2/2013 CP-Lehti Tanssijan tiellä s. 5
Suomen CP-liitto ry Finlands CP-förbund rf & the Finnish CP Association Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09-540 7540 fax 09-5407 5460 www.cp-liitto.fi toimisto@cp-liitto.fi jasenasiat@cp-liitto.fi (sähköposti muodossa etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi) Keskustoimisto Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Puh. (09) 5407 5410 040 701 4881 Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Puh. (09) 5407 5480 040 757 8223 Järjestöpäällikkö Minna Teiska Puh. (09) 5407 5413 040 505 8329 Talouspäällikkö Tuula Kautiainen Puh. (09) 5407 5420 044 059 2633 Taloussihteeri Pirjo Sweins Puh. (09) 5407 5417 045 773 24558 Tiedottaja Sini Pälikkö Puh. (09) 5407 5412 045 773 24557 Sopeutumisvalmennus, kurssisihteeri Anne Heiskanen Puh. (09) 5407 5488 044 059 2600 Sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Elina Perttula Puh. (09) 5407 5430 040 765 9497 Aikuistoiminta, suunnittelija Ismo Kylmänen Puh. (09) 5407 5444 040 5895 893 MMC- ja hydrokefaliatoiminta, suunnittelija Petra Peltonen Puh. (09) 5407 5414 040 754 0914 Liikunta- ja nuorisotoiminta, suunnittelija Anu Patrikka Puh. (09) 5407 5472 044 3533 404 Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo Puh. (09) 5407 5432 045 7732 4561 Verkkoviestinnän harjoittelija Markus Maury Puh. 045 7733 1755 Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu 14-18 A, 20520 Turku (myös ruotsinkieliset jäsenpalvelut, svenskspråkig betjäning för medlemmar) Puh. (02) 241 0170 040 545 7144 Elina Seppänen, Isokatu 47, 90100 Oulu Puh. 0400 921 574 Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, 33540 Tampere Puh. (03) 261 6065 0400 884 372 Merja Partanen, Teletie 4-6, 70600 Kuopio Puh. (017) 281 1516 040 575 3022 Palvelutoiminta Päivätoiminta, Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Vastaava ohjaaja Jaana Raitio Puh. (09) 5407 5475 044 090 0353 Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo, Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki Vastaava ohjaaja Jaakko Harju Puh. (09) 692 4627 044 059 2637 Palveluasunnot Turku/Halinen, Paavinkatu 14 D 15,20540 Turku Vastaava ohjaaja Anne Holmberg Puh. 040 581 8898 Puhetupakeskus, Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Tulkkipalveluvastaava Heli Honko- Pekkarinen (heli.honko@cp-liitto.fi) Puh. 040 501 8212 Muu toiminta Itsenäiseen elämään sopivin palveluin, Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Koordinaattori Sari Laiho Puh. 045 7732 4759 Projektityöntekijä Merja Marjamäki Puh. 045 7733 1635 Työharjoittelu portti työelämään, Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Koordinaattori Kirsi Tuovinen Puh. 045 7733 2051 Projektityöntekijä Eeva Pöyhönen Puh. 045 7733 2622 Mukaan Liikun Opin Osallistun, Asemakatu 11 B, 3 krs. 40100 Jyväskylä Projektipäällikkö Elina Hakkarainen Puh. 044 019 9687 Projektitutkija Piritta Asunta Puh. 045 7733 1756 Tue toimintaamme Nordea 102330-234570 IBAN FI11 1023 3000 2345 70 (Rahankeräyslupa: 2020/2011/3830) Kiitos kun tuet...
Tässä numerossa Pääkirjoitus...4 Tomi Kaasinen TAITEILIJAELÄMÄÄ Tanssijan tiellä...5 Kati Rajasaari Tanssia mielikuvista ja tunnetiloista...7 Kati Rajasaari YHTEISKUNTA Mikä ihmeen yhdenvertaisuus?...9 Pasi Päivinen Kun palvelut karkaavat verkkoon...13 Marja-Sisko Paloneva ESTEETÖN MIELENTERVEYSTYÖ Woima vertaisryhmässä saa äänensä kuuluviin...15 Sari Laiho Uskot mitä näet, saat mitä annat...16 Sari Laiho SARJAKUVAN MAAILMA Cepe hotellissa...17 TYÖ & ELÄMÄ Steiner-koulussa oppilas on muutakin kuin tiedonkäsittelijä...18 Kati Rajasaari HARRASTUKSENI Matkani...22 Linda Sarkkinen Pinnalle urheilussa...25 Risto Simonen VERKOSTOYHTEISTYÖ NV-verkostoyhteistyötä parhaimmillaan... 26 Aira Eklöf TEEMAVUONNA Arvosta itseäsi...27 Minna Teiska Arvosta itseäsi -huoneentaulu...28 Annamari Pulliainen ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN SOPIVIN PALVELUIN Missä te kaikki muut oikein olette olleet?..29 Sari Laiho LOMAMIELELLÄ Lomatoiminnassa ajankohtaista...30 Liikkuen luonnossa...31 TYÖHARJOITTELU PORTTI TYÖELÄMÄÄN Työssäoppimispaikkojen välitystoiminta tarjoaa opiskelijoille entistä yksilöllisempää palvelua...32 Kirsi Tuovinen Tieni vei kauppikseen...34 Zaida Launis Tunnelmia Nuorta Työtä messuilta...36 Eeva Pöyhönen & Markus Maury MALIKE MALIKE kannustaa matkalle, liikkeelle, keskelle elämää...39 Susanna Tero VERTAISTUKI Vertaistuesta voimaa ja ideoita arkeen... 43 Satu Nevatalo Yhdessä vertaisen kanssa uskaltaa matkustaa junalla vaikka Ouluun...45 Johanna Kivelä MMC HC Tarinani...48 Katarina Terävä LIIKUNTAA & LOMAA Tämähän on kivaa!...52 Meidän perheen talviloma Anu Patrikka EUROOPAN EPILEPSIAPÄIVÄ Epilepsiapäivänä puhuttiin työstä ja epilepsiasta...55 Sari Heino-Holopainen SYRJÄYTYMINEN Vammaiset henkilöt tarvitsevat sosiaalisia onnistumisen kokemuksia...60 Mia Hemming SELKOKIELESTÄ Selkokielinen puhe tukee vuorovaikutusta.63 Leealaura Leskelä Tanssijan tiellä Kati Rajasaari Malike Susanna Tero 39 Vertaistuesta voimaa Satu Nevatalo 5 43 Onnistumisen kokemuksia Mia Hemming 60 CP-LEHTI CP-, MMC-ja hydrokefalia vammaisten jäsenlehti Julkaisija Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Jari Hautamäki, Minna Teiska, Paula Ahti, Tomi Kaasinen, Vilja Pitkänen ja Sini Pälikkö Tilaukset ja osoitteenmuutokset jasenasiat@cp-liitto.fi, 09-7540 7540 Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, 00701 Helsinki, (09) 350 8740 Kansikuva Ismo Helén Paino Forssa Print ISSN-L-0355-7545 Lehti ilmestyy 6 kertaa vuodessa. CP-lehti on jäsenlehti joka sisältyy perittävään jäsenmaksuun. Lehden voi tilata myös äänilehtenä (Daisy-tallenne). Ilmestyy näköislehtenä verkossa. Lehti on tilattavissa määräaikaisena (35 ) tai kestotilauksena (30 ) CP-lehti 2013 48. vuosikerta Lehti Aineistopäivä Ilmestymis päivä 1/2013 14.01.2013 22.02.2013 2/2013 08.03.2013 19.04.2013 3/2013 31.05.2013 12.07.2013 4/2013 05.08.2013 13.09.2013 5/2013 16.09.2013 25.10.2013 6/2013 31.10.2013 13.12.2013
4 PÄÄKIRJOITUS CP-LEHTI 2013:2 PAIKALLISYHDISTYKSET OVAT TÄRKEITÄ Sosiaali- ja terveyssektorin paikallisyhdistykset tarjoavat jäsenilleen vapaaehtoistoimintaa ja vertaistukea sekä erilaisia matalan kynnyksen harrastus- ja virkistysmahdollisuuksia. Toiminnallaan paikallisyhdistykset tukevat ihmisten yleistä toimintakykyä ja ehkäisevät toimintojensa kautta ongelmien syntymistä. Ja tämä kaikki tietysti iloa ja mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Paikallisyhdistyksissä toimitaan yleisesti ottaen hyvin pienillä vuosibudjeteilla. Jäsenmaksut ja kuntien maksamat avustukset ovat paikallisyhdistysten pääasiallisia tulonlähteitä. Noin puolet kaikista paikallisyhdistyksistä saa kuntien toiminta-avustuksia, näiden avustusten keskimääräinen suuruus on noin 550 euroa. Osalla yhdistyksistä on myös omaehtoista varainhankintaa. Useat kunnat ovat viime vuosina ikävä kyllä leikanneet yhdistyksille myönnettyjä avustuksiaan. Samaan aikaan jotkin kunnat ovat nostaneet perimiään käyttökorvauksia yhdistyksille osoitetuista tiloista. Tämä kehityssuunta on ollut monille pienillä resursseilla toimiville yhdistyksille todella hankala. Kuntiin voisikin toivoa enemmän ajattelua, jossa kansalaisjärjestötoiminnan arvo nähtäisiin ja sen olemassaoloa tuettaisiin myös taloudellisesti. Raha-automaattiyhdistys on halunnut osaltaan panostaa paikallistason kansalaisjärjestötoiminnan kehittämiseen uusin resurssein. Ray:n yleisavustusta saavat keskusjärjestöt voivat jatkossa hakea nk. jäsenjärjestöavustusta, jonka keskusjärjestöt myöntävät pienavustuksina paikallisyhdistyksilleen. Näitä avustuksia voidaan kohdentaa esimerkiksi jatkuvaluonteisiin toiminnallisiin pikkumenoihin tai vaikkapa määräaikaisiin hankkeisiin, erilaisten tapahtumien järjestämiseen, kampanjoihin jne. Jäsenjärjestöavustukset ovat keskimäärin noin 1000 paikallisyhdistystä kohden, ja Raha-automaattiyhdistys onkin nimennyt avustuksen kuvaavasti toimintatonniksi. Keskusjärjestöt valvovat näiden paikallisyhdistyksille myönnettyjen avustusten käyttöä, ja tekevät avustuksista avustuslain edellyttämät vuosiselvitykset raha-automaattiyhdistykselle. Keskusjärjestöjen tulee dokumentoida ne periaatteet, joilla jäsenjärjestöavustuksia myönnetään. Tämän lisäksi keskusjärjestöjen ja paikallisyhdistysten välille on laadittava määrämuotoinen avustuksia koskeva siirtosopimus. Suomen CP-liittokin tulee hakemaan paikallisyhdistystemme käyttöön jäsenjärjestöavustuksia. Avustusten hakuaika päättyy syksyllä, ja mikäli avustukset liitollemme myönnetään, ovat ne edelleen paikallisyhdistyksille jaettavissa vuoden 2014 keväällä. Tulemme palaamaan tähän asiaan tarkemmin vielä kuluvan vuoden aikana. Aurinkoista kevättä toivottaen,
CP-LEHTI 2013:2 TAITEILIJAELÄMÄÄ 5 Tanssijan tiellä Teksti: Kati Rajasaari Kuvat: Pia Bartsch & Stefan Bremer Nainen tanssittaa pyörätuoliaan täydelle salille. Välillä nainen makaa maassa ja pyörittää vinhasti tuoliaan ympärillään kuin rakasta partneriaan, välillä hän tanssii istuen sen päällä. Koreografia saa katsojat nieleksimään liikutuksen kyyneleitä. Tanssissa on jotain uskomattoman herkkää ja koskettavaa. Naisen kädet elehtivät kauniisti, mutta jalat eivät paljoakaan liiku. Välillä raskaan pyörätuolin liikuttaminen näyttää työläältä ja raskaalta. Kenelle vain, saati sitten liikuntarajoitteiselle. Palaute on ollut hyvää. Harvemmin ihmiset ovat suuttuneet, koska rikon koreografioissani sen tabun, että pyörätuolitanssi tapahtuu yleensä vain pyörätuolista käsin. Minä menen maahan ja käytän tuolia tanssiparinani. Käytän teoksissani tuolia epätavallisella tavalla ja se voi ensin säikäyttää katsojat, mutta hetken päästä voi olla katsojallakin maailma avartunut, kertoo CP-vammainen tanssitaiteilija Raisa Herpiö. Vammaisuus ei ole estänyt Raisaa liikkumasta ja nauttimasta tanssista. Tuntuu kuin tanssin rytmi ja vimma olisivat hänen sisäänsä rakennetut. Raisalle pyörätuoli ei ole kuitenkaan koskaan ollut este harrastaa liikuntaa tai tanssia. Hän ei ole pelännyt ottaa haasteita vastaan ja tarttua tilaisuuksiin. Vammaisuuteni ei tuo tanssimiseen mitään esteitä, koska käännän sen aina mahdollisuudeksi ja käytän vammaisuuttani hyväksi tässä tapauksessa. Muuten en ratsasta sillä ja jätä tekemättä asioita vain siksi, että olen tällainen. Talvisin toki harmittaa, kun on pyörätuolinkäyttäjänä usein avun tarpeessa. Minulla on kyllä sellainen asenne, ettei haittaa, vaikka rappuset olisi edessä. Rappusista mennään, jos on pakko, vakuuttaa Raisa. CP-vammaisuus vaikutti Raisan lapsuuteen siten, että hän vietti pitkiä aikoja Helsingin Lastenlinnassa ja fysioterapiat rytmittivät kotona viikkoohjelmaa. Perheeni ei ajatellut onneksi, ettei perheemme voisi mennä ja tehdä asioita, kun minä olen tässä perheessä. Olenkin todella tyytyväinen, ettei vammaisuuteni rajoittanut oikeastaan mitenkään elämää. Murrosikäisenä en ehkä uskaltanut suuttua äidilleni, koska pelkäsin sen vaikuttavan siihen pieneen määrään apua, mitä tarvitsin joskus. Pelkoni oli kuitenkin turha. Äiti on ollut tukenani aina, kertoo Raisa. Raisa alkoi tanssia vuonna 1989, jolloin pyörätuolitanssi rantautui Suomeen. Paikkakunnan erityisliikunnanohjaaja soitti Raisalle ja kysyi, kiinnostaisiko pyörätuolitanssi. Totta kai kiinnos-
6 TAITEILIJAELÄMÄÄ CP-LEHTI 2013:2 ti. Raisa lähti katsomaan ja jäi tanssin tielle. Raisa osallistui myös tanssikilpailuihin parinsa kanssa vuosina 1990 1997, mutta tanssiparin lopettaessa myös Raisan kiinnostus lopahti. Palkintoja ehti kuitenkin kertyä runsaasti jopa Tampereella pidetyn SM-kilpailun kultamitalia myöten. Olisin jäänyt ilman tanssin ihanuutta, joten oli pakko kehittää jotakin. Näin silloin unen, jossa kierin ja pyörin lattialla. Muistin vielä unen seuraavana aamuna, joten tongin levykaappia löytääkseni sopivaa tanssimusiikkia ja kehittääkseni omanlaisen tanssimistavan, jonka ristin moderniksi pyörätuolitanssiksi, muistelee Raisa. Tanssiuraani on vaikuttanut halu päästä itsekin liikkumaan. Minulla on ollut suuri halu rikkoa tiettyjä rajoja ja tapoja. Tanssiminääni ovat vaikuttaneet oma kannustava perhe, ystävät, hyvät ohjaajat ja koreografit, selvittää Raisa. Olen esiintynyt esimerkiksi CP-liitto ry:n 30-vuotisjuhlassa, häissä, Turun Logomossa, Taiteiden yössä ja vaikka missä. Olen esiintynyt myös elokuvassa Minäkin Rakastan Sinua. Keikkoihin kysytään suusta suuhun -menetelmällä siten, että joku on nähnyt tanssini ja kertonut kavereilleen. Mieluisin esiintymistilanne on ollut varmaan sellainen tilanne, joka on poikinut lisää tilaisuuksia. Se on varma merkki siitä, että tanssi on koskettanut jollain tasolla. Raisa tekee itse koreografiat, jotka syntyvät yleensä unista tai tarpeesta saada sanottua jotain. Näen koreografiat unissa ja usein aamulla muistan ne. Alan kuunnella jotain musiikkia, näen liikkeet kuvina ja niistä rakentuvat eri koreografiat. Mulla on aina jokin tarina, jonka kerron koreografian avulla. Esimerkiksi koreografiani Dancing in the dark syntyi siitä, kun en aikoinaan pitänyt Helsingissä opiskelusta ollenkaan. Toinen sooloni nimeltä Irtiotto kertoo unesta, jossa minulla oli seurustelusuhde pyörätuolini kanssa. Kun kysyn, millainen kumppani pyörätuoli olisi, Raisa vastaa heti: luotettava. Ismo Helén Tuoli ja ihminen ovat yhtä teoksesta Dancing in the Dark
CP-LEHTI 2013:2 TAITELIJAELÄMÄÄ 7 Kuvat:Esko Lindholm Tanssiryhmä Taimi DanSers ryhmäkuvassa edessä Raisa Herpiö, Tiina Kumpuvuori ja Petri Ruohomaa (kesk.) ja takarivissä vasemmalta Kukka Lindholm ja Eeva-Maija Salo. Tanssiharjoituksissa. Tanssiryhmä Taimi DanSers Tanssia mielikuvista ja tunnetiloista Teksti: Kati Rajasaari Turussa aktiivisesti toimiva tanssiryhmä Taimi DanSers käy esiintymässä ja opettamassa niin kouluissa, hoitolaitoksissa kuin eri tilaisuuksissa. Tanssimassa on käyty myös ulkomailla. Ryhmän tarkoituksena on tuottaa tanssia jokaisen tanssijan oman liikelaadun kautta. Kaikki on sallittua, toisin kuin kilpatanssissa. Taimi DanSersin taiteellinen johtaja ja perustaja Kukka Lindholm,38, on vammaistyöhön suuntautunut lähihoitaja. Hän innostui pyörätuolitanssista kesällä 1996. Sain palon pyörätuolitanssiin, kun pyörätuolissa istuva mies tuli hakemaan minua ravintolassa tanssimaan. Siihen aikaan pyörätuolitanssi oli harvinainen näky. Kun me menimme tanssilattialle, muut tulivat pois, naurahtaa Kukka. Kukka otti selvää pyörätuolitanssin harrastamismahdollisuuksista Turussa ja niin perustettiin Taimen tanssijat -niminen ryhmä Pekka Mattilan johdolla. Kukka harrasti itse aikoinaan kilpatelinevoimistelua, mutta ura päättyi lukuisiin urheiluvammoihin sekä selän luudutusleikkaukseen. Tuntui vapauttavalta tanssia ilman rajoituksia ja rajoitteita ja vain liidellä tanssilattialla. Tunsin itseni jälleen eheäksi. Tanssi antaa mahdollisuuden avata ovi toiseen maailmaan. Saa olla hetken joku muu tai oma itsensä. Tuntea ja kokea, hehkuttaa Kukka innostuneena. Tanssia tunteen pohjalta Taimi DanSers on Raittiusyhdistyksen sponsoroima ja Taimen tiloissa toimiva tanssiryhmä. Ryhmän koko on vaihdellut vuosien aikana, mutta sama kolmen kopla Raisa Herpiö, Tiina Kumpuvuori ja Petri Ruohomaa on ollut ryhmässä melkein alusta asti. Kukka tekee koreografiat ja niitä työstetään ryhmäläisten kanssa. Kukka tanssii myös itse, mikä antaa hänelle paljon. Ryhmä on avoin kaikille halukkaille ja teosten teemat ovat vaihdelleet kansanperinteestä luovaan ilmaisulliseen tanssiin. Teoksia on tehty Titanicin rakkaustarinasta suomalaiseen tangoon taivuttaen. Muutaman häävalssinkin olen vuosien varrella tehnyt. Hyvin paljon tuotamme tanssia mielikuvien ja tunnetilojen pohjalta, kertoo Kukka. Tanssiryhmä on myös kaksi kertaa osallistunut valtakunnalliseen lasten ja nuorten kulttuurikilpailuun ja molemmilla kerroilla voittanut kilpailun. Muutoin ryhmä ei kilpaile, mutta kyseisen kilpailun tarkoituksena oli tuoda pyörätuolitanssia tutuksi ihmisille.
8 TAITELIJAELÄMÄÄ CP-LEHTI 2013:2 Kukka kertoo nauttivansa tanssista suunnattomasti. Samoin työt vammaisten parissa ja tanssinopettajana antavat hänelle paljon. Erilaisuuden kohtaaminen ja toisten ihmisten kunnioittaminen on palkitsevaa. Olen saanut tutustua erilaisiin uskomattomiin elämäntarinoihin ja ihmisiin. Sama pätee myös tanssimiseen. Olin pitkään ollut ajopuuna kilpailu-urani jälkeen. Oikeaa lajia tai harrastusta ei tuntunut löytyvän. Oli myös vaikeaa olla sinut oman tuki- ja liikuntaelinvammani kanssa. Vammaisuuden kohtaaminen ja omien rajojen rikkominen antoivat voimaa ja sisältöä elämään ja tekivät tanssin opettamisesta haastavaa ja innostavaa. Ennen ajattelutapani oli suppeampi.voimistelutaustani aiheutti sen, että näki kaikissa liikkeissä virheitä ja korjattavaa. Kesti kauan huomata, että pienikin liike voi olla kaunista ja koskettavaa, toteaa Kukka Lindholm. Hassuja sattumuksia ja koskettavia kohtaloita Tanssiryhmä on vuosien varrella kiertänyt niin Suomea kuin ulkomaita. Ryhmän jäsenet ovat myös oppineet tuntemaan toisensa hyvin. Ryhmämme on kehittynyt selviytymistaidoiltaan ja temperamentiltaan. Ollaan opittu pärjäämään eri tilanteissa ja paikoissa. Kaikki pitävät huolta toisistaan ja itsekkyydelle ei jää tilaa. Useimmiten esiintymisreissuilla minä hoidan kaiken avustajan roolista kampauksiin. Unohtamatta treenarin ja tanssijan roolia, selvittää Kukka. Ulkomailla vierailtaessa ei ole myöskään kommelluksilta vältytty. Paljon on itketty ja naurettu yhdessä. Loukkaantumisiltakaan ei ole vältytty. Kun esiinnyimme Tanskassa, oli kesken tanssin vaihdettava vaatteet nopeasti. Tanssija pyyhälsi pukuhuoneeseen, mutta vaihtovaatteet olikin varastettu. Viittoilin lavalle ihmeissäni, kun merimiestanssi esitettiinkin saman pitkän mekon kanssa, nauraa Kukka. Ruotsissa taas pääsimme laskettelemaan ja tanssipariltani Petriltä meni solisluu sijoiltaan. Hän ei tämän jälkeen pystynyt kelaamaan enää oikealla kädellä. Turistit ottivat meistä valokuvia Tukholman terminaalissa, kun työnsin täysinäisellä matkalaukkukuormalla varustettua tanssipyörätuolia edelläni ja Petri roikkui toisella kädellä perässäni pitäen kiinni takin helmastani, jatkaa Kukka hauskoja muistoja esiintymisreissuilta. Ulkomailla näkee myös erilaisia ihmiskohtaloita ja elämänasenteita, mitkä ovat opettavaisia. Marokossa teimme yhteistyötä paikallisen pyörätuolikoripallojoukkueen kanssa. Suurella osalla pelaajista oli perussairautena polio. Oli riipaisevaa nähdä heidän elinolonsa ja kuinka alkeelliset pyörätuolit heillä oli. Sama tuoli oli käyttö- ja urheilutuoli. Kuitenkin heillä oli lähes kadehdittavan ihailtava hehku ja innostus. Sama palo ja hyvä mieli tarttuivat meihin muihinkin. Saimme myös kutsun kuninkaallisiin telttoihin, mutta emme päässeet, koska olimme kaikki vatsataudissa, muistelee Kukka. Tanssiryhmä on saanut katsojilta myönteisen vastaanoton. Usein ihmiset ovat pyyhkineet liikutuksen kyyneleitä esitysten jälkeen. Kukka sanoo, että silloin tietää koskettaneensa syvältä. Ilmaisullinen tanssi viestittää katsojalle paljon. Joskus pelkät kasvot kertovat kaiken. Kouluissa oppilaat ovat olleet esiintymisten jälkeen kiinnostuneita kaikesta ja tulleet kyselemään. Joskus olemme saaneet jaella jopa nimmareita, naurahtaa Kukka Lindholm. MIKÄ TANSSIRYHMÄ Taimi DanSers -ryhmän tarkoituksena on tanssin keinoin tuoda esille taiteellista tanssia ja käyttää tanssia apuvälineenä rohkaisemaan vammautuneita henkilöitä mukaan yhteiskuntaan. parantaa vammautuneiden ja vammaisten elämänhallintaa ja oman minäkuvan ja tasavertaisuuden esilletuomista. kehittää ja valmistaa erityisryhmien tanssia, apuvälineitä, tanssitekniikkaa sekä luoda uusia koreografioita. opettaa ja tehdä tunnetuksi erityisryhmien tanssia. Lähde: www.taimi2.fi/html/taimidansers/index.html
CP-LEHTI 2013:2 YHTEISKUNTA Mikä ihmeen yhdenvertaisuus? Arkikielessä sanaa tasa-arvo käytetään yleisesti yhdenvertaisuudesta puhuttaessa. Käsitteenä yhdenvertaisuus on yhä yllättävän monille joko tuntematon tai epäselvä ja voi sekoittua helposti tasa-arvokäsitteeseen. Yhtenä syynä yhdenvertaisuuslain vähäiseen tuntemukseen on sen toimeenpanosta vastaavan sisäasiainministeriön oikeusyksikön epäonnistuminen yhdenvertaisuuslain yhteensovittamistehtävissä sekä sen tuottamien viranomaisille suunnatun koulutuksen ja tiedotusmateriaalin heikko vaikuttavuus. Sisäasiainministeriön syrjinnästä vapaa alue oli esimerkki huonosti suunnitellusta kampanjasta. Kampanjassa käytetyt syrjinnästä vapaa alue-merkit loivat vääriä mielikuvia tai jäivät kokonaan noteeraamatta ja sinipohjaisista syrjinnästä vapaa alue-merkeistä on ollut enemmän haittaa kuin hyötyä yhdenvertaisuuden edistämisessä. Vaikka yhdenvertaisuuslaki on ollut maassamme voimassa helmikuun 1. päivästä 2004 lukien, se tunnetaan luvattoman huonosti valtion ja kuntien viranomaisten parissa, sitä ei osata soveltaa, käytetty terminologia on epäyhtenäistä ja kaiken lisäksi laki on puutteellinen. Se ei anna yhdenvertaista suojaa kaikille, joten voidaan perustellusti sanoa, että nykyinen yhdenvertaisuuslaki on heikko ja jopa syrjivä. Itä-Suomen yliopiston (ent. Joensuun yliopisto) oikeustieteen laitoksen tutkimuksessa vuonna 2008 selvitettiin yhdenvertaisuuslain toimivuutta ja soveltamista viranomaisten toiminnassa. Lain soveltamisen vähäisyys ja viranomaisten käsitykset lain tuntemuksestaan olivat selvästi ristiriidassa keskenään ja monet viranomaiset eivät pitäneet yhdenvertaisuuden edistämistä lainkaan tarpeellisena. Yhdenvertaisuuslainsäädännön perusongelma on siinä, että se toimii jälkikäteisen oikeussuojan varassa, jolloin yksilöiden reagoiminen syrjintään on avainasemassa syrjinnän esiin tuomisessa. Lain uudistaminen on todella tarpeen ja erityisesti yhdenvertaisuuden edistämisvelvoitteiden täsmentäminen helpottaisi siirtymistä jälkikäteisestä oikeussuojasta syrjinnän ehkäisemiseen. Yhdenvertaisuuslainsäädännössä havaittujen puutteiden vuoksi oikeusministeriö asetti toimikunnan jo tammikuussa 2007 uudistamaan Teksti: Pasi Päivinen, FL,tutkija yhdenvertaisuuslainsäädäntöä. Työ on edelleen kesken ja asetettua määräaikaa on jatkettu useampaan otteeseen. Toimikunta on ollut eripurainen ja yhdenvertaisuuslainuudistuksesta on vaarassa tulla jokseenkin merkityksetön. Valitettavasti toimikunnassa on mukana tahoja, jotka eivät halua aidosti edistää yhdenvertaisuutta. Toimikunnan työ on pian päätöksessä ellei tule taas jatkoaikaa, mutta toivottavasti piakkoin näemme millainen kompromissi uudistetusta yhdenvertaisuuslaista syntyi. Yhdenvertaisuus tuontitavaraa Suomessa on ollut liian kauan vallalla käsitys suomalaisten erinomaisuudesta. Tästä harhaluulosta olisi syytä päästä eroon, sillä monia merkittäviä asioita on tullut maahamme kansainvälistymisen ansiosta, kuten yhdenvertaisuuslaki. YK on vaikuttanut todella merkittävästi naisten, lasten ja vammaisten oikeuksiin, kun puolestaan ILO ja EU-direktiivit ovat vaikuttaneet yhdenvertaisuuslainsäädäntömme syntyyn. Vammaisten kohdalla yksi tärkeä askel kohti yhdenvertaisuutta oli kansainvälisenä vammaisten vuonna 1981 saavutettu vammaisia henkilöitä koskeva yleismaailmallinen toimintaohjelma. Vammaisten vuosi ja yleismaailmallinen toimintaohjelma antoivat voimakkaan sysäyksen myöhemmälle kehitykselle, sillä niissä korostettiin vammaisten henkilöiden yhtäläisiä oikeuksia ja mahdollisuuksia ja erityisesti oikeudenmukaista osuutta elinolosuhteiden parantumisen mahdollistamiseksi taloudellisen ja sosiaalisen kehityksen myötä. Vammaisia koskevan yleismaailmallisen toimintaohjelman toteutumista arvioitiin YK:n kansainvälisen vammaisten vuosikymmenen puolivälissä Tukholman kokouksessa vuonna 1987. Kokouksessa esitettiin, että laadittaisiin kansainvälinen yleissopimus kaikenlaisen vammaisiin kohdistuvan syrjinnän poistamiseksi, mutta esitystä ei hyväksytty, koska ei saavutettu yksimielisyyttä yleissopimuksen tarpeellisuudesta. Monet kokousedustajat katsoivat, että olemassa olevat ihmisoikeusasiakirjat takaavat vammaisille samat oikeudet kuin muillekin. Siksi 9
10 YHTEISKUNTA CP-LEHTI 2013:2 YK:n talous- ja sosiaalineuvosto päätti keskittyä toisenlaisen kansainvälisen asiakirjan laatimiseen, joka oli vammaisten lasten, nuorten ja aikuisten mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevien yleisohjeiden laatiminen. Vammaisten yhdenvertaisen aseman ja kohtelun kehitykseen on vaikuttanut merkittävästi myös Suomen liittyminen Euroopan Unioniin vuonna 1995. Vuonna 1997 EU-jäsenyyden vaikutuksesta myös Suomeen saatiin perustetuksi vihdoinkin kaikkien vammaisjärjestöjen yhteinen vaikutuskanava - Vammaisfoorumi. Yhdenvertaisuuslaki saatiin vuonna 2004 ja EU:n yhdenvertaisuusdirektiivi sekä yhdenvertaisuuslaki vauhditti 19.12.2008 uudistetun vammaispalvelulain voimaantuloa. Sen myötä saatiin kauan kaivattu vaikeavammaisen henkilön subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun ja henkilökohtainen avustaja-järjestelmä syntyi. Lisäksi vammaispalveluiden asiakkaan oikeuksia vahvistettiin säännöksillä palvelutarpeen selvittämisestä, palvelusuunnitelman laatimisesta ja asian viivytyksettömästä käsittelystä. Toivottavasti nämä erinomaiset saavutukset on huomattu jo myös THL:n vammaisuus- ja yhteiskuntatiimissä? Yhdenvertaisuuslaki syrjintää vastaan ja yhdenvertaisuuden edistämiseksi Yhdenvertaisuuslain vanhempi sisar, tasa-arvolaki, tuli voimaan 1. tammikuuta 1987. Samanaikaisesti Suomessa toimeenpantiin YK:n kaikkinaisen naisten syrjinnän kieltävä yleissopimus. Vaikka YK-sopimus kieltää nimenomaan naisten syrjinnän, tasa-arvolaista saatiin sukupuolineutraali: laissa kielletään sekä miesten että naisten syrjintä sukupuolen perusteella. Lain lähtökohtaisena ajatuksena on kuitenkin se, että naiset ovat alttiimpia syrjinnälle kuin miehet. Vaikka yhdenvertaisuuslain taustalla vaikuttavat vahvasti useat YK:ssa hyväksytyt kansainväliset sopimukset ja EUdirektiivit, kansallinen tasa-arvolaki on osaltaan tasoittanut yhdenvertaisuuslain valmistelun tietä. Yhdenvertaisuuslaissa syrjinnällä on keskeinen asema. Syrjinnällä tarkoitetaan lähtökohtaisesti toimintaa tai toimimatta jättämistä, joka on kielletty kansalliseen lainsäädäntöön kirjatuissa syrjinnän vastaisissa säännöksissä ja jonka seurauksena ihminen tai ihmisryhmä joutuu ilman hyväksyttävää syytä eriarvoiseen asemaan muihin nähden. Syrjinnän vastaiset säännökset on kirjattu neljään lakiin: perustuslaki (731/1999), rikoslaki (39/1889), laki naisten ja miesten välisestä tasa-arvosta (609/1986) ja yhdenvertaisuuslaki (21/2004). Molemmissa yhdenvertaisuuslaissa ja tasa-arvolaissa kielletään käsky tai ohje syrjiä. Myös häirintä on kiellettyä syrjintää yhdenvertaisuuslain ja tasa-arvolain nojalla. Vaikka yhdenvertaisuuslaissa korostuu syrjinnän kiellot, lainsäädäntö ei kuitenkaan koostu yksistään syrjintäkielloista, vaan myös velvoitteista edistää yhdenvertaisuutta aktiivisin toimin. Tasa-arvolakiinkin on kirjattu tasa-arvon edistämisvelvoite. Siinä velvoitteet kohdistuvat yleensä viranomaisiin (4 ), koulutusta ja opetusta järjestäviin yhteisöihin (5 ) ja työnantajiin (6 ). Yhdenvertaisuuslain velvoitteet on myös kohdistettu viranomaisiin (4 ), mutta vammaisten henkilöiden osalta vain työnantajiin sekä koulutuksen järjestäjiin (5 ). Lain viidennessä pykälässäkin on puutteita ja hyvin monet vammaiset ovat kohdanneet syrjintää liian usein koulutukseen hakeutuessaan ja esimerkiksi jo pääsykokeisiin osallistuminen on estetty. Oppilaitosten esteettömyysongelmat ovat liian usein vaikeuttaneet opiskelua ja jopa opiskelupaikasta on ollut pakko luopua kun opiskeluolosuhteita ei ole edes haluttu yrittää järjestää. Se on selkeästi syrjintää, sillä oppilaitoksen velvollisuus on järjestää opetus esteettömissä tiloissa. Kun yhdenvertaisuuslaki toimii jälkikäteisen oikeussuojan varassa ja vaikka asiaan puututtaisiinkin, asioiden nopea ratkaiseminen on vaikeaa ja siitä kärsii aina vammainen opiskelija. Työnantajien osalta vammaisiin kohdistuva syrjintä on arkipäivää ja vammaisiin kohdistuneita syrjintätapauksia työpaikoilla on lukuisia ja vielä paljon enemmän rekrytointitilanteissa, mutta niihinkään ei ole nykyisellään riittävästi keinoja. Nykyisissä säädöksissä on runsaasti aukkoja, mistä syystä kaikilla syrjintäperusteilla ei ole vertailukelpoisissa tilanteissa yhtäläistä oikeudellista suojaa. Näihin yhdenvertaisuuslain puutteisiin pitäisi lakiuudistuksen myötä saada konkreettisia muutoksia.
CP-LEHTI 2013:2 YHTEISKUNTA 11 Vammaisten yhdenvertaisuuden ammottava aukko YK:ssa hyväksyttiin joulukuussa 2006 vammaisten oikeuksia koskeva yleissopimus. Suomi allekirjoitti yleissopimuksen 30.3.2007. Yleissopimus ja sen valinnainen pöytäkirja tulivat kansainvälisesti voimaan 3. toukokuuta 2008, kun kaksikymmentä jäsenvaltiota oli ratifioinut yleissopimuksen. Suomessa sopimuksen ratifiointi on yhä kesken. Sen kansallinen lopullinen voimaansaattaminen eli ratifioiminen edellyttää kansallisen lainsäädännön tarkistamista ja saattamista sopimuksen edellyttämälle tasolle. Syrjintäkiellon lisäksi keskeinen edellytys sopimuksen tavoitteiden toteutumiselle on yleinen asennemuutos, minkä aikaansaamiseksi jäsenvaltiot sitoutuvat edistämään stereotypioiden ja ennakkoluulojen poistamista sekä lisäämään tietoisuutta eri vammoista ja vammaisten henkilöiden positiivisesta vaikutuksesta yhteiskunnan monimuotoisuuteen. Vammaisten oikeuksia koskeva yleissopimus ei sinänsä perusta vammaisille uusia oikeuksia. Sen merkitys on kuitenkin siinä, että se asettaa valtioille velvollisuuksia ja niiden myötä estetään tehokkaammin vammaisten syrjintää yhteiskunnan eri osa-alueilla. Oleellisin velvollisuus on seurata ja valvoa vammaisten oikeuksien toteutumista yhteiskunnassa. Pieni askel tämän tavoitteen toteuttamisessa otettiin kun Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslian yhteyteen perustettiin ihmisoikeuskeskus vuoden 2012 alussa. Tosin kolmen virkamiehen voimin toimivalta ihmisoikeuskeskukselta ei voida kovin suuria asioita odottaa. Vaikka se on hallinnollisesti osa Eduskunnan oikeusasiamiehen kansliaa, ihmisoikeuskeskus on kuitenkin toiminnallisesti itsenäinen ja riippumaton. Vammaisten oikeuksien parantamisessa on Suomessa edelleen paljon tehtävää ja YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen nojalla myös Suomen tulee sitoutua kehittämään ja toteuttamaan käytäntöjä, lainsäädäntöä ja hallinnollisia toimenpiteitä, jotka edistävät oikeuksien yhdenvertaista toteutumista. Lisäksi on poistettava lakeja, säännöksiä ja tapoja, jotka voidaan katsoa syrjinnäksi. Suomen tulisi vihdoinkin ryhtyä aktiivisiin toimenpiteisiin vammaisten syrjinnän estämiseksi, yhdenvertaisuuden edistämiseksi konkreettisesti ja tukkia vammaisten yhdenvertaisuuden ammottava aukko luomalla viipymättä olosuhteet YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen ratifioimiseksi. Tietoa löytyy Tasa-arvosta ja yhdenvertaisuudesta on kirjoitettu paljon ja puhuttu vielä enemmän. Tietoa yhdenvertaisuuden toteuttamiseksi on tarjolla, mutta tahtoa toteuttaa yhdenvertaisuutta konkreettisesti ei ole riittävästi. Ketään ei tarvitsisi syrjiä tiedon puutteen vuoksi. Ongelmana on yhä myös nykyinen lainsäädäntö, joka on hajanaisuutensa vuoksi vaikea työväline syrjintään puututtaessa ja tietoisuuden lisäämisessä, sillä tasa-arvoa, yhdenvertaisuutta ja syrjintää koskeva sääntely on muodostunut hajanaiseksi useina eri ajanjaksoina tehdyn lain valmistelutyön ja kansainvälisten vaatimusten verrattain tiukkojen aikataulujen asettamisen tuloksena. Joka tapauksessa puutteellinen lainsäädäntö on vain huono tekosyy, jonka verukkeella voidaan jatkaa vammaisten eriarvoistavaa kohtelua. Syrjintäkieltojen soveltamisalassa, oikeussuojan laajuudessa, neuvontapalveluiden ja muun asiantuntija-avun saatavuudessa on suuria eroja syrjintäperusteiden välillä. Esimerkiksi etnisiin vähemmistöihin kuuluvilla on selvästi vammaisia laajempi oikeussuoja. Ilman muutamien vammaisjärjestöjen merkittävää yhdenvertaisuustyötä tilanne olisi vammaisten henkilöiden osalta vielä nykyistäkin heikompi. Tosiasia on se, että ongelma on osin rakenteellinen lainsäädännön valvonnan ollessa hajanaista, sillä yhdenvertaisuuden edistämiseen, valvontaa ja neuvontaan liittyvät tehtävät ovat jakautuneet useille eri viranomaisille. Ennen kaikkea syrjinnän uhrien opastamisen kannalta nykyinen järjestelmä on monimutkainen. Syrjintäkokemuksen esiintuominen on uhrille yleensä vaikeaa ja syrjityksi tulemisen ilmoituskynnys on korkea, joten on erittäin tärkeää, että uhri löytää neuvontapalvelut mahdollisimman helposti. Vammaisten osalta Kynnys ry on erinomainen esimerkki syrjinnästä ja yhdenvertaisuudesta tiedottamisessa, syrjintätiedon keräämisessä ja jakamisessa sekä vammaisten ihmisoikeuksien edistämisessä. Kynnys ry:n lakineuvonta ja vammaisten ihmisoikeuskeskus tuovat erittäin arvokkaan lisän vammaisten syrjintään puuttumisessa ja yhden-
12 YHTEISKUNTA CP-LEHTI 2013:2 vertaisuuden edistämisessä. Internet-osoite www. kynnys.fi on hyvä muistaa, kun tarvitsee apua. Lainsäädäntö on pohja syrjintään puuttumiselle ja yhdenvertaisuuden edistämiselle. Nyt olisi tärkeää saada lain säädännön aukot paikatuiksi ja luoda kestävä pohja yhdenvertaisuudelle korjaamalla erityisesti yhdenvertaisuuden edistämisvelvoitteita täsmennyksillä ja päästä vähitellen siirtymään jälkikäteisestä oikeussuojasta Anna-Maija Huhtikangas aloitti määräaikaisessa työsuhteessa 29.1. Suomen CP-liiton kuntoutusosastolla. Kuva Lihastautiliitto. Rekrytoitko reilusti? Lihastautiliiton hallinnoima hanke, Reilu Rekrytointi avasi verkkosivut ja käynnisti haastekampanjan yhdessä yhdenvertaisen rekrytoinnin puolesta 10.1.2013 Verkkosivut ovat osoitteessa www.reilurekrytointi.fi Haastekampanjalla on tarkoitus saada suomalaiset näkemään vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt yhdenvertaisina työnhakijoina avoimilla työmarkkinoilla. Lihastautiliiton puheenjohtaja Jukka Sariola kohdisti puheensa sanoman työnantajille kertomalla, että kotimaista hyvää ja osaavaa työvoimaa on tarjolla vammaisissa ja pitkäaikaissairaissa henkilöissä, jotka haluavat olla rakentamassa suomalaista yhteiskuntaa. Kuuntele siis ensin, päätä vasta sitten. Kahdessa viikossa haasteita oli lähetetty lähes 300. Haastetilaisuudessa avattiin myös Reilu Rekrytointi verkkosivut ja niille tuotetut yhdeksän työnhakuvideota. Videoilla esiintyvä Anna-Maija Huhtikangas kertoi kuvauskokemuksistaan ja siitä mitä odotti videohakemuksen kautta saavansa. Sini Pälikkö syrjinnän ehkäisemiseen. Vaikka lainsäädäntö olisi kuinka kattava tahansa, arkitodellisuudessa syrjinnän kohteena ja syrjinnän vaarassa olevien ihmisryhmien tilanne voi muuttua yhdenvertaisemmaksi vain asennemuutoksen myötä. Ihminen on perusluonteeltaan ennakkoluuloinen, irrationaalinen ja tottunut lokeroimaan kanssaihmisiä, joten vammaisten yhdenvertaisten oikeuksien ja mahdollisuuksien edistämisessä työsarkaa riittää pitkälle tulevaisuuteen. Teatteria kaikille -opas Suomen Teatterit ry ja Kulttuuria kaikille -palvelu ovat julkaisseet saavutettavuusoppaan teattereille. Teatteria kaikille! Teatteria kaikille! -opas sisältää hyviä käytäntöjä ja ohjeita esimerkiksi kuvailutulkkauksen järjestämiseen esitykseen. Kuvailutulkkauksen avulla näkövammainen henkilö voi saada käsityksen esityksen visuaalisesta maailmasta. Oppaassa on ohjeet myös viittomakielisen tulkkauksen ja kielensisäisen tekstityksen toteuttamiseen. Viittomakielinen tulkkaus ja tekstitys voivat palvella esimerkiksi kuulovammaisia ja huonokuuloisia henkilöitä sekä muunkielistä kieltä opettelevaa yleisöä. Lisäksi oppaassa kerrotaan saavutettavasta viestinnästä ja hinnoittelusta sekä rakennetun ympäristön esteettömyyden toteuttamisesta. Julkaisun yhteyteen on kerätty käytännön esimerkkejä suomalaisten teattereiden tekemästä saavutettavuustyöstä. Lisäksi oppaan yhteydessä on teattereiden saavutettavuuden tarkistuslista, jota teatterit voivat käyttää työkaluna oman toimintansa saavutettavuuden arvioinnissa ja kehityskohteiden tunnistamisessa. Julkaisussa on myös tietoa saavutettavuus- ja esteettömyysalan järjestöistä sekä rahoituslähteistä. Opas on jatkoa Suomen Teatterit ry:n ja Kulttuuria kaikille -palvelun vuonna 2012 toteuttamalle teattereiden esteettömyysselvitykselle, joka toi ilmi suomalaisten teattereiden tarpeen niille räätälöidyille ohjeille saavutettavuuden kehittämiseen. Opas on saatavilla suomeksi ja ruotsiksi sekä painettuna että PDF- ja DOC- verkkoversiona. löytyy Kulttuuria kaikille -palveluosoitteesta: www.kulttuuriakaikille.info/saavutettavuus_tietopaketit_ja_oppaat_teatterit.
CP-LEHTI 2013:2 YHTEISKUNTA Kun palvelut karkaavat verkkoon Tikas ja Datero voivat auttaa saamaan ne kiinni Teksti: Maja-Sisko Paloneva, toiminnanjohtaja, Datero 13 Datero-lainauspiste Vaasassa Marja-Sisko Paloneva Olen minä ollut monillakin tietotekniikkakursseilla, mutta kun kurssin opettaja opettaa asian ja minä yritän tehdä saman, sattuu yhtäkkiä jotakin outoa ja minä olen ihan väärässä ikkunassa. Opettaja menee eteenpäin ja minä en enää tiedä mitä hän on seuraavaksi opettanut. Olen ihan pihalla! Kun näin käy pari kolme kertaa samalla kurssilla, keksin jonkin menon, etten ehdi mennä. Näin kertovat ikäihmiset, jotka tulevat Dateron tarjoamille selkokielisille TIKAS-tietokoneenkäyttökursseille. Monelle suomalaiselle luki- tai oppimisvaikeuksiselle, äidinkieleltään vieraskieliselle, vammaiselle tai seniorille ovat ongelmat tietokoneen käytön osaamisessa arkipäivää. Näiden ja monien muiden pulmien ratkaisemiseksi Datero on tehnyt töitä jo lähes 14 vuoden ajan. Se pyrkii lisäämään tietoisuutta erilaisista luki- ja oppimisongelmista ja lainaa opetusta ja kuntoutusta tukevia tietokoneohjelmia, tarjoaa materiaaleja, ohjausta ja kursseja. Tietokoneohjelmia ja muuta materiaalia voi lainata maksutta Dateron lainauspisteistä, joita löytyy Pohjanmaan alueella 25 kirjastosta 17 kunnassa. Dateron päätoimipiste sijaitsee Vaasan pääkirjastossa. Ohjauspäiviä ns. datero-infoja järjestetään kerran kuukaudessa Vaasan kaupunginkirjastossa ja kaksi kertaa vuodessa muiden Pohjanmaan kirjastojen Datero-pisteissä. Kun mukaan lasketaan kerran kuukaudessa Vaasan kaupunginkirjastossa järjestettävät henkilökohtaiset ohjaukset (ajanvarauksella), siitä tulee noin 75 mahdollisuutta/ vuosi keskustella henkilökohtaisesti kuntoutuksen ja oppimisen tietokoneohjelmien käytöstä ja yleisemminkin näiden alueiden pulmista. Materiaalin lainaus onnistuu tavalliseen tapaan kirjastokortilla kirjaston lainaustiskillä. RAY tukee. Datero on Pohjanmaan alueella toimivien vammais- ja intressijärjestöjen yhteisesti hallinnoima yhdistysten yhdistys. Hallituksessa ovat edustettuina myös Vaasan keskussairaalan kuntoutustutkimusyksikkö sekä Vaasan kaupunki ja Mustasaaren kunta. Datero toimii täysin ulkopuolelta tulevien avustusten turvin. Yhdistyksen päärahoittaja on RAY. Vuosittain etsitään lisärahoitusta myös eri säätiöiltä ja rahastoilta. Dateron palvelut ovat pääasiassa maksuttomia, joten tukien merkitys on suuri. Lähes 14 toimintavuoden aikana Datero on tuonut alueelle ylimääräistä resurssia yli kahden miljoonan euron verran. Taskurahojahan sellaiset ovat isoihin toimijoihin verrattuna, mutta niillä tuotetaan melko monenlaisia palveluita. toteaa Dateron toiminnanjohtaja Marja-Sisko Paloneva. Tänä vuonna Datero oli toiseksi suurin RAY-avustuksen saaja Pohjanmaan maakunnassa 150 000 euron tuellaan.
14 YHTEISKUNTA CP-LEHTI 2013:2 Kielipulmista matikkapulmiin. Datero tarjoaa apua esimerkiksi kielellisten valmiuksien, loogisen ajattelun ja visuaalisten havaintotaitojen kehittämiseen. Se edistää äänikirjojen käyttöä neuvonnan ja äänikirjalukupiirin kautta. Se tarjoaa Tikas-tietokoneen ja tablettilaitteiden (ipad ym.) käyttökursseja. Yhtenä toimintamuotona Datero järjestää toiminnallisen matematiikan työpajoja. Kurssi on suunnattu perheille, joiden lapsilla on ongelmia matematiikan kanssa. Ideana on auttaa vanhempia tunnistamaan lastensa yleisimpiä matikkapulmia ja kompastuskiviä. Kurssilla tehdään toiminnallista materiaalia ja opitaan sen käyttöä. Materiaalin saa ottaa kotiin, missä se toivottavasti tulee hyvään käyttöön. Tarkoituksena on ohjata vanhempia sellaisessa korjaavassa opetuksessa, johon koulussa ei välttämättä ehditä. Vuoden Tikas-koulu. Oppimisvaikeudet eivät katso ikää, ja erityisesti kehittyvä teknologia muodostuu monelle haasteeksi. Elämä on hankalaa, jos tietokonetta ei osaa käyttää. Palvelut ovat karanneet internetiin ja niiden perässä pitäisi pysyä, oli kyse sitten Kelan palveluista tai juna- tai teatterilippujen varaamisesta ja ostamisesta. Moni palvelu voi jäädä löytämättä, etuushakemus tekemättä ja ostos tekemättä. Tikas on Kehitysvammaliiton 15 vuoden aikana kehittämä selkokielinen tietotekniikan opetusmenetelmä. Se sopii kenelle tahansa, mutta mahdollistaa taitojen hankkimisen myös erityisryhmille. Datero on yksi Tikas-kurssien järjestäjä monien joukossa. Vaikka Datero ei olekaan koulu, sille myönnettiin marraskuussa 2012 kansallisen Tikas-koulu-tunnustuspalkinto. Syynä oli se, että Dateron Tikaskurssit ovat kaikille avoimia, niillekin, jotka eivät opiskele missään oppilaitoksessa, kuten ikäihmiset, työssä käyvät tai työttömät. Lisäksi Tikas-kursseja kuten muitakin Dateron palveluita järjestetään sekä suomeksi että ruotsiksi. Uutena alueena esiin noussut ipadien käytön ja nettiturvallisuuden koulutustarve on myös otettu nopeasti huomioon. Lisätietoa Dateron toiminnasta ja palveluista osoitteesta www.datero.fi. Kela tiedottaa Alle 16-vuotiaan vammaistukea voi saada vaikean maito- tai vilja-allergian perusteella. Lasten ruoka-allergioiden hoitokäytännöt ovat muuttuneet. Ruoka-allergioiden diagnostiikassa ja hoidossa erotetaan aiempaa selkeämmin vaikeat ja lievemmät reaktiot. Lieväoireinen allergia on nykykäsityksen mukaan pikemmin ominaisuus kuin sairaus, eikä se yleensä vaadi tiukkoja välttämisohjeita. Ruoka-allergiaa sairastavat lapset voivat saada vammaistukea jatkossa vain, jos heillä on vaikea maito- tai vilja-allergia. Vaikealle allergiselle reaktiolle on tyypillistä, että oireita on useita ja ne ilmaantuvat nopeasti ja ovat voimakkaita. Lievät, viiveellä tulevat allergiaoireet eivät oikeuta vammaistukeen. Atooppista ihottumaa käsittelevä vammaistuen ohje on päivitetty vastaamaan nykyisiä hoitokäytäntöjä. Vammaistuen myöntäminen edellyttää, että atooppinen ihottuma on vaikeahoitoinen ja laaja-alainen. Tällöin perushoidon (perusvoiteet ja lievät kortisonivoiteet) lisäksi tarvitaan säännöllisesti erikoishoitoja, kuten vahvoja kortisonivoiteita, kalsineuriiniestäjiä, valohoitoa tai sairaalahoitojaksoja. Lääkärinlausunnosta tulee ilmetä, millä tavalla ihottuma on laaja-alainen ja vaikeahoitoinen sekä miten se oireilee asianmukaisesta hoidosta huolimatta. Astmaa sairastavan lapsen vammaistukeen muutoksia http://www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/ NET/260412122132PM?opendocument
CP-LEHTI 2013:2 ESTEETÖN MIELENTERVEYSTYÖ 15 WOIMA -vertaisryhmässä saa äänensä kuuluviin Teksti Sari Laiho, koordinaattori, Suomen CP-liitto ry Kehitysvammaliiton, Sininauhaliiton ja Suomen CP-liiton yhdessä toteuttama esteetön vertaisryhmä, Woima-tiimi, syntyi asiakastyöstä nousseen tarpeen perustella. Oli törmätty kokemuksiin, että vammainen henkilö joka tarvitsee päihde- tai mielenterveyspalveluja, tulee helposti torjutuksi. Kynnys lähteä hakemaan apua kasvaa ja avun piiriin päästään turhan myöhään. Tuumasta toimeen toimesta WOIMAAN Näistä huomioista syntyi prosessi, joka johti esteettömän vertaisryhmän kehittämistyöhön ja pilottiryhmän WOIMA-tiimin perustamiseen. Ensimmäinen esteetön mielenterveys- ja päihdeaiheinen vertaisryhmä WOIMA-tiimi alkoi syksyllä 2012. Pilottiryhmässä lähdettiin liikkeelle voimavarakeskeisesti. Tavoitteena on lisätä ohjatun vertaisryhmän avulla vammaisten ihmisten hyvinvointia, mielenterveyttä ja osallisuutta yhteiskuntaan sekä parantaa mahdollisuuksia löytää omaa elämäntilannettaan helpottavia tekijöitä ilman päihteitä. Ryhmän nimi Woima muodostuu sanoista: Vertaisuus, Vastuu, Osallistuminen, Ideat, Mahdollisuudet, Asiantuntijuus. asioista. Osallistujat olivat rohkeita, uskalsivat lähteä luomaan ja vaikuttamaan. Asenteiden esteettömyys on kaikkien tärkeintä WOIMA-tiimissä esteettömyys tarkoittaa saavutettavien tilojen lisäksi mahdollisuutta käyttää kommunikaation apuvälineitä, avustajaa sekä puhetulkkia. Kuitenkin kaikkein tärkeintä on asenteiden esteettömyys. Woima-tiimi jatkuu ainakin kevätkauden. Toiveena olisi, että tämäntyyppinen toiminta saataisiin palvelurakenteisiin niin, että esteettömyys olisi itsestään selvää. Tulevaisuuden haaveena olisi, että toiminnasta tulisi niin vakiintunutta, että osallistujista löytyisi kokemusasiantuntijoita ja vertaisryhmien ohjaajia. Kokemuksen mukaan tarvittaisiin sekä ennaltaehkäiseviä että korjaavia ryhmiä. Lisätietoja: Sari Laiho, Suomen CP-liiton Emppa -vastaava (esteetön mielenterveys- ja päihdetyö) sari.laiho@cp-liitto.fi tai 045-77324759 www.emppa.fi Woima -tiimin kuvaus on nyt Innokylässä, osoitteessa https://www.innokyla.fi/web/verstas124512/etusivu/-/verstas/perustiedot Osallistujilta saatu palaute oli hyvin positiivista ja toiminnalle toivottiin jatkoa. Monet kertoivat, että ryhmä auttoi jaksamaan arjessa ja vertaisuus vahvisti itsetuntoa. Ryhmässä sai kokea itsensä tärkeäksi ja tarpeelliseksi. Ryhmäläiset suunnittelivat kokoontumisten sisällön itselleen tärkeistä asioista, joista keskusteltiin luottamuksellisesti. Ryhmänohjaajien ja suunnittelijoiden mielestä onnistumisen takana oli ensisijaisesti ihmisten kuuleminen, kunnioittaminen ja yhdessä tekeminen. Ei käytetty mitään valmista pakettia, vaan osallistujat loivat sisällön itse. Ihmisillä itsellään on kykyä tuottaa sisältö, joka on heille merkityksellinen. Ja heillä on tarve keskustella näistä
16 ESTEETÖN MIELENTERVEYSTYÖ CP-LEHTI 2013:2 Markus Maury Miikka Eerola: Miikka Eerola Uskot mitä näet, mutta saat mitä annat Kerrotko hiukan itsestäsi, kuka olet ja mitkä asiat ovat sinulle tärkeitä? Olen Miikka Eerola Vantaalta, ystävät ovat minulle tärkeitä ja elämä yleensä. Mistä sait tietää WOIMA-tiimistä? CP-liiton Ilona Toljamo kertoi ensin ja Sari Laiho valaisi asiaa lisää. Mikä sai sinut lähtemään mukaan? Elämäntilanteeni Minkälainen syyskausi oli, mitä jäi mieleen? Erittäin antoisa, mieleen jäi syvälliset keskustelut monenlaisista asioista. Mitä toivoisit jatkossa ryhmältä? Samaa kuin aiemmin, mutta voitaisiin vielä mennä vähän syvemmälle. Miksi mielestäsi tällaista toimintaa tarvitaan? Vammaisilla ihmisillä on samat päänsäryt kuin ihmisillä yleensäkin, mutta vain purkamistapa on henkilöstä kiinni. Uskokaa ettei asioita kannata pitää sisällä. Miikan motto: Uskot mitä näet, mutta saat mitä annat. Haastattelu: Sari Laiho Mikä WOIMA-tiimissä oli hyvää? Hyvää oli vertaisuus, tuli paljon vinkkejä arkeen. Kenelle tämä vertaisryhmätoiminta soveltuu? Kaikille! En näe henkilöä jolle se ei sopisi. Nouseeko sinulle mieleen kehittämistoiveita? Ryhmää voisi markkinoida laajasti eri tahoille, varsinkin jos se saa jatkuvuutta.
CP-LEHTI 2013:2 SARJAKUVA CEPE 17 Ideointi:Janne Valkeejärvi, piirrostyö Satu Conzens
18 TYÖ & ELÄMÄ CP-LEHTI 2013:2 Kuvat:Kalle Salo Norjassa turistien ympäröimänä Preikestolenilla Ukselmapään huipulla Urho Kekkosen kansallispuistossa Steiner-koulussa oppilas on muutakin kuin tiedonkäsittelijä Teksti: Kati Rajasaari Toni Salo on toiminut Turun Steiner-koulun lukiolaisten filosofian, psykologian ja elämänkatsomustiedon opettajana kahdeksan vuotta. Spastinen diplegia ei ole haitannut tahtia. Turun Steiner-koulun käytävillä parveilee eriikäisiä oppilaita esikoululaisista lukiolaisiin. He syövät päivittäin maukasta luomuruokaa ja aloittavat vieraiden kielten opiskelun jo peruskoulun ensimmäisellä luokalla. Vertailua ja mittaamista ei korosteta. Oppilaat saavat sanallisen arvioinnin läpi kouluajan ja numeroarvostelu tulee rinnalle vasta yläluokilla. Kaikkia kannustetaan jo pienestä pitäen luovaan työskentelyyn ja ajatteluun. Toni Salo pitää kasvatustyötä erittäin tärkeänä ja näkee sen palveluammattina. Hän haluaa esitellä nuorille hyvinvointia suojelevia työkaluja arjen ja elämän hallintaan. Tutkin mielelläni maailmaa ja kerään itseäni kiinnostavaa informaatiota. Kun löydän ilahduttavan jänniä asioita, haluan välittää eteenpäin sen kokemuksen, että maailma on kaunis, kiehtova ja innostava paikka. Monilla nuorilla on nykyisin tylsää. En ole koskaan ymmärtänyt, miten se on mahdollista. Sen täytyy olla jokin väärinkäsitys, joka vain odottaa korjaamista, hän pohtii. Alun perintoni Salo ei aikonut opettajaksi yläasteella kokemansa koulukiusaamisen vuoksi. Opettajankoulutuksen soveltuvuuskokeesta saadut hyvät pisteet saivat harkitsemaan asiaa uudelleen. Opettajana hän saa tehdä työkseen sellaisia asioita, joita tekisi muutenkin. Pidän opetukseni tärkeimpinä tavoitteina oppilaan ja hänen tulevan ympäristönsä hyvinvoinnin lisääntymistä sekä ymmärryksen kehittämistä. Oppilaan tulee lisäksi saada tulevien opintojen ja loppuelämän kannalta riittävät valmiudet itsenäiseen kriittiseen ajatteluun ja tiedonhakuun, hän selventää. Steiner-koulussa oppilaiden erilaisuutta kunnioitetaan ja heille annetaan tilaa kasvaa omana itsenään. Salo työskentelee lähinnä lukioasteella, jossa tavallista lukiota pienemmät ryhmäkoot mahdollistavat jokaisen oppilaan huomioimisen yksilönä. Liian isoissa luokissa oppilaat hukkuvat helposti massaan, eikä kasvamiselle tärkeää vuorovaikutusta pääse syntymään.
CP-LEHTI 2013:2 TYÖ & ELÄMÄ 19 Porojärven laakso Meekonpahdalta katsottuna Käsivarren erämaa-alueella Steiner-koulussa lähdetään siitä, että ihminen on muutakin kuin tiedonkäsittelijä. Myös tahto ja tunteet ovat tärkeitä. Itse korostan, että on opittava havainnoimaan mielensä sisältöjä tuomitsematta omia tunteitaan tai mieleen putkahtavia ajatuksia. Sillä tavalla oppii lopulta tuntemaan itsensä, eikä ole elämässään enää pelkkien olosuhteiden armoilla. Kannustan oppilaita aktiiviseen toimintaan muiden ihmisten ja eläinten hyväksi, mutta ilman itsetuntemusta muiden auttaminen jää helposti omien tiedostamattomien tarpeiden toteuttamisen tasolle. On nähtävä itsensä selkeämmin voidakseen nähdä muut, ja sen mitä erilaiset tilanteet vaativat, pohdiskelee Salo. Utelias, harrastava ihminen Toni Salo kertoo olevansa uteliain tuntemansa ihminen ja harrastavansa muun muassa lukemista, kiipeilyä, kävelyä, musiikkia, vaeltamista ja elinikäistä oppimista. CP-vammaisuus on hänen mukaansa saattanut vaikuttaa elämänvalintoihin. Minulla on spastinen diplegia. Joskus tuntuu, että sen kanssa eläminen on ollut huomattavasti vaikeampaa vanhemmilleni kuin minulle. Ruumiini ei tunnu minusta mitenkään erikoiselta, sillä se vammautui jo sikiöaikana kokemastani hapenpuutteesta, eikä minulla, toisin kuin vanhempana onnettomuuteen joutuneilla, ole muistikuvia terveen kehon kanssa elämisestä, joihin voisin nykyistä kokemustani verrata. En voi muutenkaan tietää, millaista elämäni olisi ilman vammaa. Uskon kuitenkin oppineeni puhumaan aikaisemmin, koska liikkuminen oli vaikeampaa, ja vamma on saattanut muutenkin suunnata kiinnostustani kohti älyllisempiä harrastuksia. Erityisesti shakkiharrastuksesta tuli lapsena haettua onnistumisen kokemuksia. Sittemmin se on jäänyt vähemmälle, koska koen lajin ilmapiirin turhan kilpailuhenkiseksi,salo kertoo. Hänen mukaansa onnistumisen kokemukset ovat tärkeitä terveen itsetunnon kehitykselle ja ihmiset hakeutuvatkin useimmiten sellaisten harrasteiden pariin, joissa he voivat onnistua. Motoristen taitojen harjoittelu vaikuttaa lapsen tiedonkäsittelyn kehitykseen ja siitäkin syystä hän suosittelee vammaiselle lapselle myös liikunnallisia harrastuksia. Hän pitää kuitenkin parempana, etteivät ne olisi kovin kilpailuhenkisiä. Omien fyysisten suoritusten vertailu vammattomien henkilöiden vastaaviin suorituksiin saattaa olla varsinkin lapselle masentavaa. Sellaista vertailua ei voi estää, mutta sitä ei lapsen oman hyvinvoinnin takia kannata ruokkia. Toni Salo on opettanut lukuisissa Turun lukioissa ja yläasteilla, joiden oppilaat ovat suhtautuneet hänen vammaansa luontevasti. Yksikään oppilaani ei ole koskaan kysynyt tai kommentoinut mitään liittyen vammaani, vaikka se on selvästi havaittavissa. Oppilaat ovat suhtautuneet minuun tärkeämpien ominaisuuksieni ja työni laadun perusteella. Niin sanottujen aikuisten kyky keskittyä oleelliseen ei ole aina yltänyt yhtä kehittyneelle tasolle. Erään tavallisen lukion rehtori epäröi palkata minua, koska pelkäsi vammani häiritsevän oppilaita. Onneksi sain keikan, jonka
20 TYÖ & ELÄMÄ CP-LEHTI 2013:2 Juha Suikkala Kiinnostavaa on yrittää ymmärtää, miten oppilaat näkevät maailman, ja saada nämä tulkinnat käymään tasavertaista ja kasvattavaa dialogia sekä toistensa että historian taitavimpien ajattelijoiden kehittämien maailmankuvien kanssa. Sillä tavoin opin itsekin uutta joka tunnilla. Kiipeilemässä Taivassalossa hoitamisesta tuli oppilailta sillä kertaa pelkkää positiivista palautetta, hän muistelee. Toni Salo on saattanut ottaa vamman esille oppitunnilla, jos sen käsittely tuo aiheeseen lisäarvoa. Esimerkkinä hän mainitsee kehityspsykologian kurssiin sisältyvän tunnin sikiönkehityksen raskaudenaikaisista riskeistä. Omakohtaiset kokemukset jäävät oppilaiden mieleen paremmin kuin abstraktit teoriat, joten niitä kannattaa harkitusti hyödyntää. Toisaalta opettajien persoonat ja henkilökohtaiset asiat kiinnostavat nuoria joskus hieman liikaakin. Mielestäni heidän mielenkiintoaan on hyvä ohjata käsiteltäviin aiheisiin, joihin syttyvä innostus rikastaa heidän elämäänsä vielä kauan sen jälkeen, kun muistot opettajista ovat jo haalistuneet, Salo selittää. Koti ja koulu kasvattajina Steiner-koulussa pyritään siihen, että sama luokanopettaja opettaa ensimmäiset kahdeksan vuotta suurimman osan aineista. Hän on lapsen kanssa työskentelyn asiantuntija. Sitä mukaa kun tunneilla käsiteltävät ajatukset muuttuvat monimutkaisemmiksi, siirtyy vastuu Salon kaltaisille aineenopettajille. Steiner-koulu tarjoaa myös sitä haluaville vanhemmille poikkeuksellisen paljon mahdollisuuksia osallistua toimintaan. Olen kokenut Steiner-koulun oppilaiden käytöksen yleisesti ottaen hiukan kunnioittavammaksi verrattuna muihin kouluihin, joissa olen opettanut. Tämä saattaa johtua vähemmän autoritaarisesta ja kodinomaisemmasta ilmapiiristä, Toni Salo kertoo. Kodin ja koulun vastuusta kasvattajana puhutaan paljon. Kumpi sitten on pääasiallinen kasvattaja? Kukaan ei voi olla vastuussa mistään, mihin hän ei voi vaikuttaa. Siinä mielessä kodin vastuu on paljon suurempi kuin opettajan. Siellä on vietetty lapsen kehityksen kannalta herkimmät ja tärkeimmät vuodet jo ennen kouluun saapumista. Toisaalta voiko olla vastuussa asioista, joihin ei itse ymmärrä voivansa vaikuttaa? Opettajan vastuuta lisää se, että hänellä on usein enemmän tietoa omista vaikutusmahdollisuuksistaan, Toni Salo filosofoi. Hän pitää avainasemassa koulun ja kodin yhteistyötä ja avoimuutta. Suomalaiset etsivät usein syyllisiä ongelmiin, mutta ensisijaista on saada lapselle tärkeiden aikuisten yhteistyö toimimaan. Pienelle lapselle voi olla vahingollista, jos vanhemmat haukkuvat opettajaa lapsen kuullen tai päinvastoin. Vielä huonompi on, jos lapsi sotketaan vanhempien keskinäisiin riitoihin, kuten erotilanteissa usein käy. Olisi lasten etu, jos vanhemmat ja opettajat keskustelisivat enemmän suoraan keskenään, ja pyrkisivät yhdessä rakentavampaan vuorovaikutukseen, hän miettii.