Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen

CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella projekti 2007-2010 Osaprojekti CP-vamma ja ikääntyminen Toimintakyvyn laaja-alainen tukeminen ikävuosien karttuessa Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen Eerika Rosqvist, TtT, tutkija 22.9.2010 www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 1

CP-vammaisen aikuisen toimintakyky, toimintarajoitteet ja terveys (ICF) Kehon toiminnot (fysiologiset - ja mielentoiminnot) ja rakenteet Suoritukset Osallistuminen Ympäristötekijät Yksilötekijät www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry - Suomen CP-liitto ry - Tutkimus- ja kehittämiskeskus Gerocenter 2

CP-vammaisen aikuisen toimintakyky, toimintarajoitteet ja terveys Kehon toiminnot ja rakenteet Motorinen vamma Primaariset liitännäishäiriöt (aistihäiriöt, häiriöt havaintokyvyssä, kognitiiviset häiriöt, kommunikointihäiriöt, käyttäytymisen häiriöt, epilepsia) Ravitsemukseen liittyviä häiriöitä (oksentelu, ummetus nielemisongelmat, aliravitsemus, paino-ongelmat, suun ja hampaiston ongelmat) Virtsankarkailu Sekundaariset liitännäishäiriöt (tuki- ja liikuntaelinmuutokset, kipu, uupumus) Suoritukset ja osallistuminen Liikkumiskyky Päivittäiset perustoiminnot Opiskelu ja ansiotyö Harrastukset ja vapaa-aika Yksilötekijät Ikä (yleiset ikääntymismuutokset), sukupuoli, yleiskunto, terveydentila (perussairaudet), elämäntavat (ravitsemus, fyysinen aktiivisuus, päihteiden käyttö ja tupakointi), henkiset vahvuudet jne. Ympäristötekijät Fyysinen ympäristö Sosiaalinen ympäristö Asenneympäristö www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry - Suomen CP-liitto ry - Tutkimus- ja kehittämiskeskus Gerocenter 3

Osaprojektin tutkimuksellisia havaintoja CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuva tutkimus on pirstaleista. Selkeästi ikääntyneisiin kohdistuvaa tutkimusta on tehty hyvin vähän. Tutkimukset antavat negatiivisen kuvan CPvammaisuudesta ja vammaisen elämästä. Tutkimukset painottuvat CP-vammaisen ihmisen toimintakyvyn rajoitteisiin ja puutteisiin. www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 4

Aiheita jatkotutkimukselle CP-vammaisten aikuisten kokemukset vammaisuudestaan ja elämisestä vamman kanssa Aistihäiriöt ja niiden vaikutukset toimintakykyyn ja hyvinvointiin Psyykkiset sairaudet ja psyykkinen hyvinvointi ja niiden vaikutus toimintakykyyn ja hyvinvointiin Sekundaaristen liitännäisvammojen ja häiriöiden tehokas ennaltaehkäisy Sekundaaristen liitännäisvammojen ja häiriöiden kehittymisen tehokas hidastaminen www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 5

Osaprojektin tuotokset Seminaariesitykset (Projektin aloitusseminaari 2009, Kuntoutussymposium 2009, Ikääntyvä CPvammainen seminaari 2010) Posteriesitykset (Kuntoutuspäivät 2009, VII Gerontologian päivät 2010) www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 6

Katsausartikkelit (Suomen Lääkärilehti 2009, Suomen CP-terapiayhdistyksen vuosijulkaisu 2010, CP-lehti 2010, Fysioterapia lehti 2010) Koulutustilaisuudet ja luennot (Invalidiliiton Validia asumispalvelut, Suomen CPliitto ry:n päivätoiminta ja asumispalvelut, Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus, Valtakunnalliset lastenneurologiapäivät) www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 7

Opetusmateriaali osat I ja II sosiaali-, terveys- ja kuntoutusalan eri ammattiryhmille www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 8

www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 9

Oppaan tarkoitus on lisätä tietoa CPvammasta aikuisuudessa sekä elämisestä ja ikääntymisestä CP-vamman kanssa. perustietoa ja konkreettisia ideoita itsenäisesti ja läheisten tukemana tapahtuvaan hyvinvoinnin ylläpitämiseen ja edistämiseen käytännöllisiä vinkkejä yhteiskunnan eri palvelujärjestelmien tarjoamien arkea helpottavien palvelujen ja muiden tukitoimien hyödyntämiseen. www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 11

Oppaan tavoitteena on, että CP-vammainen aikuinen tulee tietoiseksi omasta hyvinvoinnin tilastaan sekä siitä, mitkä tekijät estävät ja mitkä edistävät hyvinvointia. Tämä tietoisuus mahdollistaa, että CPvammainen ihminen valtaistuu oman hyvinvoinnin suhteen, ja kykenee tekemään perusteltuja valintoja ja päätöksiä omassa elämässä. Hyvien päätösten tekemisen tueksi tarvitaan monipuolista ja luotettavaa tietoa sekä omaehtoista asioiden pohdintaa. Miten voisin itse edistää hyvinvointiani ja elämänhallintaani? Tarvitsisinko lisäksi jonkun ammattilaisen antamaa tietoa, neuvoja, tukea ja apua, jotta toimintakyvyn rajoitteen aiheuttama tilanne helpottuisi? www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 12

Oppaassa kuuluu selkeästi CP-vammaisten aikuisten oma ääni. Kokemustiedon lisäksi teksti perustuu kansainväliseen tutkimus- ja asiantuntijatietoon sekä suomalaiseen asiantuntijatietoon. Oppaan sisältö on kohdistettu erityisesti CPvammaisille aikuisille ja heidän läheisilleen. Tiedon monitieteellisyyden ja laaja-alaisuuden ansiosta opas soveltuu hyvin perustiedonlähteeksi myös sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille. www.cp-portaali.fi Invalidiliitto ry Suomen CP-liitto ry Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter 13