TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2014 1
SISÄLLYS TOIMINTA-AJATUS 3 ARVOPERUSTA 3 KELIAKIAJÄRJESTÖN STRATEGIA 2009 2015 3 TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET 4 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE 2014 5 1. VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA 5 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 8 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA 10 4. TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE (JÄRJESTÖTOIMINTA) 11 5. HYVÄ JOHTAMINEN JA VAKAA TALOUS 20 2
TOIMINTA-AJATUS Keliakialiitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii 30 rekisteröidyn keliakiayhdistyksen katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on edistää keliakiaa ja ihokeliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää keliakian ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä; gluteenittomien tuotteiden / palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme ARVOPERUSTA Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa sekä toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. KELIAKIAJÄRJESTÖN STRATEGIA 2009 2015 Syysliittokokouksessa 2008 hyväksytty järjestön strategia antaa suuntaviivat ja painopisteet lähivuosien toiminnalle. Toimintavuosi on jatketun strategiakauden toiseksi viimeinen vuosi. Keliakialiiton toiminnan päämäärä on yhteiskunta, jossa keliakiaa sairastava ihminen voi hyvin. Hän voi elää yhdenvertaista elämää suhteessaan ympäröivään yhteisöön ja voi luottaa ruoan gluteenittomuuteen. Häntä hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat keliakian ja osaavat hoitaa sitä. Keliakiaa sairastava saa myös tarvitessaan vertaistensa tukea sairauden kanssa elämiseen. Teemana Keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus Strategiakausi jakaantuu kahteen teemaan. Strategian alkupuolella painotimme teemaa Keliakia on vahvasti alidiagnosoitu sairaus ja jälkimmäisellä puoliskolla nostamme esille teemaa Keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus. Keliakia on sairaus, jonka hoitotapa on varsin poikkeuksellinen; elinikäisesti ja tarkasti noudatettava keliakiaruokavalio. Ruokavaliohoidon toteuttaminen on kokoaikaista ja vaativaa, se jää jokaisen keliaakikon yksin toteutettavaksi ja omalle vastuulle. Ruokavaliohoito edellyttää keliaakikolta jatkuvaa syömisten tarkkailua, joka ikisessä päivittäisessä ruokailutilanteessa niin kotona kuin kodin ulkopuolella. Keliakiaruokavaliota noudattava joutuu toistuvasti tunteita herättäviin ja usein turhauttaviin tilanteisiin, jotka kuormittavat merkittävällä tavalla. Keliakiaan sairastuminen kaventaa usein sosiaalista kanssakäymistä, sillä ruoka on tärkeä yhdistävä tekijä erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa, kuten kotona, päivähoidossa, koulussa, työpaikalla, sukulaisten ja ystävien luona sekä matkoilla. Keliaakikkojen suuri tarve myös psyykkiselle ja sosiaaliselle tuelle tiedollisen tuen lisäksi nousi ensimmäisen kerran voimakkaana esiin v. 2007 toteutetussa laajassa järjestötutkimuksessa. 3
Strategiakauden jälkipuoliskolla keskitytäänkin kehittämään ja tuottamaan uudenlaisia keinoja ja välineitä, joilla tuetaan keliaakikkoja arjen haastavien tilanteiden kohtaamisessa ja hallinnassa sekä jatkuvan erilaisuuden kanssa toimeen tulemisessa sosiaalisissa ja muissa tilanteissa. Tavoitteena on, että keliakiaan sairastuneilla on jatkossa saatavilla tukea psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen yhtä lailla kuin tiedollista tukea. Keliakian tunnettuuden lisääminen on myös edelleen ajankohtaista. Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys Suomessa on 2 %, mikä tarkoittaa lähes 110 000 henkilöä. Diagnosoituja on tällä hetkellä 35 000, joten 2/3 keliakiaa sairastavista on vielä toteamatta. Keliakian varhainen diagnoosi on tärkeää, koska sillä voidaan tehokkaasti estää lisäsairauksien syntymistä. Keliakiasta ja sen alidiagnostiikasta tiedottaminen niin terveydenhuollon ammattilaisille kuin suurelle yleisölle on avainasemassa. TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET Toimintavuoden painopisteinä ovat keliakiaan sairastuneiden psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistäminen, vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen ja keliakian tunnettuuden lisääminen yhteiskunnassamme. Lisäksi selvitetään strategiaprosessin yhteydessä henkilöjäsenten, vapaaehtoisten, työntekijöiden ja yhteiskumppaneiden näkemyksiä liiton nykytilasta ja tulevaisuuden odotuksista. Toimintaa suunnitellaan entistä asiakaslähtöisemmäksi ja toimitaan mahdollisimman lähellä jäseniä lisäämällä osallistumismahdollisuuksia sekä vahvistetaan yhtenäistä toimintakulttuuria. Hyväksi havaittuja yhteistyösuhteita vahvistetaan ja vakiinnutetaan sekä avataan uusia yhteistyökanavia. Hehkuva-projektissa (henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana) käynnistyy kolmas toimintavuosi. Projektin tavoitteena on edistää keliaakikoiden henkistä ja sosiaalista hyvinvointia tuottamalla uudenlaisia arjen hallintaa vahvistavia toimintamalleja ja menetelmiä. Toimintavuoden aikana tuotetaan erilaisia voimaantumisen välineitä niin paperimuotoiseksi työkirjaksi kuin verkkoaineistoksi. Yhdistysyhteistyössä painopiste on henkisen ja sosiaalisen voimaantumisen välineiden jalkauttamisessa keliaakikoiden käyttöön. Pilottiyhdistystoiminnassa jatketaan paikallisesti tärkeiksi koettujen tavoitteiden edistämistä. Lisäksi kehitetään projektin verkkosivut ja hyödynnetään sosiaalisen median mahdollisuuksia entistä paremmin. Viestinnässä vakiinnutetaan monipuolisten kanavien käyttö. Printtilehden lisäksi julkaistaan Keliakia-verkkolehteä sekä vahvistetaan keliakian ja keliakiatyön näkyvyyttä sosiaalisen median eri kanavissa. Käynnistetään Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojekti, joka tuottaa uusia aineistoja ravitsemisalan ammattilaisten käyttöön. Vuosittain järjestettävän valtakunnallisen keliakiaviikon teemana on Pakko olla sairaan tarkka, jonka tavoitteena on keliakian tunnettuuden lisääminen ja kohderyhmänä suuri yleisö. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän markkinointimateriaalia kehitetään ja valmistellaan auditointiin liittyviä asioita. Ravitsemisalan ammattilaisille järjestetään täydennyskoulutusta. Kelan lopetettua sopeutumisvalmennuskurssien rahoittamisen keliakiaa sairastaville, kurssien määrä on vaarassa puoliintua nykyisestään. Raha-automaattiyhdistykseltä haettiin lisärahoitusta muuttuneeseen tilanteeseen siinä kuitenkaan onnistumatta. Näin ollen kursseja voidaan järjestää toimintavuonna vain neljä. Jatketaan loppuvuonna 2013 käynnistynyttä strategiaprosessia. Toimintavuoden aikana selvitetään henkilöjäsenten, ei-jäsenten, vapaaehtoisten, yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien sekä työntekijöiden näkemyksiä ja odotuksia liiton toiminnan suuntaamisesta tulevaisuudessa. Johtopäätöksiä ja tuloksia työstetään yhteisissä seminaareissa ja työpajoissa. Tavoitteena on, että vuoden lopussa uuden strategian linjaukset ja tavoitteet ovat hahmottumassa asiakirjamuotoon. Lopullisen strategia-asiakirjan hiominen ja hyväksyntä tapahtuu vuonna 2015. Jatketaan keskustoimiston tilojen remontointia ja laajentamista. Mediaseuranta toteutetaan keliakiaviikolta, tehdään kyselyjä eri kohderyhmille, kerätään systemaattisesti asiakaspalautteita ja tehostetaan itsearviointia eri toiminnan osa-alueilla 4
huomioiden Raha-automaattiyhdistyksen tuleva, yleistoimintaa koskeva tuloksellisuus ja vaikutusselvitys. Keliakialiiton henkilöstö analysoi ja käsittelee seurantatiedot, tarpeellisilta osin henkilöstöpalavereissa kerran kuukaudessa. Aluevastaavat arvioivat ja kehittävät toimintaansa yhteistyössä järjestöpäällikön kanssa mm. aluetapaamisissa 2 x/vuosi. Keskeiset toiminnan seurantatiedot raportoidaan neljännes-/puolivuosittain liittohallitukselle, joka käsittelee ja arvioi toimintaa ja sen tuloksia. Seurantatiedot kirjataan sekä arvioidaan liiton vuosikertomuksessa. KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE 2014 Keliakialiiton toiminnan sisällöt jakaantuvat viiteen toimintalinjaan strategia-asiakirjan mukaisesti: 1. Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla 2. Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä 3. Keliakian saumaton hoitoketju terveydenhuollossa 4. Toimivat palvelut jäsenistölle (järjestötoiminta) 5. Hyvä johtaminen ja vakaa talous 1. VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA Päämäärä ja tavoitteet Viestinnän päämääränä on tukea keliaakikkoa, jotta hän osaa ja jaksaa hoitaa sairauttaan koko elämänsä ajan. Päämääränä on tarjota tietoa paitsi keliaakikolle myös hänen lähipiirilleen, terveydenhuollolle, elintarviketeollisuudelle, kaupalle, kahviloille, ravintoloille, päättäjille ja koko yhteiskunnalle. Liiton strategian 2009 2015 mukaan viestintä on Keliakialiiton ydintoimintaa. Tavoitteena on parantaa keliakian tunnettavuutta Suomessa merkittävästi vuoteen 2015 mennessä. Lisäksi tavoitteena on, että keliakiaa sairastava motivoituu hoitamaan itseään hyvin ja päivittää keliakiatietojaan. Avainryhmiä pyritään tavoittamaan kampanja- ja markkinointiviestinnän avulla. Perustan onnistuneelle vuorovaikutukselle luo monikanavainen viestintä: Keliakia-lehti, Keliakiaverkkolehti, verkkosivut, uutiskirje, Facebook, Twitter ja Youtube. Viestinnän sisällöissä ja näkökulmissa huomioidaan keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeen tähtäävän Hehkuva-projektin tuottamaa osaamista. Toimintavuoden aikana viestinnällä vahvistetaan jäsenten yhteisöllisyyttä ja eri tahojen vuorovaikutusta. Suhteita mediaan tiivistetään. Viestinnän prosessit määritellään, jotta työt sujuvat entistä tehokkaammin ja suunnitelmallisemmin. Verkkosivujen uudistuksen suunnittelu aloitetaan. Lisäksi toteutetaan Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projekti. Toiminta vuonna 2014 Keliakia-lehti Keliakia-lehti on edelleen Keliakialiiton viestinnän keskeinen kanava ja tärkein jäsenille suunnattu palvelu. Keliakia-lehti tarjoaa tietoa, tukea ja elämyksiä. Lehti ilmestyy viisi kertaa vuoden aikana ja se on jäsenmaksuun liittyvä etu. Keliakia-lehti tarjoaa ajankohtaista tietoa keliakiasta sairautena, keliakian ruokavaliohoidosta, terveellisestä ravitsemuksesta ja gluteenittomista tuotteista sekä kertoo vertaiskokemuksista. Sisällössä otetaan erityisesti huomioon Hehkuva-projektin tuottama tieto ja osaaminen. Lehti seuraa uutisoiden myös keliakiatutkimusta ja alan kehittämishankkeita. Lehteä lähetetään terveydenhuollon ja ravitsemusalan asiantuntijoille sekä vaikuttajille, resurssien sallimissa puitteissa. Se on myös tilattavissa oleva lehti. Lehden näköisversio löytyy liiton verkkosivuilta. Printti- ja verkkolehden aiheet ja näkökulmat suunnitellaan yhdessä. Jäsenten tarpeisiin ja toiveisiin pyritään vastaamaan entistä paremmin. Viestinnässä huomioidaan eri kohderyhmien 5
median käyttötavat. Printtilehden ulkoasua raikastetaan, kuvien käyttöä lisätään ja juttujen luettavuutta parannetaan. Lehden lukijakysely tehdään vuoden lopulla. Keliakia-lehden välissä (irrotettavana tai irrallisena) ilmestyy tarpeen mukaan palveluliitteitä. Esimerkiksi numerossa 2 Matkailuliite ja Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo 2014. Sähköinen viestintä Vuoden aikana kehitetään edelleen liiton sähköistä viestintää tehokkaana ja nopeana viestinnän välineenä. Keliakia-verkkolehti Jatketaan Keliakia-verkkolehden tekemistä. Verkkolehti täydentää painettua Keliakia-lehteä. Verkkolehdessä julkaistaan uutisia, asia-artikkeleita, henkilöhaastatteluja, keliaakikkojen arkeen liittyviä juttuja ja ruokajuttuja. Verkkolehdessä on myös keliakiayhdistysten päivittyvä tapahtumapalsta ja ruokaosio. Jäsenten aktiivisuutta ja yhteisöllisyyttä pyritään lisäämään. Vähäisen lukijamäärän vuoksi tehostetaan lehden markkinointia. Verkkolehti ilmestyy jäsensivuilla ja on siten lisäarvo jäsenmaksunsa maksaneille. Lehdestä tehdään lukijakysely vuoden lopulla. Verkkosivut Käynnistetään verkkosivujen uudistuksen alustava suunnittelu ja laaditaan projektiavustushakemus Raha-automaattiyhdistykselle. Sivujen käytettävyyttä, rakennetta ja ulkoasua sekä vuorovaikutteisuutta parannetaan. Verkkosivuilla julkaistaan säännöllisesti uutisia, artikkeleita ja asiantuntijavastauksia, jotka palvelevat liiton jäseniä, eri alojen ammattilaisia, mediaa ja muita keliakiasta kiinnostuneita ja tietoa hakevia. Vuoden aikana panostetaan erityisesti jäsensivujen kehittämiseen. Uutiskirjeet Keliakialiiton uutiskirje lähetetään kaikille sen haluaville jäsenille suunnitelmallisesti: kymmenen kertaa vuoden aikana. Uutiskirjeessä nostetaan esiin ajankohtaisia asioita, joiden toivotaan tavoittavan jäsenet henkilökohtaisesti. Keliakialiitto lähettää uutiskirjeitä myös kohdennetusti ammattilaisille, kuten ravitsemusterapeuteille ja ravitsemisalan ammattilaisille. Sosiaalinen media Keliakialiiton Facebook-sivua ja Twitter-tiliä käytetään aktiivisesti. Facebookissa tiedotetaan liiton ja yhdistysten tapahtumista, julkaistaan uutisia sekä jaetaan mielenkiintoisia linkkejä ja arjen vinkkejä keliaakikoille. Twitterissä jaetaan tietoa asiantuntijoille, toisille järjestöille, medialle ja muille keliakiasta kiinnostuneille. SlideSharessa jaetaan yleistä keliakiatietoa ja projektien tuloksia käsitteleviä diaesityksiä. Vuoden aikana panostetaan erityisesti lyhyiden videoesitysten tekemiseen, joita voidaan jakaa YouTubessa ja linkittää liiton verkkosivuille. Valtakunnallinen keliakiaviikko Valtakunnallinen keliakiaviikko järjestetään 19. kerran viikolla 36 ja sen teemana on Pakko olla sairaan tarkka. Kampanjaviikon tavoitteena on lisätä keliakian tunnettuutta suuren yleisön keskuudessa. Keliakiaviikon aineistoiksi tuotetaan esitteitä ja viikon viestintä hoidetaan erillisen keliakiaviikon viestintäsuunnitelman mukaisesti. Julkaisut ja esitteet Syksyllä julkaistaan Gluteenittomasti-sarjan kolmas teos, joka sisältää selkeitä ja helppoja perusohjeita Edullista kotiruokaa -teemalla. Kirja on kooltaan A5 ja kierrekantinen. Sarjassa julkaistaan kokeiltuja ja helppoja ohjeita sisältäviä kirjoja gluteenittoman leivonnan ja ruoanvalmistuksen eri osa-alueilta. Päivitetään Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo, joka postitetaan kaikille jäsenille sekä julkaistaan liiton verkkosivuilla. Tuotetaan gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmälle uudet markkinointimateriaalit sekä uudistetaan merkkijärjestelmän verkkopalvelut. Matkustan ympäri 6
maailmaa -opasta päivitetään ja otetaan siitä uusintapainos. Lisäksi markkinoidaan liiton perusesitteitä, oppaita, kirjoja ja muita aineistoja. Sisäinen viestintä Työntekijöiden välistä viestintää helpotetaan uuden tietojärjestelmän avulla. Yhteinen sähköinen kalenteri, sähköposti ja yhteiset kansiot selkeyttävät asioiden hoitamista. Videoneuvottelut tiivistävät keskus- ja aluetoimistojen välistä yhteydenpitoa. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojekti Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman kaksivuotisen Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojektin aloittaminen siirtyi ja tiivistyi vuodelle 2014. Projektille palkataan kokopäiväinen projektityöntekijä, kootaan projektin työskentelyä tukeva ohjausryhmä ja työryhmiä osaprojekteittain. Projektin tavoitteena on kehittää keliaakikoille tarjottavien ruokapalveluiden turvallisuutta ja lisätä tietoa gluteenittomasta ruokavaliosta ja sen erityisvaatimuksista. Aineistoja tuotetaan esimerkiksi sairaala- ja laitoskeittiöille, vanhainkodeille ja palvelutaloille, kotipalveluaterioita toimittaville yksiköille, opiskelijaravintoloille ja ravitsemisalan oppilaitosten opettajille. Aineistoja tuotetaan suomen-, ruotsin- ja selkokielisinä. Lisäksi tehdään ensimmäisen kerran englannin- ja venäjänkielinen perusaineisto keliakiasta sairautena ja sen ruokavaliohoidosta. Näin otetaan huomioon ravitsemisalan ammattirakenteessa tapahtuvat muutokset. Lisäksi projektissa toteutetaan lyhyitä videoesityksiä niin keliakiasta sairautena kuin sen ruokavaliohoidosta ja arjen haasteista. Videoesityksiä voidaan käyttää liiton verkkosivuilla tiedotusja opetusmateriaalina sekä jakaa suurelle yleisölle YouTube -videopalvelun välityksellä. Muuta ajankohtaista Suunnitellaan ja toteutetaan suurelle yleisölle suunnattu keliakian tunnettuuskysely. Keliakialiiton kriisiviestintäsuunnitelma päivitetään liiton uuden kriisitoimintasuunnitelman pohjalta. Tunnistetaan viestinnän ydinprosessit, kirjataan käytännöt ja kehitetään niitä. Prosessointi lisää viestinnän laatua, suunnitelmallisuutta ja tehokkuutta. Viestinnän seuranta Viestinnän tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin kriteerein. - painetun Keliakia-lehden sisällön ja levikin kehitys, painos 22 000 kpl sekä lukijakyselyn tulokset ja muu palaute - Keliakia-verkkolehden sivuilla kävijöiden määrä (Snoobi-seurantaohjelma) ja lukijapalaute sekä lukijakysely - sähköisten uutiskirjeiden määrä ja palaute, 10 kpl - verkkouutisten määrä - keliakian tunnettuuskysely toteuttaminen ja tulokset - yleisten verkkosivujen ja jäsensivujen kävijämäärä (Snoobi-seurantaohjelma) ja palaute - keliakiaviikon medianäkyvyys (arviointiraportit ja mediaseuranta) - päivitetty kriisiviestintäosio Keliakialiiton kriisitoimintasuunnitelmassa - uuden kirjan julkaiseminen aikataulussaan ja siitä saatu palaute - viestintäaineistojen, kampanjamateriaalien ja esitteiden valmistuminen suunnitelmien mukaisesti ja aineistoista saatu palaute - jäsensivujen keskustelualueen keskustelijoiden ja keskusteluaiheiden määrä - sosiaalisen median foorumeiden seuranta hoidetaan itse sekä olemalla foorumeilla aktiivisesti läsnä että perehtymällä säännöllisesti foorumeista saataviin tilastoihin - Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektin toteutuminen suunnitelmien mukaisesti 7
2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Päämäärä ja tavoitteet Toiminnan päämääränä on vaikuttaa keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen sekä varmistaa keliakiaruokavaliohoidon toteuttamisen edellytykset, mm. keliaakikoille soveltuvien tuotteiden ja palveluiden saatavuus sekä turvallisuus niin elintarvikeliikkeissä kuin ravitsemissektorilla. Vuoden keskeinen tavoite on vaikuttaa edelleen keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen ja muun sosiaaliturvan kehittymiseen. Lisäksi vuoden aikana valmistellaan Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän sertifioinnin auditointiosuutta, joka liittyy Euroopan keliakialiittojen hyväksymän gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän yhtenäisiin periaatteisiin ja kriteereihin. Auditointia edellytetään niiltä yrityksiltä, joilla on vientiä Suomen ulkopuolelle. Toiminta vuonna 2014 Sosiaaliturva Jatketaan vaikuttamistoimia ruokavaliokorvauksen tason nostamiseksi ja korvauksen sitomiseksi indeksiin. Jatketaan yhteistyötä eduskunnan keliakiaverkoston kanssa ja vaikutetaan myös sosiaali- ja terveysministeriöön sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Lasketaan keliakian ruokavaliohoidon aiheuttamat ylimääräiset kustannukset loppuvuodesta 2013 oppilaitosyhteistyönä toteutetun gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen pohjalta. Hintaselvityksestä ja gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista tiedotetaan aktiivisesti myös medialle. Seurataan aktiivisesti 1.10.2002 käynnistyneen, Kelan kautta maksettavan ruokavaliokorvauksen toteutumista eri puolilla maata. Uusia keliaakikoita opastetaan ja neuvotaan korvaukseen liittyvissä käytännön asioissa ja ongelmatilanteissa puhelimitse, verkkosivujen ja muiden henkilökohtaisten yhteydenottojen sekä Keliakia-lehden välityksellä. Lisäksi vaikutetaan siihen, että toimeentulotukea laskettaessa otettaisiin huomioon automaattisesti gluteenittoman ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset. Gluteenittomat tuotteet ja palvelut Jatketaan aktiivista yhteistyötä gluteenittomia tuotteita valmistavien yritysten ja muun elintarviketeollisuuden kanssa gluteenittomien tuotteiden valikoiman, turvallisuuden ja laadun varmistamiseksi. Gluteenittomien tuotteiden tuottajia, valmistajia ja maahantuojia konsultoidaan tuotekehittely-, tuoteturvallisuus- ja pakkausmerkintäasioissa. Lisäksi keskustellaan omavalvonnan toteutumisesta sekä toimenpiteistä gluteenittomuuden takaamiseksi. Kehitetään ja neuvotellaan yrityksien kanssa yhteistyömuodoista ja laaditaan vuositason yhteistyösuunnitelma vähintään 20 yrityksen kanssa. Järjestetään Päivitä keliakiatietosi -koulutuspäivä, joka on suunnattu gluteenittomien tuotteiden tuottajille, valmistajille, maahantuojille ja palvelun tarjoajille sekä alan asiantuntijoille. Koulutuspäivä suunnataan myös päivittäis- ja ravintola-alan tukkujen ja vähittäiskauppojen edustajille. Koulutuksen aiheina ovat mm. gluteenittomien tuotteiden valikoima, turvallisuus ja saatavuus, gluteenittoman tuotteen merkki, Keliakia 2016-messut ja muut ajankohtaiset asiat. Ravitsemisalan ammattilaisille järjestetään neljä Päivitä keliakiatietosi -täydennyskoulutuspäivää sekä tarpeen mukaan räätälöityjä koulutuksia muille asiakkaille. Koulutuspäiviä markkinoidaan suorapostituksella sekä Keliakia -lehdessä, verkkolehdessä ja liiton verkkosivuilla. Tavoitteena on, että ammatillisen yhteistyön koulutus- ja konsultointikontakteja on vuoden aikana 600. Päivitetään ravitsemisalan ammattilaisille kohdennettua Keliakialiiton Horeca -sivustoa ja säännöllisesti tiedotetaan ajankohtaisista asioista uutiskirjeiden avulla. Jatketaan aktiivista vuoropuhelua ja konsultointia päivittäis- ja ravintola-alan tavaratukkujen sekä vähittäiskauppojen kanssa laajemman tuotevalikoiman ja tuotteiden saatavuuden parantamiseksi. 8
Päivitetään Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo vuoden 2014 alussa. Luettelo sisältää tietoa gluteenittoman tuotteen merkistä ja merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista, vähittäiskaupassa myytävistä keliaakikoille soveltuvista viljavalmisteista sekä gluteenittomista kauratuotteista. Lisäksi aineistosta löytyy keskeisimpien leipomoiden ja valmistajien yhteistietoja. Luettelo julkaistaan liiton verkkosivuilla ja se postitetaan kaikille jäsenille Keliakia-lehden yhteydessä sekä vuoden aikana uusille liittyville jäsenille sekä jaetaan myös ammattilaisten koulutuspäivillä, messuilla ja muissa tilaisuuksissa. Verkkosivuilla olevaa luetteloa päivitetään tarvittaessa. Tiedotetaan Keliakia-lehden jokaisessa numerossa uusista gluteenittomista tuotteista, tuote- ja pakkausmerkintämuutoksista, tuotteiden saatavuudesta sekä tuotevaroituksista Tuotetietoapalstalla. Tiedot julkaistaan myös liiton verkkosivuilla ja tarvittaessa jäsenistölle ja ravitsemisalan ammattilaisille lähetettävissä uutiskirjeissä sekä liiton Facebook -sivuilla. Järjestetään Vuoden gluteeniton tuote-kilpailu monipuolisen ja laadukkaan tuotevalikoiman edistämiseksi. Osallistutaan ravitsemusterapeuttien valtakunnallisille ravitsemuspäiville ja mahdollisuuksien mukaan muihin ammattilaistapahtumiin. EU-lainsäädäntöön vaikuttaminen Seurataan EU-lainsäädännön kehittymistä ja vaikutetaan sen kansalliseen tulkintaan siten, että keliaakikkojen olisi mahdollisimman helppoa tunnistaa itselleen soveltuvat tuotteet. Jatketaan tiedottamista gluteenittomia elintarvikkeita koskevasta, Euroopan Unionin alueella säädetystä ns. gluteeniasetuksesta. Uusi asetus tuli voimaan 1.1.2012 ja suurimmat muutokset koskevat tuotteiden koostumusta, gluteenipitoisuuden enimmäisraja-arvoja ja pakkausmerkintöjä. EU:n uusi elintarviketietoasetus (nk. kuluttajainformaatioasetus) eli asetus elintarviketietojen antamisesta kuluttajalle tuli voimaan vuoden 2011 lopulla. Asetusta tulee soveltaa viimeistään joulukuussa 2014. Seurataan lainsäädännön kehittymistä ja vaikutetaan sen kansalliseen tulkintaan siten, että se palvelee keliaakikoita mahdollisimman hyvin. Jatketaan tiedottamista elintarviketietoasetuksesta jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille ja suurelle yleisölle. Tarvittaessa ammattilaisia neuvotaan asetuksen soveltamisessa. Gluteenittoman tuotteen merkki Vuoden aikana jatketaan Euroopan keliakialiittojen hyväksymän yhtenäisen gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän periaatteiden ja uusien kriteerien soveltamista. Gluteenittomuutta tarkoittavan symbolin yhteyteen otetaan käyttöön uusia tunnuksia, joka edellyttää aktiivista yhteistyötä merkin käyttöoikeuden saaneiden yritysten kanssa. Valmistellaan Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän sertifioinnin auditointiosuutta, joka liittyy Euroopan keliakialiittojen hyväksymän gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän yhtenäisiin periaatteisiin ja kriteereihin. Auditointia edellytetään niiltä yrityksiltä, joilla on vientiä Suomen ulkopuolelle. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöä markkinoidaan merkkijärjestelmän markkinointitoimenpiteiden mukaisesti. Tavoitteena on uusien asiakassuhteiden luominen sekä aktivoida yhteistyötä nykyisten yritysten kanssa. Merkkijärjestelmää tehdään tutuksi messuilla, täydennyskoulutuspäivissä, erityisesti yrityksille kohdennetuissa koulutuspäivissä, keliakiayhdistysten tilaisuuksissa ja muissa tilaisuuksissa. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän muutoksista, myöntämisperusteista ja pakkausmerkinnöistä tiedotetaan säännöllisesti Keliakia-lehdessä, verkkolehdessä, verkkosivuilla sekä tiedotteiden ja uutiskirjeiden avulla. Tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja/tai maahantuojien kanssa tehdään yhteistyötä erityisesti pakkausmerkintöjä ja omavalvontaa koskien. Tavoitteena on, että gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneiden tuotteiden määrä kasvaa 10 %:lla vuoden aikana. 9
Merkin käyttöoikeuden myöntämisestä päättää 6-henkinen asiantuntijaryhmä, joka kokoontuu noin neljä kertaa vuodessa. Merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista ja yrityksistä koottu luettelo päivitetään säännöllisesti liiton verkkosivuille. Merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet ja yritykset mainitaan myös Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelossa. Uudistetaan merkkijärjetelmän esite ja verkkopalvelut. Keliakia2016 -messut Järjestyksessään viidennet keliakiamessut järjestetään vuonna 2016 Tampere-talossa. Vuoden 2014 aikana aloitetaan messutapahtuman sisällön ja yritysyhteistyön suunnittelu. Messuja markkinoidaan ja niistä tiedotetaan erityisesti ammattilaistapahtumissa ja -koulutuksissa sekä yritysyhteistyötapaamisten yhteydessä. Messujen suunnittelusta vastaa messutyöryhmä. Kansainvälinen toiminta Kansainvälisen toiminnan pääpaino on Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistyksessä eli AOECS:ssa (Association of European Coeliac Societies) vaikuttaminen. Keliakialiiton edustaja toimii AOECS:n viisijäsenisessä Boardissa ja lisäksi hänen vastuullaan on Eating Out -projektin koordinointi. AOECS:n Scientific Advisory Boardiin kuuluu gastroenterologi Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmästä. Osallistutaan AOECS:n yleiskokoukseen Sloveniassa. Tuodaan esille erityisesti Suomen keliakia-asiantuntemusta ja suomalaisten keliakiapotilaiden näkökulmaa ja tarpeita. Jatketaan tiivistä yhteistyötä muiden Pohjoismaiden ja Baltian maiden kanssa. Osallistutaan helmikuussa järjestettävään Pohjoismaiden ja Baltian maiden yhteiseen kokoukseen Oslossa. Osallistutaan mahdollisuuksien mukaan myös muuhun kansainväliseen toimintaan ja seurataan keliakiaan liittyvää toimintaa myös Euroopan ulkopuolella. Lähetetään tarpeen mukaan edustajia kansainvälisiin tieteellisiin kokouksiin ja muihin tapahtumiin. Seuranta Vaikuttamistoiminnan tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin mittarein: - ammatillisen yhteistyön koulutus- ja konsultointikontaktien määrä ja palaute, 600 kontaktia - yritysyhteistyöneuvotteluiden määrä ja palaute, 20 yritystä - yhteistyösopimusten määrä ja laajuus - olemassa olevien ja uusien yhteistyökumppaneiden määrä - gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksien ja yhteistyöyritysten määrä ja palaute, + 10% uusia tuotteita - täydennyskoulutusten ja niihin osallistuneiden määrä sekä palaute - keliaakikolle soveltuvien tuotteiden ja tuotevalmistajien määrä sekä määrän lisäys Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelossa - esitteiden latauskertojen määrä verkkosivuilla; Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelo ja Pakkausmerkinnät muuttuvat -esite - liiton edustajan osallistuminen ja aktiivisuus Euroopan laajuisessa yhteistyössä (AOECS:n Board) ja Eating Out -projektin koordinaattorina - osallistujien määrä ja palaute AOECS:n ja pohjoismaiden keliakialiittojen kokouksissa sekä muissa kansainvälisissä tapahtumissa - seuraavien keliakiamessujen suunnittelun käynnistyminen toteutuu 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Päämäärä ja tavoitteet Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on 2 %, joten 2/3 kohderyhmästä sairastaa keliakiaa tietämättään. Keliakian saumattoman hoitoketjun päämääränä on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen aina diagnostiikasta, hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistysten vertaistuen piiriin. 10
Toiminta vuonna 2014 Yhteistyö terveydenhuollon kanssa Eri puolilla Suomea toimivat aluevastaavat ovat keskeisempiä yhteistyökumppaneita terveydenhuollon ammattilaisille. Vaikutetaan keliakiatietämyksen paranemiseen terveydenhuollossa toimittamalla päivitettyä keliakiamateriaalia, tarjoamalla koulutusta sekä tiedottamalla ajankohtaisista asioista. Ylläpidetään yhteyksiä keliakiahoitajiin ja laajennetaan keliakiahoitajaverkostoa edelleen sekä järjestetään hoitajille keliakiatietojen päivitykseen liittyvää koulutusta. Aktivoidaan sairaanhoitopiirejä järjestämään ensitietopäiviä. Ylläpidetään ravitsemusterapeuttien ekstranet-palveluja ja lähetetään ravitsemusterapeuteille uutiskirjeitä. Päivitetään ROKE -projektin materiaaleja tarpeen mukaan. Asiantuntijaneuvosto Liiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen, ravitsemustieteen ja muista alan ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakian ja gluteenittoman ruokavaliohoidon lääketieteelliseen puoleen ja selvittää siihen liittyviä asioita sekä antaa suosituksia ja lausuntoja. Neuvoston alaisuudessa toimii ravitsemusjaosto, jonka tehtävänä on paneutua ruokavaliohoidon erityiskysymyksiin ja linjauksiin. Lisäksi liittohallitus voi pyytää asiantuntijaneuvostolta apua erityiskysymysten ratkaisemiseksi. Liittohallitus valitsee asiantuntijaneuvostolle puheenjohtajan neuvoston omasta esityksestä. Asiantuntijaneuvosto kokoontuu toimintavuonna tarpeen mukaan, kuitenkin vähintään kerran. Asiantuntijaneuvosto asettaa tarvittaessa työryhmiä valmistelemaan asioita ja tekee esityksen tutkimusapurahojen jakoa valmistelevan työryhmän kokoonpanosta. Muu tutkimusyhteistyö Jatketaan tutkimusyhteistyötä eri alojen tutkijoiden kanssa. Kannustetaan keliakiaa sairastavia osallistumaan keliakiaan liittyviin tutkimuksiin. Kannustetaan yhdistyksiä, yhteistyökumppaneita ja yksittäisiä henkilöitä kartuttamaan liiton tutkimusrahastoa, josta jaetaan apurahoja tutkijoille. Lisäksi jaetaan apurahoja myös Maire Rossin muistorahastosta. Avustetaan tutkijoita ja opiskelijoita heidän tutkimuksissaan ja opinnäytetöissään toimimalla materiaalipankkina sekä antamalla ohjausta ja ideoita. Valitaan ja palkitaan Vuoden keliakiatutkija. Seuranta Toiminnan tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin mittarein, joista keskeisimpiä ovat: - aktiivisuus terveydenhuollon suuntaan; yhteistyökontaktien määrä ja palaute - asiantuntijaneuvosto kokoontuu vähintään kerran vuoden aikana, ravitsemusjaosto kaksi kertaa - tutkimusapurahoja jaetaan rahastoista 12 000 - valitaan Vuoden keliakiatutkija 4. TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE (JÄRJESTÖTOIMINTA) Päämäärä ja tavoitteet Toiminnan päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla erilaisia palveluita niin liiton 30 jäsenyhdistyksen kuin näiden 21 000 henkilöjäsenen tueksi. Tavoitteena on tukea vapaaehtoisvoimin toimivien jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä mm. viestinnän, koulutuksen, materiaalituotannon ja jäsenrekisteripalveluiden avulla. Keliakiayhdistysten henkilöjäseniä tuetaan hyvän ruokavaliohoidon onnistumisessa erilaisin ravitsemusneuvonta- sekä kuntoutuspalveluin ja kurssitoiminnalla. Lapsikeliaakikoille perheineen ja nuorille järjestetään omaa toimintaa, jonka tavoitteena on tarjota heille mm. tietoa, elämyksiä ja mahdollisuuksia vertaistukeen. 11
Liiton viisi aluetoimistoa (Etelä-, Itä-, Pohjois-, Länsi-Suomi ja syksyllä 2013 perustettu Lounais- Suomi) ovat olennainen osa neuvonta-, vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä. Ne toimivat keliakiaa sairastavien alueellisena tukena tuottaen tehokkaasti kohdennettuja, osin henkilökohtaisia tiedotus-, neuvonta- ja edunvalvontapalveluita sekä tarjoamalla ammatillista ohjausta ja tekemällä vaikuttamistoimintaa aluetasolla. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on, että keliakiaa sairastava oppii ymmärtämään keliakiasairauden luonteen ja hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset, oppii gluteenittoman ruokavaliohoidon periaatteet sekä motivoituu hoitamaan itseään hyvin. Vertaistuen mahdollistuminen on tärkeässä roolissa kursseilla. Kela lopettaa sopeutumisvalmennuskurssien rahoittamisen keliakiaa sairastaville 2014 alusta, joten Raha-automaattiyhdistykseltä haettiin merkittävää korotusta kurssitoiminnan rahoittamiseksi ja toiminnan laajentamiseksi. Korotusta avustukseen ei kuitenkaan onnistuttu saamaan. Toiminta vuonna 2014 Yhteistoiminta jäsenyhdistysten kanssa Jatketaan tiivistä yhteistyötä jäsenyhdistysten kanssa. Liitto tukee jäsenyhdistyksiään erilaisin viestintäpalveluin sekä tuottamalla toimintamalleja, materiaalia, jäsenrekisteri- ja muita palveluita yhdistysten käyttöön. Liitto tarjoaa yhdistyksille myös muuta asiantuntija-, koulutus- ja luentoapua yhdistysten tarpeiden mukaan. Tuotetaan ja välitetään yhdistyksille järjestömateriaalia sekä lähetetään yhdistystiedotetta ja muita ajankohtaisia viestejä tarpeen mukaan. Viestinnässä hyödynnetään myös liiton verkkosivujen ekstranetin yhdistyksille tarkoitettua osuutta. Liiton henkilöstö on käytettävissä paikallisyhdistysten tilaisuuksissa kouluttajina, luennoitsijoina ja asiantuntijoina. Kullakin paikallisyhdistyksellä on mahdollisuus vähintään yhteen veloituksettomaan toimihenkilökäyntiin vuodessa. Lisäksi henkilöstö tukee ja avustaa yhdistyksiä erilaisten tiedotus-, koulutus- ja muiden tapahtumien järjestämisessä ja toteuttamisessa. Yhdistyksille järjestetään alueellisia koulutustilaisuuksia, joissa käsitellään erilaisia ajankohtaisia aiheita. Toimintavuonna koulutuksissa keskitytään keliaakikkojen ja heidän läheistensä henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tukemiseen ja edistämiseen Hehkuva-projektin tuella ja liiton strategiaprosessiin liittyvään strategiatyöskentelyyn. sekä syksyllä alkavan uuden projektin myötä yhdistystoiminnan kehittämiseen. Koulutusta ajankohtaisista aiheista järjestetään myös liiton kevätja syysliittokokousten yhteydessä. Uusille yhdistysten luottamushenkilöille järjestetään alueellisia perehdytyskoulutuksia tarpeen ja resurssien mukaan. Syysliittokokouksen yhteydessä yhdistysten puheenjohtajille järjestetään seminaari, jossa he pääsevät osallistumaan liiton strategiatyöskentelyyn. Syyskuussa viikolla 36 järjestettävä valtakunnallinen keliakiaviikko on vuoden tärkein ja näkyvin liiton ja yhdistysten yhteistapahtuma. Keliakiaviikko suunnataan suurelle yleisölle teemalla Pakko olla sairaan tarkka. Tavoitteena on lisätä keliakian tunnettuutta suuren yleisön keskuudessa Keliakiayhdistykset järjestävät keliakiaviikolla tietoiskuja paikoissa, jossa on helppo tavoittaa paljon ihmisiä. Keliakialiitossa tuotetaan yhdistyksille ohjeistus ja aineistoa keliakiaviikon tapahtumia varten. Jatketaan yhteistyötä Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa; markkinoidaan OK:n tarjoamia palveluita yhdistyksille ja tarjotaan yhdistyksille mahdollisuus OK-tuen käyttöön yhdistysten koulutustilaisuuksissa ja opastetaan yhdistyksiä tuen käytössä. Tavoitteena on, että OK-tuella toteutetaan yhteensä noin 300 liiton ja yhdistysten koulutustuntia. Jatketaan myös keliakiayhdistysten vertaistoiminnan tukemista ja edelleen kehittämistä painottuen Hehkuva-projektin avulla erityisesti henkisen hyvinvoinnin edistämiseen. Tiedotetaan vertaistukipalveluista erityisesti uusille keliakiapotilaille. 12
Jatketaan kansanterveysjärjestöjen yhteisestä kokemuskouluttajatoimintaa, jossa Keliakialiitolla on 20 koulutettua kokemuskouluttajaa. Tarpeen mukaan koulutetaan uusia kokemuskouluttajia. Keliakialiiton kokemuskouluttajille järjestetään oma koulutustapaaminen helmikuussa. Kokemuskouluttajatoimintaa hallinnoi Suomen Reumaliitto, RAY on myöntänyt toiminnalle AKavustuksen vuosille 2012-2014. Ylläpidetään paikallisyhdistysten jäsenrekisteriä, toimitetaan jäsenluettelot ja tarvittaessa osoitetiedostot yhdistyksille sekä huolehditaan henkilöjäsenten jäsenmaksujen laskutuksesta. Yhdistyksiä tuetaan kotisivujen ylläpitämisessä ja päivittämisessä Yhdistysavainverkkosivujärjestelmässä. Jatketaan ansiomerkkijärjestelmän toteuttamista aktiivisten ja ansioituneiden jäsenten palkitsemisessa. Liiton yhdistyksille tuottamien palveluiden kehittämisen tukena toimii luottamus- ja toimihenkilöistä koostuva 12-jäseninen järjestötyöryhmä, joka kokoontuu vuoden aikana kaksi - kolme kertaa. Tavoitteena on, että kaikki 30 keliakiayhdistystä toimivat ja että yhdistystoiminta toteutuu laajuudeltaan vähintään samansuuruisena kuin edellisenä vuonna. Keliakiayhdistys ilolla ja innolla -projekti Keliakiayhdistysten toiminnan tueksi oli tavoitteena käynnistää uusi valtakunnallinen projekti ajalle syyskuu 2014 joulukuu 2017. Projektille ei kuitenkaan saatu RAY:n rahoitusta. Projektille on olemassa useasta syystä suuri tarve, ja siksi projektiavustusta haetaan uudelleen siten, että projekti voitaisiin toteuttaa vuosina 2015-2018. Projektin päämääränä on edistää keliakiaan sairastuneiden hyvinvointia ja tukea keliakian hyvää hoitoa vahvistamalla keliakiayhdistysten ja niissä toimivien vapaaehtoisten toimintaedellytyksiä. Tavoitteena on yhdistysten toiminnan uudistuminen siten, että toiminnalla pystytään vastaamaan ihmisten muuttuviin ja yhä vaativampiin tarpeisiin tämän päivän ja tulevaisuuden jakamis- ja elämysyhteiskunnassa. Päämäärän ja päätavoitteen toteuttamiseksi projektissa toteutetaan yhdistyksissä toimivien vapaaehtoisten kanssa eri asiantuntijoiden avustuksella laaja oppimis- ja kehittymisprosessi, jossa työskennellään eri menetelmin yhdistysten toiminnan uudistamiseksi ja monimuotoistamiseksi. Projektissa keskeistä on alueellinen, eri asiantuntijoiden vetämä yhdistysten luottamushenkilöiden kanssa tapahtuva työpajatyöskentely. Työskentelyn tuloksena syntyy tieto- ja kokemuspääomaa sekä materiaalia (sähköistä aineistoa, erilaisia oppaita), jota voidaan hyödyntää jatkossa valtakunnallisesti. Hehkuva-projekti jatkuu: voimaantumisen välineitä keliaakikoiden käyttöön RAY:n rahoittama nelivuotinen Hehkuva-projekti (henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana) käynnistyi huhtikuussa 2012. Projektin tavoitteena on edistää keliaakikoiden henkistä ja sosiaalista hyvinvointia tuottamalla uudenlaisia arjen hallintaa vahvistavia toimintamalleja ja menetelmiä keliakian kanssa eri tavoin elävien henkisen hyvinvoinnin tukemiseksi. Projektissa on mm. toteutettu selvitystyö siitä, mitä eri asioita henkinen ja sosiaalinen hyvinvointi keliakiassa tarkoittavat. Selvitysten perusteella keliakia koetaan hyvin yksilöllisesti. Lisäksi se vaikuttaa merkittävästi sosiaalisiin suhteisiin. Ihmissuhteet voivat olla keliaakikolle joko voimavara tai kuormitustekijä. Kolmas johtopäätös on, että keliakia vaatii aktiivisia selviytymisen voimavaroja ja keinoja. Projektissa on työstetty menetelmiä keliaakikoiden henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tueksi yhdessä keliaakikoiden kanssa, erityisesti Keliakialiiton paikallisyhdistysten aluetapaamisissa. Vuoden 2014 aikana näistä menetelmistä tuotetaan erilaisia voimaantumisen aineistoja, menetelmiä ja harjoituksia keliaakikoiden käyttöön. Tavoitteena on menetelmien työstäminen sekä paperimuotoiseksi työkirjaksi että verkkoaineistoksi. 13
Yhdistysyhteistyössä painopiste on henkisen ja sosiaalisen voimaantumisen välineiden jalkauttamisessa suoraan keliaakikoiden käyttöön. Lisäksi pilottiyhdistystoiminnassa jatketaan paikallisesti tärkeiksi koettujen tavoitteiden edistämistä. Paikallisessa toiminnassa saatiin vuonna 2013 hyviä kokemuksia paikallisista keskustelutilaisuuksista. Vuoden aikana näitä tapahtumia kehitetään edelleen. Viestintä on keskeinen projektin työmuoto ja tavoite. Viestinnän painopisteenä on projektin verkkosivujen kehittäminen sekä sosiaalisen median mahdollisuuksien hyödyntäminen entistä paremmin. Viestinnän keskeisenä sisältönä on keliakian henkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden ja sen tukemiseksi tuotettujen aineistojen tekeminen tunnetuksi keliaakikoille, heidän läheisilleen ja keliaakikoiden parissa työskenteleville. Projektin moniammatillinen johtoryhmä jatkaa aktiivista toimintaansa linjaamalla, ohjaamalla ja arvioimalla projektin eri toimintamuotoja ja tuotoksia. Toiminta ja edut yhdistysten jäsenille Jokainen keliakiayhdistyksen uusi jäsen saa liittyessään liiton lähettämän Tervetuloa jäseneksi - aineistopaketin, joka sisältää jäsenkortin, Keliakia kumppanina - ensitietoa vastasairastuneelle - oppaan, mahdollisesti oman keliakiayhdistyksen esitteen ja vertais-tukihenkilöluettelon, tuoreimman Keliakia-lehden sekä yhteistyökumppaneiden esitteitä. Yksi liiton keskeisimpiä palveluita jäsenistölle on ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin ja päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä asioita. Neuvontaa annetaan puhelimitse, sähköpostitse, verkkosivujen kautta ja henkilökohtaisesti. Puhelimitse tapahtuva ruokavaliohoidon neuvonta on keskitetty maanantaipäiviin. Liiton toimihenkilöt antavat neuvontaa päiväsaikaan ja kuukauden toinen ja neljäs maanantai-ilta on maksuton keliakia-asiantuntijalääkärin puhelinvastaanotto. Keliakia-lehdessä, Verkkokeliakia-lehdessä ja liiton verkkosivuilla tiedotetaan säännöllisesti ruokavaliohoidosta, tuoteuutuuksista ja tuoteturvallisuusasioista. Lisäksi kootaan artikkeleita ajankohtaisista ja kansanterveydellisesti merkittävistä ravitsemusaiheisista teemoista ja gluteenittomasta leivonnasta resepteineen. Verkkosivuilla tiedotetaan ajankohtaisista ravitsemusneuvontaan ja lainsäädäntöuudistukseen liittyvistä asioista. Gluteenittomien ruoka- ja leivontaohjeiden määrää verkkosivuilla lisätään huomioiden ravitsemukselliset näkökulmat, kuten kuitupitoisuus. Keliakialiiton keskustelufoorumia ja Facebook-sivua seurataan ja tarvittaessa osallistutaan keskusteluun. Facebook sivulla myös markkinoidaan liiton verkkosivujen hyödyntämistä keliaakikon arjessa. Jokainen jäsen saa myös päivitetyn Keliaakikoille soveltuvien tuotteiden -luettelon jäsenetuna. Vuoden aikana keliaakikoiden ohjaus- ja neuvontakontakteja on yhteensä noin 1 700 kertaa. Lisäksi paikallisyhdistyksissä käydään luennoimassa ravitsemukseen ja keliakiaruokavalioon liittyvistä yhdistysten toiveiden mukaisista aiheista. Keliakiaa sairastavat, erityisesti hiljattain sairastuneet voivat hakea liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille. Liitto järjestää kesällä jäsenmatkan perinteisesti Itävaltaan. Lisäksi liitto on neuvotellut yhden matkatoimiston kanssa räätälöityjen ryhmämatkojen järjestämisestä keliakiaa sairastaville. Lisäksi liitto on neuvotellut jäsenkorttiin liittyviä etuja jäsenistölleen. Paikallisyhdistykset voivat lisäksi sopia paikallisista jäseneduista oman alueensa yritysten kanssa. Kuntoutus ja kurssitoiminta Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on, että kurssilainen oppii ymmärtämään keliakiasairauden luonteen, oppii hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset jokapäiväisessä elämässä, perehtyy gluteenittomaan ruokavalioon ja oppii valmistamaan sen mukaista ruokaa. Kurssin tavoitteena on aktivoida kurssilaista itsehoidon ohjaukseen ja motivointiin sekä antaa asiantuntijatietoa ja ohjausta. Päämääränä on työ- ja toimintakyvyn ylläpitäminen ja elämänlaadun 14
parantaminen. Hiljattain keliakiaan sairastuneille vertaistuki on myös erittäin tärkeää. Pitkään sairastaneiden kohdalla on keliakiatiedonpäivitys ja vertaistuki myös tärkeää. Keliakialiitto teki vuonna 2013 keliaakikoille satunnaisotantakyselyn sopeutumisvalmennuskurssien tarpeesta, sisällöstä ja kehittämisestä. Kyselyn mukaan kursseja tarvitaan enemmän, monipuolisimmille kohderyhmille ja tarjolla tulisi olla myös viikonloppukursseja. Monet vastaajat toivoivat, että läheisien, kuten puolison tai perheen tulisi päästä mukaan kurssille. Pitkään sairastaneet kaipasivat tiedonpäivitys- ja motivointikursseja. Keliakialiitto on järjestänyt sopeutumisvalmennuskursseja Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan rahoituksella. Kela on ilmoittanut lopettavansa keliakiaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssien rahoittamisen. Vuonna 2014 toteutuu ainoastaan työikäisten huonossa hoitotasapainossa olevien seurantakurssi, jonka peruskurssi järjestettiin vuonna 2013. Kurssilla toteutetaan Kelan Standardin mukaiset mittarit; GAS tavoitelomake, elämänlaatu- ja mielialakyselyt, joista annetaan palaute ryhmässä sekä UKK kävelytesti. Seurantajakson kesto on 3 vrk. Toimintavuonna tehdään edelleen vaikuttamistyötä Kelan rahoituksen takaisinsaamiseksi, ainakin perheille. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamat kurssit Tavoitteena on, että kurssitoimintaa laajennetaan siten, että RAY:n korotetun avustuksen turvin voidaan järjestää vähintään 10-12 kurssia ja lisäksi 3 viikonlopputapaamista. Tämä ei kuitenkaan onnistunut, koska liitto ei saanut lisärahoitusta sopeutumisvalmennustoimintaan. Toimintavuoden aikana kursseja voidaan järjestää vain neljä seuraavasti: 2 lapsi/vanhempi kurssia, yksi työikäisten kurssi ja yksi parikurssi. Viimeisen vuoden aikana keliakiaan sairastuneista arviolta 10 % tarvitsee tarkempaa ohjausta sairauteen sopeutumiseen ja sen kanssa pärjäämiseen. Tämä tarkoittaa 200 henkilöä. Lisäksi osa pitkään sairastaneista tarvitsee tietojen päivittämistä ja motivointia, jotta heidän sairautensa hoitotasapaino pysyy kunnossa. Kurssien pääsisällöissä otetaan huomioon kunkin kohderyhmän mukaiset yksilölliset tarpeet. Kurssien sisältö muodostuu lääketieteellisestä osuudesta, (tieto keliakiasta sairautena, uusin tutkimustieto), ruokavaliohoidon ohjauksesta (teoriatieto, ruokavaliokyselyt, gluteenittomiin tuotteisiin tutustuminen, kaupassa asiointi, kodin ulkopuolella ruokailu, matkustaminen, leivontaharjoitukset), psykologisesta osuudesta (sopeutuminen elinikäiseen sairauteen), sosiaaliturvatietoudesta, liikunnallisesta ohjauksesta sekä liiton ja keliakiayhdistysten palvelujen tiedottamisesta. Kursseista vastaa kaksi osa-aikaista työntekijää. Lisäksi kursseilla luennoivat keliakiaan perehtynyt asiantuntijalääkäri, psykologi, ravitsemusasiantuntija ja tarvittaessa muuta henkilökuntaa. Peruskurssien kesto on 4 vrk. Kursseista tiedotetaan liiton verkkosivuilla sekä Keliakialehdessä. Tuettu lomatoiminta ja muu toiminta Jatketaan Vertaisuudesta voimaa -tukilomaviikkojen järjestämistä keliaakikoille ja heidän perheilleen yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Lomissa painottuu terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen ja sosiaalisten suhteiden ylläpito. Toimintavuoden kohderyhminä ovat perheet teemalla Perheloma, (3 kurssia), eläkeläiset (1 kurssi) teemalla Iloa eläkeikään sekä aikuiset teemalla Kuntoloma (1 kurssi) ja nuoret aikuiset (1 kurssi). Keliakialiitto tiedottaa lomaviikoista jäsenistölleen. Hakemukset lähetetään suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon, joka tekee henkilövalinnat omien valintakriteeriensä mukaan. Lomaviikkojen pääasiallinen toiminta järjestetään lomapaikan puolesta. Kullakin lomaviikolla Keliakialiiton työntekijä käy päivittämässä osallistujien keliakiatietoutta. Mahdollisuuksien mukaan myös keliakiayhdistyksen vertaistukihenkilö vierailee loman aikana. Lasten- ja nuortentoiminta Keliakiaa sairastaville lapsille ja nuorille järjestetään omaa toimintaa. Toiminta on suunnattu erikseen neljään eri ikäryhmään kuuluville lapsille, jotta vertaistoimintaa voidaan toteuttaa samassa ikävaiheessa olevien lasten ja nuorten kesken. 15
Kaikkein pienimmät, alle kouluikäiset, kuuluvat Mikronukkareihin, joille järjestetään noin kerran vuodessa perhetapahtuma. Tämän ikäisten lasten kohdalla tietoa ja vertaistukea tarvitsevat lähinnä vanhemmat. Kouluikäisille 7 15 -vuotiaille järjestetään Mininukkaritoimintaa, joka on myös tarkoitettu koko perheelle. Yläasteikäisille Makronukkareille järjestetään omia kokoontumisia ilman vanhempia. Keliakianuoret on 16 28 -vuotiaille suunnattua toimintaa, jossa myös kansainvälinen ulottuvuus on vahvasti mukana. Lastentoiminnan suunnittelusta vastaa vanhempaintoimikunta ja keliakianuorten toimintaa ideoi ja toteuttaa nuorista koostuva nuorisotoimikunta. Lasten- ja nuortentoimintaa toteutetaan osin Opetusministeriön myöntämällä nuorisotoiminnan yleisavustuksella. Opetusministeriön rahoitukseen on haettu aiemmin merkittävää korotusta, jotta kaikille eri ikäryhmille suunnattu toiminta pystyttäisiin vakiinnuttamaan sekä laajentamaan toimintaa kysynnän mukaan. Korotusta avustukseen ei ole kuitenkaan saatu. Vuodelle 2014 avustukseen haetaan maltillisempaa, mutta kuitenkin tuntuvaa korotusta. Toiminta alle kouluikäisille sekä kouluikäisille Järjestetään eri puolilla Suomea viikonlopputapaamisia ja muita tapahtumia, jotka on suunnattu erikseen Mikro- ja Mininukkareille perheineen sekä Makronukkareille, yhteensä neljä tapahtumaa vuoden aikana. Mahdollisuuksien mukaan ja rahoituksen salliessa järjestetään lisäksi syyskesällä perinteinen perheleiri. Keliakia-lehdessä julkaistaan omaa lastensivua kilpailuineen ja tehtävineen. Toiminnasta tiedotetaan myös liiton verkko- ja Facebook -sivuilla. Tavoitteena on, että tilaisuuksiin osallistuu vähintään 120 lasta ja heidän perheenjäsentään. Mininukkaritoimintaa koordinoi vanhempaintoimikunta. Keliakianuoret, toimintaa 16 28 -vuotiaille Keliakianuorten toiminnassa keskitytään perustoiminnan lisäksi kansainväliseen toimintaan. Osallistutaan Euroopan keliakianuorten toimintaan aktiivisesti. Varsinaisia omia tapahtumia on suunniteltu järjestettäväksi yhteensä kolme. Helmikuussa järjestetään liiton keskustoimistolla pop up -tyyppinen ravintolapäivä, jolloin on tarjolla gluteenittomia leivonnaisia päivään osallistujille. Keväällä järjestetään vierailukäynti gluteenittomaan leipomoon Keski-Suomessa. Marrasjoulukuussa järjestetään päivän mittainen leivonta- ja pikkujoulutapahtuma Tampereella. Viikonlopun mittainen vertaistukitapahtuma Ver-Tu järjestetään lokakuussa, teemana henkinen hyvinvointi. Ver-Tu:ssa on tarkoitus muun muassa käydä läpi erilaisia nuoren elämään liittyviä tilanteita ja pohtia, miten nuoret keliaakikot kokisivat vastaavat tilanteet helpommiksi sekä kokisivat vähemmän syrjintää ruokavalionsa takia. Tapausten käsittelyssä hyödynnetään Keliakialiiton Hehkuva-projektin (henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana) työntekijöitä. Ver-Tu on Keliakianuorten vuosittainen päätapahtuma ja sinne odotetaan noin 30 nuorta keliaakikkoa. Keliakianuoret tekevät aktiivista kansainvälistä yhteistyötä. Euroopan keliakianuorten kesäleiri järjestetään Sveitsissä. Leirille osallistuvia suomalaisnuoria tuetaan rahallisesti, jotta mahdollisimman moni pystyisi osallistumaan leirille. Jatketaan mukana myös muussa CYE:n (Coeliac Youth of Europe, Euroopan keliakianuorten kattojärjestö) toiminnassa. Vuosittaiseen CYE -konferenssiin lähetetään vähintään yksi edustaja. Toiminnasta tiedotetaan keliakianuorten omien kanavien kautta: www.keliakianuoret.fi - verkkosivuilla, nuorten omalla sivulla Keliakia-lehdessä, keliakianuorten Facebook -ryhmässä sekä nuortentoiminnasta kertovan esitteen avulla. Nuorisotoimikunnan jäsenet osallistuvat myös aktiivisesti keliakiaan liittyviin keskusteluihin eri verkkoyhteisöissä. 16