KOHTEESTA KUMPPANIKSI Susanna Hintsala Kansalaisuusyksikön johtaja Kehitysvammaliitto susanna.hintsala@kvl.fi Lappeenranta 6.10.2016 1 10/6/2016
Miten ajattelutavat ovat muuttuneet?
Kohteesta kumppaniksi Mikään muu väestöryhmä ei ole kokenut vastaavanlaista kaikenkattavaa asennemuutosta: tulla ei-toivotuista, syrjityistä, pilkatuista, pelätyistä ja jopa vainotuista ihmisistä täysivaltaisiksi ja arvostetuiksi kansalaisiksi, joiden oikeudet hyvään elämään laki turvaa. Tämän parempaa osoitusta ihmisyyden ja hyvinvoinnin voittokulusta ei maassamme ole. Grunewald 2008, 19
Vaivaishoidon ja eristämisen kohteena Suomessa 1800-1900 lukujen vaihteessa kehitysvammaiset (=tylsämieliset ja idiootit) samaistettiin vaivaishoidon muihin tarvitsijoihin ja mielenvikaisiin Olennainen määrittävä piirre oli kyvyttömyys elättää itseään omalla työllään; tästä seurasi sosiaalihuollon tarve. Itsenäisyyden alkuvuosina n. puolet kaikista vaivaistalojen hoidokeista oli mielisairaita tai kehitysvammaisia, yhteensä n. 3500-4000 Rotuhygieniaoppi, -aate l. eugeniikka koski mm. tylsämielisiä Tylsämielisyys nähtiin väestöä rappeuttavana uhkana ja sen pelättiin lisääntyvän ja turmelevan rodun Eugeniikka tarkoittaa niitä yhteiskunnan valvottavissa olevia toimenpiteitä, joilla voidaan parantaa tulevien sukupolvien rodullisia ominaisuuksia (Sir Francis Galton) Yhteiskunnan valvottavissa olevia toimenpiteitä olivat mm. avioliittokontrolli, sterilisaatio ja eristäminen
Älykkyysmittauksen kohteena Älykkyystestien kehittäminen muutti sekä kehitysvammaisuuden määrittelyä että diagnosointi- ja toimenpidekäytäntöjä Tässä vaiheessa kehitysvammaisuus kytkettiin älykkyyden käsitteeseen Älykkyysiän ja älykkyysosamäärän käsitteet 1910: The Committee on Classification of the Feebleminded, USA, 1959/1961, AAMR/USA: Kehitysvammaisuuden asteluokitus (heikkolahjainen / lievästi / keskiasteisesti / vaikeasti / syvästi kv.) sidottiin ÄO:ään HUOM: myös ns. heikkolahjaiset luettiin kehitysvammaisiksi jonkin aikaa 60- ja 70-luvuilla; tämä johti kuitenkin palveluiden käyttäjien määrän suureen kasvuun, joten määritelmää tiukennettiin jälleen 1970-luvun alussa
Älykkyyden käsitteen luoma yksipuolinen ihmiskuva Älykkyyden käsitteeseen ja älykkyysmittaukseen kahlittu kehitysvammaisuuden diagnostiikka ei tuo esille ihmisten vahvuuksia ja tuen tarpeita Persoonallisuus, sosiaalisuus, tunne-elämä, motivaatio, temperamentti jne. Älykkyystestit eivät välttämättä kata koko älykkyyttä Vrt. sosiaalinen älykkyys, tunneäly, kuvallinen tai musikaalinen luovuus, sanaton ilmaisu, käytännöllinen lahjakkuus, yhteistoiminnallinen suorituskyky Sosiaalisten tukiverkkojen merkitys elämänhallinnalle on suuri Vrt. pitkittäistutkimusten tulokset elämänkulkuun vaikuttavista tekijöistä
1970-luvun käänne: normalisaation ihanteet Muutoksen ensimmäinen peruskivi: normalisaatioajattelun synty ja leviäminen 1960-70 luvuilla ja siitä eteenpäin Normalisaation ja integraation ihanteet synnyttivät käytäntöjä ja palveluratkaisuja, jotka johtivat Eristämisen ja syrjimisen epäkohtien tunnistamiseen ja kritiikkiin Tavallisiin asuin- ja toimintaympäristöihin sijoittuviin yhteisöllisiin palveluratkaisuihin Uusien mahdollisuuksien tarjoamiseen kehitysvammaisille ihmisille Ihmisoikeusnäkökulman viriämiseen Vasta normalisaation ihanteet antoivat pohjaa käytännöille, jotka edistivät liittymistä ja mukaan tulemista eristämisen sijaan Tämä teki mahdolliseksi kansalaisuuden idean myös kehitysvammaisille ihmisille
Nothing about us without us! Vammaisuuden sosiaalinen malli (Michael Oliver 1990); sosiaalisten ja yhteiskunnallisten rakenteiden ja käytäntöjen sortavat ja vammauttavat elementit Vammaisliike; vammaisten oikeudet ja täysivaltainen kansalaisuus Jenny Morris (2001): British Council of Disabled People: Disabled people are those people with impairments who are disabled by society. Inklusiivinen tutkimus (Walmsley&Johnson 2003) Katariina Hakala, 2016
Oman elämäni suunta Kansalaisuuden käsite Vahvuuteni Omat päätökseni KANSALAISUUS Tarpeeni Omat rahat Lähde: Simon Duffy, luento 21.3. 2012 Oma koti
Perustehtävän määrittely yksilökeskeisen työotteen näkökulmasta Avusta Luo mahdollisuuksia Erillään muusta yhteisöstä Turvaa Tunnista vahvuudet ja kiinnostuksen kohteet Luo yhteyksiä ihmisten välille Eristyksissä palvelujen maailmassa Kuva: http://www.centreforwelfarereform.org/innovations/five-basic-tasks.html Lähde: O Brien Framework for Accomplishment Workshops 1986
Järjestelmäkeskeisyydestä yksilökeskeisyyteen Järjestelmäkeskeinen ajattelu ja toiminta Yksilökeskeinen ajattelu ja toiminta Keskittyy ihmisen puutteisiin ja vikoihin ja pyrkii kuntouttamaan tai korjaamaan Suunnittelun lähtökohtana ovat organisaation tarpeet Suunnittelussa korostetaan asiantuntija-arvioita Keskittyy ihmisen vahvuuksiin ja kykyihin ja pyrkii tukemaan ja hyödyntämään niitä Suunnittelun lähtökohtana on yksilö ja hänen tuen tarpeensa Suunnittelussa korostetaan yksilön omia arvioita sekä hänen lähipiirinsä näkemyksiä tuen tarpeesta Suunnittelussa pohditaan virallisen palvelujärjestelmän olemassa olevien palvelujen sopivuutta henkilölle Suunnittelussa mietitään, miten myös henkilön lähipiiri- ja verkosto (omaiset, suku, ystävät) voivat auttaa ja tukea henkilöä virallisen avun lisänä Suunnitelman avulla löydetään henkilölle palvelu, johon hän parhaiten sijoittuu Muut ihmiset suunnittelevat henkilön puolesta ja yrittävät osallistaa häntä mukaan prosessiin mahdollisimman paljon Suunnitelma tukee henkilöä toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla lähiyhteisössä ja käyttämään sen palveluja Henkilö itse ohjaa suunnittelun kulkua ja muut ihmiset osallistuvat prosessiin avustaen häntä suunnittelussa ja päätöksenteossa (Mukaillen Duffy 2006)
Perustana ihmisoikeussopimus
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus Tarkoitus taata vammaiselle henkilöille täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet, edistää ja suojella näitä oikeuksia ja vapauksia sekä edistää vammaisten henkilöiden ihmisarvon kunnioittamista Syrjintäkielto, esteettömyys ja saavutettavuus johtavia periaatteita
YK:n vammaisyleissopimus Ensimmäinen vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva oikeudellisesti sitova kansainvälinen asiakirja Miksi? Vammaisten henkilöiden oikeudet eivät ole toteutuneet täysimääräisesti Yhteiskunnan rakenteelliset esteet, asenteet ja tiedon puute rajoittavat vammaisten ihmisten mahdollisuutta itsenäiseen elämään, itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta yhteiskuntaan
Arjen tasolla ihmisoikeudet tarkoittavat.
Vammaisella ihmisellä on oikeus jokapäiväisen elämän itsenäisiin valintoihin tulla yhdenvertaisesti kohdelluksi yhdessä muiden kanssa syrjimättömyyteen päättää itsenäisesti missä ja kenen kanssa asuu ja millaisia asuinjärjestelyitä käyttää fyysiseen, henkiseen ja sosiaaliseen esteettömyyteen sekä kommunikointiin yhteisössä koulutukseen ja työntekoon vapailla työmarkkinoilla yksityiselämään ja kotirauhan suojaan parisuhteeseen, perheeseen ja saada lapsia
Vammaisella ihmisellä on oikeus osallistua poliittiseen ja julkiseen elämään osallisuuteen henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ja vapauteen saada apua vaaratilanteessa, henkiseen kriisiapuun henkilökohtaiseen liikkumiseen sanan- ja mielipiteenvapauteen sekä tiedonsaantiin saavutettavassa muodossa terveyteen ja kuntoutukseen riittävään elintasoon ja sosiaaliturvaan oikeusjärjestelmän saavutettavuuteen
YK:n vammaisyleissopimus: Vammaisuuden määritelmä Vammaisuus kehittyvänä käsitteenä Vammainen henkilö on henkilö, jolla on pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää hänen täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa Ajattelutavan muutos: pois diagnoosikeskeisyydestä huomio yksilön ominaisuudesta ympäristön esteisiin
Itsemäärääminen - Mitä se on?
Mitä on itsemäärääminen? Oikeus tehdä vapaasti omaan elämäänsä liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Tarkoittaa mahdollisuutta omiin mielipiteisiin tahdonilmauksiin vakaumuksiin tekoihin Kuka ei ole itsemääräävä? Ei perillä vaaroista. Kykenemätön harkintaan. Kykenemätön ymmärtämään tekojensa seurauksia. Rajoitetaan oman etunsa nimissä. 20
Ongelmia? Kuka tietää, mikä on asiakkaan paras? Milloin toiminta muuttuu vallan käytöksi? Miten osoitetaan, että ihminen ei pysty päättämään asioistaan mittaaminen? Kuinka pitkään kykenemättömyys kestää? Mistä saa siitä huolimatta päättää? Lauri Kuosmanen, Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos, 2015
Rajoittaminen Sitä tapahtuu liian paljon. Sitä on vähennettävä. Se on kuitenkin joskus välttämätöntä. Se jätetään joskus tekemättä virheellisesti. Markus Henriksson, Valvira
Mitä avuksi?
Rajoittaminen vähenee, kun 1. Asetetaan tavoite 2. Johto sitoutuu ja näyttää esimerkin 3. Data, tiedonkeruu haastavista tilanteista 4. Vaihtoehtoisten menetelmien käyttö 5. Asiakkaan kokemus keskiöön 6. Tilanteiden käsittely ja niistä oppiminen Huckkhorn, K.A. (2005) Six core strategies to reduce the use of seclusion and restraint 24
Kehitysvammaliiton IMO-käsikirja Mitä itsemäärääminen on: käsitteet, oikeudet ja velvollisuudet, arjen tilanteet Itsemäärääminen ja lainsäädäntö Itsemääräämisen tukeminen: työkäytännöt, suunnitelmat, välineet Itsemäärääminen, vuorovaikutus ja kommunikaatio Tarinoita itsemääräämisestä (videot) Itsemääräämiskyvyn arviointi ja päätöksenteon tukeminen
IMO Käsikirjan kohderyhmiä kenelle tehty? Asiakastyötä arjessa tekevät työntekijät Yksiköiden esimiehet (toiminnan suunnittelu) Psykologit, sosiaalityöntekijät, lääkärit Omaiset ja läheiset
Mitä sisältöjä jo on?
Selkokielisellä sivustolla
Periaate 1: Oletetaan, että henkilö on kykenevä tekemään päätöksensä itse. Jokaisella ihmisellä on oikeus tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä ja valintoja. On lähdettävä siitä oletuksesta, että jokainen on kykenevä tekemään päätöksiä, ellei toisin ole todistettu. Ei voida olettaa, että henkilö ei voi tehdä omia päätöksiään vain sen vuoksi, että hänellä on jokin tietty vamma tai sairaus. Itsemääräämiskyky voi vaihdella esim. vanhenemisen myötä. Se voi vaihdella jopa päivittäin. Lähde liikkeelle ajatuksesta, että pystyn tekemään päätöksen itse.
Periaate 2: Henkilö saa tukea päätösten ja valintojen tekemiseen. Henkilölle on annettava kaikki mahdollinen apu mitä hän tarvitsee päätösten ja valintojen tekemiseen. On tehtävä kaikki mahdollinen henkilön tukemiseksi ja rohkaisemiseksi niin, että hän voi tehdä päätöksensä itse. Jos todetaan henkilön itsemääräämiskyvyn alentuneen, on edelleen tärkeää, että henkilö on mahdollisimman pitkälle mukana itseään koskevassa päätöksenteossa. Auta minua tekemään päätös.
Periaate 3: Henkilöllä on oikeus tehdä myös epäviisaita päätöksiä. Kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus tehdä myös sellaisia päätöksiä, jotka voivat muiden mielestä olla epäviisaita tai omalaatuisia. Jokaisella on oma arvomaailmansa, uskomukset ja mieltymyksensä, joissa voi olla suuriakin yksilöllisiä eroja. Tämä ei kuitenkaan ole peruste olettaa, että henkilö olisi kykenemätön tekemään päätöksiä. Sinun ei pidä tehdä johtopäätöstä, että en pysty tekemään päätöstä vain sen vuoksi, että päätökseni on mielestäsi epäviisas.
Periaate 4: Toimitaan henkilön edun mukaisesti. Jos henkilön itsemääräämiskyvyn on todettu alentuneen, on kaikki toimenpiteet tai päätökset tehtävä henkilön etua ajatellen. Jos en voi tehdä päätöstä itse, käytä best-interest check-listia.
Best-interest check-list (SCIE) Älä syrji. Älä tee oletuksia jonkun parhaasta pelkästään henkilön iän, olemuksen, terveydentilan tai käyttäytymisen perusteella. Ota huomioon kaikki olennaiset olosuhteet. Saako henkilö kapasiteettinsa takaisin? Jos saa, voiko päätös odottaa? Osallista henkilöä niin paljon kuin mahdollista. Ota huomioon henkilön yksilöllinen menneisyys ja nykyhetkeen liittyvät toiveet ja tuntemukset, myös uskomukset ja arvot, joilla voi olla merkitystä päätöksen kannalta. Konsultoi niin paljon ja laajasti kuin mahdollista.
Periaate 5: Kun on tarvetta rajoittaa, etsitään vähiten rajoittava vaihtoehto. Kun tehdään päätöksiä henkilön puolesta tai toimitaan hänen etunsa nimissä, on tehtävien päätösten tai toimenpiteiden oltava sellaisia, että ne rajoittavat henkilön oikeuksia ja vapautta mahdollisimman vähän. On myös pohdittava, onko ylipäätään perusteltua tehdä kyseistä päätöstä tai ryhtyä mihinkään toimenpiteisiin. Jokainen interventio on suhteutettava / oltava oikeasuhteinen, ottaen huomioon tilanteen erityispiirteet ja yksilöllisyyden. Tarkista, että tehty päätös ei rajoita vapauttani yhtään sen enempää kuin on pakko.
Itsemääräämistä tukevat työvälineet 1) Asiakkaan kuuleminen, toiveiden ja tarpeiden selvittäminen 2) Asiakkaan valintojen ja päätöksenteon tukeminen 3) Osallisuuden ja osallistumisen tukeminen 4) Kommunikaation ja vuorovaikutuksen tukeminen 5) Positiivinen riskiarviointi 6) Käyttäytymisanalyysi, eri tekijöiden vaikutusten ymmärtäminen
Tarvitaan erilaisia menetelmiä Kun ollaan huolissaan. Kun kaaos on päällä. Kun haastava tilanne arvioidaan. Kun tehdään muutoksia, jotta tilanne ei toistu. Bo Hejlskov Elven, 2016
Henkilön puolesta tehtävät päätökset ja valinnat Henkilön autettuna ja tuettuna tekemät päätökset ja valinnat Itsem äärää miskyvyn arvioi nti Henkilö itse, hänen tekemänsä päätökset ja valinnat Itsem äärää miskyvyn arvioi nti Henkilön omia päätöksiä ja valintoja tukeva toiminta arjessa, apu ja tuki Henkilön edun mukainen toiminta
Apua tarvitseva ihminen on aina riippuvainen kumppanistaan Ei ole olemassa one size fits for all ratkaisua viikon viittomat tai päiväjärjestyskuvat seinällä eivät ole ratkaisu, tarvitaan yksilöllisiä ratkaisuja niiden lisäksi tarvitaan pitkäjänteistä, yhteisön omaan arkeen nivoutuvaa kehittämistyötä, johon kaikki sitoutuvat Itsemääräämistä ja päätöksentekoa pitää saada harjoitella joka päivä
Keinoja vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon HYP Lisää mukavia yhdessäolon hetkiä yhteisön arkeen Pysähtymistä hetkeen, jonka ainoa tavoite on yhdessäolo läsnäolon taitojen vahvistamista Voimauttava vuorovaikutus Vahvistaa vaikeasti kehitysvammaisen ja/tai autistisen ihmisen kommunikoinnin perustaa ja vuorovaikutuskumppanin taitoja Ihminen tulee hyväksytyksi omana itsenään, hänen aloitteensa huomataan ja niihin vastataan Elämään tulee lisää laatua, vuorovaikutussuhde vahvistuu Syvällistä perehtymistä vuorovaikutukseen varhaisten taitojen varassa viestivän ihmisen kanssa. Kokemuksellista oppimista. OIVA OIVA-ohjaajakoulutus, OIVA-vuorovaikutusmalli ja OIVA-videoklinikka Lisää sekä puhevammaisten ihmisten että työntekijöiden hyvinvointia Tavoitteena yhteisön vuorovaikutuskulttuurin muutos Yhteisön sitoutumista yhteiseen kehittämisprosessiin. Esimiehen ja organisaation tuki ovat tärkeitä. YKSILÖKESKEINEN SUUNNITELU (PERSON CENTERED PLANNING)
Monimuotoinen yhteiskunta Inklusiivisessa yhteiskunnassa ihmisillä on yhtä paljon vammoja kuin nytkin, mutta vähemmän vammaisuutta? Kun etsitään enemmän voimavaroja ja kykyjä kuin niiden puutetta, luodaan ihmisille mahdollisuuksia tulla mukaan Kun vamma ei aiheuta vammaisuutta, puhutaan monimuotoisuudesta Siinäkö on meidän tulevaisuuden perspektiivimme?
Ihminen itseään määrittelemässä Kehitysvammainen ihminen on mukana määrittelemässä itse itseään Yksilökeskeinen suunnittelu Oman identiteetin ja itsensä näköisen elämän rakentaminen Diagnoosin antaman stigman synnyttämistä pakettiratkaisuista irtautuminen Samalla vanhat kaavamaiset käytännöt murtuvat Myös luovia ratkaisuja, jotka johdetaan ihmisen omista haaveista ja vahvuuksista Yksilölliset palveluratkaisut, niiden rahoittaminen esim. henkilökohtaisen budjetoinnin keinoin Erilaisuuden ja yksilöllisyyden vahvistuminen Uudenlaiset yhteisöllisyyden muodot ja ratkaisut Suuri huoli: miten tämä voisi toteutua myös vaikeimmin vammaisten ihmisten elämässä, jotka eivät pysty samassa määrin puolustamaan oikeuksiaan?
42 10/6/2016