MISTÄ PUHUTAAN JA MISTÄ VAIETAAN? KOKEMUKSIA HANKALISTA JA HYVISTÄ KESKUSTELUAIHEISTA HIVIIN JA HIVIN KANSSA ELÄMISEEN LIITTYEN Sini Pasanen Järjestöpäällikkö, Positiiviset ry
Hiv ja hivin kanssa eläminen Hiviin liittyy paljon hankalia aiheita, hankala aihe on hyvä aihe Maailma muuttuu hitaasti Tietääkö hiv-tartunnan saanut hivistä Mikä on ihmisen tiedon taso, ymmärtääkö Yksinkertaisuudet ja perusasioiden toistaminen Kriisi Ei ole osattu kohdata, ei lohduttaa, ei tukea, ei keskustella lähinnä pahoitellaan Internetin ihmeellinen maailma Tietoa tarjolla rajattomasti Lisää tietoa Kaikki aiheet hyviä ja keskustelun arvoisia. Oikeaa ja asiallista tietoa kaivataan. Kuka vaikenee ja mistä Tuskin kukaan tahallaan vaikenee, paitsi potilas
Sen lisäksi, että unohdetaan Ollaan tyytyväisiä vähään ei kysellä ei kyseenalaisteta Harmittaa tosi paljon Kaikki hyväksytään mukisematta hyväksyin kaiken mukisematta Ollaan kiitollisia siitä, että saa näinkin hyvän hoidon Ei saisi kuitenkaan vastausta kysymykseen Mitä kirjataan ylös? Huumeiden käyttäjä? Ihmiset eivät kysy Ei uskalla Ei halua vaivata Ei ole tärkeää Ehtiihän sitä ensi kerralla Mitä kuuluu? Ois ihan kiva, jos sattuu olemaan jotain mielessä
Valinnan teoria Valinnan teorian mukaan käyttäytymisemme perustuu yritykseemme tyydyttää omat, erityiset halumme ja perustarpeemme. Viisi perustarvettamme ovat 1. Rakkaus ja kuuluminen 2. Vaikutusvalta ja itsearvostus 3. Vapaus 4. Ilo ja elämästä nauttiminen 5. Selviytyminen Käyttäytymisemme on kokonaisvaltaista ja se koostuu neljästä osa-alueesta: Toiminnasta Ajattelusta Tunteista Fysiologista Ihmisen kokonaisvaltaisen käyttäytymisen muutos on helpointa toiminnan ja ajattelun kautta. Tunteet ja fysiologia muuttuvat tehokkaasti sen mukaan, miten ajattelemme ja toimimme.
Mistä puhutaan, mistä vaietaan ja mistä haluttaisiin puhua 2011 2006-2007 Seksi Lääkkeet Sivuvaikutukset Toimivien lääkkeiden vaihtaminen Kognitiiviset ongelmat Mielenterveys ja henkinen hyvinvointi Huumeiden viihdekäyttö Vanheneminen Lääkkeet ja sivuvaikutukset Terveellinen ruokavalio Elämäntavan muutokset Hyvä seksielämä Seksiin liittyvät ongelmat Tartunnan riski seksiteitse
Hiv-lääkkeet Lääkitys Sivuoireet Sivuoireita on paljon Toimivan lääkityksen vaihtaminen helpompaan Vaikea kysyä Vastaus ollut pääosin huono tai kokemus vastauksesta on huono Vaikutukset ulkonäköön (hiv ja lääkkeet) Lääkkeiden muistaminen ja niiden ottaminen Lääkkeiden puoliintumisajat
Hivin kanssa eläminen Jos sä pikkuhiljaa tottuisit tähän lääkkeeseen? Ihmiset on töissä Arjen asiat Nukkuminen Saako unta vai ei? Milloin menet nukkumaan ja milloin heräät? Hei *rapistelee papereita* Oot muistanut ottaa lääkkeet ajallaan? Miten oot voinut? Mitä voi vastata?
Seksi Miksi siitä puhutaan? Mikä on tavoitteena? Mikä on se viesti, minkä haluaa saada perille? Hiv on seksiteitse tarttuva tauti Hivin tartuttaminen ja tartunnalle altistaminen on kriminalisoitu
Seksi Alussa kaikki seksiin liittyvä kiinnostaa. Kuinka suojattua seksin pitää olla? Kokemus tartuttavuudesta Syyllisyys Tuntuu, että seksin ja kaiken seksuaalisuuteen liittyvän pitäisi olla kiellettyä tai se on poistunut elämästä Syyllistetäänkö? Turvaseksi Suuseksi Hivin ja lääkkeiden vaikutus suorituskykyyn Päällekkäistartunnan mahdollisuus Seksialtistus Jätetään kysymättä ja kertomatta On seksiä, ei ole seksiä Onko ikinä käyttänyt kondomia, onko ikinä ostanut kondomia, mitkä asenteet kondomin käyttöä kohtaan? PEP (post exposure prophylaxis), jälkiehkäisy
Missä seksistä voi puhua? Hiv-positiiviselle seksi on yhtä tärkeä osa elämää kuin muillekin Jätetään kysymättä ja kertomatta Joillakin on paikka, missä puhua seksistä. Kukaan lääkäri ei ole tarjonnut mahdollisuutta puhua seksistä Hiv on seksiteitse tarttuva tauti Ihmiset pelkäävät tartuttavansa ja tiedostavat hyvin vastuunsa Minun on hankala puhua näistä seksiin liittyvistä asioista. Voisit ottaa yhteyttä vaikka Olisi varmasti hyvä puhua näistä asioista En tiedä ihan tarkalleen näitä seksiin liittyviä tartuntariskejä. Kannattaisi ottaa yhteyttä
Päätösvalta ihmiselle itselleen Pitäisi käyttää sitten kondomia. Kondomi suojaa hiv-tartunnalta ja käyttämällä kondomia suojaat itseäsi muilta seksiteitse tarttuvilta taudeilta. Joo, kyllä siinä suuseksissä on riski. Suuseksissä Ei voida ottaa kantaa, mutta, että On olemassa tutkimuksia
Mielenterveys, henkinen hyvinvointi kognitiiviset ongelmat Hiv-positiivisilla on enemmän vakavaa masennusta ja ahdistuneisuushäiriötä kuin muulla väestöllä keskimäärin. Hiviin liittyy edelleen kokemus stigmasta, häpeän tunne, epävarmuus ja kuoleman pelko. Hiv-tartunta pyritään salaamaan, johtaa helposti sosiaaliseen eristäytymiseen ja elämänpiirin kapeutumiseen. Kokee yksinäisyyttä, masennusta ja pelkoa tulevaisuudesta Kun mulla on tää masennus Mikä on normaalia ja mikä ei Väsymys Ihmiset on erilaisia Oman elämän kontrollointi Hiviin liittyvät neurokognitiiviset häiriöt muistiasiat Aivot Kognitiiviset toiminnot kuten muisti, ajattelu, päättely, tunteet Vastauksia ei ole hivin eikä lääkityksen vaikutuksista Pystyykö kontrolloimaan omaa elämää Miten olet voinut? Vastataan fyysiseen vointiin liittyviä asioita
Huumeiden viihdekäyttö Lailliset ja laittomat huumeet Laki Päihteiden käytön vaikutus Suojaamattoman seksin harrastamiseen Lääkitykseen sitoutuminen Lääkkeiden ottaminen ajallaan Yhteisvaikutukset (PI ja NNRTI) Hiv voi edetä nopeammin, CD4 lasku Merkitäänkö potilastietoihin? Huumeiden käyttäjät Mäkikuisman käyttö voi pienentää indinaviirin pitoisuutta 57 % (Lancet 2000;355:547) Laittomiin huumeisiin liittyen ei tutkimuksia, tosin esim. Lontoossa tai San Franciscossa huumeita käyttävät hiv-potilasmäärät voivat olla niin isoja, että voidaan tehdä joitakin johtopäätöksiä. Tämä ei ole kuitenkaan tutkittua tietoa.
Huumeiden viihdekäyttö (namlife.org) Koskaan ei tiedä mitä huumeet sisältävät Hiv-lääkkeet ja maksa Kannabis ja PI, ei vaikutusta Kokaiini ei vaikutusta, hiv voi edetä nopeammin Ekstaasi ja PI (NNRTI): todettu vaarallisia reaktioita Aloitettaessa (uutta) hiv-lääkitystä, on syytä olla varuillaan PI, metamfetamiini + poppers + erektiolääke?
(Huumeiden) viihdekäyttö (namlife.org) Poppers Amyylinitriitti, butyylinitriitti Popperssin vaikutus perustuu verisuonten laajenemiseen ja siten verenkierron hetkelliseen kiihtymiseen. Tämä saa aikaan lihasten rentoutumisen ja verenpaineen laskemisen. Monien käyttäjien mukaan poppers lisää seksuaalista himoa ja voimistaa orgasmia. Kiihottuneisuuden täytyy kuitenkin olla jo olemassa, kun popperssia käytetään. Poppers on suosittua erityisesti homomiesten keskuudessa, koska sen rentouttava vaikutus kohdistuu myös peräaukon sulkijalihakseen. Näin anaaliyhdyntä on helpompaa ja ottavalle osapuolelle miellyttävämpää. Poppers saattaa kuitenkin heikentää erektiota. Popperspoppers.com Erektiolääkkeiden viihdekäyttö Joillakin huumeilla on sivuvaikutuksena impotenssia Erektiolääkkeen sivuvaikutus päänsärky Lisää seksitautien riskiä Lisääkö seksin määrää, kumppanien määrää vai onko vain yksi lisä muiden joukossa Yhteisvaikutus voi olla hengenvaarallinen, verenpaineen (hetkellinen) lasku PI (ja NNRTI ja monet muut lääkkeet) metaboloituvat samoin kun erektiolääkkeet. Tämä saattaa johtaa siihen, että veressä on suuria määriä erektiolääkettä, ja sivuvaikutukset ilmenevät useammin ja vakavampina. Anaboliset steroidit
Hyvä kysymys Mistään, mitä ei tiedä ei voi puhua Jos ei ole sanoja ei voi puhua Paljon kysymyksiä, vähän selkeitä vastauksia Seksistä ei voi puhua Toivotaan positiivista palautetta Hyvään kysymykseen ei voi vastata kyllä tai ei. Hyvä syy lisää motivaatiota Myös kondomin käytössä
Läheisen näkökulmasta Ei haluta puhua puolisosta vaan hivistä Mistä on saanut tartunnan? Hiv-testin saaminen sairaalasta on hyvä asia On kokemus siitä, että huomioidaan kumppani ja läheiset Myös puoliso pelkää hiv-tartunnan paljastumista Pelko terveydestä, vaikka sitä ei onneksi ajattele usein
Vertaistuki = vuorovaikutusta Kriminalisointi Vanheneminen ja ikääntyminen Rupattelua aiheesta terveellinen elämä Parisuhde Vaikeus löytää kumppania Eläminen ja arki Ja jos siitä virtsanäytteestä voisi ilmoittaa etukäteen
Kiitos! Sini Pasanen Positiiviset ry, HivFinland sini.pasanen@positiiviset.fi