Selvitys psykologipalveluista lasten syöpäsairauksissa Taysissa. Anneli Kylliäinen Riitta Huhta-Hirvonen Tytti Riita

Selvitys psykologipalveluista lasten syöpäsairauksissa Taysissa Anneli Kylliäinen Riitta Huhta-Hirvonen Tytti Riita Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 1/2006

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 1/2006 SELVITYS PSYKOLOGIPALVELUISTA LASTEN SYÖPÄSAIRAUKSISSA TAYSISSA Anneli KYLLIÄINEN, Riitta HUHTA-HIRVONEN,Tytti RIITA Tampereen yliopistollinen sairaala Lastentautien klinikka Tampere 2006

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä PL 2000 33521 TAMPERE ISBN 951-667-102-0 ISSN 1238-2639 Tampereen Yliopistopaino Oy Tampere 2006

KUVAILUSIVU PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN JULKAISUSARJA THE PUBLICATION SERIES OF PIRKANMAA HOSPITAL DISTRICT Julkaisun nimi: Selvitys psykologipalveluista lasten syöpäsairauksissa Taysissa Tekijä/tekijät: Kylliäinen Anneli, Huhta-Hirvonen Riitta ja Riita Tytti Julkaisun numero: 1/2006 ISSN 1238-2639 ISBN 951-667-102-0 Kokonaissivumäärä: 23 s. + liitteet (yht. 31 s.) Julkaisupaikka: Tampere Julkaisija: Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Julkaisun luokitus: Alueelliset hoito-ohjelmat ja menettelytapaohjeet Kehittämisprojektien loppuraportit Selvitykset ja tutkimukset Muut Tiivistelmä: Syöpään sairastuneiden lasten kognitiiviseen ja emotionaaliseen kehitykseen sekä perheiden psykososiaaliseen selviytymiseen kiinnitetään huomiota aikaisempaa enemmän. Sairauden ennusteen paraneminen ja yksilövastuisen hoitotyön kehittyminen ovat osaltaan vaikuttaneet siihen, että lapsen ja perheen psykososiaalista selviytymistä ja yksilöllisiä tarpeita huomioidaan enemmän. Näistä lähtökohdista tässä tutkimuksessa selvitettiin syöpää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen suunnattujen psykologipalvelujen nykyistä tilaa ja kehittämismahdollisuuksia Taysin lastentautien klinikassa. Tavoitteena oli kuvata psykologin työmuotoja ja toiminnan integroimista lapsen ja perheen kokonaishoitoon sairauden eri vaiheissa. Tutkimuksessa haluttiin selvittää tekijöitä, joiden perusteella osattaisiin kohdentaa ja ajoittaa psykologipalvelut perheiden tarpeiden mukaan. Lasten vanhemmilta kysyttiin odotuksia ja kokemuksia psykologipalveluista lapsen sairauden aikana. Taysin lasten hematologisen ja onkologisen yksikön hoitohenkilökunnalta ja erityistyöntekijöiltä kysyttiin myös kokemuksia ja kehittämisehdotuksia psykologipalveluista. Taustatiedoksi kuvattiin psykologin työmuotoja. Selvitys toi esille, että psykologin työmuodot ovat olleet moninaiset. Käyntimäärät yhtä perhettä kohden ovat kuitenkin olleet suhteellisen pienet psykologiresurssin niukkuuden takia. Vanhemmat toivoivat erityisesti tukea itselleen ja siten koko perheelle. Vanhemmat toivoivat myös keinoja siihen, miten tukea sairastunutta lasta. Hoitohenkilökunta painotti perheen tukemista kriisitilanteessa ja erityistyöntekijät sen lisäksi odottivat asiantuntija-arvioita oman työnsä tueksi. Psykologipalvelut tulee kohdistaa vanhemmille ja sitä kautta tuetaan koko perhettä. Lapsen ja nuoren psykologisen asiantuntija-arvion perusteella voidaan tukea vanhempia heidän kasvatustehtävässään ja arvioida muiden tukitoimien tarvetta. Psykologipalveluja tarvitaan erityisesti hoidon alussa ja lopussa. Palveluja tulee järjestää sairaalasta, kun perheen voimavarat sairaalan ulkopuolisten palveluiden käyttämiseen lapsen sairauden aikana ovat rajalliset. Psykologipalveluiden kehittäminen edellyttää koko työryhmän yhteistyötä ja psykologin työn integroimista osaksi moniammatillista työryhmätyötä. Tämä edellyttää psykologiresurssin lisäämistä tai vähintään resurssin kohdentamisen uudelleen arviointia. Tätä selvitystyötä voidaan jatkaa esimerkiksi eri työntekijäryhmien yhteisenä kehittämisprojektina. Ydintermejä indeksointia varten: Lasten syöpä, psykologipalvelut, psykososiaalinen tuki Hinta: (sis. alv 8%) 12 Julkaisu tulostettavissa osoitteesta: http://www.pshp.fi/tuty/julkaisu/index.htm Julkaisu tilattavissa osoitteesta: http://www2.juvenes.fi/verkkokauppa/ http://granum.uta.fi/granum Julkaisu indeksoituna osoitteessa: http://helecon2.hkkk.fi/terkko/medic/ Julkaisu ostettavissa Juvenes Kirjakaupoista: Yliopiston Kirjakauppa Kalevantie 4, 33014 Tampereen Yliopisto puh. (03) 2142822, 2158580 Korkeakoulun Kirjakauppa Korkeakoulunkatu 1, 33720 Tampere puh. (03) 3170701, 3652351

5 SISÄLLYS 1. JOHDANTO...6 2. TUTKIMUSMENETELMÄT...7 3. TULOKSET...9 3.1. Psykologityön kuvaus Taysin lastentautien klinikassa...9 3.2. Vanhempien kyselyn tulokset...11 3.3. Henkilökunnan kyselyn tulokset...13 4. POHDINTA...16 4.1. Tukea vanhemmille tukea perheille...16 4.2. Psykologi lapsen kehityksen asiantuntijana...17 4.3. Psykologipalvelut sairaalasta...18 4.4. Psykologi työryhmän jäsenenä...18 4.5. Tutkimuksen arviointia...19 5. JOHTOPÄÄTÖKSET...20 Lähteet...22 Liitteet...24

6 1. JOHDANTO Suomessa sairastuu vuosittain syöpäsairauksiin n. 150 lasta (1). Näistä yleisin on lasten leukemia, johon sairastuu runsas kolmannes lapsista. Vajaalla kolmanneksella on kiinteä kasvain ja vajaalla kolmanneksella muu syöpä. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella sairastuu vuosittain syöpäsairauksiin, leukemiaan, kiinteisiin kasvaimiin ja aivokasvaimiin 25-30 lasta. Hoitoajan pituus vaihtelee puolesta vuodesta kahteen ja puoleen vuoteen. Suurin osa näistä lapsista hoidetaan kokonaan Taysissa. Joissakin tapauksissa hoitoa toteutetaan osittain potilaan asuinpaikan keskussairaalassa. Lasten syöpäsairauksien esiintyvyydessä ei ole pitkän ajan kuluessa todettu merkittäviä muutoksia. Hoitotulokset sen sijaan ovat 70-luvulta lähtien parantuneet eri sytostaateista laadittujen yhdistelmähoitojen, tehokkaan uusiutumista ehkäisevän hoidon, luuydinsiirron, kantasoluhoitojen ja muiden lääketieteen uusien hoitomuotojen kehittymisen ansiosta. Suurin osa (80%) akuuttiin lymfoblastileukemiaan sairastuneista lapsista paranee (2,3). Myös muissa lasten syöpäsairauksissa hoitotulokset ovat aikaisempaa paremmat (4,5). Vaikka lasten syöpäsairauksien esiintyvyys ei ole lisääntynyt, psykologipalvelujen kysyntä on kasvanut Taysin lastentautien klinikassa viime vuosina. Hoitotulosten parannuttua on kiinnitetty huomiota lasten kognitiiviseen ja emotionaaliseen kehitykseen sekä sairauden aikana että lapsen parannuttua. Myös yksilövastuisessa hoitotyössä lapsen ja perheen yksilöllisiä tarpeita pyritään huomioimaan aikaisempaa enemmän. Lasten hoidossa perhekeskeisyys on lisääntynyt entisestään ja tämä on painottanut psykososiaalisten tekijöiden huomioonottamista (6). Hoitoon ja perheen tukemiseen nykyisin kuuluu, että arvioidaan psykososiaalisen tuen tarvetta ja järjestetään tukitoimia. Hoidon tavoite on, että hoidon jälkeen lapsi olisi mahdollisimman vahingoittumaton sekä fyysisesti että psyykkisesti. Lääketieteellistä hoitoa ja hoitotyötä täydentävät psykososiaaliset palvelut tukevat lapsen ja perheen kokonaishoitoa. Näitä ovat esimerkiksi psykologin, sosiaalityöntekijän, lastentarhanopettajan ja kuntoutusohjaajan palvelut. Psykologi on syöpään sairastunutta lasta hoitavan työryhmän yksi jäsen ja tuki järjestetään työryhmätyönä. Raskas hoito on uhkatekijä lapsen kehitykselle. Hoidon aikana on lisäksi muita kehitykseen mahdollisesti vaikuttavia tekijöitä. Sairaalassaolot muodostuvat joskus pitkiksi, koulusta poissaoloja on runsaasti. Lapset eivät yleensä voi tai jaksa osallistua lapsiryhmän toimintaan ja harrastuksiin, joihin he ikänsä puolesta ilman sairautta osallistuisivat. Leukemiasta parantuneiden lasten kognitiivisesta kehitystä tutkittaessa on näytetty, että suurin osa lapsista paranee ja selviytyy sairaudesta ja hoidoista ilman kognitiiviselle tai psykososiaaliselle kehitykselle aiheutuvaa vakavaa haittaa, vaikka joillakin lapsilla on ilmennyt oppimisvaikeuksia syöpähoitojen jälkeen (7). Tutkimustulosten perusteella on hoidosta vähennetty kehitystä vaarantavia tekijöitä. Leukemiasta parantuneiden lasten kognitiivista kehitystä on tutkittu myös Taysissa (8,9). Näissä tutkimuksissa on todettu, että raskas hoito uhkaa eniten nuorimpien lasten kehitystä. Lapsuudessa syöpäsairauden

7 sairastaneilla ei ole havaittu myöhemmin keskimääräistä enempää ahdistuneisuutta, depressiivisyyttä tai itsetunnon heikkoutta (10). Vanhempien selviytyminen lapsen sairauden aiheuttamasta kriisistä vaikuttaa koko perheen tilanteeseen. Samoin se, että vanhemmilla on keinoja toipumiseen lapsen tervehtymisen jälkeen edesauttaa koko perheen toimintakyvyn palautumista (11). Vanhemmat voivat tarvita tukea kasvatustehtäväänsä. Vanhempien suhtautumiseen saattaa esimerkiksi tulla liikaa suojelevuutta ja rajoittavuutta tai lapsen käyttäytymiselle ei ehkä aseteta riittäviä tavanmukaisia rajoja (12). Sairauden laatu, lapsen ikä ja kehitysvaihe, perheen voimavarat sekä perheen saama tuki ja sen oikea-aikaisuus vaikuttavat siihen kuinka hyvin lapsi ja perhe selviytyvät. Nordberg-Lindahl, Lindblad ja Boman (13,14) ovat korostaneet, että vanhempien kyky hankkia emotionaalista tukea on yhteydessä siihen, miten he pystyvät käsittelemään lapsen sairautta ja sen aiheuttamaa stressiä. Psykososiaalisen intervention avulla ennaltaehkäistään traumaattisten kokemusten aiheuttamien psykologisten ongelmien esiintymistä myöhemmin. Toipuminen lapsen sairaudesta ja siitä aiheutuneesta kriisistä ja henkisestä rasituksesta voi viedä vanhemmilta pitkän ajan (5, 11, 15, 16). Sairaan lapsen sisarusten selviytymistä perheen muuttuneessa tilanteessa on myös jonkin verran tutkittu. Van Dongen-Melman työtovereineen (17) on todennut sisarusten tarvitsevan huomiota erityisesti sisaruksen sairauden hoidon aikana. Sisarusten psykososiaaliseen hyvinvointiin ja myös koulunkäynnin sujumiseen on todettu olevan tarpeellista kiinnittää huomiota (18). Tämän selvityksen tarkoituksena oli tutkia psykologipalveluja Taysin lastentautien klinikassa syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen. Tavoitteena oli kuvailla psykologin työmuotoja ja toiminnan integroimista lapsen ja perheen kokonaishoitoon sairauden eri vaiheissa, lapsen sairastuttua, hoidon aikana ja hoidon lopetusvaiheessa. Tutkimuksessa haluttiin selvittää tekijöitä, joiden perusteella osattaisiin kohdentaa psykologipalveluja perheiden tarpeiden mukaan ja ajoittaa palvelut sopivasti. 2. TUTKIMUSMENETELMÄT Selvitystyön lähtökohtana oli psykologin työmuotojen kuvaus sekä vanhemmille ja henkilökunnalle osoitetut kyselyt siitä, mitä palveluja oli saatu ja miten psykologipalvelut oli koettu sekä miten niitä voisi kehittää. Vanhempia pyydettiin arvioimaan myös, mitä palveluja olisi pitänyt olla hoidon eri vaiheissa ja hoidon jälkeen. Henkilökunnalta kysyttiin kokemuksia psykologipalvelujen saatavuudesta sekä kehittämisehdotuksia. Seuraavassa esitellään listattuna täsmällisemmät tutkimusongelmat sekä tutkimuksen toteutus vaiheittain.

8 Tutkimusongelmat 1. Mihin työmuotoihin psykologivoimavara on kohdennettu viime vuosien aikana? 2. Milloin tarvitaan psykologipalvelua, mitä psykologipalvelua tarvitaan ja mistä palvelu pitäisi järjestää? 3. Miten lapsen hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien yhteistyötä voi kehittää? 4. Mitä ennaltaehkäiseviä ja psykososiaalista kehitystä tukevia palveluja lapsi tarvitsee tulevaisuutta ja terveenä elämistä ajatellen? 5. Miten kuntoutuspalvelujen tarpeen arviointia voisi kehittää hoidon lopetusvaiheessa? Toteutus 1. Koottiin tilastotietoa psykologipalvelujen käytöstä ja laadittiin kuvaus psykologin työmuodoista syöpäsairaiden lasten ja perheiden kanssa 2. Tehtiin kysely syöpään sairastuneiden lasten vanhemmille 3. Tehtiin kysely syöpää sairastavien lasten hoitajille, lääkäreille ja erityistyöntekijöille Taysin lastentautien klinikassa 4. Neuvoteltiin menettelytapojen kehittämisestä hoitohenkilökunnan ja muiden erityistyöntekijöiden kanssa. Tutkimuksen aineistoksi valittiin vuoden 2002 toukokuussa Taysin lastentautien klinikkaan osastolle ja poliklinikalle tulevien syöpää sairastavien lasten perheet. Kyselylomakkeet (liite 1) jaettiin 40 perheelle ja niistä palautettiin 12 (vastausprosentti 30 %). Näiden lisäksi jaettiin vuoden 2003 keväällä jälkiseurannassa olevien lasten vanhemmille poliklinikkakäynnin yhteydessä kyselylomakkeet 15 perheelle, joiden lapsen parantumisesta oli kulunut useampia vuosia. Näistä palautettiin 13 (vastausprosentti 87 %). Suurin osa vanhemmista arvioi jälkeenpäin tilannettaan lapsen sairauden aikana ja silloista palvelujen tarvetta omalla kohdallaan. Vanhempien kyselytutkimuksessa analysoitavana olivat siten 25 perheen vastaukset. Henkilökunnan kanssa keskusteltiin selvitystyöstä koulutustilaisuudessa vuonna 2001 ja osastokokouksessa 2003. Vuoden 2002 elokuussa jaettiin 44 kyselylomaketta (liite 2) kaikille lasten syöpäsairauksien hoitoon osallistuville työryhmän jäsenille (joista hoitajia ja lääkäreitä 30, erityistyöntekijöitä 14). Vastanneista oli lääkäreitä ja hoitajia 13 ja erityistyöntekijöitä 8, yhteensä henkilökunnan kyselyyn osallistui 21 henkilöä (vastausprosentti 48 %).

9 3. TULOKSET 3.1. Psykologityön kuvaus Taysin lastentautien klinikassa Psykologin työn keskeisiä tavoitteita ovat: 1. Lapsen ja perheen selviytymisen tukeminen sairauden aiheuttamassa tilanteessa 2. Vanhempien tukeminen sairaan lapsen ja sisarusten kasvatustehtävässä 3. Tukitoimien, kuntoutus- ja terapiapalvelujen tarpeen arviointi ja järjestäminen 4. Yhteistoiminta lääketieteellisen ja sairaanhoidon henkilökunnan sekä erityistyöntekijöiden kanssa Kaikilla perheillä on mahdollisuus käyttää psykologipalveluja ainakin hoidon alussa ja lopussa sekä tarpeen mukaan myös hoidon aikana. Osa perheistä ei tarvitse tai ei halua psykologipalveluja, osa taas käyttää suhteellisen paljon psykologipalveluja lapsen hoidon aikana. Osa lapsista hoidetaan kokonaan Taysissa, osa pääosin omassa keskussairaalassa. Taulukossa 1 ilmenee psykologipalveluiden käyntimäärät kahtena kolmen vuoden ajanjaksona. Käyntimäärät eivät ole suuresti vaihdelleet näinä kahtena ajanjaksona. Nämä kaksi ajanjaksoa (1993-1995 ja 1998-2000) valittiin kuvaamaan psykologipalveluja kahden sellaisen ajanjakson aikana, jolloin suurin osa tutkimukseen osallistuneiden perheiden lapsista oli ollut hoidossa. Palveluja käyttäneitä perheitä oli valittuina ajanjaksoina 25-45 perhettä eli yhtä perhettä kohtaan vuosittainen käyntimäärä vaihteli 2-4 välillä. Tapaamisten laatu ei ole vaihdellut paljoa eri ajanjaksoina (taulukko 1). Käyntejä on enemmän lapsilla kuin vanhemmilla. Työ on kuitenkin kohdistunut sekä lapsiin että vanhempiin. Lasten kanssa työskentely on sisältänyt joskus paljonkin terapeuttisia ns. bedside käyntejä lapsen ollessa sairaalassa. Joskus on sovittu käyntisarja poliklinikkakäyntien yhteyteen. Myös lapsen kouluvalmiuksia arvioitaessa tai hoidon lopetusvaiheessa lapselle on varattu vähintään kaksi käyntiä. Kun lasta on tavattu yhden tai useamman kerran, on tavallisesti keskusteltu sen jälkeen vanhempien kanssa. Nimenomaan vanhemmille varattuja keskusteluaikoja on ollut noin viidennes ja sisarusten käyntejä on tarkastelun kohteena olevina ajankohtina ollut vuosittain vain 1-3 käyntiä. Sopeutumisvalmennuskursseilla tavataan koko perhe, myös sisarukset. Kursseilla psykologit ovat työskennelleet ensisijaisesti vanhempien kanssa, keskusteluryhmien ohjaajina. Sopeutumisvalmennuskurssin käyntimääriksi on laskettu kaikki ryhmätapaamiskerrat yhtä perhettä kohti kurssin aikana.

10 Taulukko 1. Tapaamisten laatu ja määrä vuosina 1993-1995 ja 1998 2000 Vuosi 1993 1994 1995 1998 1999 2000 Lapsen/nuoren tapaaminen 64 65 54 33 82 74 Keskustelu vanhempien kanssa 19 14 19 11 18 16 Vanhemmat ja lapsi yhdessä 38 40 43 25 35 24 Sisarusten tapaaminen - - 1 1 3 2 Sairaalakäyntien yhteismäärä 121 119 117 70 138 116 Sopeutumisvalmennuskurssi 20 20 19 22 20 18 Vanhempien ohjattu ryhmä 32 - - - - - Psykologi tapaa useimmat perheistä hoidon alussa ja arvioi lapsen kognitiivista suoriutumista, kehityksellistä tilannetta ja toimintakykyä. Ensimmäiset keskustelut vanhempien kanssa ovat kriisityön luonteisia. Vanhemmat käyvät näitä keskusteluja myös osastolla ja poliklinikalla hoitajien, lääkärien ja muiden erityistyöntekijöiden kanssa. Lisäksi perheet voivat käyttää lastenpsykiatrian tai yleissairaalapsykiatrian palveluja. Lapsen kanssa käsitellään sairastumista ikää ja kehitysvaihetta vastaavalla tavalla. Hoidon aikana tapaamisten määrä vaihtelee huomattavasti eri perheiden kanssa. Vanhempien kanssa käytävien keskustelujen sisältö liittyy lapsen sairauteen sopeutumiseen, lapsen kasvatukseen ja kehitykseen sekä vanhempien jaksamiseen. Lasten kanssa voidaan keskustelemalla ja leikin sekä muun toiminnan muodossa käsitellä sairauteen liittyviä asioita, samoin sisarusten kanssa. Nuorille järjestetään tukikeskusteluja. Terminaalihoidossa olevien lasten vanhempia tavataan, samoin lasta, jos lapsen kanssa on aikaisemmin jo muodostunut hyvä kontakti. Hoidon aikana perheistä noin kolmannes osallistuu sopeutumisvalmennuskurssille, joka tukee sairaalassa tehtävää työtä. Vanhempain iltoja, keskusteluryhmiä ja ensitietoiltoja on järjestetty vaihdellen eri aikoina. Hoidon lopetusvaiheessa ja seurannan aikana arvioidaan lapsen kehityksellistä tilannetta sekä tukitoimien tai kuntoutuksen tarvetta. Vanhempien kanssa keskustellaan tutkimustulosten pohjalta ja ohjataan tarvittaessa seurantaan tai muihin palveluihin. Vanhempien kanssa käydään keskusteluja, joiden aiheina ovat sairauskokemukset ja tulevaisuus sekä lapsen kehitykseen ja kasvatukseen liittyvät asiat. Seurannan aikana tehdään koulunkäyntiin ja mahdollisiin oppimisvaikeuksiin liittyviä selvittelyjä ja neuropsykologisia tutkimuksia sekä järjestetään tarvittaessa kuntoutusta. Liitteessä 3 on eritelty tarkemmin psykologin työmuotoja.

11 3.2. Vanhempien kyselyn tulokset Perheitä oli yhteensä 25, joista 7 perheessä hoito oli alussa tai meneillään ja 18 perheessä lapsen hoito oli loppunut lapsen toivuttua sairaudesta. Sairaudesta toipumisesta oli kulunut 1-5 vuotta 9 lapsen kohdalla ja 6-9 vuotta 9 lapsen kohdalla. Tutkimushetkellä lasten ikä vaihteli 2-15 vuoden välillä. Suurin osa lapsista (15) oli sairastuessa alle 3 -vuotiaita. Lapsista 13 oli poikia ja tyttöjä oli 12. Diagnoosina 20 lapsella oli akuutti leukemia (ALL tai AML) ja 5 lapsen diagnoosina oli aivokasvain tai Hodginin tauti. Lapsen sairastuessa vanhemmat toivoivat keskustelua ja tukea itselleen vaikeassa tilanteessa (taulukko 2). Keskusteluapua oli toivottu enemmän kuin sitä oli saatu. Vanhemmat toivoivat mm. tietoa siitä, miten lapset yleensä kokevat sairastumisen ja tietoa keinoista, miten vanhemmat voivat tukea lastaan. Jotkut vanhemmat toivoivat psykologin keskustelevan lapsen tai nuoren kanssa. Psykologilta toivottiin riittävästi aikaa ja aloitteellisuutta, koska vanhemmilla itsellään ei ollut voimia kiinnittää riittävästi huomiota omaan hyvinvointiinsa lapsen sairastuttua, kuten muutamat vastaajat totesivat. Noin puolet vanhemmista (11 vastaajaa) ilmaisi saaneensa tukea omaan selviytymiseen, tietoa lapsen käyttäytymisestä ja muutenkin riittävästi apua psykologilta ja muulta henkilökunnalta. Jotkut vanhemmat eivät odottaneet psykologin palveluja (3 vastaajaa). Osa vanhemmista arvioi, etteivät olisi psykologin palveluja tarvinneet (6 vastaajaa). Neljä perhettä ehdotti, että lapsen sairastuessa, hoidon alussa voitaisiin pitää perheneuvottelu, jotta tiedettäisiin saatavilla olevista palveluista. Vanhemmat arvioivat, että sisarusten tapaamista olisi tarvittu enemmän kuin mitä oli toteutunut. Vanhemmat ilmaisivat arvostavansa vertaistukea ohjatuissa keskusteluissa ja tutustuessaan osastolla toisiin vanhempiin. Taulukko 2. Psykologipalvelut perheille (N = 25) hoidon alussa (mainintojen lukumäärä vanhempien vastauksissa) Psykologipalvelut hoidon alussa Odotetut palvelut (jälkikäteen arvioituna) Toteutuneet palvelut Keskusteluapua 16 12 Lapsen/nuoren tapaaminen 5 17 Sisarusten tapaaminen 11 1 Koko perheen tapaaminen 4 - Ohjattu vertaistapaaminen/ryhmä 5 1 Päivähoito-/koulujärjestelyt 2 1 Hoidon aikana odotukset ja toteutuneet palvelut vastasivat paremmin toisiaan, mutta toivottiin edelleen, että huomiota kohdistettaisiin koko perheeseen (taulukko 3). Lapsille ja nuorille taas oli enemmänkin palveluja kuin mitä odotettiin, paitsi sisarusten osalta. Vanhemmat eivät etukäteen osanneet toivoa vertaistukea, kuten sopeutumisvalmennuskurssia, ensitietoiltaa tai ohjattua keskustelua, mutta jälkeenpäin pidettiin keskusteluryhmiä kurssilla tai sairaalassa hyvinä kokemuksina. Vanhemmat (8) raportoivat, että sopeutumisvalmennuskurssilla oli saanut tukea ja tietoa. 12 vastaajaa oli tyytyväisiä

12 psykologipalveluihin, 4 vastaajaa ei tarvinnut psykologipalveluja hoidon aikana ja 2 vastaajan kokemus oli, että psykologipalveluista ei ollut hyötyä. Kuusi perhettä ei ollut käyttänyt hoidonkaan aikana psykologin palveluja, vaan tukea oli saatu lääkäreiltä, hoitajilta ja toisilta erityistyöntekijöiltä. Taulukko 3. Psykologipalvelut perheille (N = 23) hoidon aikana (mainintojen lukumäärä vanhempien vastauksissa) Psykologipalvelut hoidon aikana Odotetut palvelut (jälkikäteen arvioituna) Toteutuneet palvelut Keskustelu vanhempien kanssa 11 13 Lapsen/nuoren tapaaminen 6 17 Sisarusten tapaaminen 5 3 Koko perheen tapaaminen 3 - Ohjattu vertaistapaaminen/ryhmä 1 15 Päivähoito-/koulujärjestelyt 1 1 Hoidon lopetusvaiheessa vanhemmat arvioivat tarvinneensa keskusteluapua yhtä paljon kuin hoidon alussa. Toteutuneita keskusteluja ei ollut odotuksia vastaavasti (taulukko 4). Lisäksi toivottiin, että lapsen tai nuoren tilannetta arvioidaan lapsen/nuoren toivuttua sairaudesta. Hoidon lopetusvaiheessa vanhemmat toivoivat keskustelua sairauskokemuksista ja tukea tulevaisuuteen (3 vastaajaa). Kaksi vastaajaa oli sitä mieltä, että lapsen toivuttua sairaudesta ei tuen tarve ole niin suuri kuin sairauden aikana. Kaksi vastaajaa arvioi saaneensa tukea tulevaisuuteen. Seitsemän lapsen hoito oli tutkimuksen aikana vielä meneillään. Taulukko 4. Psykologipalvelut perheille (N = 18) hoidon lopussa (mainintojen lukumäärä vanhempien vastauksissa) Psykologipalvelut hoidon lopussa Odotetut palvelut (jälkikäteen arvioituna) Toteutuneet palvelut Keskustelu vanhempien kanssa 13 5 Lapsen/nuoren tapaaminen 10 12 Sisarusten tapaaminen 4 - Koko perheen tapaaminen 3 - Päivähoito-/koulujärjestelyt 1 4 Perheiltä kysyttiin, mitä sisältöjä keskusteluilta toivottiin sairauden aikana ja lapsen toivuttua (taulukko 8). Vanhemmat ovat huolissaan lapsen/nuoren tilanteesta ja miettivät, miten lapset ja nuoret kokevat sairauden ja sen mukanaan tuomat pelottavatkin asiat. He toivovat, että sairasta lasta kuunnellaan. Itselleen he toivovat apua siihen, mitä vastata lapsen/nuoren kysymyksiin. Vanhemmat haluavat puhua omista tunteistaan, ahdistuksesta,

13 syyllisyyksistä, peloista ja selviytymiskeinoista, myös kuolemanpelosta. Vastauksissa toivottiin vielä aikaa keskusteluihin ja kiinnostusta koko perhettä kohtaan. Tulevaisuus sairauden jälkeen ja arkielämään palaaminenkin askarrutti joidenkin vanhempien mieltä. Lapsen tullessa murrosikään arveltiin tarvittavan vielä sairauteen liittyvää tietoa. Tietoa sairauden jälkiseurauksista ja apua lapsen mahdollisesti tarvitessa tukitoimia koulussa toivottiin niitäkin. Kontaktit toisiin perheisiin koettiin tärkeiksi. Vanhempien mielestä lapsen toivuttuakin on hyvä, jos on yhteyttä toisiin vanhempiin ja sairaalan henkilökuntaan. Taulukko 5. Perheiden (N = 25) toiveet psykologin keskusteluilta. Mainintojen lkm Keskustelu sairauden vaikutuksesta lapseen tai nuoreen ja normaalista reagoinnista 14 Keskustelua vanhempien tunteista ja selviytymiskeinoista 10 Seurantakäyntejä ja aikaa keskusteluun myös lapsen toivuttua 9 Keskustelua lapsen tai nuoren kanssa sairauskokemuksista 7 Kiinnostusta koko perhettä kohtaan 7 Kontaktien löytymistä toisiin syöpää sairastuneiden lasten vanhempiin 6 Keskustelua tulevaisuudesta ja tulevasta arkielämästä 3 Lapsen kouluvalmiuksien arviointia 1 Lähes kaikki perheet olivat psykologin, lääkärien ja hoitajien lisäksi saaneet tukea kuntoutusohjaajalta (23 perhettä). Seitsemäntoista lapsen vanhemmat olivat saaneet keskustelutukea sosiaalityöntekijältä ja 9 perhettä sairaalapastorilta. Sairaalakoulun opettajalta ja lastentarhanopettajalta oli myös saanut tukea 11 perhettä. Seitsemän perhettä oli ohjattu psykiatrin tai lastenpsykiatrin palveluihin. Kahdeksan perhettä oli kokenut saaneensa vertaistukea muilta vanhemmilta osastolla tai ohjatussa ryhmässä. Sairaalan ulkopuolisia palveluja lapsen sairauden aikana oli käyttänyt vain kaksi vanhempaa ja hoidon jälkeenkin vain kaksi henkilöä. Hoitajien, psykologien ja muiden työntekijöiden toivottiin pysyvän samoina koko hoitojakson ajan. 3.3. Henkilökunnan kyselyn tulokset Kyselyyn vastasi yhteensä 21 henkilökunnan jäsentä, joista 13 kuului hoitohenkilö- tai lääkärikuntaan ja 8 oli erityistyöntekijää. Suurin osa vastanneista oli työskennellyt hematologisessa yksikössä pidempään kuin viisi vuotta (10) tai pidempään kuin yhden vuoden (8). Lähes kaikki (17/21) kokivat työhönsä liittyvän paljon perheen ja lapsen henkistä tukemista. Vastauksissa kuvattiin useita eri vaihtoehtoja, mihin voi ohjata perhettä keskustelemaan. Useimmin mainittiin psykiatrian kriisiapu vanhemmille (14) ja lastenklinikan psykologin palvelut (9). Lisäksi mainittiin sosiaalityöntekijä (3), sairaalapastori (2), lastenlääkäri (2), omahoitaja (1) ystävät sekä omaiset (1) ja avohoito (4) vaihtoehtoina keskustelulle.

14 Perheille toivottiin palveluja kyseisen perheen ja lapsen tilanteen mukaan. Ohjaaminen psykologille oli useimmiten tapahtunut rutiinisi ikään kuin alku- tai loppukartoituksena (15 mainintaa). Lähes yhtä useasti psykologille ohjattiin, jos joku perheenjäsen, sisarukset mukaan lukien voi henkisesti erityisen huonosti (9) tai jos hoidon toteutuksessa esiintyy pulmia tai kriisitilanteita (6) tai jos tarvitaan asiantuntija-arviota tai -lausuntoa (5). Kaikki työryhmän jäsenet olivat ohjanneet tai ehdottaneet ohjaamista psykologille. Aloitteen psykologipalvelujen käyttämiseen oli yleensä tehnyt vastaaja itse tai joku muu työryhmän jäsen. Erityistyöntekijät tekivät useimmiten aloitteen psykologille lähettämisestä perheen tai lapsen tilanteen arvioimiseksi. Noin viidesosassa tapauksista aloite oli tullut vanhempien taholta. Omahoitajan roolia aloitteentekijänä ja etenkin tapaamisten käytännön järjestelyissä pidettiin tärkeänä. Ajanvaraaminen omahoitajan kautta oli yleisin käytäntö ja käytännön toivottiin näin jatkuvan. Hoidon alussa toivottiin useimmiten psykologilta kriisiapua perheille, tärkeänä pidettiin myös taustatietojen kartoitusta, kontaktin luomista ja keskusteluapua yleensä, vaikka kriisiavun tarve ei korostuisikaan (taulukko 6). Erityistyöntekijöiden vastauksissa painottuivat toiveet psykologipalvelujen luonteesta hieman eri tavoin kuin hoitohenkilökunnan vastauksissa. Hoidon alussa erityistyöntekijät toivoivat kriisiapua ja keskusteluja kuten hoitohenkilökuntakin. Muutoin erityistyöntekijät painottivat enemmän asiantuntija-arvioiden tarpeellisuutta. Taulukko 6. Hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden odotukset psykologipalveluille hoidon alussa (suluissa mainintojen lukumäärä yhteensä) Toiveet psykologin tuesta hoidon alussa Hoitohenkilökunta (22) Erityistyöntekijät (11) Kriisiapua 11 3 Taustakartoitus ja kontaktin luominen 6 Keskusteluapua ja tukea sopeutumiseen 5 3 Asiantuntija-arvio 5 Hoidon aikana hoitohenkilökunta toivoi psykologilta edelleen vanhemmille tukea keskusteluin, erityisesti jaksamiseen ja vanhemmuuteen (taulukko 7). Erityistyöntekijöiden vastauksissa puolestaan korostuivat osallistuminen pulmatilanteiden käsittelemiseen ja asiantuntijalausuntojen antaminen.

15 Taulukko 7. Hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden odotukset psykologipalveluille hoidon aikana (suluissa mainintojen lukumäärä yhteensä) Toiveet psykologin tuesta hoidon aikana Hoitohenkilökunta (12) Erityistyöntekijät (13) Vaikeassa elämäntilanteessa keskustelutukea 5 2 Jaksaminen 3 2 Tukea vanhemmuuteen 4 Ongelmatilanteissa apua 5 Asiantuntijalausunto 4 Hoidon lopussa hoitohenkilökunnan vastauksissa painottuivat arkeen palaamisen tukeminen ja lapsen normaalin kehityksen vahvistaminen (taulukko 8). Lisäksi mainittiin sairausajan läpikäyminen. Erityistyöntekijät antoivat suurimman painoarvon asiantuntijalausunnoille myös hoidon lopussa. Lisäksi osallistuminen ongelmatilanteisiin ja keskustelutuki mainittiin edelleen usein. Terminaalihoidon vaiheessa osallistumista lapsen ja perheen tukemiseen pidettiin myös tärkeänä. Taulukko 8. Hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden odotukset psykologipalveluille hoidon lopussa (suluissa mainintojen lukumäärä yhteensä) Toiveet psykologin tuesta hoidon lopussa Hoitohenkilökunta (11) Erityistyöntekijät (16) Arkeen palaaminen lapsen normaalia kehitystä tukien 7 Tuen jatkuvuuden varmistus 2 2 Terminaalivaiheeseen osallistuminen 1 2 Sairausajan läpikäyminen 1 Keskusteluapua 4 Ongelmatilanteissa apua 3 Asiantuntijalausunto 5 Kun kysyttiin toimivia yhteistyömuotoja työryhmässä, potilasta koskevan tiedon välittämisessä psykologin ja hoitohenkilökunnan kesken pidettiin toimivimpana tapana suoraa kontaktia, puhelimitse tai työryhmän kokouksissa. Yleensäkin pidettiin tärkeänä nopeaa suullista informaatiota. Hematologian työryhmän palaveri ja muut neuvottelut (9) mainittiin kaikkien vastauksissa useimmiten. Hoitohenkilökunnan vastauksissa mainittiin yhteistapaamiset (3) ja keskustelut omahoitajan kanssa (3) toimiviksi työmuodoiksi. Lisäksi yksi vastaaja piti koulutuspäiviä hyvänä yhteistyömuotona. Yksi vastaaja totesi, että

16 psykologipalvelut ovat liian erillään osaston toiminnasta. Erityistyöntekijöiden vastauksissa toimivina yhteistyömuotoina psykologin kanssa hematologian työryhmäpalaverin lisäksi esiintyivät konsultointikeskustelut (4), yhteisneuvottelut ja puhelinkeskustelut (3). Lisäksi mainittiin yhteistapaamiset perheen kanssa sekä sopeutumisvalmennuskurssin suunnittelu. Psykologipalvelujen kehittämisehdotuksissa painottui toive saada psykologipalveluja määrällisesti enemmän (9). Psykologin näkyvyyden lisääminen osastolla mainittiin kehittämisideoita käsittelevissä kysymyksissä yhtä usein (9). Yksi idea oli, että psykologi osallistuisi kerran viikossa lääkärinkierrolle. Toivottiin myös lisää neuvotteluja (8) ja työnohjauksellisia keskusteluja omahoitajan kanssa (6). Työn kehittämistä yhdessä ehdotettiin (2). Lisäksi mainittiin palvelujen nopea saatavuus, sisarusten huomioiminen ja sopeutumisvalmennuskurssille osallistuminen sekä se, että ruotsinkielisten perheiden tulisi saada palvelut omalla äidinkielellään. Lähes kaikki kehittämisehdotukset edellyttivät psykologiresurssin lisäämistä. 4. POHDINTA Tässä tutkimuksessa selvitettiin syöpää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen suunnattujen psykologipalvelujen nykyistä tilaa ja kehittämismahdollisuuksia Taysin lastentautien klinikassa. Lasten vanhemmilta kysyttiin odotuksia ja kokemuksia psykologipalveluista lapsen sairauden aikana. Lasten hematologisen ja onkologisen yksikön hoitohenkilökunnalta ja erityistyöntekijöiltä kysyttiin myös kokemuksia ja kehittämisehdotuksia psykologipalveluista. Lisäksi kuvattiin taustatiedoksi psykologin työmuotoja syöpää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen lastentautien klinikassa. Seuraavassa pohditaan tämän tutkimuksen tuloksia viiden aineistosta nousseen teeman avulla. 4.1. Tukea vanhemmille tukea perheille Vanhempien vastauksissa oli keskeistä, että he toivoivat keskustelumahdollisuutta itselleen, keskustelua lapsen sairauden aiheuttamista tunteista ja selviytymiskeinoista hoidon alussa, hoidon aikana sekä hoidon lopettamisvaiheessa. Vanhemmat toivoivat tietoa siitä, miten lapsi kokee sairastumisen ja miten he voisivat helpottaa lapsen tilannetta. Varsinkin hoidon lopetusvaiheessa vanhemmat painottivat tukea tulevaisuutta varten. Vanhemmat toivoivat tukea myös sisaruksille. Ehdotettiin, että koko perheen tilanne arvioitaisiin lapsen sairastuessa ja että vanhemmat saisivat tietoja käytettävissä olevista palveluista. Hoidon lopussa ja hoidon loputtua jälkiseurannan aikana toivottiin, että yhteys sairaalaan säilyy. Lapsen toivuttua fyysisesti on mahdollista, että vanhemmilla on enemmän aikaa myös kasvatuksellisille asioille, omien kokemusten käsittelylle ja tulevaisuuden suunnittelemiselle. Lapsen tapaamisen tärkeys hoidon alussa ei korostunut vanhempien vastauksissa. Vasta hoidon lopetusvaiheessa odotettiin enemmän keskustelua myös lapsen

17 kanssa. Tilastotiedoista kävi ilmi, että psykologi oli tavannut useimpia lapsia hoidon alussa, eivätkä vanhemmat sitä näin ollen erikseen toivoneet. Aikaisemmat tutkimukset syöpää sairastavien lasten perheiden tukemisesta ovat korostaneet perheen voimavarojen tukemista ja kokoamista selviytymiseen lapsen sairaudesta (11,19). Näin ollen psykososiaalinen tuki tulee kohdistaa koko perheeseen (11,16). Käsillä oleva selvitys on yhteneväinen näiden tulosten kanssa. Vaikutelmaksi jää, että juuri vanhemman tukeminen kannustamaan syöpään sairastunutta lasta ja sisaruksia auttaa parhaiten koko perhettä. Hoitohenkilökunnan näkemys oli yhteneväinen vanhempien kanssa etenkin hoidon alussa. He odottivat psykologilta erityisesti kriisiapua ja osallistumista näin perheen tukemiseen. Erityistyöntekijöiden näkemykset erosivat hieman edellisestä. He toivoivat psykologilta lapsen tilanteen asiantuntija-arviointia sekä konsultaatioapua ja sitä kautta tukea omalle työlleen lapsen ja perheen kanssa. 4.2. Psykologi lapsen kehityksen asiantuntijana Psykologin rooli lapsen kehityksen asiantuntijana korostui usealla tavalla vastauksissa ja sisältyy myös kuvattuihin psykologityön tavoitteisiin. Lapsen psykologinen arvio on yksi edellytys sille, että lapsen tilanteesta voidaan vanhempien kanssa yksityiskohtaisemmin neuvotella. Tämä oli nimenomaan vanhempien toiveena keskustelujen sisällölle. He toivoivat tietoa erityisesti siitä, miten sairaus vaikuttaa lapseen ja miten lapsen tilannetta voi helpottaa. Näihin tarpeisiin vastaaminen edellyttää psykologilta toisaalta yleisten kehitysteorioiden tuntemista ja toisaalta perheen tilanteen ja lapsen tuntemista. Lapsen psykologinen arvio on tutkimuksellinen kokonaisuus, johon kuuluu kognitiivisen ja emotionaalisen kehityksen arviointi, lapsen ja vanhempien haastattelu. Tämän psykologisen arvion perusteella psykologi määrittelee perheen yksilölliset tarpeet ja pystyy tukemaan vanhempia juuri heidän lapsensa kasvatustehtävässä. Hoitohenkilökunta toivoi erityisesti vanhemmuuden ja lapsen kehityksen tukemista ja erityistyöntekijät puolestaan korostivat asiantuntija-arviota lapsen kehityksestä. Hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden odotukset psykologityölle eivät itse asiassa eronneet paljon toisistaan, vaan sisälsivät samoja elementtejä. Kehitysarvioita tarvitaan varsinkin silloin, kun lapsen päivähoitojärjestelyt, koulusuunnitelmat, tukitoimien suositteleminen kouluun tai kuntoutuksen järjestäminen ovat ajankohtaisia. Myös kasvatuksellisiin tukitoimiin ja käyttäytymisongelmien hoitamiseen voi ilmetä tarvetta. Lapsen psykologinen arvio hoidon alussa mahdollistaa sen, että sairauden ja hoidon vaikutuksia lapsen psyykkiselle kehitykselle voidaan hoidon lopussa ja jälkiseurannan aikana arvioida ja järjestää tukitoimia, kuten terapiaa tai neuropsykologista kuntoutusta.

18 4.3. Psykologipalvelut sairaalasta Vaikka psykologipalveluiden kysyntä on kasvanut viime vuosina, ei palveluja ole pystytty tuottamaan niukan psykologiresurssin vuoksi enempää. Selvityksestä kävi ilmi, että käyntimäärät eivät ole vuosien aikana juuri vaihdelleet. Yhtä perhettä kohden käyntejä oli kuvattuna ajanjaksona ollut keskimäärin kolme vuodessa. Tämä vaikuttaa täysin riittämättömältä psykologityön tavoitteita ajatellen. Noin kolmannes hoidossa olevista perheistä ei ollut käyttänyt lastenklinikan psykologin palveluja. Vanhemmat raportoivat, että he olivat saamiinsa psykologipalveluihin pääsääntöisesti tyytyväisiä, mutta palveluja ei ollut riittävästi tarjolla. Tästä huolimatta perheet eivät ole valmiita käyttämään sairaalan ulkopuolisia psykologipalveluita. Psykososiaalista tukea tulee siis olla käytettävissä sairaalassa, jossa lasta hoidetaan ja jossa perheen tilanne ja lapsen sairaus tunnetaan. Psykologipalvelujen tarve vaihteli eri perheiden kohdalla ja hoidon eri vaiheissa. Erityisesti korostui tuen tarve hoidon alussa ja lopussa. Vanhemmat toivoivat aktiivista yhteydenottoa psykologin taholta ja näiden palvelujen aktiivista tarjoamista. Vanhemman oma tuen tarve jää helposti liian vähälle huomiolle. Vanhemmat ilmaisivat vastauksissaan, että sairaan lapsen vanhempana ei jaksa aktiivisesti hakea tukea ja että tukea tarvitaan erityisesti alkuvaiheessa, kun pelot ja epävarmuus valtaavat ajatukset. Henkilökunta toivoi psykologipalveluja määrällisesti enemmän. Lähes yhtä usein oli psykologipalveluihin ohjattu hoitokaavioon kuuluen kuin jonkun työryhmän jäsenen aloitteesta. Jotta psykologiresurssi kohdistuisi mahdollisimman hyvin, tarvitaan toisaalta hoitokaavioon perustuen psykologipalveluiden tarjoamista perheelle ja toisaalta perheen yksilöllisten tarpeiden arviointia koko hoidon aikana. Lisäksi hoitohenkilökunta tarvitsee käsityksen siitä, mikä on lastentautien klinikan psykologin keskeinen työnkuva ja työn tavoite. 4.4. Psykologi työryhmän jäsenenä Syöpään sairastuneen lapsen ja perheen henkinen tukeminen ei ole vain psykologin toimenkuvaan kuuluvaa. Vanhemmat kertoivat saaneensa henkistä tukea lähes kaikilta työryhmän jäseniltä ja lähes kaikki henkilökunnasta kokivat, että työhön kuuluu paljon perheen henkistä tukemista. Tämä vahvistaa psykologipalveluiden kehittämistä osana moniammatillista työryhmää. Henkilökunnan kehittämisehdotuksissa toivottiin enemmän henkilökohtaisia kontakteja psykologin kanssa. Palveluiden toivottiin järjestyvän nopeasti ja tiedonkulun toimivan sujuvasti, suullisesti ja välittömästi. Tiivistä yhteistyötä potilaan omahoitajan kanssa korostettiin ja tietojen toivottiin välittyvän nopeasti potilaan hoitoa tukemaan. Psykologin haluttiin olevan enemmän tavattavissa, myös osastolla. Työryhmässä psykologilla voisi olla myös konsultoiva ja työnohjauksellinen rooli. Yhteistyön lisäämistä painotettiin myös. Kaikki nämä edellyttävät psykologiresurssin lisäämistä tai ainakin perusteiden miettimistä niukan resurssin kohdentamiseen. Psykologiresurssi syöpää sairastaville lapsille ja perheille

19 on nykyisin noin kolmannes psykologin vuosittaisesta työpanoksesta. Psykologi ei kuulu lasten hematologisen ja onkologian yksikön henkilökuntaan, vaan palvelee koko lastentautien klinikkaa. 4.5. Tutkimuksen arviointia Kyselytutkimuksen yleiset rajoitukset, kuten valmiit vastausvaihtoehdot voivat rajoittaa ja ohjata vastaamista ja toisaalta avoimiin kysymyksiin vastaaminen on yleensä niukkaa. Tässä tutkimuksessa avoimiin kysymyksiin vastattiin kuitenkin runsaasti sekä vanhempien että henkilökunnan osalta. Tämän voi arvioida kuvastavan sitä, että psykologipalveluja pidetään tärkeinä ja psykologin työn kehittämistä tarpeellisena. Vanhemmat arvioivat psykologipalveluiden tarvetta suurimmaksi osaksi jälkikäteen. Tämä vaikuttaa vastausten sisältöön ja poikkeaa ehkä vastauksista, jos toiveita ja odotuksia kysyttäisiin palvelujen tarpeen ajankohtana. Tämä erityispiirre on kuitenkin raportoitu selkeästi tutkimuksen tuloksissa. Tuloksia ei myöskään tulkita kuvaamaan todellista tilannetta jälkikäteen arvioituna, vaan paremminkin vanhempien arviot kuvaavat perheen tilannetta kyselyhetkellä ja tyytyväisyyttä saatuihin palveluihin. Jo kriisin läpikäyneellä vanhemmalla voi olla enemmän valmiuksia vastata tämäntyyppiseen kyselyyn. Tätä väitettä tukee se, että tähän kyselyyn vastausprosentti niissä perheissä, joissa lapsen sairastumisesta oli kulunut useita vuosia, oli jopa 87 %. Vielä hoidossa olevien lasten vanhemmista vain 30 % osallistui tutkimukseen. Tämä seikka on hyvä huomioida tuloksia tulkittaessa. Lisäksi perheiden lapset olivat sairastuessaan nuoria, suurin osa alle 3-vuotiaita, joten toivomus koko perheen huomioimisesta keskeisenä tuloksena selittyy osaltaan tästä syystä. Hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden vastaukset poikkesivat siinä määrin toisistaan, että näitä päätettiin vertailla erikseen. Tässä vertailussa on kuitenkin huomattava, että vaikkakin erityistyöntekijöitä vastaajissa (8) oli jokseenkin vähemmän kuin hoitohenkilökuntaa (13), on kyselyyn vastanneiden erityistyöntekijöiden edustus suhteessa koko henkilökunnan määrään suurempi. Hoitohenkilökunnasta vain noin kolmannes vastasi kyselyyn. Tähän voi olla monta syytä; kyselyä ei koettu tärkeäksi tai riittävän hyväksi tai kiireet työssä vaikuttivat vastaamisinnokkuuteen. Hoitohenkilökunnan jäsenet vastasivat kuitenkin runsaasti psykologityön kehittämistä koskeviin avoimiin kysymyksiin. Tässä tutkimuksessa psykologityön kehittämistä tutkivat ja pyysivät arvioita psykologityötä sairaalassa tekevät psykologit itse. Tämä vaikuttaa siihen, miten kyselyyn vastattiin sekä osaltaan tulosten tulkintaan ja esitettyihin kehitysehdotuksiin. Ulkopuolisen arvioitsijan avulla suoritettu tutkimus olisi noudattanut paremmin riippumattomuuden periaatteita, mutta tulkinta olisi voinut jäädä irralliseksi ja yhteistyön kehittäminen käytännössä vähäiseksi. Tutkimuksen toteuttajataho oli kaikille vastaajille tiedossa ja vastaukset jätettiin nimettöminä.

20 5. JOHTOPÄÄTÖKSET Palvelutarpeen yksilöllinen suunnittelu Syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat tukea saadakseen käyttöön perheen voimavaroja ja toimintakykyä. Jos on mahdollisuus tavata koko perhe hoidon alkuvaiheessa, voidaan esitellä käytettävissä olevia palveluja ja arvioida minkälaista tukea eri perheenjäsenet tarvitsevat ja kenen toimesta tukea voidaan järjestää. Myös sisarukset on huomioitava. Psykologi voi olla avuksi myös muulle henkilökunnalle perheen tarpeita arvioitaessa. Kun psykologi tapaa perheet hoidon alkuvaiheessa, psykologin työ integroituu luontevasti hoidon kokonaisuuteen. Vanhemmat tarvitsevat tukea erityisesti hoidon alussa. Kehitysarvio ja lapsen/nuoren tilanteeseen perehtyminen Lapsen normaalin kehityksen tukeminen sairauden aikana on tärkeää. Tavoitteena on sairaudesta toipunut, ikäänsä vastaavasti toimintakykyinen lapsi. Vanhemmilla on kasvatustehtävänsä sairauden aikanakin ja toipumisen jälkeen lapselle asetetaan ikää vastaavia odotuksia ja rajoituksia. Lapsen tilanteen arviointi on osa perheen tukemista ja sen pohjalta voidaan keskustella vanhempien kanssa, miten lasta ja lapsen kehitystä voidaan tukea. Psykologin työn laadun kehittäminen ja voimavarat Lähtökohtana ovat perheiden tarpeet, joita tulee arvioida heti hoidon alkaessa. Jotta palvelut toteutuisivat asianmukaisesti ja riittävän nopeasti ja jotta perheet saisivat tarvitsemaansa tukea, syöpään sairastuneiden lasten ja perheiden kanssa työskentelevältä psykologilta edellytetään laajaa ammatillista osaamista ja yhteistyötaitoja. Taysin lastentautien klinikan psykologiresurssi syöpää sairastaville lapsille on tätä raporttia laadittaessa noin kolmannes psykologin vuosittaisesta työpanoksesta. Monimuotoisen työnkuvan toteuttamiseen tämä on riittämätön voimavara. Psykologipalvelujen tulisi olla saatavilla sairaalassa, jossa lasta hoidetaan. Perheellä ei ehkä ole lapsen sairauden aikana voimavaroja hakeutua moneen eri paikkaan. Yhteistyö järjestöjen kanssa Vanhempien vertaistuki nousi esille osana psykososiaalista tukea sekä vanhempien että henkilökunnan vastauksissa. Vanhemmat arvostivat vertaistukea, joka toteutuu sopeutumisvalmennuskursseilla ja muussa ohjatussa ryhmätoiminnassa. Henkilökunta mainitsi sopeutumisvalmennuskursseilla tehtävän työn kehittämisehdotuksissaan. Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys, SYLI ja valtakunnallinen järjestö SYLVA toimivat vanhempien yhdyssiteinä ja tukijärjestöinä. Yhteistoiminta näiden järjestöjen kanssa on yksi psykologin yhteistyömuoto.

21 Työryhmätyön kehittäminen Psykologin tehtävä on informoida henkilökuntaa psykologin työmuodoista ja työn tavoitteista, jotta ohjaaminen palveluihin integroituisi lapsen hoitoon ja niukka psykologiresurssi kohdistuisi mahdollisimman hyvin kutakin perhettä kohden. Nyt tehdyssä selvityksessä kuvattiin psykologin työmuotoja, palvelujen tarvetta ja odotuksia sekä palvelujen nykytilaa. Syöpään sairastuneiden lasten ja perheiden tukeminen on moniammatillista työryhmätyötä, jota tulee kehittää yhdessä. Tämän selvitystyön pohjalta voidaan jatkaa kehittämistyötä esimerkiksi eri työntekijäryhmien yhteisenä kehittämisprojektina.

Lähteet 1 Pukkala E, Sankila R,Vertio H. Syöpä Suomessa. Suomen syöpäyhdistyksen julkaisuja no 59, 1997. 2 Salmi T T. Lasten leukemiat. Syöpä-Cancer, 2000; 3, 10-11. 3 Salmi T T. Lasten syövänhoito kehittynyt valtavasti. Sylva 2002; 2, 24-25. 4 Eiser C. Practitioner review: Long-term consequences of childhood cancer. J Child Psychol. Psychiat 1998; 39, 621-33. 5 Lähteenmäki P. Effects of Childhood Cancer on Patients and their Families. Väitöskirja, Turun Yliopisto1999. 6 Michael B E, Copeland D R. Psychosocial issues in childhood cancer. An ecological framework for research. Am J Pediatr Hematol Oncol 1987; 9, 73-83. 7 Picard E M, Rourke B P. Neuropsychological consequences of prophylatic treatment for acute lymphocytic leukemia. Kirjassa Rourke B P, toim. Syndrome of nonverbal learning disabilities. New York: Guilford Press. 1995; 282-330. 8 Riita T. Leukemiasta parantuneiden lasten kognitiivinen kehitys. Psykologian lisensiaattityö. Tampereen yliopisto 1999. 9 Riita T, Huhta-Hirvonen R, Arola M. The later cognitive development after the leukemia. Esitys INS and GNP Joint Meeting 2003 kongressissa Berliinissä, 16.-20.7.2003. 10 Eiser C, Hill J, Vance Y. Examining the psychological cosequences of surviving childhood cancer: Systematic review as a research method in pedistric psychology. J Pediatr Psychol 2000; 25, 449-60. 11 van Dongen-Melman J E, Zuuren F J. Verhulst F C. Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Educ Couns 1998; 34, 185-200. 12 Riita T. Lasten aivokasvaimet ja neuropsykologiset ongelmat. Sylva 2003; 1, 13-15. 13 Nordberg-Lindahl A, Lindblad F, Boman K K. Coping strategies in parents of children with canher. Soc Sci Med 2005; 60, 965-75.

23 14 Nordberg-Lindahl A, Lindblad F, Boman K K. Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncol 2005; 44, 382-88. 15 van Dongen-Melman J E. Developing psychosocial aftercare for children surviving cancer and their families. Acta Oncol 2000; 39, 23-31. 16 Boman K, Lindahl A, Björk O. Disease-related distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncol 2003; 42, 137-46. 17 van Dongen-Melman J E, de Groot A, Hählen K, Verhulst F C. Siblings of childhood cancer survivors: how does this "forgotten" group of children adjust after cessation of succesful cancer treatment? Eur J Cancer 1995; 31A, 2277-83. 18 Carr-Gregg M, White L. Siblings of paediatric cancer patients: A population at risk. Med Pediatr Oncol 1987; 15, 62-68. 19 Eiser C; Havermans T. Long term social adjustment after treatment for childhood cancer. Arch Dis Child 1994; 70, 66-70.

24 Liite 1. Vanhempien kyselylomake Kehittämisprojekti psykologipalveluista syöpäsairauksien hoidossa Taysin lastentautien klinikassa Hyvät vanhemmat Pyydämme ystävällisesti vastaamaan soveltuvin osin kysymyksiin ja palauttamaan lomakkeen palautuskuoressa siinäkin tapauksessa, että ette lastenklinikan psykologipalveluja ole käyttäneet. Jos lapsenne hoito on vasta alussa, voitte jättää vastaamatta kysymyksiin 9-12. Jos hoito on vielä meneillään, voitte jättää vastaamatta kysymyksiin 11-12. Tytti Riita Anneli Kylliäinen Riitta Huhta-Hirvonen Taustatiedot 1. Syöpää sairastava lapseni on tyttö poika 2. Syöpää sairastava lapseni on syntynyt vuonna 3. Ketä perheeseenne kuuluu ja minkä ikäisiä? 4. Mitä syöpää lapsenne sairastaa? 5. Milloin lapsenne sairastui ja minkä ikäisenä? 6. Missä vaiheessa hoito on tällä hetkellä? alussa meneillään lopussa tai loppunut Psykologipalvelut hoidon alussa (ensimmäiset n. 3kk) 7. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon alkuvaiheessa? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen potilashuoneessa psykologi tapasi lapsen työhuoneessaan psykologi tapasi sisaruksia osallistuminen ensitietoiltaan jotain muuta? Mitä? emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 8. Minkälaista apua saitte psykologilta?

25 Jos lapsenne hoito on vasta alussa siirry kysymykseen 13. Psykologipalvelut hoidon aikana 9. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon aikana? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen potilashuoneessa psykologi tapasi lapsen työhuoneessaan psykologi tapasi sisaruksia osallistuminen ensitietoiltaan osallistuminen vanhempainryhmään osallistuminen sopeutumisvalmennuskurssille jotain muuta? Mitä? emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 10. Minkälaista apua saitte psykologilta? Jos lapsenne hoito on vielä meneillään siirry kysymykseen 13. Psykologipalvelut hoidon lopussa (hoitoa ollaan lopettamassa tai on lopetettu) 11. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon lopussa? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen psykologi tapasi sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestely jotain muuta? Mitä? emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 12. Minkälaista apua saitte psykologilta? Psykologipalveluiden kehittäminen 13. Kenen aloitteesta käytitte psykologipalveluja? omasta hoitajan lääkärin kuntoutusohjaajan, sosiaalityöntekijän opettajan, lastentarhanopettajan psykologin jonkun muun? Kenen?

26 14. Järjestyivätkö palvelut toivomallanne tavalla? Jos eivät niin mikä oli vaikeutena? 15. Saitteko keskusteluapua sairaalassa muiltakin kuin hoitajilta ja lääkäreiltä? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) sosiaalityöntekijä kuntoutusohjaaja sairaalapastori opettaja, lastentarhanopettaja lastenpsykiatri yleissairaalapsykiatri jotain muuta? Mitä? 16. Käytittekö sairaalan ulkopuolella vastaavia kotipaikkakunnan palveluja? Mitä? 17. Jos käytitte kotipaikkakunnan palveluja, keneltä saitte tiedon niistä? tiesin palvelusta itse sairaanhoitajalta muulta lastenklinikan työntekijältä joltain muuta? Keneltä? 18. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja haluaisitte tai olisitte tarvinneet? (vastaa soveltuvin osin) Hoidon alussa keskusteluja psykologin kanssa psykologi olisi tavannut lapsen psykologi olisi tavannut sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestelyihin osallistuminen jotain muuta? Mitä? emme olisi tarvinneet muita lastenklinikan psykologipalveluja Hoidon aikana keskusteluja psykologin kanssa psykologi olisi tavannut lapsen psykologi olisi tavannut sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestelyihin osallistuminen jotain muuta? Mitä? emme olisi tarvinneet muita lastenklinikan psykologipalveluja