VAKE-hankkeen VÄLIRAPORTTI

VAKE-hankkeen VÄLIRAPORTTI 30.03.2010 Tekijät Jaana Halin Tuula Sahiluoto Tiina Suomela-Markkanen 1

VAKE-hankkeen VÄLIRAPORTTI 30.03.2010 Sisällys 1 Tausta 3 2 Projektin tunnistetiedot 3 3 Tavoitteet ja tulokset 3 3.1 Hyvien kuntoutuskäytäntöjen luominen...3 3.2 Asiakaslähtöisyyden kehittäminen...4 3.3 Kuntoutuspalvelujen kehittäminen...4 3.4 Arvioinnin ja mittaamisen kehittäminen...4 4 Hankkeen ryhmien toiminta 6 4.1 Ohjausryhmä...6 4.2 Projektiryhmä...7 4.3 Palveluja suunnitteleva työryhmä...7 4.4 Lääketieteellinen asiantuntijaryhmä...8 4.5 Seminaarit...9 5 Viestintä 9 6 Seuranta ja raportointi 9 2

1 Tausta Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämistä varten perustettiin 11/2006 johtajan päätöksellä yhteistyöhanke, johon osallistuu kuntoutusryhmän lisäksi tutkimusosaston toimihenkilöitä sekä ulkopuolisia asiantuntijoita. 2 Projektin tunnistetiedot Virallinen nimi: Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämis- ja tutkimushanke vuosina 2006 2013 Nimilyhenne: 3 Tavoitteet ja tulokset Hankkeen tavoitteena on kehittää vaikeavammaisten kuntoutuspalvelut lapsille, nuorille ja aikuisille laatia kuvaus hyvän kuntoutuksen käytännöistä valituille kohderyhmille (aivohalvaus, MS-tauti ja CP) tuottaa tutkimustietoa vaikeavammaisuudesta ja vaikeavammaisten kuntoutuksesta kokeilla vaikeavammaisten toimintakyvyn ja kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointiin soveltuvia menetelmiä ja mittareita. 3.1 Hyvien kuntoutuskäytäntöjen luominen Systemaattinen kirjallisuuskatsaus kuntoutuksen vaikuttavuudesta sekä kysely- ja haastattelututkimus nykyisistä käytännöistä kuntoutuksen suunnittelu- ja toteuttajatahoilla on tehty. Kuntoutussuunnitelmien laatua on analysoitu noin 320 kuntoutussuunnitelman otoksesta. Hyvien kuntoutuskäytäntöjen taustatutkimuksen selvitysten kanssa tehtiin yhteistyötä ulkopuolisten tahojen kanssa. Yhteistyötä on tehty tiiviisti koko ajan suunnittelussa, toteutuksessa ja analyysivaiheessa. Tutkimuksen toteuttivat Jyväskylän ja Helsingin yliopiston, Arcadan, Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen ja TAYS:n tutkijat. Hyvä kuntoutuskäytäntö -julkaisu valmistuu vuonna 2010. Tutkimustietoa jalkautettiin ja kuultiin asiantuntijoita VAKE-seminaarissa 30.11. 2.12.2009. Konsensuskokous Äkillisten aivovaurioiden kuntoutuksesta järjestettiin lokakuussa 2008 yhteistyössä Suomen Akatemian ja Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin kanssa. Konsensuskokouksen suosituksia huomioidaan hyvien kuntoutuskäytäntöjen kehittämisessä Kelassa. 3

3.2 Asiakaslähtöisyyden kehittäminen Vaikeavammaisille kuntoutujille suunnatussa Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön tutkijoiden toteuttamassa kysely- ja haastattelututkimuksessa oli 3 000 henkilön otos vuonna 2005 Kelan vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta saaneista aikuisista, nuorista ja lapsista perheineen. (Järvikoski ym., 2009). Kelarelevantin tiedon saamiseksi tutkijat tekivät yhteistyötä Kelan kuntoutusryhmän kanssa. Tutkimus tuotti tietoa vaikeavammaisten tilanteesta, koetusta elämänlaadusta ja siitä, millaisia näkemyksiä ja kokemuksia tutkittavilla on saamastaan Kelan kuntoutuksesta. Tutkimuksesta julkaistiin raportti Asiakkaan äänellä kesäkuussa 2009. Tutkimustietoa jalkautettiin VAKE-seminaarissa 30.11. 2.12.2009 3.3 Kuntoutuspalvelujen kehittäminen Hankkeesta saatuja tuloksia on käytetty koko ajan hyödyksi, mm. etuusohjeiden sekä avo- ja laitosmuotoisten kuntoutuksen standardien uudistamisessa. Hankkeessa uudistetaan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja. Tehtyjen VAKE - tutkimusten tuloksia hyödynnetään kuntoutuspalveluiden kehittämisessä. Painopistettä pyritään siirtämään lähemmäs kuntoutujan arkea. Projektin asiantuntijat ovat kartoittaneet potilasjärjestöjen, - liittojen ja kuntoutuksen palveluntuottajien näkemyksiä kuntoutuksen kehittämistarpeista. Pilottihankkeet aloitettiin AVH-kuntoutujien osalta vuonna 2008. Vuonna 2010 aloitetaan MS-potilaiden avomuotoinen, yksilö- ja perhelähtöinen moniammatillinen ryhmäkuntoutus. MS-hankkeessa kuntoutujien rekrytointi aloitetaan toukokuussa 2010 ja kuntoutuspalvelut alkavat elokuussa 2010. Näkövammaisten nuorten (18 22-vuotiaiden) kuntoutuspalveluiden osalta neuvottelut ovat meneillään ja kuntoutus alkaa keväällä 2011. Kuntoutus on nuorten itsenäistymistä, ammatinvalintaa ja työllistymistä tukevaa. Kohderyhmäksi valittiin nuoret näkövammaiset, koska ko. ryhmä on ollut vähän kuntoutuksessa. CPaikuisille aloitetaan palveluiden suunnittelu vuoden 2010 syksyllä. Piloteissa tarkastellaan rakenteellisesti ja sisällöllisesti uudistettujen palveluiden toimivuutta ja tuloksia. Pilotteihin liitetään arviointitutkimus. 3.4 Arvioinnin ja mittaamisen kehittäminen Toimintakyvyn arviointia ja kuntoutuksen vaikuttavuuden seurantaa yksilötasolla kehitetään kuntoutuspalveluiden kehittämishankkeiden yhteydessä ja yhteistyössä TOIMIA -verkostohankkeen (www.toimia.fi) kanssa. Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kehittämiseksi perustettu kansallisen TOIMIA -verkostohankkeen yhtenä ryhmänä toimii vaikeavammaisten toimintakykytyöryhmä, jonka tavoitteena VAKE -hankkeen osalta on kuntoutuspalvelujen kannalta soveltuvien vaikuttavuuden arviointimenetelmien kartoittaminen. 4

TOIMIA -vaikeavammaisten toimintakykyryhmä on kokoontunut yhden kerran vuonna 2007, seitsemän kertaa vuonna 2008 ja kuusi kertaa vuonna 2009. Ryhmän jäsenissä on ollut vaihtuvuutta projektisuunnitelman mukaisesti. Raportoinnin kehittäminen on aloitettu Kelan terveysosaston kuntoutusryhmän ja Kelan tutkimusosaston yhteistyönä. Tähän kuuluu esimerkiksi GAS-mittarin tutkiminen ja kehittäminen ammatillisessa kuntoutuksessa. Pilottihankkeissa palveluntuottajat käyttävät GAS -mittaria kuntoutuksen tavoitteiden asetannan välineenä. Koska mittarin käyttö on uutta, arvioidaan sen käytettävyyttä kuntoutusprosessin toteutuksen aikana. MS-hankkeen aikana toteutettavan arviointitutkimuksen tarkoituksena on arvioida MS-hankkeen tavoitteiden saavuttamista. Kuntoutusmallin arvioinnissa tarkastellaan sekä kuntoutusprosessia että kuntoutuksen tuloksellisuutta. Perusoletuksena on, että kehitetty avokuntoutusmalli tukee kuntoutujan arjessa selviytymistä tarjoamalla apua kuntoutujan tärkeänä pitämiin arjen toimintoihin, tekemällä sen laadukkaasti kuntoutujaa kuunnellen ja osallistaen. Kuntoutusprosessin tutkimuksessa arvioidaan MS-avokuntoutusmallia ja sen toteuttamista. Avokuntoutusmallin toteutumista kuvataan ja arvioidaan erityisesti sen käytännön toimivuuden ja yhteistyön näkökulmasta. Sen lisäksi että tuotetaan tietoa interventiosta ja kuntoutujan tilanteen muutoksesta, pyritään etsimään myös vastauksia kysymykseen, miksi interventio vaikutti (Lindqvist 2005). Kuntoutuksen tuloksellisuutta arvioidaan kuntoutujan arjessa selviytymisen, elämän tasapainon sekä kuntoutuksen koetun laadun näkökulmasta. Tutkimuksessa arvioidaan, miten kuntoutujien arjessa selviytyminen sekä elämän tasapaino vaihtelevat ja miten ne muuttuvat kuntoutuksen aikana, ja miten kuntoutujat kokevat kuntoutuksen laadun. 5

4 Hankkeen ryhmien toiminta Hankkeen vetäjänä aloitti etuuspäällikkö Helena Ahponen ja 1.1.2009 alkaen siinä jatkoi asiantuntijalääkäri Tiina Suomela-Markkanen, joka on vetänyt 1.1.2007 alkaen Hyvät kuntoutuskäytännöt - tutkimusta. Hankkeeseen palkattiin määräaikainen suunnittelija Tuula Sahiluoto 15.10.2007 alkaen. Hänen seuraajanaan jatkoi 18.1.2010 määräaikainen suunnittelija Jaana Halin. 4.1 Ohjausryhmä Ohjausryhmä, joka on toiminut hankkeen tukena valtakunnallisena monialaisena asiantuntijaryhmänä, on kokoontunut yhteensä 7 kertaa. Ensimmäinen ohjausryhmän kokous pidettiin 16.11.2006. Ryhmän jäsenissä on ollut jonkin verran vaihtuvuutta hankkeen aikana. Ohjausryhmän jäsenet: Kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela, kuntoutusryhmä (puheenjohtaja) Terveystutkimuksen päällikkö Ilona Autti-Rämö, Kela, tutkimusosasto Suunnittelija Jaana Halin, Kela, kuntoutusryhmä (18.1.2010 alkaen, sihteeri) Asiantuntijalääkäri Hanna Järvinen, Kela, Lounais-Suomen aluekeskus Ylilääkäri Jorma Järvisalo, Kela Suunnittelija Tuulikki Karhu, Kela, kuntoutusryhmä (sihteeri) Pääsihteeri Sari Loijas, Vammaisneuvosto Käypä hoito toimittaja Antti Malmivaara, Duodecim Ylitarkastaja Hanna Nyfors, sosiaali- ja terveysministeriö Heidi Paatero Asiantuntijalääkäri Tiina Suomela-Markkanen, Kela, TT-osasto, lääketieteellinen asiantuntijaryhmä Hallintoylilääkäri Liisa-Maria Voipio-Pulkki, Suomen Kuntaliitto Sosiaalityöntekijä Riitta Saksanen, Invalidiliitto ry Ylilääkäri Kirsi Koljonen, Espoon kaupunki, sosiaali- ja terveystoimi (29.5.2009 alkaen) Ohjausryhmästä pois jääneet: Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2009 alkaen Etuuspäällikkö Helena Ahponen, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2009 alkaen Suunnittelija Tuula Sahiluoto, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2010 alkaen Pääsuunnittelija Auli Tormonen, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2009 alkaen Leena Niinistö Kuntoutusylilääkäri Aarne Ylinen, Tampereen yliopistollinen sairaala, 1.6.2009 alkaen 6

4.2 Projektiryhmä Hankekokonaisuutta ohjaava ja koordinoiva projektiryhmä on kokoontunut viisi kertaa vuonna 2007, yksitoista kertaa vuonna 2008 ja seitsemän kertaa vuonna 2009. Projektiryhmän jäsenet: Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Jaana Halin, Kela, kuntoutusryhmä (18.1.2010 alk., sihteeri, koordinaattori) Kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Tuulikki Karhu, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Riikka Peltonen, Kela, kuntoutusryhmä Asiantuntijalääkäri Tiina Suomela-Markkanen, Kela, TT-osasto, lääketieteellinen asiantuntijaryhmä (puheenjohtajana 1.1.2009 alkaen) Konsultoivana asiantuntijana: Suunnittelija Leena Poikkeus, Kela, kuntoutusryhmä Projektiryhmästä pois jääneet: Etuuspäällikkö Helena Ahponen, Kela, kuntoutusryhmä (puheenjohtaja), 1.1.2009 alkaen Pääsuunnittelija Auli Tormonen, Kela, kuntoutusryhmä, 1.1.2009 alkaen Suunnittelija Tuula Sahiluoto, Kela, kuntoutusryhmä, 1.1.2010 alkaen 4.3 Palveluja suunnitteleva työryhmä Tavoitteena on kehittää tarpeen mukaiset, asiakaslähtöiset ja vaikuttavat palvelut. Ryhmä on kokoontunut neuvottelemaan uusien palveluiden kehittämiseksi palveluntuottajien ja terveydenhuollon edustajien kanssa MS-palveluiden osalta neljä kertaa vuonna 2008 ja kuusi kertaa vuonna 2009 ja NKL palveluiden kehittämishankeneuvotteluihin kaksi kertaa vuonna 2008 ja viisi kertaa vuonna 2009. Palveluja suunnittelevassa työryhmässä ovat olleet mukana Kelan edustajina: Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Jaana Halin, Kela, kuntoutusryhmä (18.1.2010 alk., sihteeri) Kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Tuulikki Karhu, Kela, kuntoutusryhmä Suunnittelija Riikka Peltonen, Kela, kuntoutusryhmä Asiantuntijalääkäri Tiina Suomela-Markkanen, Kela, TT-osasto, lääketieteellinen asiantuntijaryhmä (puheenjohtajana 1.1.2009 alkaen) Konsultoivana asiantuntijana: Suunnittelija Leena Poikkeus, Kela, kuntoutusryhmä Johtava tutkija Anna-Liisa Salminen, Kela, tutkimusosasto Lakimies, Mikko Toivanen, Kela, kuntoutusryhmä Ryhmästä pois jääneet: Etuuspäällikkö Helena Ahponen, Kela, kuntoutusryhmä (puheenjohtaja), 1.1.2009 alkaen Suunnittelija Tuula Sahiluoto, Kela, kuntoutusryhmä, 1.1.2010 alkaen 7

4.4 Lääketieteellinen asiantuntijaryhmä Lääketieteellisen asiantuntijaryhmän tehtävinä on ollut toimia asiantuntijaryhmänä lääketieteellisissä ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa, arvioida eri mittareiden soveltuvuutta vaikeavammaisten toimintakyvyn arviointiin, tiedonvälitys ja yhteistyön edistäminen eri sektorien välillä. Lääketieteellisen asiantuntijaryhmän jäsenten vaihtuvuus on ollut vähäistä. Ryhmä on kokoontunut kaksi kertaa vuonna 2006, kolme kertaa vuonna 2007, kaksi kertaa vuonna 2008 ja kaksi kertaa vuonna 2009. Lisäksi ko. ryhmän päätöstilaisuus järjestettiin VAKE-seminaarin yhteyteen 30.11.2009. Lääketieteellisessä asiantuntijaryhmässä ovat olleet jäseninä seuraavat henkilöt: Etuuspäällikkö Helena Ahponen, Kela, päiväraha- ja vammaisetuusryhmä Virpi Aralinna (Toimintaterapeuttiliiton edustaja) Terveystutkimuksen päällikkö Ilona Autti-Rämö, Kela, tutkimusosasto Etelä-Suomen vakuutusalueen ylilääkäri Kyösti Haukipuro, Kela Kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela, kuntoutusryhmä Alisa Ikonen (Suomen Puheterapeuttiliiton edustaja) Lastentautien ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Ilkka Kaitila, Hgin yliopisto Suunnittelija Tuulikki Karhu, Kela, kuntoutusryhmä Fysioterapeutti Matti Kettunen (FYSI ry:n asiantuntija) Neurologi Tuula Kiviranta, Ruskeasuon koulu Suunnittelija Riikka Peltonen, Kela, kuntoutusryhmä (sihteeri) Johtava lääkäri Raili Pirttimäki, Kela, terveysosasto Lasten ortopedian ylilääkäri Willy Serlo, Oulun yliopisto Kirsi Valkonen (Suomen Psykologiliiton edustaja) Matti Vartiainen (Suomen Fysioterapeuttien edustaja) Asiantuntijalääkäri Tiina Suomela-Markkanen, Kela, terveysosasto, lääketieteellinen asiantuntijaryhmä (puheenjohtaja) Neurologi Juhani Wikström, Helsingin yliopisto Muut asiantuntijat omaisten edustaja Esa Ala-Ruona (Suomen musiikkiterapiaryhdistys ry:n edustaja) Sari Haikonen (Suomen neuropsykologisen yhdistyksen edustaja) vammaisjärjestön edustajat (esim. CP, MS, Aivohalvaus) Suunnittelija Leena Poikkeus, Kela, kuntoutusryhmä Tutkijalääkäri Lauri Virta, Kela, tutkimusosasto Ryhmästä pois jääneet: Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2009 alkaen Suunnittelija Tuula Sahiluoto, Kela, kuntoutusryhmä 1.1.2010 alkaen Lastenneurologi Lennart von Wendt, Hus, 16.6.2009 alkaen 8

Ryhmän kokoonpanoa suunnitellaan nyt uudelleen, kun hankkeessa ollaan siirtymässä tutkimusvaiheesta palvelujen toimeenpanovaiheeseen. Ryhmän kokoonpanoa muutetaan vuonna 2010. 4.5 Seminaarit VAKE-hankkeessa on järjestetty kaksi asiantuntijaseminaaria 14.11.2007 Kela-hallissa ja (yli 100 osallistujaa) 30.11.2009 2.12.2009 Arcadassa (yli 400 osallistujaa) 5 Viestintä Hankkeelle on laadittu viestintäsuunnitelma yhteistyössä Kelan tiedotuksen kanssa. Viestintäsuunnitelmaa on ollut tarpeen päivittää. Viestinnän kanssa on järjestetty yksi kokous vuonna 2009. VAKEn osalta viestinnän vastuuhenkilö Kelan tiedotuksessa on Heini Lehikoinen. VAKE-seminaarin osalta tehtiin tiivistä yhteistyötä Kelan tiedotuksen kanssa. Hankkeesta on tiedotettu sisäisesti alueille ja toimistoille. Pilottien osalta tehdään yhteistyötä tiedotusvälineiden kanssa. 6 Seuranta ja raportointi Hankkeen sähköiset dokumentit ovat W-levyllä (W/kh/00400/_Projektit ja hankkeet/vake). Dokumentoinnissa käytetään seuraavia ohjelmia ja järjestelmiä: o Word o Power-Point o Excel Halutessaan materiaalia saa Jaana Halinilta. 16.12.2009 mennessä kerääntynyt sähköinen materiaali on tallennettu CD-levylle, joka säilytetään samassa Ei-sähköisessä muodossa olevien dokumenttien kanssa kuntoutusryhmän tiloissa 4. kerroksen arkistossa Pitäjänmäen toimipisteessä. Materiaalin säilytysaika on tulosten osalta pysyvä, muu materiaali säilytetään 6 vuotta hankkeen loppumisesta. Hankkeen päätyttyä materiaali on sovittu siirrettäväksi Kelan keskusarkistoon päätaloon. 9