Sopeutumisvalmennustarvitaanko

Samankaltaiset tiedostot
Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

Traumaattinen aivovamma Lasten ja aikuisten kurssit

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella?

KUULON APUVÄLINETTÄ KÄYTTÄVÄN LAPSEN HYVÄ KUNTOUTUSKÄYTÄNTÖ. Antti Aarnisalo

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan TYP-toiminta KELA

Miten nuoret voivat nuorisopsykiatrian näkökulmasta?

ALS-sopeutumisvalmennuskurssit,

Kuntoutus monialaisen verkoston yhteistyönä

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

7) muut näihin rinnastettavat palvelut. 3) toimintaterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena. 4) musiikkiterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena

Vammaispalvelut - tiedätkö oikeutesi Anne Pyyhtiä

Kysely narkolepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria hoitaville lääkäreille 2012

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Oppilashuolto. lasten ja nuorten hyvinvointia varten

3. Mitkä asiat tukevat ja mitkä vahingoittavat nuoren kehitystä? 4. Mitkä voivat olla huolestuttavia muutoksia kaverin käytöksessä?

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA

Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa. Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto

7) muut näihin rinnastettavat palvelut. 3) toimintaterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena. 4) musiikkiterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Sisällys. Osa I Lapsen aivovammat. Toimituskunta 7 Esipuhe 15 Johdanto Aivovammojen määritelmät ja käsitteet 22

Taustaa. Yhteistyö- keskustelu. Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS

Suomen kehitysvammalääkärit ry:n kevätkoulutus. Kelan Käpylän toimitalo, Helsinki Koulutus

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

Sosiaalityön palvelut terveydenhuollossa. Potilaan oikeuksien päivä Leena Siika-aho Johtava sosiaalityöntekijä Oys

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma

Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen

AHDISTUSTA, MASENNUSTA VAI KRIISIREAKTIOITA? Jarmo Supponen psykoterapeutti kriisityöntekijä

Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen moniammatillinen yksilökuntoutus alkavat uudet palvelut. Palvelujen toteutus

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit

MS liitto Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

Muistisairaana kotona kauemmin

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka

HYVÄ PERHEEN KOHTAAMINEN TIETOA JA TOIVEITA AMMATTILAISILLE

Nuoren kuntoutusraha. Nuoret ja mielenterveys Tampereen ammattiopisto Irma Leppänen, Kela

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

AVH-POTILAAN PSYYKKINEN TUKEMINEN

Mielenterveyskuntoutuksen kysymyksiä järjestönäkökulmasta - erityiskysymyksenä syömishäiriöt

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa

Kommunikaatio-ohjaus osaksi puhevammaisen ihmisen arkea. Eija Roisko Kehitysvammaliitto/Tikoteekki

Kohti maakunnallista lasten ja nuorten kokonaiskuntoutumista

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

Uusi lainsäädäntö tuo uusia mahdollisuuksia

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

Sisällys. Esipuhe Osa 1. Mitä ADHD on?

Liite 22. Kysely Narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja nuoria hoitaville lääkäreille 2013

Nuorten tukeminen on Kelan strateginen painopiste. Liisa Hyssälä Pääjohtaja Kela

Kankaanpään A-koti tarjoaa laadukasta yksilö- ja perhekuntoutusta valtakunnallisesti.

Kotikuntoutuksen rooli liikkuvissa palveluissa

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Perhekuntoutus Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu

Kelan kuntoutusmahdollisuudet työikäisille

Suunnitteluistunto Koonti Heikki Karjalaisen ja Mika Niemelän esityksistä

Avokuntoutuksen toteutus ja kustannukset. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

Omaishoitajuus erikoissairaanhoidossa

Mitä mieltä olette viittomakieltä käyttävän määritelmästä?

Jaksokirja - oppimistavoi2eet

Kognitiivista kuntoutusta skitsofrenian ensipsykoosiin sairastuneille. Annamari Tuulio-Henriksson Tutkimusprofessori, Kelan tutkimus

SUOMEN NARKOLEPSIAYHDISTYS RY

ETSIVÄ OMAISTYÖ MALLI

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa

Kuntoutusasiantuntemuksen tarve sosiaali- ja terveydenhuollossa

Nuorten tilanne haastaa palveluita Seija Sukula Etuuspäällikkö

Omaishoitajan voimavarat. Alustus Vantaalla Esa Nordling PsT Kehittämispäällikkö

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni

Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla. Miikka Niskanen

Kirsi Jaakkola YAMK, TERVEYDEN EDISTÄMINEN

Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Suunnittelija Anneli Louhenperä

Kuntaseminaari Eskoon Asiantuntijapalvelut

Sosiaali- ja terveyspalvelut nuorten syrjäytymisen ehkäisyn tukena. Elina Palola, STM

Lataa Huolehtiva kanssakäyminen - Birgitta Lehto

Ikääntyvän CP-vammaisen kokemuksia kuntoutuksen kannalta Ikääntyvä CP-vammainen seminaari

Kelan kuntoutus nyt. Kelan koulutukset palveluntuottajille Etuuspäällikkö Tuula Ahlgren

Nuorten liikuntaneuvonta kouluissa Toimijatapaaminen

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Vajaa vuosi Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Mitä on tapahtunut?

7) muut näihin rinnastettavat palvelut. 3) toimintaterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena. 4) musiikkiterapia yksilö- tai ryhmämuotoisena

Millaista valmennusta ja tukea uudessa laissa tarvitaan? Anu Autio, asiantuntija, Espoon vammaispalvelut

FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena

Näkökulmia kuntoutumiseen. Jari Koskisuu 2007

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

Kuntoutus Paltamon työllisyyskokeilussa

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia

Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta mielenterveysongelmaisille? Anne Lemmetty

Mikko Mikkonen Vastaava psykologi Psykiatrian ja päihdehuollon erityispalvelut Neuropsykiatrian konsultaatiotyöryhmä Helsingin sosiaali- ja

AMMATTITAITOVAATIMUS: KUNTOUTUSSUUNNITELMA KUNTOUTUSSUUNNITELMAN TARKOITUS: Jatkuu KUNTOUTUSSUUNNITELMA YKSINKERTAISIMMILLAAN

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Transkriptio:

Sopeutumisvalmennustarvitaanko sitä? HELENA MÄENPÄÄ LASTENNEUROLOGI, LT, KUNTOUTUKSEN ERITYISPÄTEVYYS HUS/LASTEN JA NUORTEN SAIRAUDET Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja ovat: 1) kuntoutumista ja kuntoutuspalveluja koskeva neuvonta ja ohjaus 2) kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävä tutkimus työ- ja toimintakyvyn arviointeineen ja työkokeiluineen 3) fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus, psykoterapia ja muut näihin rinnastettavat toimintakykyä parantavat ja ylläpitävät terapiat ja toimenpiteet 4) apuvälinepalvelut, johon kuuluu apuvälineiden tarpeen määrittely, välineiden sovitus, luovutus omaksi tai käytettäväksi, käytön opetus ja seuranta sekä välineiden huolto 5) sopeutumisvalmennus, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen omaistensa ohjausta ja valmentautumista sairastumisen tai vammautumisen jälkeisessä elämäntilanteessa 6) edellä mainituista tarpeellisista toimenpiteistä koostuvat kuntoutusjaksot laitos- tai avohoidossa 7) kuntoutusohjaus, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen lähiyhteisönsä tukemista ja ohjausta sekä kuntoutujan toimintamahdollisuuksiin liittyvistä palveluista tiedottamista sekä 8) muut näihin rinnastettavat palvelut 1

Sopeutumisvalmennus Olemme ajatelleet sopeutumisvalmennuksen osana lääkinnällistä kuntoutusta à sopeutumisvalmennus on paljon laajempi käsite! Voimaantuminen Juha Siitonen Voimaantumisteorian perusteiden hahmottelua, v. 1999 Pitkäaikaissairastumisen tai vammaisuuden käsitteeseen liittyy sen puhtaimmassa muodossa jatkuvuuden tila, joka edellyttää sopeutumista muuttuneisiin olosuhteisiin. Voimaannuttamisesta on puhuttu jo vuosikausia sosiaalityön yhteydessä painottaen ihmisen elämänhallinnan tukemista. Siinä ihminen löytää itsestään voimavaroja ja oppii käyttämään niitä oman elämänsä hallintaan. Voimaantumisteoriaa pidetään merkityksellisenä, koska se tarjoaa kokonaisvaltaisen kehyksen voimaantumisen prosessien arviointiin. Voimaantumisteorian osiot muodostavat yhdessä teorian voimaantumisesta: Voimaantuminen on henkilökohtainen ja yhteisöllinen prosessi; voimaa ei voida antaa toiselle. 2

Voimaantuminen Voimaantuminen on ihmisestä itsestään lähtevä prosessi, jota jäsentää päämäärät, kykyuskomukset, konteksti uskomukset ja emootiot sekä näiden sisäiset suhteet. Voimaantuminen vaikuttaa katalyytin tavoin sitoutumisprosessiin: vahva katalyytti (empowerment) johtaa vahvaan sitoutumiseen ja heikko katalyytti (disempowerment) johtaa heikkoon sitoutumiseen. Voimaantuminen on yhteydessä ihmisen hyvinvointiin. Voimaantuneisuus ei ole pysyvä tila Kun lapsi sairastuu tai vammautuu Koskettaa aina koko perhettä. Äkillisessä kriisissä psyykkinen sopeutumisprosessi alkaa heti. Jos järkyttävän tapahtuman aiheuttama elämänmuutos on suuri, myös sen käynnistämä sopeutumisprosessi voi olla raju. Äkillisen, järkyttävän tapahtuman käynnistämä sopeutumisprosessi ja sen vaiheet noudattavat yleensä vahvasti tiettyä lainalaisuutta (Saari et al. 2012). Sopeutumisprosessin kestossa ja reaktioiden voimakkuudessa on yleensä yksilöllisiä eroja (Kääntä 2012). Ihmisiin on sisäänrakennettu varsin tarkoituksenmukaisia reagointitapoja, jotka laukeavat automaattisesti, ja ovat hyvin toimivia. Ihminen on perusolemukseltaan selviytyjä! 3

Sopeutumisprosessin vaiheet ovat Sokkivaihe Reaktiovaihe Työstämis- ja käsittelyvaihe Uudelleen suuntautumisen vaihe Sopeutumisprosessin eri vaiheet poikkeavat tavattoman paljon toisistaan. Esimerkiksi sokkivaihe ja reaktiovaihe ovat melkein toistensa vastakohdat. Tästä syystä auttamisen tavat poikkeavat toisistaan kriisin eri vaiheissa! (Saari ym. 2012) Sopeutumisprosessin vaiheet Ensiarvoisen tärkeää on tunnistaa, missä kriisin vaiheessa ihminen on, jotta hänelle pystytään tarjoamaan oikea toimintatapa (Kääntä 2012). Kun lapsi tai nuori sairastuu tai vammautuu, ensitiedon antaminen on sairaalan vastuulla. Alkuvaiheen shokkivaihe vie oman aikansa. Useimmiten on hyvä kuulostella ja tunnustella minkä verran informaatiota alussa halutaan. Tavallista on, että informaatiota tulee liikaa ja saatu informaatio kuormittaa yksilöä tai perhettä liikaa ja sen vuoksi suuri osa informaatiosta menee ohi. Kokemus onkin osoittanut, että alkuvaiheessa tulisi järjestää tiiviimpiä tapaamisia terveydenhuoltohenkilökunnan kanssa, jolloin tietoa sairaudesta annetaan pienempinä osina, toistuvina infopaketteina. 4

Ensitiedon merkitys Ensitieto lapsen vaikeasta sairaudesta jää pysyvästi vanhempien mieleen. Tapaamista varten tarvitaan ennalta mietitty toimintamalli, joka auttaa lääkäriä huomioimaan kuhunkin sairauteen, lapseen ja perheeseen liittyvät tärkeät asiat (Lönnqvist 2014). Annetun informaation tulee olla rehellistä ja ymmärrettävää, jotta mahdollisuus hyvään vuorovaikutukseen säilyy myöhemminkin. Vanhempien erilaiset tunnereaktiot ovat ymmärrettäviä, mutta lääkärin ammattitaitoa on rauhallinen ja asiallinen käytös. Lapsille ja nuorille tulee puhua heidän ikätasoaan vastaavalla tavalla. Vaikeissakin tilanteissa keskustelun tulee olla empaattinen ja kannustava (Lönnqvist 2014). Tukea arkeen Lasta hoitavassa terveydenhoitoyksikössä annetaan vanhemmille, lapselle/nuorelle sairauteen tai vammaan liittyen lääketieteellistä perustietoa, mutta myös yleisesti tietoa peruspalveluista. à sosiaalityöntekijä/kuntoutusohjaaja tapaa kaikki uudet perheet! à sosiaalityöntekijä/kuntoutusohjaaja antaa perustiedon sosiaalisista etuuksista! Sairauden tai vamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet tekijät, mm. sairastumis- /vammautumisikä, kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky ja uusien asioiden omaksumiskyky. Siihen vaikuttavat myös yksilön ja perheen elämäntapa, samoin ympäristöolosuhteiden ja yksilön oman toimintakyvyn välinen mahdollinen epäsuhta 5

Tukea arkeen Perheen sosioekonominen asema vaikuttaa voimakkaasti vamman aiheuttamien hankaluuksien kompensointiin. Sairaus tai vammautuminen tuo tullessaan monia uhkatekijöitä, jotka aiheuttavat huolta taloudelliseen tilanteeseen ja ihmissuhteisiin. Hoitokulut ja poissaolot työstä vaikuttavat taloudelliseen tilanteeseen. Sairastuminen tuo mukanaan joskus perheenjäsenten välisiä ristiriitoja, mutta voi myös lähentää ihmisiä toisiinsa. Joskus sairaus voi lisätä syyllistämistä, häpeää ja pelkoja. Sairauden fyysisten oireiden lisääntyminen ja sairaalassaolojaksot vaativat järjestelyjä, jotka vaikuttavat kaikkien perheeseen kuuluvien elämään. Tukea arkeen Alkuvaiheessa tärkeä kysymys onkin: Miten saada arki toimivaksi? 6

Ensitieto vai sopeutumisvalmennus Vammaan tai sairauteen liittyvän tiedon voi koota ns. tietopaketiksi, jota voidaan jakaa ensitiedon tai teemapäivien muodossa Hoidosta vastuussa oleva terveydenhuollon taho (keskussairaalat) järjestää itse infopäiviä kyseisestä sairaudesta keräten samassa tilanteessa olevat potilaat yhteen. Eri keskussairaalat järjestävät hyvin eri tavalla teemapäiviä Nykyinen taloudellinen tilanne on kiristänyt paljon myös terveydenhuollon kuntasektorin kukkaron nyörejä niin, että terveydenhuollon maksamat sopeutumisvalmennuskurssit ovat vähentyneet lähes olemattomiin Sopeutuminen. Pitkäaikaissairaudet ja vammat ovat erilaisia. Lapset ja nuoret ovat erilaisia, kuten myös heidän perheensä. Sopeutuminen omaan tai lapsensa sairauteen vie aikaa, ja vielä eri ihmisillä eri ajan. Usein sairaus ja sen hoito aiheuttavat epävarmuutta (oireet, dg, hoitomenetelmät, toimintakyvyn muutokset, ennakkokäsitykset hoitomenetelmien epämukavuudesta, muutokseen suhteissa hoitohenkilökuntaan ja tulevaisuuden suunnitelmiin) (Kyngäs2007). Lääkärin ja potilaan vuorovaikutus diagnoosiin johtaviin tutkimuksiin ryhdyttäessä ja diagnoosia kerrottaessa antaa suuntaa sopeutumisvalmennukselle, kuten myös potilaan/perheen oma elämähistoria ja ennakkokäsitys kyseisestä sairaudesta. 7

Ketkä kaikki perheessä tarvitsevat tukea? Perhekeskeisyys lapsen ja nuoren kuntoutuksessa onkin ensiarvoisen tärkeää. Kuntoutuksen suunnittelussa onkin huomioitava seuraavat asiat (Jeglinsky 2012): -> Vanhempien hyvinvointi on lasten hyvinvoinnin kannalta välttämätöntä. -> Voimaa ja tukea saavat vanhemmat tukevat lapsensa kehitystä ja oppimista. -> Lapsen arkiympäristön tärkeys -> Perheet, jotka kokevat, että heitä kuunnellaan, ovat tyytyväisempiä. -> Vanhemmat ovat vähemmän stressaantuneita ja voivat paremmin. à Yhdessä tehdyt tavoitteet, jotka perustuvat tarpeeseen, johtavat parempaan tulokseen. Sopeutumisvalmennus on tärkeä Osa pitkäaikaissairaiden lasten/nuorten ja heidän perheidensä kuntoutumista. Kursseilla aikuisille ja lasten vanhemmille järjestetään mahdollisuus keskustella sairaudesta vertaisryhmässä ja asiantuntijoiden kanssa. On toimintaa, joka auttaa lasta ja perhettä hyväksymään lapsen vamman, tukee arjessa selviytymistä ja auttaa sopeutumaan sen aiheuttamaan haittaan. Suositellaan lasten ja nuorten kohdalla sairastuneelle tai vammautuneelle itselleen ja heidän vanhemmilleen, heidän sisaruksiaan unohtamatta. Monimuotoiset perherakenteet ovat oma haaste sopeutumisvalmennuksessa ja isovanhemmat tai lapselle/perheelle erityisen merkityksellinen läheinen henkilö olisi joskus hyvä olla osallisena sopeutumisvalmennuksessa, myös yksinhuoltajien taholta on toivottu heidän näkökulmasta lähestyvää kurssia (Rönkkö 2014). 8

Murrosikä on oma prosessinsa Lapsuusiällä alkaneet krooniset sairaudet vaikuttavat aina voimakkaasti ja monitasoisesti potilaan psyykkiseen ja sosiaaliseen kypsymiseen ja toimintakykyyn. Murrosiän kehityksellisenä tehtävänä on saavuttaa itsehankittu autonomia itsenäisyys. Autonomiansaavuttamiseksi on nuoren ratkaistava ikäkauteen kuuluvat kehitykselliset tehtävät (Aalberg ja Siimes 2007). Nuori kasvaa ja kehittyy sekä psyykkisiltä että fyysisiltä ominaisuuksiltaan. Nuoruusiässä persoonallisuus muovautuu kohti aikuisuuden persoonallisuutta. Irrottautuminen lapsuuden vanhemmista, heidän tarjoamastaan turvasta ja heihin kohdistuvista toiveista sekä vanhempien löytäminen uudelleen aikuisentasolla. Ikätovereiden apuun turvautuminen nuoruusiän kasvun ja kehityksen aikana Murrosikä on oma prosessinsa Helsingin kaupungin vammaisasiamies Reija Lampinen: Vammaisen nuoren itsenäistymiseen kuuluu samat murheet ja ilot kuin vammattomallakin: kapinointia, haaveilua, irtiottoa, uusia ystäviä, luvattomia kokeiluja, rakastumista, tulevaisuuden suunnitelmia ja uusien taitojen oppimista, mutta myös kehon kipua, jäykkyyttä ja väsymystä toisella tavalla kuin vammattomilla 9

Murrosikä on oma prosessinsa Sairastuminen tai vammautuminen tuo erityisesti puberteettivaiheessa suuria vaikeuksia sekä fyysisessä ja psyykkisessä (ruumiinkuva muuttuu, seksuaalisuus ja seksuaalisen identiteetin jäsentäminen) että sosiaalisessa itsenäistymisessä. On todettu, että enemmän kuin sairaudet tai vammat vaikuttavat murrosiässä, niin murrosiän prosessi itsessään on kaikkein tärkein. Nuori on nuori! Murrosiän käyvät kaikki nuoret läpi, oli kyseessä mikä tahansa sairaus tai vamma. Murrosikä tuo omat haasteensa pitkäaikaisen sairauden tai vamman hyväksymiseen. Murrosikäiset haluavat muistuttaa toisiaan (kaverit). à Vertaistuella on tärkeä merkitys!! Murrosikä on oma prosessinsa Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kuulovammaisten nuorten aikuisten elämäntilanteesta ja kuntoutuskokemuksista, tulee vahvasti esiin vertaistuen positiivinen merkitys (Rintala 2013). Kohtaaminen ja hyvä vuorovaikutus olivat myös tämän tutkimuksen valossa merkityksellisiä niin kuntoutustyöntekijän ja kuntoutujan suhteessa kuin vuorovaikutussuhteissakin. Lastenneurologinen seuranta päättyy yleensä peruskoulun jälkeen, jolloin jatkokoulutusasiat ovat ajankohtaisia. Nuorista ja heidän vanhemmistaan tämä vaihe tuntuu usein vaikealta, vaikka seurantapaikan vaihtumiseen olisi jo vuosia valmistauduttu. Nuoret tarvitsevat omia, itsenäistymistä tukevia kursseja. Itsenäistämiseen tähtäävät nuorten kurssit voivat sisältää konkreettisia oman elämän hallintaan, koulutukseen tai ammatinvalintaan tms. liittyviä asioita. 10

Missä vaiheessa sopeutumisvalmennusta suositellaan? Terveydenhuollon tehtävänä on pyrkiä oikean diagnoosin löytymiseen, koska silloin sairauden kulkua voidaan parhaiten ennustaa. Silloin lääkäri pystyy suunnittelemaan kokonaisuutta paremmin. Sairauden alkuvaiheessa uusien asioiden opetteluun menee paljon aikaa, vie aikaa ennen kuin asiat tulevat rutiiniksi. Käytännön kokemus on osoittanut, että ennen kun ihminen pystyy ottamaan psyykkistä tukea vastaan, pitäisi arjen hallinta olla jollain lailla kunnossa (Uusitupa 2013). Oikea-aikaisuutta on vaikea määrittää, sen määrää yksilö itse (lapsen/nuoren/henkilön eri vaiheet, perheiden eri vaiheet). Esimerkiksi aivoverenvuoto tai aivoinfarkti jättää usein jälkeensä vajaatoimintoja ja haittoja, jotka voivat ilmetä vasta myöhemmin heikentäen elämän laatua. Myös sairauden psyykkinen käsittely saattaa jäädä kesken. Tällöin vuosienkin jälkeen sopeutumisvalmennuskurssit ovat usein paikallaan Missä vaiheessa sopeutumisvalmennusta suositellaan? Oma kokemuksemme on: Sopeutumisvalmennusta ei välttämättä suositella heti alkuvaiheessa, jolloin sairauteen liittyvät asiat tulevat hyvin vahvoina tunteina esiin, vaan mieluiten 6-12 kk sairastumisesta tai vammautumisesta tai siinä vaiheessa, kun henkilön tai perheen arki on vakiintunut. Sopiva ajankohta sopeutumisvalmennukselle on silloin, kun alkaa nousta kysymyksiä sairauteen tai vammautumiseen liittyen. Sopiva ajankohta on myös silloin, kun asiakas/perhe jaksaa ottaa informaatiota vastaan, ilman että ahdistus lisääntyy, koska liika informaatio voi olla kuin painava reppu selässä (Uusitupa 2013). Yksilöllinen psyykkinen tuki alkuun on sen sijaan tarpeen. 11

Omia ajatuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen Sopeutumisvalmennus tulisi tehdä tiiviimmässä yhteistyössä kuntoutuksesta vastaavan hoitotiimin kanssa ( täysin erilliset tahot). On vaikea ohjata perheitä sopiville kursseille ja toisaalta perheiden on vaikea löytää sopivaa kurssia, kun Kelan vuoden 2014 muutosten johdosta järjestäjien kurssiotsakkeet ovat hyvin yleisiä ja monissa paikoissa järjestetään samantyyppisillä nimikkeillä kursseja (Uusitupa2014). Harvinaisten sairauksien osalta ei enää välttämättä löydy toista samaa sairautta sairastavaa ko. kurssien kautta, kun ryhmät muodostetaan laaja-alaisesti. Toisaalta, kun kurssin sisältö on tiedossa, vaikka lasten diagnoosit voivat olla erilaisia, niin elämäntilanteet, lapsen iät, vamman asteet ym, voivat muistuttaa toisiaan ja sitä kautta saadaan vertaistukea ja kokemusten jakamista muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa. Omia ajatuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen Sopeutumisvalmennuskurssin ei pitäisi olla irrallinen osio, vaan tärkeänä osana kuntoutumisen helminauhaa. Kela ja erilaiset (potilas) järjestöt tekevät arvokasta työtä järjestäessään näitä kursseja. Perheen/yksilön pitäisi olla paremmin tietoinen, mitä kurssi pitää sisällään. Terveydenhuollon edustajina oman alueen sosiaalityöntekijät ja kuntoutusohjaajat perehtyvät eri järjestäjien kursseihin ja antavat ko. henkilölle ja hänen perheelleen tietoa sopivista kursseista. Oikein kohdennettuna kurssin antama informaatio, keskustelut ja vertaistuki kantavat varmasti paremmin hedelmää. 12

Omia ajatuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen Optimaalista olisi, että sopeutumisvalmennuskurssin henkilökunnasta joku olisi yhteydessä kuntouttavaan tahoon jo ennen kuin siellä tehdään kirjalliset suosituksia jatkoon. Jos järjestöjen valtakunnalliseen tietotaitoon perustuva ehdotus ja paikalliset olosuhteet eivät kohtaa, syntyy kiista, jossa kansalaisen oikeutetut vaatimukset ja yhteiskunnan maksuvalmius ovat vastakkain (Koivikko ja Sipari 2006). Ennakoinnilla ja yhteistyöllä voitaisiin realistisesti arvioida, mitkä ovat kyseisen kunnan mahdollisuudet tuottaa erilaisia palveluja. Ihanteellista olisi, jos järjestöt pystyisivät viemään valtakunnallista tietotaitoa kentälle niin, että syntyneet ratkaisut olisivat tasapainossa sekä tietotaidon että paikallisten olosuhteiden näkökulmasta (Koivikko ja Sipari 2006). Omia ajatuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen Pidemmät yksilökuntoutuksen jaksot tulisi myös suunnitella yhdessä hoitavan yksikön kanssa. Suositeltavaa olisikin, että kurssien vastuuhenkilöt järjestäisivät yhteispalaverin hoitavan tahon kanssa, sairaalan edustaja voisi olla mukana esim. jakson aloitus- ja lopetusneuvotteluissa. Silloin myös perheen voimavarat tulevat paremmin huomioiduksi; tarvitseeko henkilö/perhe tukea kurssin jälkeen ja mikä on ollut mahdollinen kantava voima (Uusitupa 2013). Samansuuntainen toive on Järvikosken (2009) tutkimuksen mukaan myös vanhemmilla. Vanhemmat toivovat asiakasyhteistyön lisäämistä ja tehostamista, mutta myös tähän hajautettuun palvelujärjestelmään koordinoijaa seuraamaan palvelujen toteutumista. Vanhemmille jäävää palvelujen organisointivastuuta voisi vähentää asiakasyhteistyötä lisäämällä ja nimeämällä kuntoutuksen yhdyshenkilön, jolta vanhemmat saisivat tarvitsemaansa tukea ja johon he voisivat ottaa tarvittaessa yhteyttä (Järvikoski et al 2009). 13

Omia ajatuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen 1. Harvinaisemmilla ja pienemmillä vamma- ja sairausryhmillä ei ole tasa-arvoista asemaa, 2. Harvinaisten ja toisaalta diagnostisesti epäselvien sairauksien kanssa voi olla vaikea löytää sopiva kurssi. 3. Oman haasteensa tuovat maahanmuuttaja-asiakkaat à kieli tuo omat haasteensa kommunikointiin ja kulttuurit ovat hyvin erilaisia. à Maahanmuuttaja-asiakkaiden kanssa työskentelyssä onkin muistettava, että tapaamisiin on varattava riittävästi aikaa. à Pitää myös selkeästi kertoa, mistä on kyse ja näin varmistaa molemminpuolinen ymmärrys. àtulkin käyttö on erittäin suotavaa, että henkilö/perhe saa tarvittavan informaation omalla äidinkielellä. Mitä lääkäri työssään miettii perheen tuen tarpeesta? On perheitä, joille suositellaan sopeutumisvalmennusta joka käyntikerralla sairaalassa, mutta perhe ei kuitenkaan halua tai ole valmis siihen. On perheitä, jotka hakevat joka vuosi sopeutumisvalmennukseen, vaikka ei ehkä olisi siihen tarvetta. Nuoret perheet usein haluavat kaiken tiedon heti. Toisaalta on perheitä, jotka haluavat toimia omalla tavallaan, eivätkä koe tarvetta yhteisiin kokoontumisiin isommalla joukolla, koska eivät persoonaltaan ole niin sosiaalisia. Jos jotakin asiaa ei koeta itselle tärkeäksi, ei yleensä myöskään löydy motivaatiota siihen asiaan. Sopeutumisvalmennuksesta saadaan varmasti paras hyöty, kun asiakas/asiakkaat itse ovat motivoituneita siihen. 14

Tarvitaanko sopeutumisvalmennusta? Kaikilla tulisi olla mahdollisuus sopeutumisvalmennukseen ja vertaistukeen. Kun huoleen tartutaan riittävän ajoissa, yleensä henkilö/perhe hyötyy kurssista parhaiten, mutta ensin pitää tietää, mikä perheen huoli on. Pitää arvioida myös, miten yksilö ja perhe pystyvät kohtaamaan uusia ihmisiä. Yksilölliset erot tuen tarpeesta ovat hyvin erilaiset. esim. perheen ajankäyttö, miten töistä poissaolo onnistuu? Osallistumiseen vaikuttaa myös perheen taloudellinen tilanne Terveydenhuollon kuntoutusvastuussa olevat yksiköt, joissa on tieto-taito kyseisestä sairaudesta/vammasta voivat hyvinkin toimia kyseisen yksilön ja perheen tärkeänä sopeutumisen tukena, esimerkkinä pitkäaikaissairaan lapsen hoitavan yksikön oma hoitaja. Tarvitaanko sopeutumisvalmennusta? Pääsääntöisesti henkilöt/perheet ovat hyötyneet yhteisistä sopeutumisvalmennuksen toimintamalleista. Mikään ei korvaa tärkeää vertaistukea! Avoin keskustelu, yhteinen kieli ja ymmärrys 15

Sopeutumisvalmennus On tärkeä kuntoutumisen ja voimaantumisen mahdollistaja sairauden tai vamman diagnoosin jälkeisessä vaiheessa sekä elämän muutosvaiheissa (mm. murrosikä) Kiitos! Yhteistyössä on voimaa! 16