Suomen Syöpäyhdistys ry KERTOMUS TOIMINTAVUODESTA 2014
Sisällysluettelo Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot... 3 Pääsihteerin katsaus... 4 Luottamushenkilöt Ansiomitalit... 5 Valtuuskunta... 5 Hallitus... 6 Järjestövaliokunta... 6 Työvaliokunta... 6 Raha-asiainvaliokunta... 6 Tilintarkastajat... 7 Myönnetyt mitalit ja palkinnot... 7 Syöväntorjunnan kultainen ansiomitali... 7 Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali... 7 Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali... 7 Toimikunnat... 8 Ansiomitalilautakunta... 8 Kuntoutustoimikunta... 8 Professori Sakari Mustakallion rahasto... 8 Sosiaalitoimikunta... 8 Syöpä-lehden toimitus... 8 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen... 9 Järjestötoiminta... 11 Yleistä... 11 Jäsenyhdistysten toiminta... 11 Yhteistyö... 12 Neuvottelupäivät 31.1. 1.2.2014 Kotkassa... 13 Yhdistyksen varsinainen kokous... 13 Neuvontapalvelut... 14 Terveyden edistäminen... 16 Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma... 16 Toiminta nuorten tupakkatuotteiden käytön vähentämiseksi vuonna 2014... 16 Aurinkokampanjat... 18 Ravinto, liikunta ja painonhallinta... 18 Seksuaaliterveys... 19 Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä... 19 Kuntoutus... 20 Vertaistuki... 23 Koulutus... 24 Kokemuskouluttajat... 24 Muu koulutus... 24 Suomen Syöpärekisteri... 25 Rekisteröinti... 25 Syöpätapaukset... 25 Seulonnat... 26 Tutkimus... 26 Palvelutoiminta... 27 Tilastotuotanto... 28 Osallistuminen koulutukseen... 28 Viestintä... 29 Laitostoiminta... 31 Kansainvälinen toiminta... 32 Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpärekisterin kansainvälinen toiminta... 32 Avustukset... 35 Raha-automaattiyhdistyksen avustukset... 35 Suomen Syöpäyhdistyksen jakamat avustukset... 35 Tietohallinto... 36 Talous ja varainhankinta... 38 Hallinto ja henkilöstö... 39 Henkilöstöasiat... 39 Hallintoasiat... 40 Liite 1 Keskustoimiston organisaatiokaavio 31.12.2014... 42 Liite 2 Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta vuonna 2014 43 Keskustoimisto... 43 Talous- ja hallinto-osasto... 43 Terveysosasto... 43 Suomen Syöpärekisteri... 44 Oulun patologian laboratorio 2014... 44 Tuloslaskelma... 45 Tase...... 46 2
Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot Yhdistyksen tarkoitus. Sääntöjen 1 :n mukaan yhdistyksen tarkoituksena on ehkäistä syöpätautien kansallemme tuottamaa tuhoa. Samassa pykälässä todetaan, että tarkoituksen toteuttamiseksi yhdistys harjoittaa valistus- ja ehkäisytyötä, hankkii syöpäpotilaiden hoitoon tarvittavia välineitä, ylläpitää siihen tarkoitettuja laitoksia, tukee syöpään sairastuneita ja näiden läheisiä sairauden ja kuntoutumisen eri vaiheissa sekä avustaa vähävaraisia syöpäpotilaita. Yhdistys tukee myös syöpätutkimusta. Kursiivilla merkitty kohta lisättiin vuonna 2013 voimaan tulleessa sääntömuutoksessa. Joulukuussa 2014 hyväksyttiin Syöpäjärjestöjen uusi strategia, joka ulottuu vuoteen 2020. Siinä Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatukseksi määriteltiin syövän voittaminen, joka tapahtuu ehkäisemällä syöpään sairastumista, varhentamalla sairauden toteamista ja kehittämällä sen hoitoja. Se toteutuu myös tukemalla jokaista syöpään sairastunutta toipumaan ja elämään rikasta elämää sairaudesta tai sen jättämistä jäljistä huolimatta. Syöpäjärjestöt on markkinointinimi Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten sekä Syöpäsäätiön muodostamalle kokonaisuudelle. Yhdistyksen ja Syöpäsäätiön välinen tehtävien jako perustuu vuonna 1964 laadittuun yhteistoiminnan ohjesääntöön. Syöpäjärjestöillä on yhteinen strategia. Yhdistyksen hallitus ja säätiöiden yhteinen hallitus kokoontuvat yhdessä ja niillä on yhteinen työvaliokunta ja raha-asiainvaliokunta. Toiminta-ajatus. Vuoteen 2020 ulottuvassa strategiassa Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatukseksi määritellään syövän voittaminen. Strategian mukaan: Se tapahtuu ehkäisemällä syöpään sairastumista, varhentamalla sairauden toteamista ja kehittämällä sen hoitoja. Se toteutuu myös tukemalla jokaista syöpään sairastunutta toipumaan ja elämään rikasta elämää sairaudesta tai sen jättämistä jäljistä huolimatta. Syöpäjärjestöjen visio. Vuosia 2015 2020 koskevassa strategiassa Syöpäjärjestöjen visio määritellään seuraavasti: Hyvä elämä ilman syöpää ja syövästä huolimatta. Syöpäjärjestöjen arvot: Tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus. Kaikilla on yhtäläinen ihmisarvo. Syöpäjärjestöt pyrkii turvaamaan kaikille mahdollisuuden hyvään hoitoon asuinpaikasta ja sosiaalisesta asemasta huolimatta. Saavutettavuus. Syöpäjärjestöjen palvelut ovat vaivattomasti saatavilla. Asiakkaan tilanne tunnistetaan ja hänen toiveitansa kunnioitetaan. Luotettavuus. Syöpäjärjestöt pitää lupauksensa syöpään sairastuneille, näiden läheisille, kansalaisille, lahjoittajille, päättäjille ja tutkijoille. Tieto, jota Syöpäjärjestöt tarjoaa, on paikkansapitävää ja ajantasaista. Yhteisöllisyys. Syöpäjärjestöjen vahvuus rakentuu asiakasta lähellä oleville maakunnallisille ja potilasyhdistyksille, asiantuntevalle keskustoimistolle ja näiden saumattomalle yhteistyölle. Syöpäjärjestöt toimii yhdessä muiden järjestöjen kanssa tavoitteiden saavuttamiseksi. Strategiset tavoitteet. Strategia 2020:n mukaan Syöpäjärjestöt on vahva ja osaava järjestö, jonka tavoitteena on tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista, tukea syövänhoidon kehittämistä, edistää hyvää elämää syövästä huolimatta ja vahvistaa syöpätutkimusta. 3
Pääsihteerin katsaus Vuoden 2014 toiminnan painopisteitä olivat aktiivinen vaikuttaminen kansalliseen syöpäpolitiikkaan, jäsenille suunnatun toiminnan vahvistaminen ja jäsenmäärän kasvattaminen sekä Syöpäjärjestöjen oman toiminnan ja palveluiden laadun kehittäminen. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä jätti toukokuussa esityksensä kansallisen syöpäkeskuksen perustamiseksi. Vuoden 2014 lopussa ministeriö rahoitti yliopistosairaanhoitopiireissä tehtyä valmistelutyötä alueellisten syöpäkeskusten perustamiseksi. Syöpäjärjestöjen edustajat keskustelivat eri tahojen kanssa tavoista jouduttaa keskuksen perustamista. Esille nousi ajatus Kansallisen syöpäkeskuksen tieteellisen koordinaation käynnistämisestä säätiörahoituksella. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) työryhmä sai valmiiksi kansallisen syöpäsuunnitelman toisen osan, joka julkistettiin toukokuussa. Asiakirja käsittelee niitä alueita kansallisesta syöpäsuunnitelmasta, joita ei sisällytetty ensimmäiseen vuonna 2010 julkaistuun suunnitelmaan. Nämä alueet ovat syövän ehkäisy, syövän varhainen toteaminen erityisesti syöpäseulontojen näkökulmasta sekä syöpäpotilaiden kuntoutumisen tuki. Lisäksi suunnitelmassa on ehdotuksia, jotka liittyvät näiden alueiden tutkimukseen. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli huomattava rooli myös tämän suunnitelman valmistelussa. Syksyllä Syöpäjärjestöt julkaisi ja esitteli eduskuntapuolueille tavoitteensa vuoden 2015 hallitusohjelmaneuvotteluihin. Näitä tavoitteita on kolme: Syövän varhainen toteaminen, hoito, hoiva ja muu syöpäpotilaiden tuki on turvattava. Kansallinen syöpäkeskus on perustettava. Kansansairauksien ehkäisyohjelma on käynnistettävä. Syöpäjärjestöt oli ensimmäistä kertaa mukana SuomiAreenalla Porissa. Yleisötapahtumana järjestettiin seulontoja koskeva keskustelu, johon osallistui myös ministeri Susanna Huovinen. Suomen Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, professori Teuvo Tammela ja Syöpärekisterin johtaja, professori Nea Malila olivat myös MTV3:n haastateltavina. Lisäksi Syöpäjärjestöjen asiantuntijat olivat kansalaisten haastateltavina Kansalaistorin teltassa, jonka päivystys toteutettiin Satakunnan Syöpäyhdistyksen kanssa. Syöpäjärjestöjen tavoitteiden ajamisessa on verkostojen merkitys vuosi vuodelta kasvanut. Suomen Syöpäyhdistys on ollut vetovastuussa vuoden alussa perustetussa seitsemän terveysjärjestön yhteisessä Tarttumattomat sairaudet -verkostossa, joka pyrkii edistämään kansansairauksien ehkäisyä yhteisin ponnistuksin ja yhteistyössä viranomaisten kanssa. Tupakan ja alkoholin haittojen ehkäisyssä verkostoilla on ollut jo pitkään suuri merkitys. Oman toiminnan laatua ja vaikuttavuutta pyrittiin vahvistamaan monin eri tavoin ja siinä myös onnistuttiin. Jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä neuvonnan ja potilastuen järjestämisessä pystyttiin vahvistamaan Syöpäsäätiön myöntämän tuen avulla. Vertaistuen määritelmä, ohjeistusta ja koulutusta tarkistettiin yhdessä jäsenyhdistysten kanssa. Kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen sisältöä ja laatua vahvistettiin. Neuvontapalvelujen monipuoliseen valikoimaan otettiin mukaan Syöpäkipulinja, joka toteutettiin yhteistyössä HUS:n kipupoliklinikan kanssa. Vuoden aikana jatkettiin työtä toimintojen tehostamiseksi, kulujen pienentämiseksi ja voimavarojen tarkoituksenmukaisen kohdentamisen turvaamiseksi. Erityisesti merkittävien testamenttilahjoitusten ja taloushallinnon tavoitteellisen työn ansiosta toimintavuoden 2014 taloudellinen tulos oli erittäin hyvä. Omavaraisuusastetta pystyttiin parantamaan. Toimintavuodelle asetetut tavoitteet toteutuivat ja järjestön sisäinen yhteistyö ja yhtenäisyys vahvistuivat strategiaprosessin myötä entisestään. Hyvä toiminnallinen ja taloudellinen tulos antaa vahvan perustan jatkotyölle. 4
Luottamushenkilöt Ansiomitalit Valtuuskunta Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista ja yhtä monta varajäsentä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä kaksitoista ja heille varajäsenet valitaan maakunnallisten yhdistysten asettamista ehdokkaista ja viisi jäsentä ja heille varajäsenet potilasyhdistysten asettamista ehdokkaista. Valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan lisäksi yhdeksän muuta varsinaista jäsentä ja heille varajäsenet. Valtuuskunnan kokoonpano oli seuraava: Puheenjohtaja pääjohtaja Päivi Kärkkäinen Varapuheenjohtaja kauppaneuvos Risto Korpela Jäsen Henkilökohtainen varajäsen Rouva Leena Alahuhta Rouva Ansa Fagernäs Rouva Helka Andersson Journalist Mardy Lindqvist Kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta Keräysjohtaja Tapio Pajunen Diplomi-insinööri Aija Halinen Pääkirjanpitäjä Raija Ruotsalainen Palvelusuhdepäällikkö, TtM Katriina Halmeaho Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi (Saimaa) Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo Oikeust. kand. Hannu Tavio Toimitusjohtaja Kristiina Helenius Päätoimittaja Päivi Hietanen Johtaja Veikko Hoikkala Rouva Pirkko-Liisa Ikonen (Suomen Syöpäpotilaat) Professori Helena Isoniemi Professori Inkeri Elomaa Lääkintöneuvos Matti Juhola Psykologi Raija Jansson (Keski-Suomi) Ekonomi Hannu Jumppanen Toiminnanjohtaja, THM Riitta Korhonen (Kymenlaakso) Ylilääkäri Emilia Katko-Kesälä Sosiaalityöntekijä (el.) Kristiina Kekki (Satakunta) Kauppaneuvos Risto Korpela Dosentti Arto Rantala (Lounais-Suomi) TtT Pirkko Kouri (Pohjois-Savo) Sosiaalineuvos Reino Väisänen Fil. toht. Esko Kuusisto Toimitusjohtaja Pekka Mustonen Senior Partner Marina Laakso Toimitusjohtaja Marko Parkkinen Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist Puheenjohtaja Tuomo Mikkonen (Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys) Erikoissairaanhoitaja Ester Mella Varatuomari Meeri Palosaari (Pohjois-Suomi) Toimittaja Tiina Merikanto Toimittaja Maarit Huovinen Koulutus- ja kehittämispäällikkö Henna Myller Toiminnanjohtaja Suvi Jolkkonen (Pohjois-Karjala) Kaupunkineuvos Håkan Nordman Perushoitaja Aino Pihlajamäki (Pohjanmaa) Toimitusjohtaja Veijo Notkola Professori Kalevi Kiviniitty Sisustusmyyjä Maija Nykänen (Pirkanmaa) Vastaava sosiaalityöntekijä Pirkko Ollikainen Professori Karl von Smitten (Etelä-Suomi) Projektipäällikkö Annikki Thodén Osastonylilääkäri Eero Vuorinen Ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen Jukkatalomyyjä Pia Westerlund (SYLVA) Toiminnanjohtaja Anne Vähäkylä-Aulo Valtuuskunta piti kaksi sääntöjen mukaista kokousta Helsingissä: kevätkokoukseen 20. toukokuuta ja syyskokouksen 16. joulukuuta. Syyskokouksen yhteydessä Suomen Syöpärekisterin seulontatoimintojen päällikkö, FT Tytti Sarkeala piti esityksen Syöpäseulonnat Suomessa. 5
Hallitus Professori Teuvo Tammela, Tampere, puheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, Helsinki, varapuheenjohtaja Rehtori Seppo Aaltonen, Jyväskylä Professori Mikael Fogelholm, Helsinki Professori Vesa Kataja, Kuopio Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tampere Professori Sirpa Leppä, Helsinki Terveydenhuollon maisteri Alpo Manninen, Mikkeli Pankinjohtaja Kari Markkula, Helsinki Liikunnanohjaaja Pirkko Rönkkö, Anttola Professori Taina Turpeenniemi-Hujanen, Oulu Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Joensuu Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus kokoontui viisi kertaa. Järjestövaliokunta Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Suomen Syöpäyhdistys, puheenjohtaja Toiminnanjohtaja Markku Suoranta, Pohjanmaan Syöpäyhdistys, varapuheenjohtaja Vt. toiminnanjohtaja Hannele Arvekari, Keski-Suomen Syöpäyhdistys (31.7. saakka) Toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa, Satakunnan Syöpäyhdistys Työterveyslääkäri Anja Iivanainen, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Immu Isosaari, Keski-Suomen Syöpäyhdistys (1.8. alkaen) Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen, Kymenlaakson Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist, Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys Terveydenhuollon maisteri Alpo Manninen, Saimaan Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen, Suomen Syöpäpotilaat Pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri Järjestövaliokunta kokoontui kolme kertaa. Työvaliokunta Professori Teuvo Tammela, puheenjohtaja Professori Seija Grénman, varapuheenjohtaja Professori Klaus Elenius, Turku (1.7. lähtien) Akatemiaprofessori Jaakko Kaprio, Helsinki Pääsihteeri Sakari Karjalainen Professori Jorma Keski-Oja (30.6. saakka) Pankinjohtaja Kari Markkula Pankinjohtaja Riitta Pyhälä Työvaliokunta kokoontui yhdeksän kertaa. Työvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön kanssa. Raha-asiainvaliokunta Pankinjohtaja Kari Markkula, puheenjohtaja Varatoimitusjohtaja Timo Ritakallio, varapuheenjohtaja Pääsihteeri Sakari Karjalainen Ministeri Raimo Sailas Professori Teuvo Tammela Talous- ja hallintojohtaja Raija Stjernvall, sihteeri Raha-asiainvaliokunta kokoontui neljä kertaa. Raha-asiainvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön kanssa. 6
Tilintarkastajat Suomen Syöpäyhdistyksen tilintarkastajina olivat KHT Samuli Perälä ja KHT Jaana Salmi. Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat KHT Soila Rantanen ja KHT Sauli Salmi. Myönnetyt mitalit ja palkinnot Syöväntorjunnan kultainen ansiomitali: Sosiaalineuvos, lääketieteen tohtori h.c. Kari Ojala Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali: Toiminnanjohtaja (el.) Tarja Konttinen Yrittäjä Veikko Lammi Oikeust. kand. Hannu Tavio Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali: Sairaanhoitaja Eija-Liisa Aaltola Syöpäsairaanhoitaja Eija Elo Vapaaehtoistoimija Pekka Kaski Emeritus luokanopettaja, dir. mus. Seppo Pänkäläinen Syöpäsairaanhoitaja Päivi Riekkinen 7
Toimikunnat Suomen Syöpäyhdistys on eri tehtäviä varten asettanut seuraavat pysyvät toimikunnat: Ansiomitalilautakunta Puheenjohtaja: Jäsenet: Kuntoutustoimikunta Puheenjohtaja: Jäsenet: Sihteerit: Professori Pentti Seppälä Professori Antti Jekunen Pääsihteeri Sakari Karjalainen Professori Kalevi Kiviniitty Dosentti Matti Mäntylä Ylilääkäri Liisa Pylkkänen Järjestökoordinaattori Hannele Arvekari Toiminnanjohtaja Immu Isosaari Neuvontahoitaja Tarja Kangassalo Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Neuvontahoitaja Margita Strandberg-Heinonen Toiminnanjohtaja Tiina Surakka Projektikoordinaattori Tuire Muona Projektikoordinaattori Lotta Laine Professori Sakari Mustakallion rahasto Puheenjohtaja: Dosentti Matti Mäntylä Varapuheenjohtaja: Dosentti Mikael Kajanti Jäsenet: Dosentti Ritva Järvenpää Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen Professori Seppo Pyrhönen Professori Taina Turpeenniemi-Hujanen Sosiaalitoimikunta Neuvontahoitaja Sirpa Lehtinen/Neuvontahoitaja Taina Häkkinen Pääsihteeri Sakari Karjalainen Syöpä-lehden toimitus Päätoimittaja: Jäsenet: Dosentti Sirkku Jyrkkiö Tiedottaja Anu Kytölä Dosentti Anna Lepistö Toimituspäällikkö Satu Lipponen Dosentti Päivi Lähteenmäki Vastaava sosiaalityöntekijä Pirkko Ollikainen Erikoislääkäri Päivi Pakarinen Lääketieteellinen toimittaja, dosentti, ylilääkäri Liisa Pylkkänen Toimitussihteeri Maarit Rautio Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth Mediatutkimuksen dosentti Maija Töyry 8
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Tavoite. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on sääntöjen mukaan ehkäistä syöpäsairauksien kansallemme tuottamaa tuhoa. Terveyden edistämisen, neuvonnan, kuntoutuksen, viestinnän ja tutkimuksen lisäksi Syöpäyhdistys pyrkii edistämään tätä tavoitetta vaikuttamalla poliittiseen päätöksentekoon. Yhdistys käyttää sekä muodollisia vaikutuskanavia että erilaisia verkostoja tavoitteensa saavuttamiseksi. Vaikuttamistyön kannalta on olennaista, että Syöpäyhdistys koetaan luotettavaksi ja riippumattomaksi yhteistyökumppaniksi. Eduskunta. Suomen Syöpäyhdistys järjesti eduskunnan syöpäverkoston kanssa seminaarin Miten syövänhoito saadaan vielä paremmaksi ja syövän ehkäisy vaikuttavammaksi?. Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa pidetyssä avoimessa tilaisuudessa esiteltiin myös Syöpäjärjestöjen hallitusohjelmatavoitteet. Sosiaali- ja terveysministeriö. Ministeriön asettama työryhmä julkisti toukokuussa 2014 ehdotuksensa kansallisen syöpäkeskuksen perustamisesta. Työryhmässä oli mukana yhdistyksen ja säätiön hallituksen jäseniä sekä varajäsenenä pääsihteeri. Kansallisen syöpäkeskuksen perustaminen ei edennyt vuoden aikana, mutta ministeriö tuki loppuvuodesta kansalliseen keskukseen aikanaan osallistuvien alueellisten syöpäkeskusten suunnittelua yliopistosairaanhoitopiireissä. Syöpäyhdistyksen edustajilla oli tärkeä rooli ministeriön seulontaryhmässä, jonka työ on painottunut syöpäseulontoihin. Seulontatyöryhmän toimikautta jatkettiin alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen aina 30.6.2015 asti. Syöpärekisterin tutkimukset ja selvitykset ovat taustaaineistona, kun ministeriö päättää syöpäseulontojen jatkamisesta ja mahdollisesta laajentamisesta. Suomen Syöpäyhdistys on osallistunut Tarttumattomat sairaudet -verkoston osana yhteistyöhön STM:n ja THL:n kanssa kansansairauksien ehkäisyn vahvistamiseksi erityisesti tulevan hallituksen toiminnassa. Yhteistyö on verkostomuotoista. Viranomaisten ja järjestöjen yhteistyössä on myös kehitetty ja arvioitu indikaattoreita WHO:n tarttumattomien sairauksien ohjelman tavoitteiden toteutumisen seurantaan. Suomen Syöpäyhdistyksen edustaja on mukana STM:n biopankkilain ohjausryhmässä, kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun hoidon asiantuntijaryhmässä sekä FIMEAn lääkeinformaatiotyöryhmän toiminnassa. Tupakka- ja alkoholilainsäädännön uudistamiseen liittyen on pidetty ministeriön valmistelijoiden kanssa säännöllisesti yhteyttä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) asettama syöpätautien asiantuntijaryhmä julkisti toukokuussa 2014 kansallisen syöpäsuunnitelman toisen vaiheen merkeissä ehdotukset syövän ehkäisyn ja terveyden edistämisen tehostamiseksi, varhaisen diagnostiikan ja syöpäseulontojen suuntaviivoiksi, syöpäpotilaiden kuntoutumisen tukemiseksi sekä näihin aiheisiin liittyvän koulutuksen ja tutkimuksen vahvistamiseksi. Syöpäyhdistyksen ylilääkäri toimi työryhmän asiantuntijasihteerinä ja pääsihteeri varapuheenjohtajana. Sen lisäksi mukana oli muitakin asiantuntijoita Syöpäyhdistyksen hallituksesta ja keskustoimistosta. Suomen Syöpäyhdistys teki vuoden 2014 lopussa sopimuksen THL:n kanssa osallistumisestaan syövänhoitoon pääsemiseen liittyvien enimmäisaikojen määrittelyyn ja tätä koskevaan tutkimukseen. Hankkeessa hyödynnetään yhdistyksen ylilääkärin asiantuntemusta ja Suomen Syöpärekisterin tietoja. 9
EU-lainsäädäntö. Vuoden 2014 alussa astui voimaan ns. potilasdirektiivi eli direktiivi potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa (2011/24/EU). Se vahvistaa potilaan oikeuksia ja edellytyksiä saada hoitoa toisessa EU:n jäsenvaltiossa. Samalla mahdollisuus hoitopaikan valintaan Suomessa on laajentunut. Syöpäjärjestöt osallistui direktiivin soveltamisesta Suomessa käytyyn keskusteluun. EU:n uusi tupakkatuotedirektiivi hyväksyttiin ja julkaistiin 29. huhtikuuta 2014. Jäsenvaltioiden on sisällytettävä säädökset kansalliseen lainsäädäntöönsä kahden vuoden sisällä eli toukokuuhun 2016 mennessä. Direktiivi kieltää muun muassa makuaineiden käytön savukkeissa, mikä on Suomen kannalta merkittävää, koska mentolisavukkeiden osuus on Suomessa noin neljäsosa. Näkyvimmät muutokset koskevat tupakkatuotteiden pakkauksia. Savukepakkaukset merkitään pakollisilla teksti- ja kuvavaroituksilla, jotka peittävät askin etu- ja takaosasta 65 prosenttia. Suomen Syöpäyhdistys on muiden järjestöjen kanssa aktiivisesti tukenut sosiaali- ja terveysministeriötä direktiivin soveltamisessa ja uuden tupakkalain valmistelussa. Syöpärekisterillä on merkittävä rooli kansallisen syöpäpolitiikan tarvitseman tiedon tuottajana. Suomen Syöpärekisteri ylläpitää tietokantaa kaikista Suomen syöpätapauksista ja toimii syöpätautien tilastollisena ja epidemiologisena tutkimuslaitoksena. Joukkotarkastusrekisteri on Syöpärekisterin osasto, joka ylläpitää tietokantaa syöpäseulontaohjelmista ja suunnittelee ja arvioi valtakunnallisia syöpäseulontoja. Syöpä- ja joukkotarkastusrekisteritietoja käytetään valtakunnallisten syöpä- ja seulontatilastojen tuottamiseen, syöpätutkimukseen sekä terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Suomen Syöpärekisteri tuotti uudet syövän yleisyysennusteet THL:n syöpätautien asiantuntijaryhmän toukokuussa 2014 julkaistuun raporttiin. Verkostot. Suomen Syöpäyhdistys toimi puheenjohtajana ja koordinaatiovastuussa vuoden 2014 alussa perustetussa Tarttumattomat sairaudet -verkostossa. Mukana toiminnassa oli Suomen Syöpäyhdistyksen lisäksi kuusi muuta terveys- ja potilasjärjestöä: Aivoliitto, Diabetesliitto, Filha, Hengitysliitto, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Suomen Sydänliitto. Verkosto valmisteli omat hallitusohjelmatavoitteensa, joista yksi kansansairauksien ehkäisyohjelman käynnistäminen oli yhteinen Syöpäjärjestöjen tavoitteiden kanssa. Verkosto tapasi eduskunnassa eduskuntaryhmien edustajia. Verkosto toimi tiiviissä yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön ja THL:n kanssa. Pääsihteeri osallistui Suomen valtuuskunnan jäsenenä heinäkuussa New Yorkissa YK:n korkean tason kokoukseen, jossa jäsenvaltioiden edustajat arvioivat vuonna 2011 yleiskokouksessa päätetyn tarttumattomien sairauksien julistuksen toteutumista. Pääsihteeri oli jäsenenä sosiaali- ja terveysalan yhteisjärjestön SOSTE ry:n valtuustossa. Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja oli SOSTE ry:n hallituksen varapuheenjohtaja. Järjestö on vakiinnuttanut asemaansa tärkeänä poliittisena vaikuttajana ja järjestöjen yhteisten asioiden ajajana. Pääsihteeri on myös varajäsenenä KANEssa, joka pyrkii monipuolisesti vaikuttamaan kaikkien kansalaisjärjestöjen toimintaympäristöön. Pääsihteeri osallistui lokakuussa Mediuutisten Finlandia-talolla järjestämään terveydenhuollon rahoitusta käsittelevään tilaisuuteen panelistina yhdessä Lääkäriliiton ja Lääketeollisuus ry:n puheenjohtajien kanssa. Terveysosaston ylilääkärit ja muut asiantuntijat ovat asiantuntijajäseninä monissa työryhmissä ja yhteistyöverkostoissa, joiden tavoitteena on syövän ennaltaehkäisyyn liittyvä työ. 10
Järjestötoiminta Yleistä Suomen Syöpäyhdistys on yksi suurimpia kansanterveys- ja potilasjärjestöjä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on 17 jäsenyhdistystä, joista kaksitoista on maakunnallisia syöpäyhdistyksiä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli vielä vuoden 2014 lopussa noin sata henkilöjäsentä, mutta uusia henkilöjäseniä ei ole hyväksytty vuosikymmeniin. Jäsenyhdistyksissä oli vuoden 2014 lopussa yhteensä 123 937 jäsentä (125 415 vuoden 2013 lopussa). Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistyksiä ovat (suluissa perustamisvuosi): Toimipisteiden Jäsenmäärä Paikallisosastojen Jäsenyhdistyksen nimi lukumäärä 31.12.2014 ja/tai kerhojen lkm Etelä-Suomen Syöpäyhdistys (1965) 4 15 246 14 Keski-Suomen Syöpäyhdistys (1956) 1 5 346 5 Kymenlaakson Syöpäyhdistys (1956) 2 3 201 6 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys (1951) 6 28 020 12 Pirkanmaan Syöpäyhdistys (1951) 9 21 329 1 Pohjanmaan Syöpäyhdistys (1956) 4 12 978 29 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys (1956) 1 3 424 14 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys (1959) 1 4 345 20 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys (1957) 2 7 896 51 Saimaan Syöpäyhdistys (1953) 4 7 995 10 Satakunnan Syöpäyhdistys (1974) 3 8 309 4 Ålands Cancerförening (1986) 1 785 0 Colores Suomen Suolistosyöpäyhdistys (2007) 1 474 0 Suomen eturauhassyöpäyhdistys (1997) 1 1 820 0 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys (1962) 2 929 12 Suomen Syöpäpotilaat (1971) 1 170 15 potilasverkostoa SYLVA, Suomen syöpäsairaiden 1 1 670 1 lasten ja nuorten yhdistys (1982) Jäsenyhdistysten toiminta Maakunnallisten syöpäyhdistysten toimialue kattaa koko maan Ahvenanmaata myöten. Jokaisella yhdistyksellä oli vuonna 2014 vähintään yksi toimipiste, jossa oli tarjolla syöpään perehtyneen sairaanhoitajan neuvontapalveluita. Syöpään sairastuneiden ja näiden läheisten neuvonta, vertaistukiryhmät ja vertaistukihenkilöt ovat kaikkien maakunnallisten jäsenyhdistysten ydintoimintoja. Jokaisella yhdistyksellä on toiminnanjohtaja tai toimitusjohtaja. Kaikilla maakunnallisilla yhdistyksillä oli syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettua syöpäneuvontaa, johon liittyy kiinteästi psykososiaalinen tuki. Lisäksi Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksellä on saattohoitokoti ja tehostetun palvelun koti, Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä on lääkäriasema sekä laboratorio ja Pohjanmaan Syöpäyhdistys omistaa sytologian laboratorion. Kaikki 11
maakunnalliset yhdistykset tarjoavat kuntoutumista tukevia palveluita ja toimintaa. Valtaosa maakunnallista yhdistyksistä osallistuu syöpäpotilaiden sopeutumisvalmennukseen, jota Suomen Syöpäyhdistys koordinoi ja jota RAY tukee ja osa myös Kelan ja/tai sairaanhoitopiirien rahoittamaan kuntoutustoimintaan. Yhdistykset tukivat syöpään sairastuneita myös taloudellisesti, maksamalla hoitopäiväkorvauksia tai avustuksia. Maakunnalliset jäsenyhdistykset tukivat omalla alueellaan tehtävää tieteellistä tutkimusta erilaisin apurahoin. Lisäksi Pirkanmaan Syöpäyhdistys toimi kansallisen suolistosyövän seulontatutkimuksen koordinaatiokeskuksena ja toteutti muitakin tutkimushankkeita. Valtakunnalliset potilasyhdistykset toimivat koko maassa ja tekevät yhteistyötä maakunnallisten yhdistysten kanssa. Potilasyhdistykset tarjoavat eturauhassyöpää, kurkku- ja suusyöpää sekä suolistosyöpää sairastaville mahdollisuuden vertaistukeen, yhteiseen toimintaan ja asiantuntijoiden neuvontaan. Osa potilasyhdistyksistä järjestää myös sopeutumisvalmennustoimintaa. SYLVA kokoaa syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheet yhteen ja antaa eri tavoin tukea näille. Suomen Syöpäpotilaat vastaa lapsisyöpäpotilaita lukuun ottamatta pääosin potilasoppaiden tuottamisesta, joskin kaikilla potilasyhdistyksillä on omaa yhdistyksen tavoitteita tukevaa julkaisutoimintaa. Suomen Syöpäpotilaat ry:llä oli vuonna 2014 yhteensä 15 harvinaisempien syöpäsairauksien potilasverkostoa. Kurkku- ja suusyöpäpotilailla on Mikkelissä Kyyrönkaita-niminen kurssikeskus. Paikallinen toiminta on monelle jäsenyhdistykselle tärkeä toimintamuoto. Erityisesti maantieteellisesti laajoilla alueilla paikallisosastot tarjoavat syrjäisemmilläkin alueilla syöpäpotilaille ja näiden läheisille sekä muille kansalaisille kosketuspinnan Syöpäjärjestöjen toimintaan. Jäsenyhdistyksillä oli yhteensä lähes 190 paikallista osastoa tai kerhoa. Suurin määrä oli Pohjois- Suomen Syöpäyhdistyksellä ja vastaavasti Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä ei ollut osasto- tai kerhomuotoista paikallista toimintaa. Paikalliseen toimintaan osallistuu noin 10 000 jäsentä. Suhteessa yhdistyksen jäsenmäärään osallistuminen paikalliseen toimintaan on aktiivisinta Pohjois-Karjalassa (yli puolet jäsenistä). Paikallinen toiminta on merkittävä toimintamuoto myös Etelä-Suomessa, Lounais-Suomessa, Pohjanmaalla, Pohjois-Savossa ja Pohjois-Suomessa. Keskimäärin joka kahdestoista jäsen on mukana paikallisosastojen ja -kerhojen toiminnassa. Yhteistyö Järjestövaliokunta on yhdistyksen hallituksen asettama ja kukin jäsenyhdistys saa siihen vuorollansa edustajansa. Järjestövaliokunnan puheenjohtajana toimi vuonna 2014 hallituksen jäsen ja Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, valtiopäiväneuvos Matti Väistö. Järjestövaliokunta kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ja käsitteli vuoden aikana muun muassa strategiaa, hallitusohjelmatavoitteita sekä neuvontaa ja tukea. Toiminnanjohtajakokouksia pidettiin vuoden 2014 aikana yhteensä kuusi, yksi näistä oli kaksipäiväinen kokous Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa. Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen toimi kokousten puheenjohtajana. Hän ja pääsihteeri valmistelivat kokoukset yhdessä. Toiminnanjohtajat osallistuivat aktiivisesti näihin yhden päivän kokouksiin, joissa käsiteltiin strategiaa, avustuksiin ja talouteen liittyviä kysymyksiä, vuoden 2015 toimintasuunnitelmaa, vertaistukea, varainhankintaa, koulutusta, kuntoutusta, RAY:n avustushakemuksia ja Syöpä-lehden kustannustenjakoa. Toiminnanjohtajakokouksilla on tärkeä rooli järjestön palvelutoiminnan yhtenäistämisessä ja laadun varmistamisessa sekä yhteisten toimintojen ja hankkeiden suunnittelussa. 12
Vaalivaliokunta. Hallitus perusti järjestövaliokunnan ehdotuksesta väliaikaisen vaalivaliokunnan, joka valmisteli joulukuussa 2014 varsinaisessa kokouksessa ja valtuuskunnassa tehdyt henkilövalinnat. Rintasyöpäyhdistys haki Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyyttä vuoden 2012 marraskuussa. Rintasyöpäyhdistyksen sisäisten syiden takia se kuitenkin pyysi lykkäämään asian käsittelyä. Asian käsittely oli edelleen kesken vuoden 2014 lopussa. Språktalko. Suomen Syöpäyhdistys osallistui aktiivisesti sen aloitteesta käynnistettyyn järjestöjen yhteiseen hankkeeseen (Språktalko), jonka tavoitteena oli kaksikielisten järjestöjen ruotsinkielisten toimintojen ja palveluiden kehittäminen. Vuonna 2014 painotettiin erityisesti ruotsinkielisen neuvonta-aineiston tuottamista. Myös toimintakertomukset ja -suunnitelmat käännettiin ruotsiksi. Järjestöjen välinen yhteistyö. Suomen Syöpäyhdistys oli vuonna 2014 Eläkeliiton valitsema kumppanijärjestö. Eläkeliitto julkaisi omassa kuudesti vuodessa ilmestyvässä lehdessään EL-Sanomat näkyvästi Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaa ja tavoitteita käsitteleviä artikkeleja. Eläkeliiton paikallisosastot lähestyivät maakunnallisia yhdistyksiä ja paikallisosastoja ja järjestivät yhteisiä, suosituksi osoittautuneita tilaisuuksia. Yhteistyö koettiin hyvin positiiviseksi ja se synnytti uusia kumppanuuksia. Neuvottelupäivät 31.1. 1.2.2014 Kotkassa Syöpäjärjestöjen vuosittaiset neuvottelupäivät järjestettiin Kotkan Merikeskus Vellamossa. Järjestelyvastuussa oli Kymenlaakson Syöpäyhdistys. Neuvottelupäivien teemoina olivat uuden strategian valmistelun käynnistäminen, sosiaali- ja terveyspolitiikan uudistukset sekä syöpäpotilaan oikeus hyvään hoitoon. Neuvottelupäiville osallistui noin kahdeksankymmentä henkilöä eri puolilta Suomea. Yhdistyksen varsinainen kokous Joka toinen vuosi pidettävä yhdistyksen varsinainen kokous järjestettiin joulukuussa. Valtuuskunnan puheenjohtajaksi kaudelle 2015 2016 valittiin Kansallisoopperan pääjohtaja Päivi Kärkkäinen. Puolet valtuuskunnan jäsenistä oli erovuoroisia. Lisäksi varsinainen kokous päätti vaalivaliokunnan perustamisesta ja sen säännöistä. 13
Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä 12 maakunnallisen syöpäyhdistyksen neuvontapalveluista. Myös osa potilasyhdistyksistä antaa neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita kaikkiaan vuonna 2014 oli noin 50. Tarkoitus. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Neuvontaa voi saada henkilökohtaisten tapaamisten muodossa, puhelimitse, sähköpostitse tai reaaliaikaisesti verkossa keskustellen. Neuvonnan tarkoituksena on tarjota tietoa yleisellä tasolla muun muassa syövän ehkäisystä, varhaisesta toteamisesta, sairauden oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta. Neuvonnassa terveydenedistämistyön tarkoituksena on tukea elintapojen muutosta terveellisempään suuntaan ja sitä kautta vähentää syöpäriskiä sekä parantaa potilaan elämänlaatua ja voimavaroja. Neuvonnassa psyykkistä hyvinvointia edistävät vuorovaikutus potilaan kanssa, henkinen tukeminen, omaisten huomioiminen, sosiaalisen tuen sekä omaan hoitoon osallistumisen mahdollistaminen ja vertaistuen järjestäminen. Neuvontaa ja tukea saa asiakkaan niin halutessa myös nimettömästi. Periytyvyysneuvonta. Syöpäjärjestöissä hoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa vuodesta 1995 lähtien perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin ohjauksessa. Vuoden 2014 aikana periytyvyysneuvonnan kysyntä lisääntyi selkeästi ja yhdistyksiin tuli yli tuhat yhteydenottoa, jotka koskivat syövän periytyvyyttä. Vuonna 2014 perinnöllisyyslääkäri on arvioinut 104 asiakkaan perinnöllistä riskiä neuvontahoitajien toimittamien sukutietojen valossa. Lisäksi neuvontahoitajat ovat keskustelleet noin tuhannen asiakkaan kanssa syövän periytyvyyteen liittyvistä asioista. Syöpäjärjestöt toteuttaa periytyvyysneuvontaa RAY:n tuen turvin. Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli vuoden 2014 aikana yhteensä noin 4 500 yhteydenottoa, mikä on noin 700 enemmän kuin vuonna 2013. Yhteydenotoista kolme neljästä tuli puhelimitse ja neljännes sähköpostin välityksellä. Sähköpostilla tehtyjen yhteydenottojen määrä on koko ajan kasvanut. Puhelimitse yhteyttä ottaneista noin 70 prosenttia halusi neuvoa ja tukea omaa syöpäänsä tai mahdollisesti syöpään liittyviä oireita koskevissa kysymyksissä, valtaosa muista yhteydenotoista tuli syöpäpotilaiden läheisiltä (20 prosenttia kaikista yhteydenotoista). Ammattilaisten yhteydenottoja oli yli 200. Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuotoja ovat maksuton puhelinneuvonta, sähköpostineuvonta ja Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonta. Toimintavuoden aikana etuusneuvontapuhelin vakiintui osaksi Syöpäjärjestöjen valtakunnallista neuvontapalvelua. Toimintavuoden aikana uudistettiin neuvontapalvelujen ilme ja esitemateriaali. Yhteistyö ammattikorkeakoulujen kanssa jatkui ja Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluista käytiin luennoimassa lukuisissa koulutustilaisuuksissa. Puhelinneuvonta. Puhelimitse tehdyissä yhteydenotoissa yli puolessa tapauksista aiheena oli psykososiaalinen tuki, samoin lähes puolessa tapauksista käytiin läpi syövän hoitoon liittyviä kysymyksiä. Osa kysymyksistä käsitteli myös seulontaa, kuntoutusta, perinnöllisyyttä, ennaltaehkäisyä, sosiaalietuuksia ja terveydenhuollon toimintaa yleensä. Monesti saman puhelun aikana käsiteltiin useita asiakasta huolestuttavia aiheita. Noin neljännes asiakkaista ohjattiin edelleen ottamaan yhteyttä maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin ja/tai potilasjärjestöihin. 14
Noin kolmannes yhteydenotoista koski rintasyöpää. Gynekologisia ja ihosyöpiä koskevia yhteydenottoja oli yhteensä vajaa kolmannes. Muita yleisiä aiheita olivat veritaudit, eturauhassyöpä ja suolistosyövät. Sähköpostiyhteydenottojen luonne ja asiakasryhmät olivat samankaltaisia kuin puhelimitse tehtyjen yhteydenottojen. Vuoden 2014 alussa valtakunnallisen neuvontapalvelun puhelinpalvelun aukioloaikaa pidennettiin. Toimintavuoden aikana palvelu on ollut auki maanantaisin klo10 18 ja tiistaista perjantaihin 10 15. Neuvontahoitaja.fi. Vuosi 2014 oli Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonnan viides toimintavuosi. Neuvontahoitaja.fi -palvelu tarjoaa mahdollisuuden keskustella internetissä neuvontahoitajan kanssa reaaliaikaisesti ennalta varattuna noin tunnin pituisena keskusteluaikana tietoturvallisesti suljetussa ympäristössä. Kysymykset verkkokeskusteluissa olivat samankaltaisia kuin puhelin- ja sähköpostineuvonnassa. Ajanvarausta chat-palveluun yksinkertaistettiin ja tämän myötä yhteydenotot lisääntyivät edellisistä vuosista selkeästi ja keskusteluaikoja varattiin lähes viikoittain. Ryhmächat-toiminta käynnistettiin yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa. Toiminnan kautta halutaan tarjota turvallinen ja luotettava vuorovaikutteinen verkkopalvelu erityisesti nuorille rintasyöpään sairastuneille, jotka haluavat vertaistukea sähköisesti. Keskusteluja luotsaa Syöpäjärjestöjen neuvontahoitaja. Etuusneuvontapuhelin. Osana valtakunnallista neuvontapalvelua on toiminut maksuton etuusneuvontapuhelin, joka auttaa syöpäpotilaiden toimeentulo- ja etuusneuvontakysymyksissä. Palvelu on auki kerran viikossa tunnin ajan. Etuusneuvontapuhelimeen yhteydenottoja tuli toimintavuoden aikana yhteensä 78 kpl. Potilaat hakivat neuvoa erityisesti sairausvakuutukseen ja toimeentuloon liittyvissä kysymyksissä. Yhteistyö HUS:n Syöpäkeskuksen kanssa. Vuonna 2012 käynnistynyt neuvontapalvelutoiminta HUS:n Syöpäkeskuksessa vakiintui. Vuonna 2014 neuvontapalvelupisteessä työskenteli valtakunnallisen neuvontapalvelun hoitaja maanantaisin ja tiistaisin. Syöpäkeskuksen neuvontapisteeseen tuli heinäkuuhun 2014 mennessä yhteensä noin 200 yhteydenottoa, joista käyntejä oli 160 ja loput puheluja. Etelä-Suomen Syöpäyhdistys rahoitti toimintaa. Syyskuussa 2014 toiminta siirtyi suunnitellusti kokonaan Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnaksi. Koulutus ja kehittämistyö. Syöpäjärjestöjen neuvontatoimintaa ja käytäntöjä on viime vuosien aikana yhtenäistetty. Päivittäinen sähköinen kanssakäyminen Syöpäjärjestöjen kentän eri toimijoiden välillä on parantanut yhteistyötä, selkiyttänyt käytäntöjä ja helpottunut tiedon välitystä. Sähköiset tietokannat (mm. Duodecimin Terveysportti) ovat kaikkien hoitajien käytössä ja auttavat hoitajia tietojen päivittämisessä. Vuonna 2014 Syöpäjärjestöt käynnisti yhteistyössä HUS:n kipuklinikan kanssa syöpäkipujen hoitoa tukevan puhelinpalvelun, Syöpäkipulinjan. Palvelun tarkoituksena on tehostaa syöpään liittyvien kipujen hoitoa ja siihen liittyvää koulutusta, tuottaa tietoa syöpäkivun hoitopolkujen heikoista lenkeistä ja luoda edellytyksiä niiden korjaamiselle. Toimintaa pilotoitiin vuoden 2014 aikana ja vuonna 2015 toiminta siirtyi osaksi valtakunnallista neuvontapalvelua. Syöpäjärjestöt järjestää neuvontahoitajilleen vuosittain syövän hoitotyöhön ja psykososiaaliseen tukeen sekä periytyvyysneuvontaan liittyvää koulutusta. Neuvontahoitajille tarjotaan myös terveydenedistämiseen ja kuntoutukseen liittyvää koulutusta. Syöpäsäätiön tuki. Neuvontapalveluja vahvistettiin ja laajennettiin vuoden 2014 aikana Syöpäsäätiön myöntämän tuen turvin. Tukea on käytetty neuvontahoitajien palkkakustannusten lisäksi myös neuvontahoitajien koulutukseen valtakunnallisesti, ohjeistuksen yhtenäistämiseen ja neuvontaa tukevan viestinnällisen materiaalin laatimiseen sekä materiaalin kääntämiseen ruotsiksi sekä painattamiseen. 15
Terveyden edistäminen Terveyden edistäminen ja erityisesti syövän ehkäisy on pitkäjänteistä, koko elämänkaaren kattavaa työtä. Kohteina ovat toisaalta kansalaiset yleensä ja toisaalta erityiset toiminta- tai kampanjakohtaiset kohderyhmät. Verkostoitumalla muiden järjestöjen ja terveysalan toimijoiden kanssa saavutetaan yhteistoimintaetuja. Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma Pitkäjänteinen yhteistyöhanke. Suomen Syöpäyhdistyksen terveyden edistämistyössä on jo yli kymmenen vuotta ollut tärkeänä toiminta-alueena nuorten tupakan ja nuuskan käytön aloittamisen ehkäisyyn ja lopettamisen tukeen tähtäävä toiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä RAY:n ja yhdistyksen omalla rahoituksella toteutettavaa laaja-alaista nuoriin kohdistuvaa toimintaohjelmaa. Toimintaohjelmassa yhteistyökumppaneina ovat Ehyt ry ja Valo ry. Yhteistyötä tehdään myös monien muiden terveysjärjestöjen ja organisaatioiden kanssa. Tavoitteet. Toiminta kohdistuu kaikkien tupakkatuotteiden käytön vähentämiseen, mutta savukkeiden lisäksi erityisenä kohteena vuonna 2014 oli nuuska. Lisäksi pyritään ehkäisemään sähkösavukkeiden ja muiden uusien nikotiinin käytön mahdollistavien tuotteitten käytön yleistymistä. Tupakkatuotteiden käyttö on yleisempää alemmissa koulutus- ja sosioekonomisissa ryhmissä, joiden tupakan käytön vähenemisellä voidaan pienentää myös väestöryhmittäisiä terveyseroja. Kohderyhmä ja sen tuntemus. Toimintaohjelman tupakoinnin vähentämistyö kohdistuu pääosin alle 18-vuotiaisiin lapsiin ja nuoriin. Toimintakokonaisuuden puitteissa tehdään tutkimuksia ja selvityksiä nuorten tupakkatuotteiden käytöstä, asenteista ja mielikuvista. Tupakoinnin vähentämisohjelmaa toteutetaan kouluissa, harrasteympäristöissä, varuskunnissa, lastensuojelulaitoksissa, ja sitä kohdistetaan myös koteihin. Toiminta nuorten tupakkatuotteiden käytön vähentämiseksi vuonna 2014 Passiivisen tupakoinnin vähentäminen. Tupakkalailla halutaan suojella uusia sukupolvia ja taata, ettei kukaan vastoin tahtoaan altistu tupakalle. Savuton hengitysilma tulisi olla jokaisen suomalaisen perusoikeus. Laki ei ole vielä läheskään toteutunut. Vaikka monet yleiset tilat ovatkin savuttomia, lapsille ja nuorille todennäköisimmät paikat passiiviselle tupakoinnille altistumiselle ovat lapsen lähipiirissä esimerkiksi kotona ja autoissa. Vuonna 2014 yksi keskeinen teema liittyi lasten ja nuorten passiiviselle tupakoinnille altistumisen vähentämiseen. Yleisen keskustelun herättämiseksi järjestettiin medialle tiedotustilaisuus kesäkuussa. Tuhkalapset.fi -sivustoon lisättiin passiivisen tupakoinnin haittoja koskevia tietoja. Keskustelua aktivoitiin myös Facebookissa. Yhteistyössä Ehyt ry:n ja Hengitysliiton kanssa kampanjoitiin radiokanava NRJ:llä lasten ja nuorten savuttomien toimintaympäristöjen puolesta. Lapsen altistumisesta tupakan savulle kertovaa Hengenpidättäjä-videota levitettiin sosiaalisessa mediassa. Vuonna 2015 jatketaan edelleen videon markkinointia. 16
Tupakka ja raskaus. Vuonna 2013 aloitettua työtä raskaudenaikaisen tupakoinnin vähentämiseksi jatkettiin vuonna 2014. Baby love -filmiä esitettiin Finnkinon elokuvanäytöksissä ja se levisi edelleen sosiaalisessa mediassa, jossa sen näkyvyys on maailmanlaajuisesti yli 1 500 000 katsojaa. Odotuksen onnea ja tupakoinnin tuskaa -raportti raskaudenaikaisesta tupakoinnista ja sen vähentämisestä julkaistiin. Raportti perustui vuonna 2013 tehtyihin tutkimuksiin ja selvityksiin. Sitä jaettiin kattavasti neuvoloille ympäri Suomen. Raskaus ja tupakka -aiheesta pidettiin koulutustilaisuuksia neuvolan henkilökunnalle. Without syöpäkääryle -kampanjan tavoitteena oli tupakoimattomuuden positiivisen mielikuvan vahvistaminen nuorten tyttöjen keskuudessa. Kampanjassa lanseerattiin tupakoimattomuutta vahvistava käsimerkki, jota tytöt kuvasivat selfie-kuvien avulla. Yhteistyötä tehtiin bloggareiden, Indiedaysin ja Demi-lehden kanssa. Käry-lehti. Vuonna 2014 tuotettiin jo seitsemännen kerran Käry-lehti, jonka teemana olivat tällä kertaa harrastukset. Lehdessä käsiteltiin tupakkatuotteiden käyttöä eri näkökulmista ja kannustettiin niiden käytön lopettamiseen. Lehteä jaettiin nuorisolehtien mukana, nuorten harraste- ja liikuntatiloihin, kouluihin ja varuskuntiin. Vuonna 2014 Käry-lehti vietiin myös sosiaaliseen mediaan. Netti-Käry on ympäri vuoden päivitettävä lehti, jota tukevat Käryn Facebook ja Instagram. Nuuskan käytön vähentäminen. Nuuskan käytön vähentämiseksi urheiluseuroissa tehtiin yhteistyötä Valon, Jääkiekkoliiton ja Salibandyliiton kanssa. Yhteistyössä Valon kanssa tehtiin lyhyitä nuuskavideoita: Ruikkunen hallilla ja Ruikkunen lääkärissä sekä interaktiivinen video Nuuska syö miestä. Kouluille järjestettiin Kaikki kuvaa -kilpailu, jossa yhden kilpailukategorian aiheena oli Nolot nuuskatarinat. Nuuska on haitallista terveydellesi -video on ollut HIFK:n jäähallissa, jossa sitä näytettiin väliajoilla. Vuonna 2014 toteutettiin kaksi nuuska-aiheista kilpailua nuorille sosiaalisessa mediassa. Nuuska on ollut aiheena myös useissa seminaareissa ja koulutustapahtumissa, joissa olemme olleet luennoitsijoina. Tupakatta paras amiksessa on yhteiskunnallisen markkinoinnin konseptiin perustuva kehittämisprojekti (2014-5) yhteistyössä Kaste-ohjelman, SOSTEn, THL:n ja RAY:n kanssa. Projektissa kohdennettiin toimenpiteitä ammatillisissa oppilaitoksissa opiskeleviin nuoriin Vantaan Variassa ja Espoon Omniassa. Fressis.fi -sivusto on tarkoitettu nuorille tupakkatuotteiden lopettamisen tueksi. Lisäksi sivustolle on kerätty nuorten tupakoinnin vähentämisohjelmaan kuuluvien kampanjoiden materiaalia. Vuonna 2014 Fressistä uudistettiin, jotta sivusto olisi aiempaa responsiivisempi ja sen käytettävyys olisi muutoinkin parempi. Sivustoa täydennettiin muun muassa nuuskan käytön lopettamiseen liittyvillä nuorten videoilla. Työkalupakki (tyokalupakki.net) on opettajille ja ohjaajille tarkoitettu sivusto, johon on koottu kattavasti tietoa ja tukea opetukseen ja muuhun ohjaustyöhön tupakkateemojen käsittelyyn. Vuonna 2014 sivustoa päivitettiin kattavasti. 17
Tupakoimattomuuden edistäminen Puolustusvoimissa. Vuonna 2014 Suomen Syöpäyhdistys jatkoi hankekumppanina keuhkoterveysjärjestö Filhan koordinoimassa hankkeessa Tupakoimattomuuden edistäminen Puolustusvoimissa. Suomen Syöpäyhdistyksen vastuut hankkeessa ovat: 1. Hankkeen eteenpäin viemiseksi annettava asiantuntemus koskien armeijaympäristöä, nuorten tupakointia, viestintää sekä seurantaa, arviointia ja tutkimusta. 2. Viestintäsuunnitelman suunnittelu ja toteuttaminen yhteistyössä Filha ry:n kanssa. 3. Hankkeen vaikuttavuustutkimus ja arviointi yhteistyössä hankejohtajana toimivan Filha ry:n ja Puolustusvoimien kanssa. 4. Projektimateriaalien sisällön tuottaminen yhdessä hankejohtajan ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Aurinkokampanjat Terveellisen aurinkokäyttäytymisen edistäminen ihosyöpien ehkäisemiseksi on yksi Suomen Syöpäyhdistyksen keskeinen toimintamuoto. Pääviestinä on aurinkosuojautumisohjeiden antaminen sekä se, että suurin osan ihosyövistä on ehkäistävissä suojautumalla auringolta oikein ja se, että erityisesti lapsena ja nuorena ihon polttaminen on melanooman riskitekijä. Vuoden 2014 kampanjoinnin ensisijainen kohderyhmä olivat lapset ja lapsiperheet sekä nuoret. Nuorille suunnattu video aurinkosuojautumisesta tuotettiin ja sitä levitettiin sosiaalisessa mediassa. Katsojamäärä oli noin 84 000. Lapsiperheille tuotettua esitettä Terveellisesti auringossa lähetettiin 3 800 kappaletta päiväkoteihin ympäri Suomen. Useat päiväkodit tilasivat esitettä lisää niille jo lähetetyn 50 kappaleen lisäksi. Syöpäyhdistys osallistui Lapsimessuille huhtikuussa 2014. Osastolla jaettiin informaatiota ja esitteitä oikeanlaisesta aurinkosuojautumisesta. Toukokuussa vietetyn eurooppalaisen syöpäviikon teemana oli terveellinen aurinkokäyttäytyminen. Syöpäviikolla tiedotettiin myös luomien ja ihomuutosten seurannan tärkeydestä. Maakunnalliset syöpäyhdistykset järjestivät tapahtumia eri puolilla Suomea. Tiedotusyhteistyö viranomaisten kanssa. Suomen Syöpäyhdistys järjestää vuosittain tiedotustilaisuuden terveelliseen aurinkokäyttäytymiseen liittyen yhteistyössä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen (STUK) kanssa. Vuonna 2014 vastuu tiedotustilaisuudesta oli STUK:lla. Syöpäyhdistys esitteli tiedotustilaisuudessa viimeisimmät ihosyöpätilastot vuodelta 2013. Ravinto, liikunta ja painonhallinta Vuonna 2014 aloitettiin pilottihanke Askeleita työhyvinvointiin kahden teknologiateollisuuden yrityksen kanssa. Päätavoitteena oli lisätä tietoisuutta omista mahdollisuuksista vaikuttaa terveyteen ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyvillä päivittäisillä valinnoilla sekä lisätä osaamista ja arjen taitoja terveellisten elintapojen toteuttamisessa. Projekti koostui yleisviestinnästä yritysten sisällä, Hookie-aktiivisuusmittauksista, istumisen vähentämisen työpajoista ja MealLogger mobiilisovelluksen avulla toteutetusta ravitsemusohjauksesta. 18
Seksuaaliterveys Kesäkumi-kampanjaa toteutettiin yhteistyössä Väestöliiton, SPR:n ja Yle X:n kanssa. Kampanjan avulla pyrittiin lisäämään kondomin käyttöä ja antamaan tietoa seksitaudeista ja niiltä suojautumiselta. Kampanjan avulla pyrittiin myös lisäämään myönteistä asennetta kondominkäyttöä kohtaan. Kesän aikana jaettiin noin 170 000 kondomia festivaaleilla ja muissa nuorten tapahtumissa. Nuoret voivat osallistua myös seksuaaliterveyteen liittyvään naimamaisteritestiin, josta palkintona oli Naimamaisteripinssi. Lisäksi varusmiespalveluksen aloittavat nuoret miehet saivat lomakumin. Puolustusvoimissa jaettiin 30 000 kondomia. Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä Terveyden edistämisessä osallistuttiin lähes 20 erilaiseen yhteistyöhankkeeseen, kuten Lasten terveysfoorumiin sekä Savuton Suomi 2040-, Savuton Helsinki- ja Savuton Espoo -hankkeiden ohjausryhmiin. Lisäksi osallistuttiin lukuisiin STM:n, THL:n sekä eri järjestöjen ja muiden toimijoiden tupakka-, alkoholi- ja ravitsemustyöryhmiin sekä moniin terveyden edistämiseen liittyviin ohjausryhmiin. 19
Kuntoutus Tarkoitus. Kuntoutuksen ja terveyttä edistävän toiminnan avulla pyritään vähentämään ja ehkäisemään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja sekä mahdollisuuksien mukaan hidastamaan myös potilaiden oireiden pahenemista sekä tukemaan potilaan psyykkistä jaksamista. Kuntouttavalla työotteella on tarkoitus edistää asiakasta omatoimisuuteen. Työnjako ja rahoitus. Syöpäpotilaille suunnattua kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta maassamme toteuttavat Kansaneläkelaitos, Syöpäjärjestöt ja osa sairaaloista. Toimintavuoden 2014 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt toteuttivat syöpäkuntoutusta RAY:n tuella sekä omalla rahoituksellaan. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä järjesti myös Kelan rahoittamia kuntoutuskursseja. Kelan kuntoutustoimintaa ohjaavat Kelan standardit hyvistä kuntoutuskäytännöistä. Sopeutumisvalmennus. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutustoiminta on kurssimuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa ja sen tarkoituksena on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Toimintaa tarjoavat maakunnalliset syöpäyhdistykset ja osa valtakunnallisista potilasjärjestöistä. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä valtakunnallista toimintaa. RAY:n tuella toteutettuja kursseja ohjaavat Syöpäjärjestöjen yhteistyössä RAY:n kanssa laatimat sopeutumisvalmennustoiminnan kriteerit, jotka päivitettiin vuoden 2014 aikana. Syöpäkuntoutuksen kehittämisestä vastaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenjärjestöjen asiantuntijoista koottu syöpäkuntoutuksen ohjausryhmä, joka kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä neljä kertaa. Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut saa halutessaan omaan elämän tilanteeseensa sopivaa tukea ja kuntoutusta. Sopeutumisvalmennustoiminnan tarkoituksena on auttaa ja tukea syöpäpotilaita ja heidän läheisiään sairastamisen kaikissa vaiheissa. Toiminnan tavoitteena on edistää elämänlaatua ja terveyttä sekä tukea työhön paluuta. Sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista, tavoitteellista ja kuntouttavaa toimintaa, joka mahdollistaa vertaistuen. Sopeutumisvalmennuskurssit on yleensä tarkoitettu tiettyä syöpää sairastaville. Osa kursseista on tarkoitettu kaikille syöpäpotilaille tai tietynikäisille. Kurssit ovat pääasiassa yksilö- tai parikursseja. Parikursseille voi osallistua sairastuneen puoliso tai muu läheinen. Osa kursseista on suunnattu koko perheelle. Kursseja on tarjolla myös lapsille ja nuorille sekä ruotsinkielisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Syöpäjärjestöt järjestää sekä avomuotoista että laitosmuotoista sopeutumisvalmennusta. Vuonna 2014 päivitettyjen kriteereiden perusteella avokuntoutuskurssit sisältävät 2 8 kokoontumiskertaa, jotka kestävät 1,5 8 tuntia kerrallaan. Avokuntoutuskurssit järjestetään lähellä kuntoutujaa, syöpäyhdistysten omissa tiloissa, kuntoutuskeskuksissa tai muissa toimintaan soveltuvissa tiloissa. Laitosmuotoista kuntoutusta järjestetään 2 8 päivän mittaisina kursseina kuntoutuskeskuksissa. Laitosmuotoiset kurssit voidaan toteuttaa yhdessä tai kahdessa osassa. Kuntoutuskeskuksissa järjestettävillä kursseilla kurssilaiset irtautuvat kotipiiristään ja arkielämästään sekä muodostavat tiiviimmän ryhmän toisten kurssilaisten kanssa. Kurssit voivat olla myös avo- ja laitoskurssien yhdistelmiä. Lisäksi voidaan toteuttaa verkkokursseja, joissa voidaan hyödyntää oma-apuohjelmia sekä suljettuja verkkokeskustelualustoja. Kurssien määrä. Vuoden 2014 aikana RAY:n tuella toteutettiin yhteensä 43 sopeutumisvalmennuskurssia, joista yhdeksän oli avomuotoista kurssia ja 32 laitosmuotoista kurssia. Yhdistelmäkursseja oli kaksi. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 648 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Hakijoita kursseille oli 826 henkilöä. Kurssimuotoisen sopeutumisvalmennustoiminnan lisäksi maakunnalliset syöpäyhdistykset ja potilasjärjestöt tarjoavat kuntoutumisen 20