Syöpä 1/2012 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi n Läheinenkin tarvitsee tukea n Syöpäpotilaat kirjoittivat yksinäisyydestä n Verkko täynnä vertaistukea Anna-Elina Rahilainen sairasti syövän 21-vuotiaana 1
s.16 Tässä numerossa 1/2012 6 Läheinenkin tarvitsee tukea Surun lisäksi saattohoito merkitsee vastuuta ja ympäristön paineita. Teija Riikola 9 Viisitoista keinoa tulla paremmalle tuulelle Maarit Rautio 10 Asenne ratkaisee elämänlaadun Ulla-Sisko Lehto tutkii syöpään sairastuneiden hyvinvointia. Paula Launonen 14 Verkko täynnä vertaistukea Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat keskustelleet verkossa toisten potilaiden kanssa. Jaana Ruuth 16 Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu jalkautuu HUS:iin Syöpätautien klinikalla voi mennä keskustelemaan neuvontahoitajan kanssa. Altti Rautalahti 20 Millaista on sairastua syöpään nuorena? 21-vuotiaana Hodgkinin lymfooman sairastanut kirjoitti kokemuksistaan. Anna-Elina Rahikainen 24 Yksinäisyys Kesän kirjoituskilpailun voittajien kirjoitukset yksinäisyydestä. 28 Rintasyöpä ei hiihtoa haittaa Auli Levomäki ja Asta Holopainen ryhtyivät Roosa nauha -hiihtäjiksi. Anu Kytölä Joka numerossa: www.cancer.fi s.20 2 s.24 3 Pääkirjoitus Muutoksen sisältyy mahdollisuus Harri Vertio 4 Puheenvuoro Panemme toivon kiertämään Pertti Taimisto, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja 13 Kolumni Pelko pois! Marja Aarnipuro 18 Väri: Helmiäinen, helmenvalkoinen Riikka Juvonen 30 Ajassa
Syöpä 1/2012 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Pääkirjoitus Tammikuu 2012 n Läheinenkin tarvitsee tukea n Syöpäpotilaat kirjoittivat yksinäisyydestä n Verkko täynnä vertaistukea Muutokseen sisältyy mahdollisuus Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Anna-Elina Rahilainen sairasti syövän 21-vuotiaana Voita Roosa-pipo! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 3.2. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme pipoa. Laita tieto, haluatko roosan vai mustan pipon. Syöpä-lehden numeron 6/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat jutun: Liikettä elämään. Roosa-kalenterin voittivat Anne Birschin Saimaanharjulta, Irmeli Riskilä Rovaniemeltä ja Seija Lyytinen Kuopiosta. Kiitos palautteesta! 1 Muutokseen sisältyy mahdollisuus. Tämä joskus hokemanomainen viisaus avaa tulevaisuuden ovia ja ikkunoita myös Syöpäjärjestöjen toiminnassa. Syöpäjärjestöjen johdossa tapahtuvat muutokset luovat edellytyksiä uusille valinnoille. Syöpäjärjestöillä on päivitetty strategia, jonka toteuttamisesta on käyty vilkasta keskustelua koko järjestön leveydeltä. Tämä työ jatkuu, kun Syöpäjärjestöjen kokonaisuuden jäsentäminen nykyistäkin tarkemmin on tehty. Yhteiset arvot ovat edelleen tärkeitä. Syöpäjärjestöjen tehtävästä on yhdessä sovittu. Nyt on etsittävä tasapainoisesti keinoja tavoitteiden saavuttamiseksi. Suomen syöpästrategiasta on ensimmäinen osa kirjoitettu ja toisen osan kirjoittaminen alkaa pian. Syöpäjärjestöjen rooli ja tehtävät kansallisessa suunnittelussa ja toteutuksessa ovat selkeät. Potilaan polusta huolehtiminen, viestinnän vahvistaminen sekä erilaiset potilaan tukeen liittyvät asiakokonaisuudet kuuluvat myös ja erityisesti meille. Kansallisen strategian toisen osan sisällöistä terveyden edistäminen ja kuntoutumisen tukeminen ovat paljolti Syöpäjärjestöjen toteuttamia. Varhaisen diagnostiikan asiantuntemuksesta huomattava osa on Suomen Syöpäyhdistyksessä. Peräti hallitusohjelmaan asti on kirjattu pyrkimys Kansallisen syöpäkeskuksen etenemiseen. On selvää, että Syöpäjärjestöillä on oma roolinsa tämän keskuksen toiminnassa ja ehkä rakenteessakin. Tiedämme aiempaa enemmän syövän kokonaiskustannuksista Suomessa ja viimeisin tutkimus antaa myös mahdollisuuden vertailla omia kustannuksiamme muiden pohjoismaiden kustannuksiin. Eurooppalaiset luvut puolestaan ovat osoittaneet, että Suomessa syöpää hoidetaan kohtuullisemmin kustannuksin kuin useimmissa muissa maissa. Hoidon tulokset ovat erinomaisia. Syöpäjärjestöjen tehtävänä on huolehtia siitä, että päättäjät osaavat ennakoida tulevaa kehitystä. Tätä varten olemme tuottaneet useita tulevaisuuteen tähtääviä ennusteita suunnittelun pohjaksi. Maassa suunnitellaan jälleen kuntauudistusta. Syöpäjärjestöissä seurataan tiiviisti tätä kehitystä, koska on huolehdittava siitä, että kaikkialla maassa ihmisillä on mahdollisuus hyvään hoitoon tasavertaisesti ja sen lisäksi mahdollisuus käyttää Syöpäjärjestöjen palveluita. Tarvitsemme siis valtakunnallisesti kattavan verkoston toimijoita, jotka työskentelevät saumattomasti yhteen terveydenhuollon kanssa. Talouden kriisien sävyttämässä ilmapiirissä Syöpäjärjestöjen soisi säilyttävän vakautensa. Ihmisten täytyy voida luottaa siihen, että tietoa, toivoa ja tukea on saatavissa, vaikka talouden pyörteet ja sairaudet aiheuttaisivat suuria huolia. Tutkijoiden täytyy voida luottaa siihen, että syöpätutkimuksen perustaa eivät maailmantalouden heilahtelut horjuta. Syöpäsäätiö on laatinut laskelmansa tutkimuksen tuesta varautuen siihen, että tutkimuksen perustaso voidaan säilyttää. Ihmiset tukevat Syöpäjärjestöjä yhä useammalla eri tavalla ja meidän on osoitettava olevamme tämän luottamuksen arvoisia. Kiitän kaikkia Syöpäjärjestöjen jäseniä saamastani mahdollisuudesta työskennellä tässä ainutlaatuisessa järjestössä kuluneiden kahdeksan vuoden aikana pääsihteerinä ja jo aiemmin seitsemän vuoden ajan ylilääkärinä. Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio pääsihteeri 3
aajassa Eettisyyden nousukausi alkamassa? Yksinäisyys on yksi tulevaisuuden isoista trendeistä, johon järjestöillä pitäisi olla keinoja. Kaikki tarvitsevat yksinäisyyttä silloin tällöin. Mutta yksinäisyys jatkuvana olotilana on asia, jolle on tehtävä jotain. Näillä ajatuksilla Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Punainen Risti järjestivät viime vuoden lopulla seminaarin, jossa pohdittiin yksinäisyyden ja vapaaehtoisuuden merkitystä. Seminaari oli osa yhdistyksemme 75-vuotisjuhlavuotta. Kahden suuren järjestön sitoutuminen yksinäisyyden taltuttajaksi on alkutaipaleella. Seuraavaksi tehtävänä on löytää yhteistyö paikallisissa yhdistyksissä. Kummankin järjestön pääsihteerit avasivat vapaaehtoisuuden merkitystä. Punaisen Ristin Kristiina Kumpula arvioi, että eettisen työn arvostus elää nousukautta. Erään arvion mukaan yksinäisyys voisi olla jopa tarttuvaa. Sosiaa- listen verkostojen äärilaidoilla yksinäiset ihmiset puhuvat viimeisille ystävilleen ja tartuttavat heihinkin yksinäisyytensä ennen kuin syrjäytyvät kokonaan. Tämä on se kohta, jossa järjestön tuen pitäisi viimeistään olla näkyvissä. Sairaus tuo yksinäisyyden tunteen, sillä tulevaisuus katoaa. Näin kirjoittaa tässä lehdessä potilas, jolla on aivokasvain. Yksinäisyyttä ei siis voi kokonaan hävittää, eikä ole tarpeenkaan. Toisen ihmisen apu tuo lohtua, jota sairastunut tarvitsee ja kaipaa. Juhlavuoden seminaari oli kuin omenapuu, joka juuri on istutettu. Nyt toivotaan sen versovan ja kukkivan, ehkäpä kantavan jo hedelmääkin. Hyvää vuotta 2012 ja tervetuloa yksinäisyyden torjuntatalkoisiin! n Satu Lipponen, toimituspäällikkö Puheenvuoro Parasta on, jos tunteistaan pystyy puhumaan aidosti. Ulla-Sisko Lehto s. 10 Panemme Toivon kiertämään Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys on vuonna 2012 mukana aktiivisesti kehittämässä koko Syöpäjärjestöjen uudistustyötä. Uudistustyössä toivotaan löytyvän koko syöpäjärjestökentän yhteiset pelisäännöt, joita sitoudumme noudattamaan. Se tarkoittaa yhteisen kielen ja luottamuksen löytämistä. Tammikuun lopussa Vaasassa pidettävät Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät antavat ohjelman osalta hyvät lähtökohdat ja mahdollisuuden rohkeasti uskaltaa uudistaa ja yhtenäistää työtämme kamppailussa syöpää vastaan. Syöpäjärjestöjen yhteisen kehittämistyön lisäksi Pohjois- Suomen Syöpäyhdistys korostaa jälleen tänä vuonna yhdistyksen vapaaehtoistoimijoiden merkitystä yhdistyksen toiminnassa. Kevään aikana yhdistys tempaisee teemalla: Pane Toivo kiertämään. Ajatus lähtee siitä, että moni nyt yhdistyksessä vapaaehtoisena toimiva on aikoinaan saanut syöpään sairastuneena tai syöpään sairastuneen läheisenä avun yhdistyksen jostakin toiminnasta; sopeutumisvalmennuskurssista, neuvontaohjauksesta, tukihenkilötoiminnasta, osaston tai kerhon toiminnasta tai jostain muusta toiminnasta. Tämä apu on ollut Toivon tuomista vaikeaan ja joskus lähes mahdottomaan tilanteeseen. Nyt moni avun saaja on sanan mukaisesti pannut Toivon kiertämään ja lähtenyt itse toimimaan yhdistyksemme vapaaehtoisena jossakin roolissa. Tästä yhdistys on kiitollinen. Ja tarve vapaaehtoistoimintaan on tulevaisuudessa tosi suuri. Siksi toivomme lisää vapaaehtoisia, jotka panevat Toivon kiertämään. Tämä kevät on minun 20-vuotisen työhistoriani viimeinen. Kun tässä on oiva tilanne lähestyä yhdistyksemme jäseniä ja lukemattomia muita yhteistyötahojamme haluan jo näin vuoden alussa kiittää kaikesta yhteisestä toiminnasta mitä olen monen teidän kanssanne saanut tehdä. Työ kamppailussa syöpää vastaan jatkuu. Voimia teille. n Pertti Taimisto, toiminnanjohtaja, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y. 4
Tammikuu 2012 Syöpä-Cancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna 2012. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 42. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio (vt) Toimitus: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg- Ryhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Altti Rautalahti, Katja Repo Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan AD: Atelier GraGra/Rinne & Viitakangas Valokuvaajat: Jouko Keski-Säntti, Eeva Anundi, Mikko Knuutila, Kuvatoimisto Plugi Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Anne Haartemo SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: 09 1353 3212 Fax: 09 135 1093 Sähköposti: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2011 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti Tupakkamerkit piiloon vuoden alussa Tupakkatuotteiden ja niiden tavaramerkkien esilläpitokielto kaupoissa tuli voimaan vuoden 2012 alussa. Käytännössä esimerkiksi kauppojen kassoilla tupakkamerkit eivät enää saa näkyä. Tupakkaa ei ole saanut mainostaa pitkään aikaan, jolloin pakkauksesta on tullut iso osa tupakan markkinointia. Australiassa on edetty jo askel pidemmälle: kaikilla tupakkamerkeillä on oltava samanlaiset oliivinvihreät pakkaukset joulukuussa 2012. Värin valinta ei ole sattumaa: on tutkittu, että se on tupakoijille kaikkein epämiellyttävin väri. Pakkauksessa on edelleen varoitus tupakoinnin vaarallisuudesta. Marinoidut paprikat tapasleipäsillä (4 6 hengelle) 3 punaista paprikaa 1 rkl oliiviöljyä 3 valkosipulinkynttä 3 rkl balsamietikkaa Lisäksi: rapeaa maalaisleipää tai ciabattaa kapriksia koristeeksi Pane uuni kuumenemaan 225 asteeseen. Puolita paprikat, poista sisukset, pane pellille leivinpaperille ja paahda puolikkaita noin 20 minuuttia. Sulje puolikkaat muovipussiin ja anna hikoilla 10 minuuttia. Poista paprikoista kuoret. Viipaloi kuoritut valkosipulinkynnet ja kuullota ne nopeasti öljytilkassa pannulla. Pane valkosipuliviipaleet ja paprikapalat balsamietikan ja öljyn kanssa kulhoon ja anna maustua viileässä noin 3 tuntia. Leikkaa leivästä pieniä viipaleita, valuta päälle tilkka oliiviöljyä ja nostele päälle valkosipulinkynsiä ja paprikapaloja. Koristele kapriksilla ja tarjoa pikkusuolaisena. n Ohje: Kotimaiset Kasvikset ry Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Tommy Selin 5
Läheinenkin tarvitsee tukea Läheiselle hän ei ole potilas. Hän on isä, äiti, lapsi, sisar tai ystävä, joka menetetään pian lopullisesti. Suuren surun lisäksi saattohoito merkitsee vastuuta, ristiriitaisia tunteita, tuskaa ja ympäristön paineita. 6 Teksti Teija Riikola n Kuva PLUGI p
p Pelko ja tuska alkavat syöpädiagnoosista, pitkä odotus saattohoidosta. Saattohoitoon siirrytään, kun hoito ei enää paranna tai hidasta sairauden etenemistä. Silloin viimeistään lähiomaisen tai ystävän rooli vahvistuu: hän on tukija, diplomaatti, sanansaattaja ja käytännön asioiden hoitaja. Jokainen läheinen haluaisi toimia oikein, kun hoitaa elämänsä päätepistettä lähestyvää lähimmäistään. Mutta mikä on oikein? Kaikki ei tapahdukaan niin kuin oppaissa sanotaan. Elämänolosuhteet, arvot, uskonasiat ja sukulaissuhteet ovat kovin yksilöllisiä ja vaihtelevat paljon. Yksiselitteisiä neuvoja ei ole ja läheisen valtaa usein täydellinen yksinäisyyden tunne. Tuntuu kuin kaiken kokisi ensimmäisenä ihmisenä maailmassa. Lumivyöry oli syöksynyt alas, vuorensyrjä oli jäänyt paljaaksi sen jäljiltä, viimeinen kaiku sammui valkoisille rinteille, uusi kinos kimmelsi ja lepäsi liikkumattomana laakson rauhassa. Evelyn Waugh: Mennyt maailma. Kapteeni Charles Ryderin hengelliset ja maalliset muistelmat Jaa vastuutasi Kun käytännön asioiden hoitamisen jakaa muiden kanssa, riittää voimia tasaisemmin loppuhetkiin asti. Varsinkin kotihoidossa joutuu huolehtimaan monenlaisten oireiden lievittämiseen tarkoitettujen lääkkeiden antamisesta ja kivunhoidosta. Vahvat kipulääkkeet annetaan usein nestemäisinä, ja niiden annosteleminen on tarkkaa. Vastuu on suuri. Mikäli saattohoito on päätetty hoitaa kotona, kannattaa hankkia apujoukkoja: kotisairaalan palveluita tai sairaanhoitaja, vaikka vain muutamaksi tunniksi viikossa. Välillä on poistuttava sairasvuoteen ääreltä asioille, mutta tuntuu pahalta jättää kuoleva yksin, oli hän sitten kotihoidossa tai saattokodissa. Siksi on hyvä sopia muiden läheisten kanssa jo hyvissä ajoin vierailuvuorot ja laittaa aikataulu näkyvil- Jäähyväiset mummalle H elsinkiläinen Karoliina Karulinna, 24, menetti rakkaan isoäitinsä muutama vuosi sitten munuaissyövälle. Tapahtumat ovat yhä kirkkaina muistissa, vaikka Karoliina kutsuukin aikaa utuiseksi. Kokemus oli rankka ja vaiherikas. Syöpä todettiin helmikuussa 2007 ja leikattiin kuukautta myöhemmin. Leikkauksen myötä heräsi toivo parantumisesta ja kesän ajan näytti, että isoäidin kunto olisi kohoamassa. Takaisku tuli kuitenkin syksyllä, kun läheiset saivat tiedon syövän leviämisestä. Isoäiti menehtyi joulupäivänä puolison ja lasten läsnä ollessa. Tieto kuoleman lähestymisestä oli läsnä koko tuon syksyn ajan. Kuolemaa ja elettyä elämää ehdittiin käydä läpi useammissa keskusteluissa niin mumman kuin muidenkin läheisten kanssa. Karoliina näki isoäitinsä viimeistä kertaa jouluaattona ja muistaa tuon hetken elävästi. Viimeinen kohtaaminen toi tunteet voimakkaasti pintaan ja oli havahduttava kokemus. Tiesin, että näen mumman viimeistä kertaa, joten olo oli haikea. Hän näytti erilaiselta kuin ennen, aivan kuin hän ei olisi ollut enää läsnä. Tunteet ja ajatukset sairaudesta ja kuolemasta muuttuivat mumman sairauden edetessä. Isoäidin sängyn vieressä esillä ollut perhepotretti konkretisoi eron entiseen ja sai Karoliinan ajattelemaan, että isoäidille on helpotus päästä kivuistaan. Joulu 2007 on painunut Karoliinan muistiin toisaalta utuisena ja toisaalta kovin selkeänä aikana. Isoäidin luona Terho-kodissa vierailtiin siten, että paikalla oli aina joku omainen. Jo kuolinpäivän iltana sukulaiset kerääntyivät yhteen muistelemaan mummaa. Ajan kuluessa suru muuttui pikkuhiljaa ikäväksi, mutta nousi pintaan taas mumman hautajaisissa. Niissä Karoliina muistaa itkeneensä hysteerisenä, mutta muistaa myös, ettei mumma näyttänyt avoimessa arkussa enää itseltään. Kuolema oli Karoliinalle raskas paikka, sillä isovanhemmat olivat aina asuneet aivan naapurissa ja suhde isoäitiin oli muodostunut läheiseksi. Isoäitiä Karoliina kuvailee kuin toiseksi äidiksi, joka kokosi aina rakkaimmat yhteen. Tästä syystä Karoliina on erityisen kiitollinen, että hän ehti keskustella isoäidin kanssa ja saada asiat ikään kuin päätökseen. Vaikka koko prosessi oli raskas ja lähestyvä isoäidin kuolema ahdistava ajatus, on hän erityisen tyytyväinen, ettei menehtyminen tullut yllätyksensä, vaan että tapahtumaan ehti varautua. Karoliina haluaakin rohkaista läheisiä keskusteluun ja käymään asioita läpi, jos siihen vain tarjoutuu mahdollisuus. Kannattaa ottaa kaikki irti siitä ajasta, jonka toinen on vielä läsnä. On tärkeää puhua asiat halki, niin voi jättää jäähyväiset rauhallisin mielin. n Teksti Katja Repo 7
Haudalla käyminen, kynttilöiden polttaminen, rukoilu, musiikki, kirjallisuus, elokuvat ja erilaiset rituaalit helpottavat suremista. le. Kun kuolevan vointi heikkenee, tunteet nousevat pintaan ja silloin voi olla vaikeaa sopia asioista. Lääkityksestä, joka saattaa muuttua viikottain tai jopa päivittäin, tulisi pitää kirjaa ja laittaa se näkyville. Tämä siksikin, ettei kipulääkityksen vuorokausimäärä ylity. Sanansaattaja ja diplomaatti Vaikka sairaus olisi ehtinyt edetä pitkälle, säilyy kunto nykyisten syöpähoitojen ansiosta hyvänä pitkään. Työtoveritkaan eivät välttämättä huomaa sairautta. Myös etäämmällä asuvat sukulaiset ja ystävät eivät aina voi ymmärtää tilanteen vakavuutta. Joskus vakavasti sairas ei halua itsekään aiheuttaa huolta kaukana asuville, ja saattaa vältellä tapaamisia antaen Facebook päivityksissään tai sähköposteissaan liian toiveikkaan kuvan tilanteesta. Kuka ottaa vastuun tilanteen kertomisesta? Koska pitäisi kertoa, mitä ja kenelle? Pettääkö kuolevan luottamuksen, jos kertoo hänen voinnistaan vastoin hänen tahtoaan? Onko myös ystävillä ja työtovereilla oikeus tietää tilanteen vakavuus? Näihinkään kysymyksiin ei ole yhtä selkeää vastausta, vaan niitä tulisi pohtia luottohenkilön tai läheisimpien kanssa. Jos sydämellä on niin ristiriitaisia kysymyksiä tai luottamuksellisia asioita, ettei niistä voi puhua läheisilleen, läheinen voi saada voimia ja tukea päätöksilleen keskustelemalla vaitiolovelvollisen terapeutin kanssa. Viimeinen henkäys Viime päivinä saattaa tapahtua hämmentäviä, yllättäviä ja satuttaviakin tilanteita. Kuoleva haluaakin vierelleen henkilön, joka ei ole ollut kovin läheinen, mutta läheisimmän hän pitää etäämmällä. Tällaisen päätöksen taustalla voi olla, että poislähteminen on helpompaa, kun rinnalla on rauhallinen ja rauhoittava ihminen, ennemmin kuin voimakkaasti sureva. Jos suhde kuolevaan on ollut ristiriitainen tai hänen kanssaan on selvittämättömiä asioita, saattaa odottaa sovintoa, valaistumista, tunteiden purkausta tai hyvästijättöä. Että lähtijä pyytäisi tekojaan anteeksi, kokisi uskonnollisen heräämisen, oivaltaisi jotain, mille on ollut aiemmin sokea tai löytäisi sielunrauhan. Lähdöstä toivotaan tuskatonta ja että läheiset voisivat olla ympärillä. Poismeno voi olla myös yllättävä: vointi on saattanut pysyä hyvänä varsin pitkään, mutta romahtaa yhtäkkiä. Silloin kuolema voi tulla nopeasti, ilman erityisiä merkkejä nukkuessa tai juuri sillä hetkellä, kun hoitaja on paikalla. Jos arvelee, että kuolevalla on selvittämättömiä asioita, voisi asiaa yrittää pohtia rauhassa, kun hän vielä on voimissaan. Mutta jos hänellä ei ole siihen halua, täytyy se hyväksyä. Kuoleman jälkeen Kuolema järkyttää aina, eikä siihen voi valmistautua. Tunteet nousevat yksilöllisesti ensijärkytyksen ja lamaannuksen jälkeen. Hautajaiset ovat tärkeä osa surua, mutta vain osa sitä suru on aaltoileva, pitkä prosessi ja se sisältää monenlaisia tunteita. Niiden lisäksi saattohoitoon osallistunut voi olla uupunut ja kokea, että vasta nyt hänellä on mahdollisuus näyttää saattohoidon aikana peittämänsä tunteet. Surusta toipuu vain suremalla itse oman surunsa. Haudalla käyminen, kynttilöiden polttaminen, rukoilu, musiikki, kirjallisuus, elokuvat ja erilaiset rituaalit helpottavat suremista. Olisi kuitenkin hyvä yrittää jaksaa itsekseen suremisen lisäksi välillä surra myös yhdessä. Suru vie oman aikansa, mutta sen jälkeen elämää jatkaa entistä viisaampi ja vahvistuneempi ihminen. n 1. Kävely meren rannalla tai metsässä, jokaisella on oma mielimaisemansa. Raitis ulkoilma ravitsee ja luonnossa olo antaa voimaa. 2. Hyvä kirja toisen tarinaan eläytyminen voi antaa aineksia omaan. 3. Mielimusiikin kuuntelu. Jokaisella on omansa, klassinen, jazz, soul, iskelmä... 4. Uuden taidon opettelu. Sen, johon ei ole koskaan ollut aikaa. Olipa se salsan tanssiminen tai mosaiikkityöt. 5. Ajatusten pistäminen paperille. Pidä päiväkirjaa tai kirjoita runoja. 8
15 keinoa piristää päiväänsä Elämässä tulee erilaisia surun ja alakulon hetkiä, sairastuessa tai läheisen sairastuessa, kuoleman kohdatessa, menetettyä työpaikan. Suru on luonnollista vaikeassa elämäntilanteessa. Joskus alakulo voi pitkittyä ja muuttua masennukseksi. Silloin se vaatii hoitoa. Surusta selviäminen vaatii aikaa. Turhaan ei puhuta surutyöstä: sureminen on raskasta, väsyttävää työtä. On kuitenkin tärkeää surra, eikä painaa tunteitaan takaalalle. Surematon suru muuttuu usein masennukseksi. Eri ihmiset kohtaavat surunsa eri tavoin ja suruja on eri kokoisia. Suru sairastumisesta voi muuttua nopeastikin toivoksi ja iloksi, kun hoidot tehoavat. Useimpia kantaa ajatus, että vaikka tunnelin päästä ei ehkä näy vielä valoa, kohta näkyy. Vaikka tänään olo on kurja, tulee vielä sekin päivä, jolloin tuntuu paremmalta. Monet syövän sairastaneet tietävät, että pahin kriisi voi tulla sen jälkeen, kun on saanut terveen paperit. Kun on pitkään keskittynyt vain hoitoihin, hoitojen päätyttyä elämä onkin tyhjää ja ehkä myös pelottavaa. Sairastuessa voimat ovat menneet hoitoihin ja läheisten voimat sairastuneen tukemiseen. Itseään ei saa kuluttaa loppuun, itsestä pitää pitää huolta; tehdä asioita, joista nauttii. Vaikka tuntuu, ettei jaksa lähteä kävelylle meren rantaan, voi sieltä palatessa todeta: se teki hyvää. Me olemme toimituksessa koonneet listan asioista, jotka piristävät meitä ja antavat meille voimia. Toivottavasti joku löytää sieltä keinon piristää itseään. 6. Puhelu tärkeälle ihmiselle, vanhalle ystävälle, äidille... 7. Elokuviin meno. Elokuvateatterin pimeässä hetkellinen irtiotto todellisuudesta. 8. Koiran hellittely ja rapsuttelu. Eläinystävä vie ulos lenkille ja lohduttaa omalla tavallaan. 9. Nauraminen. Parasta on nauraa läheisen kanssa. 10. Hetkessä eläminen. Se, että nauttii hyvästä kupista kahvia tai ihanasta suklaakonvehdista. 11. Itseilmaisu, luova tekeminen, olipa se sitten pipon kutomista tai vesivärityö. 12. Uusi kampaus tai vaikka tuoksu. 13. Rutiinien rikkominen. Silloin kun päivät seuraavat toisiaan yhtä harmaina, ota vapaapäivä ja te jotain ihan uutta. Mene museoon tai retkeile kaupunginosaan, jota et tunne. 14. Kakun leipominen. Tee juuri sellainen kakku mistä pidät. 15. Listan tekeminen. Niistä asioista, joiden tekemisestä nautit, mielielokuvista, musiikista, asioista, jotka aiot toteuttaa tänä vuonna... sinä päätät! 9
Asenne ratkaisee elämänlaadun Kudo syöpä yhdeksi raidaksi elämäsi räsymattoon. Teksti paula launonen n Kuvat jouko keski-säntti 10
Jokainen sairastuminen on oma tarinansa, ja jokainen ihminen reagoi omalla tavallaan, Ulla-Sisko Lehto toteaa. tterveyden ja hyvinvoinnin laitoksen erikoistutkija Ulla-Sisko Lehto vetää hankekokonaisuutta, jossa selvitetään syöpään sairastuneiden hyvinvointia. Jo psykologian opiskelijana Lehtoa kiinnosti psyyken merkitys paranemisessa. Väitöskirjassaan 1990-luvulla hän tutki sairastuneiden sressinhallintaa ja sosiaalisen tuen merkitystä. Hankekokonaisuuteen mahtuu useita osatutkimuksia, joissa on selvitetty imukudos-, rinta-, eturauhas- ja ihosyöpien psyykkisiä vaikutuksia sairastumisen ja toipumisen eri vaiheissa. Luottamus ja verkostot Tällä hetkellä Lehto on kiinnostunut sosiaalisen pääoman merkityksestä sairastuneelle. Tutkimukseen osallistuu satoja Oulun yliopistollisen keskussairaalan syöpäklinikan asiakkaita. kään seurannan päätyttyäkin oma kriisi nousee pintaan uudestaan, jos naapuri, työkaveri tai ystävä sattuu sairastumaan. Huoli jää lopuksi ikää. Aina kun eteen tulee jotain syövästä muistuttavaa, stressipiikki nousee ylös. Viikkoa ennen seurantakäyntiä se on yleensä korkeimmillaan. Vuosien varrella piikki madaltuu ja kärki pyöristyy, mutta kokonaan se ei häviä ikinä. Muitakin murheita Lehdon mukaan diagnoosin jälkeen syövästä tulee useimmille osa arkea, yksi raita elämän räsymattoon. Sairaus on silloin huoli muiden joukossa, ei se suurin ja painostavin. Mitä vanhempana syöpä iskee, sitä todennäköisemmin ihmisellä on ennestään muitakin sairauksia, voi olla jokin toinen syöpäkin. Erityisesti keski-ikäiset ja sitä vanhemmat ihmiset ajattelevat, että onhan tässä muutakin murhetta. Sairaus menee siinä sivussa. Sosiaalinen pääoma sisältää luottamuksen, vuorovaikutuksen ja ihmissuhdeverkostot käsite tarkoittaa kaikkia niitä sosiaalisia resursseja, joita yksilö saa ympäristöstään. Oulussa selvitämme, minkälaista on syöpään sairastuneen sosiaalinen pääoma ja miten se muuttuu vuosien varrella. Huoli pysyy Lehto korostaa, että hänen tutkimuksissaan on painopiste ihmisissä, jotka joskus ovat sairastaneet syövän. Vuoden 2011 lopulla heitä on Suomessa 235 000. Syöpä ei enää pitkään aikaan ole ollut kuolemantuomio, vaan sairaus, joka on hoidettavissa. Syövälle ominaista on, ettei siitä kokonaan pääse eroon parantumisen jälkeen- Erityisesti keski-ikäiset ja sitä vanhemmat ihmiset ajattelevat, että onhan tässä muutakin murhetta. Sairaus menee siinä sivussa. Esimerkiksi puolison terveysongelmat, lapsen tai lapsenlapsen vastoinkäyminen, asunnosta löytynyt home, työpaikan ytneuvottelut, läheisen ystävän kuolema tai avioero voivat aiheuttaa paljon pahempaa ahdistusta kuin tehokkaalla hoidolla taltutettu syöpä. Normiarki pelastaa Tärkeintä on, ettei syöpää päästä niskan päälle. Potilaaksi heittäytyminen vie kohti apatiaa, eikä asian hautominen edistä hyvinvointia, Lehto painottaa. 11
Ulla-Sisko Lehto on havainnut, että vakava sairaus voi kannustaa aloittamaan uusia aktiviteetteja tai jatkamaan nuoruuden rakasta harrastusta. Nykyisen hoitokäytännön mukaan syöpään sairastuneet palaavat normaaliin arkeen mahdollisimman nopeasti diagnoosin jälkeen. Töistä ollaan pois vain hoitojen vaatimat ajat. Normiarjen pyörittäminen onkin Lehdon mielestä parasta mahdollista terapiaa. Työn ja perheen lisäksi voimavaroja löytyy harrastuksista. Monille vakava sairaus on sykäys, joka kannustaa aloittamaan uusia aktiviteetteja tai jatkamaan nuoruuden rakasta harrastusta. Voi hyvin, elä täydesti Omalla suhtautumisellasi voit vaikuttaa siihen, miten pärjäät sairastamisen ja toipumisen eri vaiheissa. Nauti harrastuksistasi ja ystävistäsi. Älä patoa. Älä esitä tekoreipasta. Tee lista asioista, joita syöpä ei ole muuttanut. Tee jana, jolle asetat elämäsi vastoinkäymiset, huippuhetket ja onnen kukkulat. Puntaroi erilaisten menetysten vaikutuksia tyytyväisyyteesi. Mikä kirpaisi eniten? Mieti, mitä kaikkea elämä voi vielä antaa. Puhu pois Hiustenlähdön, turvotuksen, rinnan poiston ja virtsan karkailun kaltaiset, raskaiden hoitojen aiheuttamat muutokset eivät kenestäkään tunnu mukavilta. Seksin hiipuminen voi olla tiukka paikka nuorelle, mutta ei välttämättä ikäihmiselle, jonka viimeisestä yhdynnästä on kulunut reilu tovi. Ihmiset ovat erilaisia luonteiltaan ja tarpeiltaan. Psykologisen lastin paino vaihtelee myös sen mukaan, missä kohdassa elämänkaarta syöpä sattuu kohdalle. Jokainen sairastuminen on oma tarinansa, ja jokainen reagoi omalla tavallaan, Lehto toteaa. Kurjimpiakaan tuntemuksia ei kuitenkaan pidä jättää pinnan alle kuplimaan. Lehto neuvoo puhumaan avoimesti vihan, turhautumisen, katkeruuden ja pelon tunteista. Eri sanat, sama asia Parasta on, jos tunteistaan pystyy puhumaan aidosti. Vihan heittäminen toisten päälle rähjäämällä on yhtä huono ratkaisu kuin suun suppuun nipistäminen ja kiltin sopeutujan esittäminen. Synkimmistäkin tuntemuksista voi puhua rakentavasti. On vain etsittävä oikea tilanne ja oikeat ihmiset. Sekä miehille että naisille omaisten ja ystävien tuki on tärkein. Sukupuolien väliset erot näkyvät perheen ulkopuolisessa sosiaalisessa kanssakäymisessä. Lehto sanoo, että naiset löytävät miehiä ketterämmin erilaisia tukiverkostoja. Verkostoissa toimiminen on myös erilaista: naisilla on bestikset, joiden kanssa shoppaillaan ja istutaan iltaa, miehillä sähly- ja futiskaverit. Lehto huomauttaa, että pinnallisesta erilaisuudesta huolimatta vuorovaikutuksen sisältö on sekä mies- että naisporukoissa samanlaista. Vaikka miehet puhuvat karskisti kavereista ja naiset sydämellisesti ystävistä, keskustelut saattavat olla yhtä avoimia ja luottamuksellisia. n 12
[marja aarnipuro] Pelko pois! Minut leikattiin kaksi ja puoli vuotta siten Naistenklinikalla. Syöpäkasvaimeni oli läpimitaltaan hieman yli sentin. Sen alta löytyi syövän esiastetta, joten vasen rintani poistettiin. Kasvain oli lähettänyt kainaloon yhden mikrometastaasin. Sen vuoksi sain kuusi solunsalpaajahoitoa Syöpätautien klinikalla. Sädehoitorumbalta säästyin rinnan kokopoiston ansiosta. Kestin hoidot hyvin, sillä olin elänyt viime vuodet melko tervehenkistä elämää ja harrastanut kestävyysjuoksua. Syöpädiagnoosin laukaisema pelon kierre oli paljon vaikeampi selättää. Ensimmäisen kerran pelko iski ultraäänilavitsalla, kun kuulin röntgenlääkärin sanat: Täytyy ottaa koepala! Kun varma tieto syövästä tuli, pelko ihmeekseni lieveni. Epävarmuus loppui. Nyt minua ryhdyttäisiin hoitamaan. Seuraava pelkojakso alkoi leikkauksesta. Kaksi piinallista viikkoa piti odottaa tietoa siitä, oliko syöpä levinnyt muualle elimistöön. Kun lääkäri viimein kertoi hyvät uutiset, pelko hälventyi. Solunsalpaajahoitorumban aikana en jaksanut pelätä, mutta kun hoidot neljän kuukauden kuluttua loppuivat, pelko palasi entistä voimakkaampana. Tarvittiin vuosikontrolli kuvauksineen, pari tietokonetomografiaa, lonkan röntgenkuvaus ja monen eri asiantuntijan vakuuttelut hyvästä ennusteesta ennen kuin aloin päästä irti mieltäni jatkuvasti kalvaneesta pelosta. Nyt pelkään enää silloin tällöin. Mitä me oikein pelkäämme, kun pelkäämme taudin leviämistä? Pelkäämme kuolemaa. Pelkäämme saavamme varman tiedon siitä, että elämämme jossain vaiheessa loppuu. Mutta joka tapauksessahan se loppuu! Lääkärit sanovat, että parantumatonta syöpää sairastavat kroonikot saattavat olla huomattavasti levollisempia kuin me hyväennusteiset, jotka mietimme alituiseen, tuleeko tauti uudelleen tai onko se sittenkin levinnyt. Kuoleman ajatukseen voi suhtautua eri tavoin. Moni löytää lohdun uskomalla elämän jatkuvan kuoleman jälkeen. Vaikeinta on niillä, jotka kieltäytyvät ajattelemasta omaa kuolemaansa. Helpointa taas on niillä, jotka pystyvät näkemään kuoleman normaalina elämän päätepisteenä. Kun on sinut kuolemansa kanssa, ei jaksa stressaantua ihan pienistä. Silloin oppii arvostamaan omaa aikaansa ja käyttämään sen mahdollisimman hyvin. Oman rajallisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen johtaa onnellisempaan elämään. Sitä minä opettelen. n Oman rajallisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen johtaa onnellisempaan elämään. Marja Aarnipuro Kirjoittaja on Apu-lehden päätoimittaja ja tietokirjailija. 13
Verkko täynnä vertaistukea ikun tieto sairaudesta tulee, moni etsii tietoa ja lohtua verkosta. Näin tekivät myös Matti Toivonen ja Jorma Luoma, joilla on tuore kokemus eturauhassyöpään sairastumisesta. Teksti: Jaana Ruuth n Kuvat ScanstocKPHOTO Internetistä löytyy keskusteluja ja kohtalotovereita helposti, mutta keskustelun taso ja sävy vaihtelevat eri verkkopalveluissa. Matti Toivonen valitsi Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumin. Kun sairastuin, en niinkään etsinyt sairauteen liittyvää tietoa, vaan saman sairauden kokeneita ihmisiä. Silmäilin erilaisia nettisivuja, mutta osa niistä oli täyttä roskaa. Syöpäjärjestöjen sivuilta löysin luotettavaa tietoa ja hyvän keskustelupaikan, Toivonen toteaa. Jorma Luomalle vertaistuen etsiminen oli luonteva päätös, koska hänellä oli jo kokemusta, miten tärkeää kohtalotovereiden tuki on. Luoman perheen tytär menehtyi aivokasvaimeen 1990-luvun loppupuolella. Tuolloin vertaistuki oli enemmänkin puhelimella soittelua ja kasvokkain tapaamista. Me kiersimme vaimoni kanssa ympäri Suomea tapaamassa perheitä, joilla oli takanaan samanlainen menetys, Luoma muistelee. Tällä kertaa kohtalotoverit löytyvät vain parin hiiren klikkauksen takaa. Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumilla käy viikoittain lähes 10 000 ihmistä, joiden joukosta Jorma Luomakin on löytänyt uusia keskustelukumppaneita. Internetistä löytää paljon toivoa ja tietoa, kun osaa etsiä oikealla tavalla. Toisaalta siellä voi kohdata myös paljon pahaa, Luoma miettii. Runot virittävät keskustelua Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat kirjoitelleet Keskustelufoorumilla Miesten syövät -ryhmässä. Keskustelu on siellä jossain määrin verkkaisempaa kuin Naisten syövät -ryhmässä, vaikka uusia viestejä ilmestyykin päivittäin. Sen huomion olen tehnyt, että miehet kirjoittavat syövästä teknisemmin kuin naiset ja vertailevat erilaisia numeroarvoja. Ei siellä hirveästi levitellä arempia asioita. Keskustelu pysyy asiallisilla linjoilla, Matti Toivonen arvioi. Jorma Luoma on osallistunut verkkokeskusteluihin muun muassa julkaisemalla omia syöpään liittyviä runojaan. Ne ovat herättäneet ajatuksia ja virittäneet keskustelua potilaiden kesken, syöpätyypistä ja sukupuolesta riippumatta. On ollut mukava huomata, että myös naiset käyvät lukemassa miesten viestejä. Itse en ole niinkään kiinnostunut PSA-lukujen vertailusta, minulla on tarve päästä keskusteluissa hiukan syvemmälle, Luoma pohtii. Hänen runonsa ovat kiteyttäneet vakavan sairauden kohtaamisesta ja sen kanssa elämisestä jotain sellaista, joka on tuttua 14
monelle syöpään sairastuneelle. Runojen kirjoittamiselle on jo pitkä perinne, sillä ensimmäiset runot syntyivät viitisentoista vuotta sitten. Kun tyttäremme sairastui, valvoin öitä ahdistuneena, enkä saanut tuskaltani nukuttua. Lopulta yhtenä yönä tuli tunne, että tämä on purettava paperille ja siitä se lähti. Sen jälkeen runoja ja muita tekstejä on syntynyt satamäärin vuosien aikana eri teemoista. Rekisteröityminen karsii epäasiallisuuksia Monet lähtevät keskustelemaan verkkoon siinä vaiheessa, kun diagnoosi varmistuu ja sairautta aletaan hoitaa. Osa hakee vastauk sia ja vertaistukea jo silloin, kun mielessä on vasta pelko sairaudesta. Kyllähän sitä ihminen on aika hukassa diagnoosin saamisen jälkeen. Sairaudenhoito on vähän kuin auton korjaamista, koko järjestelmä keskittyy siihen, että saadaan kone kuntoon. Henkinen puoli jää vähemmälle. Minun syöpäni löytyi syyskuussa ja vasta helmikuussa tuli vastaan sellainen terveydenhuollon ammattilainen, joka kysyi, miten minä jaksan, Matti Toivonen toteaa. Verkkokeskusteluista tukea ja toivoa löytyy nopeasti. Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat lisäksi osallistuneet eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukiryhmän tapaamisiin. Kasvokkain voi olla helpompi puhua aremmista asioista, mutta toisaalta verkossa voi keskustella nimimerkin suojassa. Keskustele cancer.fi/keskustelut/ Siirry Ei syövässä ole minusta mitään salattavaa tai hävettävää. Aluksi oli tietysti hirveä tarve puhua, mutta hetken kuluttua huomasin, ettei kaikkia yksityiskohtia ehkä kannata levitellä, Toivonen miettii. Saman sairauden kanssa kamppailevien kokemukset ja ajatukset olivat erityisen tärkeitä sairauden alkuvaiheessa. Nyt kun sairastumisesta ja hoidoista on jo aikaa, en enää seuraa nettikeskusteluja niin tiiviisti. Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumille kirjoittavilta vaaditaan rekisteröityminen ja keskustelut moderoidaan. Foorumin ylläpito voi harkintansa mukaan poistaa epäasialliset viestit. Kyllä rekisteröityminen varmasti karsii pahimmat häiriköt. Sairaudessa on jo itsessään tarpeeksi kestämistä, eivät potilaat jaksa epäasiallisia heittoja, Toivonen arvelee. Jorma Luoma kirjoittaa Keskustelufoorumin lisäksi Facebookiin, mutta toistaiseksi hän ei ole jakanut sairautensa yksityiskohtia Facebookissa. Minulla on siellä kavereina nuorempia ihmisiä uimahyppyseurastani ja olen ajatellut, etten viitsi heille kirjoittaa syövästäni. He tietävät kyllä minun sairastuneen, mutta jotenkin koen, ettei se ole oikea kanava syöpään liittyville ajatuksilleni. Toisaalta he ovat lähettäneet paljon kannustavia terveisiä. Ehkäpä sillä ei ole väliä, mistä kanavasta viestit tulevat ja missä ihmiset kohtaavat, koska olennaisinta on toivo ja sen ylläpitäminen, Luoma toteaa. n Mitä sitten? Sairaus on käänteentekevä muutos arvoihin, ajattelu kääntyy uusille urille tahtomattaan, alkaa syvällisempi pohdiskelu menneestä ja tulevasta ajasta, mitä sitten? Jos olenkin veikannut väärää hevosta, syönyt vääriä pillereitä, uinut väärissä vesissä. Onko tämä syytäni, vai kohtalo? Tiedän tämän olevan koulu, että ymmärrys kasvaisi. Aavistus seurasi minua kuin varjo lapsuudestani saakka. Nyt se on totta, nyt on mentävä yli, voitettava pelko ja otettava tyynesti vastaan mitä elämä tarjoaa, vaikka kuinka sattuisi. -Jorma Luoma 15
Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu Joulukuun alusta HUS:n syöpätautien klinikan alakerrassa on toiminut Syöpäjärjestöjen nneuvontapalvelu on tarkoitettu syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Potilas voi tulla maksuton neuvontapiste. neuvontapisteeseen tapaamaan hoitajaa käydessään hoidoissa ja omainen vieraillessaan osastolla. Neuvontapiste toimii Neuvontapisteessä työskentelevälle yhteistyössä Syöpätautien syöpäsairaanhoitaja Hannele Kuvajalle Syöpätautien klinikka on työpaikkana entuudestaan tuttu. klinikan kanssa ja Ennen Syöpäjärjestöille siirtymistä sen toimintaa tukee työskentelin yli kymmenen vuotta Syöpätautien klinikalla, joista viisi vuotta pidin myös Etelä-Suomen rintasyöpähoitajan vastaanottoa. Syöpäyhdistys. Kuvaja pitää tärkeänä, että neuvontapiste toimii siellä, missä potilaita hoidetaan. Teksti Altti RAUTALAHTi n Kuva JOUKO Keski-SäNTTi Kun kolmas sektori jalkautuu julkisen sektorin tiloihin, on kynnys tulla keskustelemaan hoitajan kanssa matalampi. Emme ole täällä vain jakamassa tietoa. Meillä on aikaa myös kuunnella. Syöpä koskettaa koko perhettä Tarve psyykkiselle tuelle on suuri, kun perheessä joku sairastaa syöpää. Syöpä ei kosketa pelkästään hoitojen kohteena olevaa, vaan myös ympärillä olevia omaisia ja muita läheisiä, Hannele Kuvaja muistuttaa. Yhteistyössä hoitohenkilökunnan kanssa pyrimme tukemaan sekä potilasta että hänen läheisiään. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelussa työskentelevänä Hannele Kuvaja tietää, että lapsia saattaa hämmentää ja pelottaa, kun toinen vanhemmista on rankoissa syöpähoidoissa. Käyttämämme Lapset puheeksi -menetelmä on kehitetty tukemaan vanhemmuutta ja lasten kehitystä silloin, kun toisella vanhemmalla on todettu syöpä. On huomattu, että lasta autetaan parhaiten tukemalla vanhempia. Kun toinen vanhemmista on hoidoissa, toisen pitäisi jaksaa olla mahdollisimman tavallinen vanhempi ja ylläpitää arkielämän rutiineja. Tietoa, tukea ja toivoa Neuvontapisteeseen voi tulla keskustelemaan mieltä askarruttavista asioista, kuten työhön paluusta tai lasten hoitoon liittyvistä käytännön asioista. Tietoa voi myös tulla hakemaan syövästä, syövänhoidoista ja Syöpäjärjestöjen toiminnasta. Neuvontapisteessä tukea on aina antamassa terveydenhuollon ammattilainen, jota sitoo vaitiolovelvollisuus. Olen itse koulutukseltani syöpäsairaanhoitaja ja psykoterapeutti. Lisäksi olen käynyt kuolevan potilaan hoidon asiantuntijakoulutuksen, Hannele Kuvaja kertoo. Jos potilas siirtyy saattohoitoon, korostuu psyykkisen tuen tarve entisestään. Saattohoitovaiheessa pyrimme kulkemaan potilaan ja omaisten rinnalla. Hannele Kuvaja haluaa painottaa, että neuvontapisteessä tietoa annetaan yleisellä tasolla. Tapaamisissa ei oteta kantaa yksittäisen potilaan hoitoihin, eikä käytössä ole potilastietoja. Kaikissa sairauden vaiheissa korostuu myös toivon ylläpitämisen merkitys. Neuvontapalvelussa tapaamisista pyritään tekemään aina mahdollisimman kiireettömiä. Emme ole täällä vain jakamassa tietoa. Meillä on aikaa myös kuunnella, Hannele Kuvaja muotoilee. n Neuvontapiste on auki parittomilla viikoilla keskiviikosta perjantaihin ja parillisilla torstaisin ja perjantaisin klo 9 15. Hoitajalle voi myös varata ajan etukäteen numerosta 09 47173291. 16
jalkautuu HUS:iin 17
Helmiäinen, Teksti ja kuva Riikka Juvonen helmenvalkoinen 18
Luonnossa ei ole valkoista. Näin totesi aikoinaan ranskalainen impressionisti Renoir. Se, mitä pidämme valkoisena, on itse asiassa aina jonkin toisen värin sävyttämää; harmahtavaa, sinertävää, kellertävää, rusehtavaa. Edes lumi ei ole puhtaan valkoista vaan heijastelee talvitaivaan sineä, illan tummuutta, ikkunasta tulvivan valon keltaista. Myös helmenvalkoinen on yhdistelmä monien värien häivähdyksiä. Siinä on aavistuksen verran persikkaa, henkäys harmaata, ruusunnupun vaaleanpunaista ja salaperäistä hohdetta jota ei voi tarkasti määritellä. Paletille puristettuna, kadmiuminkeltaisen, oliivinvihreän, karmiinin ja kuninkaallisen sinisen keskellä, helmenvalkoinen öljyvärimöykky näyttää aivan keijukaiselta. Helmiäinen syntyy simpukan sisällä. Se suojelee pikku nilviäistä kivulta. Kun kuoren sisään joutunut hiekanjyvä alkaa hiertää herkkää lihaa, simpukka ryhtyy erittämään sen ympärille silkin sukuista, kovaa mutta samalla silkoista ainetta joka peittää alleen sirun särmät ja viiltävät kulmat. Helmen syntymekanismi lienee yksi kirjallisuuden käytetyimpiä metaforia. Se on vertauskuva surusta ja ajan parantavasta voimasta, anteeksiannosta ja kyvystä muuttaa kärsimys kallisarvoiseksi kokemukseksi. Kyyneliinkin helmiä on rinnastettu, ja niitä niiden on uskottu myös ennustavan, ainakin vihkisormuksessa. Taiteilijat ovat kautta aikojen käyttäneet helmiäistä teoksissaan silloin kun he ovat tahtoneet luoda herkkyyden ja hienostuneisuuden vaikutelmaa. Albert Edelfeltin kuuluisassa maalauksessa Kuningatar Blanka äiti heijaa polvellaan pientä poikaansa yllään helmenvalkoinen puku. Väri kuvastaa nuoren äidin ylhäisyyttä, ja kertoo samalla tilanteeseen liittyvästä lämmöstä ja läheisyydestä. Maalauksen aihe on Zacharias Topeliuksen sadusta Yhdeksän hopearahaa. Sadussa Ruotsin kuninkaan puoliso, Blanka Namurilainen, kertoo pienelle Haakon-prinssille tämän tulevasta morsiamesta. Äiti katsoo tulevaisuuteen, ja valmistautuu luopumaan lapsestaan, antamaan hänet aikuisuudelle ja maailmalle niin kuin äidit antavat. Helmenvalkoinen kehystää kauniisti hänen hellää haikeuttaan. Firenzen renessanssin mestari Botticelli maalasi Venuksen syntymän yhtenä suurista, mytologisista maalauksistaan 1400-luvun loppupuolella. Siinä rakkauden jumalatar on juuri rantautunut Kytheran saarelle suurella simpukankuorella. Venuksen ilme on vaitonainen, jopa surullinen hänen koettaessaan verhota alastomuuttaan tuulen tuivertamilla hiuksillaan. Botticellin rakkauden jumalatar ei ole mikään tulen liekki vaan enemmänkin uhri, jonka viattomuutta korostaa näkinkengästä heijastuvan helmiäisen hohde vartalolla. Botticelli oli varmaan romantikko. Ainakin hän oli poikamies. Ja mikäli Venuksen syntymästä voi jotain päätellä, hänen suhtautumisensa naisiin oli jokseenkin intohimoton. Helmiäinen ei kuulu tunteen paloon, eikä himoihin. Se on kuiskaus, ei huuto. Helmenvalkoista on luonnossa paitsi simpukan kuoren sisäpinnalla, myös pilvissä. Katsokaapa vaikka kesätaivaalla ryöppyäviä cumuluksia, tai pilviä, joiden takaa talvipäivän lyhyt valo kuultaa kuin hopealusikka. Sitä on myös sateisten kevätaamujen maidonkuulaassa valossa ja sumussa silloin, kun aurinko syttyy paistamaan sen keskeltä kuin riisipaperivarjostimen sisältä. Helmenvalkoista on myös ihmismielessä, kun viha muuttuu ymmärrykseksi, kun antaa anteeksi, itselleen ja toisille. Helmeä on helpompi kantaa sisällään kuin kiveä. n 19
Millaista on sairastua syöpään nuorena? s Suomessa sairastuu syöpään joka vuosi runsaat 340 nuorta 15 29 -vuotiasta. Anna-Elina Rahikainen kertoo oman tarinansa. Teksti anna-elina rahikainen n Kuvat Jouko Keski-Säntti Sain tammikuussa 2008 kuulla sairastuneeni laajalle levinneeseen Hodgkinin tautiin eli imukudossyöpään. Diagnoosin saadessani olin 21-vuotias, muuttanut pois lapsuudenkodista opiskelemaan toiseen kaupunkiin. Arkea rytmitti opiskelu ja mielessä oli tuleva matka Ecuadoriin. Tulevaisuus näytti valoisalta ja oli täynnä suuria suunnitelmia sekä unelmia. Tieto vakavasta sairaudesta pysäytti, mutta toisaalta se oli myös suuri helpotus. Olin jo jonkin aikaa tuntenut, että kaikki ei ollut kunnossa ihmeellisiltä tuntuneille oireilleni löytyi vihdoin selitys. Olin kärsinyt pidemmän aikaa hirvittävästä kutinasta, jota lääkärit eivät aluksi pitäneet kovin vakavana. Kun tähän lisättiin vielä voimakas väsymys, yöhikoilu, lämpöily ja painonlasku sekä lopulta kaulan imusolmukkeen nopea suureneminen, alkoi tilanteen vakavuus vähitellen selkiytyä. Nuorille tyypilliseen tapaan etsin tietoa internetistä. Tutuksi tulivat useat keskustelupalstat ja syöpäjärjestöjen sivut, joilta löytyi vaihtelevan laatuista tietoa. Tiedonjanon sammuttaminen oli kuitenkin tärkeää, sillä se auttoi käsittelemään alkuhämmennystä. Ennen lopullista diagnoosia olin melko varma, että oireideni taustalla oli syöpä. Siksi olinkin jo jollain tapaa ehtinyt henkisesti valmistautua pahimpaan, eikä 20 lääkäriltä saatu syöpätuomio tullut täytenä järkytyksenä. Tulevaisuuden suunnitelmat muuttuvat Moni syöpään sairastunut nuori jättää opiskelut tauolle, tai ainakin hidastaa tahtia, ja keskittyy vain uuteen tavoitteeseen - paranemiseen. Minäkin päätin ottaa etäisyyttä opintoihin ja muutin takaisin kotiin äitini luokse, jotta tarvittava apu olisi lähellä. Paluu lapsuusmaisemiin ja jonkin asteinen taantuminen takaisin apua tarvitsevan lapsen tasolle ei ollut helppoa. Olin tottunut selviytymään kaikesta omin avuin ja siksi oli vaikeaa hyväksyä, että yhtäkkiä olinkin heikko enkä jaksanut ilman apua. Otin positiivisen asenteen ja päätin taistella, sillä halusin voittaa tielleni tulleen taudin elämää olisi vielä paljon elettävänä. Hoidoissa kohtasin osastojen arjen. Valtaosa potilaista oli huomattavasti vanhempia ja aivan eri elämäntilanteessa kuin minä. Ajoittain olisin kaivannut ympärilleni toisia samassa tilanteessa olevia nuoria. Silloin en ehkä olisi pitänyt itseäni niin kummajaisena. Vaikka olen aina arvostanut sisäistä kauneutta enemmän kuin ulkoisia ominaisuuksia, oli hiusten, kulmakarvojen ja silmäripsien lähtö sekä painon äkillinen putoaminen
21
hoitojen takia kuitenkin vaikeaa. En osannut koskaan pitää peruukkia, vaan kuljin yleensä huivi tai pipo päässä. Ulkoisten muutosten sijaan vaikeinta olivat sairauden vaikutukset omaan aktiivisuuteen ja sosiaalisiin suhteisiin. Ennen sairastumistani olin hyvin toiminnallinen ja minulla oli opiskelun ohella paljon harrastuksia. Aktiivinen ja sosiaalinen elämäntapa hiipui ja harrastukset jäivät katkolle. Ystäviä oli välillä vaikea tavata pitkien hoitojaksojen ja infektioriskin vuoksi. Toisinaan ei edes olisi ollut voimia tavata ketään. Syöpä vaikuttaa voimakkaasti läheisiin ihmissuhteisiin ja sairauskamppailun seuraaminen vierestä on raskasta myös sairastuneen nuoren perheelle. Minäkin kannoin monesti suurinta huolta siitä, miten läheiseni jaksavat. Syöpä sanana saattaa karkottaa osan ystävistä ja tuttavista kauemmaksi, sillä he eivät ehkä uskalla lähestyä nuorta samalla tavalla kuin ennen. Toivoin, että ihmiset olisivat nähneet minut samanlaisena kuin ennenkin eivätkä määrittäneet minua vain syövän kautta. Vakava sairaus saattaa joskus hyvin yllättävälläkin tavalla paljastaa sen, ketkä ovat todellisia ystäviä ja kuka jaksaa pysyä rinnalla. Miksi juuri minä? Välillä koin ärsyttävänä sen, kun ihmiset jaksoivat valittaa täysin tyhjänpäiväisistä asioista. Pohdin joskus myös sitä, miksi juuri minä sairastuin. En ollut juuri koskaan sairaana, minulla oli terveet elämäntavat ja ruokailutottumukset ja olin koko ikäni liikkunut paljon. Tuntui epäreilulta katsoa vierestä, miten muut ihmiset porhalsivat elämässään eteenpäin huolimatta epäterveellisemmistä elämäntavoistaan. Koin myös, että siihen saakka eletyt vuodet ja saavutetut asiat olisivat valuneet viemäristä alas. Lähipiirin ja lääkäreiden tuki sairauden selättämisessä on tärkeää. Paranemisennusteet eivät aina lohduttaneet. Vaikka tilastojen mukaan 80 % sairastuneista parantuisikin, jäljelle jää silti aina ne kaksi kymmenestä, jotka eivät selviä. Entä jos minä olen juuri se, joka ei selviäisikään? Anna-Elina Rahikainen kirjoittaa kokemuksistaan nuorena syöpäpotilaana. Hän sairastui Hodgkinin tautiin 21-vuotiaana. 22
Paluu arkeen yllätti Sairaus tuo elämään paljon epävarmuustekijöitä. Vaikka paraneminen on ensisijainen tavoite, on myös hyväksyttävä matkalla tulevat mahdolliset mutkat ja muutokset. Minulle suurin shokki oli syövän uusiutuminen jo ennen suunniteltujen hoitojen loppumista. Vielä vaikeammaksi asian teki hoitoihin liittynyt sairaalan lääkäripula ja sitä seurannut hoitovirhe. Silloin tuntui, kuin maa olisi romahtanut jalkojeni alta. Muistikuvat tuosta ajasta ovat sumuisia ja toivottomuuden täyttämiä. Ensimmäistä kertaa aloin tosissani epäillä, selviäisinkö taudista tai olisiko minulla enää voimia taistella. Edessä oli entistä raskaammat hoidot ja lopulta autologinen kantasolusiirto. Helpoksi tulevaa eivät myöskään tehneet pitkä sairaalassa olojakso ja eristyksissä oleminen tai erilaiset siirron jälkeiset infektiot. Kantasolusiirto toi monenlaisia rajoituksia. Toipumiseni kesti normaalia kauemmin, luurankomainen hahmo oikein oli. Identiteettini oli täysin hukassa. Olin iloinen siitä, että olin elossa, mutta en silti tiennyt, miten olla. Olin niin väsynyt kaikesta, että mikään ei kiinnostanut ja tunsin itseni täysin ulkopuoliseksi. Elämältäni puuttui suunta. Myös pelko omasta jaksamisesta ja selviytymisestä sekä ajatus tulevista kontrollikäynneistä hirvittivät. Apu hoitojen jälkeisten tunteiden käsittelyyn saattaa kuitenkin löytyä läheltä. Huomasin saavani vaikeina aikoina voimaa luonnossa liikkumisesta, musiikista ja huumorista. Myös osallistuminen Sylvan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille auttoi jäsentämään omia ajatuksia. Vähitellen suunta elämälle alkoi hahmottua ja tulevaisuuskin näytti jälleen valoisalta elämänhalun voimistuessa. Sylvan toiminnassa mukana olemisella ja vertaistuella on ollut suuri merkitys omassa selviytymisessäni. Siksi olen myös kokenut Sairastuminen ja siihen liittyvien tunteiden läpikäyminen voi toimia myös yllättävänä voimavarana. Ennen pidin terveyttä itsestäänselvyytenä ja murehdin liikaa turhanpäiväisiä asioita. sillä olin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa yhteen putkeen puolentoista vuoden ajan. Veriarvoni olivat vielä vuosi hoitojen jälkeen varsin matalat, minkä vuoksi en voinut normaalin tapaan liikkua ihmispaljouksissa ja olin liian heikko jatkamaan opiskeluja. Henkisesti kaikkein raskainta aikaa olikin yllättäen hoitojen päättyminen. Olin puolentoista vuoden ajan suunnannut kaiken keskittymiseni ja voimani ainoastaan tulevista hoitojaksoista selviämiseen. Vasta hoitojen päätyttyä minulla oli aikaa pohtia itseäni ja kaikkea kokemaani tarkemmin. Tunteeni olivat hyvin ristiriitaisia; minun piti muka nyt olla parantunut ja jatkaa elämääni. Kuitenkaan minulla ei ollut mitään tietoa siitä, mihin suuntaan lähtisin kulkemaan, saati sitä, kuka peilistä tuijottava kalju ja tärkeäksi auttaa muita samassa tilanteessa olevia lapsia ja nuoria toimimalla vertaistukihenkilönä. Ajatukset oman elämän uudelleenjärjestelyssä saattavat vaikuttaa myös ammatinvalintaan. Itselleni näin kävi: ilman omakohtaisia kokemuksiani en olisi todennäköisesti koskaan päätynyt opiskelemaan toimintaterapiaa. Vaikka raskaat hoidot ovat tuoneet mukanaan monenlaisia myöhäisvaikutuksia, on niidenkin kanssa oppinut elämään ja hyväksymään, että oma keho ei enää pysty samanlaisiin suorituksiin kuin ennen sairautta. Milloin on riittävän terve Minulta kysytään usein, olenko nyt terve. Itse en koe enää koskaan olevani täysin terve. Mielestäni terveyden määrittelykin on hankalaa. Minulle terveys näyttäytyy ennemminkin kokonaisvaltaisena hyvinvoinnin tilana. Kun en tunne kipua, selviän arjesta ja pystyn osallistumaan itselle tärkeisiin asioihin, voin sanoa, että vointini ja terveyteni on hyvä. Syöpä tulee aina olemaan osa minua eräänlaisena elämänkumppanina, mutta se ei tarkoita sitä, ettenkö voisi elää hyvää ja mielekästä elämää. Syöpää sairastava ei ole yhtä kuin syöpä. Sairastuminen ja siihen liittyvien tunteiden läpikäyminen voi toimia myös yllättävänä voimavarana. Ennen pidin terveyttä itsestäänselvyytenä ja murehdin liikaa turhanpäiväisiä asioita. Olin myös vähän sellainen suorittaja ja stressaajatyyppi. Syövän sairastamisen ansiosta olen oppinut näkemään asiat eri valossa ja arvostamaan elämää aivan uudenlaisella tavalla. Arvostan pieniä ja yksinkertaisia asioita sekä pelkkää kotona olemista aiempaa enemmän. Olen oppinut rohkeammin elämään hetkessä ja luottamaan siihen, että elämä kantaa vastoinkäymisistä huolimatta. Kun on joutunut jo varhain kohtamaan omat pelkonsa ja käynyt lähellä kuolemaa, uskaltaa rohkeammin antautua elämälle ja olla oma itsensä. Nämä ovat asioita, joihin havahtuminen olisi suotavaa myös ilman syöpää, iästä riippumatta. n Jutun kirjoittaja Anna-Elina Rahikainen on Sylva ry:n tukihenkilö. Jutun kirjoittamiseen on osallistunut Riikka Viitanen, joka myös on Sylvan tukihenkilö ja sairastunut 21-vuotiaana Hodgkinin lymfoomaan. Anna-Elinan hoidoista on kulunut nyt 2,5 vuotta, Riikalla lähes viisi vuotta. 23