yleistä toimintakykyä, kävelykykyä ja käden toimintakykyä. Kuntoutuksesta hyötyivät eniten ne, joiden toimintakyky oli alkutilanteessa heikko. (Karttunen ym. 2014.) Painokevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuskurssit alkoivat 1.1.2013 standardeilla ohjattuina vakiintuneina kuntoutuspalveluina ja 1.1.2016 astui voimaan uudistettu standardi. Kurssien kohderyhmä on aikuiset AVH:n sairastaneet henkilöt, joiden sairastumisesta on kulunut 6 kuukaudesta noin 3 vuoteen ja sairaalasta kotiuttamisesta vähintään 1 kuukausi. Puoliso, omainen tai läheinen voi osallistua osaan kuntoutusta hahmottaakseen kuntoutujan kokonaistilanteen, tuen tarpeen ja kyetäkseen edistämään kuntoutumista. Kursseilla suurin osa toiminnasta tapahtuu ryhmissä, mikä mahdollistaa vertaistuen ja aktiivisen osallistumisen. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla ryhmäytymistä tukevin menetelmin. Kuntoutujaryhmässä työskennellään yhteisten ja kuntoutujien yksilöllisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Ryhmän tavoitteet muodostuvat kuntoutujien tarpeiden mukaisesti. Käden tehostetun käytön kuntoutuskurssi on tarkoitettu AVH:n sairastaneille henkilöille, joilla halvaantuneen käden toimintakyky on heikentynyt ja mutta sitä voidaan kuntoutuksella kohentaa. Kuntoutus sisältää käden tehostetun käytön harjoittelua, käsikuntoutusta pari- tai pienryhmätyöskentelynä. Kuntoutujan terveen käden käyttäminen estetään yksilöllisesti valmistetulla lastalla tai siteellä. Kuntoutuja käyttää lastaa terveessä kädessään koko ajan, muulloinkin kuin käsikuntoutuksen aikana. Kuntoutujan tulee olla motivoitunut tiiviiseen ja tavoitteelliseen harjoitteluun. 2
Tavoite on kuntoutujan aktivoituminen parantamaan ja ylläpitämään toimintakykyä ja halvaantuneen käden toimintaa intensiivisen harjoittelun avulla sekä halvaantuneen käden omatoimisen harjoittamisen ja käden käyttämisen omaksuminen. Kurssi kestää yhteensä 18 vuorokautta ja toteutetaan kuuden kuukauden aikana. Se koostuu 12 vuorokautta kestävästä aloitusjaksosta, kotikäynnistä noin kuukauden kuluttua aloitusjakson päättymisestä ja 6 vuorokautta kestävästä päätösjaksosta. Kuntoutujan omainen/läheinen voi osallistua kuntoutukseen osan aikaa yhteensä 5 vuorokautta, joista 3 vuorokautta aloitusjakson lopussa ja 2 vuorokautta päätösjakson lopussa 1 (ks Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi; käden tehostetun käytön AVH-kurssi voimassa 1.1.2016 alkaen.) Kevennetty kävely toteutetaan kävelyvaljailla, -matolla tai kävelysimulaattorilla, jossa painoa kevennetään tukivaljailla. Kuntoutus on tarkoitettu henkilöille, joiden kävelykyky on aivoverenkiertohäiriön johdosta heikentynyt ja kotona selviytyminen vaikeutunut. Kuntoutuksen avulla hänen arvioidaan kykenevän kävelemään itsenäisesti tai apuvälineen avulla. Kurssi kestää yhteensä 25 vuorokautta ja toteutuu 9 kuukauden aikana. Kuntoutus sisältää 1 kotikäynnin + 20 vuorokautta + 5 vuorokautta. Kotikäynti toteutetaan noin kuukautta ennen aloitusjaksoa. Kuntoutujan omainen/läheinen voi osallistua kuntoutukseen osan aikaa yhteensä 5 vuorokautta, joista 3 vuorokautta aloitusjakson lopussa ja 2 vuorokautta päätösjakson lopussa. 2 (ks Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi; painokevennetyn kävelyn AVH-kurssi voimassa 1.1.2016 alkaen.) 2. Tutkimustehtävä Tutkimus on osa Kelan Muutos-hanketta, joka kohdistuu Kelan kuntoutuksen muutosten vaikutuksiin asiakkaalle. Nyt haettavan tutkimuksen tavoite on tuottaa tietoa AHV-kuntoutuksen vaikutuksista kuntoutujalle, erityisesti kuntoutuksen merkityksestä arjen toimissa selviytymisessä. Tutkimus kohdistuu 1) kommunikaatiopainotteiseen kuntoutukseen ja 2) käden tehostetun käytön ja painokevennetyn kävelyn kuntoutukseen. Oletuksena on, että kuntoutuskurssilla kuntoutuja oppii ja omaksuu sellaisia omatoimisia ja aktiivisia toimintatapoja, joiden avulla hän suoriutuu päivittäisistä tehtävistään ja voi itse hallita sitä, miten sairaus vaikuttaa hänen elämäänsä. Kuntoutuminen vahvistuu kuntoutuskurssilla ja jatkuu sen jälkeen kuntoutujan arjessa. 1 Kehittämishankeympäristössä käsikuntoutuksen rakenne oli 14 vrk perusjakso+6 vrk seurantajakso+2 vrk seurantajakso+2 kotikäyntiä. Jaksojen väli oli 6 kk ja ensimmäinen kotikäynti oli 1 kk perusjaksosta, toinen 10 11 kk perusjaksosta (Karttunen ym. 2014). 2 Kehittämishankeympäristössä kävelykuntoutuksen rakenne oli 20 vrk perusjakso+6 vrk seurantajakso+2 vrk seurantajakso+2 kotikäyntiä. Jaksojen väli oli 6 kk ja ensimmäinen kotikäynti oli 1 kk perusjaksosta, toinen 10 11 kk perusjaksosta (Karttunen ym. 2014). 3
Tutkimuksen tavoite on tuottaa tietoa kuntoutujan, hänen omaisensa ja kuntoutuksen palveluntuottajan näkökulmista seuraavilta alueilta: 1. Kuntoutuksen oikea-aikaisuus ja oikea kohdentuminen Millainen on kuntoutuksen koettu oikea-aikaisuus ottaen huomioon aika sairastumisesta, kuntoutujan ikä ja motivaatio kuntoutukseen? 2. Omaisen osuus ja merkitys kuntoutuksessa Kuinka toimiva on omaisen osallistuminen ja rooli kuntoutuksessa? Kuinka kuntoutus on tukenut omaista kuntoutujan kuntoutumisen näkökulmasta? 3. Kuntoutuspalvelun toimivuus Millaiset kuntoutuksessa käytetyt työmenetelmät ja teemat ovat toimivia asiakkaan kuntoutustarpeiden näkökulmasta? Kuinka kuntoutuspalvelun pituus ja rakenne toimivat? Miten yksilölliset tarpeet toteutuvat ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa? Miten GAS-tavoitteet asetetaan? Kuinka kuntoutuksen toteuttajat osaavat tukea asiakasta tavoitteiden määrittelyssä? Millaisia GAS-tavoitteita kuntoutujilla on ja kuinka ne saavutetaan? Kuinka GAS-tavoitteet vastaavat asiakkaiden tarpeita ja odotuksia? 4. Vaikutukset kuntoutujan arjessa selviämisessä Miten kuntoutuksessa opitut taidot näkyvät arjessa: millaisia asioita kuntoutus mahdollistaa? Miten kuntoutuksessa opitut taidot säilyvät? Mitkä asiat vaikeuttavat kuntoutuksen arkeen siirtymistä ja taitojen säilymistä? Tutkimuksen käsitteellisenä viitekehyksenä sovelletaan toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta (ICF). Siinä yksilön toimintakyky määräytyy lääketieteellisen terveydentilan ja kontekstuaalisten tekijöiden vuorovaikutuksen tuloksena. Suhde osatekijöiden välillä on dynaaminen ja kaksisuuntainen: yhteen osa-tekijään kohdistetut interventiot voivat vaikuttaa yhteen tai useampaan muuhun elementtiin (ICF 2004). Luokitukseen sisältyvää käsitteellistä mallia käytetään tutkimuksen viitekehyksenä, jonka avulla jäsennetään tutkittavaa ilmiötä. 3. Tutkimuksen toteuttaminen Tutkimus on asetelmaltaan moninäkökulmainen ja menetelmiltään laadullinen. Aineistoina käytetään: Kuntoutujien haastattelut. Kevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuksissa haastateltavia kuntoutujia n=20 ja kommunikaatiopainotteisessa kuntoutuksessa n=10. Omaisten haastattelut. Kommunikaatiopainotteisessa kuntoutuksessa haastatellaan kuntoutukseen osallistunut omainen/läheinen, kevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuksissa haastatellaan omainen/läheinen, mikäli hän on osallistunut kuntoutukseen. Kuntoutuksen palveluntuottajien moniammatillisen työryhmän ryhmähaastattelut (n=11) Kelan kuntoutusasiakirjat kuntoutujien suostumuksella. 4
Haastateltavat ovat osallistuneet kursseille, jotka ovat alkaneet 1.1.2016 jälkeen. Kuntoutujien ja heidän omaisten haastattelut tehdään kun kuntoutuksen päättymisestä on kulunut n 6 kuukautta. Tutkijat antavat informaation tutkimuksesta kuntoutujille ja heidän omaisilleen kuntoutuksen päätösosan yhteydessä. Samalla kerätään tieto halukkaista haastateltavista ja heidän suostumus tutkimukseen osallistumisesta. Haastateltavien valinnassa huomioidaan kuntoutuksen palvelutuottajien edustus. Tutkimukseen valittujen kanssa sovitaan haastatteluaika. Haastattelut voidaan toteuttaa yksilö- tai parihaastatteluina. Haastattelijalla on taustatietoina käytettävissään kuntoutujan Kelan anonymisoidut kuntoutusasiakirjat, mikäli kuntoutuja on antanut suostumuksen asiakirjojen tutkimuskäyttöön. Lisäksi aineistona käytetään moniammatillisen työryhmän ryhmähaastatteluja kaikilta niiltä kuntoutuksen palveluntuottajilta 3, joiden kanssa Kelalla on sopimus AVH käsi- ja kävelykuntoutuksen sekä kommunikaatiopainotteisen kuntoutuksen tuottamisesta. Tutkijataho täsmentää tutkimussuunnitelmassaan aineistot, niiden hankinnan ja hallinnan. Tutkimusmenetelmät esitetään siten, että käy ilmi, miten niillä vastataan tutkimuskysymyksiin. Eettiset näkökohdat, eettinen ennakkoarviointi ja tarvittavat tutkimuslupaprosessit on kuvattava tutkimussuunnitelmassa. Tutkimuksen toteutuksen aikataulussa on huomioitava ao. prosessien vaatima aikamenekki. Tutkimussuunnitelman esittämisessä käytetään hakuilmoituksessa olevaa tutkimussuunnitelman runkoa. Tutkimus organisoituu osaksi Kelan Muutos-hanketta, joka koordinoidaan Kelan tutkimuksen kautta. Hankkeeseen kuuluvissa osatutkimuksessa sitoudutaan hankkeen hankesuunnitelmaan (ks. http://www.kela.fi/muutos-hanke1) ja siinä määriteltyihin toimintatapoihin. Tutkimus noudattaa yleisiä eettisiä periaatteita. Tutkimuksesta laaditaan julkaistava raportti. Tutkimustuloksia esitetään tutkimuksen projektiryhmälle huomioiden Kelan tietotarpeet ja tiedon hyödyntäminen. Tutkimuksen tulee olla valmis ja raportoitu 30.4.2018 mennessä. Tutkimusta ohjaa Kelan asettama projektiryhmä, johon tutkijataho nimeää 1-2 edustajaa. Ryhmän puheenjohtaja on Kelan Muutos-hankkeen hankepäällikkö. Tutkijataho vastaa kokousjärjestelyistä ja - muistioiden laatimisesta. 3 Tutkimukseen osallistuvat kaikki Kelan kevennetyn kävelyn ja käden tehostetun käytön sekä kommunikaatio painotteisen AVH-kuntoutuksen sopimuskumppanit: Aivoliitto, Validia Kuntoutus Lahti, Lapin Kuntoutus, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, Kitinkannus, Kruunupuisto, Kuntoutuskeskus Kankaanpää, Kuntoutus Peurunka, ODL Kuntoutus Oulu 5
4. Lähteet Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi, 1.1.2016 alkaen. Kommunikaatioon painottuva AVH_kurssi; käden tehostetun käytön AVH-kurssi; painokevennetyn kävelyn AVH-kurssi. Saatavissa: http://www.kela.fi/3445. Karttunen A, Peurala S, Häkkinen A, Kautiainen H, Kantanen M, Heinonen M, Sihvonen S, Kallinen M. Elämänlaadun ja toimintakyvyn muutokset ikääntyneillä aivoverenkiertohäiriön sairastaneilla kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuksen aikana. Helsinki: Kelan Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 87, 2014. Muutos-hanke hankesuunnitelma 2015. Saatavissa: http://www.kela.fi/muutos-hanke1 Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF. [Helsinki]: World Health Organization, Ohjeita ja luokituksia / Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus, 2004. 6