SISÄLLYS Puheenjohtajan katsaus: Yhdessä olemme enemmän...4 Toimitusjohtajan katsaus: Tavoitteena strateginen arki...6 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen...8 Viestintä...9 Ohjaus ja neuvonta aluetyön ytimessä, Eila Niemi...12 Ohjaus- ja neuvontapalvelut...14 Yhteistyö jäsenyhdistysten kanssa...16 Jäsenpalvelut...17 Tutkimus...20 Projektit...21 Kaikki kotona? Kuntouttava arki ei ole ratkaisu kaikille, Juhani Ruutiainen...22 Kuntoutus...24 Uusia palveluja asiakkaan arjen avuksi, Titta Hakkarainen ja Irmeli Mäkinen...26 Asumispalvelut...28 Talous ja varainhankinta...29 LIITE: MS-liiton luottamuselimet ja jäsenyhdistykset Kannen kuva: Miika Sulonen oli joulukuussa harvinaisten neurologisten sairauksien kurssilla Maskussa. Suomen MS-liitto ry Vuosikatsaus 2008
MS ja harvinaiset neurologiset sairaudet Valtakunnallinen kansanterveys- ja liikuntajärjestö Suomen MS-liitto ry toimii multippeliskleroosiin (MS) ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin (harnes) sairastuneiden ja heidän läheistensä hyväksi. MS on erilaisia oireita aiheuttava keskushermoston sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Suomessa MS-tautia sairastaa noin 6 500 henkilöä. Sairaus puhkeaa yleensä 20 40 vuoden iässä. Sen tavallisimpia oireita ovat normaalia nopeampi uupuminen, lihasten heikkous ja jäykkyys, tasapainovaikeudet, näköhäiriöt ja virtsanpidätysvaikeudet. Sairauden etenemistapa ja -nopeus vaihtelevat. MS-tautia ei voida parantaa, mutta sen etenemistä voidaan joissain tapauksissa hidastaa lääkityksellä. MS-liiton toiminnan piiriin kuuluvat myös harvinaiset pikkuaivojen ja selkäytimen etenevät sairaudet, kuten spinoserebellaariset ataksiat, syringomyelia, perinnölliset spastiset parapareesit sekä uusiutuvat ja krooniset polyradikuliitit. Suomessa näihin sairausryhmiin kuuluu noin 1 500 ihmistä. MS-liiton avainlukuja 2008 Jäsenyhdistysten määrä 24 Kerhojen määrä 96 Yhdistysten jäsenmäärä 10 208 Kokonaiskulut (milj. ) 14,95 Vakituiset toimet 247,5 Vuosikatsaus 2008 3
Katsaus 2008 Puheenjohtajan katsaus: Yhdessä olemme enemmän Puheenjohtaja Tom Grönberg Vuosi 2008 oli Suomen MS-liiton 37. toimintavuosi. Vuoteen liittyy paljon myönteistä mutta myös jonkin verran kielteistä. Vuoden aikana sekä MS-liiton aluetyö että Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus viettivät 20-vuotisjuhlavuottaan. Myönteiseksi on tietysti luettava myös arkinen aherrus ja sen tulokset kaikkiaan. Huolta aiheutti taloudellinen kehitys ja sen vaikutukset sekä jäsenistöllemme että liitolle. Yhteiskunnallisen keskustelun kohteena on jo jonkin aikaa ollut väestön ikääntymisen aiheuttamat paineet. Kansantalouden kyky selvitä kasvavista velvollisuuksista on asetettu kyseenalaiseksi samalla kun riittävän työvoiman saanti sosiaalija terveyssektorille on vaikeutunut. On selvää, että vuoden 2008 aikana alkanut taantuma edelleen lisännyt taloudellista painetta. Jo muutaman vuoden on Kansaneläkelaitos noudattanut pidättyvämpää linjaa tehdessään päätöksiä kuntoutuksesta. Vaikka Kelan mukaan ei linja ole muuttunut, on vaikeavammaisten hakemuksia laitoskuntoutukseen hylätty enemmän. Tämä on merkinnyt, että monet jotka aikaisemmin ovat päässeet kuntoutukseen Maskuun, ovat nyt jääneet tätä vaille. Kuntoutuskeskuksen osalta tämä on merkinnyt kapasiteetin vajaakäyttöä. Toiminnan turvaamiseksi välttämättömät kustannussäästöt saavutettiin YT-neuvottelujen jälkeen sisäisin järjestelyin sekä valitettavasti myös irtisanomisten kautta. Tässä tilanteessa MS-liiton tehtävä on korostetusti ollut yhteiskunnallinen vaikuttaminen ja edunvalvonta. Liiton on huolehdittava että multippeliskleroosia tai harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavilla on heidän tarvitsemansa palvelut ja sosiaaliturva. Kesällä Tampereella kokoontunut liittokokous hyväksyi julkilausuman otsikolla Lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuus on turvattava. Tämän lisäksi MS-liitto on sekä yksin että yhdessä muiden järjestöjen kanssa kääntynyt Sosiaali- ja terveysministeriön, Opetusministeriön ja paikallisten viranomaisten puoleen kiinnittäen heidän huomiotaan sairastavien tarpeisiin. Nämä lausunnot ja vetoomukset ovat koskeneet suhteellisen laajaa aluetta, sosiaali- ja terveydenhuollon maksu-uudistuksesta ja osatyökyvyttömyyseläkkeen ansiorajoista kansalliseen liikuntaohjelmaan. Vaikuttaminen ei kuitenkaan ole rajoittunut ainoastaan Suomeen. Muutaman viimeisen vuoden aikana on liiton osallistuminen sekä Euroopan MS-järjestön 4
Katsaus 2008 (EMSP) että kansainvälisen MS-järjestön (MSIF) työhön lisääntynyt. Kansainvälinen työ on pikku hiljaa alkanut osoittaa tärkeytensä. Osittain tähän on vaikuttanut jäsenyytemme EU:ssa. Euroopan parlamentin vuonna 2007 hyväksymä asiakirja Multippeliskleroosia sairastavien henkilöiden oikeuksia ja elämänlaatua koskevat hyvät käytännöt antoi oivallisen esimerkin siitä mitä kansainvälinen yhteistyö voi parhaimmillaan tuottaa. Ohjeistuksen laatimiseen johtaneessa työssä keskeistä roolia esitti silloinen Euroopan parlamentin jäsen Uma Aaltonen, joka tänään edustaa meitä kansainvälisen MS-järjestön hallituksessa. Työllisyyspalvelujen erikoissuunnittelija taas edustaa liittoa Euroopan MS-järjestön hallituksessa. Kuntoutuksen kansainvälisessä yhteistyössä MS-liiton väen osuus on ollut jo pitempään suhteellisen näkyvää. Tämä johtuu Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen nauttimasta kansainvälisestä arvostuksesta. Kuntoutuskeskuksen hallintopäällikkö on valittu toistamiseen kolmivuotiselle puheenjohtajakaudelle eurooppalaisten kuntoutusammattilaisten yhteistyöjärjestöön (RIMS). Järjestön psykologien ja neuropsykologien ryhmän puheenjohtajana toimii kuntoutuskeskuksen vastaava psykologi. Kaikille järjestöille, mutta etenkin pienemmille on näkyvyys ensiarvoisen tärkeätä. Tämä korostaa myös viestinnän merkitystä MS-liiton tapaisille yhteisöille. Liiton keskeinen tiedotuskanava jäsenille on Avain-lehti, jonka keskimääräinen painos oli 13 000. Liiton internetsivujen kävijämäärä kasvoi toimintavuoden aikana merkittävästi kaksinkertaistuen edelliseen vuoteen verrattuna. MS-liiton julkaisusarjassa ilmestyi kaksi uutta potilasopasta sekä tutkimusraportti. Toimintavuoden aikana liiton internetsivuilla otettiin myös käyttöön uusi Yhdistysnetti, jonka avulla pyritään edelleen kehittämään yhdistysaktiivien välistä vuoropuhelua ja tiedonvaihtoa. Keskeinen viestintää ja vuorovaikutusta lisännyt hanke toimintavuonna oli myös jäsenhankintakampanja. Vaikka jäsenhankintakampanja päättyi vuoden loppuun, jäsenhankinta jatkuu edelleen. Toiminnan ytimessä ovat yhdistysten potilasjäsenet ja heidän läheisensä, mutta järjestö kaipaa toimintaansa myös vahvaa joukkoa toiminnan tukijoita. Jos jokainen jäsen hankkisi yhden uuden jäsenen, MS-liiton vaikuttamistyö saisi entistä suurempaa painoarvoa niin alueellisella, kansallisella kuin kansainväliselläkin tasolla. MS-liiton jo kaksikymmentä vuotta sitten käytössä ollut iskulause pätee edelleen: Yhdessä olemme enemmän. 5
Katsaus 2008 Toimitusjohtajan katsaus: Tavoitteena strateginen arki Toimitusjohtaja Helena Ylikylä-Leiva Tulevaisuus kohdataan päivittäin. Joku viisas on todennut, että ainoa keino parantaa tulevaisuutta, on parantaa jokaista tänään tehtävää päätöstä. MS-liitto päätti vuonna 2007 valmistella omaa tulevaisuuttaan päivittämällä strategiansa ja sitä täydentävän kolmevuotisohjelman. Tuolloin käynnistyi perusteellinen strategiaprosessi, joka päättyi vuoden 2008 liittokokouksen vahvistaessa liiton uudet pitkän aikavälin suunnitelmat. MS-liitolla on nyt strategia vuosille 2009 2014 sekä vuoteen 2011 ulottuva kolmevuotisohjelma. Ne ovat linjaamassa jokapäiväistä työtä ja lyhyen aikavälin suunnittelua. Tästä eteenpäin tehtävän työn tulee muuttaa suunnitelmia todellisuudeksi. Strategia laadittiin hyvin tiiviiseen muotoon, se sisältää liiton vision ja arvojen lisäksi vain ylimmät toiminnalle asetetut päämäärät ja tavoitteet. Päämääristä ensimmäinen, jäsenyhdistysten vahvistaminen, tarkoittaa ja edellyttää ennen kaikkea kiinteää yhteistyötä koko MS-järjestössä. Liitto pyrkii eri tavoin olemaan entistäkin monipuolisemmin jäsenyhdistystensä käytettävissä ja auttamaan yhdistyksiä saavuttamaan omia tavoitteitaan. Toinen päämäärä, palvelujen kehittäminen, tarkoittaa erityisesti tarpeenmukaisten uusien palvelumallien luomista. Liiton kolmas päämäärä, suunnitelmallinen vaikuttaminen, tulee näkymään entistäkin jäsentyneempänä tietojen kokoamisena niistä seikoista, jotka aiheuttavat ongelmia sairastavien arjessa sekä tämän tiedon varassa tapahtuvana aktiivisena vaikuttamis- ja edunvalvontatoimintana. Neljäs päämäärä, tutkimustoiminnan vakiinnuttaminen, tarkoittaa oman tutkimus- ja kehittämistoiminnan jatkamista, mutta myös pyrkimystä lisätä MS-säätiön kautta tapahtuvaa lääketieteellisen tutkimuksen rahoitusta. Kaikki neljä päämäärää on jaettu tarkempiin alatavoitteisiin, joita kohti strategiakaudella ponnistellaan. Näitä alatavoitteita sekä keinoja, joilla niiden saavuttamista mitataan, on edelleen konkretisoitu kolmevuotisohjelmassa. Nyt strategian valmistelun vaihduttua sen täytäntöönpanoon uskomme, että suunnitelmatasolla olemme varautuneet mahdollisimman hyvin tulevaisuuden haasteisiin. Monitahoisessa muutoksessa oleva toimintaympäristö asettaa korostuneet vaatimukset tulevaisuuden suunnittelulle ja valitettavasti myös lisää tuon suunnittelun vaativuutta. Kaikkea ei voi ennakoida, mutta tässä kohdin nousee väistämättä mieleen vanha tuttu sananparsi. Voisiko tosiaan olla niin, että hyvin suunniteltu on jo puoliksi tehty? Tähän me haluamme uskoa. Ei niin, että hyvä suunnittelu sinänsä vähentäisi edessä olevan työn määrää, mutta se varmasti vähentää riskiä langeta tehottomaan toimintaan tai harkitsemattomiin ratkaisuihin. Tässä suhteessa MS-liitolla on uskoaksemme nyt hyvät pohjatyöt tehtynä tulevia vuosia ajatellen. 6
Katsaus 2008 Kolmen vuoden kuluttua on viimeistään arvioitavissa, miten olemme onnistuneet toteuttamaan kolmevuotisohjelmassa asetetut tavoitteet. Olemmeko osoittaneet toimintamme tehon? Onko tehty oikeita asioita oikealla tavalla? Tosiasiassa tätä arviointia on tehtävä kaiken aikaa, muuten oman toiminnan kehittäminen on mahdotonta. Ilman ajantasaista tavoitteiden toteutumisen seurantaa ja arviointia työn tekeminen on kuin veneen ohjaamista peräaaltoihin tuijottamalla: on vain ajan kysymys milloin karahdetaan kiville. Siksi MS-liiton suunnitelmia on hiottu ja niiden toteutumisen seuranta ja arviointi otetaan vakavasti. MS-liiton tulevaisuutta on tehty jo eilen. MS-liiton strategia 2009 2014 Toiminta-ajatuksemme (2 ) Liiton tarkoituksena on valtakunnallisena jäsenyhdistystensä keskusliittona tehdä työtä neurologisiin sairauksiin, ensisijaisesti multippeliskleroosiin ja harvinaisiin neurologisiin, mm. selkäydin- ja pikkuaivosairauksiin sairastuneiden hoidon, kuntoutuksen ja tutkimuksen edistämiseksi ja valvoa heidän yhteiskunnallisia etujaan sekä toimia heidän yhdyselimenään. Arvomme Ihmisen kunnioittaminen ja hänestä välittäminen Toimintamme vaikuttavuus ja tuloksellisuus Työssämme kehittyminen Visiomme Liiton edunvalvonta ja palvelut takaavat sairastaville ja heidän läheisilleen parhaan tuen hyvään elämään. Strategiset tavoitteemme Vahvat jäsenyhdistykset Tehdään kiinteää yhteistyötä koko MS-järjestössä. Säilytetään monipuolinen jäsenrakenne. Tuetaan paikallisvaikuttamista ja näkyvyyttä. Etsitään ja tunnistetaan aktiivista alueellista kumppanuutta. Palvelujen kehittäminen Lisätään liiton tunnettuutta, näkyvyyttä ja arvostusta palveluorganisaationa. Tehdään yhteistyötä asiakkaan hyväksi. Luodaan uusia asiakkaiden tarpeista lähteviä palvelumalleja. Suunnitelmallinen vaikuttaminen Tunnistetaan pitkäaikaissairauteen liittyvät osallistumista ja arjessa selviytymistä haittaavat yhteiskunnalliset tekijät. Vaikutetaan toteen näytettyjen epäkohtien tai uhkien poistamiseksi. Tutkimustoiminnan vakiinnuttaminen Ollaan mukana monitieteisessä tutkimuksessa. Kasvatetaan MS-säätiön kautta kanavoitavaa tutkimusrahoitusta. 7
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen MS-liitto pyrkii vaikuttamistoiminnallaankin siihen, että sairastavilla olisi kaikki edellytykset mahdollisimman hyvään elämään. Tavoitteena on vaikuttaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten kannalta keskeisiin valtakunnallisiin ohjelma- ja politiikkatason ratkaisuihin, lainsäädäntöön ja muihin normeihin. Tavoitteena on myös vaikuttaa näitä normeja soveltaviin tai niiden soveltamista valvoviin tahoihin lisäämällä heillä olevaa tietoa neurologisten sairauksien aiheuttamista ongelmista ja tarpeista. Kaikkein yleisimmällä tasolla liiton vaikuttamistoiminnalla pyritään vaikuttamaan yhteiskunnassa vallitseviin asenteisiin, pyritään poistamaan mahdollisia ennakkoluuloja tai väärinkäsityksiä neurologisia sairauksia sairastavia kohtaan. Vuoden 2008 aikana vaikuttamistoiminnassa olivat erityisesti esillä mm. vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuuden heikkeneminen, osatyökyvyttömyyseläkkeeseen ja etenkin sen ansiorajaan liittyvät epäkohdat, sosiaalija terveydenhuollon maksu-uudistus ja haittaluokituskäytännön uudistaminen. Kirjallisia lausuntoja ja kannanottoja laadittiin edellä mainittujen lisäksi useista muista asioista. Selvitys kuntoutuspäätöksistä osoitti huolellisesti täytetyn hakemuksen merkityksen Vaikuttamistoimenpiteiden perustaksi tarvittavaa tietoa kerättiin mm. erillisillä selvityksillä. Esimerkiksi Kansaneläkelaitoksen kuntoutuspäätöksistä liitto teki oman selvityksen toimintavuoden aikana. Selvitys vahvisti, että kuntoutuksen tavoitteiden ja esitettyjen kuntoutusmuotojen perusteluiden tarkka kirjaaminen hakemuksessa on tärkeää ja että myös kuntoutujan oman sitoutumisen tulee ilmetä kuntoutushakemuksesta. Liitto teki monissa vaikuttamistoimenpiteissä yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Etenkin Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) alueellinen yhteistyö oli vilkasta. NV-yhteistyönä järjestettiin koulutustilaisuuksia, tietotoreja, yleisöluentoja edunvalvonnasta sekä oppilaitoksiin suuntautuvia tilaisuuksia. Aluesihteerit osallistuivat myös mm. STKL:n työkokouksiin, joissa työstettiin järjestöjen yhteistä alueellista ehdotusta sosiaali- ja terveyspoliittisen kehittämisohjelman (KASTE) painopistealueeksi, sekä muihin alueellisiin vaikuttamistilaisuuksiin. Kansainvälisesti MS-liitto osallistui kolmen kattojärjestön toimintaan: liitolla oli edustaja sekä kansainvälisen Multiple Sclerosis International Federationin (MSIF) että eurooppalaisen European MS Platformin (EMSP) hallituksissa. Myös pohjoismaisen Nordiska MS-Rådetin toimintaan osallistuttiin aktiivisesti. Eurooppalaisessa kuntoutusammattilaisten yhteistyöjärjestössä Rehabilitation in MS (RIMS) toimi liiton kuntoutuskeskuksen edustaja jo toista kauttaan puheenjohtajana. 8 Suomen MS-liitto
Järjestötoiminta Samoin kuntoutuskeskuksen edustajat toimivat RIMSin kahden Special Interest Groupin, psykologien ja neuropsykologien SIG ja kuntoutussosiaalityöntekijöiden SIG, vastuuhenkilöinä. Osana vaikuttamis- ja edunvalvontatyötään liitto antoi yksin tai yhdessä muiden allekirjoittajajärjestöjen kanssa mm. seuraavat kannanotot ja lausunnot: Liittokokouksen julkilausuma Lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuus turvattava Lausunto Sosiaali- ja terveysministeriölle terveydenhuoltolakityöryhmän muistiosta Lausunto Liikkuva ja hyvinvoiva Suomi 2010-luvulla, kansalliseen liikuntaohjelmaan julkisen ohjauksen näkökulmasta Lausunto Lääketeollisuus Ry:lle sen eettisistä ohjeista Kannanotto Harvinaiset-verkoston kautta terveydenhoitolakiin ja EU:n julkiseen kuulemisasiakirjaan Harvinaiset sairaudet Euroopan haaste Esitys Harvinaiset-verkoston kautta Sosiaali- ja terveysministeriölle työryhmän perustamiseksi harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman aikaansaamiseksi Kannanotto yhdessä viiden muun järjestön kanssa SATA-komitealle osatyökyvyttömyyseläkkeen ansiorajasta Osallistuminen Vammaisfoorumin lausunnon valmisteluun Sosiaali- ja terveysministeriölle haittaluokituksen uudistuksesta sekä asiassa tehtävää vaikuttamistoiminnan suunnitteluun Kommentointi luonnokseen Espoon kaupungin vammaispoliittiseksi ohjelmaksi. Liittokokous teki kesäkuussa julkilausuman kuntoutuksesta Viestintä Keskeisiä viestinnän hankkeita olivat toimintavuoden aikana käynnistetyt MS-liiton graafisen ilmeen uudistaminen sekä Avain-lehden ulkoasu-uudistus. Neurologinen aikakauslehti Avain on jäsenetuna jaettava, 68-sivuinen lehti. Lehti ilmestyi seitsemän kertaa. Neurosport-lehti ilmestyi Avaimen liitteenä syyskuussa. Lehden levikki on 10 114, keskimääräinen painos oli 13 000. Ääniversion tilasi 140 henkilöä. Tilausmyynnin ohella lehteä jaettiin vapaakappaleina mm. terveyskeskuksiin ja sairaaloihin. Erityisjakeluja tehtiin mm. terveyskeskus- ja työterveyshuollon lääkäreille sekä kuntien vammaisasioista vastaaville sosiaalityöntekijöille. Lisäksi lehteä jaettiin messuilla. Vuosikatsaus 2008 9
Alkuvuodesta käynnistyi lehden ulkoasu-uudistuksen valmistelu vuonna 2007 valmistuneen lukijatutkimuksen pohjalta. Kolmessa yhdistyksessä toteutettiin ns. Avaimen työpaja, jossa purettiin auki lehden vahvuuksia ja heikkouksia. Lisäksi työstettiin ulkoasuun, typografiaan ja rakenteeseen liittyviä ratkaisuja. Tämän pohjalta graafikko Lasse Rantanen suunnitteli vuoden lopussa uuden ulkoasun, jonka työstäminen jatkuu vuonna 2009. Uudistettu lehti ilmestyy ensi kerran huhtikuussa 2009. Uutena Avain-lehdessä toteutettiin viisiosainen juttusarja aluetyön historiasta sekä sarjakuva Mun äiti. Syyskuussa 2008 ilmestyneessä Neurosportissa julkistettiin kaikille lukijoille avoin liikunta-aiheinen digikuvakilpailu. Kilpailuun lähetettiin 39 kuvaa. Digikuvakilpailun satoa julkaistaan vuoden 2009 kuluessa Avain-lehdessa ja liiton internetsivuilla. Liittohallitus päätti logouudistuksesta Aluetyön ja kuntoutuskeskuksen 20-vuotisjuhlat poikivat uusia julkaisuja Toimintavuonna aloitettiin liiton graafisen ohjeistuksen uudistus, jonka tavoitteena on yhtenäistää MS-liiton ja sen yksiköiden ilmettä. Yhtenäisellä ilmeellä pyritään vahvistamaan MS-liiton näkyvyyttä ja kehittämään yhä myönteisempää imagoa. Syyskesällä kartoitettiin mahdollisia toimintatapoja liiton visuaalisen ilmeen yhtenäistämiseksi. Syyskuussa hallitus päätti, että uudistus tulee koskemaan myös liiton logoa. Loppuvuodesta työstettiin malleja uudelle logolle ja valmistelu tulee jatkumaan myös vuonna 2009. MS-liiton julkaisusarjassa julkaistiin uudet oppaat MS ja ravinto Ohjeita terveellisempään elämään sekä Puheeni on erilaista kuin ennen Opas puheoireista MS-taudissa. MS-liiton raporttisarjassa julkaistiin MS-tautia sairastavat suomalaiset työssä selviytyminen ja kuntoutus. Julkaistiin työllisyyspalveluja ja yleisimpiä työllisyyskysymyksiä käsittelevä esite Suomen MS-liiton työllisyyspalvelut tukenasi. Aluetyön juhlavuoden kunniaksi tehtiin esite 20 vuotta aluetyötä. Palvelutalo Merenpisaralle tehtiin uusi esite. Liitto osallistui myös pitkäaikaissairaan sosiaaliturvaoppaan tekemiseen yhteistyössä kymmenen järjestön kanssa. Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus julkaisi 20-vuotisjuhlavuoden kunniaksi ensimmäistä kertaa Kunto-asiakaslehden. MS-liiton liittokokous teki kesäkuussa julkilausuman Lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuus on turvattava, josta järjestettiin tiedotustilaisuus. Mediatiedotteita lähetettiin vuoden aikana viidestätoista eri aiheesta, mm. MS-liiton ja Kuntoutussäätiön MS-tautia sairastavien työuraa käsittelevästä tutkimuksesta sekä MSIF:n ja WHO:n MS Atlas tutkimuksesta. Yhteensä järjestötoimintaa, MS-tautia tai harvinaisia neurologisia sairauksia käsitteleviä mediaosumia oli Cisionin seurannassa vuoden aikana 636. 10 Suomen MS-liitto
Järjestötoiminta Osallistuttiin toimintavuonna kolmeen messutapahtumaan: NV-järjestöjen NeuroExpo-messuille Turussa, Hyvä Ikä -messuille Tampereella sekä MS-hoitajien Syysopintopäivien yhteydessä järjestettyyn näyttelyyn Helsingissä. Liiton internetsivujen kävijämäärä kasvoi toimintavuonna merkittävästi. Sivulatausten määrä lähes kaksinkertaistui edelliseen vuoteen nähden ja kokonaismäärä oli nyt noin 800 000 latausta vuodessa. MS-liiton joukkueen osallistumisesta Suomi Meloo -melontaviestiin tehtiin liiton internetsivuille verkkopäiväkirjaa eli blogia. Vuoden lopuksi internetsivujen rakennetta uudistettiin. Liiton internetsivujen kävijämäärä kasvoi Turun ammattikorkeakoulun kanssa liitto teki yhteistyötä oppilaitoksen Monkey -projektissa. Osana hanketta opiskelijaryhmä toteutti kyselyn, jossa selvitettiin MS-taudin ja MS-liiton tunnettuutta yrityksissä, yritysten asennetta hyväntekeväisyyteen ja yritysten toiveita mahdolliselta yhteistyöltä potilasjärjestön kanssa. Kuva: Hanna Laitisen kuva Keinutuolijumppaa sai liikunta-aiheisessa digikuvakilpailussa kunniamaininnan Tuomaristo kommentoi kuvaa mm. seuraavasti: Milloin tahansa, missä tahansa, miten tahansa miljoonahalli ei ole liikunnan edellytys. Vuosikatsaus 2008 11
Katsaus 2008 Katsaus: Ohjaus ja neuvonta aluetyön ytimessä Alue- ja harnes-toiminnan erikoissuunnittelija Eila Niemi MS-liiton aluetyö ja aluesihteerien tehtävänkuvan muotoutuminen sai 20 vuotta sitten alkunsa kuntoutusohjauksen jalanjäljiltä. Viiden aluesihteerin verkosto kattaa koko Suomen joustavalla työotteella. Pitkäjänteinen suunnittelu ja tavoitteisiin pyrkiminen pidemmällä aikavälillä ovat välttämätön edellytys työssä onnistumiselle eli sairastuneiden ja jäsenyhdistysten tasapuoliselle palvelemiselle heidän tarpeistaan lähtien. Ohjauksen ja neuvonnan kattavuutta alettiin seurata systemaattisesti vuonna 2008. Tilastolliseen seurantaan tähtäävään kirjaukseen otettiin mukaan sairastuneen tai hänen läheistensä omasta aloitteestaan tekemät yhteydenotot. Määrällisen tiedon lisäksi luokiteltiin kysyjän asia temaattisesti neljään pääluokkaan: sairastumiseen tai vammautumiseen, palveluihin ja tukitoimiin, ammattiin, työelämään ja opiskeluun liittyviin kysymyksiin sekä muuhun kysyjää tukevaan ohjaukseen ja neuvontaan. Tavallisesti kysyjän asiat liittyvät useampaan aiheeseen, joten kirjaus tehtiin pääasiallisen tai kiireellisimmin toimenpiteitä aiheuttavan asian mukaan. Seurantaa jatketaan tulevinakin vuosina, sillä sen pohjalta voidaan kehittää keskinäistä työnjakoa, tunnistaa oman osaamisen katveita ja niihin liittyviä koulutustarpeita. Sairastuneen ja hänen lähiyhteisönsä tukeminen ohjauksen ja neuvonnan avulla tähtää toimintamahdollisuuksien jäsentämiseen ja itsenäisen elämän taitojen lisäämiseen. Oikeuksien toteutuminen sosiaali- ja terveysturvaan liittyvissä kysymyksissä edellyttää tietoa, minkä viranomaisen puoleen asiassa pitäisi kääntyä. Ohjaus ja neuvonta järjestötoiminnassa on usein kysyjän tilanteen selvittelyä kuuntelemalla ja haastattelemalla. Parhaimmillaan keskustelussa alkaa hahmottua kysyjän elämäntilanne, omat voimavarat, tietotaito omien asioiden hoitamiseen ja toisaalta myös avun tai tuen tarve asioiden eteenpäin viemiseksi. Valtaosa kysyjistä on niitä, jotka pääsevät eteenpäin faktatiedolla, rohkaisulla ja käytännön kokemukseen pohjautuvilla neuvoilla. Joillekin omien asioiden hoitaminen tuottaa vaikeuksia ja heidän kohdallaan apu on vaikkapa lomakkeen täyttämistä yhdessä tai yhteyden ottamista viranomaiseen kysyjän puolesta. Tilastoseurannan mukaan painopiste asettui 2008 sairastuneisiin ja jäseniin, joille suuntautui yli puolet aluesihteerien antamasta ohjauksesta ja neuvonnasta. Kun ohjausta ja neuvontaa kaiken kaikkiaan tekee osana omaa työtään yhteensä kolmetoista MS-liiton järjestötyöntekijää, on aluesihteerien osuus siitä noin viidesosa. Yksilöiden lisäksi ohjaus ja neuvonta kohdistuu MS-liiton jäsenyhdistyksiin ja niiden alaisuudessa toimiviin kerhoihin, vertaistuki- ja oma-apuryhmiin. Jäsenyhdistysten toimintaa organisoivat valtaosin vapaaehtoiset, MS-tautia tai harvinaisia 12
Katsaus 2008 neurologisia sairauksia sairastavat jäsenet. Järjestötoiminta tarjoaa kanavan osallisuuteen ja mielekästä tekemistä mm. sairauden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeellä oleville. Motivaatio kumpuaa muiden samassa tilanteessa olevien kohtaamisesta, mahdollisuudesta vertaistukeen. Vapaaehtoistyölle perustuvan yhdistystoiminnan luonteeseen kuuluu, että toimijat vaihtuvat ajoin eikä yhdistystoiminnan osaaminen aina välity uusille toimijoille. Osallisuudesta ja yhdessä tekemisestä voimansa saaville toimijoille asettavat haasteen uudet jäsenet, joille yhdistystoiminnan vastavuoroisuus ei aina ole tuttua. He odottavat jäsenmaksua vastaan palvelua itselleen. Palveluiden tuottamis- ja järjestämisvastuu kunnissa haastaa puolestaan yhdistykset ja kerhot paikallistason vaikuttamistoimintaan. Näiden kysymysten ratkaisuun osallistuvat aluesihteerit ohjauksella ja neuvonnalla, mutta myös suoraan omaa työpanostaan yhdistyksille antaen. Kuvio 1. Yhdistys- ja kerhotoimintaan suuntautunut ohjaus ja neuvonta alueittain 2008 (n=235) TAYS 24% 41% 8% 8% 19% TYKS OYS KYS HYKS Kuvio 2. Aluesihteerien antaman yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan jakautuminen aihealueittain vuonna 2008 (n=321) Palvelut ja tukitoimet 7% 17% 15% 61% Sairastuminen, vammautuminen Ammatti, työelämä, opiskelu Muu 13
Ohjaus- ja neuvontapalvelut Aluesihteerit antoivat yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa 321 henkilölle. Ohjaus ja neuvonta kohdistui suurimmaksi osaksi sairastumiseen tai vammautumiseen liittyviin asioihin sekä sosiaaliturvaan liittyvään asioihin. Yhdistyksille ja kerhoille suunnattua ohjausta ja neuvontaa annettiin 237 jäsenelle, joista yhdistysten toimihenkilöitä oli 138. Ohjaus ja neuvonta painottuivat kerhojen toimintaan, jäsen- ja varainhankintaan, tapahtumien järjestelyihin sekä liiton palveluihin. Aluesihteerit pitivät luennon järjestön palveluista Etelä-Karjalan ja Etelä-Pohjanmaan keskussairaaloiden sekä Hyvinkään aluesairaalan järjestämillä ensitietokursseilla. Järjestöluento pidettiin myös kaksilla Avokuntoutusyksikön järjestämillä vastasairastuneiden tietopäivillä. Näin tavoitettiin yhteensä 137 vastasairastunutta ja heidän läheistään. Aluesihteeri toimi työparina Avokuntoutusyksikön järjestämillä Ikääntyneiden tietopäivillä Vaasassa. Avosopeutumisvalmennuskursseilla Porissa, Turussa ja Vaasassa pidettiin luento MS-järjestön palveluista. Yhteensä näihin tilaisuuksiin osallistui 34 sairastavaa. Aluesihteeri oli mukana myös pohjoisen harnes-ryhmän tapaamisessa, jossa tavoitettiin 32 harvinaista neurologista sairautta sairastavaa. Lakimies neuvoi yli 800 oikeudellisessa kysymyksessä Lakimies neuvoi tai avusti jäseniä sairastamiseen liittyvissä hakemus-, valitus- ja kanteluasioissa. Lakimies vastasi puhelimitse tai sähköpostilla 810 hänelle esitettyyn asiaan. Näistä merkittävimmiksi nousivat vammaispalvelulain kuljetuspalveluihin, henkilökohtaisen avustajan käyttämiseen ja palveluasumisen toteuttamiseen liittyvät kysymykset. Oman auton hankintaa sekä inva-pysäköintiluvan saamista ja käyttöä koskevia yhteydenottoja tuli merkittävästi. Neuvontaa jäsenet kaipasivat myös Kelan vammaisetuuksia ja kuntoutusta koskevissa asioissa. Lisäksi yhdistyksien toimijoiden kanssa lakimies keskusteli yhdistystoimintaan liittyvistä oikeudellisista asioista. Liikuntapalvelujen erikoissuunnittelija piti yhteyttä kuntien liikunnasta vastaaviin henkilöihin mm. liikunta-avustus- ja esteettömyysasioissa jäsenten liikuntamahdollisuuksien parantamiseksi. Liikuntapalvelujen erikoissuunnittelija neuvoi fysioterapia- ja liikunnanohjaaja opiskelijoita koskien MS-liikunnan edellytyksiä ja ohjaamista. Työssä jaksamiseen, työllistymiseen, opiskeluun tai ammatinvalintaan liittyvissä tilanteissa työllisyyspalvelujen erikoissuunnittelijaan oli yhteydessä yhteensä 141 henkilöä. Pitkäkestoisia ja intensiivisempiä asiakaskontakteja näistä oli lähes 50. Näiden asiakkaiden kohdalla ohjaus ja neuvonta koostuivat muun muassa työnha- 14 Suomen MS-liitto
Järjestötoiminta Kuvio 1. Järjestötyöntekijöiden asiakkaan aloitteesta antaman ohjauksen ja neuvonnan jakautuminen aihealueittain 2008 (n=1816) Sosiaaliturva 6% 18% 8% 13% Yhdistysten tai kerhojen ohjaus ja neuvonta Terveyspalvelut Ammatti, työelämä ja opiskelu 12% 32% Järjestötoiminta ja harrastukset 11% Sairastuminen ja/tai vammautuminen Muu kuneuvonnasta, ammatilliseen kuntoutukseen ohjaavista toimenpiteistä, ammatinvalinnanohjauksesta sekä työolosuhteiden järjestelyihin liittyvistä neuvotteluista työpaikalla. Työn etsintää ja työpaikkojen välitystä MS-liitto on toteuttanut yhteistyössä muiden potilas- ja vammaisjärjestöjen kanssa Sisäänheitto työelämään -projektin kautta. Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa sopeutumisvalmennuskurssilla oleville henkilöille pidettiin toimintavuonna 13 työelämän kysymyksiä käsittelevää luentokeskustelua, joihin osallistui lähes 130 kuntoutujaa. Työllisyysasioiden erikoissuunnittelija osallistui kolmelle Avokuntoutusyksikön järjestämälle avosopeutumisvalmennuskurssille. Työllistymisen ja työssä jaksamisen keinoja esiteltiin myös Avokuntoutusyksikön Joensuussa järjestämässä teemaillassa. Lisäksi työllisyyspalvelut ja Avokuntoutusyksikkö käynnistivät sairastavilta tulleen palautteen perusteella anonyymin verkkokeskusteluryhmän MS-tautia sairastaville ja työelämässä oleville henkilöille, jotka eivät syystä tai toisesta ole halunneet kertoa diagnoosistaan työpaikallaan tai muuten lähipiirissään. Avokuntoutusyksikön kanssa aloitettiin myös erityinen työkykyä tukeva avokuntoutuskokeilu Helsingissä, joka toteutetaan yhteistyössä Kuntoutussäätiön kanssa. Harvinaisten neurologisten sairauksien yksilöllinen ohjaus ja neuvonta sairastuneille ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille koostui pääasiassa sairauksia tai järjestötoimintaa ja kuntoutusta koskevasta tiedosta. Yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa annettiin 122 henkilölle. Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen harnes-kuntoutujille pidettiin neljä järjestötoimintaan ja palveluihin ohjaavaa luentokeskustelua Vuosikatsaus 2008 15
luentokeskustelua, joihin osallistui yhteensä 40 henkilöä. Liiton jäsenyhdistysten tai niiden kerhojen toimintaan liittyvää ohjausta ja neuvontaa annettiin 20 henkilölle. Harnes-toiminnassa ylläpidettiin ataksia-, CADASIL-, polyradikuliitit-, spastiset parapareesit-, syringomyelia-, sekä harvinaisten harvinaiset -verkostojen yhteystietorekistereitä. Verkostojen jäsenmäärä kasvoi hieman ja oli vuoden lopussa yhteensä 400 henkilöä. Verkostoille järjestettiin Joensuussa yhteinen seminaari, jonka teemana oli kuntoutus. Seminaariin osallistui runsaat 70 henkilöä eri puolilta Suomea. Yhteistyö jäsenyhdistysten kanssa Yhdistyskäyntejä tehtiin viisi Yhdistyskäynnit tehtiin Lapin, Länsi-Pohjan, Kainuun ja Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistyksiin sekä Suomen Fabry-yhdistykseen. Yhdistyskäyntejä edelsivät valmistelevat hallituksen kokoukset, joissa aluesihteerien ja erikoissuunnittelijan johdolla tehtiin yhteenvetoasiakirjat yhdistysten tavoitteista ja toiminnasta. Viidellä yhdistyskäynnillä otettiin esiin harnes-jäsenten tilanne yhdistyksen toiminnassa. Yhdistyksille toimitettiin tieto kunnittaisista harnes-jäsenmääristä niiden toimialueilla. Harnes-jäsenmäärä kasvoi 18 jäsenellä. Vuoden lopussa jäsenmäärä oli 499 henkilöä, mikä on 7 % jäsenyhdistysten potilasjäsenistä. Vuosi 2008 oli MS-liitossa aktiivisen kansalaisuuden teemavuosi. Teemavuoden tavoitteina oli lisätä vapaaehtoisten toimijoiden määrää yhdistyksissä, tuoda esiin järjestötoiminnan merkitystä ihmisten hyvinvoinnille ja jäsentää MS-järjestön roolia edunvalvonnassa. Vuositeemalle tehtiin oma Puhu, kuuntele, vaikuta -logo, joka näkyi mm. messuosastoilla ja kampanjamateriaaleissa. Teema jatkuu vuonna 2009. Osana teemavuotta vuoden alusta käynnistettiin jäsenhankintakampanja, jossa jäsenhankintaan kannustettiin palkinnoilla ja kampanjamateriaaleilla. Jäsentalkoiden tuloksena saatiin 250 uutta jäsentä. Tähän lukuun laskettiin kaikki ne uudet jäsenet, jotka ilmoittivat liittyessään jäsenhankkijan nimen. Kaikkiaan uusia jäseniä liittyi vuoden aikana 532. Teemavuoden ja jäsenhankintakampanjan myötä liittymislomakkeeseen lisättiin kohta, jolla vapaaehtoistyöstä kiinnostuneet voivat ilmoittautua. Kampanjavuoden aikana vapaaehtoisiksi ilmoittautui 58 henkilöä. Jäsenyhdistysten kanssa järjestettiin työ- ja suunnittelukokouksia sekä koulutuspäiviä, joissa tavoitettiin yhteensä 309 luottamus- tai toimihenkilöä 43 tilaisuudessa. Luottamus- ja toimihenkilöiden perehdyttämistä tehtiin kahden jäsenyhdistyksen kanssa kahtena tapaamisena yhdistystä kohden. Vuoden aikana osallistuttiin viiden yhdistyksen ja 27 kerhon jäseniltoihin. Vuoden teemaa esiteltiin erityisesti 16 Suomen MS-liitto
Järjestötoiminta MS- ja harnes-kerhoihin suuntautuvissa jäsenilloissa, joissa tavoitettiin yhteensä 374 jäsentä. Yhteistyössä yhdistysten kanssa järjestettiin alueelliset teemapäivät Satakunnassa ja Itä/Pohjois-Suomessa, joihin osallistui yhteensä 127 jäsentä. Jäsenpalvelut Uusien jäsenten vastaanottamisen tueksi jäsenasioista vastaava osastosihteeri sekä alue- ja harnes-toiminnan erikoissuunnittelija toteuttivat Jäsen yhdistyksen elinehto -koulutuksen yhdistyksen jäsenhuollosta vastaaville. Koulutuksen tavoitteena oli päivittää yhdistyksen jäsenrekisterin ylläpitoon ja käyttämiseen liittyviä asioita sekä jakaa kokemuksia uusien ja vanhojen jäsenten saattamisesta mukaan yhdistyksen toimintaa. Koulutuspäivään osallistui 21 henkilöä 13 jäsenyhdistyksestä. Osallistumisprosentti suhteessa jäsenyhdistyksiin oli 54 %. Vahvistettiin jäsenistön aktiivista kansalaistoimintaa järjestämällä vuoden teeman mukaiset Kuka päättää asioistasi? -edunvalvonnan teemailtapäivät Kemissä, Seinäjoella, Tampereella ja Helsingissä. Mikkelin osalta tilaisuus peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Tilaisuuksiin osallistui 75 % jäsenyhdistyksistä ja 42 % kerhoista. Osallistujat olivat yhdistysten hallitusten jäseniä ja kerho-ohjaajia, yhteensä 48 osallistujaa 18 eri yhdistyksestä. Tavoitteena oli lisätä yhdistysten valmiuksia hoitaa paikallista edunvalvontaa ja edistää sitä kautta sairastavien oikeuksien entistä parempaa toteutumista sekä jäsentää sitä, mikä on MS-järjestön, jäsenyhdistysten ja liiton tehtävät ja rooli vaikuttamistyössä 2010-luvun Suomessa. Tavoitteena oli myös antaa yhdistyksen toimijoille uusia eväitä jäsentensä hyvinvoinnin edistämiseen. Aktiivisen kansalaisuuden teemavuonna järjestettiin edunvalvonnan teemailtapäiviä Aluesihteerit vastasivat Ryhmätoiminnan perusteet -koulutuksesta, johon osallistui kahdeksan Pohjois-Karjalan MS-yhdistyksen jäsentä. Uusille vertaistukihenkilöille järjestettiin peruskoulutus, jonka suoritti yhteensä kuusi henkilöä kuudesta MS-yhdistyksestä. He kaikki aloittivat vertaistukihenkilötoiminnan. Kaksi heistä kuuluu nuorten, alle 35-vuotiaiden, ikäryhmään ja kaksi harnes-ryhmään. Työnohjaus järjestettiin Etelä-Pohjanmaan MS-yhdistyksen vertaistukihenkilöille. Maskussa järjestettiin kolme vertaistukihenkilöiden ryhmätapaamista, johon osallistui kahdeksan henkilöä. Järjestökoulutuksessa yhteistyökumppanina toimi OK-Opintokeskus. Sen myöntämiä luento- ja koulutustunteja käytettiin liitossa yhteensä 628 tuntia. Toimintavuonna suunniteltiin ja otettiin käyttöön MS-liiton uusi Yhdistysnetti, joka on salasanalla suljettu verkkopalvelu liiton jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien, kerhonvetäjien, liikunta- ja nuorisovastaavien, toimikuntien jäsen- Vuosikatsaus 2008 17
ten ja liiton työntekijöiden käyttöön. Yhdistysnettiä koekäyttivät liikuntatoimikunta sekä Kanta-Hämeen, Lapin, Lounais-Suomen ja Pirkanmaan MS-yhdistykset. Koekäytön aikana saadun palautteen mukaan Yhdistysnetti on tervetullut apu mm. yhdistysten välisen kommunikoinnin kehittämiseksi. Yhdistysnetti avattiin käyttöön lokakuun lopussa. Loka-joulukuun aikana Yhdistysnetissä tehtiin sivulatauksia yhteensä 858 kertaa. Vuonna 2008 viidellä yhdistyksellä oli kotisivut MSliiton alasivuina. Kolmen yhdistyksen sivujen perustamiseen alasivuiksi annettiin tukea vuoden aikana. Kaikkiaan kotisivut on 17 yhdistyksellä. Lakimies oli kolmen yhdistyksen jäsenilloissa alustamassa keskustelua vammaispalvelulain palveluista ja tukitoimista sekä Kelan tuista ja kuntoutuksesta. Liiton lakimies myös neuvoi yhdistysten toimijoita juridisissa asioissa. Järjestettiin MS-Dagen -tietopäivät Kauniaisissa sekä Pietarsaaressa yhteistyössä alueilla toimivien kaksikielisten yhdistysten tai kerhojen kanssa. Päiville osallistui yhteensä 78 jäsentä. Maarianhaminassa järjestettiin Lounais-Suomen MS-yhdistyksen, Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sekä Ålands Handikappförbundet:in kanssa edunvalvonnan tietopäivä, johon osallistui 10 MS-jäsentä. Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa pidettiin kolme ruotsinkielistä järjestöluentoa, joihin osallistui 34 kuntoutujaa. Valtakunnallinen nuorten viikonloppu järjestettiin 2008 Varsinais-Suomessa Nuorten toimintaa tuettiin järjestämällä nuorten liikunnallinen virkistysviikonloppu Koivukankareella, johon osallistui yhteensä 26 sairastavaa ja heidän läheistään. Julkaistiin kaksi kertaa vuodessa ilmestyvä nuorten tiedote, joka postitettiin kaikille alle 35-vuotiaille. MS-viikolla aluesihteeri, Palvelutalo Merenpisara sekä Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistys järjestivät Avoimien ovien päivän Helsingin MS-talossa. Avoimien ovien tapahtumaan osallistui n. 120 henkilöä. MS-liiton liittohallitus jakoi sponsoritukea viidelle potilasjäsenelle, jotka liikuntalajissaan osallistuivat kilpailutoimintaan. Perinteiseen tapaan MS-liitolla oli 20 jäseninen joukkue Suomi Meloo -tapahtumassa. Lisäksi liiton liikunnansuunnittelija oli mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa alueellista NV-liikuntapäivää Kuusistossa. Liikunnan erikoissuunnittelija toimi liiton jäsenyhdistysten ja kerhojen apuna liikuntatapahtumien ideoinnissa ja suunnittelussa. Lisäksi luennoitiin liikunta-aiheista liiton ja yhdistysten tilaisuuksissa. Liikuntavastaaville lähetettiin liikunta-aiheista materiaalia. Tuettiin alueellisesti toimivien harnes-vertaistukiryhmien toimintaa. Ryhmiä on yhteensä 13 ja ne kattavat 75 % liiton jäsenyhdistyksistä. Harnes-aluesihteerin tai erikoissuunnittelijan tukitapaamisia ryhmille oli yhteensä neljä. Jokaiselle ryhmälle tehtiin oma esite kevät- ja syyskaudeksi ja niitä levitettiin vastasairastuneiden, uusien jäsenten ja sidosryhmien käyttöön. 18 Suomen MS-liitto
Järjestötoiminta MS-liiton joukkue osallistui kymmenettä kertaa Suomi Meloo -kanoottiviestiin. Viesti kulki ympäri vuorokauden 7. 13.6.2008 Pieksämäeltä Lahteen. Joukkueen kokonaisvahvuus oli 18 henkilöä. MS-liiton internetsivuilla seurattiin joukkueen etenemistä koko viikon ajan. Kuva: Anne Paakkinen ja kippari Kimmo Karjalainen lähtevät melonosuudelle. Vuosikatsaus 2008 19
Tutkimus MS-tautia sairastavien henkilöiden saaman ammatillisen kuntoutuksen vaikuttavuutta selvittäneen kolmivuotisen tutkimushankkeen loppuraportti MS-tautia sairastavat suomalaiset työelämään osallistuminen ja kuntoutus valmistui. Kyseessä oli ensimmäinen kerta, kun Suomessa selvitettiin systemaattisesti MStautia sairastavien henkilöiden työuria ja heidän työssä jaksamiseensa vaikuttavia tekijöitä. Hanke toteutettiin yhteistyössä Kuntoutussäätiön tutkimus- ja kehittämiskeskuksen kanssa. Hanketta rahoitti Raha-automaattiyhdistys. Kuva: Tutkijaneuropsykologi Sari Laatu, PET-lääkäri Jere Virta ja koehenkilö tutkimustilanteessa Hankkeen ensimmäisessä vaiheessa tehtiin kysely MS-yhdistysten jäsenten työmarkkinatilanteesta, sosiaalisesta tilanteesta, koetusta elämänlaadusta ja työkyvystä sekä työssä selviytymistä vaikeuttavista tekijöistä. Kyselyssä tiedusteltiin myös osallistumista työkykyä ylläpitävään ammatilliseen ja muuhun kuntoutukseen. Tutkimuksessa keskityttiin ensisijaisesti ammatilliseen kuntoutukseen, mutta siitä saatiin arvokasta tietoa myös MS-tautiin sairastuneiden saamasta muusta kuntoutuksesta. Tutkimuksen tuloksia esiteltiin kuntoutuksen tutkimuksen päivillä. Lisäksi tutkimuksesta julkaistiin artikkelit Kuntoutus ja Avain -lehdissä. Tutkimus sai kohtuullisesti huomiota myös tiedotusvälineissä. Tutkimusraportti lähetettiin kaikille keskussairaaloiden neurologian poliklinikoille sekä MS-hoitajille. Tutkimuksen tulosten levitys jatkuu vuonna 2009. Tutkimuksessa, jonka Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus toteutti yhteistyössä Turun yliopiston kognitiivisen neurotieteen tutkimuskeskuksen ja valtakunnallisen PET-keskuksen kanssa, selvitettiin kognitiivisen väsymisen aivotoiminnallisia mekanismeja ja kolinergisen lääkkeen vaikutusta väsymiseen ja aivoaktiviteettiin. Toisen projektin myötä selvitettiin lämmön ja älyllisen ponnistelun vaikutuksia MS-tautia sairastavan toimintakykyyn käyttäen myös toiminnallista magneettikuvausta (fmri). Molemmilla tutkimuksilla on Suomen MS-säätiön apuraha. 20 Suomen MS-liitto