Omaishoitajien tuen tarve Kauniaisissa. Närståendevårdares behov av stöd i Grankulla

Omaishoitajien tuen tarve Kauniaisissa Närståendevårdares behov av stöd i Grankulla Helena Hankala & Ida Nikula Helsingin yliopisto Sosiaalitieteiden laitos S24 Sosiaalityön käytäntötutkimus Tutkimusraportti Kevät 2014

Tiedekunta/Osasto Fakultet/Sektion Faculty Statsvetenskapliga fakulteten Tekijä Författare Author Helena Hankala och Ida Nikula Työn nimi Arbetets titel Title Närståendevårdares behov av stöd i Grankulla Oppiaine Läroämne Subject Socialt arbete Työn laji Arbetets art Level Praktikforskning Tiivistelmä Referat Abstract Aika Datum Month and year Vår 2014 Laitos Institution Department Institutionen för socialvetenskap Sivumäärä Sidoantal Number of pages 44+6 bilagor Syftet med denna praktikforskning är att ta reda på hurudana erfarenheter närståendevårdare i Grankulla har av att vara närståendevårdare, vilka tjänster de använder sig av samt hur de skulle utveckla tjänsterna inom närståendevård. Materialet till undersökningen består av 14 temaintervjuer. Fem av respondenterna hör under handikappomsorgen och nio hör under äldreomsorgen. Materialet analyserades genom innehållsanalys. I resultatet behandlas materialet utgående från våra forskningsfrågor: 1) Hur beskriver närståendevårdarna sitt arbete som närståendevårdare? 2) Vad berättar närståendevårdare om de tjänster och stöd de får i sitt arbete? samt 3) Hur skulle de utveckla tjänsterna? Resultatet visar att många närståendevårdare upplever sig vara ensamma och bundna i sitt arbete. Graden av den vårdades funktionshinder eller sjukdom påverkar arbetsbördan. Dock förekom upplevelser av att närståendevård är något naturligt och inte speciellt betungande. Tjänster som närståendevårdare använder sig av är bl. a intervallvård, assistenter, stödgrupper, taxikort, städhjälp, säkerhetsband och måltidstjänster. Till utvecklingsförslagen nämndes bl. a mer och tydligare information om tjänsterna inom närståendevård, tätare kontakt med Grankullas anställda, mindre byråkrati samt utvecklande av intervallvård. Utgående från resultaten anser vi att Grankulla stad borde se närståendevårdarna som enskilda individer med egna behov. Därför vore det ytterst viktigt att de anställda har en regelbunden kontakt till dem för att garantera att deras behov av stöd och tjänster inte blir åsidosatta. Avainsanat Nyckelord Keywords närståendevård, handikapp, äldre, omsorg

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 1 2 TUTKIMUKSEN TOIMINTAYMPÄRISTÖ... 2 2.1 Omaishoito Suomessa... 2 2.2 Omaishoito Kauniaisissa... 3 2.3 Tidigare forskning... 5 3 TUTKIMUSPROSESSI JA KÄYTÄNTÖTUTKIMUKSEN LUONNE... 7 3.1 Tutkimusprosessin eteneminen... 7 3.2 Käytäntötutkimuksen luonne... 8 3.3 Tutkimuskysymykset ja tutkimuksen tarkoitus... 8 3.4 Teoreettinen tausta... 9 4 MATERIAL OCH METOD... 10 4.1 Innehållsanalys... 11 4.2 Temaintervju... 12 4.3 Plats för intervju... 14 5 DE CENTRALA FORSKNINGSRESULTATEN... 15 5.1 Närståendevårdare i Grankullas handikapptjänster... 16 5.1.1 Upplevelser av att vara närståendevårdare... 16 5.1.2 Stöd och tjänster i sitt arbete... 19 5.1.3 Utvecklingsförslag av tjänsterna... 23 5.2 Tulokset vanhuspalveluissa... 27 5.2.1 Kokemuksia omaishoitajuudesta... 27 5.2.2 Tuki ja saadut palvelut... 33 5.2.3 Kehittämisehdotuksia... 37 6 POHDINTA... 39 6.1 Kehittämisehdotukset... 39 6.2 Tutkimuksen toteutuksen ja tulosten arviointi... 42 LÄHTEET LIITTEET Liite 1: Saatekirje Liite 2: Informationsbrev Liite 3: Suostumuslomake Liite 4: Informerat samtycke Liite 5: Haastattelurunko Liite 6: Intervjuguide

1 1 JOHDANTO Väestön ikääntyminen on yksi yhteiskuntaamme merkittävästi vaikuttava asia. Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2010 Suomessa oli 80 vuotta täyttäneitä jo yli 250 000, ja heistä noin 68 prosenttia oli naisia. Vuonna 1970 vastaava luku oli vain yli 50 000 (Suomen virallinen tilasto, 2010), ja ennusteen mukaan vuonna 2060 65 vuotta täyttäneitä olisi 1,79 miljoonaa, ja 85 vuotta täyttäneiden osuus väestöstä olisi noin seitsemän prosenttia (Suomen virallinen tilasto, 2009). Ikääntyvä väestö tulee tarvitsemaan myös hoivapalveluita, ja kuntien on jo nyt toisinaan vaikea vastata tähän tarpeeseen. Esimerkiksi laitospaikkoja joutuu usein odottamaan ja kotona asumista halutaan tukea mahdollisimman pitkään. Omaishoito ei kuitenkaan koske vain ikääntyneitä vaan hoidettavat voivat olla myös lapsia tai työikäisiä. Omaishoito onkin laaja ilmiö, joka koskettaa hyvin monenlaisia perheitä ja voi tulla vastaan eri elämänvaiheissa. (Purhonen ym. 2011, 12-13.) Omaishoito on noussut entistä tärkeämmäksi aiheeksi viime vuosien poliittisessa keskustelussa ja muun muassa eduskunnassa aihetta on käsitelty niin kyselytunneilla kuin lakialoitteita tekemällä. Sosiaali- ja terveysministeriö asettikin tammikuussa 2012 työryhmän laatimaan Suomen ensimmäistä omaishoidon kehittämisohjelmaa (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014, 9). Kehittämisohjelmassa linjataan tavoitteiksi muun muassa omaishoidon kehittäminen kuntien ja järjestöjen kanssa, omaishoitajan jaksamisen tukeminen sekä omaishoitajien joustavamman työssäkäynnin mahdollistaminen (mt., 10). Myös Kauniaisissa on pohdittu omaishoitajien tilannetta ja mahdollista tuen tarvetta sekä havaittu, että on syytä kartoittaa asiaa tutkimuksella. Tällä käytäntötutkimuksella pyritäänkin selvittämään kauniaislaisten omaishoitajien tilannetta ja tarjoamaan kehittämisideoita palveluiden parantamiseksi. Tutkimus on toteutettu parityönä ja kaksikielisesti, jolloin tutkimukseen osallistuneilla vastaajilla on ollut mahdollisuus käyttää omaa äidinkieltään. Kauniaisissa omaishoitajia on asiakkuudessa niin vanhus- kuin vammaispalveluiden puolella ja tässä tutkimuksessa tarkastellaan näitä molempia joukkoja. Omaishoitotilanteet ovat toki aina yksilöllisiä, mutta erot korostuvat myös vanhus- ja vammaispalveluiden välillä. Elämäntilanteet ja palveluntarpeet voivat olla hyvin erilaisia, mikä tulee ilmi myös tutkimushaastatteluissa. Tutkimuksemme esittelee Kauniaisten omaishoidon palveluita ja selvittää, miten vanhus- ja vammaispalveluiden asiakkuudessa olevat omaishoitajat ovat ne kokeneet. Tutkimuksen teon

2 lähtökohtana on ollut kehittää palveluita omaishoitajien tarvetta paremmin vastaaviksi. Tutkimustulokset esitellään erikseen vammais- ja vanhuspalveluiden omaishoitajien osalta. Päädyimme tällaiseen ratkaisuun osittain siksi, että tutkimusraportti olisi mahdollisimman selkeä Kauniaisten kaupungin erillisille vammais- ja vanhuspalveluiden tiimeille. 2 TUTKIMUKSEN TOIMINTAYMPÄRISTÖ 2.1 Omaishoito Suomessa Laki omaishoidon tuesta (2.12.2005/937) määrittelee omaishoidon vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämiseksi kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Näin ollen omaishoitaja on hoidettavan omainen tai muu läheinen henkilö, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen. Omaishoitajan on oltava riittävän terve ja toimintakykyinen hoitaakseen tehtäväänsä. Omaishoitaja ja kunta tekevät omaishoidon tuesta omaishoitosopimuksen. Tämän liitteeksi kunta, hoidettava ja omaishoitaja laativat yhdessä hoito- ja palvelusuunnitelman. Omaishoidon tuki oikeuttaa muun muassa niin hoidettavan kuin omaishoitajan sosiaalipalveluihin. Tämän lisäksi omaishoitajalle kuuluu myös hoitopalkkio, vapaa sekä eläke- ja tapaturmavakuutus. (Sosiaali- ja terveysministeriö.) Omaishoitajan tuen tarve ja tukimuodot kartoitetaan hoito- ja palvelusuunnitelmaa laadittaessa ja nämä kirjataan hoidettavan hoito- ja palvelusuunnitelmaan. Hoitopalkkio määräytyy omaishoidon tuesta annetun lain (2005/937) 5 :ssä. Hoidettavan palvelut ja omaishoitajan tukeminen taas määräytyvät yksilöllisemmin, ja eri kunnissa voi vaihtelu olla suurta. Omaishoidon tuki voidaan nähdä jatkumona muun muassa lasten kotihoidon tuelle sekä entiselle vanhuksen, vammaisen ja pitkäaikaissairaan kotihoidon tuelle. Siitä siirryttiinkin nykyiseen omaishoidon tukeen, joka eroaa entisestä muun muassa siten, että omaishoidon tukeen liittyy rahansiirtojen lisäksi myös palveluita sekä oikeus vapaaseen. Näiden uusien palvelujen ajateltiin auttavan omaishoitajia jaksamaan työssään paremmin. Samalla tavoitteena oli omaishoitajien oikeudellisen aseman ja sosiaaliturvan parantaminen, jotta omaishoito voisi olla toimiva vaihtoehto kodin ulkopuoliselle työlle. Omaishoitoa pidettiin myös yhtenä keinona vähentää kallista laitoshoitoa. (Kalliomaa-Puha 2007, 11.) 2000-luvun puolivälissä virallista omaishoitoa annettiin Suomessa noin 30 000 kodissa, ja hoidettavista noin 65 prosenttia oli yli 65-vuotiaita, työikäisiä oli reilu viidennes ja alle 18-vuotiaita alle 13 prosenttia. Omaishoito kohdistuu lähes kokonaan pitkäaikaisen hoidon tarpeessa oleviin. Tyypillisimmin avun tarve johtuu vanhuuteen liittyvistä toimintakyvyn heikkenemisestä tai sairauksista. Kehitysvammaiset ovat avun tarvitsijoista

3 kolmanneksi suurin ryhmä. Omaishoitajat ja hoidettavat voidaan karkeasti jaotella seuraavasti: nuoret vanhemmat hoitavat runsaasti hoivaa tarvitsevia kehitysvammaisia tai muuten vaikeasti vammaisia lapsiaan; keski-ikäiset lapset hoitavat ikääntyneitä vanhempiaan tai iäkkäät puolisot hoitavat kumppaniaan. Hoitajista noin 75 prosenttia on naisia. Suurin hoitajaryhmä ovat puolisot, tämän jälkeen tulevat omat lapset tai omat vanhemmat. Vain noin neljässä prosentissa tapauksista omaishoitajana toimii joku muu kuin lähisukulainen. Omaishoitajista suurin osa on 50 64-vuotiaita, noin 40 prosenttia yli 65-vuotiaita ja 18 39-vuotiaita on 11 prosenttia. Reilu 20 prosenttia toimii omaishoitajana joko koko- tai osa-aikatyön ohessa. (mt., 12.) 2.2 Omaishoito Kauniaisissa Kauniainen on noin 9000 asukkaan kaupunki Etelä-Suomessa Espoon keskellä ja vahvasti kaksikielinen. Omaishoitajia toimii sekä vanhus- että vammaispalveluiden alaisuudessa. Vanhuspalveluiden asiakkaisiin kuuluvat muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta kaikki 65 vuotta täyttäneet. Muut omaishoidon asiakkaat ovat vammaispalvelun asiakkuudessa. Tämä jakotapa on uudistunut Kauniaisissa vuonna 2012, ja aiemmin vanhuspalveluiden asiakkaiksi kuuluivat jo kaikki 25 vuotta täyttäneet. Kauniaisissa omaishoidon tuki on porrastettu kolmeen maksuluokkaan hoitotyön vaativuuden mukaan. Hoitoisuusryhmässä I hoitotyö edellyttää omaishoitajalta ympärivuorokautista työpanosta ja hoidettavat ovat hoitoisuudeltaan verrattavissa laitoshoidossa oleviin henkilöihin. Omaishoidon tuki on tällöin 1650,55 /kk. Hoitoisuusryhmään II kuuluvat henkilöt, jotka tarvitsevat päivittäisissä toiminnoissa paljon hoitoa ja huolenpitoa, myös yöaikaan. Vaikka hoidettava ei pysty asumaan yksin, hän selviytyy kuitenkin ilman toisen henkilön jatkuvaa läsnäoloa. Omaishoidon tuki on tässä ryhmässä 761,99 /kk. Hoitoisuusryhmän III hoidettavat tarvitsevat paljon hoitoa ja huolenpitoa päivittäisissä askareissa, mutta yöllistä avuntarvetta ei ole tai se on vähäistä. Hoidettava voi olla säännöllisesti osan päivästä kodin ulkopuolella esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa. Omaishoitaja voi tällöin olla koko- tai osa-aikatyössä. Omaishoidon tuki on tässä ryhmässä 419,03 /kk. Omaishoidon tukea leikataan 25 75%, mikäli hoidettava on säännöllisesti 1 3 viikkoa kuukaudesta laitoksessa. (Kauniaisten kaupunki 2014.) Tutkimuksen tekohetkellä Kauniaisissa on kaikkiaan yhteensä 51 omaishoitajaa ja myös hoidettavia on 51. Vanhuspalveluissa omaishoitajina toimii 30 henkilöä, vammaispalveluiden puolella taas 21. Kaikista omaishoitajista suomenkielisiä on 26, ruotsinkielisiä 21 ja neljällä omaishoitajalla on jokin

4 muu äidinkieli. Vanhuspalveluiden omaishoitajat ovat iältään 30 90-vuotiaita, keskimäärin noin 68 vuotta. Hoidettavat puolestaan ovat 63 94-vuotiaita, keskimäärin noin 79 vuotta. Useimmiten hoitajana toimii oma puoliso, seitsemässä tapauksessa lapsi ja kahdessa tapauksessa joku muu. Hoitajista yksitoista on miehiä, kun taas hoidettavista kaksikymmentä on miehiä. Omaishoitajista seitsemän saa korkeimman hoitoisuusryhmän mukaista omaishoidontukea, kuusi keskimmäisen ja loput matalimman ryhmän. Kahdessa tapauksessa maksettavaa omaishoidontukea on alennettu käytössä olevien muiden palveluiden takia. Vammaispalvelun asiakkaissa hoitajien ikä vaihtelee 34 90 vuoden välillä, keskimääräinen ikä on noin 49 vuotta. Hoidettavien ikä vaihtelee välillä 4 61 vuotta, keskimääräinen ikä on noin 19 vuotta. Alaikäisiä hoidettavia on 12, muut ovat jo täysi-ikäisiä. Vammaispalveluissa omaishoitajana toimii muuten hoidettavan äiti paitsi kahdessa tapauksessa isä ja yhdessä tapauksessa sisarus. Hoidettavista 12 on tyttöjä ja 9 poikia. Kolme omaishoitajaa saa omaishoidontukea hoitoisuusryhmän II mukaan, loput hoitoisuusryhmän III mukaan. Yksi tärkeimmistä kaupungin yhteistyökumppaneista on Granin lähiapu ry., joka on voittoa tavoittelematon kolmannen sektorin palvelujärjestö, ja siinä on mukana yhteensä 11 kauniaislaista järjestöä ja yhteisöä. Kauniainen on yksi toiminnan rahoittajista. Granin lähiapu järjestää muun muassa omaishoitajille vertaistukea, koulutusta sekä virkistystilaisuuksia. Järjestön kautta on mahdollista saada myös esimerkiksi siivous- tai kodinhoidonapua. (Granin lähiapu.) Muita merkittäviä palveluntarjoajia ovat palvelukeskus Villa Breda ja hoivakoti Villa Anemone. Villa Breda on eläkeläisille tarkoitettu palvelukeskus, joka tarjoaa monipuolista toimintaa ja erilaisia palveluita, kuten erilaisia ryhmiä, liikuntaa ja lounaan. (Kauniaisten sosiaalipalvelut.) Villa Breda on myös yksi kaupungin käyttämistä intervallipaikoista omaishoitajan vapaapäivien ajalle. Villa Anemone on tarkoitettu erityisesti muistisairaille ja se tarjoaa päivätoimintaa ja kuntouttavaa toimintaa (Kauniaisten vanhuspalvelut). Se toimii myös yhtenä intervallipaikoista. Intervallihoitoa voidaan järjestää myös terveyskeskussairaala Tammikummussa sekä tarvittaessa Kaunialan sairaalassa. Omaishoitajan lakisääteisten vapaapäivien kannalta on tärkeää, että hoidettavalle voidaan järjestää hyvä ja turvallinen vaihtoehtoinen hoitaja tai hoitopaikka. Kauniaisissa on mahdollista käyttää omaishoitajan vapaan aikana myös sijaishoitoa. Tällöin kaupunki tekee toimeksiantosopimuksen sijaishoitajan kanssa määräajaksi, ja sijaishoitajalle maksetaan palkkio hoitotyöstä. Sijaishoitajan ei

5 tarvitse olla hoidettavan omainen tai muu läheinen, mutta sijaishoidon järjestämisessä on aina huomioitava hoidettavan etu. Sijaishoitajan käyttö edellyttää aina omaishoitajan suostumusta ja hoidettavan mielipiteen huomioimista. (Kauniaisten kaupunki 2014; Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005/937.) Muita vaihtoehtoja omaishoitajan vapaiden järjestämiseen Kauniaisissa ovat intervallihoito ja kotihoidon käynnit. Vammaispalvelujen piirissä olevien alle 25-vuotiaiden henkilöiden kohdalla myös perhehoito ja tilapäishoito kehitysvammahuollon yksikössä ovat mahdollisia. Omaishoitajien on mahdollista ostaa käyttöönsä lisäksi erilaisia tukipalveluita. Näitä ovat muun muassa ateriapalvelu, kuljetuspalvelut, pyykkipalvelut sekä erilaiset kotihoidon palvelut. Tutkimusta tehtäessä vain viidellä vanhuspalveluiden omaishoidon asiakkaalla oli käytössään kotihoidon palveluita. Muita Kauniaisten tarjoamia omaishoitoa tukevia palveluita ovat esimerkiksi turvapuhelin ja saunapalvelu Villa Bredassa. Omaishoitajan on myös mahdollista käyttää kaupungin liikuntapalveluita maksutta. 2.3 Tidigare forskning Det har gjorts en hel del forskning om närståendevård, speciellt om vård av äldre. Det har gjorts lärdomsprov, pro graduavhandlingar samt andra former av avhandlingar. Dessutom har det gjorts rapporter såsom social- och hälsovårdsministeriets utredningar om tjänster inom närståendevård, Kelas undersökningar och publikationer samt utredningar och artiklar som behandlar ämnet. Selvitys omaishoidon tilanteesta 2006 publicerades av Närståendevårdare och Vänner Förbundet rf. I utredningen granskas hur kommunerna lyckats ta emot den nya lagen om närståendevård. Genom reformen höjdes den vårdades minimilön till 300. Utredningen visade att närståendevårdsstödets ställning i kommunerna är ostabil och oklar. Systemet används för att ersätta institutionsvård samt att i preventivt syfte undvika institutionsvård. Lediga dagarna används sällan eftersom avlösarservicens former är otillräckliga. Utgående från närståendevårdares egna utsagor kom det fram en oro att man marginaliseras från samhället. (Salanko-Vuorela et al. 2006.) Social- och hälsovårdsministeriet har publicerat flera utredningar om närståendevård. I handboken från 2005, Stöd för närståendevård. Handbok för kommunala beslutsfattare, ligger fokus även här på den nya lagen som trädde i kraft 2006 (Lagen om stöd för närståendevård 937/2005). Handboken kan ses som ett stöd för beslutsfattarna hur lagen skall användas. Den ger exempelvis information om innehållet i och förutsättningar för beviljande av stöd för närståendevård, bedömning av den

6 vårdbehövandes servicebehov samt upprättande av en vård- och serviceplan och avtal om närståendevård. Handbokens syfte är att underlätta genomförandet av den nya lagstiftningen. Övriga rapporter som Social- och hälsovårdsministeriet publicerat åren 1995, 1999, 2003 och 2007 är uppföljningsrapporter. Syftet med dem var att beskriva personer som vårdas med hjälp av stödet för närståendevård, närståendevårdare, vårdarvoden som utbetalas till närståendevårdare, tjänster som ingår i stödet för närståendevård och utvecklingsbehov i fråga om stödet för närståendevård. (Voutilainen et al. 2007.) Materialet samlades in genom en postenkät som tjänsteinnehavaren med ansvar för stödet för närståendevård i sina respektive kommuner skulle svara på. Samtliga kommuner fick enkäten och svarsprocenten var 88. I resultatet presenteras statistik på orsakerna till vårdbehovet. Det största behovet, en tredjedel, var orsaken en långvarig fysisk sjukdom eller skada. I resultatet framkommer även att tre fjärdedelar av vårdarna är kvinnor. Även åldersfördelningen och genomsnittet för arvodet framkommer i resultatet. Majoriteten av vårdarna var i arbetsför ålder men däremot har andelen äldre närståendevårdare ökat. Arvodenas genomsnitt var allmänt mellan 300 och 599. De vanligaste tjänsterna som ordnades för närståendevårdare var lediga dagar, servicehandledning, utbildning och rådgivning, sociala tjänster samt kamratstödsverksamhet. Enligt uppskattningar av kommunala tjänsteinnehavare utnyttjade över hälften av närståendevårdarna den lagstadgade ledighet som de var berättigade till. En majoritet av de kommunala tjänsteinnehavarna med ansvar för stödet för närståendevård uppskattade att närståendevårdslagen som trädde i kraft vid ingången av år 2006 inte hade inverkat på antalet tjänster som erbjuds vårdbehövande. Även artiklar som behandlar närståendevård har publicerats. I Yhteiskuntapolitiikka kan man bl. a finna artiklar om närståendevård. Elli Aaltonen (2005) jämför i sin artikel hur närståendevård ser ut i olika länder. Hon menar att det finns skillnader i hur vård och omsorg uppfylls. Aaltonen refererar till Rianne Mahon (2002) som menar att Finland och Frankrike representerar den nyfamiljära (=uusfamilistinen) modellen. Enligt den har föräldrar valfrihet då man utvecklat stöd och skattelättnader med vars hjälp man kan stanna hemma och vårda och möjligen senare återvända till arbetslivet. Detta gäller småbarnfamiljer eftersom bidraget är såpass stort att föräldern har råd att stanna hemma. Dock menar Aaltonen att detta inte gäller vård av äldre och handikappade eftersom närståendevårdsstödet är såpass lågt. (2005, 433.) Aaltonen har även granskat hur det offentliga servicesystemet möter närståendevårdare. För det första kan servicesystemet se närståendevårdare som resurser som ska användas så långt det är möjligt. Först då det inte fungerar kan man ta i beaktande andra tjänster. Risken med detta är att vårdaren isoleras i förhållande till servicesystemet och vårdaren har allt färre valmöjligheter. För det andra kan närståendevårdare behandlas som

7 samarbetspartners. Då ställer sig de offentliga tjänsterna jämsides med närståendevård och stöder det. För det tredje kan servicesystemet behandla vårdaren som klient/kund. I detta sammanhang planeras tjänsterna för att underlätta vårarens arbete. I de två tidigare synsätten är det den vårdade som är i fokus. (2005, 433-434.) Minna Pietilä och Marja Saarenheimo publicerade forskningsrapporten Omaishoidon tukeminen Suomessa: tutkimus- ja kehittämishankkeiden tausta, tulokset ja merkitys. I resultatet framkom att motivet för att vårda en anhörig ligger i kärlek, känsla av skyldighet och ömsesidighet. I resultatet framkommer att närståendevårdarna upplever sitt arbete både som berikande men även som psykiskt tungt. De upplevde att de behöver såväl praktisk som psykisk hjälp. 3 TUTKIMUSPROSESSI JA KÄYTÄNTÖTUTKIMUKSEN LUONNE 3.1 Tutkimusprosessin eteneminen Tutkimusprosessi alkoi tammikuussa 2014, kun kävimme ensimmäistä kertaa Kauniaisissa keskustelemassa tutkimusaiheesta kaupungin työntekijöiden kanssa. Pian tämän jälkeen päätimme tehdä tutkimuksen parityönä ja sovimme haastateltavien jakamisesta tutkijoiden kesken kielen perusteella. Jo ensimmäisessä tapaamisessa alustavaksi aiheeksi hahmottui omaishoitajien tuen tarve, sillä työntekijöillä oli huoli heidän jaksamisestaan ja kuulluksi tulemisesta. Tutkimussuunnitelmaa hiottiin alkuvuoden aikana, jolloin tavattiin uudelleen sosiaalipalvelujohtajaa sekä vammais- ja vanhuspalvelujen tiimiä erillisissä tapaamisissa. Työntekijät olivat tässä vaiheessa suureksi avuksi haastattelukysymyksiä pohdittaessa sekä antaessaan tarkempaa tietoa kaupungin palveluista ja omaishoidon toteutumisesta Kauniaisissa. Tutkimusluvan saatuamme pyysimme vanhus- ja vammaispalvelujen työntekijöitä lähettämään kaikille kaupungin omaishoitajille tutkimuksesta kertovan infokirjeen (Liite 1). Tämän jälkeen saimme viikossa yhteensä 15 yhteydenottoa haastatteluun halukkailta omaishoitajilta. Ruotsinkielisiä yhteydenottoja oli seitsemän, suomenkielisiä kahdeksan. Ajankäytön vuoksi olimme päättäneet kumpikin haastatella enintään seitsemän omaishoitajaa. Näin ollen kahdeksas suomenkielinen yhteydenottaja joutui aluksi jäämään varasijalle. Hän kuitenkin otti uudelleen yhteyttä haastattelujen vielä jatkuessa ja halusi kertoa näkemyksiään tutkijoille. Hänen kanssaan teimme ns. epävirallisen puhelinhaastattelun, jota ei nauhoitettu ja litteroitu toisin kuin muita 14 haastattelua. Haastattelut saatiin valmiiksi huhtikuun alussa.

8 3.2 Käytäntötutkimuksen luonne Tutkimuksemme lähestymistapana on sosiaalityön käytäntötutkimus, joten tutkimusaihe ja ongelma-asettelu ovat tiiviisti yhteydessä sosiaalialan käytäntöihin. Lisäksi tutkimustuloksilla pitäisi olla jotain annettavaa itse käytännön työlle. (Saurama & Julkunen, 293-294.) Tämän tutkimuksen idea onkin lähtenyt Kauniaisten sosiaalipalveluiden työntekijöiden aloitteesta, ja he ovat havahtuneet tarpeeseen saada tutkimustietoa omaishoidon tilanteesta kaupungissa. Tutkimuksella on myös tarkoitus kehittää omaishoitajille suunnattuja palveluita. Voidaankin sanoa tutkimuksen olevan muutosorientoitunutta (mt. 294). Käytäntötutkimukselle on tyypillistä myös se, että se pyrkii palvelemaan useita eri intressitahoja; esimerkiksi palvelun käyttäjiä, työntekijöitä ja kansalaisia yleensä (Satka ym. 2005, 11). Myös tämän tutkimuksen tavoitteena on parantaa omaishoitajien ja hoidettavien tilannetta, mutta myös tuottaa tietoa työntekijöille, jotta he voivat kehittää toimintaansa. Tutkimustulokset saattavat hyödyttää muitakin yhteistyötahoja. Käytäntötutkimuksen luonteen mukaisesti tutkimuksen tekoon on osallistunut myös useita eri toimijoita pelkkien tutkijoiden lisäksi, ja eri toimijoiden välisellä vuorovaikutuksella ja dialogilla onkin ollut suuri merkitys (mt., 12). Tutkimus ei olisi ollut mahdollinen ilman omaishoidon työntekijöiden panosta niin ideointivaiheessa kuin tutkimuksen edetessäkin. Työntekijöiden kautta saatiin yhteys omaishoitajiin, mutta myös olennaista tietoa kaupungin palveluista ja niiden toteutuksesta. Omaishoitajilla puolestaan on hallussaan tärkein tieto eli se, miten he tilanteensa kokevat ja kuinka he pärjäävät. Mikäli he eivät olisi olleet valmiita jakamaan näitä kokemuksiaan, ei tutkimusta olisi tässä muodossa voitu toteuttaa. Merkittävää on ollut myös se, että haastatteluihin ja sitä kautta tiedontuotantoon on osallistunut myös joitakin hoidettavia. Näin myös heidän äänensä on saatu jossain määrin kuuluviin. 3.3 Tutkimuskysymykset ja tutkimuksen tarkoitus Tutkimuskysymyksemme ovat seuraavat: 1. Miten omaishoitajat kuvailevat työtään omaishoitajana? 2. Mitä omaishoitajat kertovat saamistaan palveluista ja tuesta? 3. Miten he kehittäisivät omaishoitoon liittyviä palveluita? Tavoitteena on pyrkiä ymmärtämään omaishoitajien tilannetta ja tuen tarvetta. Ensimmäisellä tutkimuskysymyksellä etsimme vastauksia siihen, miten omaishoitajat kokevat tilanteensa. Heidän omat kokemuksensa ja tulkintansa ovat pääosassa. Toisella tutkimuskysymyksellä etsimme

9 vastauksia siihen, mitä omaishoitajat tietävät kaupungin palveluista, millaisia kokemuksia heillä niistä on ja millaiset palvelut he kokevat oman tilanteensa kannalta erityisen merkittäviksi. Kolmannella tutkimuskysymyksellä haetaan parannusehdotuksia, joiden avulla kaupunki voisi kehittää palveluitaan paremmin omaishoitajien ja heidän perheidensä tarpeita vastaaviksi. Tutkimuksen tarkoituksena on siis kuulla omaishoitajien kokemuksia työstään ja palveluista, ja sen pohjalta kehittää toimintaa. 3.4 Teoreettinen tausta Olemme tehneet tutkimusta aineistolähtöisesti eli pääpaino on ollut keräämällämme aineistolla ja sillä, mitä siitä nousee esiin. Tekemissämme haastatteluissa puhutaan paljon muun muassa huolenpidosta ja hoivan merkityksestä. Hoiva onkin yksi tutkimuksemme tärkeimpiä käsitteitä. Hoivasta puhuminen yleistyi 1980-luvulla, jolloin sen avulla kuvattiin naisten palkattoman huolenpitotyön erityisyyttä ja merkitystä myös yhteiskunnalliselta kannalta. Hoivan käsite on laaja eikä sen määrittely olekaan yksiselitteistä. Se kattaa kuitenkin niin fyysisten kuin psyykkistenkin tarpeiden huolehtimisen ja voi olla luonteeltaan raskasta fyysistä työtä tai läsnäoloa. Hoiva linkittyy läheisesti niin vanhemmuuteen kuin vanhusten hoitoonkin. Rajanveto näiden välillä ei ole helppoa. Milloin on siis kyse vanhemmuudesta ja milloin hoivasta? Hoivaa voi ajatella myös juridisena velvoitteena elatuksen muodossa. Suomessakin on viime aikoina keskusteltu lasten mahdollisesta velvollisuudesta pitää huolta, hoivata vanhempiaan. Vaikka hoivaan ei juridisesti velvoitettaisikaan, on moraalinen velvoite usein vahva näin on myös omaishoidon kohdalla. Hoiva on määritelty työksi, joka voi olla palkatonta tai palkallista, mutta se on kuitenkin samalla paljon muutakin kuin vain työtä. Se linkittyy vahvasti sosiaalisiin suhteisiin ja inhimilliseen kanssakäymiseen. Hoivaa voidaan pitää universaalina käsitteenä, joka on lähes aina naisten vastuulla. Hoivan järjestämisen tavat kuitenkin vaihtelevat eri aikoina ja eri kulttuureissa. (Anttonen & Zechner 2009, 16-18.) Hoivatyöstä suurin osa tuotetaan kotona joko velvollisuudesta tai rakkaudesta, mutta samalla se on alkanut siirtyä myös julkisen sektorin ja markkinoiden säätelemäksi palkkatyöksi (Anttonen & Sointu 2006, 12). Hoiva voidaan myös jakaa informaaliin ja formaaliin alueeseen: informaali hoiva on läheisten usein palkatta tuottamaa, kun taas formaalia hoivaa tuotetaan palveluiden ja tukien muodossa. Omaishoitoa voidaan pitää näiden kahden yhdistymänä. (mt., 13.) Vaikka tässä tutkimuksessa käsittelemmekin ainoastaan virallisen omaishoidon tuen parissa työskenteleviä, on hyvä muistaa, että omaishoitoakin tehdään epävirallisesti ilman palkkiota, palveluita ja vapaita. Aineiston tueksi sopii mainiosti myös huolenpidon etiikan käsite, jolla tarkoitetaan moraalista

10 ajattelua, jolla pyritään turvaamaan toisen ihmisen hyvinvointia. Eettisesti tämä voi toisinaan olla ristiriidassa oikeudenmukaisuusajattelun kanssa. (Juujärvi ym. 2007, 26.) Huolenpidon etiikkaa on teoretisoinut paljon yhdysvaltalainen psykologi Carol Gilligan. Suomessa aihetta on tutkinut etenkin Soile Juujärvi (ks. esim. 2003). Hän toteaa tutkijoiden korostavan sitä, että ihmiset ovat yhteydessä toisiinsa ja näin toisista huolehtiminen nousee merkittävään asemaan. (mt., 2). Hän kuvailee huolenpidon tai hoivan olevan moraalisesti enemmän naisten kuin miesten vastuulla (mt., 4), vaikka tämä onkin viime vuosikymmeninä alkanut muuttua tasa-arvoisempaan suuntaan. Tutkimuksessaan hän on myös havainnut, että huolenpidon ja oikeudenmukaisuusajattelussa voi kehittyä. Tarkastelemme aineistoa myös elämänkulun näkökulmasta, sillä havaitsimme, että omaishoitajien suhtautuminen tilanteeseensa vaihteli muun muassa sen mukaan, kuinka uudesta asiasta omaisen hoitamisessa oli kyse ja kuinka hyvin he pystyivät sijoittamaan tapahtuman muuhun elämäänsä sopivaksi. Ihmisen elämä on tyypillisesti jaettu eri ikäkausiin, ja käsityksemme itsestämme ja toisista on yhteydessä eri elämänvaiheisiin ja ikäryhmiin. Tähän luokitteluun liittyy paljon myös odotuksia. (Tuomi 2000, 13.) Meillä on esimerkiksi tietyt odotukset siitä, millaista elämä tuoreena vanhempana, keski-iässä tai eläkkeelle jäädessä on. Elämänkulkua voidaan tarkastella erilaisten metaforien avulla: ympyrän, kaaren tai etenevän viivan. Ympyrämallissa eri ikävaiheet ovat tasaarvoisemmassa suhteessa toisiinsa, kaarimallissa elämän keskikohta on niin sanotusti huippuaikaa, jonka jälkeen elämä kääntyy laskuun, ja viivamallissa taas aikakäsitys johtaa koko ajan kohti tulevaa. (mt., 14-15.) Elämänkulkuun ei kuitenkaan liity ainoastaan eri ikäkaudet vaan myös elämänaika ja elämän tapahtumarakenteet. Elämänkulun ajatellaan koostuvan eri vaiheista (lapsuus, nuoruus, aikuisuus, vanhuus) ja niihin liittyvistä siirtymistä (esimerkiksi syntymä, kouluun meno, vanhemmuus, eläkkeelle jäänti). Me muodostamme elämänkulustamme tarinan, joka voi ilmentää jatkuvuutta tai epäjatkuvuutta riippuen näiden siirtymien sujuvuudesta. (Vilkko 2000, 74-75.) Voidaan esimerkiksi ajatella, että sairaan puolison tai lapsen hoitaminen aiheuttaa särön elämänkulkuun siirryttäessä vaiheesta toiseen. 4 MATERIAL OCH METOD Materialet för denna undersökning består av svenskspråkiga och finskspråkiga närståendevårdare i Grankulla i åldern 39-89 år. Fem av dem hör under handikappomsorgen och nio hör under äldreomsorgen. Trots att alla är närståendevårdare kan man inte anta att alla personer lever under