1 OMAISHOIDON TUEN MITTARIN LAADINTA JA LUOKITUSRAJOJEN MÄÄRITTÄMINEN KOEAINEISTON POHJALTA 26.3.29 Erkki Mäkinen 1.YHTEENVETO Mittarin rakentaminen tapahtui useissa vaiheissa syksystä 23 alkaen. Ensimmäisessä vaiheessa työryhmä suunnitteli mittarin periaatteen projektikuntien työntekijöiden kanssa keskustellen ja konsultoiden. Rakenteeksi sovittiin moniosioinen mittari, jota on mahdollista tarkastella graafisesti. Ensisijaista oli mittarin kuvaileva kyky ja se, että mittarilla voidaan hahmottaa omaishoitotilainteiden kokonaisuus. Tavoitteena ei niinkään ollut löytää yhtä summamuuttujaa. Mittarityön loppuvaiheessa nousi esiin tarve laatia laajempi työkalu omaishoitotuen luokkarajojen arvioimiseksi. Tämä ei kuitenkaan ole mittarin käytön ainut eikä ensisijainenkaan tarkoitus. Mittarin sisällön osalta tavoitteina olivat, että 1. Mittari pystyy mittaamaan monipuolisesti erilaisia omaishoitotilanteita, joissa omaishoidon tuen tarve on syntynyt vaihtelevasti hoidettavan psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen tuen tarpeista; ja 2. Mittari mittaa omaishoitotilanteiden sellaisia piirteitä, joiden perusteella lainsäätäjä edellyttää omaishoidontuen myönnettäväksi ja sen määrän arvioitavaksi. Työn aikana mittariosioiden lukumäärä muuttui ja mittariosioiden sisältöjä, eli yksittäisiä kysymyksiä revidoitiin ja muutettiin osin varsin kokonaankin eri työryhmissä. Mittariversioita kokeiltiin ja hiottiin pienillä aineistoilla. Lopulliset osiot ovat kunnissa omaishoidon parissa työskentelevien kesken syntynyt kompromissi ja lopulta yhteinen näkemys. Ainoastaan osiot 1 ja kaksi sisältävät kokonaisina ja muuttamattomina aiemmin julkaistut mittarit: Barthel-indeksin ja Lawtonin ja Brodyn IADL-indeksin. Muita osioita rakennettaessa on hyödynnetty lähdeviitteissä mainittuja aiemmin jullkaistuja indeksejä, mutta mitään niistä ei ole otettu sinällään mittarin osiksi ja osa mittarin osioista on työryhmissä kokonaan tehtyjä. Suurin osa mittarin osioista on siten aiemmin validoimattomia. Kun mittarin sisällöstä oli päästy yksimielisyyteen, koottiin projektipaikkakunnilta koeaineisto. Koeaineisto kerättiin 3.11.25 1.5.27 välisenä aikana 6 eri paikkakunnalla (liite 1) sosiaalitai terveysalan työntekijöiden tai alan opiskelijoiden toimesta. Lomakkeita (liite 2) palautui 482. Koeaineiston tavoitteena oli arvioida sitä, millä perusteella koeaineiston kunnissa omaishoidon tuki määräytyi, testata sisällön toimivuutta, luoda luokittelukriteerit hoidettavien vajaakuntoisuudelle ja hoitajien voimavaroille sekä arvioida kehitetyn mittarin pätevyyttä. Tämän raportin toisessa luvussa koeaineisto on kuvattu sangen yksityiskohtaisesti, jotta lukija voi arvioida, vastaako se rakenteeltaan sitä kohderyhmää, johon sitä on tarkoitus omassa kunnassa soveltaa. Kolmannessa luvussa on kuvattu mittarin pisteytyksen laadinta ja luokitusten tekotapa. Neljännessä luvussa on pyritty arvioimaan mittarin pätevyyttä.
2 Viidennessä luvussa on kuvattu, mikä on työryhmän näkemys mittarin käytännön käyttötavasta kunnassa. 2. KOEAINEISTON KUVAUS Koeaineisto kerättiin 3.11.25 1.5.27 välisenä aikana 6 eri paikkakunnalla (liite 1) sosiaalitai terveysalan työntekijöiden tai alan opiskelijoiden toimesta. Lomakkeita palautui 482. 2.1. Hoidettavan ikä ja sukupuoli Nuorin hoidettava oli viisi- ja vanhin 99-vuotias. Ikäkeskiarvo oli 69 ja keski-ikä 75 vuotta. Hoidettavista 57 prosenttia oli miehiä. Naishoidettavat olivat yliedustettuina vanhimmassa ikäryhmässä (nais/miessuhde 6/4); muissa ikäryhmissä sukupuolijakauma ei merkittävästi poikennut koko aineiston sukupuolijakaumasta. Alle 15-vuotiaita hoidettavia aineistossa oli vain neljä. Yhteensä alle 65 täyttäneitä oli 142 (3 prosenttia kaikista). (Taulukko 1.) Taulukko 1. Koeaineisto hoidettavan iän ja sukupuolen mukaan A. Koeaineisto hoidettavan ikäryhmän ja sukupuolen mukaan, henkeä mies nainen Yhteensä - 14 1 3 4 15-34 2 14 34 35-64 6 44 14 65-74 56 37 93 75-84 17 65 172 85-99 28 43 71 Yhteensä 272 26 478 B. Koeaineisto hoidettavan ikäryhmän ja sukupuolen mukaan, prosenttia ikäryhmästä mies nainen Yhteensä - 14 25 75 1 15-34 59 41 1 35-64 58 42 1 65-74 6 4 1 75-84 62 38 1 85-99 39 61 1 Yhteensä 57 43 1 C. Koeaineisto hoidettavan ikäryhmän ja sukupuolen mukaan, prosenttia sukupuoliryhmästä mies nainen Yhteensä - 14 1 1 15-34 7 7 7 35-64 22 21 22 65-74 21 18 19 75-84 39 32 36 85-99 1 21 15 Yhteensä 1 1 1
3 2.2. Hoitajan ikä, sukupuoli ja suhde hoidettavaan Nuorin omaishoitaja oli 18 ja vanhin 89 vuoden ikäinen. Hoitajien ikäkeskiarvo oli 64 ja keski-ikä 66 vuotta. (Taulukko 2). Omaishoitajista 73 prosenttia oli naisia. Taulukko 2. Koeaineiston omaishoitajat ikäryhmittäin A. hoitajien lukumäärä mies nainen Yhteensä 15-34 1 8 9 35-64 55 165 22 65-74 28 11 129 75-84 35 69 14 85-99 7 5 12 Yhteensä 126 348 474 B. prosenttia hoitajista mies nainen Yhteensä 15-34 1 2 2 35-64 44 47 46 65-74 22 29 27 75-84 28 2 22 85-99 6 1 3 Yhteensä 1 1 1 97 prosenttia omaishoitajista hoiti lähiomaistaan (puolisoaan, lastaan, isäänsä, äitiään tai appivanhempaansa). 58 prosenttia omaishoitajista hoiti puolisoaan, 17 prosenttia lastaan ja 15 prosenttia isäänsä tai äitiään. Naisista 72 prosenttia hoiti miestä ja miehistä 87 prosenttia naista. (Taulukko 3).
4 Taulukko 3. Koeaineiston hoitajien ja hoidettavien sosiaalinen suhde Hoitajan ja hoidettavan suhde n % kaikista Vaimo hoiti miestään 195 41 Mies hoiti vaimoaan 85 18 Nainen hoiti lastaan 7 15 Nainen hoiti vanhempaansa 51 11 Nainen hoiti muuta sukulaistaan 28 6 Mies hoiti vanhempaansa 22 5 Mies hoiti lastaan 11 2 Nainen hoiti muuta henkilöä* 11 2 Mies hoiti muuta sukulaistaan 5 1 Mies hoiti muuta henkilöä 3 1 YHTEENSÄ 481 1 * Näistä yhdeksän oli luokiteltu ystäväksi, mikä viittaa siihen, että kyseessä ei ollut sukulaisuussuhde. Vanhimmissa hoitajaikäryhmissä hoidettava oli yleensä aviopuoliso, joskin 19 prosenttia eläkeikäisistä hoiti omaa lastaan. Työikäisistä omaishoitajista kolmasosa hoiti puolisoaan, kolmasosa isäänsä tai äitiään ja neljäsosa omaa lastaan. (Taulukko 4). Taulukko 4. Hoidettavan suhde hoitajaan hoitajaikäryhmittäin koeaineistossa A. hoitajien lukumäärä appivanhempi lapsi muu muu sukulainen puoliso ystävä äiti tai isä Yhteensä 15-34 2 2 1 1 3 9 35-64 3 55 2 21 69 5 64 219 65-74 18 1 6 98 2 4 129 75-84 5 1 1 95 2 14 85-99 12 12 Yhteensä 3 8 4 3 275 1 71 473 B. Prosenttia hoitajista appivanhempi lapsi muu muu sukulainen puoliso ystävä äiti tai isä Yhteensä 15-34 22 22 11 11 33 1 35-64 1 25 1 1 32 2 29 1 65-74 14 1 5 76 2 3 1 75-84 5 1 1 91 2 1 85-99 1 1 Yhteensä 1 17 1 6 58 2 15 1 2.3. Omaishoidon syy Omaishoidon syytä kartoitettiin taulukon 5 mukaisella jaottelulla. Muutamien asiakkaiden kohdalle oli kirjattu useampi kuin yksi syy, muun muassa aineiston ainoan saattohoitopotilaan kohdalle.
5 Taulukkoon 5 on kuitenkin kirjattu kullekin hoidettavalle vain yksi, pääasialliseksi kirjattu omaishoidon syy. Aineistosta on pääteltävissä, että useilla hoidettavilla oli monia syitä hoidon tarpeeseen, ja käytetyllä jaottelulla ensisijaisten syiden jakaumaa on pidettävä lähinnä suuntaaantavana. Mies- ja naishoidettavien välillä todettiin merkittäviä eroja. Miesomaishoidettavista omaishoidon syyksi oli kirjattu jokin sairaus (kehitysvammaisuus mukaan lukien) 86 tapauksessa, naisten osalta 72 prosentissa; yleinen vanhuuteen liittyvä toimintakyvyn aleneminen oli kirjattu omaishoidon syyksi 25 prosentilla naisomaishoidettavista, 11 prosentilla miesomaishoidettavista. Miesomaishoidettavista aivohalvauksen jälkitila oli kirjattu omaishoidon syyksi 23, naisomaishoidettavista 12 prosentilla. Kehitysvammaisuus oli 12, psyykkinen sairaus viidellä prosentilla pääasiallinen omaishoidon syy. Johdonmukaisia ikäryhmittäisiä eroja ei omaishoidon syissä todettu lukuun ottamatta sitä, että kehitysvammaisista 93 prosenttia oli alle eläkeikäisiä ja sitä, että korkeimmissa ikäryhmissä vanhuuteen liittyvän fyysisen toimintakyvyn aleneminen omaishoidon syynä oli sitä yleisempi, mitä vanhemmasta ikäryhmästä oli kysymys. Taulukko 5. Omaishoidon pääasiallinen, hoidettavasta johtuva syy A. Omaishoidon pääasiallinen syy, asiakasta Omaishoidon syy mies nainen Yhteensä Dementia 59 52 111 Muu sairaus 72 34 16 Aivohalvauksen jälkitila 62 25 87 Vanhuuteen liittyvä fyysisen toimintakyvyn aleneminen 31 52 83 Kehitysvammaisuus 27 3 57 Psyykkinen sairaus 12 1 22 Muu syy 7 6 13 Yhteensä 271 29 48 B. Omaishoidon pääasiallinen syy, prosenttia sukupuoliryhmästä Omaishoidon syy mies nainen Yhteensä Dementia 22 25 23 Muu sairaus 27 16 22 Aivohalvauksen jälkitila 23 12 18 Vanhuuteen liittyvä fyysisen toimintakyvyn aleneminen 11 25 17 Kehitysvammaisuus 1 14 12 Psyykkinen sairaus 4 5 5 Muu syy 3 3 3 Yhteensä 1 1 1 2.4. Hoidettavien fyysinen suoriutumiskyky Hoidettavien toimintakykyä kartoitettiin asianosaisiin osioihin liittyvin kysymyksin, joihin sisältyivät Barthelindeksi (Mahoney F. & Barthel D. 1965. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal 14, 61-65, takaisin tarkastaen kirjoittajien takaisin tarkastaen kääntämänä Internet Stroke Center at Washington University:n versiosta kääntämänä
6 sekä IADL-indeksi (Lawton M. & Brody E. 1969. Assessment of older people: Self-maintaining and instrumental activities of daily living. Gerontologist 9, 179-186., Käännös väitöskirjassa Mäkinen Erkki: Classifying disability in supervised out-patient care. Dissertations. Helsingin yliopisto, Yleislääketieteen ja perusterveydenhuollon laitos, Väitoskirjat 1:1991. 55 prosenttia koaineiston palautetuista lomakkeista sisälsi lisäksi tiedon hoidettava Ravaluokasta (RaVa järjestelmä: https://www.ravatar.fi/ravahelp/ar1s4.html). Barhelpisteytys kuvaa suoriutumista päivittäisistä perustoiminnoissa. Koeaineiston omaishoidettavien Barthelpisteiden jakauma on esitetty kuvassa 1. Barthelpisteytyksessä pisteitä voi saada nollasta sataan. Nolla merkitsee heikointa ja sata parasta suoriutumiskykyä. Koeaineiston matalimmat pistemäärät olivat 5 ja korkeimmat 9. Koeaineiston jakauma oli vino huonon suoriutumiskyvyn suuntaan: keskiarvo oli 37 ja keskiluku 35. IADL-pisteytys kuvaa suoriutumista välineellisissä toiminnoissa. IADL-pistejakauma on esitetty kuvassa 2. IADL-pisteitä voi saada nollasta kahdeksaan. Nolla merkitsee heikointa ja kahdeksan parasta suoriutumiskykyä. Koeaineiston matalimmat pistemäärät olivat nolla ja korkeimmat kahdeksan. Jakauma oli voimakkaan vino matalan suoriutumiskyvyn suuntaan: keskiarvo ja keskiluku olivat 2. Kuva 1. Koeaineiston omaishoidettavien Barthelpisteluvut BARTHEL 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 BARTHEL N 438 Minimi 5 Maksimi 9 Keskiarvo (mean) 37,255 Keskiluku (median) 35 Variance (n-1) 514,844 Standard deviation (n-1) 22,66426 Standard error of the mean 1,84178 Skewness (Fisher),513211 Standard error(skewness (Fisher)),116643 Kurtosis (Fisher) -,6888 Standard error(kurtosis (Fisher)),232764
7 Kuva 2. Koeaineiston omaishoidettavien IADLpisteluvut IADL IADL 9 8 7 6 5 4 3 2 1 N 467 Minimi Maksimi 8 Keskiarvo (mean) 1,959 Keskiluku (median) 2, Variance (n-1) 2,945 Standard deviation (n-1) 1,714 Standard error of the mean,79 Skewness (Fisher),944 Standard error(skewness (Fisher),113 Kurtosis (Fisher),594 Standard error(kurtosis (Fisher),225 Sekä Barthel-, IADL että RaVapisteytyksestä saatiin tieto 211 omaishoidettavasta (44 % koko koeaineistosta). Osa-aineisto, jossa kaikista kolmesta pisteytyksestä saatiin tieto, poikkesi koko aineistosta Barthelpisteiden osalta keskimäärin matalamman toimintakyvyn suuntaan (Barthelpisteiden keskiarvo koko aineistossa 37 osa-aineistossa 32). IADL-pisteiden osalta keskiarvopoikkeama oli vähäinen, päinvastaiseen suuntaan (1,95/2,14). RaVa-luokitus kuvaa suoriutumista sekä perus- että välineellisissä toiminnoissa. Teoreettinen pisteminimi on 1 ja maksimi 4. Matala pisteluku kuvaa hyvää ja korkea huonoa suoriutumista. Yli kolmen pistelukuja tavataan yleisimmin laitoshoidon tai tehostetun palveluasumisen asiakkailla. RaVapisteytyksellä saatiin jonkin verran huonon suoriutumisen suuntaan vino, kuitenkin Barthelia ja IADL:ää symmetrisempi jakauma (keskiarvo 2.59). Osa-aineiston Barthel-, IADL- ja RaVapisteiden jakaumat on esitetty kuvassa 3.
8 Kuva 3. Osa-aineiston Barthel-, IADL- ja RaVapisteiden jakaumat Barthel IADL RaVa Barthel 9 8 7 6 5 4 3 2 1 IADL 8 7 6 5 4 3 2 1 RaVa 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 Barthel IADL RaVa N 211 211 211 Minimi 5 1 1 Maksimi 85 7 4 Keskiarvo (mean) 32,559 2,137 2,588 Keskiluku (median) 3, 2, 2,57 Variance (n-1) 348,419 1,529,259 Standard deviation (n-1) 18,622 1,233,57 Standard error of the mean 1,285,85,35 Skewness (Fisher),57 1,216 -,281 Standard error(skewness (Fisher,167,167,167 Kurtosis (Fisher) -,511 1,213 -,26 Standard error(kurtosis (Fisher,333,333,333 Pisteytysten väliset korrelaatiot on esitetty taulukossa 6 ja kuvassa 4. Taulukko 6. Barthel-, IADL- JA RaVapisteytysten väliset korrelaatiot Pisteytys Barthel IADL RaVa Barthel 1 -,292,627 IADL -,292 1 -,458 RaVa,627 -,458 1 Kaikkien kertoimien p<.1
9 Kuva 4. Barthel-, IADL- ja RaVa pisteytysten väliset korrelaatiot 9 8 Barthel 8 7 6 5 4 3 2 1 IADL 7 6 5 4 3 2 1 1 2 3 4 1 2 3 4 RaVa RaVa 8 7 6 IADL 5 4 3 2 1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Barthel 2.5. Muistihäiriöiden esiintyvyys hoidettavilla Muistihäiriön astetta arvioitiin muun muassa Minimental State Examinationilla (MMSE, Folstein MF, Folstein S E: Mini-Mental State A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 12:189,1975). Merkittäviä muistihäiriöitä esiintyi hieman yli puolella omaishoidettavista. Vaikea-asteisia muistihäiriöitä (MMSE alle 12) esiintyi seitsemällätoista prosentilla (Taulukko 7).
1 Taulukko 7. Koeaineiston hoidettavien muistihäiriön aste MMSE-testillä mitattuna A. Lukumäärä - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä MMSE -11, ei karkaile 3 6 13 7 29 MMSE -11. karkailee 1 8 5 17 11 42 MMSE 12-17 1 5 13 36 1 65 MMSE 18-23 2 8 16 44 14 84 ei ainakaan merkittävää Yhteensä 3 4 23 26 59 83 43 83 44 154 24 66 196 416 B. Prosenttia - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä MMSE -11, ei karkaile 4 7 8 11 7 MMSE -11. karkailee 25 1 6 11 17 1 MMSE 12-17 4 6 16 23 15 16 MMSE 18-23 8 1 19 29 21 2 ei ainakaan merkittävää Yhteensä 75 1 88 1 71 1 52 1 29 1 36 1 47 1 2.6. Hoidon ja huolenpidon sitovuus Omaishoidettavan valvonnan, ohjauksen tai fyysisen tuen tarve sitoi 6 prosenttia koeaineiston omaishoitajista ympärivuorokautisesti. Viidelletoista prosentille hoidettavista riitti apu kerran vuorokaudessa tai harvemmin (Taulukko 8). Hoidon sitovuus ei korreloinut johdonmukaisesti hoidettavan ikään. Sen sijaan mitä vanhempaan ikäryhmään hoitaja kuului, sitä useammin hoidontarve oli ympäri vuorokauden sitovaa, myös vanhimmissa hoitajaikäryhmissä. Taulukko 8. Koeaineiston hoidettavien hoidon ja huolenpidon ajallinen sitovuus A. Lukumäärät Hoidettavan ikä - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä Sitoo ympäri vuorokauden 3 21 46 62 18 4 28 3-5 kertaa vuorokaudessa 1 1 3 19 46 19 125 Kerran vuorokaudessa 2 16 8 1 7 43 Muutaman kerran viikossa 1 1 3 4 5 23 Ei tarvitse apua 2 1 3 6 Yhteensä 4 34 14 93 171 71 477 B.Prosenttia Hoidettavan ikä - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä Sitoo ympäri vuorokauden 75 62 44 67 63 56 59 3-5 kertaa vuorokaudessa 25 29 29 2 27 27 26 Kerran vuorokaudessa 6 15 9 6 1 9 Muutaman kerran viikossa 3 1 3 2 7 5 Ei tarvitse apua 2 1 2 1 Yhteensä 1 1 1 1 1 1 1 C.Prosenttia Hoitajan ikä 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Total Sitoo hoitajan ympäri vuorokauden 22 54 62 64 67 58 3-5 kertaa vuorokaudessa 22 26 24 31 25 26 Kerran vuorokaudessa 44 12 9 9 Muutaman kerran viikossa 11 5 5 3 8 5 Ei tarvitse apua 2 2 1 Total 1 1 1 1 1 1
11 2.7. Eläkkeensaajan hoitotuki ja vammaistuki Joko eläkkeensaajan hoitotukea tai vammaistukea sai 91 prosenttia koeaineiston omaishoidettavista. Kaksitoista hoidettavaa sai vammaistukea. Puolet omaishoidettavista sai korotettua eläkkeensaajan hoitotukea tai korotettua vammaistukea. Lisäksi viidennes omaishoidettavista sai erityishoitotukea tai erityisvammaistukea. Taulukko 9. Eläkkeensaajan hoitotukea tai vammaistukea saavat koeaineiston omaishoidettavat A. Lukumäärät hoidettavan ikäryhmä - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä ei saa 18 4 16 6 44 saa alinta 7 28 16 35 14 1 saa korotettua saa erityishoitotukea 1 1 16 8 47 8 39 32 93 27 32 18 228 94 saa erityisvammaistukea Yhteensä 2 4 1 32 1 12 1 92 171 7 5 471 B.Prosenttia hoidettavan ikäryhmä - 14 15-34 35-64 65-74 75-84 85-99 Yhteensä ei saa 18 4 9 9 9 saa alinta 22 27 17 2 2 21 saa korotettua saa erityishoitotukea 25 25 5 25 46 8 42 35 54 16 46 26 48 2 saa erityisvammaistukea Yhteensä 5 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2.8. Omaishoidon tuki 2.8.1. Omaishoidon tukiluokka Tutkimuslomakkeella omaishoidon tuen tukiluokkaa kyseltiin vaihtoehdoilla luokka 1 5 tai muu. Kunnittain esiintyi vaihtelua sen suhteen, oliko ensimmäinen tukiluokka ylin vai alin. Valtaosa kunnista oli euromääristä päätellen tulkinnut ensimmäisen luokan ylimmäksi. Aineisto käsiteltiin niin, että luokka muissakin kunnissa muutettiin tämän mukaiseksi. Lisäksi kaksi ylintä tukiluokkaa (tässä neljäs ja viides) yhdistettiin. Tukiluokan muu tuettujen tuki vaihteli 37 euroon. Yhtä lukuun ottamatta tuki oli 3 euroa tai alle. Jatkoanalyyseissä tämä yksi on sijoitettu kolmanteen tukiluokkaan, muut neljänteen Taulukko 1. Kunnallista omaishoidon tukea saaneet ja jakautuminen eri tukiluokkiin N % A Ensimmäinen (ylin) 44 11 B Toinen 139 34 C Kolmas 137 33 D Neljäs (alin) 71 17 E Muu 18 4 Total 49 1
12 11 prosenttia aineiston hoidettavista sai ylintä, 17 prosenttia alinta tukea ja loput 67 prosenttia jakautuivat tasan kahteen keskimmäiseen tukiluokkaan.. 2.8.2. Omaishoidon tuen euromäärä Omaishoidon tuen euromäärissä tukiluokittain oli suuri vaihtelu ja maksetun euromäärän suhteen luokat menivät suurelta osin päällekkäin. Neljännen tukiluokan keskiarvo oli jopa korkeampi kuin kolmannen. Kuva 5. Omaishoidontuen euromäärän jakaumat eri maksuluokissa LUOKKA 1 LUOKKA 2 Vaihteluväli, euroa 25-1295 Vaihteluväli, euroa - 649 Keskiarvo, euroa 579 Keskiarvo, euroa 49 14 Luokka 1 (ylin) 14 Luokka 2 12 12 1 1 8 8 6 6 4 4 2 2 LUOKKA 3 LUOKKA 4 Vaihteluväli, euroa 11-48 Vaihteluväli, euroa - 37 Keskiarvo, euroa 195 Keskiarvo, euroa 3 14 Luokka 3 14 Luokka 4 (alin) 12 12 1 1 8 8 6 6 4 4 2 2
13 2.9. Mittariosiot Mittariosiot pisteytettiin seuraavasti. Kullekin vaihtoehdolle annettiin pisteitä,1,..x. Koska sekä kysymysten että vastausvaihtoehtojen määrä vaihteli, saatu luku jaettiin osion maksimispistemäärällä ja kerrottiin sadalla. Näin saatiin suhteutettua kunkin osion asteikoksi 1. Pistemääräjakaumat osioittain on kuvattu kuvassa 6 ja taulukossa 11. Kuva 6. Koeaineiston pistejakaumat eri mittarioisioissa t e iste P 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 1. Arjen perustoiminnat (ADL) t e iste P 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 2. Käytännön toimet (IADL) t e iste P 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 3. Sosiaaliset kyvyt t e iste P 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 4. Tunteidenhallinta ja todellisuudentaju e t te P is 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 5. Muisti ja päätöksentekokyky t e ist P 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 6. Hoidon sitoovuus 7. Hoitajan voimavarat 8. Hoitajan sosiaalinen tuki o tsik O 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 o k ik ts O 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1
14 Taulukko 11. Koeaineiston eri mittariosioiden hajonnan tunnuslukuja OSIO1 OSIO 2 OSIO3 OSIO 4 OSIO 5 OSIO 6 OSIO 7 OSIO 8 N 467 468 461 45 418 45 477 457 Minimipistemäärä,,,,,,,, Maksimipistemäärä 71,429 1, 1, 8,952 1, 91,34 87,5 1, 1. kvartiili 1,714 65,217 16,, 2, 39,13 29,167 9,91 Keskiluku (median) 21,429 8,435 24, 9,524 4, 54,348 37,5 36,364 3. kvartiili 42,857 91,34 36, 19,48 6, 65,217 5, 63,636 Keskiarvo (mean) 26,66 75,66 26,829 13,27 44,617 52,348 39,125 37,199 Alempi luottamusväli (95%) 24,844 73,831 25,213 11,96 41,938 5,69 37,63 34,467 Ylempi luottamusväli (95%) 28,368 77,489 28,444 14,634 47,296 54,6 4,62 39,931 Saman ordinaalisen pisteytyksen pohjalta laskettiin myös keskiarvot eri osiokombinaatioille (kuva 7 ja taulukko 12). Kuva 7. Koeaineiston eri mittariosioiden summien hajontoja. t e te P is 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Kaikkien mittariosioiden pistemäärien keskiarvo t t e P is 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Mittariosioiden 1-6 pistemäärien keskiarvo 1 9 8 e t te is P 7 6 5 4 3 2 1 Mittariosioiden 1-5 pistemäärien keskisarvo Taulukko 12. Koeaineiston eri mittariosioiden summien hajontojen tunnuslukuja keskiarvo osiot 1-8 keskiarvo osiot 1-6 keskiarvo osiot 1-5 N 34 35 365 Minimipistemäärä 8,174 2,899 2,298 Maksimipistemäärä 82,295 79,912 86,733 1. kvartiili 29,672 3,713 25,852 Keskiluku (median) 37,842 38,596 35,893 3. kvartiili 47,71 46,341 44,985 Keskiarvo (mean) 38,767 38,962 36,759 Alempi luottamusväli (95%) 37,351 37,748 35,276 Ylempi luottamusväli (95%) 4,184 4,177 38,242
15 3. OMAISHOITOMITTARIN PISTEYTYKSEN LAADINTA 3.1. Yleistä Edellä kuvatun aineiston pohjalta pyrittiin laatimaan omaishoidontuen pisteytys, joka - ottaisi monipuolisella tavalla huomioon asiakkaan ja omaishoitajan piirteet eri mittariosioiden sekä niiden muodostaman kokonaisuuden suhteen; - vastaisi omaishoitoa koskevia säädöksiä; - olisi luokiteltavissa omaishoidon tuen määrän suhteen suositusluokkiin ja - olisi esitettävissä mahdollisimman helppokäyttöisessä ja mahdollisimman helposti ymmärrettävissä olevassa muodossa osana atk-pohjaista omaishoidon tuen arviointijärjestelmää. Lukuarvoisen luokituksen lisäksi oli jo kehittämistyön aikana valittu, testattu ja kunta-arvioiden mukaan hyväksi havaittu graafinen malli, jossa osiot esitettiin säteittäisen kuvion akseleilla (kuva 8). Kuva 8. Omaishoidon tuen mittariston graafinen esitys
16 Haettiin siis neljää asiaa: - eri osioiden pistemäärät yhdistävää pistelukua - eri osioiden suhteiden välistä graafista esitystä. Tämän graafisen esityksen tavoitteena ei ole löytää yksiselitteistä sitovuuden tms. kokoomalukua, vaan antaa monipuolinen kuva eri toimintakykyä kuvaavien osioiden, hoidon sitovuutta mittaavan osion ja omaiseen liittyvien osioiden suhteista sekä korostaa sitä, millä osa-alueella on suurimmat ongelmat - osioiden pistemäärät yhdistävän pisteluvun luokitusta - eri osioiden pistemäärien luokitusta. 3.2. Mittakeppien hakeminen pisteytyksille Ensi vaiheessa tehtiin ordinaalinen pisteytys seuraavasti. Kunkin osion kunkin kysymyksen kullekin vaihtoehdolle annettiin pisteitä,1,..x. Koska sekä kysymysten että vastausvaihtoehtojen määrä vaihteli, saatu luku jaettiin osion maksimispistemäärällä ja kerrottiin sadalla. Näin saatiin suhteutettua kunkin osion asteikoksi 1 ja kullekin koeaineiston hoidettavalle kultakin osaalueelta luku, joka vaihteli 1. Lisäksi kullekin asiakkaalle voitiin laskea eri osioiden keskiarvopisteiden mukaisia pistelukuja (ks. edellä luku 9). Näitä yksinkertaisen ordinaalisen pisteytyksen perusteella laskettuja pistelukuja tarkasteltiin sitten faktorianalyysin keinoin tavoitteena löytää mittakeppi, jolla ko. pistejatkumot voitaisiin luokitella ryhmiin (fraktioida) käyttökelpoisella tavalla. 3.2.1. Faktorianalyysi, osiot 1 8 Kaikkien osioiden summapistemäärät korrelloivat (Pearson) toisiinsa positiivisesti ja kahta paria lukuun tilastollisesti merkittävästi (Cronbachin alfa <.1; kuva 9 ja taulukko 13). Osiot 4, 7 ja kahdeksan
17 Taulukko 13. Faktorianalyysi, kaikki osiot (8). Osioiden korrelaatio 1. pääkomponenttiin Variables OSIO1 OSIO 2 OSIO3 OSIO 4 OSIO 5 OSIO 6 OSIO 7 OSIO 8 OSIO1 1,542,277,64,298,525,332,168 OSIO 2,542 1,451,118,545,577,258,85 OSIO3,277,451 1,571,576,442,254,197 OSIO 4,64,118,571 1,385,313,284,177 OSIO 5,298,545,576,385 1,522,226,173 OSIO 6,525,577,442,313,522 1,417,241 OSIO 7,332,258,254,284,226,417 1,498 OSIO 8,168,85,197,177,173,241,498 1 Values in bold are significantly different from with a significance level alpha=,1 Korrelaatio ensimmäiseen pääkomponenttiin Kontribuutio OSIO1,625 11,269 OSIO 2,726 15,22 OSIO3,739 15,761 OSIO 4,538 8,342 OSIO 5,745 16,26 OSIO 6,81 18,532 OSIO 7,586 9,9 OSIO 8,414 4,95 1, selittivät kukin alle 1 prosenttia faktorin yksi vaihtelusta ja kokonaisselitysosuus jäi matalahkoksi (58.8 %). Osiot 1 5, osio 6 sekä osiot 7-8 poikkeavat myös teoreettisesti tarkastellen toisistaan. Osiot 1 5 mittaavat hoidettavan ominaisuuksia (ADL-, IADL kykyjä, muistia jne.), kun taas osio 6 on hoidon sitovuuden pisteytys. Osiot 7 8 mittaavat omaishoitajan voimavaroja ja sosiaalista tukea. Osiot 1 6 mittaavat tekijöitä, jotka säädösten mukaan tulee ottaa huomioon omaishoidon tuen päätöstä tehtäessä, siten, että mitä suurempi pistemäärä on, sitä vahvempi oikeus omaishoidon tukeen muodostuu. Osioiden 7 8 osalta tilanne on monimutkaisempi. Omaisten voimavarojen heikkous, kun se ylittää sellaisen rajan, että hoitaja ei ole pystyvä hoitamaan hoidettavaa, voi muodostaa jopa esteen omaishoidon tuen myöntämiselle; alemmilla pistemäärillä se sen sijaan voi osoittaa joko rahallisen tai muutan tukena annettavan omaishoidon tuen tarvetta. Omaishoitajan sosiaalisen tuen määrä, esimerkiksi hyvä epävirallinen hoitajaverkosto voi käytännössä vähentää julkisen tuen tarvetta, mutta suoranaista oikeutta evätä tai alentaa omaishoidon tukea tämän perusteella ei lainsäädäntö tue. Näiden perusteiden pohjalta tarkasteltiin seuraavaksi osiokokoonpanoja 1 6 ja 1-5.
18 3.2.2. Faktorianalyysi, osiot 1 6 Osioiden 1 6 väliset korrelaatiot (Pearson) olivat kaikki positiivisia ja tilastollisesti merkittäviä (Cronbachin alfa <.1.) Faktorien 1 ja 2 selitysosuus oli 72 %. Osion neljä selitysosuus. pääkomponenttiin oli edelleen heikoin, alle 1 prosenttia. Muiden osioiden selitysosuudet olivat melko lähellä toisiaan. Taulukko 14. Faktorianalyysi, osiot 1-6 Osioiden korrelaatio 1. pääkomponenttiin Variables OSIO1 OSIO 2 OSIO3 OSIO 4 OSIO 5 OSIO 6 OSIO1 1,542,277,64,298,525 OSIO 2,542 1,451,118,545,577 OSIO3,277,451 1,571,576,442 OSIO 4,64,118,571 1,385,313 OSIO 5,298,545,576,385 1,522 OSIO 6,525,577,442,313,522 1 Values in bold are significantly different from with a significance level alpha=,1 Korrelaatio ensimmäiseen pääkomponenttiin Kontribuutio OSIO1,623 12,459 OSIO 2,773 19,156 OSIO3,77 18,998 OSIO 4,53 9,22 OSIO 5,789 19,937 OSIO 6,798 2,428 1,
19 3.2.3. Faktorianalyysi, osiot 1 5 Faktorein 1 ja 2 selitysosuus oli 75 %. Kaikki osioiden väliset korrelaatiot (Pearson) olivat positiivisia ja tilastollisesti merkittäviä (Cronbachin alfa <.1). Osioiden 4 ja 1 kontribuutiot jäivät matalimmiksi (13 %), muiden osioiden kontribuutiot olivat varsin tasaiset (22 26 %). Taulukko 15. Faktorianalyysi, osiot 1-5 Osioiden korrelaatio 1. pääkomponenttiin Variables OSIO1 OSIO 2 OSIO3 OSIO 4 OSIO 5 OSIO1 1,542,277,64,298 OSIO 2,542 1,451,118,545 OSIO3,277,451 1,571,576 OSIO 4,64,118,571 1,385 OSIO 5,298,545,576,385 1 Values in bold are significantly different from with a significance level alpha=,1 Korrelaatio ensimmäiseen pääkomponenttiin Kontribuutio OSIO1,581 13,19 OSIO 2,758 22,268 OSIO3,823 26,24 OSIO 4,576 12,845 OSIO 5,812 25,539 1,
2 3.3. Luokitusten laatiminen Faktorianalyysin, osiot 1-5 sekä faktorianalyysin, osiot 1-6 faktoriarvot (factor scores) diskrekoitiin neljään luokkaan (XLSTAT Discretation; menetelmä neljä intervallia aineiston minimimaksimiväliltä; puuttuva tieto korvattiin aineistokeskiarvolla). Näin voitiin koeaineisto luokittaa kahdella eri tavalla (D1(5) ja D1(6) neljään luokkaan. Näiden luokkien pohjalta etsittiin sitten eri osioiden tunnuslukuja, joita voitaisiin käyttää aineiston luokitteluun niin, että saatava luokitus vastaisi mahdollisimman hyvin pääkomponenttianalyysissä saatua. taulukko 16 kuvaa tätä menettelyä. Jaettiinpa aineisto luokituksella D1(5) tai D1(6), osioiden keskiarvojen tunnusluvuista johdonmukaisimmin käyttäytyi 1. kvartaali. Taulukossa 16 on esitetty eri keskiarvoille laskettuja 1. kvartaalin arvoja D1(6) luokissa. Osioiden 1 6 pistekeskiarvojen luokkarajoiksi valittiin kuuden ensimmäisen osion keskiarvon 1.kvartaali (toiseksi viimeinen sarake) pyöristettynä lähimpään viiteen. Taulukko 16. Eri osiopistesummien luokkarajoiksi valitut pistemäärät sekä näiden perusteena olleet 1. kvartaalit 1. pääkomponentin diskrekoinnilla muodostetuissa luokissa saaduissa luokissa Pisteet tarkoittaa luokkarajoiksi valittuja kuuden ensimmäisen osion pistekeskiarvoja Ka# viitaa osioihin, joiden pistekeskiarvosta on kyse; esimerkiksi Ka8 tarkoittaa kahdeksan ensimmäisen osion pistekeskiarvoa D1(5) tarkoittaa, että diskretoinnin pohjana olevassa pääkomponenttianalyysissä on ollut mukana viisi ja D1(6) että siinä on ollut mukana kuusi ensimmäistä osiota. 1. kvartaali Pisteet Ka8D1(6) Ka5D1(6) Ka8D1(5) Ka6D1(6) Ka6D1(5) D1(6)=1 6, 61,74 67,73 67,54 61,74 67,54 D1(6)=2 45, 46,12 43,947 48,114 43,193 46,932 D1(6)=3 3, 29,824 26,527 32,475 3,428 33,255 D1(6)=4 2, 17,388 12,867 19,415 19,4 21,272 Yksittäisten osioiden pistelukujen osalta ei sen sijaan löytynyt tunnuslukua, joka olisi luokituksessa d1(6) toiminut johdonmukaisesti kaikissa osioissa. Luokituksessa D1(5) kuitenkin keskiarvon 95 % luottamusvälin alaraja osoittautui tyydyttävän johdonmukaisesti käyttäytyväksi tunnusluvuksi koeaineistossa. (taulukko 17).
21 Taulukko 17. Mittariosiopisteiden keskiarvojen 95% luottamusvälien alarajat koeaineistossa. Nämä valittiin mittariluokituken osioiden luokkarajoiksi Esim. osio 1: pisteet alle 1 luokkaan, pisteet 1-22 luokkaan 1 jne. Osio 95 % luottamusvälin alarja luokka I II III IV 1 Arjen perustoiminnat (ADL) 1 22 38 51 2 Käytännön toimet (IADL) 41 76 9 95 3 Sosiaaliset kyvyt 8 22 41 73 4 Tunnehallinta ja todellisuudentaju 4 9 21 36 5 Muisti ja päätöksentekokyky 11 37 74 81 6 Hoidon sitovuus 29 5 65 75 7 Hoitajan voimavarat 27 36 43 43 8 Hoitajan sosiaalinen tuki 2 34 36 46 Luokitusten D!(5) ja D1(6) tuottama jakaumat koeaineistossa on esitetty taulukossa 18. Taulukko 18. Luokitusten D1(5) ja D1(6) tuottamat jakaumat koeaineistossa Statistic D1(5) D1(6) Sum of weights 482 482 Minimum 1, 1, Maximum 4, 4, 1st Quartile 3, 2, Median 3, 3, 3rd Quartile 3, 3, Mean 2,896 2,716 Lower bound on mean (95%) 2,835 2,653 Upper bound on mean (95%) 2,957 2,778 Scattergram (D1(5)) 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 Scattergram (D1(6))
22 Koska omaishoitomittaria on tarkoitus käyttää graafisessa muodossa, eikä koeaineisto tarjoa riittävää empiiristä tukea eri osioiden painoarvon arviointiin, haettiin lopuksi tilastollinen tapa yhteismitoittaa graafisen kuvion osiot. Tämä tehtiin fraktioimalla yllä kuvatulla tavalla saadut pisteet. Luokkarajoiksi valitut pistemäärät ja niitä vastaavat kuvion piirrossa käytettävät fraktiilipersentiilien (prosenttia teoreettisesta maksimista, SPSS standardimenetelmä). 4. MITTARIN PÄTEVYYS (VALIDIUS) 4.1. Mittarin kehitysvaiheet ja pätevyyden arvioinnin pohja Mittarin rakentaminen tapahtui useissa vaiheissa. Ensimmäisessä vaiheessa työryhmä suunnitteli mittarin periaatteen projektikuntien työntekijöiden kanssa keskustellen ja konsultoiden. Rakenteeksi sovittiin moniosioinen mittari, jota on mahdollista tarkastella graafisesti. Ensisijaista oli mittarin kuvaileva kyky ja se, että mittarilla voidaan hahmottaa omaishoitotilainteiden kokonaisuus. Tavoitteena ei niinkään ollut löytää yhtä summamuuttujaa. Mittarityön loppuvaiheessa nousi esiin tarve laatia laajempi työkalu omaishoitotuen luokkarajojen arvioimiseksi. Tämä ei kuitenkaan ole mittarin käytön ainut eikä ensisijainenkaan tarkoitus. Mittarin sisällön osalta tavoitteina olivat, että 3. Mittari pystyy mittaamaan monipuolisesti erilaisia omaishoitotilanteita, joissa omaishoidon tuen tarve on syntynyt vaihtelevasti hoidettavan psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen tuen tarpeista; ja 4. Mittari mittaa omaishoitotilanteiden sellaisia piirteitä, joiden perusteella lainsäätäjä edellyttää omaishoidontuen myönnettäväksi ja sen määrän arvioitavaksi. Työn aikana mittariosioiden lukumäärä muuttui ja mittariosioiden sisältöjä, eli yksittäisiä kysymyksiä revidoitiin ja muutettiin osin varsin kokonaankin eri työryhmissä. Lopulliset osiot ovat kunnissa omaishoidon parissa työskentelevien kesken syntynyt kompromissi ja lopulta yhteinen näkemys. Ainoastaan osiot 1 ja kaksi sisältävät kokonaisina ja muuttamattomina aiemmin julkaistut mittarit: Barthel-indeksin ja Lawtonin ja Brodyn IADL-indeksin. Muita osioita rakennettaessa on hyödynnetty lähdeviitteissä mainittuja aiemmin jullkaistuja indeksejä, mutta mitään niistä ei ole otettu sinällään mittarin osiksi ja osa mittarin osioista on työryhmissä kokonaan tehtyjä. Suurin osa mittarin osioista on siten aiemmin validoimattomia. Kaikkiaan siis mittarin sisältö osiot ja niiden sisältämät aihealueet eivät perustu tilastolliseen tarkasteluun, vaan ovat siten normatiivisia, että niihin on koottu kuntien omaishoidon viranomaisten näkemykset siitä, mikä tulisi olla perusteena omaishoidon tuen päätösten teossa ja voimassaolevan lainsäädännön säädökset siitä, mihin omaishoidon tuen myöntäminen ja eri suuruisen omaishoidon tuen tulee perustua Sitten kun mittari oli näin koottu (eli osiot ja niiden sisältämät kysymykset oli valittu), kerättiin sen pohjalta luvussa 1.2. kuvattu 482 omaishoitotapahtuman koeaineisto. Tästä koeaineistosta laadittiin mittarille kokonaisuutena ja erikseen kullekin mittariosiolle pisteytykset luvussa 1.3. kuvatuin varsin suoraviivaisin ja yksinkertaisin tilastomenetelmin. Pisteytyksen laadinnan jälkeen pisteytyksen pätevyyttä pyrittiin arvioimaan. Arvioinnissa oli vertailuihin käytettävissä se koeaineiston tietosisältö, jota ei ollut käytetty hyväksi pisteytyksen laadinnassa.