TOIMINTA-AJATUS 3 ARVOPERUSTA 3 KELIAKIAJÄRJESTÖN STRATEGIA TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET JA SEURANTA 3

Transkriptio

1 TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE

2 SISÄLLYS TOIMINTA-AJATUS 3 ARVOPERUSTA 3 KELIAKIAJÄRJESTÖN STRATEGIA TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET JA SEURANTA 3 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA 4 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 6 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE (JÄRJESTÖTOIMINTA) HYVÄ JOHTAMINEN JA VAKAA TALOUS 18 2

3 TOIMINTA-AJATUS Keliakialiitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii 30 rekisteröidyn keliakiayhdistyksen katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on edistää keliakiaa ja ihokeliakiaa sairastavien sekä muiden terveytensä takia gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevien henkilöiden ja heidän läheistensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on motivoida keliakiaan sairastuneita ja gluteeniherkkiä sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille ja gluteeniherkille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää gluteenittoman ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä; gluteenittomien tuotteiden / palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää keliakiaa sairastavien sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä lisätä keliakian ja gluteeniherkkyyden tunnettuutta yhteiskunnassamme ARVOPERUSTA Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa sekä toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. KELIAKIAJÄRJESTÖN STRATEGIA Toimintavuosi on strategiakauden viimeinen vuosi. Strategiakauden alkupuolella painotimme teemaa Keliakia on vahvasti alidiagnosoitu sairaus ja nyt jälkimmäisellä puoliskolla nostamme esille teemaa Keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus. Keliakia on sairaus, jonka hoitotapa on varsin poikkeuksellinen; elinikäisesti ja tarkasti noudatettava keliakiaruokavalio. Ruokavaliohoidon toteuttaminen on kokoaikaista ja vaativaa, se jää jokaisen keliaakikon yksin toteutettavaksi ja omalle vastuulle. Ruokavaliohoito edellyttää keliaakikolta jatkuvaa syömisten tarkkailua, joka ikisessä päivittäisessä ruokailutilanteessa niin kotona kuin kodin ulkopuolella. Keliakiaruokavaliota noudattava joutuu toistuvasti tunteita herättäviin ja usein turhauttaviin tilanteisiin, jotka kuormittavat merkittävällä tavalla. Keliakiaan sairastuminen kaventaa usein sosiaalista kanssakäymistä, sillä ruoka on tärkeä yhdistävä tekijä erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa, kuten kotona, päivähoidossa, koulussa, työpaikalla, sukulaisten ja ystävien luona sekä matkoilla. Nelivuotisessa Hehkuva-projektissa keskitytään kehittämään ja tuottamaan uudenlaisia keinoja ja välineitä, joilla tuetaan keliaakikkoja arjen haastavien tilanteiden kohtaamisessa ja hallinnassa sekä jatkuvan erilaisuuden kanssa toimeen tulemisessa sosiaalisissa ja muissa tilanteissa. Tavoitteena on, että keliakiaan sairastuneilla on jatkossa saatavilla tukea psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen yhtä lailla kuin tiedollista tukea. TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET JA SEURANTA Toimintavuoden painopisteinä ovat keliakiaan sairastuneiden psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistäminen, keliakian tunnettuuden lisääminen, sopeutumisvalmennuskurssi- 3

4 toiminnan kehittäminen sekä uusittujen sääntöjen soveltaminen toimintaan. Vuoden 2014 kevätliittokokouksessa hyväksyttyjen Keliakialiiton uusittujen sääntöjen mukaan siirrytään yhteen vuosikokoukseen kahden liittokokouksen asemasta. Lisäksi toiminnassa huomioidaan myös henkilöt, joiden tarvitsee noudattaa gluteenitonta ruokavaliota terveytensä takia. Heistä suurimman ryhmän muodostavat gluteenille herkistyneet henkilöt. Heidän kohdallaan keliakian ja vilja-allergian mahdollisuus on poissuljettu. Gluteeniherkkyydestä (non coeliac gluten sensitivity) tiedetään vielä aika vähän, esimerkiksi onko sairaus pysyvä vai ohimenevä ilmiö tai kuinka yleinen se on. Vuosikokouksessa hyväksytään uusi strategia-asiakirja, joka luotsaa lähivuosien toimintaa. Käynnistetään keliakiayhdistysten toiminnan tueksi uusi valtakunnallinen Keliakiayhdistys ilolla ja innolla-projekti sekä Gluteeniton osaamismerkki ravitsemuspalveluihin-projekti. Molempien projektien käynnistyminen edellyttää Raha-automaattiyhdistyksen myönteistä rahoituspäätöstä. Lisäksi suunnitellaan seuraavia keliakiamessuja, toteutetaan jäsenrekisteriuudistus ja työstetään projektihakemus verkkopalvelujen uudistamisesta. Mediaseuranta toteutetaan koko vuodelta, tehdään kyselyjä eri kohderyhmille, kerätään systemaattisesti asiakaspalautteita ja tehostetaan itsearviointia eri toiminnan osa-alueilla huomioiden Raha-automaattiyhdistyksen tuleva, yleistoimintaa koskeva tuloksellisuus ja vaikutusselvitys. Keliakialiiton henkilöstö analysoi ja käsittelee seurantatiedot, tarpeellisilta osin henkilöstöpalavereissa kerran kuukaudessa. Aluevastaavat arvioivat ja kehittävät toimintaansa yhteistyössä järjestöpäällikön kanssa mm. aluetapaamisissa 2 x/vuosi. Keskeiset toiminnan seurantatiedot raportoidaan neljännesvuosittain liittohallitukselle, joka käsittelee ja arvioi toimintaa ja sen tuloksia. Seurantatiedot kirjataan sekä arvioidaan liiton vuosikertomuksessa. KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE 2015 Keliakialiiton toiminnan sisällöt jakaantuvat viiteen toimintalinjaan strategia-asiakirjan mukaisesti: 1. Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla 2. Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä 3. Keliakian saumaton hoitoketju terveydenhuollossa 4. Toimivat palvelut jäsenistölle (järjestötoiminta) 5. Hyvä johtaminen ja vakaa talous 1. VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA Päämäärä ja tavoitteet Keliakialiitto haluaa viestinnällään tukea keliaakikkoa, jotta hän osaa ja jaksaa hoitaa sairauttaan koko elämänsä ajan. Viestinnän päämääränä on tarjota tietoa paitsi keliaakikolle, myös hänen lähipiirilleen, terveydenhuollolle, elintarviketeollisuudelle, kaupalle, kahviloille, ravintoloille, päättäjille ja koko yhteiskunnalle. Vuodesta 2015 alkaen kohderyhmä laajenee, kun Keliakialiiton toimintaa suunnataan myös muille gluteenitonta ruokavaliota terveyssyistä tarvitseville. Viestinnän vuorovaikutteisuus ja tehokkuus varmistetaan monikanavaisella viestinnällä. Liiton strategian mukaan viestintä on Keliakialiiton ydintoimintaa. Tavoitteena on parantaa keliakian tunnettuutta Suomessa merkittävästi vuoteen 2015 mennessä. Lisäksi tavoitteena on, että keliakiaa sairastava motivoituu hoitamaan itseään hyvin ja päivittää keliakiatietojaan. Avainryhmiä pyritään tavoittamaan kampanja- ja markkinointiviestinnän avulla. Toimintavuoden aikana keliaakikoiden henkisen hyvinvoinnin tukeen tähtäävä Hehkuva-projekti päättyy. Viestintä tukee projektin lopputuotosten (verkkosovellus ja työkirja) käyttöönottoa ja markkinointia. Syksyllä alkaa Gluteenittoman osaamismerkin kehittäminen ravitsemispalveluihin - projekti, jossa viestintä on erittäin merkittävässä roolissa. Vuoden aikana käynnistetään Keliakiayhdistys ilolla ja innolla -projekti, jota viestintä tukee tarpeen mukaan. 4

5 Keliakialiiton verkkopalvelun uudistusta suunnitellaan ja valmistellaan. Laaditaan hankkeen rahoitushakemus RAY:lle. Keliakialiiton kriisiviestintäsuunnitelma päivitetään, kun liiton uusi kriisitoimintasuunnitelma valmistuu. Toiminta vuonna 2015 Keliakialiiton viestintä on ajantasaista ja tavoittaa eri kohderyhmät. Viestinnän kanavia ovat: Keliakia-lehti, Keliakia-verkkolehti, verkkosivut, uutiskirje, Facebook, Twitter, Keliakialiiton blogi, liiton Instagram-tili, YouTube -kanava, SlideShare -tili, tiedotteet ja esitteet. Tärkeimmät jäsenpalvelut ovat Keliakia-lehdet. Keliakia-lehti Keliakia-lehti on Keliakialiiton tärkein palvelu jäsenille. Vuoden aikana lehti ilmestyy 5 kertaa ja se on jäsenmaksuun liittyvä etu. Lehteä voi myös tilata. Lehden näköisversio on luettavissa jäsensivuilla. Keliakia-lehti tarjoaa tietoa, tukea ja elämyksiä. Lehti välittää uusimmat tutkimustiedot keliakiasta, sen ruokavaliohoidosta ja gluteenittomista tuotteista. Lehti tarjoaa testattuja gluteenittomia reseptejä, koskettavia henkilöhaastatteluja ja kertoo keliakiayhdistysten tapahtumista. Lehti tuo keliaakikon kotiin yhteisön, joka jakaa hänen sairautensa. Printti- ja verkkolehden aiheet ja näkökulmat suunnitellaan yhdessä. Lehtien sisällöissä huomioidaan erilaiset jäsenryhmät. Printtilehden välissä lähetetään tarpeen mukaan erilaisia jäsenille suunnattuja liitteitä. Keliakia-verkkolehti Keliakia-verkkolehdessä ilmestyy viikoittain uutta sisältöä. Verkkolehden julkaisutapa mahdollistaa joustavat ja helposti lähestyttävät juttutyypit. Verkkolehdessä julkaistaan uutisia, asia-artikkeleita, henkilöhaastatteluja, keliaakikkojen arkeen liittyviä juttuja ja ruokajuttuja. Verkkolehdessä on keliakiayhdistysten päivittyvä tapahtumapalsta ja ruokaosio sekä tuotetietopalsta ja blogi. Verkkosivut Verkkosivuilla on runsaasti ajantasaista tietoa keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliosta. Sivuilla julkaistaan säännöllisesti uutisia, reseptejä ja asiantuntijavastauksia, jotka palvelevat liiton jäseniä, eri alojen ammattilaisia, mediaa ja muita keliakiasta kiinnostuneita ja tietoa hakevia. Verkkosivut uudistetaan vuonna Toimintavuoden aikana suunnitellaan uudistuksen tavoitteita, aikataulua, kustannuksia ja toteuttamista. Salasanan takana olevia jäsensivuja elävöitetään. Niiden sisältöä päivitetään ja uudistetaan. Uutiskirjeet Keliakialiiton uutiskirje lähetetään kaikille sen haluaville jäsenille 10 kertaa vuodessa. Uutiskirjeessä nostetaan esiin ajankohtaisia asioita, joiden toivotaan tavoittavan jäsenet henkilökohtaisesti. Lisäksi lähetetään uutiskirjeitä ravitsemusterapeuteille ja ravitsemisalan ammattilaisille. Sosiaalinen media Liiton Facebook-sivua ja Twitter-tiliä käytetään aktiivisesti. Facebookissa tiedotetaan liiton ja yhdistysten tapahtumista, julkaistaan uutisia sekä jaetaan mielenkiintoisia linkkejä ja arjen vinkkejä keliaakikoille. Twitterissä jaetaan tietoa asiantuntijoille, toisille järjestöille, medialle ja muille keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliosta kiinnostuneille. Keliakialiiton blogissa vaihtuvat kirjoittajat tuovat esiin erilaisia näkökulmia keliakiaan ja gluteenittomaan elämään. SlideSharessa jaetaan yleistä keliakiatietoa ja projektien tuloksia käsitteleviä diaesityksiä. Videoesityksiä jaetaan YouTubessa. Liiton Instagram-tilillä jaetaan kuvia ja tunnelmia liittyen Keliakialiiton toimintaan ja gluteenittomaan elämäntapaan. Liitto pyrkii sosiaalisen median kanavissa vuorovaikutukseen ja avoimeen keskusteluilmapiiriin. 5

6 Yhdistysten verkkoviestintä Keliakiayhdistykset viestivät ajankohtaisista asioista ja toiminnastaan omilla verkkosivuillaan. Muutamilla yhdistyksillä on myös käytössä Facebook-sivu. Tuetaan yhdistyksiä verkkosivujen ylläpitämisessä ja päivittämisessä Yhdistysavain-verkkosivujärjestelmässä sekä monikanavaisen jäsen- ja muun viestinnän kehittämisessä. Sisäinen viestintä Tiedonkulun ja suunnitelmallisuuden lisäämiseksi viestintätiimi pitää liiton muiden työntekijöiden kanssa kaksi kertaa vuodessa yksilöidyt viestintäpalaverit. Palavereissa käydään läpi, mitä kullakin tontilla on vireillä ja pohditaan niistä viestimistä printti- ja verkkolehdessä, verkossa ja medialle. Keliakiaviikko 2015 Valtakunnallinen keliakiaviikko järjestetään 20. kerran viikolla 36. Viikon teemana on Lupa tuntea. Keliakiaviikko on tärkein vuosittain toistuva kampanja. Keliakiaviikon viestintä hoidetaan erillisen Keliakiaviikon viestintäsuunnitelman mukaisesti. Julkaisut ja esitteet Päivitetään Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo, joka postitetaan kaikille jäsenille ja julkaistaan liiton verkkosivuilla keväällä. Esitteen verkkoversiot päivitetään tarvittaessa syksyllä. Tuotetaan Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmälle markkinointimateriaalit. Lisäksi päivitetään muita esitteitä ja oppaita tarpeen mukaan. Viestinnän seuranta Viestinnän tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin kriteerein. painettu Keliakia-lehti ilmestyy 5 kertaa, sisällön ja levikin kehitys, painos kpl, palautteet lehdestä keliakia-verkkolehden lukijamäärä (Snoobi-seurantaohjelma) ja -palaute keliakiaviikon medianäkyvyys jäsenille lähetettävien uutiskirjeiden määrä ja palaute ammattilaisille lähetettävien uutiskirjeiden tilausmäärä ja palaute verkkouutisten määrä verkkosivujen kävijämäärä (Snoobi-seurantaohjelma) ja palaute jäsensivujen keskustelualueen keskustelijoiden ja keskusteluaiheiden määrä facebook-sivulla tykkääjien määrä, twittien määrä Twitterissä ja kuvien määrä Instagramissa tiedotteiden ja tiedotustilaisuuksien määrä keliakian medianäkyvyyden määrä (vuosiseuranta) viestintäaineistojen, kampanjamateriaalien ja esitteiden valmistuminen suunnitelmien mukaisesti ja aineistoista saatu palaute 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Päämäärä ja tavoitteet Toiminnan päämääränä on vaikuttaa keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen sekä varmistaa keliakiaruokavaliohoidon toteuttamisen edellytykset, mm. keliaakikoille soveltuvien tuotteiden ja palveluiden saatavuus ja turvallisuus niin elintarvikeliikkeissä kuin ravitsemissektorilla. Vuoden keskeinen tavoite on vaikuttaa edelleen keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen kehittymiseen. Lisäksi vuoden aikana jatketaan Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän sertifioinnin auditointiosuutta, joka liittyy Euroopan keliakialiittojen hyväksymän gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän yhtenäisiin periaatteisiin ja kriteereihin. 6

7 Toiminta vuonna 2015 Sosiaaliturva Jatketaan vaikuttamistoimia ruokavaliokorvauksen tason nostamiseksi ja korvauksen sitomiseksi indeksiin. Tavoitteena on, että seuraavaan hallitusohjelmaan tulee kirjattua ruokavaliokorvauksen kehittäminen. Jatketaan yhteistyötä eduskunnan keliakiaverkoston kanssa ja vaikutetaan myös sosiaali- ja terveysministeriöön (STM) sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Tiedotetaan edelleen gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista päättäjille ja medialle. Järjestetään keliakiainfotilaisuus STM:ssä tammikuussa ja eduskunnassa syyskuussa. Seurataan aktiivisesti käynnistyneen, Kelan kautta maksettavan ruokavalio-korvauksen toteutumista eri puolilla maata. Uusia keliaakikoita opastetaan ja neuvotaan korvaukseen liittyvissä käytännön asioissa ja ongelmatilanteissa puhelimitse, verkkosivujen ja muiden henkilökohtaisten yhteydenottojen sekä Keliakia-lehden välityksellä. Lisäksi seurataan keliakiapotilaiden harkinnanvaraisen sosiaaliturvan toteutumista, mm. verotuksessa. Lisäksi vaikutetaan siihen, että toimeentulotukea laskettaessa gluteenittoman ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset otettaisiin huomioon automaattisesti. Gluteenittomat tuotteet ja palvelut Jatketaan aktiivista yhteistyötä gluteenittomia tuotteita valmistavien yritysten ja muun elintarviketeollisuuden kanssa gluteenittomien tuotteiden valikoiman, turvallisuuden ja laadun varmistamiseksi. Gluteenittomien tuotteiden tuottajia, valmistajia ja maahantuojia konsultoidaan tuotekehittely-, tuoteturvallisuus- ja pakkausmerkintäasioissa. Lisäksi keskustellaan omavalvonnan toteutumisesta sekä toimenpiteistä gluteenittomuuden takaamiseksi. Kehitetään ja neuvotellaan yritysten kanssa yhteistyömuodoista ja laaditaan vuositason yhteistyösuunnitelma vähintään 20 yrityksen kanssa. Järjestetään Päivitä keliakiatietosi -koulutuspäivä, joka on suunnattu gluteenittomien tuotteiden tuottajille, valmistajille, maahantuojille ja palvelun tarjoajille sekä päivittäis- ja Horeca-alan tukkujen ja vähittäiskauppojen edustajille. Päivässä tiedotetaan ajankohtaisista tutkimusuutisista, gluteenittoman tuotteen merkistä, Keliakia 2016-messuista, keskustellaan tuotevalikoimasta ja tuotteiden saatavuudesta sekä Keliakialiiton ajankohtaisista tapahtumista. Ravitsemisalan ammattilaisille järjestetään neljä Päivitä keliakiatietosi -täydennyskoulutuspäivää sekä tarpeen mukaan räätälöityjä koulutuksia muille asiakkaille. Tavoitteena on, että ammatillisen yhteistyön koulutus- ja konsultointikontakteja on vuoden aikana 600. Päivitetään ravitsemisalan ammattilaisille kohdennettua Keliakialiiton Horeca-sivustoa ja säännöllisesti tiedotetaan ajankohtaisista asioista uutiskirjeiden avulla. Jatketaan Gluteenitonta turvallisesti ateriapalveluissaaineistoprojektissa syksyllä 2014 valmistuneiden tuotosten levittämistä ja markkinointia ammattilaisille. Jatketaan aktiivista vuoropuhelua ja konsultointia päivittäis- ja Horeca-alan tavaratukkujen sekä vähittäiskauppojen kanssa laajemman tuotevalikoiman ja tuotteiden saatavuuden parantamiseksi. Päivitetään Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo vuoden 2015 alussa. Luettelo sisältää tietoa gluteenittoman tuotteen merkistä ja merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista, luettelon vähittäiskaupassa myytävistä keliaakikoille soveltuvista vilja-valmisteista sekä gluteenittomista kauratuotteista. Lisäksi luettelosta löytyy keskeisimpien leipomoiden, valmistajien ja verkkokauppojen yhteystietoja. Luettelo julkaistaan liiton verkkosivuilla ja postitetaan kaikille jäsenille Keliakia-lehden yhteydessä sekä vuoden aikana uusille liittyville jäsenille. Lisäksi luetteloa jaetaan ammattilaisten koulutuspäivillä, messuilla ja muissa tilaisuuksissa. Luettelo päivitetään verkkosivuilla tarvittaessa kerran vuodessa. Tiedotetaan Keliakia-lehden joka numerossa uusista tuotteista, tuote- ja pakkausmerkintämuutoksista, tuotteiden saatavuudesta sekä tuotevaroituksista Tuotetietoa -palstalla. Keliakia - lehdessä tiedotetaan myös uusista palveluntarjoajista ja olennaisista muutoksista 7

8 palvelutarjonnassa uudella Gluteenittomia palveluja -palstalla. Tiedottamisessa käytetään harkinnan mukaan myös liiton verkkosivuja, verkkolehteä ja uutiskirjeitä. Järjestetään Vuoden gluteeniton tuote -kilpailu monipuolisen ja laadukkaan tuotevalikoiman edistämiseksi. Osallistutaan ravitsemusterapeuttien valtakunnallisille ravitsemuspäiville ja mahdollisuuksien mukaan muihin ammattilaistapahtumiin. EU-lainsäädäntöön vaikuttaminen Seurataan EU-lainsäädännön kehittymistä ja vaikutetaan sen kansalliseen tulkintaan siten, että keliaakikkojen olisi mahdollisimman helppoa tunnistaa itselleen soveltuvat tuotteet. Jatketaan tiedottamista gluteenittomia elintarvikkeita koskevasta, Euroopan Unionin alueella säädetystä ns. gluteeniasetuksesta. Tiedotetaan edelleen gluteenittomia elintarvikkeita koskevasta kuluttajatietoasetuksesta ja EUlainsäädännöstä jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille ja suurelle yleisölle. Tarvittaessa ammattilaisia neuvotaan asetuksen soveltamisessa. Kuluttajatietoasetuksen siirtymäaika umpeutui Asetuksen suurimmat muutokset keliaakikkojen kannalta koskevat pakkausmerkintöjä. Gluteenittoman tuotteen merkki Vuoden aikana jatketaan Euroopan keliakialiittojen hyväksymän yhtenäisen gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän periaatteiden sekä uusien kriteerien ja merkintätapojen soveltamista. Kansainvälistä vientiä harjoittavilta yrityksiltä edellytetään auditointiprosessin läpäisemistä gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saamiseksi. Avustetaan yrityksiä auditoinnin järjestämisessä. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöä markkinoidaan merkkijärjestelmän markkinointitoimenpiteiden mukaisesti. Tavoitteena on uusien asiakassuhteiden luominen sekä aktivoida yhteistyötä nykyisten yritysten kanssa. Merkkijärjestelmää tehdään tutuksi messuilla, täydennyskoulutuspäivissä, erityisesti yrityksille kohdennetuissa koulutuspäivissä, keliakiayhdistysten tilaisuuksissa ja muissa tilaisuuksissa. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän muutoksista, myöntämisperusteista ja pakkausmerkinnöistä tiedotetaan säännöllisesti Keliakia-lehdessä, verkkolehdessä, verkkosivuilla sekä tiedotteiden ja uutiskirjeiden avulla. Tuottajien, valmistajien, valmistuttajien pakkaajien ja/tai maahantuojien kanssa tehdään yhteistyötä erityisesti pakkausmerkintöjä ja omavalvontaa koskien. Tavoitteena on, että gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneiden tuotteiden määrä kasvaa 10 %:lla vuoden aikana. Merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista ja yrityksistä koottu luettelo päivitetään säännöllisesti liiton verkkosivuille sekä lähetetään Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistykselle (AOECS). Merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet ja yritykset mainitaan myös Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelossa. Gluteenittoman osaamismerkin kehittäminen ravitsemuspalveluihin -projekti Haetaan projektirahoitusta gluteenittoman osaamismerkin kehittämiseksi ravitsemuspalveluihin. Gluteenittomasta osaamisesta kertovalle merkille on ilmennyt suuri kysyntä niin keliaakikoiden kuin ravintoloiden taholta. Projektin päätavoite on, että keliaakikot voivat hoitaa sairauttaan onnistuneesti kodin ulkopuolella, jolloin sairauden hyvä hoitotasapaino mahdollistuu. Kahvilat ja ravintolat ovat keliaakikon apteekki ja gluteeniton ruoka-annos on keliaakikon lääke. Projektissa tuotetaan gluteenittomuudesta kertova osaamismerkki ja sen hallinnointijärjestelmä. Kahvilat ja ravintolat voivat hakea merkin käyttöoikeutta täytettyään ensin tarkat vaativuuskriteerit. Merkin tavoitteena on lisätä ravitsemisalan ammattilaisten osaamista ja siten varmistaa turvalliset gluteenittomat palvelut keliaakikoille. Kun henkilöstön osaaminen lisääntyy, keliaakikot ja muut gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevat voivat käydä luottavaisin mielin ruokailemassa kodin ulkopuolella. Merkin avulla heidän on myös helppo tunnistaa paikat, joissa löytyy turvallista 8

9 gluteenitonta tarjottavaa. Tämä osaltaan vähentää ruokailutilanteiden aiheuttamaa henkistä ja sosiaalista kuormittavuutta. Projekti liittyy Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistyksen (AOECS) Eating Out -projektiin, jonka tavoitteena on kannustaa kutakin jäsenyhdistystä kehittämään omaan maahansa gluteenittomien palveluiden merkkijärjestelmän. Euroopan laajuisesti yhtenäisiä kriteerejä ja toimintamallia ei ole tarkoitus luoda vaan jokainen keliakialiitto työstää maansa toimintaympäristöön parhaiten soveltuvan toimintamallin. Tällä hetkellä osaamismerkki on jo käytössä muun muassa Iso- Britanniassa, Italiassa, Saksassa ja Espanjassa. Tavoitteena on, että Suomessa järjestelmä on valmiina vuoden 2016 lopulla, jolloin yritykset pääsevät hakemaan osaamismerkin käyttöoikeutta. Projektin käynnistyminen edellyttää RAY:n myönteistä avustuspäätöstä. Keliakia2016 -messut Järjestyksessään viidennet keliakiamessut järjestetään vuonna 2016 Tampere-talossa. Vuoden aikana jatketaan messutapahtuman sisällön ja yritysyhteistyön suunnittelua. Messuja markkinoidaan ja niistä tiedotetaan erityisesti ammattilaistapahtumissa ja -koulutuksissa sekä yritysyhteistyötapaamisten yhteydessä. Messujen suunnittelusta vastaa messutyöryhmä. Kansainvälinen toiminta Kansainvälisen toiminnan pääpaino on Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistyksessä eli AOECS:ssa (Association of European Coeliac Societies) vaikuttaminen. Keliakialiiton edustaja toimii AOECS:n viisijäsenisessä Boardissa ja lisäksi hänen vastuullaan on Eating Out -projektin koordinointi. AOECS:n Scientific Advisory Boardiin kuuluu gastroenterologi Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmästä. Osallistutaan AOECS:n yleiskokoukseen Irlannissa. Jatketaan tiivistä yhteistyötä muiden Pohjoismaiden ja Baltian maiden kanssa. Osallistutaan pohjoismaiseen yhteistyökokoukseen maaliskuussa Tukholmassa. Lisäksi osallistutaan mahdollisuuksien mukaan muuhun kansainväliseen toimintaan ja vaikuttamiseen sekä seurataan keliakiaan liittyvää toimintaa myös Euroopan ulkopuolella. Lähetetään tarpeen mukaan edustajia kansainvälisiin tieteellisiin kokouksiin ja muihin tapahtumiin. Seuranta Vaikuttamistoiminnan tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin mittarein: eduskunnan keliakiaverkosto kokoontuu kahdesti vuoden aikana järjestetään keliakiainfotilaisuudet STM:ssä ja eduskunnassa, osallistuneiden määrä ja palaute sosiaaliturvaneuvontaa saavien määrä onnistuminen hallitusohjelmaan vaikuttamisessa, toimenpiteiden määrä ammatillisen yhteistyön koulutus- ja konsultointikontaktien määrä (600 henk.) ja palaute yritysyhteistyöneuvotteluiden määrä ja palaute, 20 yritystä yhteistyösopimusten määrä ja laajuus olemassa olevien ja uusien yhteistyökumppaneiden määrä gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksien ja yhteistyöyritysten määrä ja palaute, + 10 % uusia tuotteita keliaakikolle soveltuvien tuotteiden ja tuotevalmistajien määrä sekä määrän lisäys Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelossa esitteiden painosmäärät ja latauskertojen määrät verkkosivuilla; Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelo ja Pakkausmerkinnät muuttuvat -esite Keliakia2016-messujen suunnitteluvaihe hyvässä vauhdissa Keliakialiiton edustajan osallistuminen ja aktiivisuus Euroopan laajuisessa yhteistyössä (AOECS:n Board) ja Eating Out -projektin koordinaattorina osallistujien määrä ja palaute AOECS:n ja pohjoismaiden keliakialiittojen kokouksissa sekä muissa kansainvälisissä tapahtumissa gluteeniton osaamismerkki ravitsemuspalveluissa-projekti käynnistyy ja ensimmäinen vuosi toteutuu suunnitelmien mukaisesti 9

10 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Päämäärä ja tavoitteet Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on 2 %, joten 2/3 kohderyhmästä sairastaa keliakiaa tietämättään. Keliakian saumattoman hoitoketjun päämääränä on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen aina diagnostiikasta, hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistysten vertaistuen piiriin. Toiminta vuonna 2015 Yhteistyö terveydenhuollon kanssa Eri puolilla Suomea toimivat aluevastaavat ovat keskeisempiä yhteistyökumppaneita terveydenhuollon ammattilaisille. Vaikutetaan keliakiatietämyksen paranemiseen terveydenhuollossa tarjoamalla koulutusta ja tiedottamalla ajankohtaisista asioista. Lisäksi tavoitteena on lähettää Keliakia-lehti ja muuta ajankohtaista materiaalia valtakunnallisesti terveydenhuollon yksiköille, mikäli rahoitus järjestyy. Ylläpidetään yhteyksiä keliakiahoitajiin ja laajennetaan keliakiahoitajaverkostoa edelleen. Lähetetään hoitajille Keliakia-lehti ja järjestetään keliakiatietojen päivitykseen liittyvää koulutusta. Aktivoidaan sairaanhoitopiirejä järjestämään ensitietopäiviä. Ylläpidetään ravitsemusterapeuttien ekstranet-palveluja ja lähetetään ravitsemusterapeuteille uutiskirjeitä. Päivitetään ROKE -projektin materiaaleja tarpeen mukaan. Asiantuntijaneuvosto Liiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen, ravitsemustieteen ja muista alan ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakian ja gluteenittoman ruokavaliohoidon lääketieteelliseen puoleen ja selvittää siihen liittyviä asioita sekä antaa suosituksia ja lausuntoja. Neuvoston alaisuudessa toimii ravitsemusjaosto, jonka tehtävänä on paneutua ruokavaliohoidon erityiskysymyksiin ja linjauksiin. Lisäksi liittohallitus voi pyytää asiantuntijaneuvostolta apua erityiskysymysten ratkaisemiseksi. Liittohallitus valitsee asiantuntijaneuvostolle puheenjohtajan neuvoston omasta esityksestä. Asiantuntijaneuvosto kokoontuu toimintavuonna tarpeen mukaan, kuitenkin vähintään kerran. Asiantuntijaneuvosto asettaa tarvittaessa työryhmiä valmistelemaan asioita ja tekee esityksen tutkimusapurahojen jakoa valmistelevan työryhmän kokoonpanosta. Muu tutkimusyhteistyö Jatketaan tutkimusyhteistyötä eri alojen tutkijoiden kanssa. Kannustetaan keliakiaa sairastavia osallistumaan keliakiaan liittyviin tutkimuksiin. Kannustetaan yhdistyksiä, yhteistyökumppaneita ja yksittäisiä henkilöitä kartuttamaan liiton tutkimusrahastoa, josta jaetaan apurahoja tutkijoille. Lisäksi jaetaan apurahoja myös Maire Rossin muistorahastosta. Avustetaan tutkijoita ja opiskelijoita heidän tutkimuksissaan ja opinnäytetöissään toimimalla materiaalipankkina sekä antamalla ohjausta ja ideoita. Valitaan ja palkitaan Vuoden keliakiatutkija. Seuranta Toiminnan tehokkuutta seurataan määrällisin ja laadullisin mittarein, joista keskeisimpiä ovat: aktiivisuus terveydenhuollon suuntaan; yhteistyökontaktien määrä ja palaute Keliakia-lehden ja muun materiaalin postitusmäärä asiantuntijaneuvosto kokoontuu vähintään kerran vuoden aikana, ravitsemusjaosto kaksi kertaa tutkimusapurahoja jaetaan rahastoista valitaan Vuoden keliakiatutkija 10

11 4. TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE (JÄRJESTÖTOIMINTA) Päämäärä ja tavoitteet Toiminnan päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla erilaisia palveluita niin liiton 30 jäsenyhdistyksen kuin näiden lähes henkilöjäsenen tueksi. Tuetaan vapaaehtoisvoimin toimivien jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä käynnistämällä uusi projekti. Keliakiayhdistysten henkilöjäseniä tuetaan hyvän ruokavaliohoidon onnistumisessa erilaisin ravitsemusneuvonta- ja kuntoutuspalveluin sekä kurssitoiminnalla. Lapsikeliaakikoille perheineen ja nuorille järjestetään omaa toimintaa. Liiton viisi aluetoimistoa (Etelä-, Itä-, Pohjois-, Länsi- ja Lounais-Suomi) ovat keskeisessä roolissa liiton alueellisessa neuvonta-, vaikuttamis- ja edunvalvontatyössä. Tavoitteena on myös laajentaa sopeutumisvalmennuskurssitoimintaa ja kehittää uusia toimintamuotoja. Toiminta vuonna 2015 Yhteistoiminta keliakiayhdistysten kanssa Jatketaan tiivistä yhteistyötä keliakiayhdistysten kanssa. Liitto tukee yhdistyksiä mm. erilaisin viestintäpalveluin sekä tuottamalla toimintamalleja, materiaalia, jäsenrekisteri- ja muita palveluita yhdistysten käyttöön. Liitto tarjoaa yhdistyksille myös muuta asiantuntija-, koulutus- ja luentoapua yhdistysten tarpeiden mukaan. Tuotetaan ja välitetään yhdistyksille erilaisia aineistoja sekä lähetetään yhdistystiedotetta ja muita ajankohtaisia viestejä tarpeen mukaan. Viestinnässä käytetään myös liiton verkkosivujen ekstranetin yhdistyksille-osiota. Liiton henkilöstö on käytettävissä keliakiayhdistysten tilaisuuksissa kouluttajina, luennoitsijoina ja asiantuntijoina. Kullakin yhdistyksellä on mahdollisuus vähintään yhteen veloituksettomaan toimihenkilökäyntiin vuodessa. Lisäksi henkilöstö tukee ja avustaa yhdistyksiä erilaisten tiedotus-, koulutus- ja muiden tapahtumien järjestämisessä ja toteuttamisessa. Yhdistyksille järjestetään alueellisia koulutustilaisuuksia, joissa käsitellään erilaisia ajankohtaisia aiheita. Toimintavuoden koulutuksissa keskitytään erityisesti Hehkuva-projektin tuotosten juurruttamiseen osaksi yhdistysten toimintaa, liiton uuden strategian jalkauttamiseen liittyvään työskentelyyn sekä yhdistystoiminnan kehittämiseen uuden Ilolla ja innolla -projektin myötä. Koulutusta ajankohtaisista aiheista järjestetään myös liiton vuosikokouksen yhteydessä. Uusille yhdistysten luottamushenkilöille järjestetään alueellisia perehdytyskoulutuksia tarpeen ja resurssien mukaan. Toimintavuonna siirrytään uusien sääntöjen mukaisesti yhden vuosikokouksen käytäntöön, kokous pidetään keväällä huhtikuussa. Syysliittokokouksen pois jäämisestä säästyvät varat käytetään osin paikallisen toiminnan tukemiseen järjestämällä yhdistysten vapaaehtosille syksyllä valtakunnallinen koulutustilaisuus. Tilaisuus toimii myös Hehkuva-projektin päätöstapahtumana sekä uuden Ilolla ja innolla-projektin käynnistystilaisuutena, mikäli projektille saadaan RAY:n rahoitus. Syyskuussa viikolla 36 järjestettävä valtakunnallinen keliakiaviikko on vuoden tärkein ja näkyvin liiton ja yhdistysten yhteistapahtuma. Hehkuva-projektin päätösvuoden merkeissä keliakiaviikolla paneudutaan henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tukemiseen teemalla lupa tuntea. Keliakiaviikolla tehdään tunnetuksi Hehkuva-projektin tuotoksia sekä kannustetaan keliakiayhdistyksiä järjestämään teeman mukaisia keskustelu- ja muita tilaisuuksia. Yhdistyksille tuotetaan ohjeistus ja aineistoa keliakiaviikon tapahtumia varten. 11

12 Vuoden aikana jatketaan myös sääntömuutosprosessia, joka alkoi edellisenä vuonna liiton sääntöjen uudistamisella. Tavoitteena on, että toimintavuoden aikana kaikkien yhdistysten säännöt on uudistettu siten, että ne ovat linjassa liiton sääntöjen kanssa. Jatketaan yhteistyötä Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa; markkinoidaan OK:n tarjoamia palveluita yhdistyksille ja tarjotaan yhdistyksille mahdollisuus OK-tuen käyttöön yhdistysten koulutustilaisuuksissa ja opastetaan yhdistyksiä tuen käytössä. Tavoitteena on, että OK-tuella toteutetaan yhteensä noin 200 liiton ja yhdistysten koulutustuntia. Jatketaan myös keliakiayhdistysten vertaistoiminnan tukemista ja edelleen kehittämistä. Tiedotetaan vertaistukipalveluista erityisesti uusille keliakiapotilaille. Jatketaan mukana kansanterveysjärjestöjen yhteisessä kokemuskouluttajatoiminnassa, jossa Keliakialiitolla on 20 koulutettua kokemuskouluttajaa. Järjestetään kokemuskouluttajille oma koulutustapaaminen. Kokemuskouluttajatoimintaa hallinnoi Suomen Reumaliitto, RAY on myöntänyt toiminnalle AK-avustuksen, joka päättyy vuoden 2014 lopussa. Avustukselle on haettu jatkoa. Ylläpidetään keliakiayhdistysten yhteistä jäsenrekisteriä, toimitetaan jäsenluettelot ja tarvittaessa osoitetiedostot yhdistyksille sekä huolehditaan henkilöjäsenten jäsenmaksujen laskutuksesta. Jatketaan aktiivisten vapaaehtoistoimijoiden kiittämistä ja palkitsemista mm. myöntämällä ansiomerkkejä sekä jakamalla Vapaaehtoistoiminnan tunnustuspalkinto loppuvuodesta. Yhdistyksille tuotettavien palveluiden suunnittelun ja kehittämisen tukena toimii luottamus- ja toimihenkilöistä koostuva järjestötyöryhmä, joka kokoontuu vuoden aikana kaksi - kolme kertaa. Tavoitteena on, että kaikki 30 keliakiayhdistystä toimivat ja että yhdistystoiminta toteutuu laajuudeltaan vähintään saman suuruisena kuin edellisenä vuonna. Keliakiayhdistys ilolla ja innolla -projekti Keliakiayhdistysten toiminnan tueksi käynnistetään uusi valtakunnallinen projekti vuosille Projektin päämääränä on keliakiaan sairastuneiden hyvinvoinnin edistäminen ja keliakian hyvän hoidon tukeminen vahvistamalla keliakiayhdistysten ja niissä toimivien vapaaehtoisten toimintaedellytyksiä. Tavoitteena on yhdistysten toiminnan uudistuminen siten, että toiminnalla pystytään vastaamaan ihmisten muuttuviin ja yhä vaativampiin tarpeisiin tämän päivän ja tulevaisuuden elämysyhteiskunnassa. Päämäärän ja päätavoitteen toteuttamiseksi projektissa toteutetaan yhdistyksissä toimivien vapaaehtoisten kanssa eri asiantuntijoiden avustuksella laaja oppimis- ja kehittymisprosessi, jossa työskennellään eri menetelmin yhdistysten toiminnan uudistamiseksi ja monimuotoistamiseksi. Projektissa keskeistä on alueellinen, eri asiantuntijoiden vetämä yhdistysten luottamushenkilöiden kanssa tapahtuva työpajatyöskentely. Ratkaisukeskeisellä työotteella tapahtuvaan työskentelyyn kuuluu mm. ryhmädynamiikkaharjoituksia, viestintä- ja markkinointiosaamisen vahvistamista sekä tulevaisuustyöskentelyä. Työpajatyöskentelyä toteutetaan viidellä, liiton aluetoimistojen mukaan määrittyvällä alueella. Työpajatyöskentelyn lisäksi projektissa järjestetään myös valtakunnallisia seminaareja yhdistysten vapaaehtoistoimijoille. Työskentelyn tuloksena syntyy tieto- ja kokemuspääomaa sekä materiaalia (sähköistä aineistoa, erilaisia oppaita), jota voidaan hyödyntää jatkossa valtakunnallisesti. Projektin käynnistyminen edellyttää RAY:n projektirahoituksen saamista. Hehkuva-projektin päätösvuosi: hyvinvoinnin työvälineet keliaakikolle RAY:n rahoittama nelivuotinen Hehkuva-projekti (henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana) on edennyt päätösvuoteen. Projektin tavoitteena on edistää keliaakikoiden henkistä ja sosiaalista 12

13 hyvinvointia tuottamalla uudenlaisia arjen hallintaa vahvistavia toimintamalleja ja menetelmiä keliakian kanssa eri tavoin elävien henkisen hyvinvoinnin tukemiseksi. Projektissa on rakentunut ymmärrys keliakian kokemisesta hyvin yksilöllisesti. Keliakia vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin ja vaatii aktiivisia selviytymisen voimavaroja ja keinoja. Hehkuvassa on haluttu tuottaa materiaaleja ja keinoja, joiden avulla keliaakikko, hänen läheisensä ja keliaakikon kanssa työskentelevä voi käsitellä henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin kysymyksiä. Vuonna 2014 aloitettiin näiden työkalujen tuottaminen. Projektin päätösvuoden keskeinen tavoite on saattaa keliaakikon hyvinvointia tukevat verkkosovellus ja paperinen työkirja valmiiksi. Projektissa tuotetaan myös keliakiayhdistyksille toimintamalli tapahtumaan, jolla tuodaan henkisen hyvinvoinnin kysymysten huomioiminen osaksi yhdistystoimintaa. Työ pohjautuu pilottiyhteistyössä hyväksi havaittuun keskustelutilaisuuksien malliin. Viestintä on koko projektin ajan ollut keskeinen työmuoto, ja erityisesti tämä korostuu päätösvuonna. Verkkosovellus ja työkirja ovat täyttäneet tehtävänsä vasta kun keliaakikot ja heidän läheisensä käyttävät niitä. Siksi projektivuonna keskitytään vahvasti projektin tuotoksista tiedottamiseen ja niiden juurruttamiseen. Keskeisiä kohderyhmiä ovat keliaakikot, terveydenhuollon ammattilaiset sekä keliakiayhdistysten aktiivit. Projektin pilottiyhdistykset toimivat viimeisenä projektivuonna omalta osaltaan projektin aikana opittujen asioiden levittäjinä. Myös projektin päätöstapahtuma rakennetaan tukemaan tuotosten levittämistyötä. Projektin moniammatillinen johtoryhmä jatkaa aktiivista toimintaansa linjaamalla, ohjaamalla ja arvioimalla projektin eri toimintamuotoja ja tuotoksia. Selvitellään projektin jatkomahdollisuuksia. Toiminta ja edut yhdistysten henkilöjäsenille Jokainen keliakiayhdistyksen uusi jäsen saa liittyessään liiton lähettämän Tervetuloa jäseneksi - aineistopaketin, joka sisältää jäsenkortin, Keliakia kumppanina - ensitietoa vastasairastuneelle - oppaan, mahdollisesti oman keliakiayhdistyksen esitteen ja vertaistukihenkilöluettelon, tuoreimman Keliakia-lehden sekä yhteistyökumppaneiden esitteitä. Yksi liiton keskeisimpiä palveluita henkilöjäsenille on ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin sekä päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä asioita. Neuvontaa annetaan puhelimitse, sähköpostitse, verkkosivujen kautta ja henkilökohtaisesti. Puhelimitse tapahtuva ruokavaliohoidon neuvonta on keskitetty maanantaipäiviin. Joka toinen maanantai-ilta on maksuton keliakia-asiantuntijalääkärin puhelinvastaanotto. Keliakia-lehdessä, Verkkokeliakia-lehdessä ja liiton verkkosivuilla tiedotetaan säännöllisesti ruokavaliohoidosta, tuoteuutuuksista ja tuoteturvallisuusasioista. Lisäksi kootaan artikkeleita ajankohtaisista ja kansanterveydellisesti merkittävistä ravitsemusaiheisista teemoista ja gluteenittomasta leivonnasta resepteineen. Verkkosivuilla tiedotetaan ajankohtaisista ravitsemusneuvontaan ja lainsäädäntöuudistukseen liittyvistä asioista. Gluteenittomien ruoka- ja leivontaohjeiden määrää verkkosivuilla lisätään huomioiden ravitsemukselliset näkökulmat, kuten kuitupitoisuus. Liiton verkkosivujen keskustelufoorumia ja Facebook-sivua sekä muita Facebookissa olevia keliakiaryhmiä seurataan ja tarvittaessa osallistutaan keskusteluun. Vuoden aikana keliaakikoiden ohjaus- ja neuvontakontakteja on yhteensä noin kertaa. Lisäksi paikallisyhdistyksissä käydään luennoimassa ravitsemukseen ja keliakiaruokavalioon liittyvistä yhdistysten toiveiden mukaisista aiheista. Jäsenet voivat hakea liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille. Kuntoutus ja kurssitoiminta Päämääränä on laajentaa ja monimuotoistaa sopeutumisvalmennustoimintaa vastaamaan kasvavaa kysyntää. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on, että kurssilainen oppii 13

14 ymmärtämään keliakiasairauden luonteen, oppii hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset jokapäiväisessä elämässä, perehtyy gluteenittomaan ruokavalioon ja oppii valmistamaan sen mukaista ruokaa. Kurssin tavoitteena on aktivoida kurssilaista itsehoidon ohjaukseen ja motivointiin sekä antaa asiantuntijatietoa ja ohjausta. Päämääränä on työ- ja toimintakyvyn ylläpitäminen ja elämänlaadun parantaminen. Hiljattain keliakiaan sairastuneille vertaistuki on myös erittäin tärkeää. Pitkään sairastaneiden kohdalla on keliakia- tiedonpäivitys ja vertaisuus myös tärkeää. Keliakialiitto teki vuonna 2013 keliaakikoille satunnaisotantakyselyn sopeutumisvalmennuskurssien tarpeesta, sisällöstä ja kehittämisestä. Kyselyn mukaan kursseja tarvitaan enemmän, monipuolisimmille kohderyhmille ja tarjolla tulisi olla myös viikonloppukursseja. Monet vastaajat toivoivat, että läheisien, kuten puolison tai perheen tulisi päästä mukaan kurssille. Pitkään sairastaneet kaipasivat tiedonpäivitys- ja motivointikursseja. Kyselyn mukaan viimeisen vuoden aikana keliakiaan sairastuneista arviolta 10 % tarvitsee tarkempaa ohjausta sairauteen sopeutumiseen ja sen kanssa pärjäämiseen. Tämä tarkoittaa 200 henkilöä. Monet pitkään sairastaneista tarvitsee tietojen päivittämistä ja motivointia, jotta heidän sairautensa hoitotasapaino pysyy kunnossa. Kurssitoiminnan kehittäminen Tavoitteena on, että kurssitoimintaa laajennetaan ja toimintamalleja kehitetään. Vuoden aikana uusitaan kysely henkilöjäsenille sova-toiminnan kehittämistarpeista ja tutustutaan muiden potilasjärjestöjen kuntoutustoimintaan. Toimintavuosi keskittyy erityisesti uusien toimintamuotojen ja kurssisisältöjen kehittämiseen, joten kurssien suurempi määrällinen lisääminen tapahtuu vasta vuoden 2016 aikana. Kurssitoimintaan palkataan nykyisen kuntoutusvastaavan lisäksi kuntoutussuunnittelija. Edellä mainitut kurssien kehittämistyö, kurssimäärän lisääminen ja kuntoutussuunnittelijan palkkaaminen edellyttävät RAY:n tuntuvaa korotusta nykyiseen avustukseen. Pääosa kursseista järjestetään edelleen ns. laitosmuotoisena, mutta rinnalla kokeillaan uutena avokuntousmalleja. Pilotointityötä tehdään Etelä- ja Itä-Suomen aluetoimistojen alueilla ja aluevastaavat osallistuvat omalta osaltaan kurssien toteuttamiseen. Toimintavuoden aikana kursseja järjestetään seuraavasti: 2 lapsi ja vanhempi -kurssia alle kouluikäisille lapsille, joista toinen viikonloppukurssina, 2 lapsi-vanhempi -kurssia kouluikäisille lapsille, 2 kurssia työikäisille aikuisille ja 2 parikurssia, joista toinen eläkeläisille. Uutena kurssimuotona järjestetään kaksi avomuotoista kurssia pitkään sairastaneille: toinen työikäisille aikuisille Etelä-Suomen alueella (lauantaipäivä ja kolme iltakokoontumista) ja toinen eläkeikäisille Itä-Suomen alueella (kolme päiväkokkontumista). Kurssille valituille lähetetään ennakkokysely missä kartoitetaan mistä asioita erityisesti halutaan lisätietoa kurssin aikana. Kurssien pääsisällöissä otetaan huomioon kunkin kohderyhmän mukaiset yksilölliset tarpeet. Kurssien sisältö muodostuu lääketieteellisestä osuudesta, (tieto keliakiasta sairautena, tutkimustieto), ruokavaliohoidon ohjauksesta (teoriatieto, ruokavaliokyselyt, tuote-esittelyt, kauppakierrokset, käytännön harjoitukset) psykologisesta osuudesta (sopeutuminen elinikäiseen sairauteen), sosiaaliturvatietoudesta, liikunnallisesta ohjauksesta sekä liiton ja keliakiayhdistysten palvelujen tiedottamisesta. Kursseista vastaa kaksi kokopäiväistä työntekijää. Kursseilla luennoivat keliakiaan perehtynyt asiantuntijalääkäri, psykologi, ravitsemusasiantuntija ja tarvittaessa muuta henkilökuntaa. Laitosmuotoisten kurssien kesto on 4 vrk ja avomuotoisten 3-4 päivää/iltaa/viikonloppu. Kursseista tiedotetaan liiton verkkosivuilla, Keliakialehdessä sekä ravitsemusterapeuteille lähetettävässä uutiskirjeessä. Tuettu lomatoiminta ja muu toiminta Jatketaan Vertaisuudesta voimaa tukilomaviikkojen järjestämistä keliaakikoille ja heidän perheilleen yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Lomissa painottuu terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen ja sosiaalisten suhteiden ylläpito. Lomaviikkoja haetaan 5 ja kohderyhminä ovat perheet (3), eläkeläiset (1) ja työikäiset aikuiset (1). Keliakialiitto tiedottaa lomaviikoista jäsenistölleen. Hakemukset lähetetään suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon, joka tekee henkilövalinnat omien valintakriteeriensä mukaan. Lomaviikkojen 14

15 pääasiallinen toiminta järjestetään tukilomapaikan puolesta. Kullakin lomaviikolla Keliakialiiton työntekijä käy päivittämässä osallistujien keliakiatietoutta. Mahdollisuuksien mukaan myös yhdistyksen vertaistukihenkilö käy tapaamassa osallistujia lomaviikon aikana. Lasten- ja nuortentoiminta Lapsille ja nuorille järjestetään omaa toimintaa. Toiminta on suunnattu erikseen neljään eri ikäryhmään kuuluville lapsille, jotta vertaistoimintaa voidaan toteuttaa samassa ikävaiheessa olevien lasten ja nuorten kesken. Kaikkein pienimmät, alle kouluikäiset, kuuluvat Mikronukkareihin, joille järjestetään noin kerran vuodessa perhetapahtuma, sillä tämän ikäisten lasten kohdalla tietoa ja vertaistukea tarvitsevat lähinnä lasten vanhemmat. Kouluikäisille vuotiaille perheineen järjestetään Mininukkaritoimintaa, joka on myös tarkoitettu koko perheelle. Yläasteikäisille Makronukkareille järjestetään kokoontumisia ilman vanhempia. Keliakianuoret on vuotiaille suunnattua toimintaa, jossa myös kansainvälinen toiminta on vahvasti mukana. Lastentoiminnan suunnittelusta vastaa vanhempaintoimikunta ja keliakianuorten toimintaa ideoi ja toteuttaa nuorista koostuva nuorisotoimikunta. Lasten- ja nuortentoimintaan haetaan Opetusministeriön nuorisotoiminnan yleisavustusta. Toiminta alle kouluikäisille sekä kouluikäisille Järjestetään eri puolilla Suomea viikonlopputapaamisia ja muita tapahtumia, jotka on suunnattu erikseen Mikro- ja Mininukkareille perheineen sekä Makronukkareille, yhteensä neljä tapahtumaa vuoden aikana. Mahdollisuuksien mukaan ja rahoituksen salliessa järjestetään lisäksi perinteinen perheleiri. Keliakia-lehdessä julkaistaan omaa lastensivua kilpailuineen ja tehtävineen. Toiminnasta tiedotetaan myös liiton verkko- ja Facebook -sivuilla. Tavoitteena on, että tilaisuuksiin osallistuu vähintään 120 lasta ja heidän perheenjäsentään. Mininukkaritoimintaa koordinoi vanhempaintoimikunta. Keliakianuoret, toimintaa vuotiaille Keliakianuorten toiminnassa keskitytään perustoiminnan lisäksi vilkkaaseen kansainväliseen toimintaan. Tapahtumia on suunniteltu järjestettäväksi yhteensä neljä. Lisäksi Euroopan keliakianuorten toimintaan ja yhteisprojekteihin osallistutaan aktiivisesti. Keväällä suunnitelmissa on Open Stage -tapahtuma Tampereella. Tapahtumalla pyritään rohkaisemaan nuoria ilmaisemaan itseään ja tuntemuksiaan elämisestä keliakian kanssa. Tapahtumassa lava on avoin kaikille halukkaille. Ilmaisutavan saa valita itse esimerkiksi laulun, runonlausunnan tai sketsien muodossa. Kesällä järjestetään Suomen ja Ruotsin keliakianuorten yhteinen pyöräretki Ahvenanmaalla. Viikonlopun mittainen vertaistukitapahtuma Ver-Tu järjestetään syksyllä lokakuussa. Ver-Tu on Keliakianuorten vuosittainen päätapahtuma ja sinne odotetaan noin 30 nuorta keliaakikkoa. Lisäksi joulukuussa järjestetään päivän mittainen leivonta- ja pikkujoulutapahtuma. Euroopan keliakianuorten kesäleiri järjestetään Maltalla. Leirille osallistuvia suomalaisnuoria tuetaan rahallisesti, jotta mahdollisimman moni pystyisi osallistumaan leirille. Jatketaan mukana myös muussa CYE:n (Coeliac Youth of Europe, Euroopan keliakianuorten kattojärjestö) toiminnassa. Vuosittaiseen CYE-konferenssiin lähetetään yhdestä kahteen edustajaa. Toiminnasta tiedotetaan mm. keliakianuorten omilla verkkosivuilla ( Keliakialehdessä keliakianuorten omalla aukeamalla, keliakianuorten Facebook-ryhmässä ja Instagramtilillä sekä nuortentoiminnasta kertovan paperisen esitteen avulla. Nuorisotoimikunnan jäsenet osallistuvat myös aktiivisesti keliakiaan liittyviin keskusteluihin eri verkkoyhteisöissä. 15

16 Toimintaa organisoiva nuorisotoimikunta kokoontuu neljästä viiteen kertaa vuoden aikana. Varsinaisten kokousten lisäksi yhteyttä pidetään sähköpostin ja Skype-kokousten avulla sekä nuorisotoimikunnan omalla keskustelufoorumilla. Aluetoiminta Aluetoiminnalla merkittävä rooli liiton neuvonta- ja vaikuttamistyössä Liiton viisi aluetoimistoa ovat erittäin keskeisessä asemassa liiton vaikuttamis- ja muun toiminnan kannalta. Aluetoiminnan tavoitteena on keliakiatiedon lisääminen, keliakiaa sairastavien hoidonohjauksen paraneminen sekä sairauden hoidon kannalta välttämättömien gluteenittomien tuotteiden saatavuuden parantaminen ja tuoteturvallisuuden varmistaminen. Myös keliakiayhdistysten vapaaehtoistyön tukeminen sekä keliakiapotilaiden henkilökohtainen neuvonta ovat keskeinen osa aluetoimintaa. Keliakian hoidon luonne (gluteeniton ruokavaliohoito, kaikissa päivittäisissä ruokailutilanteissa) asettaa vaikuttamis- ja neuvontatyölle erityisiä haasteita. Keliaakikon lääkettä gluteenitonta ruokaa - valmistetaan ja tarjoillaan päivittäin kymmenissä tuhansissa eri toimipaikoissa; ravintoloissa, kahviloissa, leipomoissa, koulujen, päiväkotien ym. keittiöissä. Gluteenittoman ruoan laadun ja turvallisuuden varmistaminen sekä erilaisten lainsäädännössä tapahtuvien ym. muutosten huomioiminen vaatii käytännönläheistä, usein paikan päällä tapahtuvaa neuvontaa, koulutusta ja konsultaatiota monille eri tahoille niin eri alojen ammattilaisille, keliaakikoille itselleen kuin heidän läheisilleenkin. Keliakialiitolla on viisi RAY:n avustuksella toimivaa aluetoimistoa: Pohjois-, Itä-, Etelä-ja Länsi- Suomen sekä Lounais-Suomen aluetoimisto. Aluetoiminnan aluejako on yliopistosairaalapiirien mukainen. Aluetoimistojen toiminta Aluevastaavat jatkavat laajaa ja vakiintunutta yhteistyötä alueidensa terveydenhuollon, ravitsemisalan, muiden järjestöjen ja oppilaitosten kanssa. Eri alojen ammattilaisiin pidetään tiiviisti yhteyttä ja annetaan neuvontaa ja järjestetään koulutusta tarpeen mukaan. Gluteenittomien tuotteiden saatavuuden parantamiseksi ja tuoteturvallisuuden varmistamiseksi aluetoimistot antavat ohjausta/neuvontaa ja laativat tarvittaessa tiedotteita gluteenittomia tuotteita maahantuoville, valmistaville, myyville ja tarjoileville yrityksille. Aluetoimistot tarjoavat keliakiayhdistyksille neuvonta-, tiedotus- ja koulutuspalveluja. Paikallisyhdistyksiä avustetaan tarpeen mukaan mm. erilaisten avustusten hakemisessa, tapahtumien järjestämisessä sekä viestinnässä. Toimintavuonna yhdistyksiä tuetaan myös sääntöuudistuksen toteuttamisessa. Aluetoimistojen järjestämissä yhdistysten yhteistapaamisissa ja koulutuksissa suunnitellaan, ideoidaan ja kehitetään yhdistystoimintaa. Kunkin toimiston alueella järjestetään vähintään yksi yhdistystoimijoille suunnattu koulutustilaisuus, toimintavuonna keskitytään keliaakikkojen henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tukemiseen Hehkuva-projektin tuottamien sisältöjen ja työkalujen avulla, liiton strategiaprosessiin liittyvään työskentelyyn sekä syksyllä alkavan uuden projektin myötä yhdistystoiminnan kehittämiseen. Toimintavuonna kokeillaan myös kahden eri aluetoimiston alueen yhteistä aluetapaamista, mikä mahdollistaa mm. laajemman kokemustenvaihdon yhdistystoimijoiden kesken. Yhdistysten vertaistukihenkilöille jatketaan koulutusten järjestämistä sekä ideoidaan ja suunnitellaan yhdessä vertaistuen kehittämistä. Alkuvuodesta järjestetään perehdytyskoulutusta uusille yhdistysten hallitusten jäsenille tarpeen mukaan. Aluevastaavat voivat myös pitää yhdistysten hallitusten jäsenten kanssa yhdistyksittäin tapaamisia, joissa kartoitetaan mm. tulevaa toimintaa ja yhteistyötä sekä yhdistysten tarpeita ja toiveita aluetoimistolle. 16