Hiv-säätiö / Aids-tukikeskus



Samankaltaiset tiedostot
Lukijalle. Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa vanhemmalla, nuorella tai lapsella

Eläminen hiv-tartunnan kanssa Hiv-tartunnan kanssa voi elää täysipainoista elämää. Hiv ei tartu esimerkiksi halaamalla, suukottelemalla, yhteisistä

Lukijalle. Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa vanhemmalla, nuorella tai lapsella

Lukijalle. HUS:in Naistenklinikan ja Hiv-säätiön yhteistyönä.

Hiv tutuksi. Koulutus vastaanottokeskuksille Maahanmuuttovirasto Batulo Essak HIV-tukikeskus

Esite on suunnattu hiv-positiivisille raskautta suunnitteleville tai raskaana oleville naisille ja perheille. Esitteessä käsitellään hiv-tartunnan

HIV. ja ikääntyminen

Maailman aids-päivä Harjoitus 2: Totta vai tarua

Hiv ja ikääntyminen 1.


Tietoa hivistä Hiv tarttuu heikosti. Hiv ei leviä ilman tai kosketuksen välityksellä, eikä missään arkipäivän tilanteissa.

Voinko saada HIV-tartunnan työssäni?

Testataanko samalla hiv? Terveysalan ammattilaisille

Elämä hiv-positiivisena

Maailman aids-päivä Veera Leppänen suunnittelija, terveydenhoitaja Hiv-tukikeskus

Elämä hiv-positiivisena

Mitkä alla olevista asioista pitävät paikkansa sinun kohdallasi? Katso lista rauhassa läpi ja rastita ne kohdat, jotka vastaavat sinun ajatuksiasi.

Hiv/aidsista ei ole aina helppo puhua, mutta tietoa tarvitaan

HELSINGIN KAUPUNKI PÖYTÄKIRJA 1/ TERVEYSLAUTAKUNTA

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

veta Nuori ja suojatut henkilötiedot

Veren välityksellä tarttuvat taudit. Ajankohtaista infektioiden torjunnasta OYS, infektiolääkäri Lotta Simola

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

P. Tervonen 11/ 2018

VERIVAROTOIMIEN MERKITSEMISEN MERKITYS KÄYTÄNNÖSSÄ

Tukea vanhemmuuteen. Kasvamme Yhdessä vanhempainillat 7 luokan vanhemmille Terveydenhoitaja Anna Maija Puukka

Testataanko samalla hiv

SUOJAA ITSESI SEKSITAUDEILTA! Tietoa seksitaudeista selkokielellä

Lapsi tarvitsee ympärilleen luotettavia, sanansa pitäviä ja vastuunsa kantavia aikuisia. Silloin lapsi saa olla lapsi. Tämä vahvistaa lapsen uskoa

Lapset palveluiden kehittäjiksi! Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät

Poikien oma opas. Tietoa murrosiästä, seurustelusta, seksistä, ehkäisystä ja sukupuolitaudeista. Opas on opinnäytetyömme kehittämistehtävän osa.

HIV-potilaan raskauden seuranta. Elina Korhonen, kätilö HYKS, Naistenklinikka

Oppilashuolto. lasten ja nuorten hyvinvointia varten

Mirjam Kalland Milloin lapsi on riittävän vanha pärjätäkseen turvallisesti yksin?

VALTAKUNNALLISET NEUVOLAPÄIVÄT

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

Hiv-testi koska ja kenelle? XXIX Valtakunnalliset Tartuntatautipäivät

Hivin ABC MAAILMAN AIDS-PÄIVÄN TOIMIKUNTA 2014

Miksi valitsimme konsultaatiotiimin? Rajan lapset ja nuoret Perhepalvelupäällikkö Irmeli Henttonen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri 5.10.

LASTEN OIKEUDET. Setan Transtukipiste. Oikeudesta olla prinssi tai prinsessa tai miettiä vielä

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeä puhua lapselle hänen kehitysvammastaan

Tieto lisää nautintoa

Tutkittavan tiedote ja tietoinen suostumus HIV-negatiiviselle kumppanille. PARTNER-tutkimus

Tietopaketti seksitaudeista

Kouluterveydenhuolto. Palvelun tuottaa Turun kaupungin hyvinvointitoimiala. Kouluterveydenhuolto on lakisääteistä ja maksutonta terveydenhoitoa

Nuori voi pahoin - arkea. terveydenhuollossa

MINUN LAPSENI, MEIDÄN LAPSEMME - esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

Perhe- ja nuorisoneuvolapalvelut

Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille. Johanna Syrjänen, Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry

POTILAAN HYGIENIAOPAS

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Potilasnäkökulma hivhoitotyöhön

Sateenkaarinuori tai -lapsi perheessä. Terhi Väisänen Perhetyöntekijä, Perhe- ja paripsykoterapeutti

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Kouluterveydenhuolto pulmien. selvittäjänä

Nuorten osallisuuden toteutuminen Vailla huoltajaa Suomessa olevien turvapaikanhakijalasten edustajien koulutushankkeessa

HUOLIPOLKU/ LAPSET PUHEEKSI- MENETELMÄ OPETUSPALVELUT- PERHEPALVELUT

Opas sädehoitoon tulevalle

#lupakertoa - asennekysely

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Tukikeskustelukoulutus. Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET)

Ymmärrämmekö toisiamme

Preconception Health ja nuorten seli-asenteet

Ilmoitus oikeuksista

Sinulle, joka olet kiinnostunut sijais- tai adoptiovanhemmuudesta

Raskausajan tuen polku

Suojaa itsesi! PERUSTIETOA SEKSITAUDEISTA

PERHE JA PÄIHDEKASVATUS. meille myös!!!

Lasten ja perheiden keskeiset erityisen tuen tilanteet ja tukeminen. Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri Valtakunnalliset Neuvolapäivät 2014

Taustaa VANHEMPAINILTARUNKO

Rakastatko minua tänäänkin?

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS


SARAN JA TUOMAKSEN TARINA

SISÄLTÖ. Keho ja seksuaalisuus Tunteet ja seksuaalisuus Tytöksi ja pojaksi Isä ja lapset Äiti ja lapset Mallioppiminen

Lapsen oikeus hoivaan, kasvatukseen ja turvallisiin rajoihin

PARTNER-tutkimus. Sinua on pyydetty osallistumaan tähän tutkimukseen, koska olet tässä parissa HIV-positiivinen kumppani.

Matkalla-tukea maahanmuuttajanuorten vapaa-aikaan. Plan International Suomi/Terhi Joensuu

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Lähellä perhettä Varhaiskasvatuksen perheohjaus Liperissä. Liperin kunta

Lapsiperheen arjen voimavarat

Kansallinen rokotusohjelma tutuksi

Hallitsevat uskomukset ja minäkuvan työstäminen Aija Paakkunainen 1

Tuumasta toimeen lasten kasvun tukemisen resurssit luovasti käyttöön hanke Maahanmuuttajalapsen kotoutumissuunnitelma

YHTEISTYÖTÄ LASTEN JA NUORTEN PARHAAKSI. Tervetuloa mukaan vanhempaintoimintaan! Suomen Vanhempainliitto 1

ADHD-HÄIRIÖN LAPSEEN AIHEUTTAMIEN VAIKUTUSTEN YMMÄRTÄMINEN

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Vanhempien ongelmien tunnistaminen ja jatkotoimenpiteet käytännön kokemuksia. Valtakunnalliset neuvolapäivät 2012 Terveydenhoitaja Anni Mäkinen

Lapsiperheiden palvelut ja lastensuojelupalvelut

Yhteistyövanhemmuus. Miten huolehdimme lapsesta eron jälkeen?

PK Kysely lastensuojelutarpeen selvitysvaiheen yhteistyötahoille Neuvolat ja varhaiskasvatus Päijät-Häme, kevät 2014

LAPSELLA ON OIKEUKSIA

Tausta Oulun kaupunki Sosiaali- ja terveysministeriö Tekes PPSHP

HIV ja ammatilliset kysymykset Matti Ristola

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Hiv + ikääntyminen. Sini Pasanen toiminnanjohtaja Positiiviset ry

0 6v. 7 12v v v v v. Yhteensä

Transkriptio:

Hiv-säätiö / Aids-tukikeskus

Toimituskunta: Batulo Essak, Kaisa Kallio, Marjukka Koivisto, Tuula Seppänen-Leiman, Tiina Vatanen Kuvitus: Petteri Tikkanen Ulkoasu ja taitto: Mikko Hed & Laura Takatalo, Neodesign Paino: Printservice, Helsinki 2008

Tarve tämän esitteen tekemiselle nousi HUS:in lasten- ja nuortensairaalan henkilökunnalta. Esite toteutettiin yhteistyössä HUS:in ja Aids-tukikeskuksen hiv-hoitotyön asiantuntijoiden kanssa. Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa joko vanhemmalla, nuorella tai lapsella on hiv-tartunta sekä ammattilaisille, jotka kohtaavat näitä perheitä työssään. Esitteessä käsitellään hivistä puhumista ja tartunnasta kertomista. Perheet, joita hiv koskettaa, voivat olla suomalaisia tai monikulttuurisia perheitä. 3

Perheet, joita hiv koskettaa, ovat enimmäkseen sellaisia, joissa toisella tai molemmilla vanhemmilla on hiv. Hiv-positiivisten nuorten ja lasten osuus on alhainen verrattuna kaikkiin hiv-tartunnan saaneisiin. Hiv-tartunnan saaneiden äitien riski tartuttaa virus raskauden aikana syntymättömään lapseen on hyvin pieni ennaltaehkäisevän lääkehoidon ansiosta. Hiv-tartunta koskettaa yhä useampaa perhettä tulevaisuudessa. Seksin välityksellä saatujen hiv-tartuntojen määrä länsimaissa on jatkanut kasvuaan viime vuosien aikana, ennaltaehkäisevästä työstä ja valistuksesta huolimatta. Lääkehoidon kehittymisen myötä hiv-tartunnan saaneet elävät pidempään ja terveempinä kuin aiemmin. Monet heistä perustavat perheen ja hankkivat lapsia. Monikulttuurisen väestön osuus hivtartuntojen joukossa suurenee vuosittain, koska useat tulevat alueilta, joissa hiviruksen esiintyvyys on yleistä. 4

5

Perheessä hivistä puhuminen saattaa olla vaikeaa johtuen yleisestä asenteesta ja ennakkoluuloista hiviä kohtaan. Myös tietämättömyys sekä virheellinen tieto aiheesta saattaa vaikeuttaa puhumista. Uskomukset ja ennakkoluulot koskien sairauksia vaihtelevat eri kulttuurien mukaan. Tästä johtuen suhtautuminen ja reaktiot hiv-tartuntaa kohtaan ovat voimakkaita yksilöllisesti ja yhteisöllisesti. Joissakin kulttuureissa hivin uskotaan olevan Jumalan rangaistus vääristä teoista ja johtavan kuolemaan. Tämänlainen tieto ja kokemus hivistä säilyvät myös Suomeen tultaessa ja siksi olisikin tärkeää, että hivistä kerrottaessa oikeat tiedot ja niiden ymmärtäminen taataan kieliongelmasta ja kulttuuritaustasta huolimatta. Vaikka hiv-tartunnasta kertominen omalle perheelle saattaa olla vaikeaa, perheenjäseniltä saatava tärkeä tuki ja apu voi auttaa peloista, yksinäisyydestä ja epätoivosta selviämiseen. Perhe on parhaimmillaan hiv-tartunnan saaneelle se kantava voima, joka auttaa jaksamaan jokaisessa päivässä ja kannustaa suunnittelemaan tulevaisuutta. Ammattilaiset esimerkiksi terveydenhuollossa tai Aids-tukikeskuksessa voivat tukea suomalais- ja monikulttuurisia perheitä heidän pohtiessaan kertomista ja antaa tietoa hivistä sekä sen hoidosta Suomessa. 6

Hi-virus (Human Immunodeficiency Virus) eli ihmisen immuunikatovirus on elimistön puolustusjärjestelmää tuhoava virus. Hi-virus tunkeutuu tietyntyyppisiin valkosoluihin ja tuhoaa niitä. Virus kykenee muuntautumaan perimältään isäntäsolunsa kaltaiseksi ja siksi sitä on vaikea tuhota lääkkeillä. Hiv-tartunnan saaneella elimistön oma puolustuskyky heikkenee vähitellen ja ilman lääkitystä hän altistuu monille erilaisille sairauksille. Hiv-infektion pitkälle edennyttä vaihetta kutsutaan aidsiksi. Hiv ja aids eivät ole sama asia, eikä läheskään kaikilla hiv-positiivisilla ole aidsia. Aids-diagnoosi tehdään vasta sitten, kun elimistön puolustuskyky on selkeästi heikentynyt ja tartunnan saaneelle tulee jokin hi-virukseen liittyvistä oheistaudeista, esimerkiksi keuhkokuume ja ylähengitystieinfektiot, aivokalvontulehdus, aivokuume, sylkirauhastulehdukset tai suun sienitulehdukset. 7

Miten hiv tarttuu? Hi-virus tarttuu heikosti. Se ei ole kovinkaan elinkykyinen elimistön ulkopuolella, koska virus tarvitsee elääkseen ihmisen ja ihmissoluja. Hiv ei leviä ilman tai kosketuksen välityksellä, vaan tarvitsee siirtyäkseen limakalvo- tai verikontaktin. Käytännössä viruksen siirtyminen elimistöön on mahdollista vain suoran verenkiertoon pääsyn tai suojaamattoman seksikontaktin kautta. Hi-viruksen tartuntatavat ovat: suojaamaton seksi hiv-positiivisen kanssa hi-virusta sisältävä verensiirto hi-virusta sisältävät neulat ja ruiskut ja pistovälineiden käyttö äidistä lapseen; raskauden aikana tai synnytyksen ja imetyksen yhteydessä Hiv-tartunnan toteaminen Tartunta todetaan hiv-testillä. Suomessa käytössä olevat testit ovat enimmäkseen vasta-ainetestejä. Hiv-testiin kannattaa hakeutua aikaisintaan kolmen kuukauden kuluttua mahdollisesta tartuntariskistä. Testi tehdään joko pikatestinä sormenpäästä tai suoni-verinäytteenä. Suomessa testejä tehdään perusterveydenhuollossa, julkisella sektorilla sekä kolmannella sektorilla, mm. Aids-tukikeskuksessa ja SPR:ssä. 8

9

Testiin hakeutuminen voi pelottaa, mutta oman terveyden takia ja muiden suojaamiseksi on tärkeää tietää tartunnasta. Yhden perheenjäsenen ollessa positiivinen tulisi harkita onko muiden perheenjäsenten syytä käydä hiv-testissä. Pakolaisilla ja turvapaikanhakijoilla hiv-tartunta todetaan yleensä maahantulon jälkeen tehtävässä terveystarkastuksessa, jolloin myös sopeutuminen Suomeen on hyvin aikaisessa vaiheessa. Tiedon saaminen omasta hiv-tartunnasta voi laukaista pelkoja kuolemasta, lapsettomuudesta, hylätyksi tulemisesta niin perheessä kuin yhteisössäkin sekä oleskeluluvan menettämisestä. Tartunnan saanut joutuu samanaikaisesti sopeutumaan sekä uuteen kulttuuriin että käsittelemään tietoa hiv-tartunnasta. 10

Kun vanhemmalla on hiv-tartunta Hiv-tartunnan saaneet vanhemmat pohtivat, tulisiko heidän kertoa lapsilleen tartunnasta ja mikä olisi sopiva ajankohta kertomiselle. Useimmat vanhemmat haluavat turvata lapsilleen huolettoman ja turvallisen lapsuuden ja nuoruuden. Vanhemmat voivat ajatella, ettei heidän terveydentilansa kuulu lapsille eivätkä he halua kuormittaa lapsiaan surullisilla ja vaikeilla asioilla. He voivat pelätä lapsen joutuvan eristetyksi tai syrjityksi, jos tieto tartunnasta leviää. Vanhemmat voivat arastella lasten mahdollisesti esittämiä vaikeita kysymyksiä: Kuinka sait tartunnan? Kuoletko sinä? Onko minulla tartunta? Koska hiv-tartunta ei näy päällepäin ja siihen on tehokas lääkehoito, vanhemmat voivat ajatella, ettei tartunnasta tarvitse kertoa. Lapset ovat kuitenkin viisaita ja ymmärtävät asioita, joista vanhemmilla ei ole aavistustakaan. Lapset voivat huomata jonkin asian painavan vanhempiaan. He voivat nähdä, kuinka vanhemmat ottavat 11

lääkkeitä ja ovat joskus surullisia tai peloissaan. Jos lapsen kanssa ei puhuta asioista, lapsi voi kuvitella aiheuttaneensa itse pahaa mieltä tai huolta vanhemmilleen. Lapsi ymmärtää perheessä olevan asioita, joista ei puhuta ja yrittää itse arvailla, mitä ne ovat. Joskus tieto vanhemman hiv-tartunnasta voi tulla lapsen tai nuoren tietoon vahingossa, esimerkiksi jonkun muun kertomana. Vaikeistakin asioista puhuminen yhdessä perheen kanssa kantaa lapsia ja nuoria läpi elämän paremmin kuin puhumattomuus. Sairaudesta on hyvä kertoa pikkuhiljaa ja antaa sairaudelle nimi vasta, kun tuntee itse olevansa siihen valmis ja lapsi on tarpeeksi vanha käsittämään asian. Pienelle lapselle ei tarvitse kertoa kaikkea, mutta murrosikäisen on hyvä tietää jo enemmän perheen asioista. Kertomisen yhteydessä turvallinen ilmapiiri ja lapsen tukeminen on tärkeää. Lapsen on hyvä saada tieto siitä, että sairauteen on olemassa lääkitys, jonka avulla vanhempi voi elää normaalia elämää. Kun lapsella on hiv-tartunta Kun lapsella on hiv-tartunta, on tartunnasta kerrottaessa huomioitava hänen ikänsä ja kehitystasonsa sekä kykynsä käsitellä asioita ja sanoja. Lapsen on kuitenkin hyvä tietää mahdollisimman varhaisessa vaiheessa omaan terveyteensä vaikuttavista asioista, jotta hän voisi huolehtia itsestään ja ymmärtää esimerkiksi, miksi käydään säännöllisissä lääkärintarkastuksissa ja seurataan verinäytteitä. Lääkitys on helpompi toteuttaa, kun lapsi tietää, miksi hän ottaa lääkkeitä ja miksi niiden ottaminen tarkalleen oikein ja oikeaan aikaan on tärkeää. Tietäessään tartunnastaan lapsi osaa toimia myös oikein veritartunnan riskitilanteissa (esim. nenäverenvuoto tai avohaava). 12

Näistä voidaan puhua etukäteen ja lapselle voidaan neuvoa, miten toimia näissä tilanteissa hätääntymättä. Kun nuorella on hiv-tartunta Nuoret pohtivat paljon omaa itseään, minäkuvaansa ja tulevaisuuttaan. Nuoruuteen kuuluu epävarmuus ja usein vielä kehittymätön itsetunto. Yksi suurimmista hivpositiivisen nuoren kysymyksistä on: Olenko minä normaali ja onko tämä, mikä minulle tapahtuu, normaalia? Pitkäaikaissairaus on aina haaste nuoruudessa. Hiv-tartunnan kanssa elämiseen kuuluu paljon epävarmuutta: omasta tulevaisuudesta, omassa kehossa tapahtuvista asioista, toisten suhtautumisesta itseen, siitä kuka on ja millaiseksi on kasvamassa. Murrosiässä nuori irtaantuu vanhemmistaan ja suhde vanhempiin voi rakoilla. Murrosikään kuuluu kapinointi sekä vanhempia, että auktoriteetteja vastaan ja monenlaisten asioiden kyseenalaistaminen. Kotona tehtävät asiat koetaan usein pakon sanelemiksi. Hiv- tartunnan saaneen nuoren tapauksessa pakolla voidaan tarkoittaa esimerkiksi säännöllisen hoidon ja lääkityksen noudattamista. Nuorelle on tärkeää tulla hyväksytyksi omassa kaveripiirissään. Nuori voi haluta salata hiv-tartunnan ystäviltään tai hän miettii, kenelle voisi asiasta kertoa. Pelko ymmärryksen ja hyväksymisen puutteesta tartunnan paljastumisen jälkeen on suuri. Tämä rajoittaa usein ystäväpiiriä ja vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin. Monikulttuuristen perheiden lapset ja nuoret ovat eri asemassa kuin suomalaiset. He tasapainottelevat kahden kulttuurisesti erilaisen ympäristön välillä, toisaalta oman 13

14

perheen ja uudessa kotimaassa muodostuneen sosiaalisen ympäristön ja ystäväpiirin kanssa. Kulttuuriset ja uskonnolliset näkemykset, vanhemmuus ja sukupuolierot vaikuttavat uuteen kulttuuriin sopeutumiseen ja nuoren identiteetin muodostumiseen. Hiv-positiivisen nuoren on tärkeää ymmärtää, mitä vaikutuksia hänen hiv-positiivisuudellaan on seksuaalisuuteen ja seksuaalikäyttäytymiseen. Ensimmäiset seksuaalikokemukset ovat jokaiselle nuorelle mullistavia kokemuksia sekä fyysisesti että psyykkisesti. Kun lisänä on seksuaaliteitse tarttuva tauti, on tilanne paljon monimutkaisempi. On tärkeää, että hiv-positiivinen nuori saa tarvittavan tiedon turvallisesta seksuaalikäyttäytymisestä hyvissä ajoin ennen sukupuolisuhteen aloittamista, jotta nuori osaa suojata sekä itseään että mahdollisia kumppaneitaan. Nuorten velvollisuudesta kertoa hiv-tartunnasta seksikumppaneilleen voidaan olla montaa mieltä. Hiv-tartunnan salailu ei kuitenkaan edistä nuorten välistä luottamuksellista, avointa ja turvallista sukupuolisuhdetta. Kenen tulisi kertoa hiv-positiiviselle nuorelle seksuaalisuuteen ja turvaseksiin liittyvistä asioista? Nuoren tulisi voida pohtia näitä asioita turvallisessa ja neutraalissa ympäristössä. Nuoren voi olla vaikea puhua avoimesti vanhempiensa kanssa arkaluontoisista tai hämmentävistä asioista. Tässä yhteydessä sopivampi taho on esimerkiksi kouluterveydenhoitaja tai muu terveydenhuollon ammattilainen. Hoidosta vastaavan tahon on hyvä varmistaa, onko näistä asioista puhuttu nuoren kanssa sekä missä ja miten niistä on puhuttu. Tyttöjä tulisi valmentaa kuukautisiin liittyvissä kysymyksissä jo hyvissä ajoin ennen oletettua kuukautisten alkamisajankohtaa. Tällöin painotetaan hygieniasta huolehtimista, ja opastetaan, miten käytetyt terveyssiteet pakataan roskiin. Kuukautisten 15

yhteydessä voidaan käydä läpi myös äidiksi tuloa ja raskautta. Tähän aiheeseen voidaan palata myös useasti jälkeenpäinkin. On tärkeää viestiä nuorelle, että lasten hakkiminen on mahdollista tulevaisuudessa hiv-tartunnasta huolimatta. 16

Asioiden kertominen ei käy kerralla. Kertominen on polku, jonka kulkemista jatketaan pikkuhiljaa eteenpäin. Lasta tai nuorta on hyvä valmistella ja kertoa sairaudesta ensin yleisellä tasolla, ennen kuin sille antaa nimen hiv. Aluksi voi miettiä, mitä lapsi tai nuori tietää yleensä sairastamisesta ja sairauksista. Onko hän kuullut TV:stä tai lukenut jostain hivistä tai aidsista? Kertominen on hyvä ajoittaa sellaiseen hetkeen, jolloin lapsen tai nuoren elämässä ei ole tapahtumassa muita suuria asioita kuten muutto, kaveripiirin vaihdos tai murrosiän kuohunta. Aina näin ei voida tehdä, esim. jos lapsi tai nuori saa tiedon tartunnastaan juuri tällöin. Kertomisessa on hyvä käyttää sanoja ja mielikuvia, jotka ovat lapselle tai nuorelle tuttuja. Asioista tulee puhua niiden oikeilla nimillä, kuten veritartunta, virus, bakteeri, elimistön puolustusjärjestelmä jne. On hyvä tarkistaa, mitä lapsi tai nuori käsittää esimerkiksi veritartunnalla, ja selittää vaikeita sanoja tarkemmin. Mielikuvitusta voi käyttää hyväksi esimerkiksi kuvailemalla alle kouluikäiselle verisuonten ja solujen 17

toimintaa vertaamalla niitä vaikkapa jokeen ja sillä liikkuviin merirosvoaluksiin. On hyvä myös miettiä etukäteen mahdollisia kysymyksiä. Lapsen tai nuoren kanssa on hyvä käydä läpi myös se, että hiv sairautena voi herättää erilaisia pelkoja muissa ihmisissä ja voi aiheuttaa syrjintää. Lasta tai nuorta voi opastaa, ettei hiv-tartunnasta tarvitse kertoa kaikille. Yhdessä hänen kanssaan voidaan pohtia, kenelle asiasta voisi kertoa. Esimerkiksi päiväkodissa, koulussa ja harrastusten parissa on hyvä olla joitakin asiasta tietäviä aikuisia, joiden kanssa lapsi tai nuori voi puhua asiasta turvallisesti ja luottamuksellisesti. On hyvä myös pohtia, minkälaisia reaktioita voi aiheutua, jos tietoa tartunnasta ei pysty pitämään itsellään. Lapset tai nuoret reagoivat kertomiseen hyvin erilailla oman persoonallisen tapansa mukaan. Lapsi tai nuori voi innostua kyselemään tai voi vaieta täysin, eikä halua välttämättä puhua koko asiasta. Reaktiona voi olla myös täysi hiljaisuus, itku tai tolaltaan joutuminen. Myös muihin asioihin keskittyminen on yhdenlainen reaktio. Toiset voivat olla helpottuneita ja joku voi taas miettiä asiaa ja haluaa pohtia sitä uudelleen yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tärkeintä on hyväksyä reaktiot ja vastata niihin asianmukaisesti. Vaikka lapsi tai nuori ei itse ottaisi asiaa uudelleen esiin, on siihen hyvä palata jonkin ajan kuluttua. Voi vaikka tiedustella, onko lapsi tai nuori ymmärtänyt mistä keskusteltiin tai onko hänellä siitä kysymyksiä. Asia, josta on vaiettu pitkään voi aluksi tuntua oudolta ja tarvitaan aikaa hyväksyä se. Lapselle tai nuorelle on hyvä kuitenkin tarjota mahdollisuuksia puhua siitä, eikä vain odottaa, että hän itse ottaa sen esille. 18

Hiv-tartunnan kanssa voi viettää normaalia elämää. Hiv-positiivinen ihminen ei aiheuta tartuntariskiä ympäristölleen, sillä hiv ei tartu tavallisessa kanssakäymisessä, esimerkiksi halaamalla, suukottelemalla, yhteisistä saniteettitiloista tai astioista. Hivpositiivinen ihminen voi huoletta asua samassa taloudessa muiden kanssa, laittaa ruokaa, harrastaa yhdessä jne. Hiv-positiiviset lapset voivat käydä päiväkodissa, kerhoissa ja koulussa, kuten muutkin ikäisensä lapset. He voivat myös osallistua erilaisiin aktiviteetteihin, kuten käydä uimassa, urheilla ja osallistua päiväkodin tai koulun retkiin. Suomessa ei ole todettu yhtään tapaturmaisesti lapsesta toiseen saatua hivtartuntaa. Päiväkodeilla ja koululla tulisi olla ohjeistus erilaisia riskitilanteita varten, kuten pureminen, tappelunujakat ja haavat. Käytännössä kouluterveydenhoitaja vastaa koulunsa terveydenhuollosta ja opastaa riskitilanteissa sekä mahdollisessa veritartuntaan liittyvässä tilanteessa. Tarvittaessa voidaan olla yhteydessä hivtartunnan saanutta nuorta hoitavaan sairaalaan mahdollisia lisäohjeistuksia varten. 19

Kenen on hyvä tietää lapsen tai nuoren tartunnasta kodin ulkopuolella? Kertomiselle Suomessa ei ole mitään velvoitetta, mutta luottamukselliset välit päiväkodissa ja koulussa auttavat lasta tai nuorta itseään sekä ympäristöä ymmärtämään hiv-tartuntaa paremmin. Ammattilaisten on hyvä tehdä yhteistyötä päiväkoti- tai kouluikäisen hiv-positiivisen lapsen tai nuoren kohdalla ja koota häntä tukevat tahot yhteen. Verkostopalaverin koollekutsuja on usein koulun terveydenhoitaja tai sairaalan työntekijä. Vanhempien lisäksi verkostoon tulisi liittää päiväkoti tai koulu sekä terveydenhuolto ja muiden mahdollisten tahojen, esimerkiksi Aids-tukikeskuksen edustaja. Yhteistyön tai verkostoitumisen tarkoituksena on poistaa hiv-tartuntaan liittyviä pelkoja ja tuoda asiatietoa päiväkoti- tai koulumaailmaan. Tärkeintä on, että lasta tai nuorta hoitava henkilökunta saa asianmukaista tietoa ja että henkilökunnalla on tiedossaan lapsen tai nuoren hoidosta vastaavan terveydenhuollon yksikön yhteystiedot. Koulun ja päiväkodin henkilökuntaa sekä muita toimijoita, jotka ovat tekemisissä hiv-tartunnan saaneiden kanssa, sitoo vaitiolovelvollisuus. Lapsen tai nuoren terveystietoja ei saa luo-vuttaa eteenpäin ilman vanhempien kirjallista lupaa. 20

21

Varhain aloitetulla lääkityksellä voidaan rajoittaa viruksen aiheuttamia haittoja lapsen tai nuoren elimistölle, vaikka hän alkaisikin oireilla vasta vuosien kuluttua tartunnan saamisesta. Lääkityksen aloittamisen ajankohtaan vaikuttavat oireet ja vaikea immuunipuolustuksen heikkeneminen eli auttajasolujen (CD-4) määrän nopea väheneminen. Lääkityksen aloittamista pohditaan aina yksilöllisesti. Lapsen tai nuoren ja huoltajien on oltava valmiita vuosia jatkuvaan lääkitykseen ja ymmärrettävä säännöllisesti otettavan lääkehoidon merkitys elämälle ja tulevaisuudelle. Epäsäännöllinen lääkitys saattaa johtaa lääkkeen tehon heikentymiseen. Murrosiässä voidaan kapinoida kroonisten sairauksien lääkehoitoa vastaan ja nuori voi kieltäytyä hiv-lääkityksestään. Tässä vaiheessa nuoren hoitoketjun pitäisi tiivistää yhteistyötä. Omista ajatuksista on hyvä puhua omahoitajan, lääkärin tai Aidstukikeskuksen työntekijän kanssa. Nuoren omia mielipiteitä täytyy kuunnella, mutta aikuisen tehtävänä on perustellusti kertoa, miksi lääkityksen noudattaminen ja säännöllisyys on tärkeää. 22

23

Lapsen tai nuoren kanssa on hyvä käydä konkreettisesti läpi, miten hän esimerkiksi kuljettaa mukanaan lääkkeitä, miten säännöllisesti hän muistaa ottaa lääkkeet sekä missä ja milloin hän niitä ottaa. Kavereiden kanssa aikaa vietettäessä voi lääkityksen toteuttaminen käydä hankalaksi, siitä tulee epäsäännöllistä tai se jää kokonaan pois. Ongelmia aiheutuu esimerkiksi siitä, että kaveripiiri ei tiedä lapsen tai nuoren hivpositiivisuudesta ja hän pyrkii salaamaan käyttämänsä lääkityksen muilta. Yhdessä hoitotahon ja esimerkiksi kouluterveydenhoitajan kanssa on hyvä pohtia myös näitä asioita. 24

Hiv-tartunnan saaneet saavat hoitoa ja heidän tilaansa seurataan sairaalan poliklinikalla infektiolääkärin toimesta. Kun tartunta todetaan, ohjataan tartunnan saanut lähetteellä paikkakunnasta riippuen oikeaan hoitopaikkaan. Vastaanottokäynneillä seurataan infektion ja elimistön puolustuskyvyn tilaa. Lääkityksen aloituksen jälkeen seurataan sen toteutumista ja tehoa virukseen. Lasten ja nuorten kohdalla seurataan myös kasvua ja kehitystä. Hoidon tavoitteena on tukea asiakasta tuntemaan oma sairautensa ja miten hän voi vaikuttaa omaan terveyteensä ja sen ylläpitoon. Sairaalassa tehdään moniammatillista yhteistyötä asiakkaan terveyden edistämiseksi. Hoitotiimiin voivat osallistua tarpeen mukaan esimerkiksi sosiaalityöntekijä, psykologi, fysioterapeutti ja ravitsemusterapeutti. Sairaalasta hiv-positiivinen lapsi tai nuori voidaan ohjata kolmannen sektorin toimijoiden palveluiden piiriin. Lapset käyvät sairaalaseurannan lisäksi normaalisti lastenneuvolan ja kouluterveydenhuollon käynneillä. Sairaalasta voidaan olla vanhempien luvalla yhteydessä neuvolaan, päiväkotiin ja kouluterveydenhuoltoon. 25

Nuorten hoidon siirtoa lasten- ja nuortensairaalasta aikuispuolelle tulee suunnitella huolellisesti ja yksilöllisesti. On suositeltavaa, että siirto tehdään yhteistyössä esimerkiksi aiemman hoitopaikan sairaanhoitajan kanssa, joka osallistuu nuoren kanssa ensimmäiselle aikuispuolen poliklinikkatapaamiselle. Hoidon siirtyminen aikuispuolelle merkitsee suurempaa hoitovastuuta nuorelle: hänen on kyettävä huolehtimaan säännöllisistä poliklinikkakäynneistä ja lääkityksestä. Hyvin suunniteltu ja toteutettu hoidon siirto edistää nuoren sitoutumista hoitosuhteeseen aikuispuolella. Aids-tukikeskus Aids-tukikeskus on kolmannen sektorin järjestö, joka tarjoaa palveluita hiv-positiivisille asiakkaille ja heidän läheisilleen sekä tartuntaa pelkääville. Aids-tukikeskuksella on toimipisteet Helsingissä, Oulussa, Tampereella ja Turussa. Aids-tukikeskuksen matalan kynnyksen palveluita ovat hiv-testaus sekä puhelinja nettineuvonta. Hiv-testeissä voi käydä kaikissa tukikeskuksen toimipisteissä varaamalla ajan puhelinneuvonnasta. Puhelinneuvonta toimii ma - pe klo 10.00 15.30 numerossa 0207 465 705 ja nettineuvonta osoitteessa www.aidstukikeskus.fi. Muita Aids-tukikeskuksen palveluita ovat kriisi- ja tukikeskustelut sekä terapiapalvelut, sosiaaliohjaus ja sopeutumisvalmennuskurssit. Sekä suomalaisille, että monikulttuurisille perheille järjestetään kohdennettuja sopeutumisvalmennuskursseja. Lisäksi hiv-positiivisille lapsille ja nuorille järjestetään vuosittain toiminnallinen kesäleiri ja vertaistukitapaamisia mahdollisuuksien mukaan. Uusille hiv-tartunnan saaneille pyritään järjestämään inforyhmä Helsingissä keväisin ja syksyisin. 26

Hiv-säätiö / Aids-tukikeskus Aids-tukikeskus Vaihde 0207 465 700 Neuvonta ja ajanvaraus 0207 465 705 www.aidstukikeskus.fi