SAATTAEN VAIHDETTAVA Erityistä tukea tarvitsevan alle kouluikäisen lapsen ja hänen perheensä tukeminen Liisa Kärnä - Hanne Mustonen Opinnäytetyö, syksy 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Järvenpää Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)
TIIVISTELMÄ Mustonen, Hanne & Kärnä, Liisa. SAATTAEN VAIHDETTAVA - Erityistä tukea tarvitsevan alle kouluikäisen lapsen ja hänen perheensä tukeminen. Järvenpää, syksy 2007, 71 s., 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Järvenpää. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK). Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymällä on toteutusvastuu Uudenmaan vammaisalan kehittämisyksikkö hankkeesta. Opinnäytetyön tavoite oli tuottaa tietoa kyseisen hankkeen tutkimuksellisiin tarpeisiin. Uudenmaan vammaisalan kehittämisyksikkö - hankkeen tuloksena syntyy vammaisten lasten perheiden palvelukeskus joka on perheiden tuen ja palvelujen kehittämisklinikka. Opinnäytetyö tuotti palvelukeskuksen perustamiseen tarvittavaa tietoa erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien tuen tarpeista. Aineistoa kerättiin myös Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymän jäsen kuntien päivähoidon henkilöstön erityiskasvatuksen tuen tarpeista. Tutkimus oli kvalitatiivinen ja moniaineistoinen. Tutkimuksen aineiston keruu toteutettiin puolistrukturoiduilla kyselylomakkeilla ja kahdella vanhempien teemahaastattelulla, jotka toteutuivat parihaastatteluina. Vanhempien kokemukset ensitiedon saamisesta olivat sattumanvaraisia. Perheiden tarpeet ja heidän tarvitsemansa palvelut eivät aina kohdanneet. Perheiden siirtyessä palveluista toiseen tiedon kulku ei aina toiminut ja tilanne vaikeutti entisestään perheen elämää. Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymä on vammaisalan asiantuntija, jolla on kattava kokonaisuus erilaisia palveluja. Perhe - ja asiatuntijapalveluissa on yksittäisiä palvelutuotteita, jotka eivät joko vastaa perheiden tarpeita, tai niitä ei ole tarjolla riittävästi. Perheiden tarpeiden huomioimiseksi kuntayhtymän tulisi kehittää yhteistyötä jäsenkuntien kanssa. Yhteistyön kehittyessä kunnat ja kuntayhtymä voi jakaa vastuuta palvelujen tuottamisesta ja palveluohjauksesta, sekä selkiyttää roolejaan antamissaan palveluissa. Erityiskasvatuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin sekä erilaisten kuntoutussekä kasvatusmenetelmien ja suuntausten tuntemusta tarvittiin päivähoidossa. Tulokset haastavat kuntayhtymää toimimaan aktiivisemmin kouluttavana ja konsultoivana tahona.. Erityispäivähoidon ja erityiskasvatuksen sisällöt ja toiminnot tulisi määritellä tarkemmin. Asiasanat: vammaisuus, palvelut, palveluketju, perhekeskeisyys, erityispäivähoito, kvalitatiivinen tutkimus
ABSTRACT Mustonen, Hanne and Kärnä, Liisa. TO BE DEVELOPED WITH CAREFUL FOLLOW UP. Supporting an under - school-aged child with special needs and for the family. 71 p., 2 appendices. Language: Finnish. Järvenpää, Autumn 2007. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services. Degree: Bachelor of Social Services The Joint Authority for Disability Services in Uusimaa - municipal group is responsible for Development Unit Project the Field of Disabilities. The aim of the thesis was to produce thorough information for the research purposes of the Development Unit Project. The aim of the development project is to establish a family service centre which will further support and develop services for the parents of a child with special needs. The Joint Authority for Disability Services in Uusimaa - municipal group wanted to get information about the experience of the services the parents received when looking for help or information and of the support the parents got for their various needs. The information data was also collected from the municipalities. The purpose was to clarify the needs of the special day care as well as the needs of employees for the special educational support. This research was qualitative and based on multi-data. The method of collecting the information was conducted with half-structured questionnaires and with two themeinterviews, realized as pair-interviews. The parents had very casual experience concerning the first-hand information. The various needs of the families and the services the families needed did not always meet. When the families changed from one service into another, it was obvious that the information sharing did not work thus causing even more difficulties for the families. The Joint Authority for Disability Services in Uusimaa - municipal group offers many services. However some of the family and specialist services include separate service products which either do not respond to the needs of the families or are not sufficiently available. To support the families the municipal group should improve collaboration with the memberships. Therefore the municipalities and the municipal group can share their responsibility of service production and service instruction. The employees at the day care need support from the specialists, therefore consulting is recommended. The knowledge of special education for planning, implementation and evaluation as well as the knowledge of educational and various rehabilitation methods and various tendencies were needed in the day care. In order to function properly the special education needs further specification in the day care. Key words: disabilities, services, the chain of services, family centeredness, special day care, qualitative research
SISÄLTÖ SISÄLTÖ...4 1 JOHDANTO...6 2 TUTKIMUKSEN TAUSTAA JA LÄHTÖKOHTIA...8 2.1 TUTKIMUSTEHTÄVÄT JA TUTKIMUSKYSYMYKSET...8 2.2 TUTKIMUSMENETELMÄT JA AINEISTO...9 2.3 TUTKIMUKSEN PROSESSIN KUVAUS...10 2.4 TOIMINTAYMPÄRISTÖ...12 2.4.1 KOKEVA - asiantuntijapalvelut...12 2.4.2 KOKEVA perhepalvelut...13 3 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT...13 3.1 ASIAKKUUDEN MÄÄRITTELYÄ...13 3.2 EKOKULTTUURINEN NÄKÖKULMA...15 3.3 ENSITIEDOSTA JATKUVAAN TUKEEN...16 3.4 PERHE PALVELUVERKOSSA...18 3.4.1 Erityishuolto-ohjelma, kuntoutus- ja palvelusuunnitelma...19 3.4.2 Palveluohjaus ja varhaiskuntoutuksen ohjaus...21 3.4.3 Vertaistukiryhmät ja sopeutumisvalmennus...22 3.4.4 Tilapäinen perhehoito, lyhyt aikainen hoito ja parkkihoito...23 3.5 ERITYISPÄIVÄHOITO...24 3.5.1 Erityiskasvatus ja erityinen tuki varhaislapsuudessa...26 3.5.2 Kasvatuskumppanuus...29 3.5.3 Erityispäivähoitoon ohjautumisen polku...30 4 TUTKIMUSPROSESSI JA AINEISTON ANALYYSI...31 4.1 AINEISTON KERUUN KUVAUSTA...32 4.1.1 Vanhempien kysely...33 4.1.2 Vanhempien haastattelut...34 4.1.3 Päivähoidon kysely...34 4.2 VANHEMMILLE TEHDYN KYSELYN JA HAASTATTELUN TULOKSIA...37 4.2.1 Kyselyn vastaajien taustatietoja...37 4.2.3 Kokemuksia KOKEVA perhe - ja asiantuntijapalveluista...40 4.2.4 Erityishuolto-ohjelma ja palvelu - ja kuntoutussuunnitelmat...41 4.2.5 Palveluohjaus ja UEP:n varhaiskuntoutuksen ohjaus...43 4.2.6 Vertaistuki...46 4.2.7 Vanhempien toiveita...47 4.3 PÄIVÄHOIDON KYSELYN TULOKSIA...49 4.3.1 Vastaajien taustatiedot...49 4.3.2 Lasten erityisen tuen tarpeet ja kasvatuskumppanuus...49 4.3.3 Suunnitelmat ja oman kunnan palveluiden tuntemus...51 4.3.4 KOKEVA asiantuntijapalveluiden käyttö...52
4.3.5 Kuntoutuksen tukemisen menetelmät...53 4.3.6 Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatio menetelmät...54 4.3.7 Päivähoidon työntekijöiden toiveita...55 5 TOIMINTAEHDOTUS...56 6 POHDINTAA...61 LÄHTEET...64 LIITE 1: Erityistä tukea tarvitsevan lapsen ohjautuminen päivähoitoon...69 LIITE 2: Ohjauksen ja kuntoutuksen menetelmiä...70
1 JOHDANTO Opinnäytetyön aihe kiinnosti omakohtaisten työkokemusten kautta. Kokemusten perusteella perheiden tukeminen ja erityispäivähoidon käytännöt ovat olleet kovin vaihtelevia. Koti ja päivähoito ovat lapselle oleellinen osa kasvuympäristöä. Tukemalla lasta ja lapsen kasvuympäristöä, voidaan parantaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen hyvinvointia ja kuntoutusta. Vammaistyö on nyky-yhteiskunnassamme muuttunut asiantuntijakeskeisyydestä perheitä kunnioittavammaksi ja kuuntelevammaksi. Perheet ovat oman elämänsä asiantuntijoita. He saattavat silti tarvita arkeensa sellaista tukea, johon vammaisalan ammattilaiset voivat vastata. Perhelähtöisyys ja asiantuntijuus eivät sulje toisiaan pois. Dialogisella vuorovaikutuksella ja yhteistyöllä asiakas-ammattilainen asetelma muuttuu perheen ja ammattilaisen yhdessä tuottamaksi asiantuntijuudeksi. Kuntien palvelut erityistä tukea tarvitsevalle lapselle ja hänen perheelleen järjestetään universaaliuden periaatetta noudattaen. Tukimuotoja etsitään ensisijaisesti kunnan peruspalveluista joihin kaikilla asukkailla on yhdenvertainen oikeus. Jos tuki ei ole riittävää tai mahdollista järjestää, perheet voivat saada palveluja vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Palvelujen järjestämisessä ja saamisessa on suuria kuntakohtaisia eroja. Asuinluvultaan pienet kunnat ovat heikoimmassa asemassa. Näiden kuntien palvelujen järjestämisvelvollisuutta on pyritty ratkaisemaan kuntayhtymien perustamisella. Opinnäytetyön aihe on ajankohtainen ja tuo esiin perheiden tarpeen tulla kohdatuksi yksilöllisesti. Tämä asettaa vaatimuksia sekä perheille että heidän kanssaan työskenteleville. Vaatimukset eivät kohdistu ainoastaan henkilöihin vaan koko palvelujärjestelmään. Palvelukokonaisuuksien tulee kehittyä yksilöllisempään suuntaan. Vanhemmat ovat aktiivisempia ja tietoisempia oikeuksistaan. Näin ollen ammattilaisten tulee olla herkempiä ymmärtämään kunkin perheen elämäntilannetta kokonaisvaltaisesti. Perheet voivat ammattilaisten tuella keskittyä oman elämäntilanteensa tarkasteluun ilman muihin perheisiin liittyvää vertailua. Heillä tulee olla mahdollisuus saada palveluohjausta muuttuvissa elämäntilanteissa.
7 Uudenmaan erityispalvelut - kuntayhtymä on kuntien omistama vammaispalveluja tuottava asiantuntijakeskittymä. Kuntayhtymällä on keskeinen rooli kaikenikäisille tarkoitettujen erityispalvelujen tuottajana. Uudenmaan erityispalvelut - kuntayhtymä halusi kartoittaa tutkimuksella 0-4-vuotiaiden erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien kokemuksia ensitiedon saamisesta. Kuntayhtymä toivoi myös tietoa vanhempien kokemuksista palveluissa kuulluksi tulemisesta ja näiden teemojen kautta mahdollisesti selviävästä tuen tarpeesta. Lisäksi tietoa haluttiin niistä kunnista, joissa ei ollut kunnallisia päivähoidon erityispalveluja. Tarkoituksena oli kartoittaa erityispäivähoitoon liittyviä puutteita ja työntekijöiden erityiskasvatuksellisen tuen tarpeita. Opinnäytetyöhön valittiin ekokulttuurinen näkökulma perheen tukemiseen. Opinnäytetyö tuotti toiminta ehdotuksen, jonka avulla Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymä voi kehittää ja kohdentaa palvelujaan paremmin.
8 2 TUTKIMUKSEN TAUSTAA JA LÄHTÖKOHTIA Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa Uudenmaan vammaisalan kehittämisyksikkö - hankkeen tutkimuksellisiin tarpeisiin tarvittavaa tietoa. Uudenmaan erityispalvelut - kuntayhtymä hallinnoi Etelä-Suomen lääninhallituksen rahoittamaa Uudenmaan vammaisalan kehittämisyksikkö-hanketta 2006-2008 välisenä aikana. Uudenmaan vammaisalan kehittämisyksikkö-hankkeen tuloksena syntyy vammaisten lasten perheiden palvelukeskus joka on perheiden tuen ja palvelujen kehittämisklinikka. Palvelukeskuksen toiminta perustuu KOKEVA palveluihin. Perheiden palvelukeskus tuottaa työelämän tarpeista nousevaa tutkimus- ja kehittämistyötä yhteistyössä Diakoniaammattikorkeakoulun kanssa. (Arkko 2007, 3.) Opinnäyte työskentely alkoi hankkeen käynnistämisvaiheessa syksyllä 2006. Opinnäytetyö tehtiin Uudenmaan erityispalvelut kuntayhtymän alaisuudessa. Tarkempi tutkimusaihe syntyi yhteistyössä Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymän johtavan sosiaalityöntekijän ja tutkijan/johtavan psykologin kanssa. Opinnäytetyössä käytettiin Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymästä lyhennettä UEP. 2.1 Tutkimustehtävät ja tutkimuskysymykset Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymän tutkimusaiheeksi tuli 0-4 -vuotiaiden erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien kokemuksia ensitiedon saamisesta sekä palveluissa kuulluksi tulemisesta. Näiden teemojen kautta saataisiin tietoa mahdollisesta tuen tarpeesta. Lisäksi kuntayhtymässä toivottiin tietoa niistä kunnista, joissa ei ole kunnallisia päivähoidon erityispalveluja. Tarkoituksena oli kartoittaa päivähoidon erityispäivähoitoon liittyviä puutteita. UEP halusi seuloa jäsenkunnistaan ne kunnat, joilla ei ollut käytössään erityispalveluita. UEP halusi myös kartoittaa tuottamiensa palveluiden käyttöä päiväkodeissa. Näin UEP voisi kehittää tarvittaessa uusia palvelumuotoja sekä parantaa tämän hetkisten palvelujensa toimivuutta. Tutkijan/johtavan psykologin kanssa käydyn keskustelun pohjalta tarkempi aihe rajattiin ja työstettiin ohjausryhmässä. Ohjausryhmään kuuluivat kahden työelämäohjaajan lisäksi viisi opiskelijaa ja Diakoniaammattikorkeakoulun kaksi ohjaavaa opettajaa.
9 Kyselyn tavoitteena oli selvittää vanhempien kokemuksia ensitiedosta, palvelutarpeista ja UEP:n perhepalveluista. Toisena kohderyhmänä olivat UEP:n sellaisten jäsenkuntien päiväkodit, joilla ei ollut käytettävissä kunnan omia erityispalveluita, esimerkiksi erityislastentarhanopettajan palvelua. Lisäksi päiväkodissa tuli olla erityistä tukea tarvitsevia lapsia integroituna normaaliin ryhmään. Kysely suunnattiin kyseisen lapsen ryhmän työntekijöille. Tarkoituksena oli kartoittaa henkilökunnan tiedollista sekä taidollista tarvetta erityiskasvatuksesta ja varhaiskuntoutuksesta. Opinnäytetyön keskeisiä tutkimuskysymyksiä olivat: Mitkä ovat UEP:n mahdollisuudet tukea erityistä tukea tarvitsevaa alle kouluikäistä lasta suoraan tai välillisesti? Ovatko UEP:n palvelut riittäviä ja tarpeenmukaisia? Lähtöoletuksena oli että tukemalla lasta ja lapsen ympärillä olevia ihmisiä, vanhempia ja päivähoidon henkilöstöä voidaan parantaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen kuntoutumista ja hyvinvointia. Tuen antamiseen tarvitaan tietoa siitä, mikä on tuen tarve ja miten UEP voi siihen vastata. Tutkimuksen päämääränä oli selvittää niitä palveluita, joilla voidaan tukea lapsen ympärillä olevia ihmisiä. Yleistavoitteena oli kehittää UEP:n KOKEVA (konsultoiva ja kehittävä vammaisasiantuntijatiimi) perhe- ja asiantuntijapalveluita. Opinnäytetyön tuotos on toimintaehdotus. Toiminta ehdotuksen perusteella on UEP:n mahdollista suunnata ja kehittää palvelunsa vastaamaan paremmin asiakkaiden tarpeita. 2.2 Tutkimusmenetelmät ja aineisto Tutkimus oli moniaineistoinen. Vanhemmille ja päivähoidon henkilöstölle toteutettiin puolistrukturoidut kyselyt, joissa oli myös avoimia osioita. Lisäksi tehtiin vanhemmille kaksi teemahaastattelua pareittain, koska tutkimukseen haluttiin vanhempien kokemuksellista tietoa. Teemahaastattelussa ei ole tarkasti määrättyjä kysymysten muotoja eikä esittämisjärjestystä siten kuin strukturoidussa haastattelussa (Metsämuuronen 2006, 235). Tutkimusmetodin tarkoitus oli alkuaan olla kvantitatiivinen sekä kvalitatiivinen kyselylomake tutkimus. Kerätty aineisto ei kuitenkaan täyttänyt määrällisen tutkimuksen kriteereitä ja siksi voitiin luotettavasti käyttää vain kvalitatiivisia osuuksia tästä aineistosta.
10 Tästä syystä tutkimus muuttui kokonaan kvalitatiiviseksi. Kvalitatiivisen tutkimuksen tarkoituksena on havainnoida tosiasioita enemmänkin kuin vain todistaa olemassa olevia väittämiä (Hirsjärvi, Remes, Sajavaara 2005, 152). Tutkimuksen kohderyhmänä olivat UEP:n palveluja käyttävien 0-4 -vuotiaiden erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmat. Johtava sosiaalityöntekijä valikoi vanhemmat Länsi- ja Keski- Uusimaalta. Hän antoi listan vanhempien yhteystiedoista. UEP:llä ei ollut tarvetta saada tietoa itäiseltä alueelta, koska sieltä oli vastaavanlainen opinnäytetyö valmistunut noin vuotta aikaisemmin. Toiseksi tutkimusryhmäksi valittiin 35 jäsenkunnasta sellaiset kunnat, joilla ei ole omia erityislastentarhanopettajia ja joilla oli päivähoidossa erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Alkukartoituksen jälkeen tutkimukseen valikoitui 11 kuntaa. Kunnat jakautuivat Itä- ja Länsi- Uusimaalle. 2.3 Tutkimuksen prosessin kuvaus Tutkimus tehtävien ja kysymysten pohjalta suunniteltiin kyselylomakkeet. Aineiston analyysin tueksi ja sieltä ilmenneiden teemojen perusteella koottiin opinnäytetyön teoreettinen viitekehys. Aineiston analyysi tehtiin litteroimalla haastattelut ja teemoittelemalla värikoodein niistä yhteneviä ilmiöitä. Teemat pysyivät samoina kuin puolistrukturoiduissa kyselyissä ja teemahaastatteluissa. Aineistoa kerättiin ja analysoitiin osittain samanaikaisesti. Analyysivaiheessa huomattiin kyselylomakkeiden muotoilussa olleita heikkouksia. Lomakkeiden kysymysten asettelua olisi pitänyt pohtia tarkemmin. Osa vastauksista jouduttiin hylkäämään. Kyselylomakkeet tehtiin Webropol- tietokoneohjelmistolla ja tulostettiin paperille, jolloin ei ollut mahdollisuutta vaikuttaa lomakkeen tekstin asetteluun. Kuvion tarkoituksena on havainnollistaa tutkimusprosessin vaiheita. Tutkimustehtävät, - kysymykset, aineiston keruu sekä teoreettinen viitekehys olivat dialogissa keskenään analyysiä tehtäessä. Analyysivaiheessa palattiin tutkimuskysymyksiin tarkistamaan, vastasivatko tulokset niihin. Tämän prosessin kautta opinnäytetyö tuotti UEP:lle toimintaehdotuksen.
11 TUTKIMUSTEHTÄVÄT JA - KYSYMYKSET AINEISTON KE- RUU TEOREETTINEN VIITEKEHYS A N A L Y Y S I TOIMINTA EHDOTUS KUVIO 1: Tutkimusprosessi Tutkimuksessa on pyritty noudattamaan laadullisen tutkimuksen eettisiä periaatteita. Näitä ovat tiedonantajan vapaaehtoisuus, henkilöllisyyden suojaaminen sekä luottamuksellisuus. Tutkijoiden tulisi pohtia omaa rooliaan suhteessa tiedonantajiin. ( Janhonen & Nikkonen 2001, 39.) Tutkijoiden roolina tässä tutkimuksessa on ollut tuoda vanhempien ja päivähoidon työntekijöiden ääntä kuuluviin ja viedä heidän toiveitaan eteenpäin, palvelujen kehittämisen pohjaksi. Tutkimuksessa esiintyneiden henkilöiden nimet on muutettu henkilöllisyyden suojaamiseksi. Luottamuksellisuuden mukaisesti ei ole voitu tuoda joitakin UEP:n toivomia tuloksia julkisesti esille.
12 2.4 Toimintaympäristö Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymä koostuu 35 Uudenmaan kunnasta. Kuntayhtymän tarkoituksena on tuottaa erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden erityispalveluita kuntien käyttöön. Kuntayhtymä tuottaa palvelujen tilaajille monipuolisia, tilauksia vastaavia, joustavia ja kustannuksiltaan kestäviä palveluratkaisuja koko toimintaalueellaan. Jäsenkunnilla on hyvin erilaiset resurssit ja mahdollisuudet vastata lasten ja perheiden tarpeisiin. (Kehitysvammaisen lapsen oikeus lastensuojeluun 2006, 2.) Uudenmaan erityispalvelut - kuntayhtymä on ollut edelläkävijä avopalveluissa muun muassa asumispalveluissa. Kuntayhtymälle on tärkeää tuottaa osaavia palveluja ja kehittää omaa toimintaa. (Tuloskortti 2006, 1.) 2.4.1 KOKEVA - asiantuntijapalvelut Tutkimuksen kannalta olivat oleellisia Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymän tuottamat KOKEVA (konsultoiva ja kehittävä vammaisasiantuntija tiimi) perhe- ja asiantuntijapalvelut. Palvelut on tarkoitettu erityistä tukea tarvitseville henkilöille ja heidän omaisilleen. Asiantuntijapalvelut on perheiden lisäksi tarkoitettu UEP:n kuntien sekä yksityisten palveluyksikköjen henkilökunnalle, järjestöjen ja yhdistysten työntekijöille ja alan oppilaitoksille. (Palveluluettelo 2006, 11.) Asiantuntijapalvelut kehittävät, luovat ja uudistavat vammaispalveluja muuttuvia tarpeita vastaavaksi. Se kokoaa tietoa, tutkimusta ja kokemuksia erityistä tukea tarvitsevien ihmisten elämänlaadun parantamiseksi. Käytännössä tämä tarkoittaa asiakkaan ohjausta hänelle kuuluvista peruspalveluista ja muusta sosiaaliturvasta sekä asiakkaan tukemista ja ohjausta palvelujen käytössä. Palvelut toimivat yhteistyössä asiakkaidensa, heidän lähiyhteisönsä ja ammatti - ihmisten kanssa. Asiantuntijapalvelut -palveluyksikön erityistyöntekijöinä toimii psykologeja, psykoterapeutteja, sosiaalityöntekijöitä ja palveluohjaajia. (Palveluluettelo 2006, 11.) Asiantuntijapalvelut ovat laaja kokonaisuus, joka sisältää tutkimukset ja arvioinnit sekä psykososiaalisen tukemisen. Nämä palvelutuotteet sisältävät vertaistuki toiminnan ja sopeutumisvalmennuksen, kuntoutus-, ohjaus- ja neuvontapalvelut sekä konsultaa-
13 tiopalvelut. Aunet tiimi, arviointi-, asiakas- ja yhteisöneuvonta ovat osa asiantuntijapalveluja. Aunet -tiimi on autismin kirjoon erikoistunut työryhmä, joka antaa tukipalveluja autismin kirjoon kuuluvalle henkilölle sekä hänen lähipiirilleen. Palveluihin kuuluu myös koulutuksen järjestäminen. (Palveluluettelo 2006, 12-19.) 2.4.2 KOKEVA perhepalvelut Perhepalveluja ovat perhehoito ja lyhytaikainen asumispalvelu. Perhehoito sisältää perhehoitosijoitusten ja siihen liittyvien suunnitelmien, päätösten ja sopimusten valmistelun. Palveluihin sisältyy perhehoidon ohjaus, perhehoitajien rekrytointi ja valmennus. Perhehoito voi olla pysyvää tai lyhytaikaista. Lyhytaikaishoitopalveluihin ohjautumiseen kuuluvat yksilöllisten hoitoratkaisujen valmistelu, suunnitelmien ja päätöksenteon valmistelu, palvelun toteutumista tukeva ohjaus ja neuvonta sekä tiedon kokoaminen tilapäishoidon kysynnästä ja tarjonnasta. (Kehitysvammaisen lapsen ja nuoren palveluketju 2006, 6-7.) 3 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3.1 Asiakkuuden määrittelyä Asiakkaalla tarkoitetaan henkilöä, joka saa hyödyn saamastaan palvelusta (Rentola 2003, 6). Asiakkaalla voidaan tarkoittaa muutakin henkilöä kuin palvelunkäyttäjää, kuten maksajaa tai lähettäjää (Ylikoski, Juusti, Pietiläinen 1999, 17). Asiakkuus tarkoittaa myös vastuun ja vallan jakamista asiakkaan ja työntekijän kesken, silloin kun asiakas on osallisena itseään koskevissa päätöksissä. Asiakkaalla on mahdollisuus itse päättää, mihin kompromisseihin hän on valmis ja mitä lisätoimia hän edellyttää palveluntuottajilta. Näin asiakas samalla muokkaa palveluja sekä palvelujärjestelmää. Hän tuo esiin tarpeita ja kokemuksia jo saaduista palveluista. Asiakas arvioi omasta näkökulmastaan palveluista saamaansa hyötyä. (Ylikoski ym.1999, 16.)
14 Asiakkuus voidaan erotella julkisen ja yksityisen sektorin asiakkuudeksi. Julkishallinnon palvelut eivät aina ole vapaaehtoisia. Ne voivat asiakkaan näkökulmasta olla sääteleviä ja rajoittavia, kuten esimerkiksi lastensuojelu. Julkishallinnon työntekijä edustaa työnsä puolesta lainsäädännölliseen valtaan perustuvaa asiantuntemusta. Asiakas on puolestaan maallikon asemassa. Yksityisellä sektorilla asiakkaan ja palvelun tuottajan suhde perustuu yleensä valinnanvapauteen. Asiakkaalla on oikeus ja mahdollisuus valita sopiva palvelun tuottaja. (Rentola 2003, 7.) UEP:n KOKEVA palveluiden asiakas on erityistä tukea tarvitseva lapsi ja hänen omaisensa (Palvelutuotteet ja hinnasto kunnille 2007, 12). Jokainen lapsi tarvitsee tukea kasvussaan ja kehityksessään. Jokaisen lapsen kohdalla voidaan puhua varhaisesta kehityksen tukemisesta ja ohjaamisesta. Erityisen tuen tarpeen määritelmä on sopimusasia. Määritelmiä voi olla juuri niin monta kuin on työntekijöitäkin. Määrittely on aina sidoksissa aikaan, paikkaan ja kulttuuriin (Pihlaja & Kontu 2001, 11, 21). Lainsäädännössä käytetään ilmaisua erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitseva lapsi. Tämän rinnalle on tullut muitakin käsitteitä, kuten kuntouttavaa varhaiskasvatusta tarvitseva lapsi, erityistä tukea tarvitseva lapsi tai tehostetun tuen tarpeessa oleva lapsi. Opinnäytetyössä käytettiin käsitettä erityistä tukea tarvitseva lapsi. Käsitteestä sovittiin työelämäohjaajien kanssa yhteisesti. Lapsi voi olla erityisen tuen tarpeessa, kun hän tarvitsee lastensuojelun tukitoimia tai hänellä on jokin pitkäaikaissairaus tai vamma. Hänellä voi olla erityisiä haasteita kehityksensä osa-alueissa, kuten fyysisen tai motorisen kehityksen alueella, tarkkaavaisuuden suuntaamisessa tai ylläpitämisessä, kielen tai kommunikaation alueella, kognitiivisissa taidoissa tai valmiuksissa, sosiaalisella tai emotionaalisella alueella. ( Pihlaja 2006, 13.) Erityisen tuen tarve voi olla tilapäistä ja voi esiintyä vain jollakin kehityksen osaalueella. Sen merkitys voi olla suuri lapsen kokonaiskehityksen kannalta. (Pihlaja & Kontu 2001, 22.)
15 3.2 Ekokulttuurinen näkökulma Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys muodostui sen perusteella, mitä palveluja tutkimukseen osallistuneet perheet käyttivät sekä erityispäivähoidon määrittelyä koskevasta osiosta. Ekokulttuurinen näkökulma valittiin viitekehykseen, koska siinä lapsi nähdään erottamattomana osana perhettään ja perhe tärkeänä vaikuttajana elinympäristössään. Ekokulttuurisesta näkökulmasta ammattilainen saa kokonaisvaltaisen näkemyksen erityistä tukea tarvitsevan lapsen elämään. Ekokulttuurinen näkemys pohjautuu Los Angelesin yliopistossa 1980 - luvulla kehiteltyyn sosiokulttuuriseen ja ekologiseen teoriaan. Bronfenbrennerin ekologisen teorian mukaan yksilö nähdään osana hierarkiaa, neljällä tasolla toimivaa sosiaalista järjestelmää. Tasot ovat vuorovaikutuksessa keskenään. Ekologisessa suuntauksessa lapsen lähipiiriin eli mikrosysteemiin kuuluvat perhe, päivähoito ja lisäksi erityistä tukea tarvitsevan lapsen mahdolliset terapiat. Keskeisenä tekijänä nähdään äidin tai hoitajan varhainen vuorovaikutuksen merkitys lapsen oppimisprosessin perustana. Mesotasolla nähdään vanhempien ja työntekijöiden välinen yhteistyö. Mesotasoon katsotaan kuuluviksi neuvolan, päivähoidon ja lapsen kuntoutukseen liittyvät tahot sekä perheen ja näiden eri tahojen työntekijöiden välinen yhteistyö. Makro- ja eksosyysteemi ovat laajoja ja liittyvät lapseen välillisesti aikuisten vaikutuksen kautta. Eksosysteemi muodostuu vanhempien työoloista sekä yhteiskunnan erilaisista tukijärjestelmistä joilla on vaikutusta perheen elämään. Makrosysteemi perustuu yhteiskunnallisiin asioihin, kuten lakeihin ja palvelujärjestelmään sekä kulttuurisiin arvoihin. ( Rantala 2002, 20-23. ) Ekokulttuurisen teorian lähtökohtana nähdään perheen aktiivisuus omassa elämässään. Perhe nähdään tärkeänä osana lähiyhteisöään ja yhteiskuntaa, jossa perhe elää. Kulttuuria pidetään tärkeänä osana perheen arkea ja sen lähiympäristöä ekokulttuurisessa mallissa. Perhe luo omaa kulttuuriaan jota muokkaavat arvot, uskomukset, taloudelliset sekä sosiaaliset tekijät. Ekokulttuurisen teorian ajatuksena on, ettei perhe vain mukaudu vallitseviin oloihin, vaan se itse myös luo ympäristöään sekä arkeaan itselle sopivammaksi. Perheiden tapa reagoida olosuhteiden muutoksiin vaihtelee. Perheistä löytyy paljon voimavaroja selviytyä erilaisista olosuhteista sekä arkisista rutiineista. Nämä arkiset tilanteet toimivat lapsen kasvualustana. Lapsen osallistuminen erilaisiin arjen toimintatilanteisiin kotona mahdollistaa hänen kehittymisensä ja oppimisensa. Lapsen
16 kehitystä tukevia ohjelmia suunniteltaessa ja toteutettaessa tulee työntekijöillä olla riittävä tieto perheestä ja niiden tarpeista. ( Rantala 2002, 20-23. ) Ainoastaan perhe itse voi muokata omaa arkitodellisuuttaan siten, että sen jäsenet saavat elämästään tyydyttävän. Asiantuntijoiden ohjeet voivat olla liian irrallaan perheen omasta todellisuudesta, eivätkä ne muokkaudu toiminnaksi perheen arkipäivässä. (Tauriainen 1995, 247.) Ekokulttuurisen mallin mukaan tärkeä osa lapsen ympäristöä voi muodostua myös päivähoidosta. Silloin tuen tarpeen arvioinnissa, suunnittelussa sekä järjestämisessä päivähoidolla on merkittävä rooli. Päivähoidossa on hyvät mahdollisuudet lapsen tuen tarpeen arviointiin, koska työntekijöillä on kokonaisvaltainen näkemys lapsen toiminnasta. Tämä edellyttää, että työntekijät saavat koulutusta havaintojen tekemisessä ja erityisen tuen tarpeen arvioinnissa. Varhaiskasvatuksessa tämä korostaa ammattitaidon merkitystä, koska työntekijöiden on tunnistettava oma merkityksensä lapsen tukemisessa. ( Heinämäki 2005, 15. ) 3.3 Ensitiedosta jatkuvaan tukeen Kun perheeseen syntyy lapsi jolla on jokin vamma, kaikkein tärkeintä on, että on syntynyt lapsi. Ensitiedon saadessaan vanhempien käsitykset lapsen kehittymismahdollisuuksista liittyvät toiveikkuuden tai toivottomuuden tunteisiin. Kaikki tämä vaikuttaa vanhempien käyttäytymiseen. Toiveikkuus on yhteydessä vanhempien sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen. Ensitiedossa tulisi työntekijöiden varmistaa perheen tarvitsemien palvelujen jatkuvuus. Työntekijöiden tulisi löytää perheen tarpeisiin sopivimmat palvelut. Vanhempien näkökulmasta heitä parhaiten palvelisi palvelujen keskitetty järjestäminen. (Määttä 1999, 61-62. ) Ensitiedolla voidaan tarkoittaa tietoa, joka annetaan vanhemmille, kun he kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Laajemmin ymmärrettynä se sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta ja palveluista. Tarkoituksena on tukea ja ohjata perhettä löytämään omat voimavaransa. Ensitieto voi olla alku pitkälle prosessille perheen elämässä. ( Hänninen 2004, 21.) Ensitietoprosessin onnistuminen edellyttää laaja-alaista näkemystä. Usein tarvitaan lääketieteellinen näkö-
17 kulma lapsen terveyden ylläpitämiseksi ja sairauksien hoitamiseksi. Olennaisin asia on ensitiedon antajan oma käsitys vammaisuuden tai poikkeavuuden olemuksesta, koska asenteet välittyvät vanhemmille. ( Määttä 1999, 61.) Ensitieto määrittelee usein pitkälle sen, kuinka lapsesta annettuun tietoon suhtaudutaan. Tällä on myös vaikutuksensa siihen millaisen kokemuksen vanhemmat saavat ammattiauttajista ensitietotilanteessa. Ensitieto sisältää paljon muutakin kuin vain sen mitä lapsesta kerrotaan. Se sisältää muun muassa tapahtumat sairaalassa sekä työntekijöiden tavan keskustella vanhempien ja heidän läheistensä kanssa. Siihen sisältyy myös vanhempien kuulluksi tuleminen sekä vastauksien saaminen omiin kysymyksiinsä. (Karttunen 1995, 36-37.) Asiantuntijoiden koulutus ja ammattikäytännöt vammaisten lasten ja heidän perheidensä kanssa työskentelevillä on Suomessa perustunut valtaosaltaan kriisi - ja adaptaatioteoriaan. Perheille se on tarkoittanut asiantuntijakeskeisyyttä ja vanhempien jättämistä lapsensa kuntoutuksen suunnittelun ja toteutuksen ulkopuolelle. Seurauksena on ollut perheiden jääminen heille suunnatun toiminnan objekteiksi. ( Mattus 1995, 49.) Ensitiedon kertominen on hyvin haasteellista terveydenhuollon työntekijöille. Vanhemmat haluavat ensitietotilanteessa rehellistä, selkeää sekä perusteellista tietoa lapsen tilanteesta ja kehitysmahdollisuuksista. Työntekijän tulisi siksi rehellisesti kertoa tilanteesta ja samalla luoda toivoa eikä toivottomuutta. Lisäksi vanhemmat haluavat, että työntekijät kiinnittäisivät enemmän huomiota siihen tapaan millä he vanhemmat kohtaavat kertoessaan ensitietoa. (Tauriainen, 1994. 110.) Ensitiedon saamisesta lähtien tulisikin perheen päästä saumattomasti palveluketjun piiriin. Tämä puolestaan edellyttäisi eri palvelujen muodostumista perheen selviytymisen kannalta saumattomaksi ja vuorovaikutteiseksi kokonaisuudeksi. Tällöin palveluketju edellyttäisi myös saumatonta tiedonkulkua eri toimijoiden välillä. (Ruotsalainen 2000, 18-19.) Vanhempien kykyä kohdata erilaisia tilanteita elämässään on tulkittu erilaisten teorioiden kautta. Koska vanhempiin on suhtauduttu pitkään kriisiteorian kautta, on työntekijöiden ajatus lähtenyt siitä, että vanhempien on vaikeaa hyväksyä lapsensa erilaisuus. Sen mukaan siitä aiheutuu kriisi, josta vanhemmat selviävät erilaiset vaiheet läpikäymällä. Ekokulttuurisessa mallissa lähdetään arkipäivän selviämisestä. Siinä korostuu vanhempien huoli lapsesta sekä omasta jaksamisesta arjessa. Perhe pyrkii löytämään arkeensa tasapainon. Tässä mallissa yhteinen huoli lapsesta on eri tahojen yhteistyön perustana. Lapsen hyvinvoinnille on edellytyksenä koko perheen hyvinvointi sekä pal-
18 velujen ja perheen mutkaton yhteistyö. ( Määttä 1999, 48-50.) Teorioista on hyötyäkin jos niitä tulkitaan oikein soveltuvissa tilanteissa. Teorioiden tulkinta ei kuitenkaan saa kaventaa työntekijöiden näkökulmaa perheen tilanteeseen. ( Tauriainen 1995, 235-236.) 3.4 Perhe palveluverkossa Perheet voivat saada palveluja useiden lakien perusteella eri tahojen tuottamana. Siksi olisi tärkeää saada perheen kaikista palveluista yhteen sovitettu kokonaisuus. Yhteensovittaminen edellyttää kaikkien lapselle laadittujen suunnitelmien huomioimista suhteessa toisiinsa, jotta vältettäisiin päällekkäisyyksiä. (Kaski ym. 2001, 269.) Palveluita suunniteltaessa vanhempien tulisi olla tasavertaisia osallistujia. Edellytyksenä on vanhempien halu saada palveluja. Se merkitsee heidän omaa harkintaa ja vapaaehtoisuutta. (Ylikoski, ym.1999, 16.) Aina perheen tarpeet ja tarjottu tuki eivät kohtaa. Palveluiden hakemista vaikeuttavat suunnitelmien kirjavuus ja lainsäädännön vaikeaselkoisuus. ( Pietiläinen 2003, 11-12.) Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista velvoittaa, että kunnat huolehtivat vammaispalveluiden ja tukitoimien järjestämisestä sellaisina kuin kunnissa esiintyvä tarve on (Vammaispalvelulaki 1987/380 3 ). Sosiaalihuoltolaissa mainitaan kuntien velvollisuudesta huolehtia lasten huollon, päivähoidon ja kehitysvammaisten erityishuollon palveluihin kuuluvien toimenpiteiden ja huoltoon kuuluvien palveluiden järjestämisestä (Sosiaalihuoltolaki 2005/938 17 ). Laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että asiakkaalla on oikeus saada laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa. Hän on oikeutettu hyvään kohteluun ilman syrjintää. Asiakkaan ihmisarvoa, vakaumusta sekä yksityisyyttä tulee kunnioittaa. Asiakkaan toivomukset, mielipiteet ja hänen yksilölliset tarpeensa ja etunsa sekä hänen äidinkielensä ja kulttuuritaustansa on huomioitava sosiaalihuoltoa toteutettaessa. (Laki sosiaalihuollon asiakkaan oikeuksista ja asemasta 2000/812 4.)
19 Hallintomenettelylaissa on säädetty viranomaisen neuvonta- ja palveluvelvollisuudesta, jotka koskevat myös vammaispalveluja. Lain palveluperiaatteen mukaan asiakkaan tulisi saada yhdenvertaisesti ohjausta riippumatta eroista hänen tiedoistaan tai taidoistaan (Hallintomenettelylaki 1982/598 4 ). Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän saamiensa palveluiden perhelähtöisyyteen on Suomessa alettu kiinnittämään huomiota tutkimuksellisesti vasta kymmenen viime vuoden aikana. Tutkimusten perusteella erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän perheidensä tukitoimissa ja palveluissa on selkeitä epäkohtia. Ne teettävät vanhemmille kohtuuttoman paljon työtä ja vaivaa. Tutkimusten perusteella epäkohtia ovat palveluiden saavutettavuus, tiedon puute palveluista ja eri vaihtoehdoista. Ongelmana ovat myös tuen ja palveluiden jakautuminen hyvin suurelle joukolle eri toimijoita. Toimipaikkojen sijaintien suuret etäisyydet sekä niiden välisen yhteistyön heikkous ovat rasite vanhemmille. Epäasiallinen kohtelu, vähäiset vaikutusmahdollisuudet itseä koskevaan päätöksentekoon, jatkuva anomus- ja hakemuskierre ovat osa vanhempien arkea. (Pietiläinen 2003, 11-12.) 3.4.1 Erityishuolto-ohjelma, kuntoutus- ja palvelusuunnitelma Kuntoutuksen suunnittelussa tarvitaan moniammatillista yhteistyötä ja eri palvelujen ja tukimuotojen yhteensovittamista. Suunniteltaessa erityistä tukea tarvitsevan lapsen kuntoutusta, korostetaan kokonaisnäkemystä lapsesta ja hänen perheestään. Lapsen tutkimuksesta ja kuntoutuksesta voivat vastata eri toimipisteet kuten, keskussairaalat, kehitysvammaneuvolat, kuntoutuskeskukset tai perheneuvolat. (Valkonen 2006.) Kehitysvammalain mukaan erityishuoltoa tarvitsevalle lapselle tulee laatia erityishuoltoohjelma. Erityishuolto-ohjelma on merkityksellinen perheille siksi, että se on sitova päätös ja siinä mainitut palvelut ovat perheille maksuttomia. Erityishuolto-ohjelma sisältää suunnitelman lapsen tarvitsemasta erityishuollosta, sen toteutuskeinoista ja tarkistusajankohdasta. Erityishuoltona annettuja palveluita voivat olla erityishuollon yksilöllisen suunnittelun ja toteutuksen edellyttämät lääketieteelliset ja psykologiset tutkimukset, terveydenhuolto, tarpeellinen ohjaus ja valmennus, asumispalvelut, apuvälinehuolto,
20 laitos- ja perhehoito sekä läheisten ohjaus ja neuvonta saatavista palveluista. (Räty 2003, 179.) Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tehdään muutoksenhakukelpoinen erityishuoltoohjelma UEP:n toimesta. Jos kunnassa tehdään lapselle muutoshakukelpoinen erityishuolto-ohjelma, kuntayhtymässä tehdään täytäntöönpanopäätös, johon ei ole muutoksenhakuoikeutta. Erityishuolto-ohjelman valmistelee UEP:n KOKEVA - asiantuntijatiimiin kuuluva sosiaalityöntekijä tai palveluohjaaja. Erityishuolto-ohjelmaa valmisteltaessa kuullaan perhettä sekä kunnan yhdyshenkilöksi nimeämää henkilöä. Erityishuolto-ohjelma on sitoumus palvelujen antamiseen. Yksilöllinen kuntoutussuunnitelma perustuu aina kuntoutustutkimukseen. Tutkimuksessa kartoitetaan lapsen fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä ja päivittäisistä toimista selviytymistä. Tarkoituksena on selvittää apuvälineiden ja avustajan tarvetta, perheen sosiaalista ja taloudellista tilannetta. Lisäksi arvioidaan elinympäristöä ja osallistumismahdollisuuksia. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2001, 269.) Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä asettaa kuntoutuksen tavoitteet, yhdessä asiakkaan, vanhempien ja läheisten kanssa. Työryhmän jäsenet valitaan tarpeen mukaan ja siihen kuuluvat tavallisimmin lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, puheterapeutti ja fysioterapeutti. Lisäksi siihen voivat kuulua muun muassa avohuollon ohjaaja, toimintaterapeutti, kuntoutusohjaaja, musiikkiterapeutti, erityisopettaja, omahoitaja tai erityisavustaja, apuvälineteknikko ja hammaslääkäri. (Valkonen 2006.) Lapsen kokonaistilannetta tarkastellaan niin, että saadaan käsitys lapsen vahvuuksista ja heikkouksista eri kehityksen osa-alueilla. Kuntoutusta suunniteltaessa arvioidaan myös perheen voimavarat, tavoitteet ja toivomukset kuntoutuksen suhteen. Tietojen perusteella työryhmä laatii lapselle yhdessä vanhempien kanssa kirjallisen kuntoutussuunnitelman. Suunnitelman tulee olla konkreettinen ja realistinen. Suunnitelma sisältää esitiedot, lapsen nykytilan kuvauksen, kuntoutustarpeiden määrittelyä, lyhyen ja pitkän aikavälin tavoitteet ja suositellut toimenpiteet niiden saavuttamiseksi. Suunnitelma täytyy toimittaa muun muassa Kelalle ja terveyskeskuksiin haettaessa niiden kustantamaa kuntoutusta. Kuntoutussuunnitelma tarkistetaan määräajoin, yleensä kerran vuodessa. (Valkonen 2006.)
21 Palvelusuunnitelma on kirjallinen suunnitelma niistä palveluista joita erityistä tukea tarvitseva lapsi ja hänen perheensä tarvitsevat. Palvelusuunnitelma laaditaan yhdessä asiakkaan ja hänen perheensä valitsemien viranomaisten ja ammattilaisten kanssa. Perhe voi kutsua mukaan myös muita läheisiä. Suunnitelmaa tehdessä kartoitetaan, kuten kuntoutussuunnitelmassa, perheen kokonaistilannetta ja korostetaan perheen asiantuntijuutta. He ovat lapsensa ja arkensa tuen tarpeen parhaita asiantuntijoita. Suunnitelmassa mainittuja palveluita voivat olla esimerkiksi päivähoito, avustaja, terapiat, kehitysvammaneuvolan palvelut, kuntoutusjaksot ja tilapäinen perhehoito. (Valkonen 2006.) 3.4.2 Palveluohjaus ja varhaiskuntoutuksen ohjaus Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän perheiden kohdalla tiivis ja säännöllinen palveluohjaus on tärkeää. Palveluohjauksen pääpaino on vuorovaikutuksen tukemisessa ja ohjauksessa sekä palveluiden ja etuuksien organisoimisessa. ( Nouko - Juvonen 2000, 111.) Palveluohjauksen tarkoituksena on, että vanhemmat ja palveluohjaaja yhdessä suunnittelevat, sekä arvioivat niitä palveluja joita perhe tarvitsee nykyisen elämäntilanteensa tueksi. Perheelle tulisi nimetä aina henkilökohtainen vastuuhenkilö, sosiaali- tai terveyspalveluiden työntekijä. Työntekijän tehtävänä on auttaa jäsentämään avun, tuen ja kuntoutuksen tarpeita. Työntekijä hakee niihin sopivia tukimuotoja, jotka saadaan toimimaan perheen arjessa. Hänen tehtävänsä on antaa tietoa sosiaaliturvasta ja palvelu vaihtoehdoista. Hänen tulisi toimia perheen puolestapuhujana niin, että asiat hoituvat mahdollisimman hyvin. Vastuuhenkilö seuraa perheen tilannetta. (Pietiläinen, Seppälä. 2003, 10-11.) Palveluohjaus on pitkäjänteistä yhteistyötä perheen ja työntekijän välillä. Siinä on tarkoitus seurata tehtyjen tuki- ja palveluratkaisujen toimivuutta ja tehdä korjauksia tilanteen niin vaatiessa. Samalla se mahdollistaa asiakkaiden elämän seuraamisen kertoa luotettavasti, mikä on mahdollista toteuttaa ja mikä ei ole. Vastuuhenkilön valtuuksiin kuuluu tehdä palveluita koskevia päätöksiä tai hänellä voi olla hyvinkin tiivis yhteys päätöksiä tekeviin tahoihin. Eri tahojen yhteistyön tavoitteena on järkevä työnjako sekä vastuiden määrittely. (Pietiläinen, Seppälä. 2003, 11-12.) Palveluohjaus ei poista lainsäädännön hajanaisuutta ja mutkikkuutta (Rantala 2002, 48).
22 Perheet hakeutuvat UEP:n palveluihin kunnan sosiaalityöntekijän tai palveluohjaajan kautta. Vanhemmat voivat myös itse ottaa yhteyttä UEP:hen, josta otetaan yhteys kunnan sosiaalityöntekijään tai palveluohjaajaan. Perheille kootaan yksilölliset tukitoimet. (Palvelutuotteet ja hinnasto kunnille 2007,1.) Varhaiskuntoutuksen ohjaus on UEP:n palvelutuote. Se on kokonaisvaltaista, yksilöllisesti suunniteltua ja vaiheittain etenevää kuntoutuksen ohjausta. UEP:n työntekijä käy lapsen kotona, ohjaamassa ja tukemassa perhettä. Varhaiskuntoutuksen ohjauksen tarkoituksena on antaa tukea perheen arjen sujumiseen, esimerkiksi tiedottamalla erilaisista palveluista sekä ohjaamalla perhettä mistä tietoa on saatavilla. Näin varhaiskuntoutuksen ohjaus tukee vanhempien samaa ensitietoa. Kuntoutusmenetelmiä apuna käyttäen suunnitellaan ja seurataan lapsen sosioemotionaalista, kielellistä ja kognitiivista kehitystä sekä omatoimisuutta ja motorisia taitoja. Lapsen kasvua ja kuntoutumista seurataan erilaisia kuntoutusmenetelmiä apuna käyttäen. Käytettyjä menetelmiä ovat Pikku Portaat ja Irene Johanssonin menetelmä. Varhaiskuntoutuksen ohjaukseen kuuluu starttipaketti, jossa psykologi tai joku muu työntekijä työpareineen voi tehdä kotikäynnin perheen niin halutessa. Työntekijät yhdessä perheen kanssa suunnittelevat varhaiskuntoutuksen ohjaukselle jatkoa. (Kehitysvammaisen lapsen ja nuoren palveluketju 2006, 6-7.) 3.4.3 Vertaistukiryhmät ja sopeutumisvalmennus Vertaistukiryhmät ovat tapaamisia, joissa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhemmat voivat tavata toisiaan. Tapaamisissa vanhemmat voivat tuoda esille tunteitaan, vaihtaa kokemuksiaan ja vaihtaa tietoja keskenään. Omista tunteista voi puhua halutessaan ilman muiden paheksuntaa. Vanhemmat voivat keskustella asioista jotka ovat heille yhteisiä lapsen diagnoosista riippumatta. Ryhmät järjestävät lisäksi yhteisiä retkiä tai kutsuvat tilaisuuteen asiantuntijoita. (Hakola 2006.) Erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja. Sopeutumisvalmennuskurssien tarkoituksena on antaa uusinta tietoa vammasta tai sairaudesta ja antaa tietoa tukitoimista ja palvelujärjestelmästä. (Verneri-kehitysvammaalan yhteinen verkkopalvelu, 2004.) Kursseilla jaetaan tietoa erityistä tukea tarvitsevan
23 lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta. Informaation lisäksi sopeutumisvalmennuskursseilla on paljon kokonaisvaltaisempi merkitys perheelle. Kursseilla tuetaan vanhemmuutta, parisuhdetta ja pohditaan sisarusten asemaa. Perhettä autetaan löytämään voimavaroja ja keinoja selviytyä arjessa. Sopeutumisvalmennuskursseilla perheet saavat myös tärkeää vertaistukea toisiltaan. Kursseilla on yleensä paikalla eri alan asiantuntijoita, kuten lääkäri ja sosiaalityöntekijä.. Vanhemmat voivat saada kuntoutusrahaa, jos he menettävät ansiotulonsa kurssin ajalta. Eri järjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja. (Kirkkomäki 2006.) Vertaistuki eroaa ammattilaisten antamasta tuesta. Asiantuntijoiden apu on rajallista. Heiltä puuttuu arjen kokemus erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa elämisestä. Vertaistukiryhmien tuki on korvaamatonta koska, heillä on sama kokemustieto. (Hakola 2006.) 3.4.4 Tilapäinen perhehoito, lyhyt aikainen hoito ja parkkihoito Tilapäinen perhehoito on tarkoitettu lapsille, jotka hyötyvät perheissä tapahtuvasta hoidosta. Tilapäistä perhehoitoa käytetään tukemaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen kodissa tapahtuvaa hoitoa sekä samalla mahdollistetaan vakituisen perhehoitajan loma-, sairausloma ja vapaa-aika. Tilapäinen perhehoito voi tapahtua joko hoitajan tai hoidettavan kotona. Tilapäisen perhehoidon pituus yhtäjaksoisesti saa kestää enintään kolme kuukautta. (UEP:n palvelutuotteet ja hinnasto kunnille 2007, 21.) Lasten lyhytaikaisen hoidon ja ohjauksen asiakkaat tarvitsevat ympärivuorokautista hoivaa ja huolenpitoa kodin ulkopuolella. Palvelutarpeen perusteena on lapsen vaikeatai monivammaisuus. Asiakkaat ovat alle 16-vuotiaita ja kuuluvat palvelun piiriin sen kalenterikuukauden loppuun, jolloin täyttävät 16 vuotta. Erityistä tukea tarvitseva lapsi tarvitsee runsaasti perushoitoa, hoivaa ja huolenpitoa. Palvelun kesto yhtäjaksoisesti on enimmillään kolme kuukautta. Asiakkaalle tarjotaan turvallista, virikkeellistä yhdessäoloa muiden asiakkaiden ja henkilökunnan kanssa. Palvelun tarkoituksena on tukea vanhempien jaksamista tarjoamalla heille mahdollisuuden lepoon ja virkistäytymiseen. (UEP:n palvelutuotteet ja hinnasto kunnille 2007, 5.)
24 Parkkihoitopalvelua saavat kaiken ikäiset kotona asuvat asiakkaat, jotka tarvitsevat osaaikaista hoitoa, hoivaa, huolenpitoa ja ohjausta. Palvelun tarkoituksena on antaa omaisille ja läheisille mahdollisuus asioiden hoitamiseen ja näin tukea heidän jaksamistaan. Asiakkaalle tarjotaan turvallista ja virikkeellistä yhdessä oloa. Palvelu voi kestää yhtäjaksoisesti enintään viisi tuntia. Palvelu tapahtuu ryhmäkodissa tai asiakkaan omassa kodissa. (UEP:n palvelutuotteet ja hinnasto kunnille 2007, 6.) 3.5 Erityispäivähoito Päivähoito on yhteiskunnan tarjoamaa varhaiskasvatuspalvelua. Päivähoidon tavoitteena on tukea kotia ja vanhempia kasvatustehtävässään ja yhdessä kotien kanssa edistää lapsen tasapainoista kehitystä. Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on vuodesta 1995 lähtien ollut oikeus päivähoitopaikkaan, kotihoidon tai yksityisen hoidon tukeen. (Laki lasten päivähoidosta 630/1991, 11a, 31.) Jokaisella lapsella on myös oikeus maksuttomaan ja vapaaehtoiseen esiopetukseen. Esiopetus tapahtuu vuotta ennen peruskoulun alkamista. Sen tarkoituksena on toimia linkkinä varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen välillä. Perusopetuslaki säätelee esiopetusta. (Pihlaja 2004, 115.) Esiopetusta voidaan järjestää päivähoidossa tai koulun yhteydessä. Jokaisella erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on myös oikeus päivähoitoon ja esiopetukseen. Erityispäivähoidolla tarkoitetaan erityistä tukea tarvitsevien lasten päivähoitojärjestelmää. Kuntien velvollisuutena on järjestää tarvittaessa erityispäivähoitoa (Laki lasten päivähoidosta 36/1973 11). Se on osa kuntien varhaiskasvatuspalveluja. Näkökulmia erityispäivähoitoon ovat sosiaalipalvelujen, julkishallinnon, varhaiskuntoutuksen, erityisopetuksen, vammaishuollon ja lääketieteen näkökulmat. Tieteenaloina kohtaavat siis sosiaalityö, sosiaalipolitiikka, varhaiskasvatus, erityispedagogiikka ja hoitotiede. (Heinämäki 2004, 166.) Erityispäivähoitoa ohjaa pääsääntöisesti laki lasten päivähoidosta. Usein se on kuitenkin erillinen vastuualue tai tukimuoto eikä sitä pidetä niinkään palveluna (Varhaiskasvatuspalvelut 2006). Erityispäivähoito onkin vain osa perheiden palvelukokonaisuutta. Sosiaalihuoltolaissa lapsi nähdään osana perhettä ja lapselle järjestettävät palvelut tulisi kytkeä osaksi perheen muita palveluja. (Pihlaja 2004, 117.)
25 Liisa Heinämäen tutkimus Erityisesti päivähoidossa (Heinämäki 2004) tuo esiin erityispäivähoidon määrittelemättömyyttä. Erityispäivähoitoon liittyy useita käsitteitä kuten, erityiskasvatus, varhaiskasvatus, varhaiserityiskasvatus, varhaislapsuus, päivähoito ja kuntoutus. Erityispäivähoidon kenttä on laaja ja sen toimintamuoto, sisältö ja järjestämistapa vaihtelevat kunnittain. Erityispäivähoidon määrittelemättömyys todentuu myös erilaisissa päivähoitoa ohjaavista asiakirjoista kuten, Suomen Kuntaliiton lapsipoliittisen ohjelman valmisteluun liittyvässä taustamuistiossa. Muistio kartoittaa muun muassa lapsille suunnattuja palveluja ja lapsen erityistä suojelua. Muistiossa ei ole mainintaa erityispäivähoidosta. Tätä muistiota useat kunnat ovat käyttäneet kuitenkin pohjana vuodesta 2000 lähtien, laatiessaan omia lapsipoliittisia ohjelmiaan. (Heinämäki 2004, 7, 2,112.) Heinämäen mukaan päivähoidossa kenelläkään ei ole varmuutta tai tietoa siitä, mitä erityispäivähoito on. Lapsen saama erityispäivähoito voi rajoittua muutamaan henkilöön, joilla on erityispedagogista osaamista. Suomessa oli vuonna 2004, 444 kuntaa ja kaupunkia joista 243:ssa ei ollut mahdollisuutta saada erityislastentarhanopettajankonsultaatiota (Laamanen 2007). Heinämäki (Heinämäki 2004, 7, 2, 112) onkin kysynyt mikä tekee päivähoidosta erityispäivähoitoa jos käytettävissä ei ole mitään lisä resursseja? Riittääkö lapsen vaikeuksien nimeäminen? Päivähoitolaissa onkin vuoden 2007 alusta lähtien velvoitettu kuntia järjestämään erityislastentarhanopettajan palveluita (Laki lasten päivähoidosta 36/1973 4a ). Varhaiskasvatuksen valtakunnallisista linjauksista voidaan tulkita, että erityispäivähoitoa koskevat samat lähtökohdat kuin päivähoitoakin. Lähtökohtana ovat laaja - alainen, monitieteinen tieto ja varhaiskasvatuksen menetelmien tunteminen. Taustalla on kokonaisvaltainen näkemys lapsen kasvusta, kehityksestä ja oppimisesta. Yhteistyötä tulisi toteuttaa lasta ja perhettä palvelevan verkoston kanssa. Tähän voi kuulua sosiaali-, terveys- ja opetustoimi sekä erilaiset lapsi- ja perhetyötä tekevät järjestöt, yhteisöt ja seurakunnat varhaiskasvatuspalveluineen. Linjauksissa on esitelty varhaiskasvatus ja lapsiperheiden palvelu- ja tukijärjestelmä, mutta siinä ei ole esitelty lapsen erityispäivähoitoon hakeutumisen polkua. (Valtioneuvoston periaatepäätös varhaiskasvatuksen valtakunnallisista linjauksista 2002, 9-11.)
26 Varhaiskasvatuksen valtakunnallisten linjausten mukaan päivähoidon henkilöstön tulisi ohjata perhe tämän universaalin, kaikkia koskevan palvelujärjestelmän kautta erityispalveluihin. Varhaiskasvatuksen toteuttamisen kannalta haasteellisena linjauksissa pidetään, lapsiryhmien suuruutta ja henkilöstön määrän riittävyyttä suhteessa lasten määrään sekä erityisen tuen tarvetta ja siihen vastaamista. Kuitenkin lapsen tulisi saada tarvitsemaansa erityistä hoitoa, kasvatusta ja opetusta. Lailla tulisi turvata päivähoidon edellytykset erityisen tuen antamiseen. Tähän tarvitaan riittävää asiantuntemusta tunnistaa lapsen erityisen tuen tarpeita sekä kykyä järjestää tarvittavia tukitoimia. Tulevaisuudessa nämä halutaan varmistaa sisällyttämällä jo kasvatusalan opintoihin erityistä tukea tarvitsevien lasten varhaiskasvatusta. (Valtioneuvoston periaatepäätös varhaiskasvatuksen valtakunnallisista linjauksista 2002, 18-28.) Tukitoimien tulisi käynnistyä silloin kun, erityisen tuen tarve havaitaan. Koska erityisen tuen tarve ei ole aina diagnosoitavissa, tukea tulisi saada myös ilman asiantuntijan lausuntoa. Lausunto on kuitenkin usein käytännössä edellytys tuen saamiseksi. Päivähoitolain alkuperäisenä tarkoituksena ei ollut edellyttää erityispäivähoidon järjestämiseksi asiantuntija lausuntoa. (Laki lasten päivähoidosta 36/1973 7). Siitä on tullut kuitenkin käytäntö useissa kunnissa (Heinämäki 2005, 8). Päivähoitolain mukaan lausuntoa ei tarvita jos tukea suunnataan lapselle tai lapsiryhmälle jossa on useita erityistä tukea tarvitsevia lapsia (Pihlaja 2006, 14). 3.5.1 Erityiskasvatus ja erityinen tuki varhaislapsuudessa Erityispäivähoidon muuttuvat käsitteet ja niiden runsaus heikentää todellisen sisällön näkemistä. Päivi Pihlajan tutkimuksessa Varhaiserityiskasvatus suomalaisessa päivähoidossa (2005) tarkastellaan erityiskasvatusta. Mitä tarkoitetaan kun puhutaan erityiskasvatuksesta varhaislapsuudessa tai erityisestä tuesta varhaiskasvatuksessa tai erityisvarhaiskasvatuksesta? Tarkoitetaanko näillä kaikilla käsitteillä erityispäivähoidon lapsiryhmässä tapahtuvaa kasvatustyötä vai kaikkia alle kouluikäisen lapsen ja perheen saamia erityispalveluita? ( Pihlaja 2005, 17.) Erityispäivähoito on vain yksi alue, jossa toteutetaan erityiskasvatusta. Muita tahoja voivat olla esimerkiksi perheneuvolat. Opinnäytetyössä keskityttiin vain päivähoidon