Vuosikertomus Liite 1

Transkriptio

1 Vuosikertomus 2011 Liite 1

2 TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS 4 Keliakialiiton toiminta-ajatus Toiminnan arvoperusta Keliakia ja keliakiatyö tunnuslukuina Toimintavuoden painopisteet VIESTINTÄ 6 Sosiaalinen media oli merkittävä uusi avaus Verkkotiedotuksen merkitys kasvoi Hintavertailu, laskelma ylimääräisistä kustannuksista ja kannanotto korvauksen korottamiseksi Keliakian monet kasvot -vertaistukisivusto avattiin HoReCa-sivusto avattiin ravitsemisalan ammattilaisille Keliakia-lehti oli jäsenen tärkein tietolähde Keliakiaviikolla opas terveydenhuollolle Uusi leivontakirja ja tuoteluettelo Sisäinen viestintä toiminnan tukena Muuta ajankohtaista Tulokset/arviointia VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 9 Keliaakikon sosiaaliturva Kelan ruokavaliokorvaus aikuisille ja vammaistuki lapsille Kannanotto ruokavaliokorvauksen kehittämiseksi Eduskunnan keliakiaverkoston työskentely käynnistyi Aktiivinen tiedottaminen jatkui uudesta EU:n uudesta lainsäädännöstä Pakkausmerkintöjä koskeva lainsäädäntö uudistui Gluteenittomat tuotteet merkittävästi tavanomaisia tuotteita kalliimpia Laskelma keliakiaruokavalion aiheuttamista kustannuksista Aktiivinen yhteistyö jatkui tuotevalmistajien kanssa Vuoden gluteeniton tuote ja yritys/palvelu -kilpailu Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo 2011 Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Muutoksia gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmään Keliakia2013-messujen valmistelu alkoi Liitto edustettuna Kuluttajaparlamentissa ja MMM:n Elintarvikeneuvottelukunnan asiantuntijaryhmissä Tulokset/arviointia KANSAINVÄLINEN TOIMINTA 15 Euroopan laajuinen yhteistyö Better Life for Coeliacs -konferenssin valmistelu käynnistyi Tulokset/arviointia KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA 16 Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittäminen (ROKE-projekti) Asiantuntijaneuvosto Keliakia-asiantuntijarekisteri (KATRI) Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat Muu tutkimus- ym. yhteistyö Tulokset/arviointia PALVELUT YHDISTYSTEN JÄSENILLE 18 Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta Uuden jäsenen paketti ja muut jäsenpalvelut Syötävän hyvää leipää gluteenittomasti -kirja ilmestyi Tulokset/arviointia JÄRJESTÖTOIMINTA 19 Liitto jäsenyhdistysten tukena Kokemuskouluttajatoimintaa Koulutusta yhteistyössä OK:n kanssa Ansiomerkkejä myönnettiin poikkeuksellisen runsaasti Paikallisyhdistysten toiminta monipuolista ja vetovoimaista Tulokset/arviointia LASTEN- JA NUORTENTOIMINTA 22 Mininukkaritapahtumia eri puolilla Suomea Keliakianuorten toiminta Tulokset/arviointia ALUETOIMINTA KOKO MAAN KATTAVAKSI 23 Neuvontaa, tukea ja koulutuspalveluita jäsenyhdistyksille Neuvontaa, koulutusta ja tiedotusta alueiden tarpeista lähtien Tehokasta alueellista vaikuttamista ja yhteistyötä Tulokset/arviointia KUNTOUTUS- JA LOMATOIMINTA 26 Viisi kurssia Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella Kelan rahoittamana kolme kurssia Tuettua lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja lomahuollon kanssa Tulokset/arviointia 2

3 KEHITTÄMIS- JA TUTKIMUSTOIMINTA 29 Projektihakemus keliakiapotilaiden henkisen hyvinvoinnin tukemiseksi Yhteistyökumppanina Erimenu-palvelussa Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojekti JOHTAMINEN JA TALOUS 30 Jäsenyhdistykset Liittokokoukset Liittohallitus Toimikunnat Taloushallinto ja tilintarkastajat Henkilöstö Toimitilat Liiton ylläpitämät verkostot Liiton jäsenyydet Talous Tulokset/arviointia LIITTEET: Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Liite 7 Liite 8 Tuloslaskelma, tase ja tilintarkastuskertomus Kannanotto ruokavaliokorvauksen kehittämiseksi Liiton henkilöstö Liiton työryhmät, toimikunnat ja neuvostot Myönnetyt ansiomerkit Keliakiayhdistysten jäsenmäärän kehitys Yhteenveto keliakiayhdistysten toiminnasta Keliakiayhdistysten vastuuhenkilöt Erillisen kertomuksen ovat laatineet: - Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojekti - Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen kehittäminen (ROKE-projekti) 3

4 Toiminnanjohtajan katsaus Vuosi 2011 oli Keliakialiitossa hyvien uutisten historiallinen vuosi. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämän yleisavustuksen korotuksen turvin voitiin toteuttaa kaksi erittäin tarpeellista ja kauan odotettua hanketta: aluetoimintaverkoston laajentaminen koko maan kattavaksi sekä viestinnän resurssien vahvistaminen. Länsi-Suomen aluetoimisto käynnisti toimintansa kesäkuun alussa. Aikaisemmin keliakiaa sairastavat ja jäsenyhdistykset läntisessä Suomessa olivat olleet ilman aluetoiminnan palveluja ja tukea ja siten epätasa-arvoisessa asemassa verrattuna muiden alueiden keliaakikoihin ja keliakiayhdistyksiin. Yleisavustuksen korotus mahdollisti myös viestinnän resurssien vahvistamisen. Verkkotiedottajan palkkaamisen myötä voitiin laajentaa viestinnän kanavia ja panostaa erityisesti verkkoviestinnän kehittämiseen. Elokuussa otettiin käyttöön sosiaalisen median kanavista Facebook ja Twitter. Lisäksi suunniteltiin sisältöjä Keliakia-verkkolehteen, tavoitteena, että lehti alkaa ilmestyä vuonna Liiton edunvalvonnan keskiössä oli ruokavaliokorvaukseen vaikuttaminen. Kuluttajavirasto teki liiton aloitteesta gluteenittomien tuotteiden valtakunnallisen hintaselvityksen sekä vertailun tavanomaisiin tuotteisiin tuoteryhmittäin. Kuluttajaviraston hintavertailun pohjalta liitossa laskettiin keliakiaruokavalion aiheuttamat ylimääräiset kustannukset keliakiaa sairastavalle. Toimintavuoden hintatasolla laskettuna ylimääräiset kustannukset olivat 65 /kk, johon keliakiaa sairastava voi hakea Kelan maksamaa ruokavaliokorvausta (21 /kk). Laskelma osoitti, että ruokavaliokorvaus oli jäänyt pahasti jälkeen, joten Keliakialiitto päätti lähettää kannanoton päättäjille ja medialle ruokavaliokorvauksen tason korottamistarpeesta sekä korvauksen sitomisesta indeksiin. Kannanotossa korostettiin ylimääräisten kustannusten lisäksi myös keliakian henkistä kuormittavuutta. Keliakialiiton aloitteesta perustetun eduskunnan keliakiaverkoston työskentely käynnistyi toimintavuonna. Verkoston tavoitteena on vaikuttaa siihen, että keliakian hyvän hoidon edellytykset yhteiskunnassa voivat kehittyä laaja-alaisesti. Verkosto toimii keliakiaan sairastuneiden ja päättäjien välisenä tiedonvaihto-, keskustelu- ja vaikuttamiskanavana. Verkoston jäsenet näkivät heti tarpeellisena vaikuttaa ruokavaliokorvauksen kehittämiseen. Verkoston kansanedustajajäsenen toimesta edus-kunnassa esitettiin keväällä kirjallinen kysymys ja loppuvuodesta avustettiin lakialoitteen valmistelussa. Valtakunnallisen keliakiaviikon teemana oli Entä jos se on keliakiaa? Viikolla tehtiin tunnetuksi keliakiaa sairautena, sen diagnosointia ja vaativaa ruokavaliohoitoa terveydenhuollon ammattilaisten piirissä ja kampanja-aineistoksi tuotettiin Keliakiapotilas terveydenhuollossa -opas. Keliakiayhdistykset veivät aktiivisesti materiaaleja niin julkisen kuin yksityisen terveydenhuollon toimipisteisiin sekä järjestivät yleisötilaisuuksia. Lisäksi vuoden aikana tuotettiin uusi leivontakirja ja verkkosivuille Horeca-aineisto ravitsemisalan ammattilaisten osaamisen tueksi. Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittämisprojektissa (ROKE) jalkauduttiin sairaanhoitopiireihin ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuden parantamiseksi sekä työstettiin aloitetta ravitsemusterapiapalveluiden saamiseksi Kela-korvauksen piiriin yhdessä muiden järjestöjen kanssa. Lisäksi valmisteltiin Keliakiapotilaiden laadukkaan ruokavaliohoidon ohjausmallia. Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojektille anottiin Raha-automaattiyhdistykseltä avustuksen käyttöajan pidennystä vuodelle 2012, koska jäsenrekisterin kuntoon saattaminen viivästyi järjestelmässä ilmenneiden virheiden ja puutteiden vuoksi. Toimintavuodelle asetut tavoitteet toteutuivat pääsääntöisesti suunnitellussa laajuudessaan ja järjestön henkilöjäsenten määrä jatkoi kasvuaan. Myös yhteistyö kumppaneiden kanssa oli edelleen aktiivista ja laaja-alaista. Parhaimmat kiitokset kuluneesta toimintavuodesta yhdistysten aktiivisille toimijoille, liiton luottamushenkilöille ja työntekijöille sekä Raha-automaattiyhdistykselle ja muille yhteistyökumppaneille. Leila Kekkonen toiminnanjohtaja 4

5 Keliakialiiton toiminta-ajatus Keliakialiitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii rekisteröityjen keliakiayhdistysten katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on parantaa keliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää keliakian ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä: gluteenittomien tuotteiden/palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme. Toiminnan arvoperusta Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa että toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. Toimintavuoden painopisteet vuonna 2011 Toimintavuoden painopisteinä olivat keliakian tunnettuuden lisääminen yhteiskunnassa sekä terveydenhuollon ja ravitsemisalan ammattilaisten keskuudessa, vasta sairastuneiden ruokavaliohoidonohjauksen ja sen saatavuuden kehittäminen sekä vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen. Keliakia ja keliakiatyö tunnuslukuina Keliakian esiintyvyys Suomessa 2 % yli henkilöä Diagnosoituja keliakiaa sairastavia Vasta vajaa 1/3 keliakiaa sairastavista löydetty vailla diagnoosia Uusia jäseniä liittyi keliakiayhdistyksiin Liittoon kuuluu 30 keliakiayhdistystä, joissa jäseniä Keliakiayhdistysten toimintaan osallistui henkilöä Järjestäytymisaste keliakiajärjestöön 62 % Keliakialiiton ylläpitämissä verkostoissa pääasiassa terveydenhuollon ammattilaista Toimihenkilöitä 19 Keskustoimisto Tampereella, aluetoimistot Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa 5

6 VIESTINTÄ Viestintä on Keliakialiiton keskeinen strategisen vaikuttamisen osa-alue, joka kytkeytyy liiton kaikkeen toimintaan. Viestintää ohjaa liiton strategia-asiakirja, jossa viestintä on yksi viidestä perustoimintaalueesta. Vuosittainen viestintäsuunnitelma täydentää ja yksilöi strategiassa ilmaistua viestinnän toiminta-aluetta. Viestinnän tavoitteena on tarjota keliakiaa sairastavalle hyvät tiedolliset edellytykset hoitaa sairauttaan. Sähköisen viestinnän rooli kasvaa tehokkaana ja nopeana viestinnän välineenä. Viestinnällä lisätään myös suuren yleisön, yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien keliakiatietoutta, mikä parantaa keliakian hyvän hoidon edellytyksiä ulkopuolisia palveluita käytettäessä. Vuonna 2011 viestinnässä oli tavoitteena laajentaa viestinnän kanavia ja kehittää erityisesti sähköistä viestintää tehokkaana ja nopeana viestinnän välineenä. Sosiaalinen media oli merkittävä uusi avaus Raha-automaattiyhdistyksen myöntämä yleisavustuksen korotus teki mahdolliseksi viestinnän kanavien laajentamisen. Verkkotiedottajan palkkaaminen liiton viestinnän vahvistukseksi takasi myös Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojektin aloittaman työn jatkuvuuden. Viestinnän merkittävin uusi avaus oli aktiivisen roolin käynnistäminen sosiaalisessa mediassa. Ennen toiminnan käynnistämistä laadittiin sosiaalisen median strategia osaksi liiton Viestinnän suuntaviivat - asiakirjaa. Sosiaalisen median kanavista otettiin elokuussa käyttöön Facebook ja Twitter. Keliakialiiton Facebook-sivulla oli vuoden loppuun mennessä 712 tykkääjää, eli henkilöä, jotka seurasivat sivua ja joiden oman Facebook-profiilin uutisvirrassa Keliakialiiton päivitykset näkyivät. Facebook-sivu vakiinnutti viidessä kuukaudessa asemansa yhtenä Keliakialiiton aktiivisena viestinnän kanavana. Sivusta tykkäävistä 84 % oli naisia ja 14 % miehiä. Suurimpia käyttäjäryhmiä olivat työikäiset aikuiset. Eniten vuorovaikutusta ja keskustelua liiton Facebook-sivulla syntyi lokakuussa, jolloin julkistettiin tiedot gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksestä. Keliakialiiton Twitter-tilillä oli seuraajia vuoden lopussa 38. Seuraajat olivat suomalaisia ja kansainvälisiä keliakiaan, ravitsemukseen, ruokaan ja terveyteen liittyviä järjestöjen ja sivustojen profiileja, tiedotusvälineitä, yrityksiä ja yksityishenkilöitä. Syyskauden aikana julkaistiin 69 twiittausta, jotka olivat lähinnä linkkejä liiton omiin nettiuutisiin tai muihin verkossa julkaistuihin uutisiin, jotka liittyivät keliakiaan. Liiton verkkosivuille löysi sosiaalisen median foorumeiden kautta kävijää, vuonna 2010 luku oli Näistä suurin osa Facebookin ja Wikipedian (taustalla Google-haku) kautta. Verkkotiedotuksen merkitys kasvoi Verkkosivuja kehitettiin ja pidettiin ajan tasalla. Verkkouutisia julkaistiin kaikkiaan 45 kpl ja etusivua päivitettiin säännöllisesti ja suunnitelmallisesti ajankohtaisia aiheita esiin tuoden. Verkkosivujen kävijätilastoja seurattiin analytiikkapalvelu Snoobin kautta. Liiton verkkosivuille tultiin pääasiassa hakukoneiden ensisijaisesti Googlen kautta (68 %). Osoitteen kirjoittamalla sivustolle tuli noin viidennes kävijöistä. Sivuston tähänastinen kuukausittainen kävijäennätys tehtiin vuoden 2011 marraskuussa, jolloin kävijöitä oli kuukauden aikana Vilkkauteen vaikutti aktiivinen uutisointi ja uutisten näkyminen sosiaalisessa mediassa. Lähes tuhat sivuille tullutta kävijää tuli sosiaalisessa mediassa julkaistun linkin kautta. Marraskuussa uutisoitiin muun muassa uusi leipäkirja, uutinen gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksestä, Keliakialiiton kannanotto ruokavaliokorvauksen nostamiseen, uutinen lainsäädännön ja Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän muutoksesta, vuoden keliakiatutkija, vuoden keliakiateko, vuoden gluteeniton tuote ja syysliittokokouksen päätökset. Suosituimmat yksittäiset vieraillut sivut olivat liiton etusivu, Keliakia-sivu, Keliakia sairautena/oireet -sivu ja Gluteeniton elämä-sivu. Ekstranet-sivuilla tietoa ja lisäpalveluita jäsenille Verkkosivujen ekstranet-osio on jäsenille tarkoitettu jäsenetu, ja sivuille kirjautumiseen vaaditaan jäsennumero. Jäsenten omilla sivuilla on paljon sellaista tietoa, jota ei ole yleisillä, kaikille tarkoitetuilla sivuilla. Ekstranetissä on mm. keliaakikoiden oma keskustelufoorumi, runsaasti reseptejä, paljon matkavinkkejä, Kysy-osio sekä Keliakia-lehtien näköispainokset. Keskustelupalstan suosio laski vuoden aikana. Todennäköisesti sosiaalinen media tarjosi näppärämpiä keskustelufoorumeita vuoro-vaikutuksen, vertaistuen ja tiedonjaon tarpeisiin. 6

7 Uutiskirje tavoitti liki jäsentä Uutiskirjeitä lähetettiin niille liiton jäsenille, jotka olivat ilmoittaneet sähköpostiosoitteensa jäsenrekisteriin. Kirjeitä lähti vuoden aikana kaksi kertaa ja kirjeissä kerrottiin jäsenille liiton ajankohtaisista asioista ja toiminnasta. Hintavertailu, laskelma ylimääräisistä kustannuksista ja kannanotto korvauksen korottamiseksi Vaikuttamistoiminnan kannalta tärkein vuoden uutisista koski Kuluttajaviraston tekemää gluteenittomien tuotteiden hintavertailua ja sen pohjalta Keliakialiiton tekemää laskelmaa keliakian aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista. Laskelman pohjalta laadittiin kannanotto. Em. asioista uutisoitiin näyttävästi sekä Keliakia-lehdessä että liiton verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavia käyttäen. Ylimääräisistä kustannuksista ja kannanotosta tiedotettiin myös medialle. Keliakian monet kasvot -vertaistukisivusto avattiin Syksyllä 2010 julkistettiin Keliakia-lehdessä kirjoituskilpailu Minun keliakiani, jossa lukijat saivat kertoa omakohtaisista keliakiakokemuksistaan. Kirjoituskilpailuun tuli yli 30 tarinaa, joista kertomusvuoden aikana toimitettiin monipuolinen vertaistukiaineisto liiton verkkosivuille ekstranet-osioon, joka on tarkoitettu ainoastaan jäsenille. Sivustolle annettiin nimeksi Keliakian monet kasvot ja sivustolle suunniteltiin oma tunnus. Keliakian monet kasvot -aineisto kertoo erilaisista keliakian oireista ja diagnoosin saamisesta sekä hoidon alkuun pääsemisestä ja elämästä diagnoosin jälkeen. Sivusto avattiin toukokuussa. HoReCa-sivusto avattiin ravitsemisalan ammattilaisille Merkittävä uusi palvelu ravitsemisalan ja kaupan ammattilaisille avattiin maaliskuussa HoReCasivusto on suunniteltu vastaamaan kysymyksiin, jotka liittyvät gluteenittoman ruoan valmistamiseen ja tuotteisiin ammattikeittiöissä. Sivustolla kerrotaan keliakiaruokavaliosta, keliaakikoille soveltuvista tuotteista ja pakkausmerkinnöistä sekä annetaan vinkkejä gluteenittomaan ruoanvalmistukseen ja leivontaan. Sivusto oli varsin suosittu ja osoitti heti tarpeellisuutensa. Keliakia-lehti oli jäsenen tärkein tietolähde Keliakia-lehti oli keliakiaa sairastavan keskeinen keliakiatiedon ja ruokavaliohoitoon liittyvän tiedon päivityskanava. Lehti välitti tuoreimmat tiedot keliakian lääketieteellisestä kehityksestä sekä ajantasaiset tiedot keliakiaruokavaliosta ja keliaakikolle soveltuvista tuotteista. Keliakia-lehti on jäsenetu. Keliakialehti ilmestyi viisi kertaa pääsääntöisesti 48-sivuisena. Lehti painettiin PunaMusta Oy:ssä. Keliakia-lehden sisältöä kehitettiin suunnitelmallisesti vuoden mittaan. Tärkeimmät aihealueet olivat keliakia sairautena, eri liitännäissairaudet, uusin tutkimustieto keliakiasta ja sen hoidosta sekä keliakian ruokavaliohoito. Lehti julkaisi kertomusvuonna lääketieteellisiä asiantuntija-artikkeleita sekä asiantuntijoiden ja potilaiden haastatteluita. Keliakia-lehti 2/11 oli matkailunumero ja 3/11 Keliakiaviikon teemanumero. Matkailunumeron yhteydessä jäsenille lähetettiin myös Keliaakikoille soveltuvien tuotteiden luettelo Euroopan vapaaehtoistoiminnan vuosi otettiin Keliakia-lehdessä huomioon siten, että yhdistysten puheenjohtajia haasteltiin siitä, mikä kannustaa heitä tekemään vapaaehtoistyötä. EU-lainsäädännön siirtymäajan viimeinen vuosi näkyi useina asiaa valottavina juttuina lehdessä. Keliakia-lehti toimi edelleen jäsenyhdistysten tapahtumatiedotteena. Lehden ilmaisnumeroita jaettiin liiton ja paikallisyhdistysten messu- ja näyttelyosastoilla sekä erilaisissa yleisötilaisuuksissa. Lehden ilmoitusmyynti hoidettiin Keliakialiitosta. Keliakia-lehden jokaisesta numerosta julkaistiin selailtava näköisversio liiton ekstranet-sivuilla. Keliakialehti alkoi julkaista irrotettavina liitteinä niin sanottuja palveluliitteitä, joita ilmestyi kolme: Matkailuliite 2011 (lehti 2), Keliakiaruokavalioon soveltuvia ja soveltumattomia aineisosia (lehti 3) ja Sopeutumisvalmennuskurssit 2012 (lehti 5). Keliakia-lehden sisältöä kehitettiin myös kuvien laatua parantamalla. Lehden ruokaohjeiden kuvat kuvautettiin ammattistudiossa. Keliakia-lehdessä jatkoi oppisopimuskoulutuksessa graafisen alan harjoittelija. 7

8 Keliakia-lehti keräsi vuoden viimeisessä numerossa lukijapalautetta lehden kehittämiseksi. Kyselyssä tiedusteltiin myös ensimmäisen kerran, miten lukijat ovat kokeneet tuotevalmistajien ilmoitusaineistot. Kyselyn tulokset julkistetaan talvella Lehden saama palaute on ollut edelleen hyvää sekä jäsenten että asiantuntijoiden ja yhteistyökumppanien taholta. Lehden vuosi toteutui pääasiassa suunnitellusti ja tavoitteiden mukaan. Suunnitelmat ylitettiin siinä, että Keliakia-lehden ulkoasu-uudistus käynnistettiin ja toteutettiin kertomusvuonna niin, että vuoden 2012 alusta Keliakia-lehti pääsee ilmestymään uudella ulkoasulla. Ulkoasu-uudistuksen takana on Keliakialiiton visuaalisen ilmeen vuonna 2007 uudistanut mainostoimisto Kuviopaja Oy. Keliakia-lehden verkkopalveluiden eli verkkolehden käyttöönotto päätettiin siirtää syksyltä 2011 seuraavaan vuoteen. Keliakiaviikolla opas terveydenhuollolle Valtakunnallista keliakiaviikkoa vietettiin kuudennentoista kerran teemalla Entä jos se on keliakiaa? Viikolla tehtiin tunnetuiksi keliakiaa, sen diagnosointia ja hoitoa terveydenhuollon piirissä. Keliakiaviikolle tuotettiin kampanja-aineistoksi Keliakiapotilas terveydenhuollossa -opas, joka oli tiivis tietopaketti keliakian oireista, diagnosoinnista ja keliakian ruokavaliohoidosta. Opasta jaettiin terveydenhuollon toimipaikkoihin sekä julkisella että yksityisellä puolella. Potilasesitteeksi keliakiaviikon yleisötapahtumiin päivitettiin Tunnistatko keliakian -esite. Keliakiaviikon aineistoiksi päivitettiin myös liiton potilasesitteet Keliakia ja ihokeliakia sekä Lapsen keliakia. Ensimmäisen kerran voitiin kaikki neljä keliakiaviikolle tuotettua aineistoa myös kääntää ruotsiksi. Kampanja- ja potilasaineistoista saatiin hyvää palautetta terveydenhuollon ammattilaisilta. Keliakiaviikolla medialle lähetettiin kolme tiedotetta: perustiedote keliakiaviikosta, tiedote keliakiasta koko elimistön sairautena sekä tiedote ravitsemushoidon puutteista ja merkityksestä keliakian hoidossa. Keliakialiitto hoiti tiedotuksen keskitetysti myös paikallis- ja ilmaisjakelulehdille sen lisäksi, että tiedotteet oli lähetetty myös yhdistysten tiedotusvastaaville käyttöön. Keliakiaviikolla kokeiltiin ensimmäisen kerran STT-tiedotepalvelua tiedotteen jakelukanavana. Kokeiluun valittiin ravitsemusterapiapalveluiden huonosta saatavuudesta kertova tiedote. Se lähetettiin tiedotepalvelun kohdennetun jakelun kautta 135 medialle, mukana olivat uutistoimisto, valtakunnan päälehdet, aluelehdet sekä Yle, MTV, Nelosen uutiset, eri aikakauslehtiä sekä terveydenhuollon ja ravitsemisalan lehtiä. Keliakiaviikon näkyvyyttä mediassa seurattiin Cisionin mediaseurannan kautta. Keliakiaa koskevia juttuja ilmestyi painetuissa sanoma-, paikallis- ja ilmaisjakelulehdissä sekä aikakauslehdissä syyskuussa yhteensä 81 (v yhteensä 104). Jutuista 90 % ilmestyi sanomalehdissä ja 9 % aikakauslehdissä. Paikallislehdissä ilmestyneitä juttuja oli 30 %. TV-juttuja oli yksi, Itä-Suomen uutisissa, joka lähetettiin myös valtakunnallisesti seuraavana päivänä. Lisäksi keliakiaviikkoon liittyviä uutisia ja juttuja oli verkkolehdissä, mutta niistä ei ole käytettävissä seurantatietoja. Vuoden aikana medialle lähetettiin tiedotteita eri aihealueilta kaikkiaan kymmenen. Uusi leivontakirja ja tuoteluettelo Syksyllä julkaistiin Keliakialiiton kustantamana Syötävän hyvää leipää -kirja, joka on ensimmäinen Gluteenittomasti-sarjan kirja. Myynnissä oli myös aiemmin tuotettuja kirjoja ja oppaita. Perinteinen Keliaakikoille soveltuvien tuotteiden luettelo 2011 ilmestyi maaliskuussa. Se lähetettiin kaikille jäsenille Keliakia-lehden 2/11 liitteenä. Tuoteluettelo oli myös tulostettavissa liiton verkkosivuilta. Sisäinen viestintä toiminnan tukena Keliakiajärjestön sisäinen viestintä tuki koko keliakiajärjestön ja paikallisyhdistysten toimintaa. Viestintäkanavina olivat Keliakia-lehden Keliakiayhdistykset toimivat -palsta, Yhdistystiedote, sähköposti, keliakiaviikon teema- ja tiedotusaineistot, ekstranetissä oleva yhdistyksiä palveleva osio sekä muu yhdistysten käyttöön tuotettu aineisto. Yhdistyksille luotiin Yhdistysavain-järjestelmään uudet verkkosivupohjat, jotka yhdistykset ottivat vuoden varrella käyttöönsä. Vuoden lopussa uudet sivut olivat käytössä lähes kaikilla yhdistyksillä. 8

9 Liiton sisäistä viestintää kehitettiin ottamalla käyttöön maanantain aamupalaverit. Ekstranet-sivuille luotu sähköinen ilmoitustaulu, sähköposti ja henkilöstö- ja tiimipalavereiden muistiot olivat myös keskeisessä asemassa. Muuta ajankohtaista Keliakialiitolle laadittiin ensimmäiset kriisiviestintäohjeet oppilaitosyhteistyönä keväällä Suunnitelman laati liitossa harjoittelijana toiminut viestinnän opiskelija osana opintojaan. Kriisiviestintäsuunnitelmaa täydennetään, kun liiton kriisitoimintasuunnitelma valmistuu. Liitto jatkoi tiedotusta EUlainsäädännön tuomista muutoksista jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille ja suurelle yleisölle Keliakialehden, verkkosivujen ja artikkeleiden avulla. Liiton esitteitä ja oppaita päivitettiin ja otettiin uusintapainoksia. Lisäksi välitettiin tiedostusvälineille keliaakikkohaastateltavia ja keliakia-asiantuntijoita. Tulokset/arviointia - viestintäkanavia monipuolistettiin verkkotiedottajan palkkaamisen myötä - sosiaalinen media oli vuoden merkittävin avaus. Keliakialiiton Facebook-sivu perustettiin elokuussa, vuoden lopussa 712 tykkääjää. Myös liiton Twitter-sivusto otettiin käyttöön; vuoden loppuun mennessä 69 twiittausta ja 38 seuraajaa - omia verkkouutisia julkaistiin verkkosivuilla 45 kpl (40 kpl v. 2010) - verkkosivuilla kävijöitä: (2010: ), käyntikertoja ( v. 2010), uusien kävijöiden käyntejä: 65.8 % (2010: 64,1 %) ja sivulatauksia: ( v. 2010) - ekstranetin Keliaakikoille-sivulla oli 3 % kaikista liiton verkkosivuston käynneistä: käyntiä, sivulatausta. (5 059 käyntiä, sivulatausta v. 2010) - uutiskirjeitä lähetettiin kaksi (v myös kaksi) - ekstranet-sivuille avattiin Keliakian monet kasvot -vertaistukiaineisto ja yleisille sivuille Horecasivusto ravitsemisalan ammattilaisille - Keliakia-lehden vuosi toteutui pääsääntöisesti suunnitellusti. Taloudellisesti vuosi oli lehdelle menestyksekäs kasvaneen ilmoitusmyynnin osalta. Vuoden lopulla käynnistettiin lehden visuaalisen ilmeen uudistus, joka toteutuu vuoden 2012 alusta. Lukijakyselyllä kartoitettiin sisällön kehittämisen painopisteitä. Suunnitelmista poiketen verkkolehden käynnistys lykkääntyi seuraavaan vuoteen - Keliakia-lehti ilmestyi 5 kertaa, painos , osoitteellinen jakelu noin kpl. Sivumäärä kasvoi 232:een (224 sivua v. 2010). Lehteen oltiin yleisesti tyytyväisiä - Keliakia-lehden verkkonäköisversio jokaisesta numerosta ilmestyi ekstranet-sivuilla - mediaseurantaa ei toteutettu koko vuodelta taloudellisista syistä. Keliakiaviikolla toteutettiin Cisionin mediaseuranta (syyskuu 2011). Keliakiaa koskevia juttuja oli sanoma-, aikakaus- ja paikallislehdessä yhteensä 81 (104 kpl v. 2010). TV-juttuja oli yksi - tiedostusvälineille lähetettiin eri asioiden tiimoilta 10 tiedotetta - tiedotettiin gluteenittomien tuotteiden hintavertailusta, ylimääräisten kustannusten laskelmasta ja liiton kannanotosta - julkaistiin Syötävän hyvää leipää -kirja, painos kpl. - aineistojen tuottaminen o Tuoteluettelo 2011, painos kpl, latauksia verkkosivuilta kertaa o Keliakiaviikolle tuotettiin kampanja-aineistoksi Keliakiapotilas terveydenhuollossa -opas, painos kpl sekä päivitettiin Tunnistatko keliakian -esite, painos 5000 kpl ja liiton potilasesitteet Keliakia ja ihokeliakia (painos kpl) sekä Lapsen keliakia (painos kpl). Em. keliakiaviikon aineistot tuotettiin myös ruotsin kielellä. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Liiton vaikuttamistoiminnan ja edunvalvonnan keskeisenä päämääränä on keliakian hyvän hoidon edellytysten varmistaminen. Tavoitteena oli vaikuttaa gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden saatavuuteen, valikoimaan ja turvallisuuteen sekä keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen. Vuoden keskeisenä tavoitteena oli tiedottaa gluteenittomia elintarvikkeita koskevasta uudesta EUlainsäädännöstä jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille sekä suurelle yleisölle. 9

10 Keliaakikon sosiaaliturva Kelan ruokavaliokorvaus aikuisille ja vammaistuki lapsille Aikuisille maksettavan ruokavaliokorvauksen suuruus on 21 euroa kuukaudessa, etuus on veroton. Vuonna 2011 keliaakikoille maksettavien Kelan etuuksien saajien määrät jatkoivat kasvuaan. Ruokavaliokorvauksen saajien nettomäärä kasvoi henkilöllä (1 372 v. 2010). Vuoden lopussa ruokavaliokorvausta maksettiin henkilölle ( v. 2010). Alle 16-vuotiaille maksettavaa lasten vammaistukea maksettiin vuoden lopussa keliakian perusteella lapselle; lisäystä edelliseen vuoteen oli 110 henkilöä (v lisäystä 71). Lapsen vammaistuen määrä oli 85,93 euroa. Keliakialiitto neuvoi keliaakikkoja sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä niin liiton verkkosivuilla kuin henkilökohtaisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Neuvontaa on annettu viikoittain. Usein ongelmat liittyvät tutkimuksiin pääsyyn sekä diagnoosin tekoon terveydenhuollossa. Valitettavan usein kyse on siitä, että terveydenhuollosta on saatu vääränlaista ohjausta, lähinnä ruokavalion aloittamista kokeeksi tai ennen tutkimuksia. Kysymyksiä tulee myös toimeentulotukeen liittyvissä kysymyksissä sekä verotuksesta, esimerkiksi veronmaksukyvyn alentumisvähennyksestä. Kelan päätöksiä koskevat kysymykset ja selvittelyt ovat kaikkein työllistävimpiä. Keliakialiitosta on tarvittaessa otettu keliaakikkojen puolesta yhteyttä asian käsittelijään Kelassa. Keliaakikoille on myös kirjoitettu kirjallisia kannanottoja, jotka he ovat liittäneet muutoksenhakuasiakirjoihin. Joissakin tapauksissa Kela on muuttanut päätöstään lisäselvityksen jälkeen. Kannanotto ruokavaliokorvauksen kehittämiseksi Gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen ja ylimääräisten kustannusten laskelman valmistuttua marraskuussa nähtiin erittäin tarpeellisena päivittää kannanotto ruokavaliokorvauksen tason korottamisesta ja korvauksen sitomisesta indeksiin. Kannanottoon lisättiin näkökulmia keliakian aiheuttamasta henkisestä kuormittavuudesta, mikä tulisi myös huomioida korvauksen tasoa määriteltäessä. Lisäksi kannanotossa esitettiin, että keliakian ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset tulee laskea lääkekorvausjärjestelmän alemman erityiskorvausluokan (72 %) mukaan. Liiton kannanotto lähettiin kaikille kansanedustajille ja puoluetoimistoille sekä medialle. Hintaselvityksestä, liitossa tehdystä laskelmasta sekä kannanotosta uutisoitiin näyttävästi myös liiton omissa tiedotuskanavissa ja niistä kerrottiin niin järjestön sisäisissä kuin yhteistyökumppaneille tarkoitetuissa tilaisuuksissa. Kannanotto on liitteenä 2. Eduskunnan keliakiaverkoston työskentely käynnistyi Keliakialiitto teki edellisen vuoden lopulla eduskuntaan lähetystövierailun, jonka ansiosta eduskuntaan perustettiin kansanedustajista koostuva keliakiaverkosto. Kansanedustajien lisäksi verkostoon kuuluu keliakia-asiantuntijoita ja Keliakialiiton edustajia. Verkoston tavoitteena on vaikuttaa siihen, että keliakian hyvän hoidon edellytykset yhteiskunnassa voivat kehittyä laaja-alaisesti. Verkosto toimii keliakiaan sairastuneiden ja päättäjien välisenä tiedonvaihto-, keskustelu- ja vaikuttamiskanavana. Keliakiaverkoston ensimmäinen kokous pidettiin helmikuussa ja toinen kokous marraskuussa. Verkostossa olivat kevätkaudella edustettuina lähes kaikki eduskuntaryhmät. Kevään kokouksen aiheena olivat verkoston roolin ja tavoitteiden täsmentäminen, perehtyminen keliakiaan sairautena ja ruokavaliokorvauksen kehittämistarpeet. Lisäksi kansanedustajajäsenet päättivät tehdä kirjallisen kysymyksen gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen tekemistarpeesta. Keliakiaverkostossa sovitusti kansanedustaja Outi Mäkelä esitti eduskunnassa maaliskuussa kirjallisen kysymyksen siitä, kuinka hallitus on seurannut gluteenittoman ruokavalion hintakehitystä ja aiotaanko ruokavaliokorvaus sitoa indeksiin korvauksen riittävän tason turvaamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehula vastasi kysymykseen mm. että toteutuneen hintakehityksen perusteella ruokavaliokorvauksen sitominen elinkustannusindeksiin ei olisi perustelua ja että ruokavaliokorvauksen taso vastaa edelleen lääkekorvausjärjestelmän peruskorvaustasoa, joka on 42 prosenttia kliinisten ravintovalmisteiden hinnasta. Vastauksessa viitattiin vuonna 2008 tehtyyn ja sitä vanhempiin hintavertailuihin. Kuluttajavirastosta ilmoitettiin Keliakialiittoon alkusyksystä, että he tekevät gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvityksen syksyn aikana ja he pyysivät selvityksen suunnitteluun apua Keliakialiitosta. 10

11 Keliakiaverkoston kokoonpano muuttui jonkin verran uuden vaalikauden alettua huhtikuussa. Kaikki kahdeksan eduskuntaryhmää nimesivät edustajansa verkostoon. Keliakiaverkoston puheenjohtajana toimii kansanedustaja Anneli Kiljunen. Tarkempi kokoonpano ilmenee liitteestä 4. Syksyn kokouksessa Kuluttajaviraston edustaja kertoi gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksestä ja hintavertailusta tavanomaisiin tuotteisiin. Liiton edustaja esitteli laskelmaa ruokavaliohoidon ylimääräisistä kustannuksista ja liiton kannanottoa ruokavaliokorvauksen kehittämisestä. Keliakia-asiantuntijalääkäri kertoi miksi keliakian hyvään hoitoon kannattaa panostaa. Lisäksi keskusteltiin keliaakikkojen ongelmista toimeentulotukea laskettaessa. Kokouksessa päätettiin lakialoitteen tekemisestä ruokavaliokorvauksen tason korottamiseksi ja korvauksen sitomiseksi indeksiin. Keliakialiitto avusti lakialoitteen tekemisessä kansanedustaja Outi Mäkelää. Lakialoite tuodaan lähetekeskusteluun eduskunnassa vuoden 2012 puolella. Aktiivinen tiedottaminen jatkui EU:n uudesta lainsäädännöstä EU:n komissio julkaisi tammikuussa 2009 gluteenittomia tuotteita koskevan asetuksen 41/2009. Asetus astui voimaan ja sitä koskeva siirtymäaika päättyi vuoden 2011 lopussa. Asetus toi muutoksia keliaakikoille soveltuvien tuotteiden koostumukseen, pakkausmerkintöihin ja raja-arvoihin. Uudesta lainsäädännöstä tiedottamista varten on laadittu oma viestintäsuunnitelma, jonka mukaisesti Keliakialiitto tiedotti uudesta asetuksesta yhteistyökumppaneilleen ja säännöllisesti verkkosivuillaan. Vuoden aikana uudesta lainsäädännöstä tiedotettiin laajasti Keliakia-lehdessä, Keliakialiiton järjestämissä täydennyskoulutuksissa ammattilaisille, keliakiayhdistysten tapahtumissa, ensitietopäivissä ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Lainsäädäntöuudistuksesta viestitettiin myös medialle, ravitsemissektorille, yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille. Lisäksi uuden lainsäädännön käyttöönotosta ja toimivuudesta keskusteltiin viranomaisten ja tuotevalmistajien kanssa. Syksyllä Keliakialiiton edustajat pyydettiin mukaan tapaamiseen yhdessä Maa- ja metsätalousministeriön ja Elintarviketurvallisuusviraston edustajien kanssa. Tapaamisessa käytiin antoisaa keskustelua EU-gluteeniasetuksen ongelmakohdista ja toimivuudesta yleensä sekä erityisruokavaliovalmistelainsäädännön valmistelusta ja uudistamisesta. Pakkausmerkintöjä koskeva lainsäädäntö uudistui Toimintavuoden lopulla astui voimaan myös EU:n uusi kuluttajainformaatioasetus (1169/2011). Asetuksen mukaan yliherkkyyttä aiheuttavat ainesosat on aina ilmoitettava pakkausmerkinnöissä aineen tai tuotteen nimellä siten, että ne selvästi erottuvat muista ainesosista esim. kirjasinlajin, -tyylin tai taustavärin avulla. Siirtymäaika asetuksessa on kolme vuotta. Uudesta asetuksesta tiedotettiin liiton verkkosivuilla ja ammattilaisten täydennyskoulutuksissa. Gluteenittomat tuotteet merkittävästi tavanomaisia tuotteita kalliimpia Keliakialiitto teki vuoden aikana aktiivista vaikuttamis- ja konsultointityötä Kuluttajaviraston kanssa tavoitteenaan hintavertailun tekeminen gluteenittomista elintarvikkeista. Hintavertailu toteutui elokuussa, kun Kuluttajavirasto, aluehallintovirastot ja Ahvenanmaan valtionvirasto kokosivat gluteenittomien elintarvikkeiden hintatiedot eri puolilla maata. Vertailuun kerättiin 120 gluteenittoman elintarvikkeen hinnat 95 päivittäistavarakaupasta 18 paikkakunnalla. Saatuja hintatietoja verrattiin tuoteryhmittäin vastaaviin tavanomaisiin tuotteisiin. Lisäksi aluehallintovirastot ympäri Suomen kokosivat kattavasti gluteenittomien tuotteiden hinta- ja saatavuustietoja kaupparyhmittymittäin. Edellisen kerran gluteenittomien elintarvikkeiden hintoja vertailtiin vuonna 2008, tällöin Keliakialiiton toimesta. Hintavertailun tuloksia: gluteenittomat jauhot ja jauhoseokset ovat noin 9 x tavallista vehnäjauhoa kalliimpia gluteenittomat pastavalmisteet ovat lähes 6 x kalliimpia kuin tavalliset makaronit ja spagetit gluteenittomat kaurahiutaleet ovat noin 4 ½ x tavallisia kaurahiutaleita kalliimpia gluteenittomat pizzat ja pizzapohjat maksavat lähes 2 x enemmän kuin tavalliset valmispizzat gluteenittomat ruoka- ja aamiaisleivät maksavat lähes 2 ½ x tavallisia ruoka- ja aamiaisleipiä enemmän gluteenittomat näkkileivät ovat lähes 3 x tavallisia näkkileipiä kalliimpia gluteenittomat myslit, murot ja rouheet ovat lähes 2 x kalliimpia kuin tavalliset murot ja muromyslit gluteenittomat kahvikeksit ovat yli 2 x tavallisia täytekeksiä kalliimpia. Hintavertailun tuloksista tiedotettiin kattavasti eri kanavia hyödyntäen. Asiasta uutisoitiin näkyvästi eri tiedotusvälineissä. 11

12 Laskelma keliakiaruokavalion aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista Keliakialiitto teki Kuluttajaviraston hintaselvityksen pohjalta laskelman siitä, kuinka paljon keliakiaruokavalio aiheuttaa ylimääräisiä kustannuksia keliaakikolle verrattuna tavanomaista ruokavaliota noudattaviin. Laskelman mukaan gluteenittomista tuotteista kertyy keliaakikolle keskimäärin 65 euroa ylimääräisiä kustannuksia kuukaudessa. Lisäkustannukset ovat 16,5 euroa/kk suuremmat kuin edellisessä, v tehdyssä hintaselvityksessä, jolloin lisäkustannus oli 48,5 e/kk. Lisäkustannuksia kertyy myös mm. siitä, että gluteenittomien tuotteiden saatavuus vaihtelee paikkakunnittain ja kaupparyhmittäin. Keliaakikko voi joutua matkustamaan gluteenittomien tuotteiden perässä pitkiäkin matkoja. Pienellä paikkakunnalla valikoimat ovat suppeita, joten keliaakikkokuluttaja ei voi valita, mitä jauhoja tai leipää ostaa. Aktiivinen yhteistyö jatkui tuotevalmistajien kanssa Vuoden aikana yhteistyö jatkui aktiivisena gluteenittomien tuotteiden tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja maahantuojien sekä muiden elintarvikealan yritysten kanssa. Yritysten kanssa pidettiin vuosipalavereita ja tavattiin muulloinkin vuoden aikana. Tapaamisia oli yhteensä 19 eri yrityksen kanssa. Vuosipalavereissa keskusteltiin mm. keliaakikoiden toiveista ja tarpeista tuotevalikoiman suhteen sekä yhteistyömahdollisuuksista, erityisesti BLC-konferenssista ja Keliakia2013-messuista. Lisäksi tapaamisissa keskusteltiin uuden EU-asetuksen tuomista muutoksista tuotteissa sekä toimenpiteistä gluteenittomien tuotteiden tuotantoprosessien turvallisuuden ja omavalvonnan varmistamiseksi. Monille yrityksille annettiin myös asiantuntija-apua muun muassa tuotekehittelyyn, tuoteturvallisuuteen ja pakkausmerkintöihin liittyvissä asioissa. Vuoden aikana vähittäiskaupan- ja ravitsemisalan toimijoiden aloitteesta järjestettiin yrityskohtaisia tapaamisia, joissa keskusteltiin keliakiaruokavaliosta, keliaakikoista kuluttajaryhmänä, gluteenittomien tuotteiden saatavuudesta, valikoimasta, sijoittelusta ja hinnoittelusta. Lisäksi järjestettiin pyynnöstä koulutustilaisuuksia vähittäiskaupan henkilökunnalle ja suurkeittiötuotteiden valmistajalle. Keliakialiittoon tuli vuoden aikana runsaasti yhteydenottoja ulkomaisilta tuotevalmistajilta sekä keliakialiitoilta. Heidän kanssaan keskusteltiin tuotevalikoimaan ja lainsäädäntöön liittyvistä asioista sekä tiedotettiin tulevasta BLC-konferenssista ja Keliakia2013-messuista Suomessa. Liitto välitti vähittäiskauppatukkujen ja tuotevalmistajien yhteystietoja sellaisille ulkomaisille yrityksille, jotka olivat kiinnostuneita tuomaan tuotteitaan Suomen markkinoille. Keliakialiitto pyydettiin vuoden lopussa mukaan asiantuntijaksi Moilala-tuotekehitysportaaliin. Moilalaportaalissa innostetaan kuluttajia ideoimaan ja kehittämään tuotteita; tavoitteena on saada kauppojen valikoimiin uusia tuotteita, jotka ovat lähtöisin kuluttajien tarpeista. Keliakialiiton roolina oli konsultointi tarpeen mukaan. Vuoden gluteeniton tuote ja yritys/palvelu -kilpailu Keliakialiitto järjestää vuosittain kilpailun, jossa etsitään vuorovuosin Vuoden gluteenitonta tuotetta tai Vuoden gluteenitonta yritystä tai palvelua. Kilpailulla halutaan kannustaa yrityksiä kehittämään tuotteita ja palveluita keliakiaruokavaliota noudattaville asiakkaille. Toimintavuonna vuorossa oli Vuoden gluteeniton tuote -kilpailu. Vuoden 2011 gluteenittomaksi tuotteeksi valittiin Eilamarin hapankorppu -tuoteperhe. Valinta julkistettiin Keliakialiiton syysliittokokouksessa Tampereella. Vuoden gluteeniton tuote -kilpailuun tuli yhteensä 12 tuote-ehdotusta. Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo 2011 Tuoteluetteloon koottiin vähittäiskaupoissa myytäviä keliaakikoille soveltuvia viljapohjaisia elintarvikkeita. Luettelo sisälsi myös tietoa uudesta EU-asetuksesta, gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmästä sekä yhteenvedon merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista. Lisäksi kerrottiin gluteenittomien leipomoiden tehtaanmyymälöistä, paistopisteistä ja tuotevalikoimista. Luetteloon oli myös koottu valmistajien, pakkaajien ja maahantuojien yhteystiedot. Tuoteluettelo ilmestyi toimintavuonna hieman aiempaa laajempana sisältäen enemmän tuotteita ja tuotevalmistajien yhteystietoja sekä enemmän tietoa pakkausmerkinnöistä. 12

13 Tuoteluettelon painosmäärä oli kpl ja se postitettiin kaikille jäsenille Keliakia-lehden välissä sekä uusille jäsenille Tervetuloa -paketin yhteydessä. Luetteloa jaettiin lisäksi liiton erilaisissa tapahtumissa sekä toimitettiin tilauksesta ammattilaisille. Luettelo oli luettavissa myös liiton verkkosivuilla. Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Vuoden aikana järjestettiin neljä alueellista Päivitä erityisruokavaliotietosi -koulutuspäivää ravitsemisalan ammattilaisille. Hämeenlinnassa, Vaasassa, Helsingissä ja Kouvolassa järjestettyihin koulutuspäiviin osallistui 174 ammattilaista eri oppilaitoksista, päiväkodeista, sairaaloista, terveyskeskuksista sekä ravintoloista ja kahviloista. Koulutuspäivissä luennoitiin keliakiasta sairautena, keliakian ruokavaliohoidosta ja sen erityiskysymyksistä, omavalvonnasta ja pakkausmerkinnöistä sisältäen EU-asetuksen tuomat muutokset gluteenittomasta leivonnasta ja ruoanvalmistuksesta sekä muista erityisruokavalioista. Luennoitsijoina olivat liiton ravitsemus- ja tuoteasiantuntijan lisäksi paikallinen lääkäri, terveystarkastaja sekä tarvittaessa ravitsemusterapeutti. Koulutuspäivissä oli myös lyhyt tuotevalmistajan puheenvuoro sekä runsaasti gluteenittomia tuotteita sisältävä tuotenäyttely. Koulutuspäivistä kerättiin säännöllisesti palautetta Webropol-ohjelman avulla; palaute on ollut kiitettävää, koulutus on koettu ammatillisesti tarpeelliseksi ja luentojen aiheet asiantunteviksi, monipuolisiksi sekä käytännön läheisiksi. Erityiskiitosta koulutuksissa on saanut runsas tuotenäyttely ja maistiaiset gluteenittomista vaihtoehdoista. Toimintavuoden kevään aikana Keliakialiiton verkkosivuille tuotettiin kattava tietopaketti kaikille hotelli-, ravintola-, catering- sekä kaupan alan ammattilaisille ja opiskelijoille. Horeca-sivusto on suunniteltu vastaamaan gluteenittomaan ruoan valmistamiseen ja tuotteisiin liittyviin kysymyksiin. Sivustosta on tullut erittäin hyvää palautetta ammattilaisilta; sivut ovat selkeät, sivuilla on lyhyitä kokonaisuuksia ja tärkeitä huomioita käytännön näkökulmasta. Gluteenittomien tuotteiden pakkausmerkinnät ja hintataso sekä tuotteisiin liittyvä lainsäädäntö olivat esillä ammattilaisille järjestetyssä Päivitä keliakiatietosi -koulutuspäivässä marraskuussa. Paikalla oli kolmisenkymmentä tuotevalmistajien, maahantuojien sekä leipomoiden edustajaa ja muita alan asiantuntijoita. He saivat viimeisintä tietoa EU:n uudesta gluteeniasetuksesta, gluteenittomien tuotteiden merkkijärjestelmästä ja gluteenittomien elintarvikkeiden tuoreesta hintaselvityksestä. Liitto oli mukana omalla osastolla Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen järjestämillä Valtakunnallisilla Ravitsemuspäivillä. Yhteistyö ravitsemis- ja terveydenhuoltoalan oppilaitosten kanssa jatkui luentojen ja kurssien muodossa. Opiskeluunsa liittyvän harjoittelun suoritti liitossa yksi amk-restonomiopiskelija. Liitto toimi myös opiskelijoiden päättötöiden yhteistyökumppanina ja toimeksiantajana. Lisäksi opiskelijoita ohjattiin keliakiamateriaalin hankinnassa opinnäytetöitä varten. Liiton tiloissa kävi tutustumassa ravitsemisalalta oppilasryhmiä, joille kerrottiin keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta. Muutoksia gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmään Gluteenittomien tuotteiden merkkijärjestelmän tavoitteena on helpottaa keliakiaa sairastavia ja heidän läheisiään, kun tuotteen sopivuus voidaan nopeasti tarkistaa pakkauksessa olevasta gluteenittoman tuotteen merkistä. Merkki tuotteessa auttaa myös ravitsemisalan ammattihenkilöstöä valitsemaan keliaakikkoasiakkaalle turvallisia, gluteenittomia tuotteita. Vuoden aikana oikeus gluteenittoman tuotteen merkin käyttöön myönnettiin 18 uudelle tuotteelle. Vuoden loppuun mennessä merkin käyttöoikeus oli 85 tuotteella. Merkkijärjestelmässä on 13 eri yrityksen gluteenittomia tuotteita. Merkki on käytössä vähittäiskaupan tuotteissa, suurkeittiöille suunnatuissa tuotteissa, vientituotteissa sekä gluteenitonta kauraa sisältävissä tuotteissa. Merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista ja merkkijärjestelmästä tiedotettiin säännöllisesti Keliakialehden artikkeleissa ja tuotetietoa-palstalla, Keliakiaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelossa sekä ammatillisissa lehdissä. Tietoja päivitettiin liiton verkkosivuille ja tiedotettiin monipuolisesti liiton järjestämissä koulutustilaisuuksissa, erilaisissa tapahtumissa sekä messuilla. Asiantuntijaryhmä hyväksyi merkkijärjestelmän markkinointitoimenpiteet ja ne toteutettiin suunnitelman mukaisesti. Merkkijärjestelmää markkinointiin vuoden aikana yrityksille, joilla ei vielä ollut merkkiä tuotteissaan. 13

14 Yhtenäiset, Euroopan laajuiset kriteerit gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmälle hyväksyttiin AOECS:n (Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistys) yleiskokouksessa syyskuussa Uudet kriteerit otetaan Suomessa käyttöön alkaen, siirtymäaika on kaksi vuotta. Uutena asiana merkin myöntämiskriteereihin on tulossa auditointi eli laadunvarmistus. Merkin yhteyteen tulee myös lisää merkintöjä, jotka helpottavat erityyppisten tuotteiden tunnistamista. Lisäksi merkin myöntäjän, Keliakialiiton ja merkin hakijan välille tulee käyttöön uudet kansainväliset sopimuspohjat. Tulevia muutoksia valmisteltiin ja niistä tiedotettiin sekä keskusteltiin säännöllisesti suomalaisten tuotevalmistajien kanssa. Merkkijärjestelmässä gluteenipitoisuuden raja-arvot tulevat pysymään ennallaan. Merkin käyttöoikeuksista päättävä asiantuntijaryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Asiantuntijaryhmän kokoonpano ilmenee liitteestä 4. Keliakia2013-messujen valmistelu alkoi Järjestyksessään neljännet Keliakia -messut järjestetään Tampere-talossa. Messujen valmistelu aloitettiin jo toimintavuoden aikana, jolloin mm. käynnistettiin messutyöryhmän työskentely, varattiin messupaikka, suunniteltiin messujen sisältöä sekä tiedotettiin tapahtumasta tuotevalmistajille. Liitto edustettuna Kuluttajaparlamentissa ja MMM:n elintarvikeneuvottelukunnan asiantuntijaryhmissä Kuluttajaliitto kokosi maan keskeisimmistä kansalaisjärjestöistä koostuvan Kuluttajaparlamentin, joka kokoontui historian ensimmäiseen täysistuntoonsa , paikalla oli 124 osallistujaa. Keliakialiitto on ollut alusta asti eli toimintavuoden keväästä lähtien mukana Kuluttajaparlamentin suunnittelukokouksissa. Liiton edustaja osallistui myös Kuluttajaparlamentin ensimmäiseen täysistuntoon Eduskunnan Pikkuparlamentissa. Keliakialiitto on yksi Kuluttajaparlamentin 27:stä äänivaltaisesta terveysalan järjestöstä. Kuluttajaparlamentti on poliittisesti riippumaton ja se toimii siihen osallistuvien järjestöjen äänenvahvistimena yhteiskunnallisiin päättäjiin päin. Kuluttajaparlamentti kokoontuu erikseen valittavan teeman ympärille kerran vuodessa. Kuluttajaparlamentissa keskustellaan, väitellään ja tarvittaessa äänestetään merkittävistä terveyspoliittisista kysymyksistä. Kokoontumisen tarkoituksena on äänestyksen kautta löytää eri kansalaisjärjestöjen vuosina 2011 ja 2012 terveysalan järjestöjen enemmistön näkemys yhteisesti sovituista asioista. Tästä näkemyksestä tulee Kuluttajaparlamentin virallinen kanta, josta muodostuu kansalaisjärjestöjen yhteenliittymän laajuudesta kumpuavan painoarvon takia merkittävä yhteiskuntapoliittinen kannanotto. Liiton edustajat jatkoivat toimintaansa myös maa- ja metsätalousministeriön yhteydessä toimivan elintarvikeneuvottelukunnan kahdessa työryhmässä: kuluttajainformaatio- ja ravitsemusasiantuntijaryhmissä. Keliakialiiton edustajat on nimetty toimikaudelle Tulokset/arviointia, ks. toimintasuunnitelma - sosiaaliturvaan liittyvät vaikuttamistoimet toteutuivat laaditun strategian mukaisesti Kuluttajavirasto toteutti gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvityksen ja vertailun tavanomaisiin elintarvikkeisiin, Keliakialiitto teki laskelman ruokavaliohoidon aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista, päivitettiin kannanotto ruokavaliokorvauksen tason korottamisesta sekä korvauksen sitomisesta indeksiin, avustettiin lakialoitteen tekemistä eduskunnassa - eduskunnan keliakiaverkosto kokoontui kaksi kertaa, tuloksina mm. kirjallinen kysymys ja lakialoitteen valmistelu, kaikki eduskuntaryhmät nimesivät edustajansa ryhmään - ammatillisen yhteistyön koulutus- ja konsultointikontaktien määrä 732 ja palaute hyvää - yritysyhteistyöneuvotteluita 19 kpl, palaute erinomaista - gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus 85 tuotteella, uusia lupapäätöksiä 18 - kysely yrityksille gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmästä; ei toteutettu, koska merkkijärjestelmän sisältöihin oli tulossa muutoksia - täydennyskoulutukset ravitsemisalan ammattilaisille: osallistujat kokivat koulutuspäivät tarpeelliseksi ja luentojen aiheet asiantunteviksi, monipuolisiksi sekä käytännön läheisiksi (5 tilaisuutta, 174 osallistujaa) - gluteenittomien erityisruokavaliotuotteiden ja tuotevalmistajien määrä lisääntyi Keliaakikolle soveltuvia tuotteita -luettelossa - aktiivista tiedottamista ja yhteistyötä viranomaisten kanssa EU:n uudesta lainsäädännöstä jatkettiin - laadittiin liiton verkkosivuille kattava tietopaketti hotelli-, ravintola-, catering- sekä kaupan alan ammattilaisille ja opiskelijoille (Horeca-sivusto), sivuilla käyntiä ja kävijää 14

15 - gluteenittomista tuotteista, valikoimista ja saatavuudesta tiedottaminen aktiivisesti Keliakialiiton verkkosivuilla, Facebookissa ja Keliakia-lehden tuotetietoa-palstalla - Keliakia2013-messuista tiedotettiin yhteistyökumppaneille, perustettiin messutyöryhmä ja varattiin messutapahtumapaikka. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Euroopan laajuinen yhteistyö Euroopan keliakialiittojen kattojärjestön AOECS:n (Association of European Coeliac Societies) vuosikokous pidettiin Maltalla syyskuussa. Yleiskokouksen yhteydessä järjestettiin myös EU-rahoitteisten keliakiatutkimusprojektien tiedekokoukset. Keliakialiitosta vuosikokoukseen osallistui kolme edustajaa ja keliakianuorista kaksi. Kokouksen merkittävin asia oli yhtenäisen Euroopan kattavan gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän kriteerien, käytännön toimenpiteiden ja dokumenttien täytäntöönpano vuosien työstämisen jälkeen. Kokouksessa hyväksyttiin myös edellisen toimintakauden toiminta- ja talousraportit sekä talousarvio ja toimintasuunnitelma seuraavalle kaudelle. Suomen Keliakialiitto toivotti AOECS:n jäsenmaat tervetulleiksi vuoden päästä Better Life for Coeliacs kongressiin Helsinkiin, jossa AOECS:n vuosikokouksen lisäksi järjestetään kansainvälinen keliakiatiedekokous. Euroopan keliakianuoret (CYE, Coeliac Youth of Europe) kokoontuivat samaan aikaan omaan kokoukseensa. Suomen keliakianuoria edustava Hanna Koponen jatkoi toimikauttaan CYE:n komiteassa. Pohjoismaiden keliakialiittojen edustajat kokoontuivat päivää ennen AOECS:n kokousta Maltalla. Kokouksessa keskusteltiin AOECS:n yleiskokouksen asialistalla olleista asioista ja päätettiin hakea Pohjoismaiselta hyvinvointikeskukselta (Nordens Välfärdscenter) tukea erillisen pohjoismaisen yhteistyökokouksen järjestämiseen keväällä 2012 Tallinnassa. Hakemus jätettiin Suomen Keliakialiiton toimesta Pohjoismaiseen hyvinvointikeskukseen toimintavuoden lokakuussa. Keliakialiitolla oli edustus AOECS:n Statutes -työryhmässä, joka kokoontui kerran vuoden aikana. Liiton edustaja oli mukana myös International Symposium on Coeliac Disease -konferenssissa Oslossa kesäkuussa mm. tiedottamassa Helsingissä järjestettävästä kansainvälisestä Better Life for Coeliacs kongressista. Keliakialiiton toimihenkilöt tekivät opintomatkan Ruotsin keliakialiittoon sekä Mat för Livet -keliakiamessuille Tukholmaan marraskuussa. Better Life for Coeliacs -konferenssin valmistelu käynnistyi Keliakialiitto järjestää yhdessä Tampereen yliopiston kanssa Better Life for Coeliacs -konferenssin syyskuussa 2012 Helsingissä. Tapahtuma koostuu Euroopan keliakialiittojen (AOECS) yleiskokouksesta ja siihen liittyvästä oheisohjelmasta, Euroopan keliakianuorten (CYE) tapahtumasta sekä maailman keliakiatutkijoiden ja asiantuntijoiden konferenssista. Tapahtumaan liittyy myös gluteenittomien tuotteiden valmistajien sekä keliakian diagnostiikkaan ja hoitoon liittyvien yritysten näyttely. Konferenssin valmistelut käynnistettiin toimintavuonna. Suunniteltiin tapahtuman kokonaisohjelmaa, laadittiin kustannusarviota, kartoitettiin eri tilavaihtoehtoja tapahtuman pääpaikaksi ja iltaohjelmien järjestämispaikoiksi, neuvoteltiin yhteistyöstä yritysten kanssa sekä valittiin kongressitoimisto yhteistyökumppaniksi. Tulokset/arviointi - AOECS:n ja pohjoismaiden keliakialiittojen kokouksiin osallistui kumpaankin kolme henkilöä, AOECS:n työryhmän kokoukseen yksi henkilö sekä muihin kansainvälisiin tapahtumiin yksi henkilö - vuonna 2012 Suomessa pidettävän AOECS:n kokouksen ja tiedetapahtuman valmistelut toteutettiin suunnitelmien mukaisesti - henkilöstön opintoretkelle Ruotsiin osallistui 12 henkilöä. 15

16 KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on 2 %, todettuja keliaakikkoja on vasta 0,6 %, joten 2/3 kohderyhmästä sairastaa keliakiaa tietämättään. Keliakian saumattoman hoitoketjun päämääränä on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen aina diagnostiikasta hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistysten vertaistuen piiriin. Liitto ottaa asiantuntijan ominaisuudessa kantaa erilaisiin keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavalioon liittyviin asioihin sekä antaa lausuntoja ja suosituksia. Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittäminen (ROKE-projekti) Vuonna 2009 käynnistettiin kolmivuotinen ROKE-projekti keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittämiseksi. Projektin päätoiminnot ovat vaikuttaminen, koulutus, aineistotuotanto ja ruokavaliohoidonohjausmallin kehittäminen yhteistyössä ravitsemusterapeuttien kanssa. Projekti on valtakunnallinen ja se rahoitetaan RAY:n avustuksella. Projektin kolmantena toimintavuotena keskityttiin toteuttamaan vaikuttamistoimia ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuden parantamiseksi ja palveluiden saamiseksi Kela-korvauksen piiriin, työstämään esite ja ohjausmalli ravitsemusterapeuteille keliakiapotilaiden ohjauksen tueksi ja aloittamaan projektin tulosten jalkauttaminen. Vuoden 2011 tavoitteet toteutuivat pääosin sekä määrällisesti että laadullisesti. Ravitsemusterapiapalvelujen saatavuuden vaikuttamiseksi sovittiin audiensseja niihin sairaanhoitopiireihin, joissa ei ole yhtään ravitsemusterapeuttia perusterveydenhuollossa tai joissa ravitsemusterapiapalveluiden saatavuus oli heikkoa terveydenhuollon yksiköille v tehdyn kyselyn mukaan. Vaikuttamistyö ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuteen toteutui kaikissa suunnitelluissa seitsemässä sairaanhoitopiirissä yhtä lukuunottamatta. Projektipäällikön puheenvuoro herätti tilaisuuksissa keskustelua toivotulla tavalla ja tilaisuudet osoittautuivat tärkeiksi myös asenteisiin vaikuttamisen kannalta. Osana vaikuttamistyötä keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon toteutumista kartoittaneen kyselyn tulokset lähetettiin keväällä 2011 kaikkiin julkisen sektorin terveydenhuollon yksiköihin ja suurimpiin yksityisen terveydenhuollon yksiköihin. Vaikuttamistyössä kokeiltiin erilaisia vaikuttamiskanavia kuntapäättäjiin. Kuntapäättäjille ja terveydenhuollon ammattilaisille järjestettiin Oulussa terveyden edistämisen ja ravitsemuksen seminaari, johon osallistui paikan päällä noin 50 ja videoneuvotteluyhteyden kautta noin 20 henkilöä. Palaute seminaarista oli pääosin hyvin positiivista ja myötämielistä ravitsemusterapiapalveluiden kehittämiselle. Videoneuvotteluyhteyden hyödyntäminen koulutuksessa osoittautui hyväksi keinoksi välittää tietoa yhdellä kertaa useammalle paikkakunnalle. Oulun seminaarin lisäksi järjestettiin Porissa ravitsemusterapeuteille ja keliakiahoitajille yksi koulutus, jonka tavoitteet täyttyivät osallistujamäärän osalta (osallistujia 25) ja saadun palautteen perusteella. Tavoitteena oli nostaa ongelmat ravitsemusterapiapalveluiden saatavuudessa kansalliseen keskusteluun. Tämä toteutettiin lehtiartikkelien ja Keliakiaviikolla tehdyn tiedottamiskampanjan avulla. Aihe ei noussut lehtien otsikoihin toivotulla tavalla, mutta saavutti huomiota ainakin eri potilasryhmien jäsenten keskuudessa. Lisäksi projektipäällikkö kirjoitti artikkelit ravitsemushoidon merkityksestä ja kustannuksia säästävistä vaikutuksista viiteen eri lehteen. Vaikuttamistoimia varten työstettiin kirjallinen materiaali ja esite, jota keliakiayhdistykset, ravitsemusterapeutit ja muut asialle omistautuneet voivat käyttää jatkossa vaikuttaessaan keliakiaa sairastavien palveluiden saatavuuteen omalla alueellaan. Kela-korvauksen saatavuuteen vaikuttamiseksi valmisteltiin ravitsemusterapiapalveluiden Kela-korvaustarpeen perusteluista lausunto, joka toimitetaan sosiaalija terveysministeriöön vuoden 2012 aikana. Vuoden 2011 aikana työstettiin loppuun Monipuolinen keliakiaruokavalio-esite ja Keliakiapotilaiden laadukkaan ruokavaliohoidon ohjauksen malli. Projektin tulosten jalkauttaminen aloitettiin suunnitelman mukaisesti Valtakunnallisilla ravitsemuspäivillä Päivillä oli jaossa uunituore esite ja osastolla tiedotettiin keliakiapotilaiden ohjauksen tueksi valmistuvasta ohjausmallista. Esite siirrettiin sähköisenä ravitsemusterapeuteille suunnattuun Keliakialiiton extranet-palveluun. 16

17 Projektin tulosten huolellisen juurruttamisen varmistamiseksi projektia päätettiin jatkaa suunnitellusta muutamalla kuukaudella huhtikuun 2012 loppuun. Asiantuntijaneuvosto Keliakialiiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen ja ravitsemuksen ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavaliohoitoon liittyviin kysymyksiin ja selvittää niihin liittyviä asioita. Asiantuntijaneuvosto kokoontui kertomusvuoden aikana kerran, neuvoston kokoonpano on liitteessä 4. Asiantuntijaneuvoston kokouksen teemoina olivat: Keliakiavasta-aineiden luonnollinen kulku ja keliakian kehittyminen lapsilla, Keliakia ilman limakalvovauriota, Keliakian Käypä hoito -suosituksen päivitys sekä EU-lainsäädännön siirtymävaiheen päättyminen. Asiantuntijaneuvoston alaisuudessa toimii ravitsemusterapeuteista koostuva ravitsemusjaosto, joka kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa työstämään ravitsemushoitoon liittyviä linjauksia. Jaosto antoi kaksi suositusta: vehnätärkkelys ja mallasuute tavanomaisissa elintarvikkeissa -tuotteiden käyttösuosituksen sekä saattaa sisältää gluteenia/vehnää -merkittyjen tuotteiden käyttösuosituksen. Lisäksi jaostossa työstettiin potilasohjausta varten tarkistuslistaa gluteenialtistuksen etsimiseen ja kaaviota ohjaukseen tilanteissa, joissa potilaan ruokavaliota täytyy tiukentaa vaiheittain hoitovasteen aikaansaamiseksi. Keliakia-asiantuntijarekisteri (KATRI) Keliakialiiton perustama keliakia-asiantuntijoiden rekisteri (KATRI) tarjoaa tietojaan eri alojen keliakiaasiantuntijoista; lääkäreistä, ravitsemusterapeuteista, terveyden- ja sairaanhoitajista sekä psykologeista liiton ja paikallisyhdistysten koulutus- ja tiedotustarpeisiin. Rekisteriin kuului vuoden lopussa 755 asiantuntijaa. Liitto piti yhteyttä rekisterin jäseniin muun muassa toimittamalla heille Keliakia-lehden ilmaiskappaleet sekä tiedottaen erilaisista ajankohtaisista asioista. Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat Keliakialiitto valitsee vuosittain vuoden keliakiatutkijan ja jakaa apurahoja keliakiatutkimukseen. Vuoden 2011 keliakiatutkijaksi valittiin FM Päivi Kanerva Orimattilasta. Keliakialiiton tutkimusrahastosta ja Keliakialiiton hallinnoimasta Maire Rossin muistorahastosta myönnettiin toimintavuonna apurahoja keliakiatutkimukseen seitsemälle tutkijalle yhteensä euroa. Liiton tutkimusrahaston apurahan saivat: LL Tuire Ilus, Tampere, LT, dos. Marko Kalliomäki, Turku, FM Tiina Rauhavirta, Tampere, LL Anniina Ukkola, Tampere, FM Suvi Kalliokoski, Tampere, MSc Cristina Nadalutti, Tampere, Maire Rossin muistorahastosta jaettiin yksi apuraha: MD Alina Popp, Tampere, Muu tutkimus- ym. yhteistyö Jatkettiin tutkimusyhteistyötä eri alojen tutkijoiden kanssa. Kannustettiin keliakiaa sairastavia osallistumaan keliakiaan liittyviin tutkimuksiin. Kannustettiin yhdistyksiä, yhteistyökumppaneita ja yksittäisiä henkilöitä kartuttamaan liiton tutkimusrahastoa. Lisäksi jaettiin tutkimusapuraha Maire Rossin muistorahastosta. Avustettiin tutkijoita ja opiskelijoita heidän tutkimuksissaan ja opinnäytetöissään toimimalla materiaalipankkina sekä antamalla ohjausta ja ideoita. Valittiin ja palkittiin Vuoden keliakiatutkija. Toimintavuonna osallistuttiin myös kolmen järjestön yhteisen Vaivaako vatsa? -projektin projektisuunnitelman työstämiseen ja rahoitushakemuksen jättämiseen RAY:lle. Rahoituksen hakijoina olivat Crohn ja Colitis -yhdistys, Keliakialiitto sekä Munuais- ja maksaliitto. Rahoitusta projektille ei kuitenkaan saatu. Kolmevuotisen projektin tavoitteena olisi ollut tulehduksellisten suolistosairauksien, keliakian ja maksasairauksien tuntemuksen parantaminen niin suuren yleisön kuin terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. 17

18 Tulokset/arviointia - ROKE-projekti: o vaikuttamistyö toteutui eri muodoissaan kuudessa sairaanhoitopiirissä. Audienssi järjestyi neljään sairaanhoitopiiriin (tavoite 3 4). Audienssi ei toteutunut Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiriin, yrityksistä huolimatta o lehtiartikkeleita kirjoitettiin viisi tavoitteena olleen 2 3 artikkelin sijasta. Projekti ei saanut kuitenkaan näkyvyyttä suunnitellulla tavalla paikallislehdissä, TV:ssä tai radiossa o Oulussa järjestettiin syyskuussa seminaari ravitsemushoidon vaikuttavuudesta ja tärkeydestä, osallistujia 70. Alkuperäisenä tavoitteena oli järjestää 2 3 seminaaria vuoden aikana, mutta seminaariin suuren työllistävyyden takia päätettiin järjestää yksi seminaari, johon oli mahdollista osallistua videoneuvotteluyhteyksien kautta. - vuoden lopussa 221 ravitsemusterapeutilla oli Extranet-tunnukset - vuoden lopussa Katri keliakia-asiantuntijarekisterissä oli 755 keliakia-asiantuntijaa - asiantuntijaneuvosto kokoontui kerran ja ravitsemusjaosto kaksi kertaa - apurahoja jaettiin euroa (tavoite euroa) - valittiin Vuoden tutkija - kolmen järjestön yhteiselle Vaivaako vatsa? -projektille ei saatu rahoitusta. PALVELUT YHDISTYSTEN JÄSENILLE Jäsenpalvelujen päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla erilaisia palveluita niin liiton 30 jäsenyhdistyksen kuin näiden henkilöjäsenen tueksi. Tavoitteena on vahvistaa vapaaehtoisvoimin toimivien jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä muun muassa koulutuksen, tiedotuksen, materiaalituotannon ja jäsenrekisteripalveluiden avulla. Keliakiayhdistysten henkilöjäseniä tuetaan hyvän ruokavaliohoidon onnistumisessa tuottamalla luotettavasti ajankohtaista ja uusinta tietoa keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliohoidosta sekä muista keliakiaan liittyvistä asioista. Viisi kertaa vuodessa ilmestyvä Keliakia-lehti, verkkosivut, ruokavaliohoidon neuvonta sekä sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat ovat liiton tärkeimpiä palveluja jäsenille. Lapsikeliaakikoille perheineen ja nuorille järjestetään omaa toimintaa, jonka tavoitteena on tarjota heille tietoa, elämyksiä ja mahdollisuuksia vertaistukeen. Liiton aluetoimistot ovat tärkeä osa neuvonta-, vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä. Ne toimivat keliakiaa sairastavien alueellisena tukena tuottaen tehokkaasti kohdennettuja, osin henkilökohtaisia tiedotusneuvonta- ja edunvalvontapalveluita. Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta Liiton keskeisimpiä palveluita jäsenistölle on ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin ja päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä asioita. Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta tapahtui pääosin sähköpostitse ja puhelimitse (yhteensä 800 neuvontakertaa). Verkkosivujen Kysy-osion kautta vastattiin toimintavuoden aikana yhteensä 48 kysymykseen. Liiton asiantuntijat vastasivat kysymyksiin siten, että kysymys vastauksineen näkyy verkkosivuilla. Verkkosivuilla tiedotettiin kattavasti ruokavaliohoidosta, ajankohtaisista tuoteturvallisuutta koskevista asioista sekä tuoteuutuuksista ja -muutoksista. Tietoa ja neuvontaa annettiin myös paikallisyhdistysten tapahtumissa, tukilomaviikoilla ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Kysymykset liittyivät useimmiten tuotteiden tai ainesosien soveltuvuuteen keliakiaruokavalioon. Lisäksi juuri diagnoosin saaneilla keliaakikoilla oli paljon kysymyksiä liittyen ruokavaliohoitoon. Neuvoja kysyttiin myös siihen, kuinka tulee toimia jos epäilee keliakiaa ja minkälaisia oireita keliakia aiheuttaa. Myös matkailuun liittyvät kysymykset tuntuivat yleistyneen. Ruokavaliohoidon neuvontaan soittivat keliaakikoiden lisäksi omaiset, keliaakikoille ruokaa valmistavat ravitsemisalan ammattilaiset sekä ravitsemusterapeutit. Neuvontapalvelu koettiin tarpeelliseksi ja luotettavaksi. Vastauksen saaminen nopeasti joko puhelimitse tai sähköisesti on myös saanut kiitosta. 18

19 Vuoden jokaisessa Keliakia-lehden numerossa tiedotettiin tuoteuutuuksista, muutoksista tuotteissa ja keliaakikolle soveltumattomista tuotemerkeistä. Jokaisessa Keliakia-lehden numerossa oli myös kattavasti leivonta- ja ruoanvalmistusreseptejä. Nämä tiedot päivitettiin säännöllisesti myös liiton verkkosivuille. Keliakia-lehdessä julkaistiin myös artikkeleita ajankohtaisista ravitsemusaiheisista teemoista ja vastattiin lukijoiden esittämiin kysymyksiin ruokavaliohoidosta ja gluteenittomista tuotteista. Keliakiaaiheisia artikkeleita julkaistiin vuoden mittaan useissa eri alojen ammattilehdissä. Keliakialääkärin puhelinpäivystystunteja pidettiin vuoden aikana yhteensä 19. Liiton puhelinlääkäri vaihtui syksyn aikana LT Marja-Leena Lähdeahon luovuttua tehtävästä. Uutena puhelinlääkärinä aloitti LL Tuire Ilus. Uuden jäsenen paketti ja muut jäsenpalvelut Keliakiayhdistykseen jäseneksi liittyvät henkilöt saivat runsaan liittymispaketin, johon kuuluu Keliakialiiton aineistoja sekä esitteitä 13 eri yhteistyökumppanilta. Uudet jäsenet ovat antaneet liittymispaketin sisällöstä erittäin hyvää palautetta. Merkittävin keliaakikon jäsenetu oli Keliakia-lehti, jonka vuosikerta sisältyy jäsenmaksuun. Liiton verkkosivuilta löytyy perustietoa keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta keliaakikoille ja heidän läheisilleen. Lisäksi nimenomaan jäsenille suunnatuilta extranet-sivuilta löytyy mm. vertaistuen verkko eli keskustelufoorumi, runsaasti leivontaohjeita ja vinkkejä, kuinka matkoilla pärjää keliaakikkona sekä syvempää tietoa ruokavaliohoidosta. Keliaakikoille järjestettiin sopeutumisvalmennuskursseja RAY:n ja Kelan tuella sekä tuettuja lomaviikkoja yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Jäsenkorttiin liittyviä valtakunnallisia etuja neuvoteltiin kymmenen yrityksen kanssa. Jäsenmatkoja toteutettiin kaksi. Keliakialiiton jäsenmatka Itävaltaan tehtiin jo yhdeksännen kerran. Matkalle osallistui keliaakikkoja läheisineen, yhteensä 46 henkilöä. Toinen jäsenmatka suuntautui elokuussa Ruotsiin, osallistujia oli 28. Lisäksi kaksi matkatoimistoa järjesti keliaakikoille räätälöityjä ryhmämatkoja. Syötävän hyvää leipää -gluteenittomasti kirja ilmestyi Keliakialiitto julkaisi marraskuussa Syötävän hyvää leipää -kirjan, joka on ensimmäinen osa Gluteenittomasti-kirjasarjaa. Leipäkirjassa on 49 gluteenitonta leivontaohjetta, jotka suunniteltiin ja koeleivottiin. Reseptien lisäksi kirjaan koottiin tärkeää käytännön tietoa ja hyviä vinkkejä gluteenittomaan leivontaan: esivalmistelut, raaka-aineiden sopivuuden tarkistaminen keliakiaruokavalioon, leivonnan apuaineiden käyttö ja vinkit leipäkoneella leivontaan. Tulokset/arviointia - henkilökohtaisia ruokavaliohoidon neuvontakertoja oli verkkosivujen Kysy-osiossa vastattiin 48 kysymykseen - keliakia-asiantuntijalääkärin puhelinneuvontatunteja 19 - uuden jäsenen liittymispaketista erinomaista palautetta; runsas, monipuolinen ja kattava - jäsenkortissa yhteistyökumppaneita 10 - jäsenmatkoja kaksi kpl, osallistujia 74, matkoille osallistuneet hyvin tyytyväisiä - leipäkirjasta 2000 kpl:n painos, vuoden loppuun mennessä myytiin 703 kpl. JÄRJESTÖTOIMINTA Liitto jäsenyhdistysten tukena Keliakialiiton tuottamien järjestöpalveluiden tavoitteena on tukea vapaaehtoisvoimin toimivia keliakiayhdistyksiä tarjoamalla niille asiantuntija-, koulutus- ja luentoapua, tuottamalla materiaalia ja monipuolisia viestintäpalveluita sekä vastaamalla yhdistysten jäsenrekisterien ylläpidosta. Liitto tarjosi jäsenyhdistyksille tukea yhdistystoiminnan toteutukseen suunnitelmien mukaan. Syyskuussa vietettävä keliakiaviikko on vuoden tärkein liiton ja yhdistysten yhteistyöponnistus. Liitto ideoi ja suunnittelee yhdistysten tueksi valmiita toimintamalleja keliakiaviikon tapahtumien toteutukseen, ohjeistaa yhdistyksiä, tuottaa kampanja-aineistoa sekä hoitaa tapahtumien tiedotusta, jota yhdistykset voivat täydentää omalla paikallisviestinnällään. 19

20 Valtakunnallista keliakiaviikkoa vietettiin kuudennentoista kerran teemalla Entä jos se on keliakiaa? Viikon tavoitteena oli lisätä terveydenhuollon tietämystä keliakian oireista, diagnosoinnista, hoidosta, perinnöllisyydestä sekä pikatestin käytöstä keliakiaa epäiltäessä. Lisäksi tavoitteena oli lisätä suuren yleisön tietoisuutta taudista jakamalla informaatiota keliakian oireista, perinnöllisyydestä ja hoitoon hakeutumisesta. Viikon pääaineistona tuotettiin terveydenhuollolle tarkoitettu Keliakiapotilas terveydenhuollossa -opas, jota yhdistykset veivät terveydenhuollon toimipisteisiin. Lisäksi yhdistyksille lähetettiin kampanjaaineistoksi keliakia-esitteitä, Keliakia-lehtiä sekä yhteensä 600 kpl AniBiotechin lahjoittamaa keliakian pikatestiä. Koulutusten järjestämisestä yhdistysten toimijoille vastasivat ensisijaisesti liiton aluetoimistot. Yhdistysten edustajille järjestettiin koulutusta ja tiedotettiin ajankohtaisista asioista myös liittokokouksen yhteydessä. Kevätliittokokouksen yhteydessä kokousedustajille kerrottiin keliakiaviikon teemasta ja annettiin ohjeita tapahtumien järjestämiseen. Kevätliittokokouksen yhteydessä järjestettiin myös yhdistysten nettivastaaville koulutus yhdistysten uusista verkkosivuista sekä läntisen Suomen alueen yhdistyksille infoja keskustelutilaisuus aluetoiminnan käynnistymisestä. Syysliittokokouksen yhteydessä kuultiin Vuoden keliakiatutkijan puheenvuoro ja liiton verkkotiedottaja kertoi viestinnän kehittämisestä Keliakialiitossa. Liiton henkilöstö toimi paikallisyhdistysten tilaisuuksissa kouluttajina, luennoitsijoina ja asiantuntijoina. Kullakin paikallisyhdistyksellä oli mahdollisuus vähintään yhteen veloituksettomaan toimihenkilökäyntiin vuodessa. Liiton työntekijät vierailivat luennoimassa yhdistyksissä yhteensä 50 kertaa (ed. vuonna 45). Yhdistystiedotteita, joissa kerrottiin ajankohtaisista asioista, lähetettiin liitteineen seitsemän. Tiedotusta täydensivät lukuisat sähköpostitse lähetetyt viestit sekä ekstranetin Yhdistyksille-osio. Liitto on tarjonnut jäsenyhdistyksilleen järjestelmän yhdistysten omien verkkosivujen ylläpitoon. Pitkäaikaisen yhteistyökumppanin lopetettua toimintansa toimintavuoden aikana, liitto tarjosi yhdistyksille mahdollisuuden siirtyä aiempaa huomattavasti monipuolisempaan ja helppokäyttöisempään Yhdistysavain-järjestelmään. Liitossa tuotettiin sivupohjat yhdistyksiä varten ja järjestettiin koulutusta uuden järjestelmän käytöstä. Vuoden loppuun mennessä lähes kaikkien yhdistysten verkkosivut oli Yhdistysavain-järjestelmässä. Uuteen järjestelmään siirtymisen vuoksi toimintavuodelta ei ole saatavilla käyntimäärätilastoja kuin osalta yhdistyksistä. Käyntimäärät yhdistysten sivuilla ovat kuitenkin selkeästi kasvaneet, jopa yli kaksinkertaisiksi edelliseen vuoteen verrattuna. Liitto hoiti keskitetysti jäsenyhdistystensä jäsenrekisteriä ja otti vastaan yhdistysten uusien jäsenten ilmoittautumiset, jäsenten muutokset yhteystietoihin sekä vastasi jäsenmaksulaskutuksesta ja karhulaskutuksesta. Kokemuskouluttajatoimintaa Keliakialiitto jatkoi mukana Reumaliiton koordinoimassa valtakunnallisessa Kokemuksesta pätevää - hankkeessa, jossa Keliakialiitolla oli vuoden lopussa 19 kokemuskouluttajaa. Toimintavuoden aikana Keliakialiitolle koulutettiin kaksi uutta kokemuskouluttajaa Vaasan seudulla. Kokemuskoulutustoiminnan aktiivisuus vaihteli paikkakunnittain. Toimintaa heräteltiin uudelleen eloon Rovaniemellä, missä se on ollut jäissä jo pitemmän aikaa. Helsingin seudulla saatiin oppilaitosyhteistyö hiljalleen käyntiin. Seinäjoella tehtiin yhteistyötä myös ravitsemisalan oppilaitoksen kanssa. Yhteistyössä toisen järjestön kanssa suunniteltu kokemuskouluttajien koulutus siirtyi pidettäväksi alkuvuodesta Koulutusta yhteistyössä OK:n kanssa Keliakialiitto järjesti koulutustilaisuuksia yhteistyössä Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa saaden OKtukea koulutustilaisuuksiin. Koulutustilaisuudet toteutuivat lähes suunnitellussa laajuudessa. Koulutustunteja kertyi yhteensä 236 (249 vuonna 2010) ja osallistujia tilaisuuksissa oli yhteensä 313. OK-tuen suuruus oli 21,7 euroa/koulutustunti. Ansiomerkkejä myönnettiin poikkeuksellisen runsaasti Monet keliakiayhdistykset viettivät toimintavuonna 20-vuotisjuhliaan, minkä johdosta keliakiayhdistykset anoivat poikkeuksellisen runsaasti ansiomerkkejä keliakiatyössä ansioituneelle henkilölle. Keliakialiiton ansiomerkki myönnettiin yhteensä 50 henkilölle. Kultaisia merkkejä myönnettiin kaksi, hopeisia 27 ja pronssisia 21. Tiedot ansiomerkkien saajista löytyvät liitteestä 5. 20