Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 895/2002 vp Lapsen hoitotuki Eduskunnan puhemiehelle Lapsen hoitotuesta annettu laki tasaa monessa tilanteessa hyvin niitä kustannuksia, joita perheelle lapsen sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu. Riippuen hoidon ja kuntoutuksen tarpeesta hoitotuen suuruus on tällä hetkellä 74,19 euroa, 173,12 euroa tai 321,51 euroa kuukaudessa. Vaikka lain tavoite on hyvä, on tietoomme tullut kuitenkin tapauksia, joissa hoitotuen myöntäminen ja erityisesti korotetun hoitotuen saaminen on osoittautunut liian ongelmalliseksi. Tiedossamme on esimerkiksi tapaus, jossa lapsen vaikea astma oikeutti aluksi korotetun hoitotuen saamiseen. Hoidon aikana kiinnitettiin erittäin paljon huomiota ruokavalioon, jolloin luopumalla löytyneistä allergisoivista ruoka-aineista astma saatiinkin hallintaan. Verrattuna normaaliin terveeseen lapseen ruokavalio on muuttunut todella paljon. Lista vältettävistä ruoka-aineista on pitkä sekä ruokavalion kustannukset perheelle merkittävät. Epämiellyttävä yllätys perheelle tuli tänä syksynä, kun lapsen hoitotukea ei enää myönnettykään korotettuna, koska tulkittiin, että sairaudesta ei aiheudu huomattavan suurta taloudellista tai muuta rasitusta. Perheen talouden kannalta tilanne muodostui vaikeaksi, koska lääkityksestä ja erityisruokavaliosta aiheutuvat kustannukset olivat aiempaan verrattuna kasvaneet. Lapsen erityisruokavalio ja nykyiset lääkkeet tulevat huomattavasti kalliimmiksi kuin aiempi lääkitys ja normaali ruokavalio. Koska lapsi ei sairasta keliakiaa, ei hänellä ole toisaalta oikeutta korvauksiin gluteenittoman ruokavalion kustannuksista. Lopputulosta ei voidakaan pitää oikeudenmukaisena. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme kunnioittavasti valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Onko hallitus tietoinen siitä, että lapsen hoitotuesta annettu lainsäädäntö ei korvaa lääkityksen tukena olevan erityisruokavalion aiheuttamaa kustannusten kasvua ja mitä hallitus aikoo tehdä vakavista ruoka-aineallergioista kärsivien ja kalliita erityisruokavalioita noudattavien lasten ja perheiden tilanteen helpottamiseksi? Helsingissä 22 päivänä lokakuuta 2002 Pirkko Peltomo /sd Riitta Prusti /sd Ulla Juurola /sd Versio 2.0

2 Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Rouva puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Pirkko Peltomon /sd ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 895/2002 vp: Onko hallitus tietoinen siitä, että lapsen hoitotuesta annettu lainsäädäntö ei korvaa lääkityksen tukena olevan erityisruokavalion aiheuttamaa kustannusten kasvua ja mitä hallitus aikoo tehdä vakavista ruoka-aineallergioista kärsivien ja kalliita erityisruokavalioita noudattavien lasten ja perheiden tilanteen helpottamiseksi? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Sairaudesta aiheutuvia erityiskustannuksia voidaan korvata kolmella eri tavalla: vammais- ja hoito-tukijärjestelmän kautta, sairausvakuutusjärjestelmän mukaisina kustannusten korvauksina sekä vammaispalvelulainsäädännön mukaisina erityiskustannuksina. Kansaneläkelaitoksen myöntämä lapsen hoitotuki voidaan myöntää määräajaksi tai 16 ikävuoden täyttämiseen asti sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidon ja kuntoutuksen tarve on. Lapsen hoitotuesta annetun lain (444/1969) mukaan lapsen sairaudesta tai vammasta aiheutuvan hoidon ja kuntoutuksen tarpeen tulee kestää vähintään kuusi kuukautta ja aiheuttaa erityistä taloudellista tai muuta rasitusta. Oikeus hoitotukeen (75,96 euroa/kk), korotettuun hoitotukeen (177,24 euroa/kk) tai erityishoitotukeen (329,16 euroa/kk) määräytyy tämän rasituksen perusteella. Lapsen hoitotuen myöntäminen on aina kokonaisharkintaa ja jokainen tapaus on yksilöllinen. Sairauden diagnoosi ei yksinään määrää hoitotuen saamista, vaan ratkaisevaa on lisäksi lapsen hoidosta aiheutuva taloudellinen tai muu rasitus. Saman sairauden aiheuttama rasitus saattaa vaihdella olosuhteista riippuen tai aiheuttaa erilaista taloudellista tai hoidollista rasitusta. Oikeus hoitotukeen voi muuttua, jos lapsen sairauden, vian tai vamman aiheuttaman rasituksen suuruus muuttuu. Myös hoitokäytäntöjen ja lääkehoidon kehitys voivat muuttaa aiheutuvaa rasitusta. Kysymyksessä on kiinnitetty huomiota siihen, että taloudellisen rasituksen pienentyessä ja hoitokäytäntöjen tehostuessa tuen määrää on alennettu. Etuuden luonteen huomioon ottaen tällainen mahdollisuus tulee olla lainsäädännössä kansalaisten tasapuolisen kohtelun varmistamiseksi. Tämän vuoksi eduskunnalle on annettu hallituksen esitys HE 224/2002 vp kansaneläkelain ja eräiden siihen liittyvien lakien teknisten tarkistusten toteuttamiseksi, jossa lainsäädäntöä täsmennetään tältä osin. Kansaneläkelaitokselta saadun tiedon mukaan arvioitaessa lapsen hoitotuesta aiheutuvaa taloudellista rasitusta otetaan huomioon kaikki ne kustannukset, jotka välittömästi tai välillisesti johtuvat pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta niiltä osin kuin kustannukset on itse maksettava. Tällaisia kustannuksia voi syntyä esimerkiksi lääkkeistä ja erityisruokavaliosta. Erityisruokavaliosta aiheutuvat jatkuvat ja ylimääräiset kustannukset voidaan ottaa huomioon silloin, kun erityisruokavaliota edellyttävä sairaus on luotettavasti todettu ja erityisruokavalio on lääkärin määräämä. Li- 2

3 Ministerin vastaus KK 895/2002 vp Pirkko Peltomo /sd ym. säksi edellytetään, että kiellettyjen ruoka-aineiden joukossa on ravitsemuksellisesti keskeisiä ruoka-aineita. Jos hoitotukea haetaan pääasiassa kustannusten perusteella, tulisi kustannusten nousta kuukausittain lähes maksettavan hoitotuen määrään. Olen vastannut ruoka-allergioita koskeviin kirjallisiin kysymyksiin KK 113/2002 vp ja KK 706/2002 vp. Vastauksissani olen todennut, että ruoka-allergioista kärsivien ryhmät ovat hyvin heterogeenisia. Osa potilaista oireilee vain yhdestä tai muutamasta ruoka-aineesta tai elintarvikkeen ainesosasta, osa potilaista on taas moniallergisia tai ristiallergisia. Allergiaruokavalion lähtökohta on allergisia reaktioita aiheuttavien aineiden poistaminen ruokavaliosta. Ruoka-allergiat ovat yleisimpiä varhaislapsuudessa, ja useimmat niistä väistyvät lapsen kehittyessä. Aikuisiällä vaikeat allergiat ovat harvinaisia, ja yleensä ruokavaliosta saadaan asianmukaisella ohjauksella ja tavallisilla tuotteilla ravitsemuksen kannalta täysin tarpeita vastaava. Joissakin harvoissa tilanteissa voidaan joutua käyttämään tavallisia elintarvikkeita kalliimpia vaihtoehtoja. Edellä mainituissa vastauksissa todettiin myös, että Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Iho- ja allergiasairaalan asiantuntijat korostavat sitä, että tilanteet ovat kovin yksilöllisiä, eikä rahamääräisiä arvioita ruokavalioiden aiheuttamista lisäkustannuksista voida yleisesti esittää. Asiantuntijat esittävät ongelmaksi myös ruoka-allergioiden diagnostiset vaikeudet. Allergian huolellinen osoittaminen vaatii eliminaatio-altistuskokeilun, ja lasten allergioiden osalta Kansaneläkelaitos edellyttää valvotun altistuksen. HUSin asiantuntijoiden mielestä allergioista kärsivien ruokavaliokustannusten korvaamiseen ei olisi perusteita. Tähän näkemykseen ei tällä hetkellä ole lisättävää. Helsingissä 13 päivänä marraskuuta 2002 Sosiaali- ja terveysministeri Maija Perho 3

4 Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Fru talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Pirkko Peltomo /sd m.fl. undertecknade skriftliga spörsmål SS 895/2002 rd: Är regeringen medveten om att lagstiftningen om vårdbidrag för barn inte ersätter den kostnadsökning som orsakas av specialdieter som ges som stöd till medicinering och vad ämnar regeringen göra för att underlätta situationen för barn och familjer som lider av svåra födoämnesallergier och måste följa dyra specialdieter? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Specialkostnader orsakade av sjukdom kan ersättas på tre olika sätt; genom handikapp- och vårdbidragssystemet, som kostnader enligt sjukförsäkringssystemet samt som specialkostnader enligt lagstiftningen om service och stöd på grund av handikapp. Det vårdbidrag för barn som beviljas av Folkpensionsanstalten kan beviljas för viss tid eller tills barnet fyllt 16 år beroende på hur varaktigt barnets behov av särskild vård och rehabilitering är. Enligt lagen om vårdbidrag för barn (444/1969) skall behovet av vård eller rehabilitering på grund av barnets sjukdom eller skada fortgå i minst sex månader och förorsaka särskild ekonomisk eller annan belastning. Rätten till vårdbidrag (75,96 euro/mån.), förhöjt vårdbidrag (177,24 euro/mån.) eller specialvårdbidrag (329,16 euro/mån.) bestäms på basis av denna belastning. Då vårdbidrag för barn beviljas är det alltid fråga om en helhetsbedömning och varje fall är individuellt. Enbart en sjukdomsdiagnos räcker inte för att vårdbidrag skall beviljas, utan beslutet grundar sig dessutom på den ekonomiska belastningen eller annan belastning som vården av barnet medför. Samma sjukdom kan innebära olika belastning beroende på omständigheterna och vara betungande på olika sätt både ekonomiskt och ur vårdsynpunkt. Rätten till vårdbidrag kan ändras om den belastning som orsakas av barnets sjukdom, skada eller handikapp förändras. Också utvecklingen av behandlingspraxis och läkemedelsbehandling kan ändra belastningen. I spörsmålet har man fäst uppmärksamhet vid att stödets belopp har sänkts när den ekonomiska belastningen minskat och behandlingspraxis blivit effektivare. Med beaktande av förmånens natur bör en sådan här möjlighet finnas i lagstiftningen för att säkerställa en jämlik behandling av medborgarna. Av denna anledning har regeringens proposition RP 224/2002 rd med förslag till tekniska justeringar i folkpensionslagen och vissa lagar som har samband med den överlämnats till riksdagen. I propositionen preciseras lagstiftningen på detta område. Enligt uppgift från Folkpensionsanstalten beaktar man vid bedömningen av den ekonomiska belastning som förorsakas av vård av barn alla kostnader som direkt eller indirekt beror på vård och rehabilitering av ett barn som har en långvarig sjukdom eller skada till de delar kostnaderna skall betalas av patienten själv. Sådana här kostnader kan uppstå t.ex. på grund av mediciner eller specialdiet. De fortlöpande kostnader och tillläggskostnader som specialdieten medför kan beaktas i sådana fall där den sjukdom som förutsätter specialdiet har konstaterats på ett tillförlitligt 4

5 Ministerns svar KK 895/2002 vp Pirkko Peltomo /sd ym. sätt och specialdieten har ordinerats av en läkare. Dessutom förutsätts att det bland de förbjudna födoämnena finns sådana som är näringsmässigt centrala. Om vårdbidraget huvudsakligen söks på basis av ekonomisk belastning, bör de månatliga kostnaderna i det närmaste vara lika stora som det utbetalade vårdbidraget. Jag har tidigare besvarat de skriftliga spörsmålen SS 113/2002 rd och SS 706/2002 rd som handlar om matallergier. I mina svar har jag konstaterat att grupperna av personer som lider av matallergier är mycket heterogena. En del av patienterna får symptom av endast ett eller några födoämnen eller ingredienser i något livsmedel, medan en del av patienterna lider av multi- eller korsallergi. Utgångspunkten för allergidiet är att sådana ämnen som orsakar den allergiska reaktionen avlägsnas ur dieten. Matallergier är vanligast i den tidiga barndomen och de flesta av dem försvinner då barnet utvecklas. Hos fullvuxna personer är svåra allergier sällsynta och det är i allmänhet möjligt att med hjälp av lämplig handledning och vanliga produkter få dieten att helt motsvara behoven vad gäller näringen. I vissa sällsynta situationer kan man bli tvungen att använda alternativ som är dyrare än vanliga livsmedel. I de ovannämnda svaren konstaterades också att sakkunniga vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikts (HNS) hud- och allergisjukhus betonar att situationerna är mycket individuella och att uppskattningar i pengar gällande tilläggskostnader orsakade av dieter inte allmänt kan framläggas. De sakkunniga ser också som ett problem de diagnostiska svårigheterna vad gäller matallergier. Ett grundligt påvisande av en allergi innebär eliminations- och expositionsförsök, och vad gäller barns allergier förutsätter Folkpensionsanstalten övervakad exposition. De sakkunniga vid HNS anser att det inte finns grunder för ersättning av dietkostnader för personer som lider av allergier. För närvarande finns ingenting att tillägga beträffande denna ståndpunkt. Helsingfors den 13 november 2002 Social- och hälsovårdsminister Maija Perho 5