Turun omaishoidon asiakasraadin toimikauden 2014-2015 loppuraportti
1 Tiivistelmä Omaishoidon asiakasraati on vuosina 2014 2015 toiminut keskustelu- ja vaikuttamistyöryhmä. Sen tehtävänä oli kehittää omaishoitoperheiden palveluja ja edistää omaishoitajien tuen saantia Turussa. Raadissa toimi kymmenen omaishoitajaa sekä seitsemän asiantuntijajäsentä, jotka edustivat kaupungin päätöksentekijöitä, sosiaali- ja terveysalan työntekijöitä sekä paikallisia omaisyhdistyksiä. Varsinaisia jäseniä sijaistivat tarvittaessa varajäsenet. Raadin sihteeristönä toimivat raatia koordinoivat Omaishoitajat ja läheiset -liiton sekä Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFamin työntekijät. Toiminta toteutettiin osana liittojen kehittämishanke Opastavaa yhteistyössä Turun kaupungin hyvinvointitoimialan (yli ja alle 18-vuotiaiden Omaishoidon tuki) ja paikallisten omaisyhdistysten kanssa. Raadin toiminta on rahoitettu RAY:n hankeavustuksella. Omaishoidon asiakasraati kokoontui toimikautensa aikana seitsemän kertaa ja järjesti kaksi muille omaisille avointa keskustelutilaisuutta. Istunnoissaan raati käsitteli omaishoitoperheiden tarpeita, tutustui omaishoitajille suunnattuihin palveluihin sekä antoi niistä palautetta. Raati ideoi palvelujärjestelmään myös ratkaisu- ja kehittämisehdotuksia, joista osan toimeenpano on jo käynnistynyt. Raati nosti työskentelyssään esille seuraavat keskeiset kehittämistarpeet. Omaishoitajien jaksamista tulee tukea heille räätälöidyin terveystarkastuksin, ja vapaajärjestelyjä kehittää ottamalla käyttöön toimeksiantoperusteinen kotona järjestettävä sijaishoito. Lisäksi tulee selkeyttää erilaisia tapoja, joilla omaishoitaja voi järjestää tarvitsemansa vapaan ja millä perusteella oikeutta erilaisiin tilapäishoitovaihtoehtoihin arvioidaan ja seurataan. Keskeisenä kehittämistarpeena koettiin myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten tietoisuuden lisääminen omaishoidosta ja palvelujärjestelmästä sekä parempi omaishoitajille suunnattu tiedottaminen palveluista ja tuesta. Raadin työskentely toi esille myös omaishoidon erityisryhmien tarpeita ja ideoita. Lasten ja nuorten omaishoitajat toivovat, että ennaltaehkäisevän perhetyön ja kotipalvelun palveluja saisi nykyistä helpommin, aistivammaisten ja autismin kirjon vapaaehtoisten ja avustajien koulutusta lisättäisiin ja kehitettäisiin toimia omaishoitajien työssäkäynnin helpottamiseksi. Työikäisten omaishoitajat toivovat jaksamisensa tueksi alennuksia tai etukorttia liikunta- ja virkistyspalveluihin. Ikääntyvien hoitajat kaipasivat puolestaan lisää valmennusta käytännön hoitotyöstä ja oman jaksamisen ylläpidosta kotona sekä kriisitilanteisiin varautumisesta. Lyhytaikaiseen ja akuuttiin avun tarpeeseen voitaisiin varautua esimerkiksi ottamalla käyttöön omaishoitajakortti ja lisäämällä kotiin saatavaa lyhytaikaista apua. Mielenterveysomaisten toiveissa korostuu tarve löytää keinoja, joilla omaiset tunnistaisivat tuen ja palveluiden tarpeensa, tarve kehittää eri diagnoosiryhmien omaisten vertaistoimintaa sekä toive koota tietoa palveluista ja tuesta keskitetysti yhteen, esimerkiksi sähköiseen neuvontapalveluun. Raati myötävaikutti toimikautensa aikana ainakin seuraavien palvelu-uudistusten toteutumiseen. Raadin toivomat terveys- ja hyvinvointitapaamiset aloitettiin Turussa kokeiluluontoisesti keväällä 2015 joukolle yli 80-vuotiaita omaishoitajia, ja sijaishoitoa on ollut mahdollista järjestää toimeksiannolla hoidettavan kotona 1. kesäkuuta 2015 alkaen Turun sosiaali- ja terveyslautakunnan päätöksellä. Omaisyhdistykset ovat saaneet raadin työn kautta uusia yhteistyömahdollisuuksia ja ideoita toimintaansa, esimerkiksi kriisitilanteisiin liittyvää tiedottamista on parannettu. Osanottajien mukaan raadin toiminta on nostanut esille omaishoitajien kokemuksia arjen haasteista, tuonut uutta näkökulmaa palvelujärjestelmään ja ammattilaisten työhön, sekä lisännyt eri toimijoiden valmiutta yhteistyöhön. Raadin koetaan myös vaikuttaneen palveluja koskevaan päätöksentekoon välittämällä asiakkaiden toiveita ja ideoita
2 eteenpäin. Keskinäinen tutustuminen ja vuorovaikutuksen lisääntyminen on myös keskeinen toiminnan tulos. Raadin toimintaa halutaan jatkaa paikallisin voimin myös vuonna 2016. Tavoitteena on toinen toimikausi osin uusin jäsenin. Kehittämistarpeina nähdään jatkossa toiminnan entistä parempi kohdentaminen muutamaan keskeiseen kehittämistehtävään, omaishoidon eri erityisryhmien laajempi näkyvyys raadin työskentelyssä ja tehokkaampi viestiminen vastuutahojen kanssa. Sammandrag Åren 2014 2015 har närståendevården haft ett klientråd. Detta klientråd har varit en diskussionsgrupp och en arbetsgrupp som har utövat påverkansarbete. Rådets uppgift har varit att utveckla stöd och serviceformer för närståendevårdarfamiljer i Åbo. Tio närståendevårdare och sju så kallade expertmedlemmar, representerande stadens beslutsfattare, social- och hälsovårdsbranschens personal och lokala anhörigföreningar, satt med i gruppen. Det fanns suppleanter som vid behov kunde ersätta de ordinarie medlemmarna. Som sekretariat och koordinatorer fungerade anställda på två förbund, Närståendevårdare och vänner samt personal från Anhörigas stöd för mentalvården centralförbundet FinFami. Verksamheten genomfördes som en del av nämnda förbunds utvecklingsprojekt Opastava i samarbete med Åbo stads välfärdsverksamhet (stöd för närståendevård, ålder över och under 18 år) och lokala anhörigföreningar. Klientrådets verksamhet har finansierats med projektbidrag från Penningautomatföreningen RAY. Närståendevårdens klientråd sammankom sju gånger under sin verksamhetsperiod och arrangerade två diskussionstillfällen öppna också för andra anhöriga. Vid sammankomsterna diskuterade man bland annat vilka behov närståendevårdarfamiljerna har, man bekantade sig med olika serviceformer och gav feedback på dessa. Rådet kom också med idéer och utvecklingsförslag gällande olika lösningar, en del av dem redan genomförda i praktiken. I sitt arbete lyfte rådet fram följande centrala utvecklingsbehov. Närståendevårdarnas orkande bör stödas genom skräddarsydda hälsogranskningar och rätten till ledighet bör utvecklas genom att ta i bruk en uppdragsbaserad vikarieservice som man kan beställa hem. Systemet med rätt till ledighet kunde också utvecklas bland annat genom att klargöra hurdana möjligheter en närståendevårdare i dag har att ordna ledighet som svarar mot behovet och på vilka grunder erhållandet av olika tillfälliga vårdalternativ avvägs och hur behovet följs upp. Som ett centralt utvecklingsbehov upplever man också ökandet av vetskapen om närståendevården och servicesystemet hos de professionella i social- och hälsovårdsbranschen. Likaså är det angeläget att förbättra informationen om serviceformer och stöd riktat till närståendevårdarna. Rådets arbete kunde presentera idéer och behov rörande specialgrupperna inom närståendevården. Barns och ungas närståendevårdare önskade att det vore lättare att få tillgång till preventiva serviceformer inom familjearbete och hemvård, att man skulle utöka utbildningen av frivilliga och assistenter för personer med sinneshandikapp och autismspektrumstörning, vidare att man skulle utveckla system som gör det lättare för anhörigvårdare att förvärvsarbeta. Närståendevårdarna i arbetsför ålder önskade rabatter eller förmånskort till motions- och rekreationsservice som ett stöd för sitt orkande. Vårdare till äldre närståendevårdare har behov av mera utbildning bland annat gällande praktiskt vårdarbete och kunskap om upprätthållande av det egna orkandet hemma, samt förberedelse för eventuella krissituationer. Man kunde förbereda sig på behovet av korttids och akut hjälp genom att ta i bruk ett så kallat närståendevårdarkort och
3 genom att öka korttidshjälp man kan få hem. Bland de närstående till mentalvårdspatienter betonades behovet att hitta sätt för de anhöriga att känna igen sitt behov av stöd och service, behovet att utveckla grupper för kamratstöd för olika diagnoser och ytterligare en önskan att samla information om serviceformer och stöd på ett ställe, till exempel i form av digital rådgivning. Rådet medverkade under sin verksamhetsperiod till genomförandet av åtminstone följande förbättringar av serviceformer. De hälso- och välmåendeträffar som rådet har önskat inleds på försök i Åbo vår 2015 för gruppen närståendevårdare över 80 år. Från och med 1 juni 2015 blev det enligt social- och hälsovårdnämnens beslut i Åbo möjligt att få uppdragsbaserad vikarieservice hem. Anhörigföreningar har fått nya samarbetsutsikter och idéer för sin verksamhet, vilket har resulterat exempelvis till bättre informering gällande eventuella krissituationer. Deltagarna upplever att rådets verksamhet har lyft fram närståendevårdarnas utmaningar i vardagen, erbjudit nya synvinklar på servicesystemet och de professionellas arbete, samt ökat beredskapen till samarbete mellan olika aktörer, som staden och föreningarna. Man upplever också att rådet har påverkat beslutfattandet gällande serviceformer bland annat genom att förmedla klienternas önskemål och idéer. Att lära känna varandra och den ökade dialogen är också ett centralt resultat av verksamheten. Man önskar fortsätta med rådets verksamhet med lokala krafter också år 2016. Målet är att rådet under den andra verksamhetsperioden också ska ha nya medlemmar. Som utvecklingsbehov ser man i fortsättningen bland annat att bättre än tidigare sikta på att utveckla några centrala områden, att ge de olika specialgrupperna inom närståendevården större synlighet i rådets arbete samt en effektivare kommunikation med de ansvariga organisationerna.
4 Sisällys 1. Johdanto... 5 2. Raadin synty... 6 3. Mikä on omaishoidon asiakasraati?... 7 3.1. Omaishoidon asiakasraati Turussa... 7 4. Raadin toiminnan suunnittelu ja kokoonpano 8 4.1. Osallistujien haku ja valinta... 8 5. Raadin toiminta 2014 2015... 9 6. Raadin ehdotukset palveluiden kehittämiseksi Turussa 10 6.1. Yleiset toiveet... 10 6.2. Lasten ja nuorten omaishoitajien toiveet ja kehittämisehdotukset 15 6.3. Työikäistä läheistään hoitavien toiveet ja kehittämisehdotukset 18 6.4. Ikääntynyttä läheistään hoitavien toiveet ja kehittämisehdotukset 19 6.5. Mielenterveysomaisten toiveet ja kehittämisehdotukset 20 7. Toiminnan tulokset, vaikutukset ja kehittämistarpeet 22 8. Liitteet... 26 LIITE 1: Raadin kokoonpano 2014 2015... 26 LIITE 2: Istuntojen kuvaukset 2014-2015... 28 LIITE 3: Raadin toiminnan jatkosta ja kehittämisestä.. 30 LIITE 4: Yhteenvetoa vastinekierroksen annista... 32
5 1. Johdanto Hyvä lukija, Omaishoitaja on henkilö, joka huolehtii sairaasta tai vammaisesta, tai muuten eritystä tukea tarvitsevasta henkilöstä, joka ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Arvioidaan että Suomessa on tällä hetkellä ainakin 60 000 henkilöä, joiden tarjoama hoiva on niin sitovaa ja vaativaa, että ilman läheisen tukea hoidettava henkilö ei voisi asua kotona. Tämä raportti esittelee Turun Omaishoidon asiakasraadin ensimmäisen toimikauden toimintaa vuosina 2014 2015. Omaishoidon asiakasraati on omaishoitajista ja omaishoidon parissa työskentelevistä ammattilaisista koostuva ryhmä, jonka tavoitteena oli osallistua ja vaikuttaa omaishoitoperheiden palveluiden kehittämiseen Turussa. Raportti on tarkoitettu omaishoitajille, päätöksentekijöille, omaistyön ammattilaisille ja muille kiinnostuneille koosteeksi siitä, miten omaishoitajien itsensä mielestä omaishoitoperheiden tukemista tulisi kehittää. Raportti antaa myös kuvan siitä, kuinka raadin toiminta on käytännössä toteutettu ja mitä konkreettisia parannuksia sen työskentely on tuonut tullessaan. Raportti toimii näin myös ohjenuorana niille, jotka ovat kiinnostuneita palveluiden asiakaslähtöisestä kehittämisestä ja siihen liittyvistä haasteista ja mahdollisuuksista. Omaishoidon asiakasraadin puolesta, Virpi Vepsäläinen, Omaishoidon asiakasraadin puheenjohtaja Turun Omaishoidon asiakasraadin jäseniä ja kuulijoita raadin päätöstilaisuudessa.
6 2. Raadin synty Idea omaishoitajien vaikuttamiskanavasta syntyi keväällä 2013 omaisten parissa työskentelevien kansalaisjärjestöjen ja Turun kaupungin hyvinvointitoimialan yhteistyöneuvotteluissa. Aloitteen neuvotteluille tekivät valtakunnallisten omaisjärjestöjen, Omaishoitajat ja läheiset -liiton ja Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFamin, yhteinen kehittämishanke Opastava sekä Turun alueen paikallisyhdistykset, Turun Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ja Omaiset mielenterveystyön tukena Lounais-Suomi ry (nykyinen Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset - FinFami ry). Lähtökohtana oli toimijoiden yhdessä havaitsema tarve. Omaishoitoperheiden tukemiseen liittyi monia kysymyksiä ja kehittämistarpeita, joihin toivottiin palveluiden käyttäjien, itse omaishoitajien, näkemyksiä. Taustalla oli myös toimijoiden halu kokeilla uusia tapoja, joilla asiakkaiden tarpeet voitaisiin entistä suoremmin tuoda esille palvelujärjestelmää kehitettäessä. Myös julkisten palveluntarjoajien sekä järjestöjen yhteistyötä haluttiin tiivistää. Neuvotteluissa todettiin, että erilaisten toiveiden ja tarpeiden esiin tuomiseksi tarvittaisiin säännöllisesti kokoontuva keskusteluja vaikuttamiskanava. Näin syntyi idea Omaishoidon asiakasraadista, yhteistyöfoorumista, jossa omaishoitajat sekä palvelujen ja tuen tarjoajat voisivat käsitellä heitä askarruttavia kysymyksiä ja pohtia yhdessä niihin ratkaisuja. Opastava-hanke on omaishoitoperheiden palveluita kehittävä ja heidän osallisuuttaan edistävä hanke, jota toteuttavat Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry ja Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFami ry. Raadin toimintaa on rahoitettu RAY:n hankeavustuksella.
7 3. Mikä on omaishoidon asiakasraati? Asiakasraati-termi on yleiskäsite, jolla viitataan palveluiden käyttäjistä, eli asiakkaista koostuvaan ryhmään, joka kehittää palveluita suoraan niitä järjestävän tahon kanssa. Asiakasraadissa joukko asiakkaita keskustelee palveluista järjestävän tahon (kuten palveluyksikön johdon) kanssa, antaen niitä koskevaa palautetta ja tuoden ideoita sekä ehdotuksia niiden kehittämiseksi. Sosiaali- ja terveyspalveluissa asiakasraateja tai -foorumeita on kokeiltu Suomessa esimerkiksi yksittäisten yksiköiden (kuten vanhainkodit) palveluiden kehittämisessä sekä kuntatasolla eri asiakasryhmien palveluihin liittyen (esimerkiksi lasten ja nuorten tai ikääntyneiden palvelut kunnassa). Asiakasfoorumeilla on tyypillisesti nimetty, rajatun toimikauden ajan kokoontuva, jäsenistö. Turun Omaishoidon asiakasraati on tiettävästi Suomen ensimmäinen omaishoidon kysymyksiin keskittyvä raatikokeilu. 3.1. Omaishoidon asiakasraati Turussa Turun Omaishoidon asiakasraati järjestettiin työryhmänä, johon osallistuvat omaishoitajien lisäksi myös kansalaisjärjestöjen sekä omaishoidon parissa työskentelevien ammattilaisten ja päätöksentekijöiden edustajat. Mukaan haluttiin erilaisia toimijoita, sillä yhdellä toimijalla ei ole yksin kattavaa asiantuntemusta hajanaisesta palvelujärjestelmästä. Turun raadissa on 2014 2015 toiminut 10 asiakasjäsentä, eli omaisedustajaa sekä yhteensä seitsemän niin sanottua asiantuntijajäsentä, jotka toimivat omien organisaatioidensa edustajina. Omaisedustajien tehtävänä on ollut tuoda raadin työssä esille omat kokemukseen perustuvat tarpeensa ja ideansa palveluiden kehittämiseksi. Asiantuntijajäsenten roolina puolestaan on ollut tukea raadin työtä tuomalla sen tietoon omaishoitoperheiden tukemiseen liittyviä ajankohtaisia asioita, toimimalla alansa asiantuntijoina istunnoissa sekä välittämällä tietoa vastuutahoille raadin työstä. Raadin tilaisuuksia on kuluneen toimikauden aikana suunnitellut ja vetänyt raadin sihteeristö (puheenjohtaja ja sihteeri) asiantuntijajäsenistön tuella. Sihteeristöllä ei ole ollut kokoontumisissa äänestysoikeutta. Opastava-hankkeen tiedottaja on osaltaan vastannut raadin viestinnästä. Raadin käytännön toiminnaksi hahmoteltiin suunnitteluvaiheessa seuraavia osallistumisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksia. Raadin tehtäviä: Tutustua palveluihin ja antaa niistä palautetta asiantuntijoita ja vastuutahoja kuulemalla Ideoida yhdessä uusia palveluratkaisuja ja tehdä niitä koskevia aloitteita vastuutahoille Järjestää omaishoitoperheille ja muille kuntalaisille suunnattua toimintaa Välittää eteenpäin kehittämisehdotuksia ja lisätä siten kuntalaisten vaikutusmahdollisuuksia Kehittää laadun arviointia esimerkiksi arvioimalla asiakaspalautetta ja tuomalla esille kehittämistarpeita Ottaa kantaa ajankohtaisiin palvelu-uudistuksiin ja linjauksiin Jakaa kokemuksia ja tietoa ja edistää yhteistyötä eri toimijoiden välillä
8 4. Raadin toiminnan suunnittelu ja kokoonpano Raadin toiminnan suunnittelua jatkettiin kahdessa paikallisille omaishoitajille ja järjestö- sekä kuntatoimijoille suunnatussa keskustelutilaisuudessa. Ensimmäinen 24.9.2013 järjestetty tilaisuus oli luonteeltaan kouluttava. Tilaisuudessa tutustuttiin raadin toiminta-ajatukseen ja muualla toteutettuihin asiakasraati- ja foorumikokeiluihin sekä ideoitiin omaishoitoperheiden tarpeita ja raadin roolia niihin vastaamisessa. Toisessa kokouksessa 19.10.2013 jatkettiin raadin käytännön toteutuksen suunnittelua. Tilaisuudessa muun muassa ideoitiin raadin kokoonpanoa, aikataulua sekä valintakäytäntöä. Ehdotettiin, että raati kokoontuu vuonna 2014 ainakin neljä kertaa. Osallistujavalinta jätettiin erillisen valintakokouksen toteutettavaksi. Kokouksen esitys raadin perustamisesta ja kokoonpanosta päätettiin viedä sosiaali- ja terveyslautakunnan käsittelyyn Opastava-hankkeen ja kaupungin yhteisenä esityksenä. Raadin yhteys päätöksentekoon varmistettiin pyytämällä raatiin edustaja sosiaali- ja terveyslautakunnasta. Edustajan tehtävänä olisi viedä raadin käsittelemiä asioita päätöksentekijöiden tietoisuuteen ja tuoda lautakunnan vastineet puolestaan raadin tietoisuuteen. Sosiaali- ja terveyslautakunta käsitteli ja hyväksyi aloitteen raadin perustamisesta 10.12.2013 pidetyssä istunnossaan ja nimesi raatiin edustajansa. 4.1. Osallistujien haku ja valinta Raadin omaisjäseneksi sai hakea kuka tahansa esimerkiksi pitkäaikaissairasta tai vammautunutta läheistään hoitava turkulainen toimittamalla hakulomakkeen Opastava-hankkeelle. Hausta tiedotettiin muun muassa Omaishoidon tuen asiakaskirjeessä sekä paikallisyhdistysten jäsenkirjeissä. Raatiin saatiin 35 hakemusta. Hakijoista noin neljännes oli alle 21-vuotiasta läheistään hoitavia omaisia, neljännes työikäistä hoitavia ja puolet eläkeikäisten (yli 65-vuotiaan omaishoitajia). Osalla hakijoista oli useampi hoidettava tai hoidettavalla useampi sairaus tai vamma. Kuusi hakijoista oli miespuolisia. Osallistujavalinta toteutettiin 10.12.2013 valintakokouksessa. Valintaan osallistuivat paikallisten omaisyhdistysten ja Opastava-hankkeen edustajat sekä Omaishoidon tuen johtoa ja työntekijöitä. Omaisedustajat arvottiin nimettömänä hoidettavan iän mukaan luokitellusta listasta. Valinnassa oli mukana 31 hakemusta (osa hakemuksista hylättiin mm. siksi, että hakija ei ollut omaishoitaja). Suunnittelutyöryhmä kiintiöi paikat suhteessa hakijamäärään ja suunnittelukokouksen toiveisiin seuraavasti: kolme paikkaa alle 21-vuotiasta läheistään hoitaville, kolme paikkaa 21 65 -vuotiasta hoitaville ja neljä paikkaa yli 65-vuotiasta hoitaville sekä kaksi miespuolisille hakijoille. Myös omaisedustajien varajäsenet arvottiin kiintiöitä noudattaen. Ennen arvontaa valittiin suoraan hakija, jolla oli psyykkisesti sairastava hoidettava sekä hakija, joka ei saanut omaishoidon tukea, sillä näiden ryhmien edustajia ei ollut hakijoiden joukossa muita. Suunnittelutyöryhmä nimesi myös asiantuntijajäsenet lautakunnan päätöksen ja yhdistysten esitysten perusteella. Raadin puheenjohtajaksi valittiin Omaishoitajat ja läheiset -liitossa työskentelevä Opastavahankkeen koordinaattori ja sihteeriksi Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFamin Opastavan suunnittelija. Raadin kokoonpano on kuvattu tarkemmin liitteessä 1.
9 5. Raadin toiminta 2014 2015 Raadin kokoukset järjestettiin neljän tunnin pituisina istuntoina kokouskeskus Alvariumissa. Raati kokoontui toimikauden aikana seitsemän kertaa. Raadin toiminnasta ja sen tuloksista järjestettiin myös kaikille avoin tiedotus- ja keskustelutilaisuus 16.12.2015 niin ikään Alvariumissa. Tilaisuuksien suunnittelu- ja vetovastuu oli raadin sihteeristöllä ja myös koollekutsuminen tapahtui Opastava-hankkeen toimesta. Yhdistys- ja kuntatoimijat tukivat sihteeristöä tilaisuuksien suunnittelussa. Raadin istuntoihin osallistuivat raadin varsinaiset jäsenet ja heidän sijaisinaan heille nimetyt varajäsenet. Tilaisuuksissa vieraili alustajina sekä toimintaan tutustumassa eri palveluiden asiantuntijoita ja Turun kaupungin hyvinvointitoimialan johdon edustajia. Toimintavuoden aikana raati mm. tutustui omaishoitoperheiden palveluihin ja niitä koskeviin muutoksiin sekä antoi niistä palautetta. Raati ideoi pienryhmätyöskentelyn ja tarvittaessa äänestysten avulla kaupungin ja yhdistysten toimintaan liittyvä kehittämisehdotuksia sekä teki niihin liittyviä aloitteita. Pienryhmätyöskentelyn avulla myös ideoitiin, miten ehdotetut asiat voitaisiin käytännössä toteuttaa. Toimintavuoden aikana raati järjesti myös kaksi avointa keskustelu/ideointitilaisuutta, joista toinen oli avoin kaikille alueen omaishoitajille ja toinen mielenterveysomaisille. Näin annettiin myös muille kiinnostuneille mahdollisuus vaikuttaa ja laajennettiin ymmärrystä erilaisissa elämäntilanteissa elävien perheiden tarpeista. Tilaisuuksissa esille nousseita asioita on käsitelty raadin istunnoissa ja koottu tähän raporttiin. Raadin kokousten tarkempia sisältöjä on kuvattu lyhyesti tämän raportin liitteessä 2. Tarkemmat tiedot istunnoista löytyvät Opastava-hankkeen sivuilla julkaistuista kokouspöytäkirjoista (www.opastava.fi > kehittämistoiminta > Turku). Raadilla oli loppusyksystä 2014 alkaen käytössään myös sähköinen aloitekanava Opastavan verkkosivulla. Turun kaupungin avopalvelujen johtaja Anne Vuorinen ja omaisedustaja Riikka Kennovaara asiakasraadin istunnossa.
10 6. Raadin ehdotukset palveluiden kehittämiseksi Turussa Raadin työskentelyssä nousi esille lukuisia kehittämistarpeita ja ideoita, joista tässä esitetään raatilaisten mielestä tärkeimmät. Omaishoitoperheiden tarpeet ja toiveet siitä, mikä heitä arjessa auttaisi vaihtelevat, riippuen muun muassa hoidettavan iästä, hoitajan omasta terveydentilasta ja perhetilanteesta sekä läheisen sairauden tai vamman luonteesta. Turun asiakasraadin toiminnassa mukana olleet omaishoitajat olivat lähes poikkeuksetta henkilöitä, joiden omaishoitotilanne on vähintäänkin vaativa, osin jopa erittäin vaativa. Kehittämisehdotukset on seuraavassa jaoteltu karkeasti viiteen ryhmään: 1) yleisiin kehittämisehdotuksiin, 2) lasten ja nuorten omaishoitajien ehdotuksiin, 3) työikäistä läheistään hoitavien ehdotuksiin sekä 4) eläkeikäisiä ja 5) mielenterveyskuntoutujia hoitavien ehdotuksiin. Kunkin kehittämisehdotuksen kohdalla on erikseen kerrottu, mille omaishoitajien ryhmälle ehdotuksesta on raadin mielestä hyötyä (palvelutarve) ja miltä tahoilta siihen toivottiin vastinetta tai kannanottoa (kohdennus). Vaikka jokin ehdotus oli noussut esille erityisesti tiettyyn erityisryhmään liittyen, ei idean toteuttamista, esimerkiksi uutta palvelua, haluttu rajata vain kyseiselle ryhmälle, jos siitä hyötyvät myös muut tukea tarvitsevat omaishoitoperheet. Raportin julkaisuajankohtana osa tässä esitetyistä kehittämistoiveista on jo toteutunut. Tapahtuneita muutoksia palveluissa kuvataan tarkemmin luvussa 7. Raati pyysi oheisiin esityksiin kannanottoja myös omaishoidon parissa työskenteleviltä tahoilta, kuten päätöksentekijöitä, yhdistystoimijoilta sekä sosiaali- ja terveysalan viranhaltijoilta. Vastineita ehdotuksiin saatiin puhelimitse tai sähköpostilla yhteensä yhdeltätoista taholta vuoden 2015 syksyllä. Saatuja vastauksia on kuvattu toiminnan tuloksia käsittelevässä osiossa sekä liitteessä 4. 6.1. Yleiset toiveet 6.1.1. Vapaajärjestelyjen kehittäminen a) Omaishoitajan vapaan järjestämisessä tulee ottaa käyttöön toimeksiantosopimus. Omaishoidon asiakasraati esittää, että Turun kaupunki ottaa käyttöön mahdollisuuden järjestää omaishoitajien lakisääteisen vapaan aikainen sijaishoito toimeksiantosopimuksella. Tukimuodon avulla omaishoitaja voisi saada loman ajaksi kotiin hoidettavalleen sopivan hoitajan, esimerkiksi sukulaisen tai muun tarpeet tuntevan henkilön (kuten terveysalan opiskelija tai koulutettu avustaja). Kohdennus: Sosiaali- ja terveyslautakunta ja muu kaupungin päätöksenteko, hyvinvointitoimialan johto ja omais- sekä sosiaali- ja terveysalan järjestöt Vuoden 2015 budjettiin on varattu raadin toiveesta määräraha palvelun kokeiluun. Raati kiittää hyvinvointitoimialaa ja päätöksentekijöitä toiveensa huomioimisesta ja esittää, että sosiaali- ja terveyslauta hyväksyy heille toimitettavan aloitteen kokeilun käynnistämisestä ja kokeilu käynnistetään jo vuoden 2015 aikana. Esitetään myös, että Omaishoidon asiakasraadin mahdollinen toinen toimikausi saisi seurattavakseen kokeilun tulokset. Lisäksi toivotaan, että
11 vapaaehtoisia välittävät järjestöt ja tahot, kuten Avustajakeskus, sekä omaisjärjestöt etsisivät sijaishoitajiksi halukkaita ja perehdyttäisivät heitä sijaishoidon vaatimuksiin. Palvelutarve: Kaikki lakisääteiseen vapaaseen oikeutetut omaishoitajat eivät käytä vapaapäiviä muun muassa siksi, että hoidettava on haluton kodin ulkopuoliseen hoitoon tai tarpeisiin vastaavaa hoitopaikkaa ei ole tarjolla. Kotiin saatavasta sijaishoitajasta hyötyisivät eritoten aistivammaisten perheet, joissa vaaditaan erityisiä kommunikaatiotaitoja, mielenterveysomaiset tai maahanmuuttajaperheet, jotka tarvitsevat omakielistä hoitajaa. Palvelua toivotaan mahdolliseksi kaikille omaishoidon tuen saajille, sillä nykyisin ei ole tarjolla juurikaan mahdollisuuksia kotona annettavaan lomitukseen. Pysyvä sijainen lisäisi myös turvallisuuden tunnetta lomanaikaisessa hoidossa. Sijaishoitajista voitaisiin koota myös hoitajapankki, josta voisi etsiä sopivaa hoitajaa. Ratkaisu on kaupungille kodin ulkopuolista hoitoa merkittävästi edullisempi sekä niin voimassaolevan lainsäädännön kuin Kansallisen omaishoidon kehittämistyötyhmän suositusten mukainen. b) Omaishoitoperheille tulee taata mahdollisuus sopivaan lyhytaikaishoitoon myös hoitajan niin sanotun ylimääräisen vapaan aikana, ainakin kun on pakottava tarve. Omaishoidon asiakasraati on epätietoinen siitä, miten Turussa nykyisin järjestetään tilapäishoito tilanteissa, joissa omaishoitajan kuntoutustarpeen, perhekriisin tai muun akuutin tilanteen takia hoitajalla on pakottava tarve vapaaseen. Pyydetään selvitystä siitä, milloin voidaan myöntää esim. perhelomitus- tai perhehoitomahdollisuus, millaisissa tilanteissa ja millä perusteilla niin sanottuja ylimääräisiä vapaita myönnetään ja erilaisten hoitovaihtoehtojen saantia arvioidaan. Haasteena nähdään se, että valikoimassa ei aina ole tarjota perheelle todella sopivaa hoitovaihtoehtoa. Raati pyytää hyvinvointitoimialan johdolta selvitystä siihen, miten vapaiden järjestäminen akuuteissa tilanteissa toteutuu nyt ja miten on varmistettu se, että omaishoitajalla on todella mahdollisuus kohtuuhintaiseen ja perheen elämäntilanteeseen sopiva tilapäishoitovaihtoehtoon. Kohdennus: Turun kaupungin hyvinvointitoimialan johto Palvelutarve: Raati on tyytyväinen uuteen linjaukseen, joka antaa omaishoidon tukea saavalle mahdollisuuden lakisääteisen enimmäismäärän ylittävään vapaaseen, ilman että hän menettää tuen vapaapäiviltä. Jo nyt Turussa pyritään tukemaan perheitä äkillisissä tilanteissa ja raati kiittää henkilökuntaa avusta tilanteissa, joissa hoitopaikka kuljetuksineen on järjestynyt vaivattomasti. Raati on kuitenkin huolestunut siitä voiko vapaaoikeutta todella hyödyntää, jos ylimääräisen vapaan ajaksi ei saada sopivaa, kohtuuhintaista sijaishoitoa sekä tahtoo kiinnittää huomioita niiden omaishoitajien vapaamahdollisuuteen, jotka eivät ole omaishoidon tuen piirissä. Esille on noussut esimerkiksi tilanteita, joissa omaishoitajan kuntoutusjakson ajaksi ei ole järjestynyt hoitoa perheen kaikille alaikäisille lapsille. Tällöin omaishoitaja ei voi käytännössä osallistua hänelle lääketieteellisin perustein myönnettyyn kuntoutukseen.
12 c) Kertyneitä lakisääteisiä vapaita tulisi jatkossa voida siirtää joustavammin seuraavalle vuodelle. Turussa voidaan nykyisin käyttää edellisenä vuonna käyttämättä jääneitä omaishoitajien lakisääteisiä vapaita seuraavan vuoden tammikuussa. Raati esittää, että edellisen vuoden vapaita voisi jatkossa käyttää esim. seuraavan vuoden maaliskuulle asti, mikä helpottaisi lomien pitämistä täysmääräisenä. Esitetään että käytäntöä näiltä osin joustavoitetaan. Kohdennus: Omaishoidon tuki, Turun kaupungin hyvinvointitoimialan johto. d) Omaishoidon palvelusetelin omavastuuosuuden vaikutusta vapaiden käyttöön tulee seurata ja seurantatieto saattaa raadin mahdollisen toisen toimikauden arvioitavaksi. Raati on huolestunut siitä, että vuoden 2014 alussa omaishoidon palveluseteliin tullut omavastuuosuus voi rajoittaa setelin ja täten vapaiden käyttöä. Raati esittää, että vastuutahot seuraavat setelien käyttöä uudistuksen jälkeen ja arvioivat sen todellisia vaikutuksia perheille. Esitetään että seurannan perusteella arvioidaan, onko käytäntöä tarpeen muuttaa ja seurantatieto tuodaan myös 2016 mahdollisesti käynnistyvän asiakasraadin 2. toimikauden arvioitavaksi. Kohdennus: Turun kaupungin hyvinvointitoimialan johto, sosiaali- ja terveyslautakunta e) Tarjolla olevien lyhytaikaishoito- ja kuntoutusmahdollisuuksien tarpeeseen vastaavuus tulee arvioida kattavasti. Raati kokee tarpeelliseksi arvioida, onko Turun seudulla riittävästi kiireellisiä iltahoitopaikkoja äkillisiin tarpeisiin ja vaativaan lyhtyaikaishoitoon tai onko muistisairaiden/huonokuntoisten hoidettavien/mielenterveyskuntoutujien päivähoito ja -toimintapaikkoja riittävästi. Esitetään, että omaisten kokemuksia siitä, miten erilaisia vapaajärjestelyjä on hyödynnetty, miten niitä voisi kehittää ja onko paikkojen saatavuudessa ongelmia, selvitettäisiin kattavalla kyselyllä. Kysely toteutettaisiin esimerkiksi osana omaishoidon tuen asiakastyytyväisyyskyselyä tai omaisyhdistysten kautta. Tulokset tuotaisiin myös mahdollisen raadin 2. toimikauden käsittelyyn. Kohdennus: Turun kaupungin hyvinvointitoimiala, Omaishoidon tuki, raadin toinen toimikausi, omaisjärjestöt
13 6.1.2. Omaishoitajien terveys- ja hyvinvointitapaamiset Turussa tulee ottaa käyttöön omaishoitajien vapaaehtoiset terveys- ja hyvinvointitapaamiset hoitajan jaksamisen ja hoidettavan hyvinvoinnin turvaamiseksi. Esitetään, että perheiden hyvinvointia tuettaisiin omaishoitajalle suunnatuin säännöllisin terveysja hyvinvointitapaamisin (terveystarkastuksin). Tapaamisissa keskityttäisiin terveyttä koskeviin mittauksiin (kuten verenpaine, depressioseulat, aistimittaukset, omaishoidon kuormittavuutta mittaava Cope-indeksi), hoitajan itse esittämiin toiveisiin sekä annettaisiin neuvoja terveyskuntoutus- ja liikuntatottumuksiin liittyen. Myös omaishoitotilanteeseen liittyviä tuen tarpeita tulisi käsitellä. Kohdennus: Turun kaupungin hyvinvointitoimiala (terveys- ja sosiaalipalveluiden johto, Omaishoidon tuki ja kotisairaanhoito), sosiaali- ja terveyslautakunta, Suomen Punainen Risti Turussa, omaisjärjestöt Raati esittää että vuoden 2015 aikana arvioidaan voidaanko tarjota vapaaehtoisia terveystapaamisia edes rajatulle määrälle omaishoitajia. Raati pyytää selvitystä, onko sosiaali- ja terveysministeriön myöntämä määräraha terveystarkastusten järjestämiseen saatu ja onko kaupungilla mahdollisuutta tukea kokeilua omasta budjetistaan. Esitetään, että aiheesta laadittu aloite sosiaali- ja terveyslautakunnalle hyväksytään. Terveystapaamiset voisi toteuttaa esimerkiksi terveyden- tai sairaanhoitaja omaishoitajan kotona tai terveyskeskuksessa. Omaishoitajia voitaisiin kutsua tapaamisiin esimerkiksi omaishoidon tuen tai järjestöjen välittämän terveydentilaa/halukkuutta arvioivan kyselyn perusteella, tai kotikäyntien/palvelutarpeen arvioinnin yhteydessä. Myös jatkotutkimuksiin ja kuntoutukseen ohjaaminen sekä seurantatapaamiset tulisi tarvittaessa järjestää. Palvelutarve: Huoli omasta jaksamisesta nousi esille toistuvasti raadin työskentelyssä. Omaishoitajat kuvaavat olevansa uskomattoman väsyneitä ja pelkäävänsä toimintakykynsä romahtamista ja sen seurauksia läheisille. Tapaamisista olisi hyötyä muun muassa ikääntyneille hoitajille, uupumuksesta kärsiville, mielenterveysomaisille, maahanmuuttajille tai ylipäätään niille, jotka eivät ole säännöllisen terveydentilan seurannan piirissä. Mahdollisuus voitaisiin tarjota myös uusille omaishoitajille, jotka haluavat selvittää toimintakykynsä suhteessa omaishoitajuuteen. Esitetään, että tapaamisia ei rajattaisi yhdelle kohderyhmälle, vaan ensisijaisesti niille, joilla on kyselyn/tarpeen arvioinnin perusteella tarvetta ja halua terveydentilan tai tuen tarpeen kartoittamiseen. Omaishoitajat kaipaavat arjen hallintaan ja itsestä huolehtimiseen tukea ja rohkaisua sekä konkreettisia neuvoja terveystottumuksiin, stressin hallintaan sekä avustamisesta koituvaan rasitukseen. Fyysinen toimintakyky (esim. aistien ja tuki- ja liikuntaelinten toiminta) on eritoten ikääntyvien hoitajien huoli ja sen ylläpitoon omaehtoisella kuntoutuksella toivotaan apua. Omaishoitajat kaipaavat tilaisuutta tulla kuulluksi tapaamisissa, joissa keskitytään hoitajan hyvinvointiin, ei hoidettavan tarpeisiin.
14 6.1.3. Terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten perehdytys ja omaisten tiedonsaanti palveluista Terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten ja alan opiskelijoiden tietoisuutta omaishoidosta, omaishoitajien tunnistamisesta sekä heidän ohjaamisestaan palveluiden piiriin tulee lisätä. Myös omaishoitajille suunnattua tiedotusta heille kuuluvista palveluista tulee kehittää. Raati pyytää kannanottoa siihen, miten nykyisin esimerkiksi terveyspalveluissa (terveyskeskukset ja erikoissairaanhoito) ja sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa perehdytetään omaishoidon kysymyksiin. Voidaanko tietoisuutta eritoten sosiaalipalveluista lisätä esimerkiksi omaisyhdistysten järjestämän koulutuksen avulla oppilaitoksissa tai hoitoa ja palveluja tarjoavissa yksiköissä kohdennuksessa mainittujen tahojen yhteistyönä. Esitetään myös, että kyseisten alojen toimijoiden ja omaishoitoperheiden käyttöön kootaan selkeitä oppaita omaishoitajan palvelupolusta ja keskeisistä palveluista sekä erilaisiin omaishoitotilanteisiin koottuja tietopaketteja. Niiden kokoamista esitetään raadin 2. mahdollisen toimikauden tehtäväksi. Kohdennus: Sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset, terveyspalvelut, eritoten terveyskeskukset ja erikoissairaanhoito, kotiuttavat yksiköt, omaishoidon tuki ja omaisjärjestöt. Opetusministeriö, raadin toinen toimikausi Palvelutarve: Omaishoitajat kaipaavat tietoa lakisääteisistä sosiaalipalveluista riittävän aikaisin suoraan terveydenhuollosta. Lääkäreiltä ja hoitohenkilökunnalta toivotaan kykyä tunnistaa omaishoitotilanne, ohjata palveluiden, myös järjestöjen toiminnan, piiriin ja tukea sekä ohjeistaa omaishoitajaa hoivatyössä. Tietoa palveluista joudutaan liian usein hakemaan itse, toisaalta on myös esimerkkejä hyvästä tuesta ja ohjauksesta. Tiedon saannin sattumanvaraisuus voi johtaa siihen, että palveluiden piiriin pääsy viivästyy. Raadin työskentelyssä on toistunut toive saada tietoa palveluista ja sairauden/vamman hoidosta selkeässä muodossa kootusti. Tietoa kaivataan keskeisistä tukimuodoista (kuten vammais- ja omaishoidon tuet, mielenterveyspalvelut, vapaan järjestämisen vaihtoehdot, apuvälineet) ja niiden hakemisesta. Lisäksi toivotaan kirjallista informaatiota siitä, miten erilaiset sairaudet/vammat etenevät ja ilmenevät ja miten niiden tavoitteellista kuntoutusta voidaan tukea kotona (mm. muistisairaudet, mielenterveysoireet, autismin kirjo).
15 6.2. Lasten ja nuorten omaishoitajien toiveet ja kehittämisehdotukset 6.2.1. Omaishoidon ja ansiotyön yhdistäminen Työvoimaviranomaisten ja omaisten parissa toimivien tahojen tulee kehittää toimintaa, jossa tuetaan omaishoitajien ansiotyössä jaksamista ja pitkään kotona hoitaneiden paluuta työelämään. Esitetään että työ- ja elinkeinotoimisto järjestää Turun seudulla valmennusta (erillisen kurssin/työhön tutustumisen) ansiotyöhön paluuta harkitseville omaishoitajille. Esitetään, että kohdennuksessa mainitut tahot pohtisivat yhdessä toimenpiteitä työhön paluun helpottamiseksi ja työnantajien tietoisuuden lisäämiseksi omaishoidosta ja sen asettamista joustotarpeista. Kohdennus: Työ- ja elinkeinotoimisto, omaishoidon tuki, Turun seudun ammattiliitot ja työantajajärjestöt sekä työnantajat, omaisjärjestöt, raadin toinen toimikausi Valmennuksessa tai työhöntutustumisjaksolla madallettaisiin kynnystä työhön palaamiseen, käsiteltäisiin työn ja omaishoidon yhteensovittamisen mahdollisuuksia sekä edesautettaisiin oman osaamisen markkinointia ja kehittämistä. Esitetään myös pohdittavaksi, voidaanko työpaikoilla järjestää tiedottavia tilaisuuksia työssäkäyvien omaishoitajien tunnistamisesta ja erityistarpeista tai perustaa työnantajien kanssa työryhmiä, joissa käsitellään työhön ja omaishoitoon liittyviä hyviä käytäntöjä. Palvelutarve: Raati on huolestunut niiden omaishoitajien työllistymisestä, jotka ovat olleet hoitovastuun vuoksi vuosia pois työmarkkinoilta ja harkitsevat työhön paluuta. Myös ansiotyössä käyvien omaishoitajien jatkaminen työssä läheisensä hoidon ohella on haaste. Jos työelämän vaateet ja omaishoito eivät ole sovitettavissa yhteen, pelkona on työstä luopuminen ja huoli toimeentulosta. Esitetään myös, että raadin 2. toimikausi käsittelisi teemaa ja ideoisi omaishoitajien työssä käyntiä tukevaa toimintaa Turun seudulla. 6.2.2. Palvelujen yksilöllinen räätälöinti ja koko perheen tuen tarpeen arviointi Palvelutarvetta arvioitaessa tulee kiinnittää huomiota palveluiden yksilölliseen räätälöintiin ja koko perheen tuen tarpeen arviointiin hoito- ja palvelusuunnitelmia laadittaessa. Myös moniammatillisen yhteistyön tiiviistämiseen palvelusuunnitelmien laadinnassa ja seurannassa tulee kiinnittää huomiota. Esitetään, että palvelutarve arvioitaisiin ja palvelusuunnitelmat laadittaisiin viipymättä ja nykyistä useammin, moniammatillisen työryhmän ja perheen yhteisissä neuvotteluissa. Läsnä olisivat perheen niin halutessa esimerkiksi kotiuttavan tahon, sosiaalipalvelujen sekä kotihoidon/kuntoutuksen edustajat. Raati esittää, että mahdollisuutta neuvotteluihin markkinoitaisiin tehokkaammin asiakasperheille. Kohdennus: omaishoidon tuki, vammaispalvelut, erikoissairaanhoito, kotihoito ja hyvinvointitoimialan johto
16 Yhteistyötä tiivistämällä vältyttäisiin tilanteilta, joissa tietoa eri tukimuodoista ei saada ajoissa tai syntyy ristiriitainen kuva siitä, mitä tukea on saatavilla. Myös uusi sosiaalihuoltolaki ohjeistuksineen kiinnittää huomiota (SHL 36 ) tarpeen arvioinnin käytäntöjen ja yhteistyön kehittämiseen. Eri alojen ammattilaisista voisi myös koota tukitiimin, joka pohtisi miten vaativissa tilanteissa perheitä tuetaan yhteistoiminnalla. Palvelujen räätälöintiä edesauttaisi myös se, että palveluseteliä voisi jatkossa käyttää myös muuhun kuin lyhytaikaishoitoon (esim. siivouspalveluun, joka on monen ikääntyneen perheen tarve). Palvelutarve: Erityisesti lasten ja nuorten omaishoitoperheissä sekä tilanteissa, joissa omaishoidolle on useampi tarvetekijä (perheessä useampi hoidettava tai hoidetavalla useampi sairaus/vamma) palvelujärjestelmä koetaan haastavana. Tiedonhankinta palveluvaihtoehdoista ja niiden saaminen koetaan olevan oman aktiivisuuden ja neuvottelukyvyn varassa tai riippuvainen siitä, miten esimerkiksi erikoissairaanhoito suosittelee palveluja. Palveluiden järjestämisessä ei aina pystytä huomioimaan perheen tarvetta kokonaisuutena. Osa omaisista kokee, että esim. esikoissairaanhoidosta on esitetty sosiaalipalvelua, jota ei ole sittemmin saatu. Kokemuksia on myös hyvästä yhteistyöstä esimerkiksi palveluohjaajien kanssa, mutta yhteistyön eri toimijoiden välillä tulisi olla tiiviimpää. 6.2.3. Avustajien ja vapaaehtoisten koulutus Avustajien ja vapaaehtoisten koulutusta tulee kehittää, jotta heillä olisi riittävät valmiudet toimia esimerkiksi autismin kirjon lasten ja aistivammaisten avustajina ja heidän omaishoitajiensa tukena. Omaishoidon asiakasraati esittää, että Turun kaupungin hyvinvointitoimiala kehittää esimerkiksi aisti- ja vammaisjärjestöjen kanssa avustajien koulutusta siten, että siinä huomioidaan edellä mainitut erityistarpeet ja takaa koulutuksille tarvittavat määrärahat. Esitetään myös, että järjestöt ja Avustajakeskus panostavat erityistaitoja omaavien, erityisesti miespuolisten avustajien ja vapaaehtoisten rekrytointiin. Kohdennus: erityistarpeisten lasten ja vammaisten sekä aistivammaisten järjestötoimijat Turun seudulla, Avustajakeskus, hyvinvointitoimialan johto, sosiaali- ja terveyslautakunta Palvelutarve: Moni perhe ei uskalla tai voi hyödyntää esimerkiksi Avustajakeskuksen avustajia tai järjestöjen vapaaehtoisauttajia, sillä ko. henkilöillä ei ole aina ymmärrystä esimerkiksi autismin kirjon lapsen erityistarpeista, hänen kanssaan toimimisesta tai kykyä kommunikoida vaikkapa viittomakielellä. Miespuolisia avustajia on vähän, mutta moni miespuolinen hoidettava toivoo avustajan olevan samaa sukupuolta.
17 6.2.4. Erityislapsiperheiden ennaltaehkäisevälle perhetyölle riittävät resurssit Pyydetään kannanottoa siihen, miten Turussa aiotaan toteuttaa uuden sosiaalihuoltolain kirjauksia, joissa edellytetään muun muassa, että kotipalvelua tulee jatkossa järjestää lapsiperheille tilanteissa, joissa alentuneen toimintakyvyn (kuten uupumus) tai erityisen perhe- tai elämäntilanteen perusteella (kuten omaishoitolanne) lapsen hyvinvoinnin turvaamiseksi tarvitaan tukea. Alkuvuodesta 2015 voimaan tullut sosiaalihuoltolain uudistus sisältää kotipalvelun saatavuuden helpottamisen lisäksi kirjauksia mm. liittyen perhetyöhön ja erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden tukemiseen. Raati pyytää kannanottoa siitä, millaisiin konkreettisiin muutoksiin lain täytäntöönpano Turussa on johtanut ja voidaanko Turussa ottaa oppia hyvistä käytännöistä, kuten Imatran mallista, jossa perhetyö on kytketty osaksi lastenneuvoloiden työtä ja tuotu perheiden kotiin. Kohdennus: Turun kaupungin hyvinvointitoimialan johto, vammais- ja perhepalvelut Palvelutarve: Lasten ja nuorten omaishoitajien toiveissa korostuu tarve saada esimerkiksi uupumustilanteessa matalalla kynnyksellä apua tai tukea kodin ja lasten hoitoon silloin, kun hoitajan voimat arjen pyörittämisessä ovat loppumassa. Perhetyön piiriin pääseminen tarkoittaa nyky-suomessa useimmiten lastensuojelun piiriin hakeutumista, mikä koetaan leimaavana ja esteenä avun hakemiselle ajoissa. Ennaltaehkäisevään perhetyöhön panostaminen toisi kunnalle myös säästöjä, sillä ns. raskaat toimenpiteet, kuten huostaanotot, maksavat moninkertaisesti ennaltaehkäisevää toimintaa enemmän. Raadin jäsenet, Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry:n puheenjohtaja Sanna Saarto ja Turun kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunnan yksilöjaoston jäsen ja sosiaali- ja terveyslautakunnan varajäsen, Leena Savunen. Saarto toi raadissa esiin lapsiaan hoitavien omaishoitajien tarpeita.
18 6.3. Työikäistä läheistään hoitavien toiveet ja kehittämisehdotukset 6.3.1. Omaishoitajien virkistys- ja harrastusmahdollisuuksien tukeminen Omaishoitajien virkistys- ja harrastusmahdollisuuksien tukemiseksi tulisi ottaa käyttöön alennukset kulttuuri- ja liikuntapalveluista. Esitetään, että omaishoitajat voisivat jatkossa saada alennusta kulttuuri- ja liikuntapalveluista sekä harrastustoiminnasta. Omaishoitajan virkistystä ja terveyden ylläpitoa voitaisiin tukea esim. a. myöntämällä suoraan alennusta uimahalliin tai teatteriin tms. b. tarjoamalla omaishoitajalle sama alennusjärjestelmä, joka on käytössä osalle kotihoidon tukea saaville kirjallisella suostumuksella c. Vaihtoehtoisesti Turku voisi ensimmäisenä Suomessa ottaa käyttöön omaishoitajan etukortin, joka kokoaisi yhteen alennuksia/etuja tarjoavat yksityiset ja julkiset toimijat. Raati esittää, että kotihoidon tuen saajille suunnatun edun ulottaminen omaishoitajille arvioidaan. Vaihtoehtoisesti esitetään, että Omaishoidon asiakasraadin seuraava toimikausi suunnittelee alennuskortin sen jakelun sekä sen markkinoinnin palveluntarjoajille. Omaishoitajan alennuskortteja on käytössä jo nyt muun muassa Iso-Britanniassa, jossa kortin saa esimerkiksi palvelusuunnitelmaan tehdyn kirjauksen perusteella. Kohdennus: Turun kaupungin liikunta- ja kulttuuritoimi, työväenopistot, raadin toinen toimikausi Palvelutarve: Raadin työskentelyssä on toistuvasti esitetty toive saada taloudellista tukea omaishoitajien omaan harrastamiseen ja virkistykseen. Alennuksia esim. uimahallista, muista liikuntapaikoista tai kulttuuri- ja kurssitoiminnasta toivoo moni työikäinen omaishoitaja, joka ei ole oikeutettu esim. eläkeläisten alennuksiin sekä moni pienituloinen hoitaja. Omaishoitajan mahdollisuutta itsenäiseen virkistykseen ja oman terveyden hoitamiseen tulisi erityisesti tukea, sillä sitova ja kuormittava hoitotyö on tutkitusti uhka hoitajan ja täten hoidettavan terveydelle. Palvelu olisi kädenojennus myös niille hoitajille, jotka eivät ole oikeutettuja omaishoidon tukeen. 6.3.2. Omaishoitajien kouluttaminen ja valmentaminen Omaishoitajien valmiuksia toteuttaa hoitoa kotona tulisi tukea koulutuksen tai henkilökohtaisen valmennuksen avulla. Raati esittää, että Turussa kehitettäisiin entisestään omaishoitajille suunnattua koulutusta ja valmennusta. Omaishoitajat toivovat valmennusta hoitokäytäntöihin, kuten siirtämiseen ja avustamiseen, haavanhoitoon sekä apuvälineiden käyttöön ja hakemiseen. Keinoja toivotaan myös oman tuen tarpeen tunnistamiseen sekä hoidettavan psyykkisten/käytösoireiden tunnistamiseen ja niiden kuntoutukseen.
19 Valmennusta ja ohjausta on tarjolla Turussa yhdistysten järjestämänä (mm. Turun Seudun Omaishoitajien OVET- valmennukset ja Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset -FinFami ry:n toiminta). Tätä olemassa olevaa toimintaa toivotaan jatkettavan ja tiedotusta järjestöjen tarjoamasta tuesta tulisi tehostaa. Esitetään, että eri toimijat, kuten järjestöt, arvioisivat onko tarpeen tehostaa valmennusta edellä mainituista teemoista tai tarjota lisää yksilö- tai ryhmämentorointia esimerkiksi koulutettujen konkariomaisten tai palvelujärjestelmää tuntevien vapaaehtoisten toimesta. Kaupunki voisi puolestaan pohtia, voidaanko valmennusta omaishoitajan kotona lisätä vaikkapa osana kotisairaanhoidon/kuntouttavien tahojen kotikäyntejä. Kohdennus: omais- ja potilasjärjestöt, omaishoidon tuki, vammaispalvelut, kotihoito Palvelutarve: Omaishoitaja hoitaa usein samoja tehtäviä, joita hoitoalan ammattilaiset tekevät omassa työssään. Omaishoitajalla ei useinkaan ole riittävästi mahdollisuutta saada ohjausta tai koulutusta hoivatehtävään, joka vaatii monenlaisia taitoja (esimerkiksi avustaminen) sekä tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Kyetäkseen tarjoamaan entistä parempaa hoitoa, omaishoitajat tarvitsevat tuekseen enemmän käytännön ohjausta. 6.4. Ikääntynyttä läheistään hoitavien toiveet ja kehittämisehdotukset 6.4.1. Omaishoitoperheen turvallisuutta kriisitilanteissa tulee edistää Omaishoitoperheen turvallisuutta kriisitilanteissa tulee edistää ottamalla käyttöön niin sanottu omaishoitajakortti. Tiedotusta tulee lisätä siitä, miten toimitaan kriisitilanteissa, esimerkiksi silloin kun hoitaja on onnettomuuden takia estynyt huolehtimaan läheisestään. Omaishoitajakortti on omaishoitajan mukana kulkeva kortti, jossa on kirjattuna tahot, joihin olla yhteydessä esimerkiksi hoitajan saadessa sairauskohtauksen. Esitetään, että omaisyhdistykset tai omaishoidon tuki järjestävät korttien tilauksen ja välittämisen asiakkailleen sekä apteekkeihin ja terveyskeskuksiin. Pelastustoimen ja yhdistysten yhteistyönä voitaisiin järjestää omaishoitajille koulutusta kriisitilanteisiin varautumisesta (mm. kodin turvallisuus, ensiapu ja kriisisuunnitelmat) ja tarvittaessa kortin käytöstä. Tarvittaessa järjestettäisiin myös perehdytys palo- ja pelastustoimelle/ensiavulle. Omaishoitajille tulisi myös tiedottaa laajalti miten kriisitilanteissa tulisi toimia ja mikä on yhteispäivystyksen rooli akuuttitilanteessa. Esitetään, että omaiset ja avustajat huomioidaan yhteispäivystyksen toiminnan kehittämisessä ja kaupungin tiedottamisessa paremmin. Omaishoitotilanteiden tunnistamista lisäisi myös mahdollisuus kirjata omaishoitajuus potilastietoihin. Kohdennus: omaisjärjestöt, muut sosiaali- ja terveysalan järjestöt kuten Suomen Punainen Risti, Sairaanhoitopiirin yhteispäivystys, palo- ja pelastustoimi sekä terveyskeskukset, ensiapu, omaishoidon tuki Palvelutarve: Raatilaiset ovat huolestuneita siitä, miten hoidettavan hoito järjestetään omaisen äkillisen sairauden/onnettomuuden aikana. Hoidettavan jääminen yksin kotiin ilman riittävää
20 hoitoa voi johtaa vakaviin vaaratilanteisiin. Omaishoitajat kokevat, että heillä ei ole riittävästi tietoa siitä, miten kriisitilanteessa toimitaan/suunnitelmaa akuuttitilanteen varalle. Kaikki omaiset eivät tiedä, että kriisitilanteiden varalta on olemassa yhteispäivystys, jossa hoidetaan äkillistä sairaanhoitoa vaativia potilaita ja järjestetään myös äkillinen sijaishoito. 6.4.2. Lyhytaikaista tuurausta ja apua yllättävissä tilanteissa Omaishoitajilla tulisi olla mahdollisuus saada lyhytaikaista tuurausta ja apua yllättävissä tilanteissa nykyistä helpommin. Esitetään raadin mahdollisen toisen toimikauden pohdittavaksi, voiko omaishoitajille järjestää nykyistä helpommin kotiin saatavaa apua äkillisessä ja lyhytaikaisessa avun tai vapaan tarpeessa. Voisiko vapaaehtoisista koota esimerkiksi auttajapalvelun, joka olisi käyttävissä vaikkapa ulkoiluttamiseen, tuurauksiin tai kodin töissä avustamiseen. Myös kaupungin mahdollisuutta tukea lyhytaikaista kotiapua tulee arvioida tulevaisuudessa. Turun seudulla toimii lukuisia vapaaehtoisia välittäviä tahoja, joiden palveluista raadilla ei ole kokonaiskäsitystä. Omaishoitajien vapaaehtoisauttajapalvelua on kokeiltu muualla muun muassa Suomen Punaisen Ristin ja kehittämishankkeiden toimesta. Myös kunnan tarjoamasta lyhytaikaisesta avusta on kokemusta mm. Helsingissä, jossa toimii omaishoitoperheiden kotiavustajia ja erityislastenhoitopalvelu. Raati esittää, että raadin mahdollinen toinen toimikausi arvioisi, onko jotakin mainitusta vaihtoehdoista tai kokonaan uutta toimintatapaa mahdollista kokeilla Turussa ja laatii tarvittaessa tätä koskevan kehittämisaloitteen. Kohdennus: Raadin toinen toimikausi, omaisjärjestöt, vapaaehtoisia välittävät tahot Turun seudulla, SPR Palvelutarve: Omaishoitajat kaipaavat helposti tavoitettavaa apu kotiin silloin, kun tarve ilmenee. Lyhytaikaista apua kaivataan omien menojen lyhytaikaiseen tuuraukseen, ulkoilutukseen tai apuun vaikkapa virka-ajan ulkopuolella tapahtuvissa äkillisten tilanteissa (kuten kaatuminen, joka ei vaadi lääkärihoitoa). 6.5. Mielenterveysomaisten toiveet ja kehittämisehdotukset 6.5.1. Tukimuodoista tietoa sähköisen tiedotuskanavan kautta Mielenterveysomaisten mahdollisuutta saada tietoa heitä koskevasta tuesta tulee parantaa luomalla sitä varten uusi sähköinen tiedotuskanava. Esitetään, että mielenterveysomaisille luotaisiin Internetiin heille suunnattu infosivusto, jossa olisi tietoa lähiomaisen tukemisen muodoista ja palveluista.