Yhteistyöllä hyvään arkeen omaishoitoperheissä Hyvät käytännöt ja palveluohjaus omaishoitajien arjen tukena -projektin (CARERI, 2007-2010) loppuraportti Malla Heino Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf
Sisältö Aluksi: Kohden omaishoitoperheen hyvää arkea... 4 1. Carerin tausta, tavoitteet ja toimintaympäristö... 5 2. Miten työskenneltiin, eli Carerin jalkautuminen... 6 Organisaatio ja resurssit... 7 3. Tekojen kautta tuloksiin... 8 Palveluohjaus... 8 Julkaisija: Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Hämeentie 105 A 18 00550 Helsinki www.omaishoitajat.fi Tuotettu Raha-automaattiyhdistyksen tuella Teksti: Malla Heino Kannet ja kuvitus: Anita Polkutie Graafinen suunnittelu: Tuulikki Poutanen Kirjapaino: Kehityksen kirjapaino, Pori 2011 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n julkaisuja 1/2011 ISSN 1458-3895 Mitä on hyvä järjestölähtöinen palveluohjaus?... 9 Hyvä kohtaaminen, vertaistuki ja verkostoituminen... 10 Omaishoitotilanteen arviointi... 11 Strategiatyöllä yhteisiin tavoitteisiin... 12 Tilapäishoito... 15 4. Careri ulkoisen arvioinnin silmin... 16 5. Johtopäätökset ja pohdinta: Tuliko omaishoitajan hyvä arki yhtään lähemmäksi?... 18 Kirjallisuus... 20 Liite 1... 20
Aluksi Kohden omaishoitoperheen hyvää arkea 1 Carerin tausta, tavoitteet ja toimintaympäristö Omaishoidon toimintakenttä on laaja ja muuttuva. Ytimessä on omaishoitoperhe, joka tarvitsee palveluita ja apua arkensa tueksi. Palvelujärjestelmän hajanaisuus, osittainen riittämättömyys ja alueelliset erot aiheuttavat sen, että tukimuodoista ei aina löydy tietoa, palvelujen kokonaisuutta on vaikea hallita ja niiden saamisessa on puutteita. Tarvittavan tuen etsiminen, tunnistaminen ja järjesteleminen saattaa lohkaista omaishoitoperheen arjesta liian suuren palan niin voimavarojen ja jaksamisen, kuin ajankäytönkin kannalta. Omaishoitajat ja Läheiset -liiton Hyvät käytännöt ja palveluohjaus omaishoitajien arjen tukena -projekti pyrki vastaamaan omaishoitoperheiden kohtaamaan palvelujärjestelmän toimivuuteen liittyvään ongelmaan. Sen keskeisenä tavoitteena oli edesauttaa sosiaali- ja terveysalan toimijoita muodostamaan yhteinen näkemys siitä, millainen on omaishoitoperheen hyvä arki ja kuinka palvelut voisivat edesauttaa sen saavuttamista. Toimiva palvelujärjestelmä voi rakentua yhteistyönä toimijoiden kesken omaishoitoperheiden tarpeiden ja toiveiden kuulemisen pohjalta. Tässä vuosina 2007 2010 toteutetun Hyvät käytännöt ja palveluohjaus omaishoitajien arjen tukena -projektin (Careri) loppuraportissa kuvataan hankkeen etenemistä ja tuloksia nopeasti muuttuneessa toimintaympäristössä. Varsinaisen projektihenkilöstön lisäksi hanketta on ollut vuosien mittaan viemässä eteenpäin suuri joukko toimijoita: tukiryhmän jäseniä, paikallisyhdistysten ja kuntien toimi- ja luottamushenkilöstöä, työtovereita liitosta sekä useiden alojen kouluttajia ja asiantuntijoita. Kaikkien panos on ollut arvokas ja tarpeellinen. Helsingissä huhtikuussa 2011 Malla Heino Hyvät käytännöt ja palveluohjaus omaishoitajien arjen tukena -projektin eli lyhyemmin Carerin (2007-2010) perusta on edeltäjänsä Hyvä ja laadukas palvelukokonaisuus tukemassa omaishoitoa -projektin (HYLA, 2003-2008) työssä, tuotoksissa ja tuloksissa. HYLAn tavoitteena oli kehittää hyvän omaishoidon tukemisen palvelukonsepti sekä luoda laatu- ja arviointikriteerejä omaishoidon tukemisen kokonaisuuden muodostaville palveluille. Kehittämistyölle oli tarvetta, sillä tukijärjestelmän ongelmakohdat ja puutteet olivat näkyvissä ja omaishoitajien asema kunnittain vaihteleva. HYLA-hanketta työstettiin kuntien, järjestöjen ja omaishoitajien yh teistyönä. Lopputuloksen kannalta erittäin keskeinen asia, omaishoitajien oman äänen kuuleminen, varmistettiin Bikva-prosessin avulla. Kuulemis- ja keskusteluprosessin kautta kerättiin omaishoidon kentällä erilaisissa asemissa toimivilta omaishoitajien arkea tukevia kehittämisehdotuksia, jotka koottiin Hyvä omaishoitajan tukeminen -käsikirjaan. Kirjassa kuvataan laatusuosituksia omaishoitajan palvelukokonaisuuteen kuuluville palveluille (palveluohjaus, tuki omaishoitosuhteeseen, kodin apuvälineet, hoivaympäristö, hoito- ja palvelusuunnitelma, omaishoitajan kohtaaminen, omaishoitoa tukeva strategia ja tilapäishoito). Lisäksi projektissa työstettiin omaishoidon tuen tarvetta arvioivaa mittarikokonaisuutta sekä hyviä omaishoitajaa tukevia käytäntöjä ja työkaluja hyvän tuen arvioinnin avuksi. töön vaati tehokasta tiedotusta ja koulutusta. Careri-projekti sijoittui ajankohtaan, jolloin omaishoidon tukijärjestelmään toimintaympäristöineen kohdistui monenlaisia odotuksia. Niin lainsäädäntötyössä kuin jo toimeenpanovaiheessa oli meneillään useampia omaishoitoon vaikuttavia hankkeita ja rakenteellisia uudistuksia. Kunta- ja palvelurakenneuudistus eli Paras-hanke toi muutoksia kuntien peruspalvelujärjestelmiin; oikean ja ajantasaisen tiedon saaminen tarjolla olevista palveluista muuttuneissa olosuhteissa oli haasteellista. Toisaalta niin kunnissa kuin järjestöissä odotettiin pitkään SATA-komitean linjauksia liittyen mm. omaishoidon tuen siirtoon KELAlle, joka omalta osaltaan vaikeutti kuntien ja järjestöjen yhteisen kehittämistyön mahdollisuuksia. Kuntien toimintaympäristön muuttuessa koettiin kuitenkin tärkeäksi vahvistaa omaishoitajien tukemista mm. kannustamalla kuntia yhtenäisten käytäntöjen ja strategiatyön tekemiseen. Oli myös tarpeellista levittää tietoa niistä hyvistä tukemisen käytännöistä, joita monissa kunnissa oli kehitetty. Carerin tavoitteet: Kehittää koulutusta ja tiedotusta, joiden avulla omaishoitajien arkea tukevia hyviä käytäntöjä, palveluiden laatukriteereitä ja arviointia tukevia työkaluja levitetään, työstetään ja juurrutetaan ammattilaisten ja muiden toimijoiden käyttöön arjen työkaluiksi. Parantaa omaishoitajien mahdollisuuksia saada oikeanlaista tietoa edistämällä palveluohjauksen käyttöönottoa. HYLA-hankkeessa onnistuttiin viemään monia omaishoidon palvelukokonaisuuden kehittämisen osa-alueita eteenpäin, mutta tulosten täysipainoinen hyödyntäminen edellytti lisäpanostusta jatkoprojektin muodossa. Carerin tehtäväksi muodostui edeltäjässä kehitettyjen, omaishoitoa tukevien arviointi- ja laatutyökalujen ja hyvien käytäntöjen levittäminen ja käytäntöön juurruttaminen siten, että sosiaali- ja terveysalan toimijoiden yhteiseksi tavoitteeksi vakiintuisi omaishoitoperheen hyvän arki. Ole- 4 massa olevan ja jatkuvasti päivittyvän tiedon levittäminen 5 ja juurruttaminen entistä laajemmin ja syvemmin käytän-
2 Miten työskenneltiin, eli Carerin jalkautuminen Parhaimmillakaan malleilla tai toimintakäytännöillä ei ole merkitystä ellei niitä tiedetä, tunneta ja osata soveltaa käytäntöön. Hanke eteni vuosittain laatutyön teema-alue kerrallaan ja työ kohdentui tiedottamisen, levittämisen ja kouluttamisen haasteisiin. Toiminta suunnattiin etenkin liiton paikallisyhdistysten, järjestöjen, kuntien ja kuntayhtymien työntekijöihin ja luottamushenkilöihin, mutta myös omaishoitajiin itseensä, alan opiskelijoihin sekä vapaaehtoisiin. Hankkeen alkupuolella järjestettiin alueellisia pilottikokeiluja, joiden tavoitteena oli mm. tukea hyvien kumppanuusmallien kehittämistä. Hank- Carerin teemat eri vuosina 2007: palveluohjaus 2008: palveluohjaus, hyvä kohtaaminen, vertaistuki ja verkostoituminen 2009: hyvä arviointi, strategia, tilapäishoito sekä hyvä hoito- ja palvelusuunnitelma 2010: teema-alueiden yhteenveto keessa järjestettiin teemojen mukaisia työkokouksia ja seminaareja. Seminaarit olivat hankkeen kannalta tärkeitä tiedon ja hyvien käytäntöjen levittämisen työvälineitä. Samalla ne tarjosivat myös hyvän foorumin eri kentiltä tulevien toimijoiden kokemusten ja ideoiden vaihdolle. Kattavasti eri puolilla maata järjestetyt 20 seminaaria 12 eri paikkakunnalla keräsivät hankkeen aikana yli 500 osallistujaa. Kuntatoimijoita, niin virkamiehiä kuin luottamushenkilöitäkin, saatiin tilaisuuksiin mukaan, vaikka etenkin viime mainittujen tavoittaminen oli aika ajoin hankalaa. Seminaarit rakennettiin yhteistyössä paikallisten toimijoiden kanssa, heidän tarpeitaan ja toiveitaan kuullen hankkeen keskeisten teema-alueiden pohjalta. Omien seminaarien ohella Careri-hanketta esiteltiin myös mm. oppilaitosten kanssa tehtävän yhteistyön osana (Satakunnan ammattikorkeakoulu Pori, Laurea ammattikorkeakoulu Vantaa ja Arcada ammattikorkeakoulu Helsinki). Organisaatio ja resurssit Careria ohjaamaan, tukemaan ja arvioimaan koottiin valtakunnallinen tukiryhmä, johon kuului projektihenkilöstön sekä liiton toiminnanjohtajan ja koulutus- ja kehittämispäällikön lisäksi edustajat liiton hallituksesta, Suomen Kuntaliitosta, Diakonia ammattikorkeakoulusta, SYFO OY:stä sekä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä (liite 1). Aktiivisesti ja sitoutuneesti työskennelleen tukiryhmän jäsenet toivat monipuolista asiantuntemusta ja verkostoja hankkeen toimintaan. Tukiryhmä kokoontui hankkeen aikana yhteensä yksitoista kertaa. Projektissa työskenteli hankkeen neljän toimintavuoden aikana toimintasuunnitelman mukaisesti liiton kehittämispäällikkö (osa-aikaisesti) sekä yhdestä kahteen projektisuunnittelijaa. Henkilöstössä tapahtui hankkeen toimintakauden aikana muutoksia. Varsinaiseen projektihenkilöstöön ovat kuuluneet seuraavat henkilöt: Tiina Autio, Malla Heino, Soili Hyvärinen, Merja Kaivolainen, Lisbeth Konttinen, Anne Vierros, Tina Vuosalo-Nygrèn ja Marjut Välikangas (liite 1). Lisäksi hankkeeseen ostettiin palkkiotoimisia kouluttaja- ja asiantuntijapalveluja. Projektin ulkoisen arvioinnin toteutti Sosiaalikehitys Oy ja siitä tehtiin erillinen raportti. Hankkeen rahoitus, yhteensä 580 000 euroa, tuli Rahaautomaattiyhdistykseltä. Hankkeen julkaisut: Mentorointiopas 2008 Näkökulmia palveluohjaukseen 2009 Näkökulmia tilapäishoitoon 2010 Toimivat vertaiset Kirjanen omaishoitoyhdistysten vertaistukitoimintaan 2011 Omaishoidon strategia yhteinen näkemys tavoitteeksi 2011 Yhteistyöllä hyvään arkeen omaishoitoperheissä loppuraportti 2011 Kirjallista materiaalia tuotettiin runsaasti. Projektille tehtiin suomenkielinen esite ja liiton internet -sivuille lyhyt projektiesittely. Hankkeeseen suunniteltiin oma Näkökulmia- julkaisusarja, jossa tuodaan esille keskeiset teema-alueet. Mentorointiopas, Näkökulmia palveluohjaukseen, Näkökulmia tilapäishoitoon sekä Toimivat vertaiset -kirjanen omaishoitoyhdistysten vertaistukitoimintaan julkaisuihin omaishoidon sisältöasiantuntijat sekä tutkimukseen että kokemukseen pohjaten kirjoittivat artikkeleita. Lisäksi hankkeessa tehtiin Omaishoidon strategia yhteinen näkemys tavoitteeksi kirja, joka rakentuu kunnissa tehtyjen teemahaastattelujen, asiantuntija-artikkeleiden sekä hankkeessa syksyllä 2009 toteutetun kyselyn pohjalle. Web-sovellusta kehitettiin materiaalin, vertais- ja asiantuntijakonsultaation ja tiedon levittä- 6 misen tueksi. 7
3 Tekojen kautta tuloksiin Näkökulmia palveluohjaukseen Tiina Autio Soili Hyvärinen Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf 1 Hyvät käytännöt ja palveluohjaus omaishoitajien arjen tukena -hankkeen taustana ja lähtökohtana olivat omaishoitajien arjessaan kohtaamat ongelmat sekä toiveet ja konkreettiset yritykset niiden ratkaisemiseksi. Niistä koottiin suurempia kokonaisuuksia, teemoja, joita työstettiin kunakin hankevuonna muutama kokonaisuus kerrallaan. Heti hankkeen alussa määritellyt teemat olivat: 2007: 2008: 2009: 2010: Palveluohjaus Hyvä kohtaaminen, vertaistuki, verkostoituminen Arviointi, strategia, tilapäishoito, hoito- ja palvelusuunnitelma Teemojen yhteenveto Seuraavassa tarkastellaan sitä, mitä teemoille tapahtui hankkeen aikana, mentiinkö eteenpäin ja mitä niistä syntyi. Palveluohjaus Omaishoitoperheen arki on usein vaativaa ja raskasta, jopa siinä määrin, että omat voimavarat eivät tahdo millään riittää etsimään, vertaamaan ja hakemaan omaan tilanteeseen sopivia palveluja ja ratkaisuja. Selvitysten mukaan sosiaalitoimen palveluja käyttävät asiakkaat ovat jo pitkään olleet sitä mieltä, että järjestelmä on monimutkainen ja asiointi työlästä. Sosiaaliturvalainsäädäntö on vaikeasti hallittava kokonaisuus jopa alan ammattilaisille (Hänninen, 38; oppaassa Näkökulmia palveluohjaukseen 2008). Palveluohjaus voi tuoda kaivatun avun ja tuen, joka auttaa omaishoitoperhettä eteenpäin. Palveluohjausta ovat toiminnot, joilla asiakkaan, ja viranomaista edustavan palveluohjaajan yhteistyönä suunnitellaan, yhteen sovitetaan ja arvioidaan palveluja, joita asiakas tai hänen perheensä tarvitsevat nykyisessä elämänvaiheessaan elämänhallintansa tueksi (Pietiläinen & Seppälä 2003,10; oppaassa Näkökulmia palveluohjaukseen, Notko 2008, 32). Palveluohjausta voi lähestyä myös toisesta suunnasta eli asiakkaan valtaistumisen tai voimaantumisen näkökulmasta, joka korostaa palveluohjauksen tavoitteena olevan asiakkaan omien voimavarojen vahvistamisen ja mahdollisimman itsenäisen elämän tukemisen (emt, 32). Projektin alussa liiton paikallisyhdistyksiltä kysyttiin halukkuutta lähteä mukaan hankeyhteistyöhön sekä tiedusteltiin, millaisia yhteisiä työmuotoja he toivoisivat käytettävän. Innostusta asiaan löytyi 40 paikallisyhdistyksestä. Toimintamuodoista toivottiin eniten seminaareja ja koulutustilaisuuksia, mutta myös yhteiset työkokoukset ja nettisovelluksen kehittäminen nähtiin tarpeellisena. Palveluohjauksen käsite on nostettu aina hankkeen nimeen saakka, joten se on ollut eräs keskeisimmistä Carerin teema-alueista. Myös paikallisyhdistykset pitivät sen kehittämistä tärkeänä yhdistävänä teemana. Yhteisen toiminnan tavoitteena oli määritellä hyvän palveluohjauksen kriteerit ja käytännöt, järjestöpohjaisen palveluohjauksen rooli sekä osoittaa verkostoitumisen ja yhteistyön tarpeet omaishoitajaa tukevan palveluohjauksen luomisessa. Hankkeen aikana palveluohjausta työstettiin viidessä eri puolilla maata järjestetyssä paikallisyhdistysten työkokouksessa (Helsinki x 2, Tampere, Rovaniemi, Raahe) sekä kahdessa seminaarissa. Työkokoukset muodostuivat työotteeltaan hy- vin aktiivisiksi ja niissä työstettiin mm. hyvän palveluohjaajan ja hyvän järjestöpohjaisen palveluohjauksen kuvausta, sekä mietittiin sen tulevaisuuden haasteita. Työkokouksiin sisältyi osin myös asiantuntijaluentoja. Palveluohjaus oli keskeisenä teemana Mikkelissä 2009 ja Turussa 2010 järjestetyissä seminaareissa. Palveluohjauksesta haluttiin myös kirjallinen dokumentti ja 2008 valmistui Näkökulmia palveluohjaukseen -opas. Oppaaseen on koottu artikkeleja palveluohjauksen kentällä erilaisissa tehtävissä ja rooleissa toimivilta asiantuntijoilta. Opas sisältää myös Carerin työkokousten pohjalta tehdyn yhteenvedon järjestöpohjaisen palveluohjauksen merkityksestä omaishoitoperheille. Mitä on hyvä järjestölähtöinen palveluohjaus? Alun perin tavoitteena oli yhtenäisten periaatteiden ja kriteereiden luominen järjestölähtöiselle palveluohjaukselle. Yhteisen työskentelyn aikana todettiin, että eri toimijoilla oli erilaisia käsityksiä palveluohjauksen luonteesta. Täysin yhtenäisistä palveluohjauksen periaatteista ja toteuttamistavoista ei onnistuttu sopimaan, mutta palvelujen kehittämisen ja hyvien mallien luomisen edelleen kunnissa hyödynnettäviksi todettiin sopivan hyvin paikallisyhdistysten toimintaan. Palveluohjausta tarjoavien yhdistysten toimijat pitivät hyvin tärkeänä tehdä laajapohjaista ja avointa yhteistyötä eri toimijoiden kanssa. Yhteistyön toivottiin lisääntyvän niin kuntien kuin muiden järjestöjen suuntaan. Järjestön antama palveluohjaus nähtiin tärkeänä lisäresurssina ja mahdollisuutena. Hyvä järjestölähtöisen palveluohjauksen yhteinen nimittäjä löytyy asiakkaasta ja hänen tar- 8 9
Mentorointiopas Näkökulmia palveluohjaukseen Satu Hautala Soili Hyvärinen Tiina Autio Soili Hyvärinen Taina Laakso Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf 1 Malla Heino Merja Kaivolainen Toimivat vertaiset - Kirjanen omaishoitoyhdistysten vertaistukitoimintaan Näkökulmia tilapäishoitoon Malla Heino 1 1 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf peidensa kuulemisesta. Onnistunut palveluohjaus edellyttää kaikkien osallisten halukkuutta sitoutua yhteistyön kehittämiseen. Hyvä kohtaaminen, vertaistuki ja verkostoituminen Tärkeä omaishoitajan hyvän arjen rakennusosa on tieto siitä, ettei ole tilanteessaan yksin. On myös muita, joiden elämäntilanne on samantapainen ja joiden kanssa voi kokea yhteenkuuluvuutta ja vertaisuutta. Vertaistuen kehittäminen omaishoitoperheiden tueksi kuului Careri-projektin painopisteisiin, jota työstettiin erityisessä vertaistoiminnan kehittämistyöryhmässä sekä erilaisissa toimijoiden tapaamisissa. Vertaistoimintaan keskittyvät seminaarit Vierellä vertaisena ja Vertaisvoimaa järjestettiin vuonna 2008 Jyväskylässä ja Kalajoella. Vertaistoimijatkin tarvitsevat tukea, sillä he kohtaavat usein vaikeissa elämäntilanteissa olevia uupuneita omaishoitajia. Liiton vertaistukitoiminnan kehittämishankkeessa (2005 2007) vertaistoimijoiden tukemiseen kehitettiin mentorointimalli, jossa vertaistoimijan tukihenkilöstä käytettiin nimikettä mentori. Mentorilta ei siinä edellytetty esimerkiksi työnohjaajan tutkintoa vaan sosiaali- ja terveysalan koulutusta, ryhmänohjaamisosaamista sekä kiinnostusta ja tietoa omaishoitoon liittyvistä asioista. Careri-projektissa jatkettiin vertaistoimijoiden tukemisen mallien kehittämistä ja tehtiin Mentorointiopas, johon on koottu mentoroinnin suunnittelussa ja toteuttamisessa huomioon otettavia asioita. Toinen hankkeessa valmistunut vertaistukitoimintaan liittyvä julkaisu perustuu vertaistuen kehittämistyöryhmän tekemään laatukansiotyöhön, jonka tavoitteena oli koota laadukkaan vertaistukitoiminnan periaatteita omaishoitoon. Toimivat vertaiset opas on tarkoitettu omaishoitajayhdistysten vertaistukitoiminnan virikkeeksi, tueksi ja työkalupakiksi. Opas sisältää vertaistukitoiminnan keskeisiä arvoja, periaatteita ja toteutustapoja, joten siitä muodostuu kuvaus vertaistukitoiminnasta omaishoitoa tukevana hyvänä käytäntönä. Vertaisuuden ohella myös yhdessä oleminen ja tekeminen erilaisissa verkostoissa on todettu merkittäväksi. Omaishoidon kentällä verkostot voivat muodostua hyvin monenlaisista toimijoista, kuten omaishoitoperheistä itsestään, kunnan virkaja luottamushenkilöistä, seurakunnista, muista järjestöistä ja palveluntuottajista. Näistä toimijoista syntyvät erilaiset verkostot voivat monin tavoin olla myötävaikuttamassa omaishoitoperheiden hyvään arkeen. Careri-hanke teki yhteistyötä Suomen Omaishoidon Verkoston kanssa järjestäen lukuisia yhteistyökokouksia. Verkostoyhteistyön teeman ympärille järjestettiin kaksi seminaaria otsikolla Yhteistyöllä omaishoitoperheiden hyvää arkea mahdollistamassa Kuusamossa ja Lappeenrannassa vuonna 2008. Vuonna 2010 yhteistyöhön ja verkostoitumiseen palattiin Oulun Yhteistyössä hyviin käytäntöihin omaishoidossa -seminaarissa. Omaishoitotilanteen arviointi Toimintakyvyllä tarkoitetaan ihmisen selviytymistä jokapäiväisestä elämästä. Toimintakyky kattaa niin fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen kuin tiedollisen ja taidollisenkin ulottuvuuden. Omaishoidon tuen saamisen edellytyksenä on lähtökohtaisesti hoidettavan henkilön toimintakyvyn ja arjessa suoriutumisen aleneminen niin, että hän tarvitsee päivittäistä jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa. Tuen myöntämiseksi arvioidaan hoitoa tarvitsevan henkilön toimintakykyä erilaisin mittarein sekä hänen tarvitsemansa avun määrää ja hoidon sitovuutta. Omaishoidon tukemiseen liittyvät arviointikäytännöt ovat olleet kunnissa hyvin vaihtelevia, eikä kansalaisten yhdenvertaisuus ole siltä osin toteutunut. Careri-projektissa nähtiin tärkeäksi omaishoidon kokonaisuuden arviointikäytäntöjen pa- 10 rantaminen ja yhtenäistäminen. 11
HYLA-hankkeessa kehitetyn arviointimittariston levittäminen ja juurruttaminen kuntien työkaluksi oli tätä tavoitetta palveleva toimintamuoto. Arviointimittaristotyön eteenpäin viemisessä jäätiin kuitenkin vuonna 2009 odottamaan sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntötyön etenemistä ja etenkin Sata-komitean linjausten vaikutuksia omaishoidon tukeen. Samaan aikaan myös kunnat olivat odottavalla kannalla omaishoidon tukijärjestelmän vastuualueiden ja kehittämisen suhteen, joka osaltaan heikensi hankkeen ja kuntien yhteistyötä. Alkuperäisestä, lisenssipohjaiseen myyntiin suunnitellusta arviointimittaristosta luovuttiin, ja sitä ryhdyttiin kehittämään Microsoft Excel-ohjelmistolla toimivaksi itsearviointityökaluksi. Omaishoidon tuen tarpeen arviointimittaristo on tulossa lähiaikoina kaikkien kiinnostuneiden vapaasti luettavaksi ja omaan käyttöön ladattavaksi Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kotisivuilta (www.omaishoitajat.fi). Mittariston toivotaan palvelevan omaishoitotilanteiden tunnistamisessa ja arvioinnissa niin omaishoitajia itseään kuin myös kuntien omaishoidon virkamiehiä. Arviointimittarin osa-alueet ovat: Vuonna 2008 järjestettiin omaishoidon tukemisen hyviin käytäntöihin sekä mittaristoon liittyen seitsemän työkokousta eri puolilla Suomea. Seuraavana vuonna järjestettiin hyvien käytäntöjen levittämiseksi Lappeenrannassa seminaari Omaishoitajan hyvinvointi ja elämänlaatu, Mikkelissä seminaari Omaishoito hyvinvoinnin osatekijä sekä Joensuussa seminaari Omaishoito näkymätön mahdollisuus. Strategiatyöllä yhteisiin tavoitteisiin Kuntaliitto selvitti kunnissa tehtävää strategiatyötä 2000-luvun alkupuolella. Siinä todettiin strategiatyön toimivan kunnissa keskimäärin hyvin, mutta monet kokivat prosessin kuitenkin raskaaksi, josta syystä koko työ on jäänyt jopa tekemättä. Yksimielisiä oltiin kuitenkin siitä, että strategiatyötä tarvitaan yhteisen näkemyksen muodostamiseksi kunnan tulevaisuudesta ja erityisesti sen eri toiminnoista (Houni, Nupponen, Pakarinen 2002, 5). Omaishoidon tukemisen kentällä strategialla tavoitellaan palvelukokonaisuuteen selkeyttä ja suuntaa sekä yhteistä sopimusta voimavarojen jakamista, tavoitteiden määrittelyä ja toimintatapojen valintaa varten. Strategisten linjausten ja valintojen kautta voidaan omaishoidolle luoda mahdollisuudet olla todellinen vaihtoehto ja vakiinnuttaa oma paikkansa sosiaali- ja terveyspalvelujen rakenteessa. Omaishoidon kysymysten sisältyminen ja sisällyttäminen kuntien strategioihin kuului Carerin teema-alueisiin. Teemasta järjestettiin työkokous Mikkelissä vuonna 2009 ja samana vuonna kaksi seminaaria, toinen Mikkelissä ja toinen Helsingissä. Helsingin seminaarin otsikkona oli Omaishoidon tukeminen strategisesti viisasta ja teemoina olivat omaishoidon tilanne kunnissa sekä omaishoitoon liittyvät strategia-, kannattavuus-, kumppanuus- ja juurruttamisnäkökulmat. Strategiatyö oli näkyvästi esillä vielä hankkeen Helsingissä järjestetyssä valtakunnallisessa päätösseminaarissa helmikuussa 2011, jossa kuultiin Britanniassa toteutetusta omaishoidon kansallisesta strategiasta, jonka kantavana ajatuksena on omaishoitajien valtaistuminen. Syksyllä 2009 hankkeessa toteutettiin yhteistyössä Sosiaalikehitys Oy:n kanssa internet-pohjainen kysely, jonka tarkoituksena oli selvittää kuntien omaishoidon strategisia linjauksia ja tulevaisuuden kehittämisnäkökulmia sekä paikallisyhdistysten näkemyksiä omaishoidon tilanteesta. Kysely lähetettiin 374 kunnan ja yhdistyksen edustajalle. Kuntien edustajista kyselyyn vastasi 67 henkilöä ja järjestöjen edustajista 55 henkilöä. Yhteensä kyselyyn vastasi 122 henkilöä, ja vastausprosentiksi muodostui 33 %. Kyselyä esitellään lyhyesti strategiatyöstä hankkeessa tehdyssä julkaisussa Omaishoidon strategia yhteinen näkemys tavoitteeksi. Kyselyn perusteella omaishoito painottuu kunnissa edelleen vahvasti vanhuksiin ja omaishoidon tukeminen siten vanhuspoliittisiin ohjelmiin tai - strategioihin. Vain vajaa neljännes kaikista vastan- hoidettavan kyky selviytyä arjen toiminnoista hoidettavan kyky selviytyä toisten ihmisten kanssa hoidettavan tunteiden hallinta ja todellisuuden taju hoidettavan muisti ja kyky tehdä päätöksiä hoidon ja huolenpidon sitovuus hoitajan omat voimavarat hoitajan sosiaalinen tuki kotiympäristön toimivuus ja apuvälineet palvelut ja muu tuki 12 13
neista kunnista oli sisällyttänyt omaishoidon kysymyksiä myös vammaispoliittisiin ohjelmiinsa ja erillinen omaishoidon strategia oli vain noin 6 %:ssa vastanneista kunnista. Niiltä vastaajilta, joiden kunnissa omaishoidon kysymykset sisältyvät johonkin kunnan ohjelmaan tai strategiaan, kysyttiin sen sisältämiä osa-alueita. Strategiat sisälsivät useimmiten mainintoja omaishoitajien lakisääteisten vapaiden toteutumisesta (88 %) ja omaishoitajien hoitotehtävää tukevista palveluista (85 %). Hoitopalkkioiden tavoiteltava taso ja tuen ulkopuolella olevien omaishoitajien tukeminen sisältyi ohjelmiin tai strategioihin ainoastaan puolessa tapauksista. Omaishoidon strategiatyön periaatteista valmistui hankkeessa julkaisu Omaishoidon strategia yhteinen näkemys tavoitteeksi. Kirjassa tarkastellaan omaishoidon näkymistä kuntien strategioissa, ohjeistuksissa ja toimintaohjelmissa. Kirjassa kuvataan omaishoidon asemaa erilaisten strategioiden osana sekä esitellään malli omaishoidon strategian laatimiseen. Esimerkkinä käytännön strategiaprosessin toteuttamisesta on Halikon kunta. Toinen luku kuvaa omaishoitoon liittyviä käytäntöjä ja omaishoidon tukemisen tilanteita kunnissa sekä arvioi kunnan ja järjestöjen yhteistyötä omaishoidon kehittämisessä Careri -projektissa tehdyn kyselytutkimuksen ja haastattelujen pohjalta. Mikkelin paikallisyhdistyksen puheenvuoro kertoo paikallisen järjestön vaikuttamismahdollisuuksista omaishoidon päätöksiin ja strategisiin valintoihin. Luvun lopussa tutustutaan vielä Kotkan malliin, jossa kehittämishankkeesta alkanut omaishoidon tukemisen käytäntö on juurrutettu pysyväksi toimintatavaksi. Luku kolme koostuu asiantuntija-artikkeleista, joissa luodaan katsaus yhteistyöhön ja vuorovaikutukseen järjestöjen ja kuntien välillä sekä kehittämistyöhön projektimaisen työn näkökulmasta. Viimeisessä luvussa pohditaan mahdollisuutta kansallisen omaishoidon ohjelman rakentamiseen ja esitellään Ison-Britannian vastaava toimenpideohjelma kehittämistyön tueksi. Tilapäishoito Omaishoito on usein hyvin sitova hoitotyön muoto. Ilman levon ja virkistyksen mahdollisuutta ei kukaan voi kuitenkaan jaksaa. Omaishoitoperheen hyvinvointia ja jaksamista merkittävästi tukeva tekijä on toimiva tilapäishoito. Etenkin tilapäishoidon saatavuudessa ja erilaisiin omaishoitotilanteisiin sopivuudessa on vuodesta toiseen todettu olevan puutteita, vaikka parannuksiakin on saatu aikaan. Yksi tällainen, moniin omaishoitotilanteisiin hyvin sopiva uusi malli on ollut esimerkiksi kotiin saatavan sijaisomaishoitajatoiminnan leviäminen useille paikkakunnille. OMAISHOIDON STRATEGIA -yhteinen näkemys tavoitteeksi Merja Kaivolainen, Merja Purhonen (toim.) Omaishoitajat ja Läheiset-Liitto ry Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf Carerin kunta- ja paikallisyhdistystoimijoiden kyselyssä tilapäishoidon järjestäminen ja kehittäminen nähtiin keskeisimmäksi kehittämishaasteeksi omaishoidossa. Vuonna 2010 järjestettiin tilapäishoidon merkityksestä Seinäjoella seminaari Valoa päivään Tilapäishoidon tulevaisuus ja Kuopiossa seminaari Tilapäishoito kuntoutumisen ja tauon paikka. Näkökulmia tilapäishoitoon oppaassa asiantuntijat järjestö-, kunta-, käyttäjä- ja tutkimussektoreilta tarkastelevat artikkeleissaan tilapäishoidon toteutustapoja, haasteita, hyviä käytäntöjä ja tulevaisuuden näkymiä. Artikkelit avaavat mm. perhehoidon tarjoamia mahdollisuuksia niin lyhyt- kuin pitkäaikaisenkin tilapäishoidon muotona, omaishoitoperheen ja hoitohenkilöstön hyvän kohtaamisen merkitystä ja omaishoitajien kokemuksia tilapäishoidon toteutumisesta ongelmineen ja onnistumisineen. 14 15
4 Careri ulkoisen arvioinnin silmin Carerin ulkoisen arvioinnin toteutti Sosiaalikehitys Oy vuosina 2009-2010 käyttäen lähteinä itsearviointiaineistoa, projektin tuottamaa kirjallista aineistoa sekä keskeisten toimijoiden haastatteluja. Haastattelu tehtiin yhteensä 13 henkilölle. Arviointiraportissa todetaan omaishoidon kentän laajuus ja moniulotteisuus, joka toistuu samalla myös Carerin toimintakentällä. Tämän kokonaisuuden tukeminen on monilta osiltaan sisältynyt projektin tavoitteisiin, jotka viime kädessä tähtäävät omaishoitoperheen arjen helpottamiseen. Toimintaa ja toimijoita on raportissa kuvattu seuraavanlaisen kaavion avulla: Arvioinnin yhteydessä tehdyissä haastatteluissa valtakunnallisen projektin merkitykseksi nähtiin, että se tekee omaishoidon asiaa tunnetuksi, osoittaa laajempia suuntaviivoja sekä tuo epäkohtia esille. Lisäksi se tekee sellaista kehittämistyötä, johon yhdistysten omat voimavarat eivät riitä. Valtakunnallisen projektin keskeisenä tavoitteena nähtiin yhteneväisten käytäntöjen tuominen, erityisesti yhtenäisten kriteeristöjen saaminen valtakunnallisesti sekä tähän liittyen tiedon vieminen eteenpäin poliittisille päättäjille. Tulosten juurtumisen kannalta keskeisimmiksi välineiksi nähtiin oppaat ja seminaarit (Lidman ja Kinnunen 2010, 19). Raportissa todetaan tulosten arvioinnin olevan vaikeaa tavoitteiden yleisyyden takia, mutta projektin tuotosten katsotaan osaltaan vaikuttaneen omaishoidon tilan kehittämiseen tarjoamalla toimijoille ajatuksia sekä mahdollisuuksia osallistua vuoropuheluun. Arviointiraportin mukaan seminaareihin ja työkokouksiin osallistuminen osoittaa, että omaishoidon kehittäminen on tärkeää ja sitä arvostetaan. Omaishoitoa kehittäville hankkeille on ehdottomasti tilausta jatkossakin. Careri-projektissa tätä kehittämistyötä on tuettu toteutetulla kyselyllä, jolla on selvitetty omaishoidon tilannetta kunnissa, ja tätä tietämystä on hyödynnetty laajasti (emt, 21). Arvioinnissa todettiin yhteistyöverkostojen luomisen käynnistyneen onnistuneesti, mutta yhteistyöhalukkuuden vähenneen hankkeen edetessä. Raportissa nähdään mittariston käyttöönoton siirtymisen, paikallisyhdistysten rahallisten- ja henkilöresurssien vähentymisen ja Carerin henkilöstövaihdosten ja painopistealueiden muutosten kaikkien osaltaan vaikuttaneen kyseiseen kehitykseen. Ongelmat ovat liittyneet osin projektin omaan toimintatapaan, osin toimintaympäristön muutoksiin. Tavoitteen asettelua pidettiin liian yleisenä ja yhteistyöverkostojen tukemista riittämättömänä. Projektihenkilöstön vaihtumisen nähdään katkoneen toiminnan johdonmukaisuutta, jota on vaikeuttanut myös lukuisten yhteiskunnallisten muutosten osuminen samaan ajankohtaan (emt, 21). 16 17