KIRJALLINEN KYSYMYS 441/2008 vp Alle 3-vuotiaan diabeetikon vammaistuen myöntämisperusteet Eduskunnan puhemiehelle Aikaisemmin alle 3-vuotiaan lapsen diabetes on automaattisesti oikeuttanut korkeimpaan hoitotukeen (nykyisin vammaistuki), mutta nyt tuen saamiseksi edellytetään erityiset perustelut. Pienokaisen diabetes on vakava, usein vaikeahoitoinen sairaus, joka vaatii koko perheen tarkkaa ja osaavaa sitoutumista. On kyettävä suunnittelemaan ravitsemusta, laskemaan hiilihydraatteja, mittaamaan ja pistämään insuliinia, ja yölläkin on mitattava verensokeria. Täytyy seurata ja vahtia aina valppaana lapsen vointia, sillä pieni ihmistaimi ei osaa ilmaista, jos verensokeri laskee liian alas, eikä ymmärrä sairaudestaan vielä muuta kuin pistämisen aiheuttaman kivun. Kyse ei nyt ole isoista rahoista, sillä vaikka diabetes lisääntyy, alle 3-vuotiaita diabeetikkolapsia on kuitenkin edelleen vähän. Vaikeahoitoista diabetesta sairastavien alle 3-vuotiaiden lasten hoitoa on vaikeaa järjestää kodin ulkopuolella, joten tuntuu oudolta, miksi alle 3-vuotiaiden diabetesta sairastavien lasten hoitotuen (vammaistuen) myöntämisperusteet ovat kiristyneet. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Miksi alle 3-vuotiaan diabeetikon vammaistuen (aiemmin hoitotuen) myöntämisperusteet on muutettu, säästetäänkö nyt jo kaikkein pienimpien kustannuksella terveydenhuollossa? Helsingissä 28 päivänä toukokuuta 2008 Merja Kyllönen /vas Minna Sirnö /vas Versio 2.0
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Merja Kyllösen /vas ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 441/2008 vp: Miksi alle 3-vuotiaan diabeetikon vammaistuen (aiemmin hoitotuen) myöntämisperusteet on muutettu, säästetäänkö nyt jo kaikkein pienimpien kustannuksella terveydenhuollossa? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Laki vammaisetuuksista (570/2007) tuli voimaan vuoden 2008 alusta. Entistä lapsen hoitotukea, vammaistukea ja eläkkeensaajan hoitotukea koskeva sääntely koottiin näin yhden lain alle. Alle 16-vuotiaan vammaistuen myöntämisperusteista säädetään lain 7 :ssä. Oikeus alle 16-vuotiaan vammaistukeen on alle 16-vuotiaalla lapsella, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Vammaistuki on kolmiportainen etuus, joka voidaan myöntää perusvammaistukena, korotettuna vammaistukena tai ylimpänä vammaistukena. Ylin vammaistuki voidaan myöntää, jos lapsen hoidosta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa ja ympärivuorokautista. Vammaisetuuksista annetun lain 7 :n 3 momentin mukaan Kansaneläkelaitos voi antaa tarkempia määräyksiä siitä, miten rasitus ja sidonnaisuus eri sairausryhmissä arvioidaan. Kansaneläkelaitoksen mukaan vammaisetuuksia koskevat soveltamisohjeet päivitettiin vuoden vaihteessa uuden lain voimaantulon johdosta. Kansaneläkelaitokselta saadun tiedon mukaan alle 16-vuotiaan vammaistukea koskevien ohjeiden muutostarpeen syynä oli diabeteksen osalta myös se, että ohjeet olivat jossakin määrin vanhentuneet hoitokäytäntöjen muuttumisen, muun muassa monipistoshoidon yleistymisen, vuoksi. Kansaneläkelaitoksen mukaan alle 16-vuotiaan vammaistuen etuusohjeeseen sisältyvät sairausryhmäkohtaiset ohjeet on tehty toimistojen ratkaisutyötä helpottamaan. Ohjeiden tarkoituksena on tuoda esille joissakin sairauksissa erityisesti huomioon otettavia seikkoja. Kansaneläkelaitoksen soveltamisohjeiden mukaan diagnoosi yksinään ei ole ratkaiseva, kun arvioidaan lapsen oikeutta vammaistukeen. Ratkaisussa on aina huomioitava laissa säädetyt vammaistuen yleiset myöntöedellytykset ja lapsen yksilölliset olosuhteet. Kansaneläkelaitoksen nykyisten soveltamisohjeiden mukaan insuliinihoitoista diabetesta sairastavalla lapsella katsotaan olevan oikeus korotettuun vammaistukeen 16-vuotiaaksi asti. Lapsella on ohjeiden mukaan oikeus ylimpään vammaistukeen, jos diabeteksen hoito edellyttää ympärivuorokautista hoitoa ja valvontaa. Ennen vuotta 2008 sovelletun lapsen hoitotukea koskevan ohjeistuksen mukaan erityishoitotuki voitiin myöntää muun muassa kaikille alle 3-vuotiaille diabetesta sairastaville lapsille sekä niille yli 3- vuotiaille mutta alle 6-vuotiaille lapsille, jotka ovat monipistoshoidossa. Ohjetta uudistettaessa Kansaneläkelaitos katsoi aiheelliseksi luopua kolmen ja kuuden vuoden ikärajoista muun mu- 2
Ministerin vastaus KK 441/2008 vp Merja Kyllönen /vas ym. assa siksi, että vammaistuen myöntämistä tai hylkäämistä kaavamaisesti iän perusteella ei pidetä perusteltuna. Kansaneläkelaitoksen mukaan vaikeahoitoista diabetesta sairastavilla pienillä lapsilla on yleensä oikeus ylimpään vammaistukeen, sillä vammaisetuuksista annetun lain 7 :n mukaan ylin vammaistuki myönnetään, jos rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa ja ympärivuorokautista. Näin ohjeistetaan myös Kansaneläkelaitoksen soveltamisohjeissa. Alle 16-vuotiaan vammaistuen soveltamisohjeiden sanamuodon muutoksilla ei ole Kansaneläkelaitoksen mukaan ollut tarkoitus kiristää tuen myöntämiskriteereitä tai Kansaneläkelaitoksen soveltamiskäytäntöä. Kysymys vammaisetuuksista ja sairauksien hoitomahdollisuuksista on nykylääketieteen ja parantuneen lääkehuollon johdosta muuttunut kuluneiden vuosien aikana olennaisesti. Sen vuoksi myös vuoden 2007 kokonaisuudistuksen yhteydessä laissa säilytettiin nykyisen vammaisetuuksista annetun lain 32 :n maininta siitä, että vammaistuen tarkistamiseen vaikuttavaa muutosta arvioitaessa voidaan ottaa huomioon lääketieteen ja hoitokäytäntöjen kehitys sairauden tai vamman hoidossa. Vammaisia koskevalla lainsäädännöllä pyritään siihen, että sairaan ja vammaisen lapsen olosuhteet saatetaan niin pitkälle kuin mahdollista samalle tasolle kuin muilla lapsilla. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on osa vammaisetuuksien muodostamaa kokonaisuutta, jolla tuetaan sairasta tai vammaista henkilöä hänen elämänkaarensa eri vaiheissa. Helsingissä 17 päivänä kesäkuuta 2008 Sosiaali- ja terveysministeri Liisa Hyssälä 3
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 441/2008 rd undertecknat av riksdagsledamot Merja Kyllönen /vänst m.fl.: Varför har grunderna för beviljande av handikappbidrag (tidigare vårdbidrag) för diabetiker under tre år ändrats, sparas det nu redan på de allra minstas bekostnad inom hälso- och sjukvården? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Lagen om handikappförmåner (570/2007) trädde i kraft vid ingången av 2008. Då sammanfördes regleringen av vårdbidrag för barn, handikappbidrag och vårdbidrag för pensionstagare under samma lag. I 7 finns bestämmelser om grunderna för beviljande av handikappbidrag för personer under 16 år. Rätt till handikappbidrag för personer under 16 år har barn under 16 år i fråga om vilka vården, omvårdnaden och rehabiliteringen i anslutning till sjukdom, lyte eller skada i minst sex månader innebär större belastning och bundenhet än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder. Handikappbidraget är en förmån som betalas enligt tre olika nivåer och som kan beviljas som handikappbidrag med grundbelopp, handikappbidrag med förhöjt belopp och handikappbidrag med högsta belopp. Handikappbidrag med högsta belopp kan beviljas om belastningen och bundenheten på grund av vården av barnet är krävande och pågår dygnet runt. Enligt 7 3 mom. kan Folkpensionsanstalten meddela närmare föreskrifter om hur belastningen och bundenheten ska bedömas för olika sjukdomskategorier. Enligt Folkpensionsanstalten uppdaterades tillämpningsanvisningarna för handikappförmåner vid årsskiftet med anledning av den nya lagens ikraftträdande. Enligt uppgifter från Folkpensionsanstalten behövde anvisningarna om handikappbidrag för personer under 16 år uppdateras i fråga om diabetes också därför att anvisningarna var i viss mån föråldrade på grund av att vårdpraxisen har förändrats, bl.a. på så sätt att flerdos insulinbehandling har blivit vanligare. Enligt Folkpensionsanstalten har de anvisningar för olika sjukdomskategorier som ingår i förmånsanvisningen som gäller handikappbidrag för personer under 16 år utformats i syfte att underlätta byråernas beslutsarbete. Avsikten är att anvisningarna ska föra fram omständigheter som särskilt ska beaktas i samband med vissa sjukdomar. Enligt Folkpensionsanstaltens tillämpningsanvisningar är inte diagnosen ensam avgörande när det gäller att bedöma ett barns rätt till handikappbidrag. I avgöranden ska hänsyn alltid tas till de allmänna förutsättningarna för beviljande av handikappbidrag som föreskrivs i lag och till barnets individuella omständigheter. Enligt Folkpensionsanstaltens nuvarande tilllämpningsanvisningar anses barn med diabetes som får insulinbehandlingar ha rätt till handikappbidrag med förhöjt belopp ända tills barnet fyller 16 år. Enligt anvisningarna har barnet rätt till handikappbidrag med högsta belopp om vården i anslutning till diabetes kräver att vården och tillsynen pågår dygnet runt. Enligt de anvisningar om vårdbidrag för barn som tillämpades före 2008 kunde särskilt vårdbidrag beviljas bl.a. för alla barn under tre år som hade diabetes och för de barn över tre år men under sex år som fick flerdos insulinbehandling. När Folkpensionsanstalten förnyade anvisningarna ansåg den det 4
Ministerns svar KK 441/2008 vp Merja Kyllönen /vas ym. vara befogat att slopa åldersgränserna tre och sex år bl.a. därför att det inte betraktas som motiverat att schablonmässigt bevilja handikappbidrag eller avslå ansökan på basis av åldern. Enligt Folkpensionsanstalten har små barn med svårbehandlad diabetes vanligen rätt att få handikappbidrag med högsta belopp, eftersom det enligt 7 i lagen om handikappförmåner gäller att handikappbidrag med högsta belopp ska beviljas om belastningen och bundenheten är krävande och pågår dygnet runt. I Folkpensionsanstaltens tillämpningsanvisningar ges samma vägledning. Avsikten med de ändrade formuleringarna i tillämpningsanvisningarna om handikappbidrag för personer under 16 år har enligt Folkpensionsanstalten inte varit att skärpa kriterierna för beviljande eller Folkpensionsanstaltens tillämpningspraxis. Till följd av den moderna läkarvetenskapen och den förbättrade läkemedelsförsörjningen har frågan om handikappförmåner och möjligheterna att behandla sjukdomar förändrats väsentligt under de gångna åren. I samband med den övergripande reformen 2007 kvarhölls därför i 32 i den nuvarande lagen om handikappförmåner omnämnandet av att när en förändring som påverkar justeringen av handikappbidraget bedöms kan den medicinska utvecklingen och behandlingsmetodernas utveckling i fråga om behandlingen av sjukdomen eller handikappet beaktas. Syftet med den lagstiftning som gäller handikappade är att omständigheterna för sjuka och handikappade barn i så hög grad som möjligt ska stå på samma nivå som för andra barn. Handikappbidrag för personer under 16 år utgör ett element i helheten av handikappförmåner och avses stödja en sjuk eller handikappad person under olika faser i levnadsloppet. Helsingfors den 17 juni 2008 Social- och hälsovårdsminister Liisa Hyssälä 5