LIITE 1
Sisällys Toiminnanjohtajan katsaus... 4 Keliakialiiton toiminta-ajatus... 6 Toiminnan arvoperusta... 6 Toimintavuoden painopisteet vuonna 2012... 6 Keliakialiiton strategiset valinnat... 8 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla... 9 Vuosi 2012 pähkinänkuoressa... 9 Keliakia-verkkolehti aloitti ilmestymisensä... 10 Painettu Keliakia-lehti uudisti ilmeensä... 10 Verkkosivuilla käytiin vilkkaasti... 11 Uutiskirjeet tarjosivat ajankohtaistietoa... 12 Läsnäoloa sosiaalisessa mediassa... 12 Keliakiaviikolla tehtiin tunnetuksi vieraita ruokakulttuureja... 13 Projektihakemus aineistojen tuottamiseksi... 14 Sisäinen viestintä tukemassa toimintaa... 14 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä... 15 Vuosi 2012 pähkinänkuoressa... 15 Ruokavaliokorvaukseen saatiin korotus... 16 Keliakiaverkosto vaikuttajana monessa asiassa... 16 Sosiaaliturva-asioiden edistämisessä uusia avauksia... 17 Kannanotto sokeriveroon ja linjauspyyntö gluteenittomasta ehtoollisleivästä... 17 Vaikuttaminen gluteenittomia tuotteita koskevaan lainsäädäntöön... 18 EU-lainsäädännöstä tiedotettiin aktiivisesti... 18 Tiivistä yhteistyötä tuotevalmistajien kanssa... 18 Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo... 19 Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille... 20 Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmästä myönnettiin runsaasti uusia käyttöoikeuksia.. 20 Better Life for Coeliacs 2012 -tapahtuma edisti verkostoitumista... 21 Pohjoismainen yhteistyö laajeni Baltiaan... 22 Keliakia 2013 -messujen organisointi hyvässä vauhdissa... 22 Keliakian saumaton hoitoketju terveydenhuollossa... 24 Vuosi 2012 pähkinänkuoressa... 24 Roke-projekti kehitti ja jalkautti ruokavaliohoidon ohjausmallin... 25 Keliakiahoitajaverkosto hoitoketjun lenkkinä... 25 2
Kokemuskouluttajatoimintaa... 26 Asiantuntijaneuvosto ja ravitsemusjaosto... 26 Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat... 26 Asiantuntijarekisteri KATRI... 27 Erimenu.fi-palvelu ja EriMeno-verkkopalveluhanke... 27 Toimivat palvelut jäsenistölle (järjestötoiminta)... 28 Vuosi 2012 pähkinänkuoressa... 28 Keliakialiitto jäsenyhdistysten tukena... 29 Hehkuva-projekti rakensi tukea henkiseen hyvinvointiin... 31 Lasten ja nuorten toiminta laajeni uusille ikäryhmille... 33 Kuntoutus ja kurssitoiminta... 35 Aluetoiminta... 36 Hyvä johtaminen ja vakaa talous... 40 Vuosi 2012 pähkinänkuoressa... 40 Jäsenyhdistykset... 42 Liittokokoukset... 42 Liittohallitus... 42 Toimikunnat... 43 Taloushallinto ja tilintarkastajat... 43 Henkilöstö... 43 Työhyvinvointi... 43 Toimitilat... 44 Investointihankehakemus... 44 Toimiva jäsenrekisteri... 44 Liiton ylläpitämät verkostot... 45 Liiton jäsenyydet... 45 Talous... 45 Liitteet 1 8 3
Toiminnanjohtajan katsaus Vuosi 2012 oli monella tavalla merkittävä vuosi: valtio päätti lisätä tukeaan keliakiaa sairastaville, keliakiajärjestön toimintaa suunnattiin keliaakikoiden henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseksi sekä Keliakialiitto oli vahvasti esillä kansainvälisesti. Keliakiaa sairastaville maksettava ruokavaliokorvaus on pysynyt samana sen kymmenvuotisen historian aikana. Pitkäjänteinen vaikuttamistyö kantoi hedelmää kuluneena vuonna. Monien käänteiden jälkeen eduskunta hyväksyi ruokavaliokorvauksen korottamisen 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa. Korotus astuu voimaan 1.1.2013 alkaen. Asian vauhdittamiseksi eduskunnassa järjestettiin tilaisuus kansanedustajille, tehtiin kannanottoja ja oltiin suoraan yhteydessä ministereihin ja virkamiehiin. Eduskunnan keliakiaverkostolla oli myös ratkaiseva rooli asiassa. Näinä taloudellisesti vaikeina ja epävarmoina aikoina pieneenkin edistysaskeleeseen voi olla tyytyväinen. Toimintavuonna käynnistettiin Keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus -teema liiton strategian mukaisesti. Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella aloitettiin nelivuotinen Hehkuvaprojekti, jonka tavoitteena on tukea keliakiaa sairastavien henkistä ja sosiaalista hyvinvointia sekä kehittää menetelmiä hyvinvoinnin vahvistamiseksi. Ajankohtaisviestinnän lisäämiseksi ryhdyttiin julkaisemaan Keliakia-verkkolehteä ja säännöllisesti uutiskirjeitä jäsenille. Lisäksi uudistettiin printtilehden ulkoasu ja vakiinnutettiin aktiivinen toiminta sosiaalisessa mediassa. Gluteeniton ruokavalio herätti myös paljon keskustelua mediassa. Keliakialiitolla oli ilo syyskuussa emännöidä kansainvälistä Better Life for Coeliacs -kongressia, johon se kutsui kumppanikseen Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmän. Kongressi koostui Euroopan keliakialiittojen kokouksesta, tieteellisestä keliakiakongressista sekä Euroopan keliakianuorten tapaamisesta. Suomessa uskomme vahvasti yhteistyön voimaan, joten tapahtumaan kutsuttiin järjestöväen lisäksi maailman johtavia keliakiatutkijoita ja alan yritysten edustajia. Korkeatasoinen ohjelma sai paljon kiitosta, samoin tapahtuman onnistuneet gluteenittomat tarjoilut ja iltaohjelmat. Mieliinpainuva kongressi kokosi lähes 300 osanottajaa 40 maasta eri puolilta maailmaa. Valtakunnallisen keliakiaviikon teemana oli gluteeniton ruokamatka. Teeman mukaisesti tehtiin tunnetuksi kansainvälisiä ruokakulttuureja ja tutustuttiin uusiin gluteenittomiin raaka-aineisiin sekä julkistettiin Kokkaa maailman makuja -keittokirja. Yhdistykset järjestivät toinen toistaan houkuttelevampia tilaisuuksia kansainvälisten raaka-aineiden ja ruokien parissa. Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittämisprojekti (ROKE) päättyi keväällä. Projektissa tuotettiin laadukkaan ruokavalio-ohjauksen malli ravitsemusterapeuteille ja vaikutettiin palvelujen saatavuuteen terveydenhuollossa. Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojektissa oli myös viimeinen vuosi. Projektin viimeinen osio, jäsenrekisteri saatiin toimimaan monien vaiheiden jälkeen. Liitto otti vuoden aikana kantaa moneen asiaan. Vaikutettiin sosiaali- ja terveysministeriöön toimeentulotukiasioissa ilmenneiden ongelmien vuoksi, otettiin kantaa sokeriverotyöryhmän väliraporttiin, edesautettiin Dapson-lääkkeen Kela-korvattavuudessa sekä pyydettiin Euroopan parlamentin Suomen edustajia vaikuttamaan EU-lainsäädäntöön liittyvissä asioissa. Lisäksi kirkkohallitusta pyydettiin ohjeistamaan ja yhtenäistämään gluteenittoman ehtoollisleivän jakamiseen liitty- 4 Toiminnanjohtajan katsaus
viä käytäntöjään. Yllättävänä uutisena Kela ilmoitti lopettavansa sopeutumisvalmennuskurssien järjestämisen keliakiaa sairastaville vuodesta 2014 alkaen, eikä vaikuttamistoimilla saatu asiaan muutosta. Keliakiajärjestön jäsenmäärä jatkoi kasvuaan, kokonaisjäsenmäärä oli 20 414 vuoden lopussa. Järjestäytymisaste säilyi edelleen vahvana. Suuri määrä keliaakikkoja antaa painoarvoa erityisesti liiton vaikuttamistoiminnalle. Kevätliittokokous päätti jatkaa nykyistä strategiakautta kahdella vuodella ja syysliittokokouksessa valittiin järjestölle uusi puheenjohtaja, kansanedustaja Inkeri Kerola. Toimintavuodelle asetetut tavoitteet toteutuivat suunnitellussa laajuudessa. Vaikuttamistoiminnassa tehtiin suunniteltua enemmän toimenpiteitä. Yhteistyö lukuisten kumppaneiden kanssa oli edelleen aktiivista ja laaja-alaista. Parhaimmat kiitokset kuluneesta toimintavuodesta yhdistysten aktiivisille toimijoille, liiton luottamushenkilöille ja työntekijöille sekä eduskunnan keliakiaverkostolle, Raha-automaattiyhdistykselle ja muille yhteistyökumppaneille. Erityiskiitokset ansaitsee liiton pitkäaikainen puheenjohtaja Marja-Leena Kemppainen ansiokkaasta panoksestaan järjestön kehittämistyössä. Leila Kekkonen, toiminnanjohtaja 5 Toiminnanjohtajan katsaus
Keliakialiiton toiminta-ajatus Keliakialiitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii rekisteröityjen keliakiayhdistysten katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on parantaa keliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää keliakian ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä: gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä ja lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme. Toiminnan arvoperusta Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa että toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä päättäjien, tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. Toimintavuoden painopisteet vuonna 2012 Toimintavuoden painopisteinä olivat vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen, keliakiaan sairastuneiden psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistäminen ja keliakian tunnettuuden lisääminen yhteiskunnassa sekä terveydenhuollon ja ravitsemisalan ammattilaisten keskuudessa. Toimintaa suunniteltiin entistä asiakaslähtöisemmäksi ja toimittiin mahdollisimman lähellä jäseniä lisäämällä osallistumismahdollisuuksia sekä vahvistettiin yhtenäistä toimintakulttuuria. 6 Keliakialiiton toiminta-ajatus
Strateginen teema: keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus Keskitytään kehittämään ja tuottamaan uudenlaisia keinoja ja välineitä, joilla tuetaan keliaakikkoja arjen haastavien tilanteiden kohtaamisessa ja hallinnassa sekä jatkuvan erilaisuuden kanssa toimeen tulemisessa sosiaalisissa ja muissa tilanteissa. Tavoitteena on, että keliakiaan sairastuneilla on jatkossa saatavilla tukea psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen yhtä lailla kuin tiedollista tukea. Keliakia ja keliakiatyö tunnuslukuina Keliakian esiintyvyys Suomessa 2 % eli yli 100 000 henkilöä Diagnosoituja keliakiaa sairastavia 33 343 Vasta vajaa 1/3 keliakiaa sairastavista löydetty, 70 000 vailla diagnoosia Uusia jäseniä liittyi keliakiayhdistyksiin 1 226 Liittoon kuuluu 30 keliakiayhdistystä, joissa jäseniä 20 414 Keliakiayhdistysten toimintaan osallistui 9 098 henkilöä Järjestäytymisaste keliakiajärjestöön 61 % Keliakialiiton ylläpitämissä verkostoissa 1 183 pääasiassa terveydenhuollon ammattilaista Toimihenkilöitä 18 Keskustoimisto Tampereella, aluetoimistot Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa 7 Keliakialiiton toiminta-ajatus
Keliakialiiton strategiset valinnat 8 Keliakialiiton strategiset valinnat
Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla Vuosi 2012 pähkinänkuoressa Keliakialiiton viestinnän tavoitteena on tarjota keliakiaa sairastavalle hyvät tiedolliset edellytykset hoitaa sairauttaan. Sisällöllisenä uutuutena viestinnän keskiöön nostettiin keliaakikon henkinen hyvinvointi. Viestinnässä monipuolistettiin kanavavalikoimaa. Liitto ryhtyi julkaisemaan printtilehden lisäksi sähköistä Keliakiaverkkolehteä sekä vahvisti keliakian ja keliakiatyön näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa. Sähköistä viestintää kehitettiin printtiviestinnän rinnalla tehokkaana ja nopeana viestinnän välineenä. Uutiskirjeitä lähetettiin jäsenille ja ammattilaisille. Sosiaalinen media vahvistui vuorovaikutteisen viestinnän foorumina. Keliakialiiton Facebook-sivulla kysyttiin, keskusteltiin ja kommentoitiin aktiivisesti sekä tiedotettiin ajantasaisesti liiton ja yhdistysten toiminnasta. Facebook-sivun seuraajien määrä kasvoi koko vuoden ajan tasaisesti. Mediassa keskusteltiin runsaasti gluteenittomasta ruokavaliosta ja keliakiasta, ja Keliakialiitto osallistui aktiivisesti keskusteluihin. Viestinnän tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden luvut) Keliakia-verkkolehti aloitti ilmestymisensä kesäkuussa ja ilmestyi kolme kertaa. Verkkolehdessä oli käyntejä 3 907 ja kävijöitä 2 909. Painettu Keliakia-lehti ilmestyi viisi kertaa, painos 23 000, osoitteellinen jakelu noin 20 000 kpl, sivumäärä 232. Verkkouutisia julkaistiin verkkosivuilla 43 kpl (45 kpl). Verkkosivuilla kävijöitä 204 240 (161 790), käyntejä 288 524 (232 112), uusien kävijöiden käyntejä 67,1 % (65,8 %), sivulatauksia 1 330 397 (1 276 299). Jäsensivuilla käyntejä 5 153 (5 942) ja sivulatauksia 11 035 (13 268). Jäsensivujen keskustelupalstalla käyntejä 7 570 (9 129). Jäsensivujen Yhdistyksille-osiossa käyntejä 698 ja kävijöitä 256. Keliakialiiton Facebook-sivuilla 1 073 tykkääjää. Twitter-sivustolla 224 twiittausta ja 115 seuraajaa. Vuoden aikana medialle lähetettiin tiedotteita eri aihealueilta seitsemän kappaletta (10 kpl). Keliakiaa koskevia juttuja oli sanoma-, aikakaus- ja paikallislehdissä yhteensä 94 (81). TV-juttuja oli kolme (MTV3 Huomenta Suomi ja Yle uutiset). Viestintäkoulutukset yhdistysten viestintävastaaville aluetoimistoittain. Aineistojen julkaiseminen ja tuottaminen: Kokkaa maailman makuja -kirja, painos 2 000 kpl, Tuoteluettelo 2012, painos 25 000 kpl ja latauksia verkkosivuilta 25 715 kertaa, Gluteeniton ruokamatka -lehtinen, painos 30 000 kpl. 9 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
Keliakia-verkkolehti aloitti ilmestymisensä Keliakia-lehti oli keliakiaa sairastavan keskeinen keliakiatiedon ja ruokavaliohoitoon liittyvän tiedon kanava. Kesäkuussa ilmestymisensä aloittanut Keliakia-verkkolehti lisäsi ja monipuolisti merkittävästi keliaakikoiden mahdollisuuksia keliakiatiedon päivittämiseen. Vuonna 2012 jäsenellä oli luettavanaan kaikkiaan kahdeksan Keliakia-lehden numeroa, viisi painettua ja kolme verkkolehteä. Kustannussyistä ei ole mahdollista, että painettu lehti ilmestyisi useammin, vaikka näin on toivottu muun muassa Keliakia-lehden lukijakyselyssä vuonna 2011. Keliakia-verkkolehdessä kerrottiin muun muassa keliakiasta sairautena ja keliakian hoitomuodoista, keliakiaruokavaliosta, gluteenittomista tuotteista ja niiden valmistajista, keliaakikoiden arjesta ja juhlasta sekä matkustamisesta. Verkkolehdessä on myös reseptiosio, paikallistoimintapalsta sekä blogi. Keliakia-verkkolehti ilmestyi kolme kertaa: kesäkuussa, elokuussa ja marraskuussa Keliakialiiton jäsensivuilla. Verkkolehden ulkoasu pohjautui painetun lehden visuaaliseen ilmeeseen. Keliakia-verkkolehti oli uusi tärkeä palvelu, jonka jäsenet löytävät pikkuhiljaa. Lehden markkinointia jäsenille tulee edelleen tiivistää. Verkkolehden ilmoitusmyyntiä ei saatu vielä käynnistetyksi. Vuoden mittaan etsittiin sopivaa ilmoitusmyyntiyhteistyökumppania ja yhteistyöhön näyttäisi olevan mahdollisuuksia vuonna 2013. Painettu Keliakia-lehti uudisti ilmeensä Painetun Keliakia-lehden visuaalinen ilme ja rakenne uudistettiin vuoden alussa. Uuden ulkoasun suunnitteli graafikko Tea Kuikko-Botham Kuviopaja Oy:stä. Hän on myös suunnittelut Keliakialiiton yhtenäisen visuaalisen ilmeen. Uudistuksella kevennettiin lehden yleisilmettä, kannen ulkoasu muuttui ja sivut saivat uudet sivutunnisteet. Uutta oli lyhyiden ajankohtaisuutisten värikäs Nytosio lehden alkuosassa. Lehden kuvitukseen panostettiin aikaisempaa enemmän muun muassa hankkimalla kuvia kuvatoimistoista. Lehden keskeisiä aihealueita olivat keliakia sairautena, eri liitännäissairaudet, uusin tutkimustieto keliakiasta ja sen hoidosta sekä keliakian ruokavaliohoito. Lehti julkaisi lääketieteellisiä asiantuntija-artikkeleita sekä asiantuntijoiden ja potilaiden haastatteluita. Minä ja keliakia - haastattelusarja avasi näkemyksiä elämästä keliaakikkona. Keliakia-lehti 2/12 oli matkailunumero ja 3/12 keliakiaviikon teemanumero. Uusi aihealue oli keliaakikon henkinen hyvinvointi. Aiheesta aloitettiin syksyllä Henkinen hyvinvointi -juttusarja sekä printti- että verkkolehdessä. Keskiöön nousivat keliaakikon oma kokemus ja arjen hyvinvointiin liittyvät kysymykset. Uutta tietoa tarjosi Keliakia-lehdessä kolmiosainen juttusarja, jossa käsiteltiin Keliakian vaikutus elämänlaatuun -tutkimuksen tuloksia. Keliakia-lehden jokaisesta numerosta julkaistiin selailtava näköisversio liiton jäsensivuilla. Keliakia-lehden palveluliitteitä lähetettiin jäsenille kolme: Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelo 2012, Gluteeniton ruokamatka -reseptilehtinen sekä irrotettava Matkailuliite 2012. Painetun lehden vuosi toteutui pääasiassa suunnitellusti ja tavoitteiden mukaan. Ulkoasumuutosta pidettiin onnistuneena saadun palautteen ja vuoden lopulla tehdyn ulkoasu-uudistusta koskeneen lukijakyselyn mukaan. Sisällön uudet painotukset, muun muassa keliaakikon henkinen hy- 10 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
vinvointi, otettiin hyvin vastaan. Lehden tekniset valmistusedellytykset pysyivät hyvinä, koska lehden kuvankäsittelystä ja osin teknisestä taitosta vastasi määräaikainen graafinen suunnittelija viestintäpäällikön lisäksi. Lehti painettiin edelleen PunaMusta Oy:n kirjapainossa. Kehitettävää on erityisesti Keliakia-lehden ilmoitusmyynnin tehostamisessa. Lehden ilmoituskanta laski edellisvuoteen verrattuna. Tähän vaikutti maan taloudellinen tilanne ja toisaalta yritysten panostus näkyvyyteen Better Life for Coealiacs (BLC) -kongressissa. Verkkosivuilla käytiin vilkkaasti Keliakialiiton verkkosivuilla ilmestyi säännöllisesti uutisia, ajankohtaisia tiedotteita sekä artikkeleita ja asiantuntijavastauksia, jotka palvelivat liiton jäseniä, ravitsemisalan ammattilaisia, mediaa ja muita keliakiasta kiinnostuneita. Verkkosivut koostuvat avoimista sivuista sekä jäsensivuista. Etusivulla julkaistiin uutisia kaikkiaan 43 kappaletta ja etusivulle päivitettiin uusia teemoja säännöllisesti. Sivustoa on kehitetty vuoden aikana ulkoasun, sisällön ja rakenteen osalta. Jäsenille tarkoitetun osuuden nimi muutettiin selkeyttä ja helppoutta tavoitellen ekstranetistä jäsensivuiksi. Jäsensivuille pääsyä on helpotettu tarkentamalla ohjeistuksia. Etusivun yläosan palkkiin lisättiin linkit englannin- ja ruotsinkielisiin osioihin. Samasta paikasta löytyvät myös linkit liiton Facebook- ja Twitter-sivuihin. Keliakialiiton verkkosivuille tultiin pääasiassa hakukoneiden (ensisijaisesti Googlen) kautta. Osoitteen kirjoittamalla sivustolle tuli noin viidennes kävijöistä. Muutama prosentti kävijöistä päätyi sivuille linkittävän sivuston ja sosiaalisen median kautta. Sivuston tähänastinen kuukausittainen kävijäennätys tehtiin vuoden 2012 marraskuussa, jolloin käyntejä oli kuukauden aikana 29 286 (aikaisempi ennätys marraskuu 2011: 22 578). Vilkkain käyntipäivä oli 19.11.2012, jolloin julkaistiin vuoden viimeinen Keliakia-verkkolehti. Marraskuussa uutisoitiin muun muassa liittokokouksesta, jossa valittiin Keliakialiitolle uusi puheenjohtaja. Vuoden 2012 aikana suosituimmat yksittäiset vieraillut sivut olivat liiton etusivu, Keliakia sairautena/oireet -sivu ja Gluteeniton elämä -sivu. Sivuston osioista suosituimpia olivat Gluteeniton elämä, Keliakia ja Nyt. Jäsensivujen selkeästi suosituimmat sivut olivat matkustamista ja kielikäännöksiä käsittelevät sivut. Yhdistyksille-osion suosituimpia käyntikohteita olivat aloitussivun jälkeen ohjeet ja lomakkeet sekä yhdistystiedotteet. Keskustelupalstan suosio on edelleen hiipunut. Sosiaalinen media tarjoaa näppärämpiä keskustelufoorumeita vuorovaikutuksen, vertaistuen ja tiedonjaon tarpeisiin (Glu.fi, Facebook, blogit). 11 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
Uutiskirjeet tarjosivat ajankohtaistietoa Uutiskirje lähetettiin kaikille sen haluaville jäsenille seitsemän kertaa vuoden aikana. Uutiskirjeessä tiedotettiin jäsenille ajankohtaisista ja tärkeistä asioista, joiden erityisesti toivottiin tavoittavan jäsenet henkilökohtaisesti. Aiheita olivat muun muassa liiton viestintä ja lehdet, tuotteet ja ruokakirjat, liittokokoukset, ruokavaliokorvaus, Hehkuva-projekti, kurssit ja koulutukset, tapahtumat, keliakiaviikko sekä Keliakia 2013 -messut. Uutiskirjeiden ilmestymisajankohta ajoitettiin kunkin painetun Keliakia-lehden ja Keliakia-verkkolehden ilmestymisajankohtaan, jolloin uutiskirjeessä saatettiin nostaa esiin myös lehtien sisältöä sekä liittää mukaan suora linkki verkkolehteen. Vuonna 2012 otettiin käyttöön myös uutiskirje ravitsemisalan ammattilaisille. Ammattilaisten uutiskirje lähetettiin vuoden aikana kolme kertaa. Läsnäoloa sosiaalisessa mediassa Sosiaalista mediaa käytetään Keliakialiiton viestinnässä strategian mukaisesti, suunnitelmallisesti ja koordinoidusti. Päävastuu viestimisestä, seurannasta ja käytännön kehittämistoimista on verkkotiedottajalla, mutta myös muut järjestön toimijat osallistuvat sisältöjen tuottamiseen oman vastuualueensa ja kiinnostuksensa puitteissa. Tavoitteena on tarkoituksenmukainen, ajankohtainen ja vuorovaikutteinen läsnäolo keliakiajärjestön kannalta hyödyllisillä sosiaalisen median foorumeilla. Pääasiallisena kohderyhmänä olivat järjestön jäsenet ja laaja yleisö. Sosiaalisen median käyttöä arvioidaan säännöllisesti. Keliakialiiton Facebook-sivu ja Twitter-tili olivat aktiivisessa käytössä. Facebookissa tiedotettiin liiton, alueiden ja paikallisyhdistysten tärkeistä tapahtumista sekä ajankohtaisista uutisista, tutkimustuloksista sekä tuoteuutuuksista. Sivulla vastattiin tarvittaessa kysymyksiin ja luotiin keskustelua kysymällä sivua seuraavien kokemuksia. Myös sivujen seuraajat osallistuivat aktiivisesti sivujen päivityksiin. SlideSharessa jaettiin suomen- ja englanninkielistä PowerPoint-materiaalia ROKE- ja Hehkuvaprojekteista. Facebook Keliakialiiton Facebook-sivu perustettiin elokuussa 2011. Sivulla oli 1 073 tykkääjää vuoden loppuun mennessä (2011: 712). Tykkääjä on henkilö, joka seuraa sivua ja jonka oman Facebookprofiilin uutisvirrassa Keliakialiiton päivitykset näkyvät. Sivua seuraavista 84,8 prosenttia oli naisia ja 12,9 prosenttia miehiä. Suurimpia käyttäjäryhmiä olivat 35 44-vuotiaat ja 25 34-vuotiaat. Eniten vuorovaikutusta ja keskustelua liiton Facebook-sivulla syntyi 3.12.2012, jolloin sivulla uutisoitiin ruokavaliokorvauksen korotuksen hyväksymisestä eduskunnassa. Twitter Keliakialiiton Twitter-tili perustettiin elokuussa 2011. Twitteriä käytetään erityisesti asiatiedon jakamiseen asiantuntijoille, medialle ja muille keliakiasta kiinnostuneille. Erityisesti keliakiaviikon ja BLC-kongressin aikana Twitteriä käytettiin aktiivisesti. Keliakialiitolla oli Twitterissä vuoden loppuun mennessä 115 seuraajaa. Seuraajat ovat suomalaisia ja kansainvälisiä keliakiaan, ravitsemukseen, ruokaan ja terveyteen liittyviä järjestöjen ja si- 12 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
vustojen profiileja (esim. Gluten free UAE, Herkkuammatti, SOSTE), tiedotusvälineitä (esim. YLE), yrityksiä (esim. Fazer, Fria, Pirkka) ja yksityishenkilöitä. Keliakialiitto oli julkaissut joulukuun loppuun mennessä 224 twiittausta (viestiä), jotka käsittelivät muun muassa tuotetietoa, gluteenittomien tuotteiden merkkijärjestelmää, reseptejä, ruokavaliokorvausta, koulutuksia ja tapahtumia, Hehkuva-projektia, Keliakia-lehtiä ja keliakiaviikon teemoja. Julkaistiin ensimmäinen YouTube-video Keliakiaviikolla julkaistiin liiton ensimmäinen videopalvelu YouTubessa levitettävä Being a Coeliac in Europe -video. Nuoret eri puolilta Eurooppaa kertoivat videolla, millaista on elää keliaakikkona heidän kotimaassaan. Video kuvattiin Helsingissä järjestetyn BLC-kongressin yhteydessä yhteistyössä suomalaisten keliakianuorten ja Euroopan keliakianuorten järjestön (CYE) kanssa. Vuoden loppuun mennessä videota oli näytetty 1 089 kertaa. Keliakiaviikolla tehtiin tunnetuksi vieraita ruokakulttuureja Keliakialiiton viestinnän tavoitteena on edistää keliakian tunnettuutta yhteiskunnassa. Vuosittain järjestettävä keliakiaviikko on liiton tärkein tapahtuma keliakian ja siihen liittyvien asioiden tunnetuksi tekemiseksi. Valtakunnallinen keliakiaviikko järjestettiin 17. kerran 3. 9.9.2012 teemalla gluteeniton ruokamatka. Viikon tavoitteena oli tehdä tunnetuksi kansainvälisiä ruokakulttuureja ja tutustua eri maiden gluteenittomiin raaka-aineisiin. Keliakiaviikolle osui myös Better Life for Coeliacs -kongressi, jonka järjestelyistä vastasi Keliakialiitto yhdessä Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmän kanssa. Keliakiaviikolla julkaistiin Gluteenittomasti-sarjan toinen kirja Kokkaa maailman makuja. Kampanja-aineistoksi tuotettiin Gluteeniton ruokamatka -reseptilehtinen, jonka ohjeet perustuivat Kokkaa maailman makuja -kirjaan. Lehtistä käytettiin yhdistysten järjestämissä keliakiaviikon tapahtumissa. Keliakiaviikon tiedotus medialle oli monikärkinen: keliakiaviikon teeman lisäksi nostettiin esille keliaakikon henkiseen hyvinvointiin liittyvät asiat. Medialle tiedotettiin kahdessa eri vaiheessa. Tiedotteissa kerrottiin, että keliakia kuormittaa henkisesti ja sosiaalisesti, tuottaa osallisuuden puutetta ja siten heikentää henkistä hyvinvointia ja lanseerattiin Hehkuva-projektia. Lisäksi uutisoitiin keliakiaviikolla ilmestyneestä Kokkaa maailman makuja -kirjasta ja paikallisista ruokatapahtumista eri puolilla maata. Keliakialiitto hoiti tiedotuksen keskitetysti myös paikallis- ja ilmaisjakelulehdille sen lisäksi, että tiedotteet oli lähetetty myös yhdistysten tiedotusvastaavien käyttöön. Tiedotteet olivat käytettävissä myös liiton verkkosivujen Medialle-sivulla. Keliakiaviikon näkyvyyttä mediassa seurattiin M-Brain-(ent. Cision) mediaseurannan kautta. Keliakiaa koskevia juttuja ilmestyi painetuissa sanoma-, paikallis- ja ilmaisjakelulehdissä sekä lehtien verkkojulkaisuissa syyskuussa yhteensä 94. Keliakia oli esillä niin valtakunnan päälehdissä kuin maakunta- ja aluelehdissäkin. Keliakiaviikko sai valtakunnallista näkyvyyttä myös televisiossa. MTV 3:n Huomenta Suomi - lähetyksessä oli haastateltavana Tampereen keliakiatutkimusryhmän tutkija, LT Marja-Leena 13 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
Lähdeaho. Aamulähetys oli ennakkouutinen kansainvälisestä BLC-kongressista, ja näkökulmina olivat mukana myös keliakiaviikko ja keliakian uudet hoitomuodot. YLEn uutisissa Keliakialiiton varapuheenjohtaja Anu-Maria Laitinen ja toiminnanjohtaja Leila Kekkonen olivat ostoksilla ja kertoivat keliaakikoille soveltuvien tuotteiden valikoimista ja hinnoista. Aiheen teki ajankohtaiseksi valtion talousarvioesitykseen sisällytetty ruokavaliokorvauksen korostusesitys. BLC-kongressista viestittiin medialle Keliakialiiton viestintä vastasi BLC-kongressin aineistojen tuotannosta, muun muassa sähköisestä kongressikirjasta, käsiohjelmasta ja erilaisista opasteista. Kongressista uutisoitiin sekä ennakkoon että kongressin aikana Keliakialiiton verkkouutisissa ja sosiaalisessa mediassa. Medialle kongressista tiedotettiin tiedottein (2 kpl), sosiaalisen median ja henkilökohtaisten kontaktien kautta. Lisäksi lähetettiin terveystoimittajille kutsu tulla seuraamaan kongressia ja haastattelemaan asiantuntijoita. Hyvä terveys -lehden toimittaja kävi tekemässä juttua keliakiasta ja gluteeniherkkyydestä haastattelemalla kongressin keliakia-asiantuntijoita. Projektihakemus aineistojen tuottamiseksi Raha-automaattiyhdistykselle laadittiin hakemus kaksivuotisen Gluteenitonta turvallisesti ravitsemispalveluissa 2013 2014 -aineistoprojektin toteuttamiseksi. Tavoitteena on kehittää keliaakikkoasiakkaiden ruokapalveluiden turvallisuutta ja lisätä tietoisuutta keliakiaruokavaliosta ja sen vaatimuksista. Projektilla tuetaan keliaakikoiden hyvinvointia ja mahdollisuuksia tehdä terveydelleen suotuisia valintoja. Sisäinen viestintä tukemassa toimintaa Sisäinen viestintä tuki koko keliakiajärjestön toimintaa. Viestintäkanavina olivat Keliakia-lehden ja Keliakia-verkkolehden Keliakiayhdistykset toimivat -palstat, Yhdistystiedote, sähköposti, keliakiaviikon teema- ja tiedotusaineistot, jäsensivuilla oleva yhdistyksiä palveleva osio sekä muu yhdistysten käyttöön tuotettu aineisto. Keliakiayhdistysten viestintävastaaville ja aktiiveille järjestettiin aluetoimistoittain oma viestintäkoulutuspäivä. Koulutuksen sisältöjä olivat viestintäsuunnitelman tekeminen, viestintäkanavien valinta ja käyttö, mediayhteydet sekä yhdistystoiminnasta viestiminen. Keliakialiiton kriisiviestintäsuunnitelmaa oli tarkoitus päivittää, kun liiton kriisitoimintasuunnitelma valmistuu. Päivitys siirtyi kriisitoimintasuunnitelman viivästymisen vuoksi. 14 Viestintä ydintoimintaa kaikilla osa-alueilla
Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä Vuosi 2012 pähkinänkuoressa Vaikuttamistoiminnan tavoitteena on vaikuttaa keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen sekä varmistaa keliakiaruokavalion toteutumisen edellytykset. Vuosien vaikuttamistyö ruokavaliokorvauksen korottamiseksi tuotti tulosta. Eduskunta päätti korottaa keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen määrää 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa. Yhteistyö eduskunnan keliakiaverkoston kanssa oli asiassa ratkaisevaa. Vuoden aikana otettiin kantaa moneen asiaan. Vaikutettiin sosiaali- ja terveysministeriöön toimeentulotukiasioissa ilmenneiden ongelmien vuoksi, otettiin kantaa sokeriverotyöryhmän väliraporttiin, edesautettiin Dapson -lääkkeen Kelakorvattavuudessa sekä pyydettiin Euroopan parlamentin Suomen edustajia vaikuttamaan EU-lainsäädäntöön liittyvissä asioissa. Keliakialiitolla järjesti syyskuussa kansainvälisen Better Life for Coeliacs - kongressin (BLC) yhdessä Tampereen yliopiston kanssa. Keliakia 2013 -messujen valmistelut olivat myös hyvässä vauhdissa. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmään hyväksyttiin paljon uusia tuotteita. Vaikuttamistoiminnan tunnuslukuja Päätös ruokavaliokorvauksen korottamisesta 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa, korotus voimaan 1.1.2013 alkaen. Eduskunnan keliakiaverkosto kokoontui kolme kertaa. BLC-kongressiin 292 osallistujaa 40 maasta, näytteilleasettajia 25. Pohjoismaisessa kokouksessa liitosta kolme edustajaa. Vaikuttamistoimintaan liittyviä lausuntoja ja kannanottoja 6 kpl. Keliaakikolle soveltuvia tuotteita 2012 -luettelo: sivuja 48, painos 25 000 kpl, verkkosivulatauksia 25 715 kertaa. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksia myönnettiin 129 uudelle tuotteelle, merkin käyttöoikeus 14 yrityksen 214 tuotteella. Yhteistyöpalavereita yritysten kanssa 12 kpl. Keliakia 2013 -messuille 4 markkinointiyhteistyökumppania. Päivitä keliakiatietosi -täydennyskoulutuspäiviä 4, osallistujia yhteensä 123. Uutiskirjeitä ravitsemisalan ammattilaisille 3 kpl. Osasto Gastro-messuilla. Keliakia 2013 -messujen valmistelut käynnistyivät: messujen ohjelma valmistui, markkinointi ja osastojen myynti käynnistyivät sekä sovittiin yhteistyöstä pääyhteistyökumppanien kanssa. 15 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
Ruokavaliokorvaukseen saatiin korotus Keliakialiiton vuosien vaikuttamistyö ruokavaliokorvausasiassa kantoi hedelmää, kun eduskunta hyväksyi vuoden lopussa keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen korottamisen. Korvaus nousee 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa vuoden 2013 alusta, korotusprosentti on 12,4. Vaikuttaminen korvauksen kehittymiseen vaati monenlaisia toimenpiteitä vuoden aikana. Eduskunnan keliakiaverkoston päätöksen mukaisesti kansanedustaja Outi Mäkelä teki vuoden 2011 lopulla lakialoitteen ruokavaliokorvauksen korottamisesta ja korvauksen sitomisesta indeksiin. Lakialoite oli eduskunnan lähetekeskustelussa 15.2. Lähetekeskustelussa puheenvuoron käytti kymmenen kansanedustajaa. Lähetekeskustelun päätteeksi asia lähetettiin sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsiteltäväksi. Keliakialiitto järjesti yhdessä eduskunnan keliakiaverkoston kanssa 17.2. kansanedustajille eduskunnassa infotilaisuuden lakialoitteen etenemisen vauhdittamiseksi. Näkökulmana oli kysymys, onko keliaakikoilla varaa hoitaa sairauttaan. Tilaisuudessa lasten suolistosairauksien erikoislääkäri Erkki Savilahti kertoi, miksi keliakiaa kannattaa hoitaa. Keliakialiiton puheenjohtaja Marja- Leena Kemppainen puolestaan valotti keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvauksen epäkohtia. Kansanedustajat saivat myös tutustua näyttelyyn, joka havainnollisti gluteenittomien tuotteiden kalleuden verrattuna tavallisiin tuotteisiin sekä testauttaa keliakiavasta-aineensa keliakian pikatestillä. Elokuun alussa sosiaali- ja terveysministeriö (STM) esitti, että ruokavaliokorvausta korotettaisiin 24,40 euroon kuukaudessa ja korvaus sidottaisiin indeksiin. Valtiovarainministeriön budjettiesityksessä ei kuitenkaan näkynyt STM:n esitystä. Liitto otti yhteyttä eduskunnan keliakiaverkoston jäseniin, sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikkoon sekä valtionvarainministeri Jutta Urpilaiseen ja ministeriön virkamiehiin. Lisäksi väännön paikka -talkoisiin pyydettiin mukaan niin keliakiayhdistysten edustajat kuin yksittäiset jäsenet. Elokuun budjettiriihen tuloksena oli, että valtion talousarvioesitykseen kirjattiin ruokavaliokorvausta korotettavaksi 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa, kustannusvaikutus yksi miljoona euroa. Esityksessä ruokavaliokorvausta ei sidottu indeksiin. Päätös ruokavaliokorvauksen korottamisesta 23,60 euroon kuukaudessa vahvistettiin eduskunnassa 30.11.2012. Vaikka korvauksen suuruus jäi toivottua alhaisemmaksi, eikä indeksiliitännäisyys toteutunut, korvauksen nostaminen oli tärkeä askel oikeaan suuntaan. Kun otetaan huomioon yleinen taloudellinen tilanne ja talousnäkymien epävarmuus, voidaan olla tyytyväisiä, että korotuksella saatiin korjattua ruokavaliokorvauksen ostosvoiman jälkeenjääneisyyttä. Keliakiaverkosto vaikuttajana monessa asiassa Eduskunnan keliakiaverkoston tavoitteena on vaikuttaa siihen, että keliakian hyvän hoidon edellytykset voivat kehittyä yhteiskunnassa laaja-alaisesti. Keliakiaverkosto kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ja toimi erittäin aloitteellisesti monessa asiassa, erityisesti ruokavaliokorvauksen suhteen. 16 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
Ruokavaliokorvauksen korottamiseen tähtäävän lakialoitteen etenemisestä keskusteltiin jokaisessa kokouksessa ja sovittiin toimenpiteistä asian vauhdittamiseksi. Verkoston jäsenet vaikuttivat aktiivisesti omien kanaviensa kautta asian edistämiseksi. Kun elokuun budjettiriihen jälkeen selvisi, ettei ruokavaliokorvausta esitetty sidottavaksi indeksiin, keliakiaverkoston puheenjohtaja Anneli Kiljunen teki vielä talousarvioaloitteen. Liitto avusti aloitteen tekemisessä. Aloitteessa ehdotettiin määrärahalisäystä valtion vuoden 2013 talousarvioon ruokavaliokorvauksen sitomiseksi elinkustannusindeksiin. Esitys ei kuitenkaan johtanut myönteiseen tulokseen. Keliakiaverkoston kokouksissa käsiteltiin ruokavaliokorvausasian lisäksi toimeentulotuen ongelmakohtia, EU-lainsäädännön uhkakuvia, ravitsemushoidon merkitystä monien kansansairauksien hoidossa ja ehkäisyssä sekä aloitetta ravitsemusterapiapalvelujen KELA-korvattavuudesta. Lisäksi kuultiin asiantuntijalääkäriesitelmiä keliakian aiheuttamasta kuormitutuksesta keliaakikolle ja terveydenhuollolle sekä keliakian ja allergian aiheuttamista ongelmista. Keliakiaverkoston toiminta on tukenut kiitettävästi liiton tavoitteita. Verkoston kautta on lisätty merkittävästi kansanedustajien tietämystä keliakiasta ja keliaakikoiden arjen ongelmista. Yhteistyö on sujunut hyvin ja verkoston jäsenet ovat aktiivisesti vieneet asioita eteenpäin. Sosiaaliturva-asioiden edistämisessä uusia avauksia Keliakialiitto teki aloitteen, jolla haettiin Kela-korvausoikeuden jatkoa ihokeliakian hoidossa käytettävälle Dapson-lääkkeelle. Asiasta käytiin neuvotteluja lääkkeen valmistajan kanssa. Ihotautien professori Timo Reunalalta pyydettiin ja saatiin asiantuntijalausunto hakemuksen tueksi. Lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi Dapson 50 mg -tableteille peruskorvattavuuden jatkon ajalle 1.11.2012 30.4.2014. Ruokavaliohoidon aiheuttamien ylimääräisten kustannusten huomioimisessa toimeentulotukipäätöksiä tehtäessä on kunnissa hyvin kirjavat käytännöt. Asian tiimoilta liiton edustajat kävivät tapaamassa sosiaali- ja terveysministeriön ylitarkastaja Jaakko Ellisaarta ja muita ministeriön virkamiehiä. Ministeriöstä ehdotettiin ottamaan yhteyttä asiassa myös Kuntaliittoon. Keliakia-lehdessä 5/2012 toteutettiin kysely toimeentulotuen myöntämiseen liittyvistä ongelmista. Vastauksia tullaan hyödyntämään neuvoteltaessa toimeentulotuen myöntämisen yhtenäisistä ohjeista kunnille. Vastauksissa nousi selkeästi esiin, että kustannusten hyväksymisessä on paikkakuntakohtaisia eroja ja jopa eroja eri käsittelijöiden välillä samassa kunnassa. Kannanotto sokeriveroon ja linjauspyyntö gluteenittomasta ehtoollisleivästä Keliakialiitto otti kantaa valtiovarainministeriön asettaman sokeriverotyöryhmän esittämiin sokeripitoisten tuotteiden veromalleihin. Kannanotossa ilmaistiin, että Keliakialiiton mielestä keliakiaa sairastavia ei voida ohjata tekemään terveellisempiä valintoja toimilla, jotka korottavat jo ennestään huomattavasti kalliimpien gluteenittomien tuotteiden hintoja. Keliakialiitto esitti, että veronalaisten sokeripitoisten tuotteiden ulkopuolelle tulee jättää kaikki erityisruokavaliovalmisteet mukaan lukien myös gluteenittomat ja erittäin vähägluteeniset elintarvikkeet. 17 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
Keliakialiitto pyysi kirkkohallitusta ohjeistamaan seurakuntia gluteenittomasta ehtoollisleivästä ja sen jakamiskäytännöistä, koska liittoon oli tullut keliaakikoilta viestejä ehtoolliskäytäntöjen ongelmista. Yhdessä kirkkohallituksen kanssa työstettiin ohjeistus, jonka mukaan seurakunnan tulee pitää tarjolla gluteenitonta ehtoollisleipää ja se tulee säilyttää ja tarjota erillään tavanomaisista ehtoollisleivistä. Kirkkohallitus lähetti asiaa koskevan yleiskirjeen seurakunnille joulukuussa ja asiasta uutisoitiin myös kirkollisessa Kotimaa24-lehdessä. Vaikuttaminen gluteenittomia tuotteita koskevaan lainsäädäntöön Vuoden 2012 alussa astui voimaan niin sanottu gluteeniasetus kahden vuoden siirtymäajan jälkeen. Asetuksella säädetään keliaakikoille soveltuvien tuotteiden koostumuksesta, gluteenipitoisuuden enimmäisraja-arvoista ja pakkausmerkinnöistä. Asetus on sisällöltään hyvä ja ajantasainen. Vuoden aikana Euroopan parlamentissa ja komissiossa keskusteltiin gluteeniasetuksen sisällön siirtämisestä suuremman säädöskokonaisuuden alle. Keliakialiitto oli yhteydessä niin eduskunnan keliakiaverkoston jäseniin kuin Euroopan parlamentin Suomen edustajiin gluteeniasetuksen liittämiseksi kuluttajainformaatioasetuksen alle. Vaikuttamispyyntö lähetettiin pyynnöstä myös englanninkielisenä. Suomen 13 parlamentin edustajasta seitsemän oli yhteydessä ja yhden kanssa järjestettiin tapaaminen. EU-lainsäädännöstä tiedotettiin aktiivisesti Vuoden aikana tiedotettiin aktiivisesti uudesta EU-lainsäädännöstä jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille ja suurelle yleisölle. Lisäksi keskusteltiin asetuksen käyttöönotosta ja toimivuudesta viranomaisten kanssa sekä konsultoitiin tuotevalmistajia asetuksen soveltamisessa. Uudesta lainsäädännöstä tiedotettiin laajasti Keliakia-lehdessä, Keliakialiiton verkkosivuilla, ammattilaisten täydennyskoulutuksissa, yhdistysilloissa, mediatiedotteissa, ravitsemissektorille, yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille. Keliakialiitto tiedotti verkkosivuillaan ja ammattilaisten täydennyskoulutuksissa myös uudesta kuluttajainformaatioasetuksesta. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus elintarviketietojen antamisesta kuluttajille tuli voimaan 12.12.2011, siirtymäaika on kolme vuotta. Asetuksella kootaan yhteen ja saatetaan ajan tasalle elintarvikkeiden merkintöjä koskevan lainsäädännön kaksi osa-aluetta: yleiset merkinnät ja ravintoarvomerkinnät. Keliaakikoiden kannalta uusi asetus parantaa entisestään tiedon saantia elintarvikkeen sopivuudesta keliakiaruokavalioon. Allergioita ja yliherkkyyttä aiheuttavista ainesosista täytyy ilmoittaa ainesosaluettelossa niin, että ne erottuvat selvästi muista ainesosista esimerkiksi kirjasinlajin, -tyylin tai taustavärin avulla. Tiivistä yhteistyötä tuotevalmistajien kanssa Yhteistyö oli aktiivista gluteenittomien tuotteiden tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja maahantuojien sekä muiden elintarvikealan yritysten kanssa. 18 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
Keliakialiitto neuvotteli 12 eri yrityksen kanssa yhteistyömuodoista, ja tapaamisista laadittiin vuositason yhteistyösopimukset. Näissä vuosipalavereissa keskusteltiin keliaakikoiden toiveista ja tarpeista tuotevalikoiman suhteen sekä yhteistyömahdollisuuksista, erityisesti BLCkongressista ja Keliakia 2013-messuista. Lisäksi tapaamisissa keskusteltiin uuden EU-asetuksen tuomista muutoksista tuotteisiin sekä toimenpiteistä gluteenittomien tuotteiden tuotantoprosessien turvallisuuden ja omavalvonnan varmistamiseksi. Monille yrityksille annettiin myös asiantuntija-apua muun muassa tuotekehittelyyn, tuoteturvallisuuteen ja pakkausmerkintöihin liittyvissä asioissa. Yhteistyötapaamisissa vähittäiskauppojen ketjuohjauksesta vastaavien kanssa tiedotettiin ja keskusteltiin keliakiaruokavaliosta, keliaakikoista kuluttajaryhmänä sekä gluteenittomien tuotteiden saatavuudesta, valikoimasta, sijoittelusta ja hinnoittelusta. Yhteistyökumppaneina oli vähittäiskauppaketjujen edustajia, vähittäiskaupan henkilökuntaa, suurkeittiötuotteiden valmistajia sekä gluteenittomien palveluiden tarjoajia. Keliakialiittoon tuli vuoden aikana runsaasti yhteydenottoja ulkomaisilta tuotevalmistajilta sekä keliakialiitoilta. Heidän kanssaan keskusteltiin tuotevalikoimaan sekä lainsäädäntöön liittyvistä asioista sekä tiedotettiin tulevasta BLC-konferenssista ja Keliakia 2013 -messuista. Keliakialiitto välitti ulkomaisille yrityksille vähittäiskauppatukkujen ja tuotevalmistajien yhteystietoja tuotevalikoiman parantamiseksi. Tiedottaminen gluteenittomista tuotteista ja palveluista oli entistä aktiivisempaa. Vuoden jokaisen Keliakia-lehden Tuotetietoa-palstalla tiedotettiin uusista tuotteista, tuote- ja pakkausmerkintämuutoksista, tuotteiden saatavuudesta sekä tuotevaroituksista. Lisäksi näistä aiheista julkaistiin Keliakia-lehdessä artikkeleita sekä tiedotettiin verkkosivulla, Facebookissa ja uutiskirjeissä jäsenistölle ja ravitsemisalan ammattilaisille. Keliakialiitto sekä yhteistyötahot kokevat vuosittaiset tapaamiset hyvin tärkeiksi: tapaamisissa keskustellaan yhteistyökumppanin nykytilanteesta ja kuulumisista, suunnitellaan yhteistyötä tulevalle vuodelle ja kootaan vuosisuunnitelma sopimukseksi. Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo Päivitettiin luettelo, johon on koottu vähittäiskaupoissa myytäviä, keliaakikoille soveltuvia viljapohjaisia elintarvikkeita. Luettelo sisälsi myös tietoa gluteenittomien tuotteiden EUlainsäädännöstä, gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmästä ja uusista, Euroopan laajuisista yhtenäisistä kriteereistä. Luettelossa listattiin gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet ja kerrottiin gluteenittomia leivonnaisia valmistavat leipomot, leipomoiden myymälät ja paistopisteet sekä verkkokaupat. Valmistajien, pakkaajien ja maahantuojien yhteystiedot oli myös koottu luetteloon. Luettelon painos oli 25 000 kappaletta ja se postitettiin kaikille jäsenille Keliakia-lehden välissä sekä uusille jäsenille Tervetuloa -paketin yhteydessä. Lisäksi luetteloa jaettiin liiton erilaisissa koulutustilaisuuksissa ja tapahtumissa sekä toimitettiin erillistilauksina terveydenhuollon ja ravitsemisalan ammattilaisille. Luettelon sähköinen versio oli luettavissa liiton verkkosivuilla ja sitä päivitettiin tarpeen mukaan. Luetteloa ladattiin verkkosivuilla 25 715 kertaa. 19 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
Tuoteluettelo antaa erittäin tärkeää tietoa keliaakikolle, hänen lähipiirilleen ja ammattilaisille keliaakikolle soveltuvista tuotteista vähittäiskaupassa. Luettelo koetaan tärkeäksi arjen työkaluksi, koska se tarjoaa tietoa tuoteturvallisuudesta ja siitä on helppo tarkistaa kaupan ja leipomoiden tuotevalikoima. Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Vuoden aikana järjestettiin neljä alueellista Päivitä erityisruokavaliotietosi -koulutuspäivää ravitsemisalan ammattilaisille. Joensuussa, Mikkelissä, Seinäjoella ja Rovaniemellä järjestettyihin koulutuspäiviin osallistui yhteensä 123 ammattilaista. Koulutuspäivistä saatu palaute on ollut kiitettävää ja koulutukset on koettu ammatillisesti tarpeellisiksi ja luentojen aiheet asiantunteviksi, monipuolisiksi sekä käytännönläheisiksi. Erityiskiitosta koulutuksissa on saanut runsas tuotenäyttely ja maistiaiset gluteenittomista vaihtoehdoista. Keliakialiiton verkkosivuille tuotettua Horeca-sivustoa päivitettiin. Sivusto on kattava tietopaketti kaikille hotelli-, ravintola- catering- sekä kaupan alan ammattilaisille ja opiskelijoille. Horecaverkkosivustosta on tullut erittäin hyvää palautetta ravitsemisalan ammattilaisilta: sivut ovat selkeät, sivuilla on sopivan mittaisia kokonaisuuksia ja tärkeitä huomioita käytännön näkökulmasta. Vuoden aikana aloitettiin uutiskirjeiden lähettäminen ravitsemisalan ammattilaisille. Uutiskirjeen tarkoituksena on tiedottaa Keliakialiiton järjestämistä alan koulutuksista, tapahtumista ja tuoteuutuuksista suurtalouksien ja ravintoloiden ammattilaisille sekä ravitsemisalan opettajille. Vuoden aikana uutiskirjeitä lähetettiin kolme. Liitto oli mukana omalla osastollaan Gastro-messuilla, jossa tehtiin tunnetuksi Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmää ja tiedotettiin täydennyskoulutuksista ja Keliakia 2013 -messuista. Messuilla vieraili noin 16 000 ravintola-, hotelli- ja ammattikeittiöalan ammattilaista. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmästä myönnettiin runsaasti uusia käyttöoikeuksia Gluteenittomien tuotteiden merkkijärjestelmän tavoitteena on helpottaa keliakiaa sairastavia ja heidän läheisiään, kun tuotteen sopivuus keliakiaruokavalioon voidaan nopeasti tarkistaa pakkauksessa olevasta gluteenittoman tuotteen merkistä. Merkki tuotteessa auttaa myös ravitsemisalan ammattihenkilöstöä valitsemaan keliaakikkoasiakkaalle turvallisia, gluteenittomia tuotteita. Vuoden aikana merkin käyttöoikeuksia myönnettiin 129 uudelle tuotteelle. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus on nyt 14 yrityksen 214 tuotteella. Merkki on käytössä vähittäiskaupan ja leipomoiden tuotteissa, suurkeittiöille suunnatuissa tuotteissa, vientituotteissa, oluissa sekä gluteenitonta kauraa sisältävissä tuotteissa. Uusien kriteerien myötä kaksi yritystä palasi Keliakialiiton merkkijärjestelmän piiriin. Niiden tuotteille myönnettiin Keliakialiiton merkin käyttöoikeudet Coeliac UK:n merkin asemasta. Yhtenäisten ja Euroopan laajuisten kriteerien soveltamista jatkettiin. Uusia kriteerejä on sovellettu Suomessa 1.1.2012 alkaen, ja siirtymäaika on kaksi vuotta. Uudistettu gluteenittoman tuotteen merkki on entistä informatiivisempi ja merkkiä koskevat samat myöntämisperusteet Euroopan 20 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä
eri maissa. Gluteenittoman tuotteen symbolin yhteyteen otettiin käyttöön uusia merkintöjä. Ne kertovat missä maassa merkin käyttöoikeus on myönnetty, onko kyseessä gluteeniton vai erittäin vähägluteeninen tuote ja sisältääkö tuote gluteenitonta kauraa. Merkintämuutoksia valmisteltiin ja niistä tiedotettiin ja keskusteltiin säännöllisesti suomalaisten tuotevalmistajien kanssa. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän muutoksista, myöntämisperusteista ja käyttöoikeuden saaneista tuotteista tiedotettiin säännöllisesti Keliakia-lehdessä, Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelossa sekä ammatillisissa lehdissä. Tietoja päivitettiin säännöllisesti liiton verkkosivuille ja muutoksista tiedotettiin monipuolisesti liiton järjestämissä koulutustilaisuuksissa, erilaisissa tapahtumissa sekä messuilla. Merkkijärjestelmästä tiedotettiin ja sitä markkinoitiin aktiivisesti vuoden aikana yrityksille, joilla ei vielä ollut merkkiä tuotteissaan. Lisäksi vahvistettiin entisestään yhteistyötä käyttöoikeuden omaavien yritysten kanssa; aktiivinen yhteydenpito, konsultointi ja tapaamiset takasivat vahvan ja luotettavan aseman merkkijärjestelmälle. Merkin käyttöoikeuksista päättävä asiantuntijaryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Viisihenkiseen asiantuntijaryhmään kutsuttiin uudeksi jäseneksi tutkija Päivi Kanerva Elintarvike- ja ympäristötieteiden laitokselta Helsingin Yliopistosta. Kanervan tutkimusalueena on gluteenin mittaaminen elintarvikkeista. Better Life for Coeliacs 2012 -tapahtuma edisti verkostoitumista Kansainvälisen toiminnan pääpaino oli Better Life for Coeliacs -kongressin (BLC) järjestämisessä Helsingissä Kalastajatorpalla 6. 9.9.2012. Tapahtuma toteutettiin yhteistyössä Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmän ja AOECS:n (Association of European Coeliac Societies) kanssa. Lisäksi Euroopan keliakianuorten (CYE) vuosikokous oli myös osa konferenssia. Lisäksi tapahtuman yhteydessä järjestettiin kattava gluteenittomien tuotteiden ja keliakialääketieteen näyttely sekä postereiden esittely. Kongressin valmistelut teettivät paljon työtä. Keliakialiitto vastasi tapahtuman käytännön järjestelyistä: tila-, tarjoilu- ja ohjelmavarauksista niin päivä- kuin iltaohjelmiin, markkinointimateriaalien sekä käsiohjelman, illalliskorttien ja muiden painotuotteiden sekä kongressin omien verkkosivujen sisällön tuottamisesta, tapahtuman markkinoinnista AOECS:n jäsenille, oman alan sponsoreiden hankinnasta, viestinnästä sekä tapahtuman maksuliikenteestä ja taloudesta. Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmä professori Markku Mäen johdolla vastasi tieteellisen ohjelman sisällön kokoamisesta, tapahtuman markkinoinnista tiedeväelle sekä oman alan sponsoreiden hankinnasta. AOECS vastasi Euroopan keliakialiittojen vuosikokouksen ja Informal Cathering -ohjelmista. Kongressin ilmoittautumis- ja rekisteröitymispalvelut ostettiin kongressitoimisto Confedent Oy:lta ja painotöiden ulkoasun suunnittelu viestintätoimisto Tulukselta. Kongressiin osallistui lähes 300 henkilöä 40 eri maasta, näyttelyssä oli 25 näytteilleasettajaa. Tiedetapahtumassa luennoi joukko maailman arvostetuimpia keliakiatutkijoita, ja tiedeohjelmaa pidettiinkin erittäin korkeatasoisena. Tiedeohjelmassa käsiteltiin keliakian perimää, esiintyvyyttä, taudin aiheuttajamekanismeja, keliakia-vasta-aineiden merkitystä, gluteenisensitiivisyyttä, keliakian kuormittavuutta, gluteenin mittaamista sekä keliakian uusia ja vaihtoehtoisia hoitomuotoja. 21 Vaikuttamistoiminnalla parempia hoidon edellytyksiä