KIRJALLINEN KYSYMYS 1123/2001 vp Elinsiirtopotilaiden Kela-etuuksien alueellinen tasa-arvo Eduskunnan puhemiehelle Suomessa lasten elinsiirrot aloitettiin vuonna 1986. Sen jälkeen on 249 lasta saanut uuden elimen. Yli 90 prosenttia näistä lapsista on edelleen elossa ja pystyy elämään normaalia elämää uuden elimensä turvin. Yhteiskunta on tukenut elinsiirtotoimintaa ja perheitä melko hyvin, mutta valitettavasti kaikille tuo tuki ei ole tasa-arvoista. Ennen munuaisensiirtoa lapset joutuvat olemaan keskimäärin 12 kuukautta dialyysihoidossa, joka suoritetaan kotona vanhempien toimesta. Tästä aiheutuu perheille suuri taloudellinen taakka, sillä tänä aikana molemmat vanhemmat eivät voi käydä töissä. Usealla paikkakunnalla Kela on tulkinnut, että dialyysihoito on krooninen tila. Tästä syystä se on korvannut vanhempien ansionmenetystä erityishoitorahalla vain 90 päivän ajan. Kuitenkaan dialyysihoitoa ei voida pitää kroonikkohoitona, sillä kaikki lapset laitetaan dialyysihoidon alkaessa elinsiirtolistalle. Koska suurin osa lapsista saa uuden munuaisen kuolleelta luovuttajalta, odotusaika saattaa venyä pitkäksikin. Tänä aikana toinen vanhemmista joutuu olemaan kotona lapsensa kanssa. Kyseessä on kuitenkin väliaikainen hoitovaihe, joka päättyy heti, kun potilaalle löytyy uusi munuainen. Tähän voi mennä yksi kuukausi tai jopa 48 kuukautta. Joissakin tapauksissa vanhemmat ovat saattaneet saada erityishoitorahaa koko dialyysihoidon ajaksi, mutta vain pitkien ja raskaiden valitusprosessien kautta. Lasten hoitotuen ohjeissa tehtiin pari vuotta sitten muutos, jossa siirron jälkeistä erityishoitotukea muutettiin. Aiemmin korotettu hoitotuki maksettiin kaikille elinsiirron saaneille 16 ikävuoteen saakka. Nyt joillakin paikkakunnilla Kela on tulkinnut, että elinsiirron saaneet lapset ovat parantuneet täysin kolmen kuukauden kuluttua elinsiirrosta, jolloin korotettu hoitotuki voi loppua 2 3 kuukauden kuluttua siirrosta. Kuitenkin useissa tapauksissa lapset saattavat kärsiä siirron jälkeen vielä monenlaisista ongelmista, jolloin vanhemmat joutuvat edelleen hoitamaan lastaan kotona. Elinsiirtojen jälkeen perheillä on taloudellisesti ja henkisesti hyvin raskasta järjestää lapsensa hoidon seuranta, vaikka varsinainen pääsairaus on hoidettu. Lähes kaikille potilaille saattaa tulla lääkkeiden sivuvaikutuksia sekä muita lääkitystä vaativia sivuoireita, esimerkiksi diabetes, kasvuhäiriöitä tai sepelvaltimotauti. Kustannuksia tasaamalla mahdollistetaan myös elinsiirtolapsille ja heidän perheilleen tasa-arvoiset elinolosuhteet verrattuina muihin lapsiperheisiin. Tässäkin suhteessa paikallisten Kela-toimistojen erilainen käytäntö luo alueellista eriarvoisuutta elinsiirtopotilaille ja heidän perheilleen. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän kunnioittavasti valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä hallitus aikoo tehdä, että alueellinen tasa-arvo toteutuu elinsiirtolapsien Kela-korvauksissa? Versio 2.0
Helsingissä 12 päivänä lokakuuta 2001 Merikukka Forsius /vihr 2
Ministerin vastaus KK 1123/2001 vp Merikukka Forsius /vihr Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Rouva puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Merikukka Forsiuksen /vihr näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 1123/2001 vp: Mitä hallitus aikoo tehdä, että alueellinen tasa-arvo toteutuu elinsiirtolapsien Kela-korvauksissa? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Erityishoitoraha on tarkoitettu korvaamaan lyhytaikaista ansionmenetystä, joka johtuu alle 16- vuotiaan lapsen sairaudesta tai vammasta, kun hakija on lapsensa hoitoon osallistumisen vuoksi estynyt tekemästä työtään eikä saa poissaolon ajalta palkkaa. Erityishoitorahan maksaminen perustuu sairausvakuutuslakiin. Lapsen vanhempi voi hakea Kansaneläkelaitoksesta erityishoitorahaa, jos hän osallistuu alle seitsemän vuotiaan lapsen hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla tai kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssilla ja jos lasta hoitava lääkäri pitää vanhemman osallistumista hoitoon tai kuntoutukseen tarpeellisena. Erityishoitorahaa voi saada myös 7 15-vuotiaan vaikeasti sairaan lapsen sairaalahoitoon osallistumisen ajalta tai alle 16-vuotiaan vaikeasti sairaan lapsen kotihoidon ajalta, kun kotihoito liittyy lapsen sairaalahoitoon tai sairaalan poliklinikkahoitoon. Erityishoitorahaa maksetaan enintään 60 arkipäivältä kalenterivuodessa lasta kohden, mutta tämä enimmäisaika lasketaan erikseen sairaalahoidon ja kotihoidon ajalta. Aikaa voidaan jatkaa, jos hoitava lääkäri arvioi siihen olevan erityistä tarvetta. Erityishoitorahaa ei kuitenkaan yleensä makseta kotihoidon ajalta yli 90 arkipäivältä. Jos erityishoitorahan suorittamisen lopettaminen huomioon ottaen lapsen sairauden kehittyminen olisi kohtuutonta, voidaan erityishoitorahaa maksaa vielä yli 90 arkipäivänkin. Munuaissiirron odotusaikana on kohtuullista ylittää 60 arkipäivän enimmäissuoritusaika kotihoidossa, mutta erityishoitorahan maksaminen 90 arkipäivän jälkeen edellyttäisi poikkeuksellista tilannetta, kuten esimerkiksi infektiota tai lapsen sairauden pahenemista. Erityishoitorahaa maksetaan kotihoidon ajalta vain jos lapsen sairaus on vaikea. Vaikeita sairauksia tai vammoja, jotka oikeuttavat erityishoitorahaan ovat esimerkiksi leukemia ja muut pahanlaatuiset kasvaimet, vaikeat sydänviat, vaikeat tapaturmat ja palovammat, vaikeasti tasapainotettava sokeritauti ja sokeritaudin hoidon aloitusvaihe, vaikeat mielenterveyden häiriöt ja vaikea kehitysvammaisuus. Kansaneläkelaitoksen myöntämä lapsen hoitotuki myönnetään määräajaksi tai 16 ikävuoden täyttämiseen asti sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidon ja kuntoutuksen tarve on. Aiheutuvan hoidon ja kuntoutuksen tarpeen tulee kestää vähintään kuusi kuukautta. Lapsen hoitotuki on kolmiportainen etuus. Alinta hoitotukea maksetaan lapselle, joka on sairauden, vian tai vamman johdosta siinä määrin hoidon ja kuntoutuksen tarpeessa, että siitä aiheutuu erityistä taloudellista tai muuta rasitusta. Korotettua hoitotukea maksetaan silloin, kun lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus on huomattavan suuri. Usein rasitus on huomattavan suuri esimerkiksi keskitasoisesti kehitysvammaisilla lapsilla. Erityishoitotukea maksetaan, jos lapsen hoidon ja kuntoutuksen aiheutta- 3
Ministerin vastaus ma rasitus on erittäin suuri eli erityishoitotuki on tarkoitettu kaikkein vaikeavammaisimmille lapsille, joiden katsotaan tarvitsevan toisen henkilön lähes jatkuvaa apua ja valvontaa. Jos hoitotuki myönnetään pääasiassa taloudellisen rasituksen perusteella, kustannusten tulisi nousta kuukausittain lähes kulloinkin maksettavan hoitotuen määrään. Muulla rasituksella tarkoitetaan sitä vaivaa, joka lapsen huoltajille aiheutuu esimerkiksi lapsen hoitoihin kuljettamisesta sekä lääkityksen ja ruokavalion noudattamisesta. Ratkaisut erityishoitorahasta ja lapsen hoitotuesta tehdään Kansaneläkelaitoksen paikallistoimistoissa, joille Kansaneläkelaitos on antanut yhtenäiset ohjeet eri sairausryhmien osalta yhdenmukaisen käytännön turvaamiseksi. Lisäksi Kansaneläkelaitos järjestää säännöllisesti koulutusta toimihenkilöille ja asiantuntijalääkäreille. Lapsen hoitotuen myöntäminen on kuitenkin aina kokonaisharkintaa, joka määräytyy hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvan taloudellisen tai muun rasituksen perusteella. Sairauden diagnoosi ei myöskään yksinään määrää hoitotuen saamista, vaan ratkaisevaa on lapsen hoidosta aiheutuva taloudellinen tai muu rasitus. Saman sairauden aiheuttama rasitus saattaa vaihdella olosuhteista riippuen tai aiheuttaa erilaista taloudellista tai hoidollista rasitusta. Oikeus hoitotukeen voi muuttua, jos lapsen sairauden, vian tai vamman aiheuttaman rasituksen suuruus muuttuu. Kansaneläkelaitokselta saadun tiedon mukaan elinsiirtoihin liittyvään rasitukseen vaikuttavat siirron onnistumisen lisäksi lisäsairaudet sekä hoidon ja kuntoutuksen tarve. Kehittynyt lääkehoito ja aikaisempaa vähäisemmät sivuvaikutukset parantavat lapsen vointia ja voivat vähentää aiheutuvaa rasitusta. Kansaneläkelaitoksen ohjeistuksessa ei ole elinsiirtoihin liittyviä ohjeita kuin synnynnäisen nefroottisen syndrooman yhteydessä. Nefroottinen syndrooma on heti syntymän jälkeen todettava munuaissiirtoon johtava sairaus. Kansaneläkelaitoksen mukaan hoitotukiohjeita on muutettu vuonna 1999 ja muutetuissa ohjeissa todetaan, että korotettua hoitotukea maksetaan 2 3 kuukauden ajan onnistuneen munuaissiirron jälkeen. Tarvittaessa tukea voidaan maksaa pidempään ja myös jatkohoidon aikana. Helsingissä 5 päivänä marraskuuta 2001 Sosiaali- ja terveysministeri Maija Perho 4
Ministerns svar KK 1123/2001 vp Merikukka Forsius /vihr Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Fru talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Merikukka Forsius /gröna undertecknade skriftliga spörsmål SS 1123/2001 rd: Vad ämnar regeringen göra för att regional jämlikhet skall uppnås i fråga om FPA-ersättningar för barn som har genomgått en organtransplantation? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Specialvårdspenningen är avsedd att ersätta ett kortvarigt inkomstbortfall som beror på att den sökande deltagit i vården av ett sjukt eller handikappat barn under 16 år och därigenom har varit förhindrad att förvärvsarbeta och inte fått lön för den tiden. Utbetalningen av specialvårdspenningen baserar sig på sjukförsäkringslagen. Föräldrar kan ansöka om specialvårdspenning hos Folkpensionsanstalten om de deltar i vård eller rehabilitering av ett barn under 7 år på sjukhus, sjukhuspoliklinik eller rehabiliterings- eller anpassningsträningskurs och om den behandlande läkaren anser att förälderns medverkan i behandlingen eller rehabiliteringen är nödvändig. Specialvårdspenning kan även beviljas för medverkan under den tid ett svårt sjukt barn mellan 7 och 15 år vårdas på sjukhus eller under den tid ett svårt sjukt barn under 16 år vårdas hemma, då hemmavården anknyter till behandling på sjukhus eller sjukhuspoliklinik. Specialvårdspenning betalas för högst 60 vardagar per barn och kalenderår, men maximitiden fastställs separat för sjukhusvård respektive hemmavård. Tiden kan förlängas om den behandlande läkaren anser att det finns särskilda skäl för det. Specialvårdspenning betalas dock i allmänhet inte för mer än 90 vardagar hemmavård. Om det skulle vara oskäligt att upphöra med utbetalningen av specialvårdspenning med hänsyn till barnets sjukdomstillstånd kan penningen utbetalas för mer än 90 vardagar. För tiden då man väntar på en njurtransplantation är det skäligt att maximitiden för ersättning för hemmavård överskrids, men för att specialvårdspenning skall utbetalas för mer än 90 vardagar bör förhållandena vara exceptionella, t.ex. en infektion eller försämring av barnets hälsotillstånd. Om barnet vårdas hemma betalas specialvårdspenning endast om barnet har en svår sjukdom. Svåra sjukdomar eller handikapp som ger rätt till specialvårdspenning är t.ex. leukemi och andra svårartade tumörer, svåra hjärtfel, svåra olycksfall och brännskador, svårreglerad diabetes och inledningsskedet vid behandlingen av diabetes, svåra mentala rubbningar och svårt utvecklingshandikapp. Folkpensionsanstaltens vårdbidrag för barn beviljas antingen för viss tid eller tills barnet fyller 16 år, beroende på hur varaktigt behovet av särskild vård och rehabilitering är. Behovet av vård och rehabilitering skall vara minst sex månader. Vårdbidrag för barn är en förmån i tre kategorier. Vanligt vårdbidrag betalas för ett barn som på grund av sjukdom, skada eller handikapp är i behov av vård och rehabilitering till den grad att det medför särskild ekonomisk eller annan belastning. Förhöjt vårdbidrag betalas i fall där vården och rehabiliteringen av ett barn medför en svårare belastning. Belastningen är ofta svårare t.ex. när det gäller barn med ett medelsvårt handikapp. Specialvårdbidrag betalas om vårdbe- 5
Ministerns svar lastningen är synnerligen stor. Specialvårdbidraget är avsett för de gravast handikappade barnen, som anses behöva en annan persons hjälp och tillsyn nästan kontinuerligt. Om vårdbidraget beviljas huvudsakligen på basis av ekonomisk belastning, bör de månatliga kostnaderna i det närmaste vara lika stora som det utbetalade vårdbidraget. Med annan belastning avses det besvär som vårdnadshavaren har med att t.ex. föra barnet till behandling, ge medicin och följa en diet. Besluten om specialvårdspenning och vårdbidrag för barn fattas på Folkpensionsanstaltens lokala byråer, som har fått enhetliga anvisningar om olika sjukdomsgrupper så att en enhetlig praxis kan garanteras. Därutöver ordnar Folkpensionsanstalten regelbundet utbildning för anställda och sakkunnigläkare. Då vårdbidrag för barn beviljas är det ändå alltid fråga om en helhetsbedömning, som grundar sig på den ekonomiska eller övriga belastning som vården eller rehabiliteringen medför. Enbart en sjukdomsdiagnos räcker inte heller för att vårdbidrag skall beviljas, utan det avgörande är den ekonomiska och övriga belastning som vården medför. Samma sjukdom kan innebära olika belastning beroende på omständigheterna och vara betungande på olika sätt både ekonomiskt och från vårdsynpunkt. Bidragsrätten kan ändras om belastningen som orsakas av barnets sjukdom, skada eller handikapp förändras. Enligt uppgifter från Folkpensionsanstalten påverkas belastningen vid organtransplantationer, förutom av hur transplantationen lyckas, även av följdsjukdomar och behovet av vård och rehabilitering. Den avancerade medicinska behandlingen och färre biverkningar än tidigare kan förbättra barnets hälsotillstånd och minska belastningen. I Folkpensionsanstaltens direktiv ges inte andra anvisningar om organtransplantationer än i samband med det medfödda nefrotiska syndromet. Nefrotiskt syndrom är en sjukdom som kan fastställas genast efter födseln och som leder till njurtransplantation. Enligt Folkpensionsanstalten ändrades anvisningarna om vårdbidrag 1999 och i dem sägs att förhöjt vårdbidrag betalas för 2 till 3 månader efter en lyckad njurtransplantation. Stödet kan vid behov betalas för en längre tid och även för eftervården. Helsingfors den 5 november 2001 Social- och hälsovårdsminister Maija Perho 6