Toimialue 1/HO/sk 30.12.2013 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 21.11.2013 klo 9.05 11.50 Paikka Potilashotelli Norlandia Care, Biokatu 14, Tampere FinnMedi 6-7, Sirius-kabinetti 8.krs Osallistujat Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Aamulehden vastaava päätoimittaja Jouko Jokinen Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen yliopiston lääketieteen yksikön johtaja Matti Lehto Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Pirkanmaan shp:n hallituksen jäsen Tuula Petäkoski-Hult, asiat 1-3 Asiantuntijalääkäri Rainer Zeitlin Toimialuejohtaja, ylilääkäri Heikki Oksa sihteeri Terveyden edistämisen ylilääkäri Maarit Varjonen-Toivonen kutsuttuna, asia 3 Pääsihteeri Leila Jylhänkangas, ETENE kutsuttuna, asiat 4-5 Asiat: 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo 9.05. 2. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja 3. Ajankohtaista hyvinvointikertomustyöstä Hyväksyttiin edellisen kokouksen 2.10.2013 pöytäkirja. Edellisessä hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksessa esiteltiin Pirkanmaan alueellista hyvinvointikertomusta vuodelta 2012. Hyvinvointikertomus löytyy Pirkanmaan sairaanhoitopiirin internet-kotisivulta kohdasta Ammattilaisille > Terveyden edistäminen > Hyvinvointikertomus. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin terveyden edistämisen ylilääkäri Maarit Varjonen-Toivonen kertoi hyvinvointityön ja kuntien terveyden edistämistyön ajankohtaisista asioista. Hän kertoi, että Pirkanmaan kunnista yhdeksässätoista (19) käytetään TerPS2-hankkeen mukaista sähköistä hyvinvointikertomusta. Hyvinvointikertomus on kunnissa eri hallinnonalojen asiantuntijoiden yhdessä laatima asiakirja, jota on tarkoitus käyttää hyvinvointijohtamisen työvälineenä ja päätöksenteon tukena. Kunnassa kunnanvaltuusto hyväksyy hyvinvointikertomuksen osana toiminta- ja taloussuunnitelmaa. Oleellista on, että hyvinvointityö mielletään kunnissa kaikkien hallinnonalojen yhteiseksi asiaksi eikä, kuten aikaisemmin usein on tehty, sosiaali- ja terveydenhuollon vastuulla olevaksi.
Toimialue 1/HO/sk 30.12.2013 2 (5) Pirkanmaan alueellisen terveyden edistämisen koordinaation painopisteiksi vuosina 2013-2016 on valittu: 1. Terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen vaikuttamalla suurten kansantautien esiintyvyyteen - Alueellisten ravitsemus- ja terveysliikuntasuunnitelmien laatiminen ja toimeenpano - Ravitsemusosaamisen lisääminen kaikille perustyötä tekeville - Elintapaohjauksen tehostaminen - Alkoholihaittojen vähentäminen 2. Yhteisöllisyys, syrjäytymisen vähentäminen ja sisäinen turvallisuus - Terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen aseman vahvistaminen sisäisen turvallisuuden suunnittelussa 3. Viestintä - Terveyden ja hyvinvoinnin brändääminen kaikkia väestöryhmiä kiinnostavaksi tuotteeksi - Luotettava ja systemaattinen viestintä ravitsemukseen liittyvistä aiheista - Sisällytetään kaikilla tasoilla johtamiseen ravitsemus ja liikunta osana terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä 4. Hyvinvointityön rakenteiden vahvistaminen - Kuntien hyvinvointikertomustyön tukeminen, sähköisen hyvinvointikertomustyökalun käyttöönotto - EVA-menettelyn systemaattinen käyttöönotto - Valtakunnalliset sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämishankkeet tukemaan Pirkanmaan väestön terveyttä ja hyvinvointia - Asiakkaan kannalta organisaatiorajat ylittävä terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen kokonaisuus Sekä vuonna 2011 voimaan tulleessa terveydenhuoltolaissa että ehdotuksessa sosiaalihuoltolaiksi on monia samansisältöisiä kohtia koskien kuntalaisten hyvinvoinnin edistämistä. Sekä terveydenhuoltolain että tulossa olevan sosiaalihuoltolain tarkoituksena on kaventaa terveyseroja sekä torjua ja vähentää eriarvoisuutta ja syrjäytymistä. Keskeisinä kummassakin laissa on kunnan eri toimialojen yhteistyön korostaminen. Myös kummassakin laissa kehotetaan vuosittaiseen kuntalaisten terveyttä ja hyvinvointia kuvaavien tietojen raportoitiin. Valtuustokausittain on lisäksi valmisteltava laajempi hyvinvointikertomus. Kunnassa on päätöksenteon ja ratkaisujen valmistelussa arvioitava ja otettava huomioon tehtävien päätösten ja ratkaisujen vaikutukset väestön terveyteen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Ylilääkäri Varjonen-Toivonen kertoi lopuksi kunnittain laaditusta ns. terveyspuusta, joka mahdollistaa yhdellä silmäyksellä arvion siitä, missä asioissa kunnassa tilanne on hyvä ja missä taas heikompi. Eri kuntien terveyspuita voi myös helposti verrata. Kuntien terveyspuut löytyvät Pirkanmaan sairaanhoitopiirin internet-kotisivulta Ammattilaisille > terveyden edistäminen > terveyspuu.
Toimialue 1/HO/sk 30.12.2013 3 (5) Hoitoeettisen neuvottelukunnan käymässä keskustelussa nousi esiin tyytyväisyys hyvinvointikertomistyötä kohtaan. Kunnissa on tehty ja tehdään monia erilaisia hyvinvointiin liittyviä suunnitelmia ja toteutetaan ohjelmia. On hyvä, että hyvinvointikertomus ja hyvinvointisuunnitelma kokoavat ne yhteen. Pidettiin myös tärkeänä, että hyvinvointikertomuksesta ja hyvinvointityöstä voidaan kertoa kuntalaisille ymmärrettävästi. Todettiin myös, että eri hallinnonalojen sitoutuminen hyvinvointityöhön vaihtelee. Hyvinvointikoordinaattorien tehtävät, vastuut ja valtuudet ovat vasta muotoutumassa. Samoin hyvinvointiryhmien ja hyvinvointiryhmäläisten vastuut ja tehtävät vaihtelevat. Hyvinvointityö on monella tasolla, myös kunnan ylimmän johdon tasolla, vasta muotoutumassa ja saamassa uusia piirteitä. Kaiken kaikkiaan laaja-alainen kuntalaisten hyvinvointia ja terveyttä edistävä toiminta on eettiseltä kannalta erittäin perusteltua ja hoitoeettinen neuvottelukunta oli tyytyväinen kuulemaansa tilannekatsaukseen. 4. Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettisen neuvottelukunnan toimintaperiaatteisiin on kuulunut, että uuden neuvottelukunnan toiminnan alkuvaiheissa kuullaan valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan (ETENE) tehtävistä ja toiminnasta. ETENEn pääsihteeri, ylitarkastaja Leila Jylhänkangas alusti aiheesta. Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan olemassaolo perustuu lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista vuodelta 1992. Vuonna 2009 ETENEn tehtäväalue laajeni myös sosiaalialalle. Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan tehtävänä on käsitellä sosiaali- ja terveysalan sekä potilaan ja asiakkaan oikeuksiin ja asemaan liittyviä eettisiä kysymyksiä ja antaa niistä suosituksia. Neuvottelukunta tekee aloitteita, antaa lausuntoja, suosituksia ja asiantuntija-apua, herättää yhteiskunnallista keskustelua sekä välittää tietoa sosiaali- ja terveysalan kansallisista ja kansainvälisistä eettisistä kysymyksistä. Neuvottelukuntaan kuuluu puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja enintään 18 muuta jäsentä. Kullakin jäsenellä on henkilökohtainen varajäsen. Valtioneuvosto nimeää puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan sekä muut jäsenet ja varajäsenet neljäksi (4) vuodeksi kerrallaan. Tällä hetkellä puheenjohtajana toimii VTT Markku Lehto ja varapuheenjohtaja on professori Raimo Sulkava. Lisäksi neuvottelukuntaan kuluu kolme (3) käyttäjien edustajaa, kolme (3) järjestäjän edustajaa, neljä (4) ammattihenkilöstön edustajaa, kaksi (2) oikeustieteiden edustajaa, kaksi (2) tutkimuksen edustajaa sekä neljä (4) kansanedustajaa. Neuvottelukunnalla on noin kuusi (6) kokousta vuodessa. Lisäksi toimii työryhmiä ja jaostoja valmistelutehtävissä. Neuvottelukunta järjestää myös seminaareja. ETENEltä pyydetään lausuntoja varsin moninaisissa asioissa. Seuraavassa on esimerkkejä ETENEn lausunnoista ja kannanotoista vuodelta 2013: - Kannanotto paperittomien henkilöiden asemaan ja kohteluun - Lausunto tyttöjen HPV-rokotusluvasta
Toimialue 1/HO/sk 30.12.2013 4 (5) 5. Suomalainen eutanasia-keskustelu - Lausunto toimiva lastensuojelu selvitysryhmän loppuraportista ja työryhmän esityksestä lastensuojelun laatusuositukseksi - Lausunto hallituksen esityksestä lastensuojelulain 29 :n muuttamiseksi - Lausunto kansallisesta omaishoidon kehittämisohjelmasta - Lausunto Regea-kudospankin ja -solukeskuksen toimintaan liittyvistä eettisistä kysymyksistä - Lausunto transseksuaalin sukupuolen vahvistamisesta annetun lain muutostarpeista - Lausunto raskauden keskeyttämisen viikkorajoista - Lausunto terveydenhuollon ammattihenkilön oikeudesta kieltäytyä suorittamasta raskaudenkeskeytystä - Lausunto Homepakolaiset ry:n kannanottopyynnöstä sisäilmasta sairastuneiden tilanteesta Suomessa ETENEn kaikki julkiset asiakirjat löytyvät Internetistä. Jylhänkangas kävi vielä läpi sosiaali- ja terveysalan eettisen perustan vuodelta 2011: 1. Sosiaali- ja terveysalan toimijat kunnioittavat asiakkaidensa ja potilaidensa ihmisarvoa ja perusoikeuksia. 2. Sosiaali- ja terveydenhuollon lähtökohtana on asiakkaan ja potilaan etu. 3. Sosiaali- ja terveydenhuollossa on kysymys vuorovaikutuksesta. 4. Ammattihenkilöstö vastaa työnsä laadusta. 5. Hyvä hoito ja palvelu edellyttävät vastuullisia päätöksiä ja vastuullista toimintakulttuuria. Hoitoeettisen neuvottelukunnan käymässä keskustelussa tuotiin esille toivomus paikallisten, sairaanhoitopiirien neuvottelukuntien yhteiskokouksista. On tärkeää, että työnjako valtakunnallisen ETENEn ja paikallisten hoitoeettisten neuvottelukuntien välillä säilyy selkeänä. ETENEn pääsihteeri Leila Jylhänkangas on tutkinut suomalaista eutanasiakeskustelua ja on väitellyt aiheesta 9.11.2013 Helsingin yliopistossa. Väitöstutkimuksen nimi oli "Kiistoja kuolemisesta. Tutkimus suomalaisesta eutanasiakeskustelusta". Leila Jylhänkangas kertoi tutkimuksestaan ja sen tuloksista. Tutkimuksessa on ollut tarkoitus selvittää, miten eutanasiaa kuvataan suomalaisten yksityishenkilöiden kirjoituksissa ja asiantuntijoiden haastatteluissa sekä millainen asema henkilökohtaisilla kuolemamuistoilla on eutanasiakannanotoissa. Tutkija pyysi kirjoituksia eutanasiaan liittyen. Näitä kertyi 137 kpl. Lisäksi aineistona oli 15 terveydenhuollon ammattilaisen ja uskonnollisen asiantuntijan haastattelua. Euroopan palliatiivisen hoidon yhdistyksen mukaan eutanasia tarkoittaa kuolettavan lääkeannoksen antamista elämänsä päättämistä toivovalle ja itseään koskevia päätöksiä kykenemään tekevälle henkilölle. Lääkäreiden keskuudessa keskeinen huolenaihe oli mahdollisimman hyvä kuolemisen hallinta ja kuolevan potilaan kärsimyksen lievittäminen. Eutanasi-
Toimialue 1/HO/sk 30.12.2013 5 (5) 6. Hoitoeettisen seminaarin järjestäminen an ei yleensä katsottu hyvin sopivan terveydenhuollon ammattilaisten ammattieettisiin periaatteisiin. Uskonnollisille asiantuntijoille tärkeitä olivat teologiset näkökohdat, josta käsin eutanasia näyttäytyi vieraana ja omaan maailmanjäsennykseen sopimattomana kuolemisen tapana. Yksityishenkilöt toivat esille osin samanlaisia argumentteja kuin asiantuntijatkin. Kuitenkin omat kokemukset kuolemista vaikuttivat huomattavasti. Eutanasiasta kirjoittaneista henkilöistä 66 % hyväksyi eutanasian ja 25 % oli sitä vastaan. Noin 9 % oli epävarmoja. Tutkimuksen johtopäätöksiä oli muun muassa, että eutanasia ei ole irrallinen asia, vaan liittyy siitä keskustelevien ihmisten kokemuksiin. Kuolemasta halutaan tehdä oman näköinen. Henkilökohtaiset kuoleman muistot voivat olla perusteena näkemykseen eutanasiasta. Eutanasiasta ei näytä vallitsevan suomalaisessa yhteiskunnassa moraalista konsensusta, vaan on useita erilaisia todellisuuksia, jotka rakentuvat suhteessa muuttuviin ja kontekstisidonnaisiin käsityksiin hyvästä kuolemasta. Keskustelussa hoitoeettisen neuvottelukunnan jäsenet totesivat tutkimuksen mielenkiintoiseksi ja tärkeäksi. Hyvä saattohoito on tämänkin tutkimuksen perusteella keskeisen tärkeää paitsi kuolevan henkilön kannalta myös läheisille muodostuvan kuolemaan liittyvän kokemuksen vuoksi. Edellisessä hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksessa päätettiin valmistella hoitoeettistä seminaaria hoitopaikan valinnanvapaus -teeman ympärille. Seminaari koostuisi seuraavista aihealueista: - Valinnanvapauden lisääntymisen taustalla olevat säädökset - Valinnanvapauden lisääntyminen potilaan tai asiakkaan kannalta - Valinnanvapauden lisääntyminen sairaanhoitopiirin kannalta - Valinnanvapauden lisääntymiseen liittyvät eettiset ongelmat - Kuka maksaa lisääntyneen valinnanvapauden? Seminaarin ajankohdaksi vahvistettiin 11.3.2014. Neuvottelukunta valtuutti puheenjohtajan ja sihteerin jatkamaan seminaarin valmistelua. 7. Hoitoeettisen neuvottelukunnan seuraavat kokoukset 8. Kokouksen päättäminen Päätettiin pitää hoitoeettisen neuvottelukunnan kokoukset torstaina 6.2.2014 ja tiistaina 6.5.2014, kummallakin kerralla klo 9-12. Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 11.50. Juha Pihkala Puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri