1/2013 Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta Vasta-ainemysteeri kiinnostaa tutkijoita s. 4 Koko perheen projekti Aatun siedätyshoito onnistui s. 6
Sisällys s. 6 Marja-mummolla oli kokemusta hemofiliasta äidin roolissa. Tyttärenpoika Aatun siedätyshoito jännitti silti hieman. s. 4 Hemofiliapotilaalle voi myöhemmälläkin iällä kehittyä vasta-aineita, kertoo Anne Mäkipernaa. s. 10 Pitääkö hemofiliaa sairastavan huomioida sairaus ruokavaliossaan? Asiantuntija vastaa. faktori Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta Julkaisija Bayer Oy, Keilaranta 12, Espoo, 02150 Espoo, 020 785 21, www.bayer.fi Päätoimittaja Pekka Aroviita, Asiantuntijalääkäri 040 354 1310 Toimitus Mediaattori Oy, yhteyshenkilö Terhi Kangas, terhi.kangas@mediaattori.fi Paino Lönnberg Ennakoivat lausunnot Tässä Faktori-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmat tekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta www.bayer.com. Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi. 2 faktori 1/2013 L.FI.04.2013.1622
Pääkirjoitus Juhlavuosi työn merkeissä Hemofilian hoito hyytymistekijävalmisteilla on nykypäivänä yleensä selkeää, tehokasta ja turvallista. Suurimmalla osalla potilaista hoito mahdollistaa hyvin normaalin elämän ja harrastukset. Noin kolmasosalla potilaista elimistö saattaa kuitenkin kehittää vasta-aineita annettua hyytymistekijälääkettä kohtaan, jolloin hoidon teho heikkenee. Hematologi Anne Mäkipernaa kertoo tässä lehdessä vasta-aineiden kehittymisestä, ja kuinka tällaisia tilanteita voidaan korjata siedätyshoidolla. Oman kokemuksensa siedätyshoidon läpikäymisestä jakaa Aatu perheineen. Vaikka hemofilia sairautena oli perheelle tuttu sukulaisten kautta, oli pienelle lapselle annettu siedätyshoito rankka urakka. Mutta se kannatti. Vuosi 2013 on Bayerille juhlavuosi. Olemme kehittäneet ratkaisuja erilaisten sairauksien hoitamiseksi ja helpottamiseksi jo 150 vuoden ajan. Uusien hoitojen kehittämistä jatkamme toki juhlavuonnakin, ja tätä työtä haluamme tehdä tunnetuksi myös potilaille ja heidän omaisilleen. Toivomme teille mielenkiintoisia lukuhetkiä Faktorin parissa. Pekka Aroviita Asiantuntijalääkäri, päätoimittaja Sisäinen järjestelmä pinta faktori Xii faktori Xiia faktori Xi faktori ix faktori Xia Ca 2+ ulkoinen järjestelmä KT faktori ixa faktori Viia faktori Vii VIIIa ja Va VIIIa hajoaminen KT KT Ca 2+ Ca 2+ faktori X faktori Xa Proteiini S Va Protrombinaasikompleksi FL proteiini C Ca 2+ Protrombiini (ii) Trombiini (iia) faktori Xiiia Ca 2+ faktori Xiii Trombomoduliini Proteiini C fibriini (liukenematon) fibriini (liukoinen) fibrinogeeni faktori 1/2013 3
Hyytymistekijän hoitovaste häviää, kun elimistö luo vasta-aineita Inhibiittorit eli hyytymistekijävastaaineet ovat osalle potilaista hemofilian hoidon hankalimpia ongelmia. Tutkijat etsivätkin kiivaasti ratkaisuja, jotta niitä ei muodostuisi lainkaan. Siedätyshoito onnistuu noin kolmella neljästä. Teksti Terhi Kangas Kuvat Mikko Käkelä ja istockphoto 4 faktori 1/2013 Vasta-aineiden kehittyminen on elimistön tapa taistella sellaista vastaan, minkä se kokee vieraaksi. Hyytymistekijävasta-aineet pilkkovat annettua hyytymistekijää, jolloin tämä ei estä eikä rauhoita vuotoa. Vaikeaa tai keskivaikeaa A-hemofiliaa sairastavista noin 20 30 prosentille kehittyy vasta-aineita. Vaikeassa B-hemofiliassa vasta-aineet ovat huomattavasti harvinaisempia. Vain 1 6 prosentille kehittyy niitä. B-hemofiliassa vasta-aineiden kehittymiseen voi liittyä allerginen reaktio hyytymistekijää annettaessa. Myös lievässä hemofiliassa, eli kun hyytymistekijätaso on yli viiden prosentin, vasta-aineiden kehittyminen on mahdollista, mutta harvinaista, apulaisylilääkäri Anne Mäkipernaa Lastenklinikalta kertoo. Valtaosalle inhibiittoreita saavista hemofiliapotilaista vasta-aineet kehittyvät jo ensimmäisten 10 20 tai viimeistään 50 hoitopäivän aikana. Vasta-aineet ovat siis useimmiten varhaislapsuuden kiusa. Niitä voi kuitenkin kehittyä myös aikuiselle. Epäilys herää, mikäli hyytymistekijälle ei saada hoitovastetta. Myös oireettomilta vaikeaa hemofiliaa sairastavilta lapsilta mitataan usein hoidon alkuvaiheessa rutiininomaisesti vasta-aineita, jotta ne löydettäisiin mahdollisimman aikaisin. On huomattu, että noin 60 vuoden iässä vasta-aineriski hiukan lisääntyy. Jos ikääntyneelle potilaalle tai hoitavalle lääkärille tulee epäilys hoitotehon häviämisestä, kannattaa vasta-aineet tutkia. Lääketieteellinen mysteeri Vasta-aineiden kehittymisen tarkkaa syytä ei tiedetä. Tiettyihin hemofilian aiheuttajamutaatioihin eli geenimuutoksiin liittyy riski vasta-aineiden kehittymiselle. Tämä selittää ainakin osin sitä, miksi joissakin suvuissa on todettu inhibiittoreita useammin kuin toisissa. On kuitenkin myös hemofiliaa sairastavia identtisiä kaksosia, joista toisella on todettu vasta-aineita ja toisella ei. Perinnölliset tekijät eivät siis selitä koko kuviota. Tutkijat ovat tarkastelleet aktiivisesti vasta-aineiden kehittymisen eroja eri hyytymistekijävalmisteiden välillä. Ainakin ensimmäisinä hoitovuosina pyritään käyttämään sitä valmistetta, jolla hoito on aloitettu. Vasta-aineiden kehittymisriskin ei tosin ole todettu nousevan, vaikka valmiste vaihdettaisiin. Hoidon aloittamisiän ja -tavan merkityksestä on meneillään useitakin tutkimuksia. Vasta-aineita on joissain tutkimuksissa todettu tulevan herkemmin, jos riskimutaation omaava on saanut suuria annoksia hyytymistekijää esimerkiksi leikkauksen tai laaja-alaisen vuodon takia ja samanaikaisesti on vielä infektio. Tarkkoja ohjeita vasta-aineiden kehittymisen ehkäisyyn ei voi antaa. On kuitenkin viitteitä siitä, että vasta-aineita on kehittynyt vähemmän niille vaikeaa A-hemofiliaa sairastaville, joilla säännöllinen ennaltaehkäisevä hoito on aloitettu pienehköillä annoksilla jo alle yksivuotiaana. Siedätystä suurin annoksin Vasta-aineita saaneella hemofiliapotilaalla voidaan käyttää puuttuvan hyytymistekijän korvaavia erityisvalmisteita, joilla
Asiantuntija Vasta-aineen kehittymisriski on suurin varhaislapsuudessa. Riski kasvaa tuntemattomasta syystä uudelleen 50 60-vuotiaana. verenvuoto saadaan loppumaan. Ensisijaisesti vasta-aine pyritään kuitenkin hävittämään immunotoleranssihoidolla. Tässä niin sanotussa siedätyshoidossa vasta-aineen muodostumistaipumus yritetään hävittää antamalla niin suuria hyytymistekijäannoksia, että elimistö ei enää hyljeksisi hyytymistekijää. Siedätysohjelma aloitetaan usein noin kymmenkertaisella lääkeannoksella ennaltaehkäiseviin annoksiin verrattuna. Alkuun lääkettä saatetaan pistää kaksikin kertaa päivässä. Kun vasta- ainetaso laskee, voidaan siedätysannosta pienentää ja pistoskertoja harventaa. Siedätys on onnistunut, kun vasta-aine on hävinnyt ja hyytymistekijälle saadaan normaali vaste eikä hyytymistekijän häviäminen elimistöstä ole oletettua nopeampaa. On hyvin harvinaista, että vasta- aineita ilmaantuisi uudelleen onnistuneen siedätyshoidon jälkeen. Yleensä kuitenkin suositellaan jatkamista ennaltaehkäisevällä hoidolla, jotta elimistö ei kokisi hyytymistekijää uudelleen vieraaksi, Mäkipernaa sanoo. Siedätyshoito kestää useimmiten puolesta vuodesta vuoteen. Jos siedätyshoito toteutetaan esimerkiksi joka toinen päivä annettavilla lääkeinfuusioilla, se voi kestää kauemminkin. Siedätys katsotaan epäonnistuneeksi, jos tavoitetta ei ole saavutettu kolmessa vuodessa. Vuototaipumus useimmiten vähenee siedätyksen aikana, vaikka vasta-aine ei heti häviäkään. Pienellä lapsella käytetään yleensä laskimoporttia, sillä hyvä infuusioreitti on oleellinen, kun joudutaan pistämään tiheästi. Suomalaiset mukana tutkimustyössä Koska täysiä takeita työlään ja kalliin siedätyksen onnistumisesta ei ole, on aikaisemmin keskitytty lähinnä lasten siedätykseen. Nykyisin on kuitenkin saatu lupaavia viitteitä siitä, että siedätyshoito voi onnistua aikuisenakin eikä hoitojakson tarvitse välttämättä olla pitkä. Ilmeisesti vasta- aine voi vuosien varrella hiipua ja siksi jotkut aikuiset saattavat olla oletettua helpommin siedätettävissä. Joidenkin potilaiden vastaaineiden siedätyksessä on saatu apua myös reuma- ja syöpätautien hoidossa käytetyistä biologisista vastaainelääkkeistä. Viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana syntyneistä hemofiliaa sairastavista lapsista noin 45 on ollut Lastenklinikan potilaana. Heistä seitsemällä on ollut vasta-aineita ja kaikkien siedätyshoidot ovat onnistuneet. Lastenklinikan potilailla on esiintynyt viime vuosina jopa aiempaa harvemmin vasta-aineita, joten esiintyvyysriski ei onneksi vaikuta lisääntyneen, Mäkipernaa sanoo. Anne Mäkipernaa Dosentti, lasten hematologi Apulaisylilääkäri, sisätaudit, hematologian klinikka, HUS 60 % työstä Lastenklinikalla vuoto- ja hyytymishäiriöpotilaiden parissa Tampereen yliopistollisessa sairaalassa 1989 1999 SPR:n Veripalvelussa 1999 2006 Sekä Lastenklinikan että Meilahden sairaalan vasta-ainepotilaat ja osin myös heidän vanhempansa ja sisaruksensa ovat antaneet verinäytteitä kansainvälisiin tutkimuksiin, joissa arvioidaan muun muassa perinnöllisten ja ympäristötekijöiden merkitystä vasta-aineiden kehittymiseen. Anne Mäkipernaa iloitsee siitä, että kansainvälisillä tutkijoilla on nykyisin yhä enemmän mielenkiintoa ratkoa vasta-aineisiin liittyviä vakavia kysymyksiä. Hän on itse mukana kansainvälisessä PedNetryhmässä, jossa kerätään yksityiskohtaista tietoa vuosina 2000 2012 syntyneistä hemofiliapotilaista. Tavoitteena on saada ison materiaalin avulla uutta tietoa muun muassa vasta-aineriskeistä sekä kehittää muutenkin hoitokäytäntöjä. faktori 1/2013 5
Teksti Elina Puska Kuvat Mikko Nikkinen Urakka, joka kannatti 6 faktori 1/2013
Hemofilia arjessa Aatulla ja Marja-mummolla on menossa hurja ajoralli. Melkoista pyöritystä perheen arki oli myös kolmisen vuotta sitten, kun Aatua siedätettiin vasta-aineita vastaan. faktori 1/2013 7
Siedätysjakso vaati lehmänhermoja koko perheeltä. Keltaisen omakotitalon autokatoksessa on jo kolmen auton jono. Tien poskeenkin on parkkeerattu pakettiauto. Sisällä talossa salamoi kirkas valo. Saakohan vielä yhden auton jättää tähän? Saa siihen jättää, sanoo ovelle vastaan tullut Aatu. Aatu on nelihenkisen perheen esikoinen. Pieni iso mies, joka käy päiväkotia ja asuu kotona isän, äidin ja pikkuveljen kanssa. Kaveri, joka on tottunut toistamaan rutiineja eikä pullikoi pienistä. Aatun suvun miehet ovat sairastaneet hemofiliaa kahdessa sukupolvessa. Äidin molemmilla veljillä on vaikea hemofilia A, joka vei pojat nuorina aika ajoin pitkillekin sairaalareissuille, jos vuotoja tuli. Siihen aikaan ei ollut kotihoitoa, Aatun äiti Kati muistelee omaa lapsuuttaan 80-luvun alussa. Aatun hemofilia ei tullut perheelle yllätyksenä. Diagnoosi tehtiin heti synnytyssairaalassa, kun vauvan päähän tullut pahka alkoi vuotaa. Keskuslaskimoportti asennettiin Aatulle kymmenkuisena, kun kehoon alkoi tulla liikkumisen myötä mustelmia. Leikkausalue ei kuitenkaan ottanut parantuakseen. Lääkärit epäilivät, että hyytymistekijävalmiste ei ehkä tehonnut. Todennäköinen syykin oli tiedossa. Sellainen sumuinen jakso Kati muistelee, että vasta-aineista oli kyllä puhuttu, mutta yllätys oli silti suuri, kun ne todettiin. Taisimme ajatella, että voi ei, heti leikkauksen perään vielä tämäkin. Ei tullut mieleenkään, että vasta-aineet voisivat tulla niin äkkiä, heti alkuun. Seuraavaksi odoteltiin, että vasta-aineiden taso laskisi. Vasta sitten voitiin aloittaa siedätyshoito, jolla elimistö totutettiin hyväksymään pistoksena annettava hyytymistekijä. Neljään kuukauteen hyytymistekijää ei annettu Aatulle lainkaan. Sitten perheessä alkoi jokapäiväinen operaatio, joka vaati aikaa, harjoittelua ja ennen kaikkea kärsivällisyyttä. Vanhemmat pistivät kerran päivässä Aatun rintakehään asennettuun keskuslaskimoporttiin nelinkertaisen annoksen hyytymistekijävalmistetta. Toimenpiteeseen tarvittiin aluksi molempia. Toinen piti kiinni ja toinen pisti. Monesti Aki ajoi kesken iltavuoron töistä kotiin pistämään lääkkeen, jos aamulla ei ehditty. Kymmenessä minuutissa homma oli hoidettu. Puolentoista vuoden aikana ei tullut yhtäkään taukoa, sitä vaan pistettiin joka ikinen päivä. Vähän sumussa tuo aika taisi mennä. Me olimme kuitenkin täysin sitoutuneita siedättämiseen, Kati kertoo. Erityinen suhde Aamupalan jälkeen kävelylenkki rattaiden kanssa, sitten kauppaan, ruoanlaittoa ja lounas. Päiväunien jälkeen taas ulkoilua ja pihaleikkejä lähialueen perhepäivähoitajien kanssa. Tällaista oli vanhustenhuollossa lähihoitajana kolmivuorotyötä tehneen Marja-mummon arki talvella 2009. Kati aloitti uudessa työpaikassa, kun Aatu täytti vuoden. Siedätysjakso oli juuri alkanut. Ajattelin, että tässä kohtaa mummo voi tulla apuun. Otin virkavapaata ja hoidin Aatua puolen vuoden ajan hänen kotonaan, Marja kertoo. 8 faktori 1/2013
Hemofilia arjessa Marja-mummo 3 lasta ja 4 lastenlasta Molemmilla pojilla hemofilia, toisella todettu vasta-aineet Työskentelee lähihoitajana vanhustenhuollossa Tapaa Aatua viikoittain Ihailee tyttärensä ja vävynsä tapaa suhtautua hemofiliaan Kerran kuussa piti ottaa töistä vapaata ja mennä Helsinkiin kontrolleihin. Raskainta oli odottelu. Alkuun mummoa hieman hirvitti. Ei niinkään Aatun hemofilia, sillä sairaus oli hänelle tuttu jo omien lasten kautta. Toisella Marjan pojista oli todettu nuorena myös vasta-aineet. Verikokeissa Helsingissä oli selvinnyt, että suvussa on keskimääräistä suurempi riski niiden kehittymiseen. Silti mummo ei voinut ajatellakaan, että vasta-aineita ilmaantuisi pienelle Aatulle. Niin kuitenkin kävi, ja siedätys aloitettiin. Mummo jännitti ensimmäisen lapsenlapsensa hoitamista kuten kuka tahansa isovanhempi. Muistan aina ensimmäisen hoitopäivän, kun Aatu juoksi ympäri taloa ja minä menin perässä hupusta kiinni pitäen. Välillä kaaduttiin ja huudettiin kilpaa, mutta hyvin meillä meni. Oli ihanaa tehdä päivätyötä ja pitää pieni tauko omasta ammatista. Joskus Marja osallistui pistämiseen pitämällä Aatua paikallaan lääkkeenannon ajan. Pistämistä Marjan ei koskaan tarvinnut itse opetella, sillä oman kuopuksen kotihoito alkoi vasta tämän ollessa 15-vuotias ja tuolloin pistäminen sujui pojalta jo omin voimin. Aatun perheen arki siedätyshoitoineen on sujunut Marjan mielestä Aatu 5 vuotta Päiväkodin Oravanpesä-ryhmässä Harrastaa Angry Birds -pelejä, legoja, piirtämistä ja kaikkia poikien juttuja Sairastaa vaikeaa hemofilia-a:ta Vasta-aineet todettu ja häädetty siedätyshoidolla ihailtavan hienosti. Äidin ja anopin silmin katsottuna kaikki käy mutkattomasti. Olen ihan ylpeä näistä vanhemmista ja koko perheestä. Tämä kaikki on niin luonnollista Katille ja Akille. Aatukin on ollut alusta asti äärettömän reipas. Hän on aina antanut ottaa verikokeet ja kaikki, eikä ole yhtään laittanut vastaan. Oman esikoisen kanssa taisi olla vähän toisenlaista. Vaikka onhan se tietysti eri asia olla äiti ja olla mummo. Mummo muistelee hoitojaksoa Aatun kanssa lämmöllä. Suhde Aatuun kasvoi siedätyshoidon alkuaikana erityiseksi. Kaikista lapsenlapsista Marjalla onkin Aatuun ehkä läheisimmät välit. Yhdessä ajetaan autoilla, rakennetaan pikkulegoja ja piirretään. Ulkoilutetaan Paavo-koiraa ja käydään jännässä paikassa, ukin pannuhuoneessa tarkastamassa, palavatko tulet. Välillä nujutaan ja sitten taas kikatetaan hillittömästi. Monesti leikkiin tulee mukaan myös perheen kuopus, joka on isoveljen sanojen mukaan ihan normaali kaveri. Ei jalustalle Päiväkodin lapset tietävät, että Aatulla on hemofilia. Aatu kertoi siitä itse, kun tuli viimeksi Helsingistä lääkäri- ja hammaslääkärireissulta. Kaverit tietävät myös, että hemofilia on verenvuototauti. Ja että Helsingissä saa kahviossa berliininmunkkia. Muuta ei oikeastaan tarvitsekaan tietää. Vaan sitä mie sanon. En muuta. Ja että äiti pistää, Aatu selventää. Kati korostaa Aatulle, ettei hemofilia ole mikään eriskummallinen juttu. Joku voi olla ylivilkas, jollain toisella voi olla diabetes. Aatulla sattuu olemaan hemofilia. Päi- väkodin hoitajien mukaan mistään ei voisi päätellä, että Aatulla on takanaan monta sairaalareissua ja ehkä pelottaviakin kokemuksia. Varhaiskasvatussuunnitelmassa puhutaan iloisesta ja tasapainoisesta pojasta. Samaa mieltä ovat mummo ja vanhemmat. Aatu osaa villiintyä, mutta myös rauhoittua. Koko perheeltä vaadittiin lehmänhermoja silloin, kun siedätysjakso oli päällä. Kävimme laboratoriokokeissa oman alueen sairaalassa säännöllisesti. Kerran kuussa piti ottaa töistä vapaata ja mennä Helsinkiin kontrolleihin. Siellä tehtiin siirtokokeita, joilla selvitettiin vastetta lääkkeelle. Päivät olivat pitkiä, viimeiset verikokeet otettiin neljältä iltapäivällä. Sairaalan kahvio, leikkihuone ja lähikadut tulivat tutuiksi. Raskainta oli odottelu, Aki-isä muistelee. Vaan sekin kannatti. Ehdottomasti, sanovat vanhemmat. Puolentoista vuoden urakka siitä, että vasta-aineet saatiin häädettyä, on heidän mielestään pientä. Aatulla ei ole todettu yhtään nivelvuotoa ja nyt pärjätään taas tavallisella vuotoja ennaltaehkäisevällä annoksella. Elämää helpottaa suuresti myös se, että portista luovuttiin pari vuotta sitten. Nyt äiti pistää lääkettä kolmesti viikossa ja isänkin on tarkoitus opetella lapsen käteen pistäminen. Onnistunut urakka on saattanut antaa kipinää myös Aatun kummisedälle, joka käy nyt aikuisena läpi siedätyshoitoa. Tsemppiä tarvitaan, mutta lopputulos palkitsee. Salamavalo räpsähtää vielä muutaman kerran. Valokuvaaja makaa lattianrajassa ja yrittää saada Aatun ja mummon samaan kuvaan. Ja onnistuuhan se näiltä ystävyksiltä! faktori 1/2013 9
KYSYMYS & vastaus Riitta Lassila Dosentti, osastonylilääkäri HUS Meilahden sairaala, Sisätaudit, Hematologian klinikka? Millainen ruokavalio sopii hemofiliaa sairastavalle? Vaikuttavatko jotkin ruoka-aineet veren hyytymiseen? Toisinaan kuulee puhuttavan mm. greipin vaikutuksista. MMitään erityisiä ravitsemuksellisia huolenaiheita ei ole, kun syö monipuolisesti ja terveellisesti kaikille suomalaisille tuttujen ravitsemusohjeiden mukaan. Yksipuolista ruokavaliota on syytä välttää, joten esimerkiksi täydellinen kasvisruokavalio ei ole suositeltava. Jos se on potilaalle vakaumuksellinen valinta, on proteiinien saanti turvattava. Pelkkä kasvisruokavalio voi heikentää veren hyytymisominaisuuksia ja haavan paranemista. Myös jotkut luontaistuotevalmisteet, kuten runsaasti omega 3 -rasvahappoja sisältävät tuotteet, heikentävät veren hyytymistä. Suurina annoksina ne voivat pahentaa verenvuototaipumusta. Samasta syystä kalan syöminen on syytä rajoittaa kahteen kolmeen annokseen viikossa. Hemofiliaa sairastavalle voi antaa pienen armahduksen rasvaisempiin ruokiin, kuten hampurilaisiin ja sipseihin, joita yleensä neuvotaan välttämään. Vuotopotilaalle nämä eivät ole ongelma toisin kuin tukoksia sairastaville. Greippi vaikuttaa maksan toimintaan, joten se ei sellaisenaan ole ongelma hyytymishäiriöpotilaalla. Greippimehua ei suositella nautittavan lääkkeiden oton yhteydessä, sillä se voi aiheuttaa arvaamattomia muutoksia lääkkeen tehoon. Hemofiliaa sairastava voi juoda greippimehua kohtuudella. 10 faktori 1/2013
Kootut Kansainvälinen hemofiliapäivä 17. huhtikuuta Maailman hemofiliajärjestö WFH täyttää tänä vuonna 50 vuotta. Juhlavuosi antaa leimansa myös kansainväliselle hemofiliapäivälle, jota vietetään teemalla Hoidon kehittämistä kaikille jo 50 vuoden ajan. Hemofiliapäivän tarkoituksena on jakaa suurelle yleisölle tietoa verenvuototaudeista ympäri maailmaa. Teemapäivää on vietetty jo vuodesta 1989 Maailman hemo filiajärjestön perustajan Frank Schnabelin syntymäpäivänä 17.4. WFH julkaisee he mofiliapäivänä 2013 Schnabelin tarinasta videon The Journey Begins osoitteessa: www.wfh.org/50. Maailman hemofiliajärjestön juhlavuoteen voi osallistua myös seuraamalla järjestön Facebook-sivuja: www.facebook.com/wfhemophilia. Kotihoidon opastusta myös englanniksi ja venäjäksi Bayer 150 vuotta J uhlavuotta vietetään tänä vuonna myös Bayerilla. Elokuussa tulee kuluneeksi jo 150 vuotta siitä, kun saksalainen liikemies Friedrich Bayer ja värjääjä Johann Friedrich Weskott keksivät lukuisten kokeiden jälkeen, miten valmistaa fuksianpunaista väriainetta. Tästä innovaatiosta sai alkunsa tutkimustyöhön keskittyvä kansainvälinen yritys, jossa työskentelee nykyisin yli 111 000 lääkealan ammattilaista ympäri maailmaa. Hemofilian hoitoja Bayer on tutkinut ja kehittänyt jo yli 20 vuoden ajan. Bayer tekee aktiivista tutkimustyötä verenvuototautien ohella myös mm. sydän- ja verisuonisairauksien ja syöpätautien hoidon kehittämiseksi. HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION Bayer on tuottanut yhdessä HYKS Lastenklinikan hematologian yksikön kanssa videon hyytymistekijäinjektiosta kotihoidossa. Nyt videosta on saatavilla myös englannin- ja venäjänkieliset versiot. Videolla näytetään hyytymistekijän injektoiminen laskimoporttiin, lapsen käm men selän suoneen sekä nuoren pojan itsensä pistämänä. HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION Hoitohenkilökunta ja perheet voivat tiedustella videoita Bayerin Medinfosta:medinfo@bayer.fi faktori 1/2013 11
20 vuoden kokemus hemofiliasta L.FI.10.2012.1263 Käy katsomassa sivustoamme internetissä: www.hemofiliabayer.fi